oraz promujących zdrowie wśród matek wychowujących niepełnosprawne dziecko poprzez zorganizowanie profesjonalnego wsparcia dla nich i ich rodzin.

Transkrypt

1 dr hab. Helena Wrona-Polańska, prof. UP Kraków, dnia r. Katedra Psychologii Zdrowia Instytutu Nauk o Wychowaniu Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie R E C E N Z J A pracy doktorskiej mgr Joanny Harzowskiej-Szczygieł pt.: Subiektywna ocena stanu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek dorosłych, niepełnosprawnych dzieci Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytet Jagielloński, Collegium Medicum, Kraków, 2016 Rozprawa doktorska zawiera 147 stron, w tym 116 stanowi pracę właściwą a 9 bibliografię (124 pozycje 43 w języku angielskim), streszczenie w języku polskim i angielskim, spis tabel i wykresów oraz Aneks zawierający kwestionariusz autorski i formularze testów. Praca doktorska dotyczy subiektywnej oceny poziomu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek wychowujących niepełnosprawne dorosłe dziecko w kontekście ich funkcjonowania rodzinnego i zawodowego. Obserwowany w ostatnich latach niepokojący wzrost osób niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia, z umiarkowanym i znacznym stopniem niepełnosprawności, osiągający około 70 % populacji niepełnosprawnych i wynikająca stąd konieczność stałej opieki ze strony rodziny, w szczególności matek, ukazuje niezwykle ważny problem zagrożenia ich zdrowia wynikający z obciążenia psychofizycznego i kumulacji negatywnych emocji jako konsekwencji kumulowania obciążeń bez widocznych pozytywnych perspektyw na przyszłość. Brak perspektyw rozwojowych własnego dziecka staje się z czasem dla matki, będącej współodpowiedzialną za jego przyszłość, trudny do zaakceptowania i stanowi dla niej dodatkowe źródło przeżywanego stresu. Podjęty przez Doktorantkę problem badawczy jest niezwykle istotny z punktu widzenia poznawczego i aplikacyjnego. Wychodzi niejako na przeciw zapotrzebowaniu społecznemu zmierzającemu do poznania problemu i podjęcia działań profilaktycznych 1

2 oraz promujących zdrowie wśród matek wychowujących niepełnosprawne dziecko poprzez zorganizowanie profesjonalnego wsparcia dla nich i ich rodzin. Praca doktorska mgr Joanny Harzowskiej-Szczygieł ma charakter empiryczny, składa się z dwóch części: teoretycznej i empirycznej. Część teoretyczna rozpoczyna się krótkim wstępem, w którym Doktorantka ukazuje zasadność podjętego problemu badawczego. Następnie przechodzi do omówienia, na podstawie cytowanej literatury, podstawowych problemów pracy zawierających się w 4 podpunktach, będących immanentną częścią wstępu. Doktorantka rozpoczyna od przedstawienia problematyki rodziny w różnych jej aspektach, w ujęciu psychologicznym i socjologicznym, jako naturalnego środowiska umożliwiającego wszechstronny rozwój dziecka. Charakteryzuje różne funkcje rodziny, jej dynamiczny rozwój, strukturę, zadania, atmosferę i więzi rodzinne, stanowiące podstawę kształtowania osobowości dziecka i przygotowania go do pełnienia ról społecznych w dojrzałym życiu. Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością zaburza dotychczasowe funkcjonowanie rodziny, jej równowagę emocjonalną zdominowaną przez lęk o zdrowie i życie dziecka, jego rozwój, dalsze funkcjonowanie, które staje się źródłem zagrożenia i niepewności jutra. Zmianie ulega rytm życia związany z koniecznością dostosowania zadań i obowiązków w rodzinie i poza nią do sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Osobą najbardziej obciążoną jest matka, która z jednej strony dokonuje nieustannie przeorganizowania swojego życia w taki sposób, aby móc sprawować opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, z drugiej zaś często obwinia siebie za jego zdrowie, co w konsekwencji rodzi szereg sprzeczności i staje się źródłem dysharmonii emocjonalnej matki, rzutuje na atmosferę i funkcjonowanie rodziny, a także prowadzi do ambiwalencji uczuć wobec siebie i innych. Narastające problemy i kryzysy w rodzinie mogą zagrażać zdrowiu matki, a także innych członków rodziny. Konieczne staje się zatem nie tylko wsparcie dla niepełnosprawnego dziecka, ale przede wszystkim wsparcia wymaga matka, aby dalej z powodzeniem mogła pełnić swoje funkcje w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. Na podstawie bogatej literatury przedmiotu zamieszczonej w bibliografii, w 1/3 angielskojęzycznej, Doktorantka przedstawia dalej aktualny stan wiedzy kluczowych dla pracy zagadnień dotyczących rodzajów wsparcia i mechanizmów funkcjonowania wsparcia, następnie omawia problematykę zdrowia ograniczając się zasadniczo do definicji zdrowia WHO z 1948 roku i ukazania od czego zależy subiektywna ocena stanu zdrowia, a następnie przechodzi do zachowań zdrowotnych i stylu życia jako głównych determinant zdrowia w/g B. Woynarowskiej. 2

3 Rodzi się pytanie, dlaczego kluczowe dla pracy problemy zdrowia i zachowań zdrowotnych oraz ich uwarunkowań zostały przez Doktorantkę jedynie zasygnalizowane, podczas gdy należałoby omówić je szczegółowo w oparciu o dostępną literaturę, ukazując różne podejścia do zdrowia, zwłaszcza w ujęciu holistyczno-funkcjonalnym, w którym zdrowie jest funkcją twórczego czyli skutecznego i efektywnego radzenia sobie ze stresem (Wrona-Polańska, 2003, 2011, 2015) oraz ukazania istniejących między nimi związków i zależności. Mogłyby one stanowić teoretyczną bazę dla podjętych badań i ich interpretacji. W rezultacie wstęp teoretyczny przypomina bardziej raport z badań w oparciu o cytowaną literaturę, budzi szereg wątpliwości i sprawia wrażenie niedokończonego z uwagi na brak wypracowania teoretycznej koncepcji pracy jako podstawy interpretacji wyników własnych badań. Całość pracy składa się z dziesięciu rozdziałów: Wstępu z 4 podrozdziałami stanowiącymi teoretyczną część pracy (15 stron), Celu pracy, Problemów badawczych, Hipotez badawczych, Metod i materiału, Wyników badań, Dyskusji i wniosków, Piśmiennictwa, Spisu tabel i wykresów oraz Aneksu. Jak wynika z powyższego opisu, zachwiana została formalna konstrukcja pracy czyli zakłócona równowaga miedzy treściami nadrzędnymi a podrzędnymi w pracy, np. rozdziały 2, 3, 4, 5 powinny stanowić części jednego rozdziału dotyczącego metodologii badań własnych, zaś bibliografia, spis tabel i aneks nie powinny stanowić rozdziałów. Brak przejrzystej i logicznej konstrukcji pracy utrudnia jej percepcję. Doktorantka przyjmuje, że Celem pracy jest poznanie subiektywnej oceny stanu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek dorosłych dzieci niepełnosprawnych i matek dorosłych dzieci zdrowych s. 28. Sformułowany w ten sposób cel pracy, z jednej strony jest adekwatny do tytułu rozprawy, z drugiej zaś ujawnia pewną niekonsekwencję między teoretycznym a empirycznym podejściem do problemu, zawartym w 11 problemach badawczych na s. 28, w których wyszczególnione zostały czynniki mające znaczenie dla zdrowia badanych matek będące przedmiotem analizy. Potwierdza to także sposób sformułowania 5 hipotez badawczych na stronie 28 rozprawy. Doktorantka zastosowała w badaniach: Kwestionariusz Samooceny Stanu Zdrowia Nottingham Health Profile (NHP) w polskiej adaptacji B. Bojarskiej, R. Pikuły i K. Wrześniewskiego, mający dobre parametry psychometryczne, Skalę Wsparcia Społecznego (SWS) w opracowaniu K. Kmiecik-Baran, Skalę Pozytywnych Zachowań Zdrowotnych dla kobiet w opracowaniu K. Hildt -Ciupińskiej i kwestionariusz autorski. 3

