RECENZJA ROZPRAWY DOKTORSKIEJ. Mgr Anna Nawalana

Transkrypt

1 RECENZJA ROZPRAWY DOKTORSKIEJ AUTOR: Mgr Anna Nawalana TYTUŁ: Wybrane psychospołeczne uwarunkowania wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością PROMOTOR: PROMOTOR POMOCNICZY: RECENZENT: DATA: Dr hab. n. hum. Maria Kózka, prof. UJ Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum Dr n. med. Anna Majda Pracownia Teorii i Podstaw Pielęgniarstwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum Dr hab. n. zdr. Danuta Zarzycka Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Lublinie Lublin, r.

2 1. TEMAT PRACY Podstawowe zagadnienie pracy niepełnosprawność i wydolność opiekuńcza opiekunów posiada złożony charakter, co uprawnia Autorkę do jego analizowania w kontekście społecznym, psychologicznym i nauk o zdrowiu. Niepełnosprawność dotyczy dzieci - szczególnej wiekowo grupy społecznej, wśród której konsekwencje niepełnosprawności są długookresowe i wieloaspektowe. Liczbowe określenie natężenia problemu niepełnosprawności w wieku 0-15 lat wg Narodowego Spisu Powszechnego (2011) to 3% ogółu populacji dzieci w tym przedziale wiekowym. Wśród przyczyn niepełnosprawności u dzieci na przestrzeni kilku lat wzrasta liczba wydawanych orzeczeń z powodu upośledzenia umysłowego i upośledzenia narządu ruchu. Przedstawiona praca mieści się w nurcie badań traktujących niepełnosprawność dziecka jako problem rodziny. Sprawowanie przez rodziców opieki nad dzieckiem, również tym niepełnosprawnym, wpisane jest w rolę rodzicielską obwarowaną normami moralnymi i prawnymi. Pełnienie tej roli to ogromny wysiłek psychiczny, fizyczny i finansowy, dość często negatywnie wpływający na życie rodzinne, równowagę emocjonalną rodziców, a tym samym na rozwój i rehabilitację dziecka. Znaczenie rodziny podkreślają również autorzy współczesnych koncepcji rehabilitacji i edukacji wskazujący na korzyści wynikające z wychowywania dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Wyniki badań dostarczają ciągle nowych dowodów wskazujących, że tylko poprzez kompleksową pomoc rodzinie możliwa jest skuteczna pomoc w rozwoju dziecka z niepełnosprawnością. Zatem nie tylko samo dziecko niepełnosprawne jest podmiotem kompleksowej opieki i rehabilitacji, ale zgodnie z ujęciem systemowym, którego przesłanki również wypunktowała Autorka tego opracowania, działania te obejmują całą rodzinę. Taki pozainstytucjonalny model rehabilitacji oparty na opiece nieprofesjonalnej wymaga zaangażowania profesjonalistów na różnych jej etapach, gdyż sytuacja rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne. Odmienność ta spowodowała rozwój badań nad rodziną niepełnosprawnego dziecka i jej szczególną sytuacją, czego dowodem jest oceniany projekt badawczy. Podjęty przez Autorkę temat dysertacji wpisuje się inicjatywy o zasięgu krajowym i europejskim tj.: Dobry klimat dla rodziny -projekt Kancelarii 2

