..,,,ch. P ~&4i.* Ocena rozprawy doktorskiej mgr Gabrieli Długosz-Ptaszek

Transkrypt

1 P ~&4i.* E N atowicach..,,,ch Wydz i ał u Nauk o Zdrow Ś!<iSkiego unl~etu Prof. dr hab. n. med. Piotr Przyhyłowski prof. dr hab. n. mea. Aan/esZkJl Orosdzol-Cor Ocena rozprawy doktorskiej mgr Gabrieli Długosz-Ptaszek "Jakość życia dzieci i młodych dorosłych po transplantacji serca" Zrealizowana w Oddziale Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i Mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu Wydział Nauk o Zdrowiu w Katowicach Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach Promotor: Dr hab. n. med. Jerzy Pacholewicz Nadesłana praca mgr Gabrieli Długosz-Ptaszek: "Jakość życia dzieci i młodych dorosłych po transplantacj i serca" posiada typowy dla prac doktorskich układ, zawiera 69 stron tekstu oraz w formie załącznika zastosowane w pracy kwestionariusze KIDSCREEN-52 dla dzieci i ich opiekunów. Dodatkowo tekst wzbogacony jest 15 tabelami i 54 rycinami, które w znaczny sposób ułatwiają odbiór pracy. Zagadnienie jakości życ ia po przeszczepieniu narządów unaczynionych stanowi obok analizy długości życia i analizy chorobowości istotny obszar zainteresowania transplantologów. Nie ulega wątpliwości, że celem transplantologii jest zachowanie życia pacjentów oraz ich powrót do zdrowia, którego nieodłącznym elementem jest poprawa jakości życia. Okres oczekiwania na transplantację wiąże się ze znacznymi ograniczeniami dla chorych wynikającym z ciężkości schorzenia somatycznego, ale również z poczuciem znacznego dyskomfortu, wykluczenia, a często również depresji. Sam proces kwalifikacji do przeszczepienia, oczekiwanie na transplantację i okres okołooperacyjny są szczególnym wyzwaniem dla chorych

2 i ich otoczenia. Problemy te szczególnie dotykają dzieci i młodych dorosł yc h, którzy wymagają stałego wsparcia rodziców i osób bliskich. Prawidłowy przebieg pooperacyjny wymaga ścisłej współpracy zespołu leczącego zarówno z pacjentami jak i ich otoczeniem. N ieodłączna jest zatem współpraca zarówno z psychologami, jak i pedagogami i pracownikami socjalnymi. W piśmiennictwie znajdziemy sporo publikacji dotyc zącyc h analizy jakości życ ia osób dorosłych po transplantacji. Pojedyncze tylko analizy dotyc zą populacji pediatrycznej i młodych dorosłych. Wynika to ze znacznie mniejszej grupy osób w tych grupach wiekowych po przeszczepieniu narządów i znacznego ich rozproszenia. W większości (nielicznych) ośrodków dokonujących transplantacji u dzieci jest ich wykonywanych kilka rocznie. Tym cenniejsze jest opracowanie dokonane przez Autorkę, które w swych zało że niach teoretycznych jest ważne, dające moż l iwo ść oceny jakości życ ia po przeszczepieniu serca u dzieci i młodych dorosłyc h. W zwięzłym wstępie w sposób przejrzysty Doktorantka zaznajamia czytelnika z rysem historycznym transplantacji serca, aspektami etycznymi i biomedycznymi w transplantologii, podstawami prawnymi przeszczepiania narządów w Polsce i na świecie oraz wskazaniami do przeszczepienia serca. Następnie specyficznie koncentruje się na zagadnieniach zw ią zanych z badaniami nad jakością życ ia, uwarunkowaniami jakości życia dzieci po transplantacj i serca i omówieniem narzę dzi pomiarowych do badania jakości życ ia dzieci po transplantacji serca. Reasumując dotychczasowe uwagi pragnę podkreślić, i ż część teoretyczna rozprawy w pełni spełnia swą rolę, stanowi bowiem bardzo dobrą podstawę uzasadniającą metod ykę badań własnych i wskazanych celów badawczych. Doktorantka jako zało żenie pracy stawia tezę, że jakość życia dzieci, młodzieży młodych doro słyc h po transplantacji serca w subiektywnym odczuciu badanych i ich opiekunów jest w znaczący sposób lepsza od okresu przed transp lantacją i jej poziom nie różni się od jakości życ ia zdrowych dzieci i młodych dorosłyc h w tym samym wieku. W tym celu ana li z ując tę grupę chorych Doktorantka definiuję cele pracy: l. Ocena jakości życ ia dzieci, młod z ie ży i młod yc h doro sł ych po transplantacji serca w aspekcie rozwoju psychicznego, fi zycznego i społec zn ego na podstawie danych pacjentów w odniesieniu do opinii ich opiekunów. 2. Porównanie jako ści życ ia dzieci, młod z ieży i młodych dorosłych po transplantacji serca zjakością życ ia dzieci i młod z ieży zdrowej w tej samej grupie wiekowej. 2

