Zespół Aspergera Zespół Aspergera (ZA), podobnie jak autyzm, należy do grupy całościowych zaburzeń rozwoju. Zaburzenie to często utożsamiane jest z autyzmem, jednak różnice są wyraźne, a osobom z zespołem Aspergera jest łatwiej funkcjonować w świecie zewnętrznym. Zespół Aspergera jest zaburzeniem neurorozwojowym, które cechuje upośledzenie komunikacji dwustronnej, komunikacji słownej oraz pozasłownej, niechęć do zaakceptowania zmian, brak giętkości myślenia i bardzo szczególne zainteresowania. Wśród charakterystycznych dla tego zaburzenia objawów wymienia się przede wszystkim brak empatii, ubogą komunikację niewerbalną, pedantyczną mowę, specyficzne zainteresowania o dużym nasileniu czy niezdarną i źle skoordynowaną motorykę. Zaburzenie to jest spotykane częściej niż autyzm, jednak rzadko jest rozpoznawane zarówno przez rodziców, jak i przez specjalistów. Istnieje duża rozbieżność w nasileniu symptomów w tym zespole: dziecko z łagodną formą, które nie było zdiagnozowane, może po prostu wydawać się trochę dziwne, ekscentryczne. Dzieci takie są najszczęśliwsze, jeżeli poruszają się według ustalonych schematów, w uporządkowanym świecie. Jeżeli mają kłopot z podjęciem decyzji (bardzo często) wycofują się do ulubionych zajęć. Uwielbiają pochwały, wygrywanie, bycie pierwszym. Problem natomiast stanowią porażki, stawienie czoła krytyce. Posługiwanie się mową jest troszkę dziwaczne ponieważ przenoszone jest dokładne znaczenie tekstu czytanego lub słyszanego (brak zrozumienia żartów, figur retorycznych). Złe zachowanie często jest wynikiem niemożliwości w porozumieniu się, kłopotów ze zrobieniem czegoś, frustracji. Podstawowe objawy Zespołu Aspergera: upośledzone interakcje społeczne kłopoty z porozumiewaniem się / komunikacją bardzo szczególne zainteresowania / natręctwa powtarzające się rytuały, schematyczne zachowanie się, brak elastyczności Interakcje społeczne Dzieci z ZA mają bardzo skąpe umiejętności społeczne. Są naiwne, bywają skrajnie egocentryczne, mogą nie lubić kontaktu fizycznego. Nie potrafią właściwie zinterpretować wskazówek społecznych i z tego powodu nie są w stanie odpowiednio do sytuacji zareagować. Wykazują niewielką zdolność inicjowania i podtrzymywania rozmowy. Mogą nie odczuwać potrzeby podzielenia się informacjami i doświadczeniami. Problemy tego typu są mniej dostrzegane przez rodziców i dorosłych, ale prowadzą do niemożności stworzenia więzi z rówieśnikami. To z kolei może prowadzić do frustracji i w rezultacie problemów z zachowaniem. Dla takich dzieci świat jest bardzo skomplikowanym miejscem. Najczęściej są samotne niektórym z tym dobrze, niektórym nie. Zachowanie takich dzieci (np. na podwórku) jest zauważalnie inne niż rówieśników. Ich naiwność (prostoduszność) może być powodem wyszydzania i ataków (również fizycznych), jeżeli nikt nie wystąpi w ich obronie. Często skupione na małym detalu nie zauważają całości sytuacji. Na przykład dziecko takie będzie zadowolone, że może odpowiedzieć komuś na pytanie nie zauważając przy tym szydzących twarzy, przedrzeźniających gestów. 1