3 Prezydenta RP, maj, 2013; Program UE Inwestowanie w dzieci: przerwanie cyklu marginalizacji, luty STATYSTYKA PRACY Tekst pracy doktorskiej przedstawionej do oceny obejmuje 180 stron druku komputerowego, znormalizowanego. W opracowaniu uwzględniono oprócz tekstu zasadniczego również strukturalne streszczenia w językach polskim i angielskim, słowa kluczowe w liczbie 5, spis skrótów zawierający 41 oznaczeń. Piśmiennictwo liczy 152 pozycje, w języku polskim i języku angielskim, które są starannie opisane według obowiązujących zasad i uporządkowane według systemu Vancuver. W pracy zamieszczono spisy porządkowe: tabel zawierający 52 pozycje, wykresów w liczbie 18 i rysunków (5 pozycji). Aneks pracy o objętości 26 stron zawiera pakiet dokumentów towarzyszących procesowi badawczemu tj.: informacja dla uczestnika badania (oddzielnie dla grupy badanej i porównawczej), kwestionariusz osobowy, pięć narzędzi badawczych, w zdecydowanej większości standaryzowanych: SWO, CBS, Mini-COPE, ISSB, GSES oraz metryczka (również odrębna dla grupy badanej i porównawczej). Dodatkowo w pracy umieszczono 9 załączników, przy czym załączniki nr 1-5 przedstawiają uzupełniające dane Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Krakowie, a załączniki nr 7-9 to wykazy placówek oświatowych wraz z danymi adresowymi. Aneks mimo znacznej objętości jest opracowany bardzo starannie, chociaż można mieć trudności w interpretacji fragmentu numeracji tj.: Załącznik nr 7, 6. Zespoły szkół ogólnokształcących; Załącznik nr 8, 12. Zespoły szkół specjalnych. 3. UKŁAD PRACY Układ pracy typowy dla tego charakteru opracowań, zawiera 8 rozdziałów o poprawnych proporcjach wagi i objętości treści. Do porządkowania treści wykorzystano zasadę logiki opartą na rozumowaniu dedukcyjnym od ogółu do szczegółu. W pracy wyodrębniono: wstęp w którym podstawowym zagadnieniem jest niepełnosprawność oraz wydolność opiekuńcza rodziny dziecka z niepełnosprawnością wraz z jej uwarunkowaniami, cel pracy, materiał i metody, wyniki, dyskusja i wnioski, piśmiennictwo, spis tabel, wykresów i rysunków oraz aneks. 3

4 4. WPROWADZENIE Wstęp teoretyczny został zawarty na 32 stronach tekstu w którym Autorka przestawia założenia teoretyczne projektu badań z terminem osiowym niepełnosprawność. W kolejnych punktach opracowania przedstawiając swoistość niepełnosprawności wśród dzieci oraz postawy opiekuńcze rodziców i ich uwarunkowania. W tej części pracy naszkicowano w oparciu o analizę literatury mechanizm związków przyczynowo skutkowych wskazujący nadrzędny wpływ czynników psychospołecznych, które warunkują wydolność opiekuńczą rodziców dzieci z niepełnosprawnością, jak też rodziców dzieci zdrowych. Zakres treści zawartych we wstępie, logiczny i selektywny sposób ich porządkowania, odwołania do najważniejszych pozycji literatury źródłowej i wyników badań, przedstawiony zarys koncepcji projektu badawczego wskazują na dojrzałość badawczą Doktorantki. 5. CEL PRACY Projekt badawczy koncentruje się wokół zasadniczego celu o charakterze poznawczym z elementem odniesienia wyników do grupy porównawczej w brzmieniu ocena wybranych psychospołecznych uwarunkowań wydolności 4 opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością i rodziców dzieci zdrowych. Cel ten został uszczegółowiony w zdefiniowanych ośmiu pytaniach badawczych o charakterze dopełnienia. Przy czym pytania badawcze nie definiują wprost poszukiwania porównań pomiędzy wyodrębnionymi grupami, co już ma swoje odzwierciedlenie w hipotezach badawczych. W pracy wskazano na polietiologiczny model badań. Wyodrębniono zmienne o charakterze społecznym (np.: wydolność opiekuńcza rodziny), psychologicznym (strategie radzenia sobie ze stresem), socjologicznym (rodzaje wsparcia społecznego) i medycznym (przyczyna i stopień niepełnosprawności dziecka). Ponadprzeciętna staranność tej części opracowania przejawia się w operacjonalizacji zmiennych przyjętych w badaniu chociaż należałoby rozważyć rozszerzenie kontekstu definicyjnego zmiennej zależnej wydolność opiekuńcza rodziny. W projekcie definicja wydolności opiekuńczej rodziny ma swoje oparcie z założeniach Z. Kawczyńskiej Butrym i określana jest jako potencjał, natomiast według recenzenta jest to potencjał powiązany z potrzebami dziecka, co rozszerza znacznie możliwości

