Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Transkrypt

1 Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie Zakład Pielęgniarstwa Kierownik dr hab. n. zdr. Elżbieta Grochans, prof. PUM ul. Żołnierska 48, Szczecin tel , fax , zpropnp@pum.edu.pl Szczecin Recenzja Rozprawy doktorskiej mgr Anny Nawalana pt. Wybrane psychospołeczne uwarunkowania wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością, napisanej pod kierunkiem dr hab. n. hum. Marii Kózka, prof. UJ. Promotor pomocniczy dr n. med. Anna Majda Uwagi ogólne Problem niepełnosprawności w obecnych czasach jest niezmiernie istotny z punku widzenia społecznego, medycznego oraz ekonomicznego. Postęp w medycynie i wynikające z tego możliwości leczenia, rehabilitacji dają duże efekty związane z codziennym funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnością. Na szczególną uwagę zasługują działania skierowane do dzieci. Mimo coraz lepszych możliwości terapeutycznych i rehabilitacyjnych problem ten jest szczególnie ważny dla każdego społeczeństwa. Ogromną rolę w terapii, rehabilitacji oraz opiece nad dziećmi z niepełnosprawnością sprawują ich rodzice. W literaturze przedmiotu podkreśla się, interdyscyplinarne działania na rzecz dzieci z niepełnosprawnością. Stąd tematyka poruszana przez Doktorantkę jest szczególnie istotna ze względu na nowatorskie spojrzenie dotyczące problematyki niepełnosprawności, a mianowicie zagadnienia wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie, Szczecin, ul. Rybacka 1, tel , fax ,

2 Ocena struktury rozprawy i zgodności z tytułem Dysertacja doktorska posiada klasyczną strukturę raportu z badań. Struktura jest przejrzysta i logiczna, została zachowana właściwa proporcja poszczególnych części. Pierwszą, stanowi wprowadzenie w problematykę badań własnych. Autorka przedstawiła teoretyczne rozważania na temat terminologii klasyfikacji niepełnosprawności, danych socjodemograficznych dotyczących niepełnosprawności dzieci i młodzieży, problemów związanych z wydolnością rodziny. Kolejna część, to konceptualizacja badań własnych. Część czwartą stanowi materiał empiryczny, obejmujący wyniki badań, dyskusję i wnioski. Praca zawiera również wykaz wykorzystanego piśmiennictwa oraz tabel, wykresów i rysunków. Piśmiennictwo jest liczne (152 pozycje), z czego ponad 60% pozycji to piśmiennictwo z ostatnich 10 lat, dobrane do treści pracy w sposób prawidłowy. Rozprawę dopełniają streszczenie w języku polskim i angielskim oraz Aneks, zawierający wykorzystane narzędzia badawcze oraz 9 załączników zawierających dane z Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Krakowie, a także wykazy szkół i ośrodków szkolno-wychowawczych w Krakowie. Edytorsko praca jest bardzo staranna, czytelna, ilustrowana wieloma rycinami i tabelami. Poszczególne części są koherentne i zgodne z ich tytułami. Treść pracy zgodna jest z tytułem dysertacji. Ocena zawartości treściowej Cześć pierwsza rozprawy napisana jest z dużą starannością. Doktorantka bardzo rzetelnie przedstawia funkcjonowanie rodziny posiadającej dziecko z niepełnosprawnością. Zwraca uwagę na możliwości opiekuńcze rodziny, podkreśla znaczenie roli rodziny, ale przede wszystkim jej możliwości opiekuńcze. Prowadząc dalsze rozważania dość szczegółowo wyjaśnia problem niepełnosprawności, a zwłaszcza niepełnosprawności wsród dzieci i młodzieży. W Polsce na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 2011 wykazano 184,8 tys. dzieci z niepełnosprawnością w wieku 0-15 lat, stanowi to około 3% dzieci w tym przedziale wiekowym. Ciekawym fragmentem jest wyjaśnienie postaw rodziców wobec niepełnosprawności dziecka. Interesującym elementem jest również tematyka wydolności opiekuńczej rodziny, ze szczególnym uwzględnieniem analizy czynników psychospołecznych warunkujących te wydolność, między innymi obciążenie opieką, stres rodzicielski, poczucie własnej skuteczności, a także rola wsparcia społecznego. Podsumowując tę część pracy, stwierdzam, że napisana jest ze znawstwem zagadnień podjętej problematyki.