Dzieci z ZA są niespokojne i zamartwiają się obsesyjnie, jeśli nie wiedzą czego oczekiwać. Stres, zmęczenie i nadmiar bodźców łatwo wytrącają je z równowagi. Osoby z Zespołem Aspergera muszą uczyć się umiejętności społecznych drogą intelektualną - brak im wyczucia społecznego oraz intuicji. Komunikowanie się Problemem jest zarówno komunikacja słowna (swobodne wypowiedzi, udzielanie odpowiedzi na pytania), jak i bezsłowna (kontakt wzrokowy, mimika, gesty, postawa ciała). Często dziecko nie jest w stanie zinterpretować tego, co mówią inne osoby. Trzeba zwracać uwagę na to, aby wypowiedzi były proste, precyzyjne i dosłowne. Dzieci te nie rozumieją dowcipów, sarkazmu, ironii, metafor. Używają monotonnego lub wyniosłego, nienaturalnego tonu głosu. Metafory i figury retoryczne (jak np. pokarm dla duszy ; umieram ze zmęczenia ; no chyba cię zamorduję itp.) muszą być dziecku z ZA wytłumaczone, ponieważ ma ono skłonności do przyswajania sobie dosłownego znaczenia i reagowania w zgodzie z tym znaczeniem. Dzieci z ZA próbują wykorzystać zapamiętane wcześniej zwroty niestety, nie zawsze w odpowiednim kontekście. Zdarza się, że taką wypowiedź trzeba przetłumaczyć, aby inni mogli zrozumieć jej sens. Rozwój mowy może być w niektórych przypadkach opóźniony. Język mówiony jest czasami dziwny. Zdarza się, że dzieci wykrzykują fragmenty zdań (niezależnie od sytuacji). Słownictwo jest bardzo formalne, ton monotonny, nie występuje typowa melodyka wypowiedzi. Nawet jeżeli dziecko ma bardzo bogate słownictwo nie należy oczekiwać, że umiejętność rozumienia wypowiedzi jest na takim samym poziomie. Dziecko z ZA potrafi mówić długo i dużo na interesujący go temat nie rozpoznając, że słuchający nie jest tym zainteresowany bądź też jest wyraźnie znudzony. Często wydaje się, że dziecko takie mówi w kierunku a nie do słuchającego, raczej informując niż podtrzymując konwersację. Język ciała i mimika dziecka z ZA również wydaje się niewłaściwa (raczej sztywne wlepianie oczu niż patrzenie na rozmówce). Odczytywanie takich sygnałów (mimika i język ciała) jest jedną ze słabszych stron dziecka, co może w rezultacie prowadzić do nieporozumień. Zdarza się, że dzieci takie potrafią czytać w bardzo wczesnym wieku, ale nie znaczy to, że rozumieją treść czytanego tekstu jest to rzecz, którą należy sprawdzać. Zainteresowania, natręctwa Jednym z podstawowych objawów Zespołu Aspergera jest nietypowe zainteresowanie dziecka jakimś określonym tematem. Często te zainteresowania dotyczą środków transportu np. pociągów, samolotów lub też komputerów, dinozaurów, map, roślin, zwierząt. Zdarza się, że zainteresowania się zmieniają, ale nie intensywność ich przeżywania. Dzieci z ZA mają tendencję do nieprzerwanego mówienia na temat swoich zainteresowań, zadawania powtarzających się pytań na temat swoich zainteresowań; mają problemy z porzucaniem tematów. Kierują się własnymi upodobaniami, pomimo zewnętrznych wymagań. Może to prowadzić do ograniczenia aktywności w innych dziedzinach życia dziecka. Czasem dzieci te odmawiają uczenia się czegokolwiek spoza pola swych zainteresowań. Rytuały, brak elastyczności Dziecko z ZA ma skłonności do wymuszania bardzo sztywnych reguł na sobie i otoczeniu. Dotyczą one tego, co będzie robione, w jaki sposób, w jakiej kolejności. Może być to bardzo trudne dla wszystkich. Przygotuj dokładnie dziecko na specjalne wydarzenia, zmieniony plan zajęć czy każdą inną zmianę rutyny, nawet najmniejszą. Spróbuj złagodzić strach przed nieznanym pozwalając dziecku 2
