Copyright by Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2013 Redakcja naukowa serii: prof. dr hab. Maria Dudzikowa prof. dr hab. Henryka Kwiatkowska Recenzje: prof. dr hab. Maria Chodkowska prof. dr hab. Amadeusz Krause Opiekun projektu: Jolanta Świetlikowska Opracowanie edytorskie książki: kaziki.pl Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz www.damasiewicz.idesigner.pl Grafika na okładce Irina Bocharova Depositphotos.com ISBN: 978-83-7850-173-2 ISBN: 978-83-7850-179-4 Oficyna Wydawnicza Impuls 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 Tel./fax: (12) 442 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie pierwsze, Kraków 2013
Spis treści Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki... 13 Natura Wprowadzenie rezerwatu do serii w życiu Palące osoby Problemy z niepełnosprawnością. Edukacji i Pedagogiki....... 13 Działania Wprowadzenie pozorne do w książki edukacji jako palący problem. Wprowadzenie Zenon Gajdzica do... książki 14 Maria Dudzikowa.................................................... 14 CZĘŚĆ 1. TWORZENIE (SIĘ) REZERWATÓW... 21 CZĘŚĆ 1. U ŹRÓDEŁ POZORU W EDUKACJI....................... 25 Rozdział 1. Rozdział Rezerwaty 1. znaczeń niepełnosprawności jako źródła wybranych Użyteczność problemów pedagogicznych pojęcia działań pozornych jako kategorii analitycznej. Egzemplifikacje Aneta Makowska z obszaru... edukacji i nie tylko 23 Maria 1.1. Wprowadzenie Dudzikowa...................................................... 23 27 1.1. 1.2. Wstępnie Interakcjonizm zarysowane symboliczny pole znaczeniowe i kulturalizm............................. 24 27 1.2. 1.3. Zarys Rozumienie koncepcji niepełnosprawności działań pozornych... Jana Lutyńskiego i pytania 25 1.4. o Rezerwat jej aktualność jako pojęcie....... uwrażliwiające................ i. model........ ikoniczny..................... 26 31 1.3. 1.5. Pełzający Rezerwaty chaos niepełnosprawności jako kontekst działań... pozornych dzisiaj.......... 28 36 1.4. Egzemplifikacje 1.5.1. Rezerwat mechanizmów kolonizatorski działań... pozornych w obszarze 30 edukacji 1.5.2. Rezerwat....... ochronny..................................................... 32 49 1.5.3. 1.4.1. Rezerwat Spektakularne kontrkulturowy działania pozorne... na jałowym biegu....... 34 51 1.6. Trop 1.4.2. pierwszy: Rzekomo znaczenia pragmatyczne niepełnosprawności konsultacje w aksjologicznej scenerii.................................................... 61 jako wyznacznik działań... 36 1.4.3. Zasada di Lampedusy w reformowaniu edukacji............ 71 1.7. Trop drugi: (nie)spójność znaczeń... 37 1.4.4. Rewolucje w edukacji, czyli spanie w szafie na stojąco..... 78 1.8. Trop trzeci: świadomość metod i technik pracy jako przykład przejawu (nie)świadomości wiedzy pedagogicznej... 37 1.9. Kolejne tropy... 39
6 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej Rozdział 2. Społeczna (de)waloryzacja roli osoby niepełnosprawnej Teresa Żółkowska... 40 2.1. Wprowadzenie... 40 2.2. Ponowoczesność jako przestrzeń konstruowania znaczeń niepełnosprawności intelektualnej... 43 2.3. Projekt waloryzacji ról społecznych... 52 2.4. Kilka refleksji na temat dekonstrukcji teorii waloryzacji ról społecznych... 57 2.5. Rzeczywiste czy konstruowane? Strefa społecznego porzucenia czy rezerwat?... 60 Rozdział 3. Deprecjacja osób z niepełnosprawnością w dyskursie publicznym za pośrednictwem mediów Dorota Podgórska-Jachnik... 65 3.1. Wprowadzenie... 65 3.2. Sąd nad mediami czy wczesne ostrzeganie?... 