3 Konceptualizacja badań własnych i opis procedury badawczej stanowią kolejne rozdziały. Zawierają cel pracy, który dotyczy oceny wybranych psychospołecznych uwarunkowań wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością i rodziców dzieci zdrowych. Kolejny element stanowią dobrze skonstruowane problemy badawcze dotyczące poziomu wydolności i obciążenia opieką, poziomu wsparcia społecznego, radzenia sobie ze stresem badanych rodziców oraz związku między poziomem wydolności opiekuńczej badanych rodziców, a wybranymi uwarunkowaniami psychospołecznymi, przyczyną i stopniem niepełnosprawności dziecka, a także zmiennymi socjodemograficznymi. Doktorantka skonstruowała bardzo czytelne i rzeczowe hipotezy badawcze. Pomocnym elementem jest wyodrębnienie zmiennych wykorzystanych w analizie materiału badawczego. Szkoda, że Doktorantka nie uwzględniła w problemach badawczych pytań dotyczących różnic w aspekcie poziomu wydolności opiekuńczej i uwarunkowań psychospołecznych w poszczególnych grupach, mimo tego, ze dokonała tej analizy w rozdziale 4.7. Zagadnienie to byłoby lepiej rozwiązane, gdyby Doktorantka uszczegółowiła cel główny, wówczas osiągnęłaby bardziej czytelny obraz realizowanych badań. Doktorantka do badań zastosowała metodę szacowania, która zgodnie z założeniami umożliwia zebranie danych na kilkustopniowych skalach pod względem danych cech zachowania się. Według opinii recenzenta Doktorantka powinna dołączyć informacje o pozostałych metodach, między innymi o sondażu diagnostycznym. Analizując definicję sondażu wg Pilcha, możemy określić, że jest sposobem gromadzenia wiedzy o atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych oraz dynamice zjawisk społecznych, opiniach i poglądach wybranych zbiorowości, nasilaniu się i kierunkach rozwoju określonych zjawisk i wszelkich innych zjawiskach instytucjonalnie nie zlokalizowanych-posiadające znaczenie wychowawcze-w oparciu o specjalnie dobraną grupę reprezentującą populację generalną, w której badane zjawisko występuje. Jest to oczywiście tylko propozycja recenzenta uzupełniająca dobór metod, nie ma jednak zupełnie wpływu na wartość metodologiczną pracy. Działania Doktorantki w trakcie badań były skierowane na ocenę zjawisk, czy uzyskania opinii, tym bardziej, że w badaniu Autorka zastosowała liczne narzędzia standaryzowane badające określone zjawiska oraz opinie respondentów. Do badań wykorzystano Skalę Obciążenia Opiekuna (ang. Caregiver Burden Scale; CBS) w polskiej adaptacji B. Grabowskiej-Fudali, Kwestionariusz Wsparcia Społecznego (ang. Inventory of Socially Supportive Behaviors; ISSB), M. Barrera, I. N. Sandler i T. B. Ramsay, w polskiej adaptacji H. Sęk, Skalę Uogólnionej Własnej Skuteczności (ang. General Self-Efficacy Scale;