4 Przebadano łącznie139 matek: 75 wychowujących dorosłe dzieci niepełnosprawne i 66 matek dorosłych dzieci zdrowych, które stanowiły grupę porównawczą. Kryterium doboru do grupy był wiek kobiety od 45 do 65 lat. Doktorantka dokonała szczegółowej charakterystyki badanych matek z grupy badanej i porównawczej pod względem ich wieku, liczby posiadanych dzieci, wieku dzieci niepełnosprawnych, ich stopnia i rodzaju niepełnosprawności oraz pomocy męża w wychowaniu dziecka. Wiek dzieci niepełnosprawnych w grupie badanej wahał się od 18 do 43, ponad połowa z nich miała znaczny stopień niepełnosprawności, a 36% badanych posiadała niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Do opracowania statystycznego zastosowano statystyki opisowe, test Chi-kwadrat, test U Manna-Whitneya, Kruskala-Wallisa i korelację liniową Spearmana. Doktorantka rozpoczęła analizę wyników od subiektywnej oceny stanu zdrowia matek z grupy badanej i porównawczej, która ujawniła niższy poziom samooceny zdrowia matek dzieci niepełnosprawnych w porównaniu z matkami dzieci zdrowych. Dalsza analiza zmiennej zdrowia przebiegała zgodnie ze wskaźnikami zdrowia, badanymi Kwestionariuszem Samooceny Stany Zdrowia Nottingham Health Profile (NHP). Analiza porównawcza dwóch grup wykazała statystycznie istotne różnice we wszystkich wskaźnikach stanu zdrowia tj. energia, ból, reakcje emocjonalne, wyobcowanie społeczne, ograniczenia ruchowe z wyjątkiem zaburzeń snu, na niekorzyść grupy badanej. Podobnie analiza porównawcza wykazała, że matki dzieci niepełnosprawnych statystycznie istotnie częściej doświadczały problemów w 4 spośród 7 dziedzin życia, tj.: w zakresie pracy zarobkowej, prac domowych, życia towarzyskiego i życia rodzinnego. Natomiast ujawnił się brak różnic między porównywanymi grupami w zakresie życia seksualnego, zainteresowań i czasu wolnego. Następnie analiza porównawcza dotyczyła oceny stanu zdrowia we wskaźnikach zdrowia w poszczególnych dziedzinach życia. Warto zaznaczyć, że wyniki analizy porównawczej oceny stanu zdrowia badanych zostały przedstawione w 17 tabelach. Dalsza analiza porównawcza dotyczyła zmiennej zachowania zdrowotne ukazując statystycznie istotne różnice pomiędzy grupami na niekorzyść matek dzieci niepełnosprawnych z wyjątkiem zachowań dotyczących bezpieczeństwa. Różnice w zakresie zachowań zdrowotnych dotyczyły: żywienia, dbałości o ciało, zdrowia psychospołecznego i aktywności fizycznej. Trzecią analizowaną zmienną było wsparcie społeczne informacyjne, instrumentalne, wartościujące, emocjonalne otrzymywane od najbliższej rodziny, krewnych, 4

5 przyjaciół, organizacji nieformalnych, grup formalnych i profesjonalistów. Analiza porównawcza ujawniła, że matki dzieci niepełnosprawnych otrzymywały średnio mniej wsparcia we wszystkich jego rodzajach zarówno od najbliższych, także profesjonalistów czy innych grup formalnych i nieformalnych. Ostatnim etapem analizy porównawczej podjętej przez Doktorantkę w pracy była analiza zależności między badanymi zmiennymi, a konkretnie między oceną stanu zdrowia a rodzajem i stopniem niepełnosprawności, zmiennymi demograficznymi i otrzymywanym wsparciem oraz zachowaniami zdrowotnymi, a także zależność między zachowaniami zdrowotnymi a zmiennymi demograficznymi, rodzajem i