66 3.3. Aktualny kontekst społeczny dyskursu niepełnosprawności... 69 3.4. Co oznacza społeczne konstruowanie (pojęcia) niepełnosprawności?... 71 3.5. Po co niepełnosprawni w mediach, czyli deprecjacja przez pominięcie... 77 3.6. Deprecjacja poprzez stereotypy wizerunkowe... 82 3.7. Deprecjacja przez uprzedmiotowienie osób z niepełnosprawnością a wizerunkowe korzyści z pokazywania twarzy filantropa... 90 3.8. Deprecjacja przez niekompetencję w opisie niepełnosprawności... 92 3.9. Gdy dobrze znaczy źle, czyli deprecjacyjny aspekt pomocy charytatywnej w mediach... 98 3.10. Otwarcie zamiast zakończenia... 103 Rozdział 4. O niemożliwej integracji społecznej osób niepełnosprawnych bez integracji systemowej sektorów polityki państwa. Analiza paradoksów prawnych i działań wdrożeniowych Ilona Fajfer-Kruczek... 111
spis treści 7 4.1. Wprowadzenie... 111 4.2. Rola osoby niepełnosprawnej jako narzędzie identyfikowania problemu... 112 4.3. Przykładowe paradoksy w systemie prawnym i wdrożeniowym... 116 4.4. O sprzecznościach integracji społecznej i integracji systemowej... 120 4.5. Podsumowanie... 122 Rozdział 5. Reorganizacja sieci szkół specjalnych oszczędność, racjonalizacja przestrzeni, profesjonalizacja usług czy zwykła głupota? Zenon Gajdzica, Joanna Iwińska... 124 5.1. Wprowadzenie... 124 5.2. System edukacji specjalnej jako dobro... 125 5.3. Finansowanie edukacji uczniów niepełnosprawnych roszczenia i bariery... 127 5.4. Oszczędności mimo wszystko, czyli o faktycznych przyczynach zmian... 130 5.5. Podsumowanie... 137 Rozdział 6. Uczeń niepełnosprawny w reformowanej przestrzeni szkoły ogólnodostępnej. O realnych efektach radosnej twórczości legislacyjnej Lucyna Legierska... 139 6.1. Wprowadzenie... 139 6.2. Reforma dla reformy założenia podstawowe... 141 6.3. O problemach konstruujących fikcję... 143 6.3.1. Ograniczone etaty pracowników poradni... 144 6.3.2. O zaradności nauczycieli tworzących pozór... 144 6.3.3. Relacje szkoła rodzic... 145 6.3.4. Koordynator zespołu... 145 6.3.5. Tworzenie dokumentacji... 146 6.3.6. Kto w praktyce uczestniczy w diagnozie?... 146 6.3.7. Zmęczeni nauczyciele... 147 6.3.8. Wsparcie nie idzie za uczniem... 148 6.3.9. Niewiele zajęć dodatkowych w szkołach... 149
8 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej 6.3.10. Poradnia jako koło ratunkowe... 150 6.3.11. Nieujawnione orzeczenia i opinie... 150 6.3.12. Kogo zakwalifikować, a z kogo zrezygnować?... 151 6.3.13. Statystyczny rozkwit nauczania indywidualnego... 151 6.4. Podsumowanie... 152 Rozdział 7. (Nie)przygotowanie zawodowe osób z niepełnosprawnością intelektualną Beata Cytowska... 155 7.1. Wprowadzenie... 155 7.2. Koncepcja badań własnych... 156 7.3. Analiza i interpretacja... 158 7.4. Podsumowanie... 177 Rozdział 8. Strategia kształcenia osób niepełnosprawnych. Diagnoza pozoru Iwona Chrzanowska... 178 8.1. Wprowadzenie... 178 8.2. Liderzy kształcenia w Polsce?... 180 8.3. Analiza wyników sprawdzianów i egzaminów zewnętrznych uczniów pełnosprawnych i o specjalnych potrzebach edukacyjnych... 181 8.4. Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością na terenie Łodzi i województwa łódzkiego... 190 8.5. Podsumowanie... 194 CZĘŚĆ 2. MIESZKANIEC REZERWATÓW. EGZEMPLIFIKACJE... 199 Rozdział 9. Dlaczego koniec edukacji nie jest początkiem integracji społecznej? Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną w lokalnej przestrzeni Katarzyna Ćwirynkało... 201 9.1. Wprowadzenie... 201 9.2. Przeobrażenia społeczno-kulturowe a sytuacja dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną... 204