4 GSES) w adaptacji Juczyńskiego, Inwentarz do Pomiaru Radzenia Sobie ze Stresem Mini- COPE (ang. Brief COPE), autorstwa C. S. Carver i wsp. w adaptacji Z. Juczyńskiego i N. Ogińskiej-Bulik oraz Skalę Wydolności Opiekuńczej SWO (ang. Scale Efficiency of Care; SEC) opracowaną przez Doktorantkę. Skala ta została poddana procesowi standaryzacji na etapie badań pilotażowych, potwierdzona obliczeniami rzetelność narzędzia, pozwoliła wykorzystać to narzędzie do zbadania i oszacowania potencjału opiekuńczego (wydolności opiekuńczej) respondentów. Niewątpliwie ten element pracy Doktorantki zasługuje na uznanie i podnosi wartość naukową badań, daje również możliwość praktycznego zastosowania tej skali przez innych autorów w procesie badawczym. Duża ilość oraz bardzo dobry, celowany dobór narzędzi, dostosowany do tematyki świadczy o dużej znajomości tematyki badawczej. Zastosowanie odpowiednich narzędzi, przyniosły bogaty, interesujący poznawczo i ważny ze względów praktycznych materiał badawczy. Badania zostały przeprowadzone przez Doktorantkę po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego z 27 marca 2014 i z dnia 28 stycznia 2016 roku. Na podkreślenie zasługuje bardzo bobrze przygotowany opis przebiegu badań, łącznie ze skrupulatnie sporządzonym opisem doboru grupy badanej i porównawczej oraz przygotowanymi kryteriami włączenia i wyłączenia osób do poszczególnych grup. Doktorantka przedstawiła również szczegółowe załączniki, stanowiące uzupełnienie dokumentacji niezbędnej do procesu wyboru grup badanych. Na podkreślenie zasługuje również liczba osób w poszczególnych grupach, to z kolei wynika ze świadomości naukowej Doktorantki i świadczy o jej dojrzałości naukowej. Materiał empiryczny zebrany na tak dużej próbie stanowi solidną podstawę realizowanych analiz statystycznych oraz merytorycznej dyskusji. Pani mgr Anna Nawalana do analizy danych zastosowała poprawne metody statystyczne umożliwiające opracowanie i interpretację danych. Podczas analizy zebranego materiału użyto testy parametryczne (t-studenta, ANOVA) i nieparametryczne (U Manna- Whitneya, Kruskala -Wallisa). W celu oceny zależności dwóch zmiennych jakościowych wykorzystano test chi-kwadrat, w celu dokonania charakterystyki grypy badanej i porównawczej zastosowano dokładny test Fishera. Doktoranta pogrupowała wyniki badań w siedmiu podrozdziałach, starając się odnieść do problemów badawczych. Ułatwia to szczegółową analizę bardzo dużej ilości danych. Tabele oraz ryciny przedstawione są bardzo czytelnie, niewątpliwie ryciny w sposób

5 obrazowy pozwalają czytelnikowi na dokładną analizę wyników. Również sposób opisu wyników jest jasny i klarowny. Najistotniejsze wyniki badań wykazały, że wydolność opiekuńcza rodziców w obu badanych grupach była na poziomie średnim, jednak wśród rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością wykazano istotnie niższy poziom (p<0,001). Zmienne socjodemograficzne, takie jak: płeć, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie oraz struktura rodziny nie miały związku z wydolnością opiekuńczą rodziców z obu badanych grup. Wykazano większą wydolność opiekuńczą wśród rodziców mających lepsze warunki mieszkaniowe oraz wśród osób niepracujących. Obciążenie opieką rodziców z grupy badanej było na poziomie średnim. Analiza statystyczna wykazała związek między poziomem wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością, a poszczególnymi podskalami w Skali Obciążenia Opiekuna oraz jej wynikiem całkowitym (p<0,001). Wraz ze wzrostem wydolności opiekuńczej rodziców malał ich poziom obciążenia w obszarach takich jak: Obciążenie Ogólne, Izolacja Społeczna, Rozczarowanie, Zaangażowanie Emocjonalne oraz Otoczenie. Rodzice z obu badanych grup otrzymywali najczęściej na poziomie średnim wsparcie emocjonalne i wartościujące. Wykazano związek między wydolnością opiekuńczą rodziców dzieci z niepełnosprawnością, a wsparciem instrumentalnym (p=0,024), emocjonalnym (p=0,008) i wartościującym (p<0,001). W grupie porównawczej stwierdzono związek między wydolnością opiekuńczą, a wsparciem emocjonalnym (p=0,043) i wartościującym (p=0,042). Im częściej rodzice otrzymywali wymienione rodzaje wsparcia, tym mieli wyższy poziom wydolności opiekuńczej. Rodzice dzieci zdrowych otrzymywali istotnie częściej wsparcie informacyjne (p=0,011) i wartościujące (p=0,002) niż rodzice dzieci z niepełnosprawnością. Rodzice z grupy badanej i porównawczej najczęściej stosowali strategię Aktywnego Radzenia Sobie ze stresem, a najrzadziej strategię Zażywania Substancji Psychoaktywnych. Wykazano związek między wydolnością opiekuńczą respondentów z grupy badanej, a strategiami radzenia sobie ze stresem. Im częściej używali strategie: Aktywnego Radzenia Sobie, Planowania, Pozytywnego Przewartościowania i Poszukiwania Wsparcia Emocjonalnego, tym prezentowali większą wydolność opiekuńczą. Im częściej wykorzystywali strategie takie jak: Wyładowanie, Zażywanie Substancji Psychoaktywnych, Zaprzestanie Działań oraz Obwinianie Siebie, tym mieli mniejszą wydolność w zakresie opieki nad dzieckiem. Podobne wyniki uzyskano w grupie porównawczej, za wyjątkiem strategii Akceptacji, która była dodatnio skorelowana z poziomem wydolności opiekuńczej. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością częściej niż rodzice dzieci zdrowych stosowali strategię: Akceptacji