stopniem niepełnosprawności dziecka a wsparciem społecznym. Wyniki tej analizy zostały przedstawione w 40 tabelach i na 25 wykresach, znajdujących się w pracy na stronach od 56 do 103. Następnie Doktorantka przeprowadziła merytoryczną dyskusję otrzymanych wyników badań własnych w odniesieniu do literatury przedmiotu, głównie angielskojęzycznej, wzmacniając argumentację często cytowanymi przykładami tych badań. Ostatecznie sformułowała 7 wniosków pochodzących z badań własnych. Wnioski te nie są do końca tożsame ze sformułowanymi na s. 28 hipotezami, ale wykazują zasadniczą zbieżność z czterema hipotezami. Natomiast sposób sformułowania hipotezy 5 budzi zastrzeżenia, gdyż zakłada ona wpływ badanych czynników na zachowania zdrowotne, który przy tak zaprojektowanej analizie statystycznej wykorzystującej statystyki opisowe i korelacje liniowe, nie jest możliwy do udowodnienia, gdyż nie był badany. Wymagałoby to zastosowania zaawansowanych analiz statystycznych typu analizy regresji krokowej czy analizy ścieżek. W tej sytuacji możemy jedynie wykazać związki między zmiennymi w oparciu o wyniki korelacji liniowej. Zatem tak sformułowana hipoteza 5 w oparciu o przedstawiony materiał nie została w pełni potwierdzona. Należy podkreślić, że analiza wyników otrzymanych z badań została przedstawiona w pracy w sposób staranny i czytelny, bogato ilustrowana wykresami, które ułatwiały percepcję ważnych z punktu widzenia problemu pracy zależności. Jednakże drobiazgowa analiza powtarzających się wciąż tych samych zmiennych, ze względu na porównywanie dwóch grup wyników matek dzieci niepełnosprawnych oraz matek dzieci zdrowych, może utrudniać percepcję treści. Doktorantka w sposób konsekwentny przeprowadziła statystyczną weryfikację przyjętych w pracy hipotez badawczych, co wykazałam wcześniej, jednakże interpretacja nie zawsze pozostaje w zgodności z otrzymanymi wynikami. W wielu fragmentach pracy, a zwłaszcza w rozdziale 6.4 dotyczącym zależności miedzy badanymi zmiennymi, 5

6 powtarzane są błędne interpretacje wyników, tzn. zamiast stwierdzenia czy w wyniku analizy korelacyjnej istnieje związek czy go brak, interpretowane są te zależności jako wpływ istotny lub nieistotny np. s. 62. Podobnie na s. 64 w tytule jest zależność między subiektywną oceną stanu zdrowia a otrzymywanym wsparciem społecznym, po czym pojawia się interpretacja, że: (...) wpływają 3 spośród 24 analizowanych rodzajów wsparcia. Doktorantka używa zamiennie określenia zależność i wpływ, traktując je jako tożsame. Godzi się przypomnieć, że korelacja liniowa wskazuje jedynie na istnienie lub brak zależności między zmiennymi ukazując siłę związku lub jego brak. Natomiast o wpływie możemy wnioskować w oparciu o zastosowanie bardziej zaawansowanych statystyk np. analizy regresji krokowej czy analizy ścieżek. Godne podkreślenia jest to, że Doktorantka dokonała szczegółowej analizy wyników, ich wzajemnych związków i zależności, której kierunek i poziom szczegółowości został wyznaczony przez przyjęte narzędzia badawcze. Taka analiza niewątpliwe jest potrzebna, ale zamieszczanie wszystkich wyników w głównej części pracy nie jest konieczne. Analiza służy syntezie wyników w kontekście przyjętych w pracy hipotez, w celu ich potwierdzenia lub obalenia. Należałoby zatem przedstawić zbiorcze tabele wyników odnoszących się bezpośrednio do weryfikacji poszczególnych hipotez. Podobnie należałoby przedstawić zbiorczy wykres wyników istotnych, ilustrujący i zarazem dokumentujący uzyskane zależności, ważne z punktu widzenia badanego problemu pracy. Pozostałe wyniki