zapoznać się z nowym zajęciem, nauczycielem, klasą, szkołą, obozem itp. W miarę dorastania dziecka trochę łatwiej jest je namówić na jakieś zamiany. Brak elastyczności uzewnętrznia się też w inny sposób, a mianowicie kłopotami w myśleniu twórczym i konkretnym. Dzieci takie wymagają wykonywania niektórych rzeczy w ten sam sposób, bez zmian. Często nie rozumieją, jaki ma wpływ określony moment w odniesieniu do całej historii. Nie rozumieją połączenia początku działania z tym, co może być jego wynikiem. Zdarza się, że bardzo dobrze zapamiętują informacje bez rozumienia ich. Należy położyć nacisk na to, aby tłumaczyć im wszystko tak, aby mogły zrozumieć. Błędem jest zakładanie, że skoro powtarzają zapamiętaną informację, to wiedzą o czym mówią. Edukacja Jeżeli dziecko z Zespołem Aspergera ma być uczone w publicznej, ogólnodostępnej szkole podstawowej, ważne jest, aby wykorzystać każdą pomoc, jaka jest dostępna. Aby ją otrzymać, należy uzyskać dokument (orzeczenie), który potwierdza, że dziecko potrzebuje specjalistycznej pomocy. Niezbędna jest ścisła współpraca szkoły i rodziców. Prowadzenie dzienniczka może wspomóc komunikację w obie strony, na bieżąco informując o osiągnięciach i kłopotach dziecka. Dla osób z ZA problemy dotyczące nauki polegają na trudności w uogólnieniu problemów. Chodzi o to, aby zdobytą wiedzę potrafić zastosować w innych okolicznościach, posługując się innymi materiałami i konfiguracjami przedmiotów. Często nie zwracamy uwagi, że to właśnie takie problemy utrudniają naukę dzieciom z Zespołem Aspergera. Dziecko z ZA często ma znakomitą pamięć odtwórczą, ale jest to z natury mechaniczne. Można to porównać do video, które odtwarza ustawiony fragment. Ich umiejętności rozwiązywania problemów są słabe. Dzieci z ZA potrzebują ogromnej motywacji, aby nie podążać za własnymi impulsami. Uczenie się musi być nagradzane i nie może prowokować niepokoju. Odmowa pójścia do szkoły albo ucieczka z niej może być sygnałem nieznośnego stresu. Częsty u tych dzieci jest komentarz: Szkoła jest do uczenia się, a dom do zabawy i odpoczynku. Zespół Aspergera na różnych etapach życia Dziecko w wieku przedszkolnym: Nie ma jednego jedynego typowego obrazu choroby w pierwszych 3-4 latach życia. Część z dzieci może mieć początkowo opóźnienie mowy, a potem może nastąpić gwałtowne przyśpieszenie rozwoju mowy pomiędzy 3 a 4 rokiem życia. Pewna grupa tych dzieci, zwłaszcza te inteligentniejsze, może nie mieć żadnych oznak zaburzeń z wyjątkiem ewentualnej mniejszej sprawności ruchowej. Jakkolwiek dzieci z ZA w warunkach domowych wydają się relatywnie normalne, w warunkach przedszkolnych pojawiają się problemy tendencje do unikania spontanicznych kontaktów, kłopoty w podtrzymywaniu najprostszej rozmowy, powtarzanie się w wypowiedziach, dziwne nieprzystające do tematu rozmowy wypowiedzi, skłonności do schematycznego zachowania się, kłopoty z przystosowaniem się do grupy. Częste są też problemy z odpowiedzią emocjonalną agresja, złość, hiperaktywność. 3
Dziecko takie wygląda jakby było w swoim własnym świecie, nie potrafi się skoncentrować. W porównaniu z autyzmem, dzieci z ZA wykazują pewne zainteresowanie kontaktami z dorosłymi i innymi dziećmi. Atutami takiego dziecka mogą być: wczesne rozpoznawanie liter i cyfr, łatwość zapamiętywania faktów, informacji. Dziecko w wieku szkolnym szkoła podstawowa: Dziecko z ZA często przystępuje do nauki w szkole niezdiagnozowane. Uczeń może wydawać się w jakiś sposób inny, mieć niedojrzałe kontakty społeczne z rówieśnikami. Większość dzieci z ZA jest zainteresowana w jakimś stopniu kontaktami z rówieśnikami, ale mają one znaczne trudności z rozwinięciem umiejętności potrzebnych do nawiązywania i podtrzymania przyjaźni. Dzieci