5 interpretacyjne uzyskanych wyników i kieruje myślenie o wydolności opiekuńczej rodziny do ram koncepcyjnych D. Orem. Dlatego wartością pracy przedstawionej do recenzji są jej solidne i bardzo szerokie fundamenty koncepcyjne, których nie wyczerpuje to opracowanie, ale otwiera szerokie możliwości dalszych eksploracji badawczych. 6. MATERIAŁ I METODA Badania przeprowadzono dwuetapowo tj.: badania pilotażowe zostały zrealizowane w maju 2014r. wśród 45 rodziców, natomiast badania właściwe rozpoczęły się od września 2015 r. i trwały prawdopodobnie do końca 2016 roku (brak w opracowaniu jednoznacznego terminu zakończenia badań). Badaniami objęto łącznie 507 opiekunów dzieci, którzy byli zakwalifikowaniu w oparciu o definiowane kryteria włączenia do grupy badanej na podstawie między innymi posiadania przez dziecko orzeczenia o niepełnosprawności (243 badanych) oraz grupy porównawczej w której byli badani rodzice dzieci zdrowych (264 badanych). O wydolności opiekuńczej opiekuna, szczególnie powiązanej z potrzebami podmiotu opieki decyduje wiek podmiotu opieki - dziecka. I tak, w grupie badanej średnia wieku dzieci wyrażona w latach to 14,68, a w grupie porównawczej średnia wieku wynosiła 11,47, co może stanowić interesujący kierunek dalszej analizy wyników badań. W ramach badań korzystano z metody szacowania w oparciu o pomiar zmiennych z zastosowaniem autorskiego narzędzia, wstępnie walidowanego Skala Wydolności Opiekuńczej (SWO) oraz standaryzowanych narzędzi pomiarowych tj.: Skala Obciążenia Opiekuna, (CBS), Kwestionariusz Wsparcia Społecznego (ISSB), Skala Uogólnionej Własnej Skuteczności (GSES), Inwentarz do Pomiaru Radzenia Sobie ze Stresem (Mini-COPE). Analizę statystyczną wykonano z należytą starannością, nieustępującą wcześniejszym częściom pracy przedłożonej do recenzji z wykorzystaniem pakietu statystycznego R oraz testów statystycznych dobranych adekwatnie do postawionych pytań badawczych oraz jakości danych empirycznych. 7. OCENA ETYCZNA Na przeprowadzenie badań uzyskano pakiet pozytywnych decyzji Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Jagiellońskiego tj.: podstawowa o nr KBET/44/B/2014 oraz na przedłużenie czasu trwania badania z dnia 27 marca 2016r. 5

6 8. REZULTAT PRACY Wyniki badań zostały uporządkowane zgodnie z wcześniej postawionymi pytaniami badawczymi i przedstawione na 47 stronach opracowania. Wyniki będące argumentacją na rzecz przyjęcia lub odrzucenia hipotez najczęściej są prezentowane w formie zestawień tabelarycznych, z wykorzystaniem zasady systematycznie pogłębionej analizy wyników począwszy od prezentacji danych oddzielnie dla każdej z grup, a następnie opracowanie porównania wartości szacowanych zmiennych. Wyniki badań Autorka podsumowuje w 8 wnioskach merytorycznych, które korespondują z hipotezami szczegółowymi sformułowanymi w pracy. Za najważniejsze należy uznać określenie poziomu wydolności opiekuńczej rodziców, który dla grupy badanej jest niski oraz wyodrębnienie zespołu czynników, które mają potwierdzony statystycznie związek z wydolnością opiekuńczą. Wysoki poziom wydolności opiekuńczej jest powiązany z wysokim poczuciem własnej skuteczności, częstym otrzymywaniem wsparcia emocjonalnego i wartościującego częstym stosowaniem strategii radzenia sobie ze stresem opartych na aktywności oraz zadowalającą sytuacją socjalno-ekonomiczną. Natomiast niski poziom wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością związany jest z większym poziomem obciążenia opieką, przyczyną niepełnosprawności (niepełnosprawność intelektualna), niskim wsparciem informacyjnym i instrumentalnym. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością częściej niż rodzice dzieci zdrowych poszukują rozwiązania problemu w wyznawanej religii oraz wykorzystują strategię akceptacji. Szkic empiryczny rodziców dzieci zdrowych osadza się na umiarkowanym i wysokim poziomie wydolności opiekuńczej, która posiada wykazany związek ze znacznym poczuciem własnej skuteczności, otrzymywanym wsparciem wartościującym i stosowaniem konstruktywnych strategii radzenia sobie ze stresem. O rozmiarze rezultatów opracowania świadczy dyskusja, która zajmuje 16 stron tekstu rozprawy. W tym fragmencie pracy zwraca uwagę określona systematyka analizy polegająca na krótkiej syntetycznej prezentacji uzyskanych wyników w kontekście przyjętej koncepcji, części zasadniczej dyskusji w której skrupulatnie przedstawiono kontekst uzyskanych wyników badań własnych z licznymi i równie detalicznie streszczonymi wynikami badań innych autorów. 6