spis treści 9 9.3. Dążenia emancypacyjne... 207 9.4. Dążenia normalizacyjne... 211 9.4.1. Sytuacja mieszkaniowa... 212 9.4.2. Zatrudnienie... 214 9.5. Podsumowanie... 216 Rozdział 10. Kontrolująca funkcja systemu pomocy społecznej jako przeszkoda w osiąganiu niezależności życiowej przez dorosłe osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną Remigiusz Janusz Kijak... 221 10.1. Wprowadzenie... 221 10.2. Sprzeczna relacja pomocy i kontroli... 222 10.3. Nakaz przyjęcia pomocy... 225 10.4. Pomoc narzucona i próg destabilizacji... 228 10.5. Ubezwłasnowolnienie... 234 10.6. Rozczarowania i złudzenia na temat dorosłości osób niepełnosprawnych intelektualnie... 236 10.7. Zamknięte drzwi seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie... 240 10.8. Podsumowanie... 247 Rozdział 11. Respektowanie i egzekwowanie praw seksualnych osób z niepełnosprawnością palący, nierozwiązany problem Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk... 248 11.1. Walor subiektywnego i dynamicznego ujmowania zdrowia człowieka z niepełnosprawnością... 248 11.2. Przyczyny ograniczania seksualności i praw seksualnych... 250 11.3. Atrakcyjność fizyczna jako warunek atrakcyjności seksualnej i możliwości ekspresji seksualnych potrzeb... 252 11.4. Stereotypy i uprzedzenia wobec seksualności osób z niepełnosprawnością... 254 11.5. Upośledzanie i uzależnianie seksualności paternalizm rodziców i profesjonalistów... 258 11.6. Kontrowersje związane z partnerstwem, zawieraniem małżeństw i rodzicielstwem... 260
10 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej 11.7. Niedostatki rehabilitacji i edukacji seksualnej... 263 11.8. Podsumowanie... 269 Rozdział 12. Sposób porozumiewania się a miejsce osoby z uszkodzonym słuchem w zarezerwowanej przestrzeni społecznej Urszula Bartnikowska... 271 12.1. Wprowadzenie... 271 12.2. Etap wczesnej interwencji... 272 12.3. Etap edukacji szkolnej... 273 12.4. Etap dorosłości... 277 12.4.1. Dorosłość niedosłyszących... 278 12.4.2. Dorosłość Głuchych... 279 12.5. Podsumowanie... 281 Rozdział 13. Założone a rzeczywiste funkcje terapii zajęciowej w domach pomocy społecznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną Dorota Prysak... 284 13.1. Wprowadzenie... 284 13.2. Dramaturgia i dystans interakcyjny jako narzędzia rozumienia i interpretowania mechanizmów terapii zajęciowej... 285 13.3. Osadzenie terapii w koncepcji Ervinga Goffmana... 287 13.4. Terapia zajęciowa rezerwatem w instytucji totalnej... 288 13.4.1. Rezerwat fizyczno-materialny... 290 13.4.2. Rezerwat psychiczny... 293 13.4.3. Rezerwat społeczno-kulturowy... 294 13.5. Podsumowanie... 297 CZĘŚĆ 3. POZA REZERWATEM... 299 Rozdział 14. Rezerwat z perspektywy agenta o budowaniu, rozmywaniu i przekraczaniu granic rezerwatu Dorota Kohut... 301
spis treści 11 14.1. Wprowadzenie... 301 14.2. O budowaniu rezerwatu, czyli jak powstał Ośrodek... 302 14.3. O rozmywaniu granic, czyli konstruowaniu normalności... 305 14.4. O kształtowaniu zdolności wychowanków do przekraczania stereotypów wyznaczających obszary rezerwatów społecznych, czyli o wychowaniu i kształceniu... 308 14.5. Zamiast zakończenia... 311 Rozdział 15. Normalizacja po polsku, czyli historia Kuby niepełnosprawnego pracownika przedszkola, o którym pisano w gazecie Patrycja Jurkiewicz... 315 15.1. Wprowadzenie... 315 15.2. Narodziny i wczesne dzieciństwo... 317 15.3. Pierwsze lata w Szkole Podstawowej Specjalnej nr 123 w Warszawie... 