z ZA mogą wykazywać szczególne zainteresowanie jedną lub kilkoma osobami z otoczenia, ale związki takie będą bardzo powierzchowne. Często postęp w nauce we wczesnych klasach jest relatywnie wysoki, chociaż umiejętności związane z pisaniem są wyraźnie słabsze. Nauczyciel będzie z pewnością zaskoczony obsesyjnym zainteresowaniem dziecka pojedynczymi tematami, które mogą przeszkadzać w prowadzeniu lekcji. Przebieg nauki i relacji społecznych w szkole podstawowej może różnić się pomiędzy dziećmi, inna też może być skala problemów od takich, które łatwo opanować do bardzo poważnych. Zależy to od wielu czynników, takich jak: inteligencja dziecka, odpowiednia opieka w szkole i w domu, temperament. Duże znaczenie ma też ewentualne występowanie u dziecka hiperaktywności, problemów ze skupieniem uwagi, niepokojów. Szkoła średnia: W miarę jak dziecko przechodzi do starszych klas i szkoły średniej największe kłopoty dotyczą kontaktów społecznych i przystosowania się do grupy rówieśniczej. Dzieci te często są nierozumiane zarówno przez innych uczniów, jak i nauczycieli. Na poziomie szkoły średniej nauczyciele często mają mniej możliwości, aby dobrze poznać dziecko i w związku z tym problemy z zachowaniem lub nietypowe sposoby uczenia się mogą być nieprawidłowo odbierane jako kłopoty emocjonalne lub brak motywacji. W niektórych sytuacjach, które wymagają spontanicznych reakcji, takich, jak zachowanie w stołówce, sali gimnastycznej, na podwórku szkolnym, uczeń z ZA może popaść w konflikt, a nawet starcia, z nauczycielami lub innymi uczniami, którzy nie są świadomi jego specyficznych zachowań. Może to czasami prowadzić do gwałtowniejszych sprzeczek, jako że dziecko z ZA nie potrafi zrozumieć drobnych elementów wskazujących na narastanie konfliktu. W szkole średniej, gdzie nacisk na dostosowanie się do grupy jest bardzo duży i tolerancja dla inności prawie nie istnieje, dzieci z ZA mogą być niezrozumiane, odepchnięte, szykanowane, prześladowane. Dzieci chcą przyjaźni, chcą przynależeć do grupy, ale nie potrafią tego osiągnąć. To może wzmocnić poczucie wykluczenia i prowadzić do narastania problemów z zachowaniem, przybierających formę wybuchów i kompletnego braku współpracy. Stosunkowo częsta jest w tej sytuacji także depresja o różnym stopniu nasilenia. Jeżeli nie ma problemów z uczeniem się (zwłaszcza w tematach bliskich zainteresowaniom) postęp w nauce jest nadal znaczny, chociaż występuje skłonność do nieprawidłowej interpretacji informacji o charakterze abstrakcyjnym i idiomatycznym. Częste kłopoty w uczeniu się dotyczą problemów organizacyjnych i niemożności skupienia uwagi. 4
Jeżeli dziecko z ZA dobrze się uczy, może mu to przynieść pewien respekt wśród kolegów. Część dzieci z ZA może być określanych jako kujoni. Mogą oni nawiązywać kontakty koleżeńskie z nastolatkami o takich samych zainteresowaniach np. komputery, matematyka. Rady - jak postępować: Udzielane przez ciebie informacje muszą być proste, łatwe do zrozumienia. Instrukcje muszą być proste, do bardziej skomplikowanych zadań przygotuj schemat rysunkowy lub punktowy. Upewnij się, że zostałaś/eś zrozumiana/y. Tłumacz, dlaczego potrzebny jest kontakt wzrokowy pochwalaj i zachęcaj do tego, ćwicz z dzieckiem utrzymywanie kontaktu wzrokowego podczas rozmowy. Czasami wydaje się, że dzieci, zwłaszcza młodsze, nie słuchają co mówisz podśpiewuj co masz do powiedzenia. Ogranicz wybór do 2-3 możliwości