3 W celu przeprowadzenia badaó mgr Gabriela Długosz-Ptaszek wstępnie zakwa lifikowała 46 dzieci i młod zież, u których w latach dokonano transplantacji serca z powodu ciężkiej niewydolności krążenia w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. W pracy podane są szczegółowe kryteria włączenia i wyłączenia, które zastosowała Doktorantka w badaniu. Ostatecznie analizie poddano 21 dzieci i młod z ież po transplantacj i serca wraz z opiekunami prawnymi i 10 młodych dorosłych wraz z opiekunami. Grupę badaną dzieci i młodzież po transplantacji serca porównano z grupą kontrolną, którą stanowiła grupa referencyjna wyłoniona w drodze badaó przez Grupę KIDSCREEN w Polsce w 2003 roku Protokół badania u zyskał pozytywną opinię Komisji Bioetycznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach (Uchwała Nr KNW/0022/KBI169116). W rozdziale "Materiały i Metody" Doktorantka szczegółowo opisuje m etodykę badaó z czytelnie przedstawionymi danymi klinicznymi i demograficznymi. Doktorantka przedstawia szczegółowo metody badania ankietowego zarówno dzieci i młod zie ży, jak i ich rodziców i opiekunów, sposoby gromadzenia i analizy danych oraz opis otrzymanych wyników. Wersja kwestionariusza KIDSCREEN-52 zastosowana przez Doktorantkę bada 10 sfer życia, które podlegają ocenie w pięciopunktowej skali. Pełną wersję kwestionariuszy zastosowaną przez Doktorantkę odnajdziemy w załąc z niku, który stanowi integralną część pracy. Zastosowane narzędzie badawcze jest szeroko akceptowane, cechuje się możliwością zastosowania w różnych kręgach kulturowych, jest praktyczne i łatwe w użyciu oraz spe łnia wysokie standardy metodologiczne zgodne ze współczesną wiedzą na temat tworzenia testów psychologicznych i kwestionariuszy do badania jakości życ ia. W moim przekonaniu nie jest zadaniem recenzenta odtwórcze przedstawianie i omawianie uzyskanych przez Badacza wyników. Ocenie podlegają natomiast teoretyczne i metodologiczne podstawy oraz zasady realizowania tematu badawczego, sposoby i metody weryfikacji hipotez, czy też statystyczne procedury analizy wyników. W mojej opinii praca pod względem metodologicznym została przeprowadzona prawidłowo. W zw ięzłej dyskusji doktorantka w przejrzysty sposób zestawia wyniki badaó własnych z dostępnym piśmiennictwem oraz dokonuje oceny trafuo śc i wyboru kwestionariusza KIDSCRREN-52. Czytając dysku sję znajdziemy odpowiedzi na pojawiające się wątpliwości dotyczące metodyki i ograniczeó wynikających z zastosowanego narzędzia. Dostępne badania o podobnym profilu w populacji pediatrycznej po przeszczepieniu serca są niezwykle skromne, stąd mo ż liwości szerszego spojrzenia na badane zagadnienie są w sposób naturalny ograniczone. W dyskusji znajdziemy również zdefiniowane przez Autorkę ograniczenia pracy. Lista piśmiennictwa, na które powołuje s ię Doktorantka obejmuje 40 pozycji, które zarówno 3

4 we wstępie jak i dyskusji są prawidłowo cytowane. Ograniczeniem pracy według mnie jest bardzo niewielka badana grupa i zachęcam Autorkę o poszerzenie go inne ośrodki polskie i europejskie. Pragnę zwrócić uwagę na pewne nieprawidłowo stosowane terminy i nomenklaturę w pracy, wśród których konsekwentne używanie terminu przeszczep zamiast przeszczepienie jest szczególnie zauważalne. W rozprawie doktorskiej wysunięto następujące wnioski: 1. Normalizacja wydo lno ści układu krążenia i związana z tym poprawa ogólnego stanu zdrowia po przeszczepieniu serca wpływa zdrowia. pozytywnie na postrzeganie własnego 2. Pomimo przeżyć związanych z zabiegiem transplantacji serca oraz kon i eczności stałego przyjmowania leków immunosupresyjnych oraz wizyt kontrolnych jakość życ i a w trzech badanych aspektach: rozwoju psychicznego, fizycznego i społecznego, zarówno w ocenie dzieci i młodzieży po transplantacji, jak i ich opiekunów jest dobra. 3. Anali za porównawcza jakości życ i a dzieci i młodzieży zdrowej w tym samym wieku wykazała nieznacznie wyższą ocenę dzieci zdrowych w postrzeganiu własnego zdrowia fizycznego i wsparcia społecznego. Reas umuj ąc stwierdzam, iż założenia badawcze i cele pracy zostały przez Doktora n tkę poprawnie sfonnułowane. Do ich realizacj i dobrano prawidłowe narzędzia badawcze i zastosowano adekwatne metody statystyczne. Dyskusję poprowadzono w oparciu o aktualny, prawidłowo dobrany przegląd piśmiennictwa. Analiza piśmiennictwa jest wnikliwa i zawiera materiał pochodzący z aktualnych publikacji. Przegląd ten dokonywany jest ze znawstwem problemu i świadczy o dużej wiedzy Autorki opracowania. Kończąc ocenę dysertacji przedstawionej do recenzji można stwierdzić, że Doktorantka w kompetentny i fachowy sposób przedstawia ocenę jakości życia u dzieci i młodych dorosłych po transplantacji serca, poszerzając w i edzę transplantologów w obszarze tak ważnym w holistycznej ocenie wyników leczenia chorych z krańcową niewydolnością serca. Podsumowując wszystkie części rozprawy doktorskiej mgr Gabrieli Długosz-Ptaszek, stwierdzam, że praca została prawidiowo przeprowadzona pod względem metodycznym. 4

5 Przedstawiona do recenzji rozprawa spełnia ustawowe warunki określone dla prac doktorskich i stanowi wartościową pozycję w badaniach nad zagadnieniem jakości życia dzieci i młodych dorosłych po transplantacji serca. Przedkładam przeto Wysokiej Radzie Wydziału Nauk o Zdrowiu Śłąskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach o dopuszczenie mgr Gabrieli Długosz-Ptaszek do dalszych etapów przewodu doktorskiego. Kraków, 18. stycznia 2019 Prof. dr hab. n. med. Piotr Przybyłowski 5