6 (p<0,001), Zwrotu ku Religii (p<0,001), Zajmowania się Czymś Innym (p=0,04) oraz Zaprzestania Działań (p=0,002). Nie wykazano związku między wydolnością opiekuńczą rodziców z grupy badanej, a stopniem niepełnosprawności ich dziecka (p>0,05). Stwierdzono natomiast związek z przyczyną niepełnosprawności podopiecznego (p<0,05). Rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną prezentowali niższą wydolność w zakresie opieki. Jedyna drobna uwaga, a właściwie wskazówka recenzenta dotyczy analizy jakościowej narzędzi badawczych, według opinii recenzenta było to zbędne działanie. Większość standaryzowanych skal posiada właściwe klucze, które stanowią podstawę do uzyskania konkretnych wyników i są podstawą analizy. Rozumiem jednak, że Doktorantka odnosiła te działania do szacowania danych w wybranych skalach. W Dyskusji Doktoranta krytycznie omówiła wyniki badań własnych w odniesieniu do danych z piśmiennictwa. Dyskusja napisana jest w sposób interesujący, ma zachowane właściwe tempo i porusza najbardziej istotne problemy. Dyskusja świadczy o znajomości zagadnienia i dużej rzetelności naukowej. Doktorantka po przeprowadzeniu szczegółowej analizy materiału, wyciągnęła osiem końcowych, dobrze skonstruowanych wniosków. Są one konkretne, dobrze doprecyzowane, odnoszące się do wcześniej założonych problemów badawczych. Analiza rozprawy nasuwa pewne drobne uwagi, dotyczące uporządkowania piśmiennictwa w sposób jednolity oraz uzupełnienia o skróty czasopism. Podsumowanie Wszystkie wymienione uwagi nie dotyczą merytorycznej wartości pracy, mają jedynie charakter drobnych wskazówek, co może okazać się przydatne w przyszłym przygotowaniu rozprawy do publikacji. Przedstawiona rozprawa doktorska Pani Anny Nawalana wskazuje, że Doktoranta była dobrze przygotowana do podjęcia badań naukowych dotyczących problematyki nauk o zdrowiu, w sposób rzetelny przeprowadziła badania i krytycznie je przeanalizowała. Praca spełnia wymogi stawiane rozprawom doktorskim, w związku z powyższym wnoszę do Wysokiej Rady Wydziału Nauk o Zdrowiu UJ CM o dopuszczenie Pani mgr Anny Nawalana do dalszych etapów przewodu doktorskiego i jednocześnie wnoszę o wyróżnienie pracy, biorąc od uwagę następujące elementy, wynikające z Regulaminu wyróżniania rozpraw doktorskich na Wydziale Nauk o Zdrowiu UJ CM: 1. Bardzo dobrze opracowany i przygotowany projekt badawczy.

7 2. Utworzenie, zwalidowanie i zastosowanie autorskiego narzędzia badawczego - Skali Wydolności Opiekuńczej SWO, którą można wykorzystywać w praktyce badań nauk o zdrowiu. 3. Bardzo duże grupy badane, wyróżniajacy proces doboru respondentów oraz dopracowane kryteria włączenia i wyłączenia do badań. Dr hab. n. zdr. Elżbieta Grochans, prof. PUM