jednorazowo. Określ ściśle, ile czasu dziecko może poświęcić na swoje zainteresowania dziennie i przestrzegaj tego. Wykorzystuj czekanie na swoją kolej jak najczęściej, nie tylko przy grach planszowych. Informuj o czynnościach, które mają nastąpić: jak skończysz rysować idziemy na zakupy, masz jeszcze 10 min zabawy a potem. Staraj się delikatnie zmieniać sztywne zachowania dziecka (wprowadzać co jakiś czas niewielkie zmiany w rytuałach), pomaga to zaakceptować sytuacje awaryjne. Nie oczekuj, że takie dziecko będzie zachowywać tak, jak powinno w jego wieku. Staraj się rozpoznać, jakie sytuacje są najbardziej stresujące, co wywołuje frustracje i próbuj ich unikać. Znajdź sposób na opanowanie złego zachowania zignoruj, przytul. Jeżeli obiecasz coś dotrzymuj obietnicy. Naucz dziecko, jak ma się zachować, gdy ktoś się z niego naśmiewa np. zostaw mnie w spokoju. Staraj się wytłumaczyć różnicę między miejscem prywatnym a publicznym i wyjaśniaj, jak należy się w nich zachowywać. Ucz dziecko, jak reagować na wskazówki społeczne, dawaj mu gotowe zestawy odpowiedzi do zastosowania w różnych towarzyskich sytuacjach. Naucz dziecko co i jak mówić. Modeluj dwustronne relacje i pozwól mu odgrywać role. Niech twoje dziecko wie, że go kochasz, że jesteś z niego dumna/y niezależnie od wszystkiego. Wskazówki dotyczące nauki: Zapewnij dziecku przewidywalne i bezpieczne otoczenie. Zminimalizuj występowanie zmian. Zaoferuj niezmienny codzienny rozkład zajęć; dziecko z ZA musi rozumieć codzienną rutynę i wiedzieć, czego oczekiwać, tak aby było w stanie skupić się na bieżących zadaniach. Zawsze zwracaj uwagę, czy dany moment jest odpowiedni, aby udzielić dziecku wskazówki (np. jaki jest jego humor). Nie tylko mów dziecku co zrobiło źle, ale także powiedz co zrobiło dobrze. Niech twoje uwagi nie będą zbyt długie. 5
Patrz i słuchaj uważnie! Kontroluj sytuację nauki. Osoby z ZA mogą nie radzić sobie z wieloma rzeczami. Może być tak, że dziecko skoncentruje się tylko przez minutę. Bądź realistą! Możesz pracować tylko nad ograniczoną liczbą umiejętności w danym czasie. Staraj się, aby cała lekcja miała pozytywny wydźwięk! Zaoferuj dodatkowe wyjaśnienia i próbuj uprościć, kiedy wprowadzane pojęcia są abstrakcyjne. Korzystaj z wyjątkowej pamięci takich osób. Zatrzymywanie rzeczowych informacji to ich mocna strona. Emocjonalne niuanse, złożony poziom znaczenia i kwestie związków międzyludzkich, takie jak prezentowane w powieściach, często są niezrozumiałe. Wypowiedzi pisemne osób z ZA są często pełne powtórzeń, przeskakiwania z jednego tematu do drugiego i zawierają nieprawidłowe skojarzenia słów. Takie dzieci często nie widzą różnicy między wiedzą ogólną, a osobistymi pomysłami, toteż zakładają, że nauczyciel zrozumie ich niekiedy zawiłe wyrażenia. Gdzie się zgłosić: Jeśli podejrzewasz, że twoje dziecko może mieć Zespół Aspergera możesz zgłosić się do Poradni Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży (nie obowiązuje rejonizacja). Możesz również otrzymać pomoc w następujących ośrodkach: Poradnia dla Osób z Autyzmem Dziecięcym w Warszawie, ul. Koszykowa 79 a, tel. 22 468 25 01 Ośrodek Wczesnej Interwencji. Diagnoza i terapia małych dzieci. Ul. Pilicka 21, tel. 22 844 06 37 Poradnia Autystyczna dla Dzieci i Młodzieży. Samodzielny Publiczny Szpital Dziecięcy w Warszawie. Ul. Żwirki i Wigury 63 a, tel. 22 317 91 64, 22 317 91 65 Opracowała: psycholog poradni Małgorzata Szewczyk-Dubiel 6