319 15.4. Powiew zmian: zespół rewalidacyjno-wychowawczy w Przedszkolu Specjalnym nr 213 w Warszawie... 320 15.5. Nowy rozdział w życiu: asystent w grupach rewalidacyjno- -wychowawczych... 322 15.6. Praca czy sztuka dla sztuki?... 324 15.7. Zamiast podsumowania... 326 Rozdział 16. Próba wyjścia z rezerwatu. O paradoksach ukrytych w edukacji i rewalidacji osób niepełnosprawnych Matylda Pachowicz... 327 16.1. Wprowadzenie... 327 16.2. Relacje społeczne w metaforze rezerwatu... 328 16.3. O podłożu tworzenia się rezerwatów... 328 16.4. Rezerwat ochronny zamiast getta... 331 16.5. Integracja za szafą jako przykład rezerwatu... 333 16.6. Rezerwat sztuki... 336 16.7. Samostanowienie i samorealizacja... 338 16.8. Wolność i konieczność bycia sobą... 340
12 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej 16.9. Autoportret mieszkańca rezerwatu... 341 16.10. Wyjście ewakuacyjne z rezerwatu... 343 16.11. O naszym wewnętrznym rezerwacie... 345 16.12. Na zakończenie plan wyjścia z rezerwatu... 345 Bibliografia... 347 Indeks rzeczowy... 377 Indeks osób... 383 Noty o autorach... 389
Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki Palące problemy edukacji i pedagogiki są pilne do zidentyfikowania. Brak reakcji, odroczenie czy zaniechanie wyrządzają szkody o daleko idących skutkach. Należy pamiętać, że jeśli chce się rozwiązać problem, to trzeba go nazwać. Reakcja na te problemy, a nawet antycypacja powinna być szybka. Najlepiej gdy jest reakcją nie na proces, lecz na jego symptom. To jest czas optymalnego reagowania. Seria wpisuje się właśnie w tę wersję prakseologii. Uwzględnia problemy edukacji i pedagogiki, które są ze sobą związane: pierwsze nawiązują do praktyki społecznej, drugie do kwestii teoretycznych nurtujących naukę o wychowaniu. Nasza seria, ukazująca się pod patronatem KNP PAN, to książki akademickie (studia, monografie), których intencją jest dopełnianie i uaktualnianie podręczników. Wsadzamy kij w mrowisko, wywołujemy dyskusje, prowokujemy, próbujemy zaangażować czytelników w zmianę, docieramy nie tylko do akademików, ale również do szerszej sfery publicznej. Podejmując aktualne, palące problemy edukacji i pedagogiki, zakładamy, iż seria stanowić będzie punkt wyjścia dyskusji, a także zachętę do nowych badań. Maria Dudzikowa, Henryka Kwiatkowska
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością. Wprowadzenie do książki Zawarty w tytule niniejszej książki rezerwat przestrzeni publicznej z pozoru stanowi dość kontrowersyjną kategorię opisu i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych. Samo pojęcie rezerwatu nawiązuje do tradycji kolonialnej lokującej osoby niepełnosprawne w ograniczonej przestrzeni zarezerwowanej dla Innych lub/i Obcych. Wszak rezerwat w potocznym ujęciu kojarzy się z czymś, co zamknięte i zarezerwowane dla wybranych. Jednak nie o taki rezerwat tu chodzi. Trudno oprzeć się wrażeniu, że ciągle jeszcze dla wielu z nas inność wyrażająca się ograniczoną sprawnością czy nieco odmiennym wyglądem jest wystarczającym powodem konstruowania ram funkcjonalnych i rezerwowania ról daleko innych niż te, które zwykle określamy jako wartościowe. W przyjętej koncepcji istota rezerwatu (jako części terytorium) oparta jest na organizacji społecznej roszczeń, które stają się punktem odniesienia prowadzonych analiz. Zgodnie z propozycją Ervinga Goffmana 1 obejmuje ona pojęcia: (1) dobra, czyli pożądanego obiektu lub omawianego stanu; 1 E. Goffman, Relacje w przestrzeni publicznej. Mikrostudia porządku publicznego, przeł. O. Siara, Warszawa: WN PWN 2011, s. 47 62.