o drugorzędnym charakterze, ilustrującym a nie weryfikującym hipotezy należałoby zamieścić w aneksie. W pracy zauważa się brak syntezy wyników, a w konsekwencji informacji, które hipotezy zostały potwierdzone, a które budzą wątpliwości. Rezultatem nie wypracowania odpowiedniej koncepcji pracy jako podstawy analizy i interpretacji wyników jest brak pogłębionej analizy otrzymanych wyników z badań. W konsekwencji pozwala to jedynie na sformułowanie wniosków jak jest, bez podjęcia próby wyjaśnienia, dlaczego tak jest. Zastanawiający jest brak sformułowania wniosków aplikacyjnych będących podstawą skonstruowania programu oddziaływań edukacyjnych i promujących zdrowie matek wychowujących niepełnosprawne dorosłe dziecko, a także programu zorientowanego na pomoc dziecku, gdyż już we wstępie Doktorantka sygnalizuje ten problem jako cel badań własnych. Praca zawiera drobne usterki językowe, stylistyczne, które wymagają korekty, np. na s. 16 jest za sobą zamiast ze sobą, mamą dla niepełnosprawnego, zamiast mamą niepełnosprawnego etc. Korekty wymaga tytuł pracy, który powinien brzmieć następująco: 6

7 Subiektywna ocena stanu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek dorosłych dzieci niepełnosprawnych zwłaszcza, że w tytule nie stosuje się znaków interpunkcyjnych. Podsumowując, podjęty przez mgr Joannę Harzowską-Szczygieł w pracy doktorskiej problem poznania subiektywnej oceny stanu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek dorosłych dzieci niepełnosprawnych jest niezwykle ważny ze względów poznawczych i aplikacyjnych. Na szczególne uznanie zasługuje zbadanie dużej grupy matek dorosłych dzieci niepełnosprawnych i grupy porównawczej, wybór odpowiednich narzędzi badawczych, zgromadzenie ciekawego materiału pozwalającego na poznanie funkcjonowania tych matek na tle grupy porównawczej oraz dobra znajomość literatury przedmiotu, w tym także angielskojęzycznej, o czym świadczy bogata bibliografia. Doktorantce udało się uzyskać na podstawie statystycznego opracowania wyników badań potwierdzenia czterech hipotez pracy i w oparciu o nie sformułować wnioski płynące z tych badań, ukazujące gorszą subiektywną ocenę stanu zdrowia i zachowań zdrowotnych matek dorosłych dzieci niepełnosprawnych na tle grupy porównawczej oraz ich związki z poziomem upośledzenia, z wiekiem i wsparciem społecznym. Na podkreślenie zasługuje również zwięzłość pracy, dobra dokumentacja i prezentacja wyników badań. Pewien niedosyt może budzić zbyt wąskie podejście do badanego problemu, wynikające z przyjęcia paradygmatu psychometrycznego, z zastosowaniem kwestionariuszowych technik badawczych i analiz korelacji liniowej Spearmana, zamiast np. technik jakościowych- obserwacji, rozmowy i wskaźników behawioralnych w badaniu. Jednakże niezaprzeczalną wartością tej pracy jest zgromadzenie ciekawego materiału opartego na zbadaniu dużej liczby matek wychowujących niepełnosprawne dorosłe dzieci i obciążeń z tym związanych, który może stanowić podstawę dla skonstruowania programu profilaktyki i promocji zdrowia poprzez edukację zdrowotną oraz zorganizowania grup wsparcia dla matek i ich niepełnosprawnych dorosłych dzieci. Konkluzja: Biorąc pod uwagę ważność podjętego tematu badawczego, konsekwencję w przeprowadzeniu badań i analizie wyników oraz istotne z punktu widzenia poznawczego i aplikacyjnego otrzymane wnioski z badań, zwracam się do Wysokiej Rady Wydziału Nauk o Zdrowiu UJ CM o dopuszczenie mgr Joanny Harzowskiej-Szczygieł do dalszych etapów przewodu doktorskiego. Kraków, r. dr hab. Helena Wrona-Polańska, prof. UP 7