7 9. WARTOŚĆ NAUKOWA PRACY Wartość naukowa pracy determinowana jest złożoną, jednak szczegółowo zdefiniowaną koncepcją badania, zasadniczo o charakterze przekrojowym, ale z wątkiem opracowania autorskiego narzędzia, jak też jego wstępnej walidacji psychometrycznej, sposobem doboru i liczebnością grup badanej i porównawczej, czy też uzyskanych wyników badań. Niezaprzeczalną wartością projektu jest wybór obszaru tematycznego, który dotychczas pozostawał na uboczu zainteresowań badawczych. O ponadprzeciętnej wartości pracy świadczy uznanie projektu doktorskiego jako godnego finansowania w ramach konkursu projektów Młodych Naukowców (decyzja nr K/DSC/002876, czas trwania ). 10. WARTOŚĆ PRAKTYCZNA PRACY Przeprowadzone badania są ze względu na ich tematykę jednymi z nielicznych opisywanych w rodzimej literaturze. Wartością praktyczną pracy jest, poprzez poznanie wydolności opiekuńczej rodziców, możliwość odpowiedzi na pytanie Czy i w jaki sposób można pomóc rodzicom dzieci z niepełnosprawnością i tym samym dzieciom? Niezaprzeczalnym osiągnięciem Autora rozprawy jest opracowanie narzędzia badawczego i jego wstępna walidacja, które wzbogaci warsztat badawczy, mam nadzieję, wielu naukowców. 11. OCENA EDYTORSKA Tekst pracy przedłożonej do recenzji jest opracowany z należną starannością i uporządkowany logicznie. O uporządkowaniu treści świadczą schematy (np.: s.23, s.26, s.29), czy zestawienia (np.: s. 58, s.60). W tekście występują zupełnie pojedyncze uchybienia edytorskie względne np.: sposób oznaczania pozycji w legendach pod tabelami, gdzie zastosowano znak *, ale pod każdą tabelą może oznaczać zupełnie coś innego, co utrudnia sprawne poruszanie się w tekście. Analiza treści opracowania wskazuje na bardzo dobrą sprawność lingwistyczną Autorki, aczkolwiek są pojedyncze sformułowania, co do których należy rozważyć ich przeredagowanie np.: podpisy własne s. 23; Formy opieki ( ) s

8 12. UWAGI RECENZENTA Przedłożona do oceny rozprawa doktorska autorstwa mgr Anny Nawalana prezentuje bardzo wysoki poziom merytoryczny. Aczkolwiek, jako recenzentka chciałabym wiedzieć, w jakim terminie zakończono badania? Dobrze byłoby, mimo iż nie jest to wskazywanym celem pracy, zapoznać się z pełną walidacją psychometryczną autorskiego narzędzia badawczego (Skala Wydolności Opiekuńczej), chociażby w formie załącznika do tej pracy lub odrębnego recenzowanego opracowania. WNIOSEK KOŃCOWY Reasumując oceniam rozprawę doktorską mgr Anny Nawalana jako dorobek oryginalny, nowatorski i czyniący ponadprzeciętny wkład w rozwój nauk o zdrowiu. Całość opracowania dokumentuje umiejętności badawcze Doktorantki, które w zakresie koncepcji projektu badawczego, w tym opracowania narzędzia badawczego oraz metodyki doboru i liczebności grupy badanych znacznie wykraczają poza zwyczajowo przyjęte w rozprawach doktorskich, stanowiąc o wyróżniającym jej charakterze. Na tej podstawie stwierdzam, że przedłożona do recenzji praca doktorska pt. Wybrane psychospołeczne uwarunkowania wydolności opiekuńczej rodziców dzieci z niepełnosprawnością" spełnia wymogi formalne stawiane pracom na stopień naukowy doktora nauk o zdrowiu. W związku z powyższym mam zaszczyt przedłożyć Wysokiej Radzie Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum wniosek o dopuszczenie Pani mgr Anny Nawalana do dalszych etapów przewodu doktorskiego. W związku z zawartą w recenzji argumentacją uwzględniającą pkt. 1.a., pkt. 1.d., oraz pkt. 3. Regulaminu wyróżniania rozpraw doktorskich na Wydziale Nauk o Zdrowiu UJ CM przedkładam Wysokiej Radzie Wydziału Nauk o Zdrowiu UJ CM wniosek o wyróżnienie rozprawy doktorskiej. Dr hab. n. zdr. Danuta Zarzycka 8