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością 15 (2) roszczenia prawa posiadania, kontrolowania, używania i zdobycia tego dobra; (3) interesanta, czyli strony, w której imieniu wysuwa się roszczenia; (4) przeszkody, która oznacza argumenty, środki lub instytucje zagrażające spełnieniu roszczenia; (5) autora (kontrinteresanta) strony, w której imieniu podważa się roszczenie, a także (6) agentów, czyli jednostek, które występują w imieniu interesanta i kontrinteresanta oraz reprezentują ich kwestie związane z roszczeniem 2. Podczas szukania narzędzi deskrypcji i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych, z jednej strony ich faktycznie palących problemów, a z drugiej wielu pozorowanych działań (podejmowanych nie w celu rozwiązania lub przynajmniej zniesienia trudności), koncepcja Goffmana wydaje się szczególnie przydatna. Po pierwsze może ona posłużyć jako narzędzie wyjaśniania źródeł i mechanizmów wielu paradoksów normujących życie omawianej grupy ludzi. Po drugie zaś zawiera zbiór pojęć stanowiących kategorie analityczne przydatne w deskrypcji codzienności ludzi obarczonych niepełnosprawnością. W końcu po trzecie jest środkiem umożliwiającym teoretyczne uzasadnienie i jednocześnie praktyczne zdemaskowanie faktycznych praktyk społecznych stosowanych w celach opresyjnych wobec ludzi z niepełnosprawnością. Korzystając zatem z koncepcji Goffmana, przyjmuję, że: dobro to brak ograniczeń terytorialnych osób niepełnosprawnych prze jawiający się w ich pełnej partycypacji w kulturze i innych powszechnie dostępnych dobrodziejstwach, w braku ograniczeń w pełnieniu wartościowych ról społecznych, w peł nym dostępie do edukacji i w szacunku społecznym; roszczenie to prawo, zwyczaje i normy określone przez pełnosprawną większość (formalne i nieformalne), sterowany przez nich systemem wzmocnień społecznych i dostęp do wartościowych ról oraz do kontrolowania i użytkowania innego dobra; interesant jest osobą niepełnosprawną, która może też występować jako własny agent; przeszkody to powszechne bariery (architektoniczne, społeczne, kulturowe, edukacyjne, prawne); 2 Tamże, s. 48.
16 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej autor (kontrinteresant) to społeczeństwo ludzi pełnosprawnych, zwłasz cza ta jego część, która nie dostrzega potrzeb i potencjału ludzi niepełnosprawnych; agenci to specjaliści, funkcjonariusze społeczni, profesjonaliści, czyli reprezentanci ludzi obarczonych niepełnosprawnością, ale równocześnie (najczęściej) pełnosprawni przedstawiciele społeczeństwa reprezentujący jego interesy. Zbiór zaprezentowanych kategorii tworzy pewnego rodzaju mapę możliwych relacji. Można je odkryć, obserwując je 3 w określonej przestrzeni, a przy tym: diagnozując interakcje oparte na procesach rywalizacji, dyskrymi nacji, opresji, czasem także współdziałaniu, wsparciu czy neutralnej koegzystencji; analizując ich zogniskowaną lub niezogniskowaną formę. W pierwszym wypadku pole zainteresowań badacza skupia się na efektach interakcji, na przykład na piętnie, gruntowaniu lub znoszeniu stereotypów. W drugim na praktykach społecznych dużych lub małych grup posiadających własności organizacyjne, czyli mechanizmy wchodzenia do grupy (pełnej partycypacji w jej przywilejach) i jej opuszczania (spychania na margines, automarginalizacji) 4. Efektem spotkania w określonej przestrzeni jest pozyskanie lub utracenie określonych terytoriów. Mogą one być stałe (przypisane prawnie, geograficznie interesantowi) lub zmienne, czyli sytuacyjne (posiadane czasowo na zasadzie uzusu lub przejściowego prawa), stanowiąc element wyposażenia danego układu publicznego lub prywatnego. Istnieją także rezerwaty egocentryczne, które przemieszczają się razem z interesantem stanowiącym ich centrum 5. Osoby niepełnosprawne mogą analogicznie jak ludzie pełnosprawni obejmować terytoria za przyzwoleniem społecznym, często w wyniku własnej aktywności i sprawnego działania, lub być do nich zsyłani. 3 F. Znaniecki, Relacje społeczne i role społeczne. Niedokończona socjologia systematyczna, przeł. E. Hałas, Warszawa: WN PWN 2011, s. 117. 4 Por. E. Goffman, Spotkania, przeł. P. Tomanek, Kraków: Nomos 2010, s. 5. 5 Tenże, Relacje, s. 48.
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością 17 W drugim wypadku przyjmują one formę rezerwatu (bynajmniej nie chodzi w tym ujęciu o jego wymiar przestrzenny), którego granice są monitorowane i strzeżone przez interesantów, czasem także przy nieświadomym udziale agentów (profesjonalistów mających z definicji wspomagać normalizację sytuacji społecznej). Takim terytorium może być zarezerwowana rola pracownika fizycznego o niskim uposażeniu, ucznia szkoły skoncentrowanej na rehabilitacji skutecznie marginalizującej procesy wychowania, biorcy jałmużny czy nieracjonalnego wsparcia. Rezerwatem może być także przestrzeń instytucji totalnej ograniczającej rozwój lub system barier społecznych utrudniających realizację aspiracji. Warto zwrócić uwagę, że w każdym z wymienionych przykładów zawierają się dwa światy: interesanta (osoby niepełnosprawnej) oraz kontrinteresantów (społeczeństwa ludzi pełnosprawnych). Agenci (profesjonaliści) zajmują się organizowaniem spotkań owych światów i mediują warunki funkcjonowania tych pierwszych, często wyposażając ich w odpowiednie kompetencje umożliwiające spełnianie oczekiwań wobec tych drugich. Istotą tego podejścia co doskonale obrazuje Goffman w analizie instytucji totalnej 6 jest deskrypcja z punktu widzenia interesanta. Dopiero diagnozowanie i wyjaśnianie problemu obejmuje aspekt postrzegania kontrinteresantów. Przyjmuję, że rezerwaty generują i wyznaczają problemy lub/i są ich skutkiem. W kontekst tego podejścia wpisują się paralelnie koncepcje rozumienia niepełnosprawności. Z jednej strony jest ona pewnego rodzaju predyspozycją do generowania w życiu człowieka trudności określanych jako sytuacje problemowe 7, a z drugiej bywa następstwem różnych problemów, czyli jej wymiar społeczny powstaje na kanwie relacji, interakcji, stygmatów, dystansu, niewydolności społeczeństwa 8. Za przykład egzemplifikujący wskazane podejście posłuży koncepcja rezerwatu informacyjnego oraz konwersacyjnego. Ten pierwszy jest zbiorem faktów, do których dostęp jednostka pragnie kontrolować. Obejmuje zatem przede wszystkim prywatne sprawy człowieka. Istnieje kilka odmian tego 6 Tenże, Instytucje totalne. O pacjentach szpitali psychiatrycznych i mieszkańcach innych instytucji totalnych, przeł. O. Waśkiewicz, J. Łaszcz, Sopot: GWP 2011. 7 S. Kowalik, Psychologiczne ujęcie niepełnosprawności, w: Psychologia. Podręcznik akademicki. Jednostka w społeczeństwie i elementy psychologii stosowanej, red. J. Strelau, Gdańsk: GWP 2002, t. 3, s. 811 812. 8 Por. O. Speck, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, przeł. W. Zeidler, A. Skrzypek, D. Gącza, D. Szarkowicz, Gdańsk: GWP 2005, s. 238 239.
18 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej rezerwatu. Pierwsza to przestrzeń umysłu interesanta. Kontrolę nad nim może on utracić pod wpływem pytań zbyt osobistych, wścibskich, natrętnych, nietaktownych. Druga to zawartość osobista kieszeni, portfeli, listów i innych pojemników zawierających skryte przedmioty, spisane informacje. Trzecia to biografia jednostki, którą interesant chce ujawnić w kontrolowany sposób. Czwarta obejmuje wszystko, czego można się o nim dowiedzieć dzięki bezpośredniej informacji, co zwykle łączy się z problemem natarczywego przyglądania się interesantowi 9. Rezerwat informacyjny obejmuje zatem cztery podsystemy (w moim przekonaniu niewyczerpujące typologii). W przyjętej koncepcji są one metaforą kontroli: umysłu osoby niepełnosprawnej przez wdrażanie jej zuniformowanych sposobów myślenia o świecie i reagowania na problemy zgodnie z przyjętym powszechnym wzorcem typowym dla ludzi pełnosprawnych; przestrzeni osobistej, często zgodnie ze wzorem jej sprawowania nad dziećmi sprawdzania, co skrywają przed rodzicami, z założeniem poszukiwania niebezpiecznych dla nich tajemnic; historii życia osoby niepełnosprawnej zwykle służącej rezerwowaniu dla niej określonych ról społecznych, na przykład ukończenie szkoły specjalnej dla lekko upośledzonych umysłowo dla wielu pracodawców jest wystarczającą informacją dyskredytującą kandydata do pracy zawodowej na określonym stanowisku bez sprawdzenia faktycznych kompetencji; zachowania osoby niepełnosprawnej, przy czym ten wymiar rezerwatu służy przede wszystkim zidentyfikowaniu nieprzeciętnych (odmiennych od powszechnych wzorców) zachowań pozwalających ustalać odmienność i ewentualne płynące z niej zagrożenie w zakresie naruszenia społecznego status quo lub zachowań, które sankcjonują wskazane wcześniej obszary kontroli. Odnosząc wymienione podsystemy rezerwatu do teorii konstytuowania niepełnosprawności i funkcjonowania osób niepełnosprawnych (w tym 9 E. Goffman, Relacje, s. 60.
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością 19 przykładzie intelektualnie) warto wspomnieć o triadzie: upośledzony umysł, upośledzone Ja, upośledzone życie 10. Przy czym w aspekcie koncepcji Goffmana chodzi raczej o: kontrolowany umysł, kontrolowane Ja, kontrolowane życie. Dopełnieniem tej koncepcji jest rezerwat konwersacyjny. Jego istotą są prawo człowieka do pewnej kontroli nad tym, kto może z nim nawiązywać rozmowę i kiedy może to następować oraz prawo grupy ludzi zaangażowanych w rozmowę do ochrony swojego kręgu przed innymi 11. Ten typ rezerwatu dopełnia typologię kontroli o relacje z innymi ludźmi. W kontekście sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych można na nie spojrzeć dwojako. Po pierwsze na ich kanwie urzeczywistniają się inne typy kontroli, szczególnie ta nad umysłem i historią życia. Po drugie dzięki relacjom powstaje lub zostaje zniesione piętno 12 w istotny sposób związane z upośledzonym Ja i upośledzonym życiem. Pozostawiając na marginesie koncepcję Goffmana, ale nie w oderwaniu od niej, w dalszej części proponuję nieco inną typologię rezerwatów w odniesieniu do społecznych problemów osób obarczonych niepełnosprawnością. Korzystam przy tym z typów barier, traktując je jako punkt wyjścia definiowania rezerwatu zakreślający jego ramy, a zarazem obszar działań podejmowanych przez społeczeństwo na rzecz ludzi niepełnosprawnych. Przyjmuję, że przeszkody utrudniające życie ludziom niepełnosprawnym ujawniają się w trzech zakresach, tworząc trzy typy rezerwatów: fizyczne materialne lub związane z przestrzenią (architekturą, ukształtowaniem terenu, środkami technicznymi ułatwiającymi lub utrudniającymi funkcjonowanie); psychiczne łączone z nieadekwatną do oczekiwań społecznych oceną własną osób niepełnosprawnych (interesantów), z aspiracjami i postawą własną wobec doznawanych niepowodzeń i sukcesów; społeczno-kulturowe obejmujące kwestie organizacji społeczeństwa (system prawny, system edukacji, dostęp do pracy zawodowej 10 M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa: WN PWN 1995. 11 E. Goffman, Relacje, s. 61. 12 Tenże, Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, przeł. A. Dzierżyńska, J. Tokarska-Bakir, Gdańsk: GWP 2007.
20 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej i zasady awansu zawodowego) oraz postawy wobec osób niepełnosprawnych ukonstytuowane na wzorach kulturowych i doświadczeniu własnym. W praktyce te rezerwaty nie są oddzielone sztywnymi granicami, przenikają się wzajemnie, synergetycznie wzmacniając lub osłabiając granice poszczególnych terytoriów. Każdy z rezerwatów generuje nieco inne problemy osób niepełnosprawnych lub jest ich następstwem. Natomiast łączy je możliwa siła oddziaływania, która sprawia, że niektóre z nich są palące. Właśnie te problemy są punktem wyjścia poszczególnych rozdziałów tej książki. Treści zostały uporządkowane w trzech częściach. Pierwsza część obejmuje kwestie tworzenia (się) rezerwatów. Ich istota jak pokazują autorzy nierzadko inicjowana jest już na etapie edukacji szkolnej, a później skutecznie gruntowana w wizerunkach medialnych osób niepełnosprawnych, w procesach dewaloryzacji ich ról społecznych i wzmac niana paradoksami prawnymi oraz systemowymi działaniami wsparcia. Druga część jest zarówno wielozakresową diagnozą paradoksów i fikcji normujących społeczną przestrzeń życia ludzi obarczonych niepełnosprawnością, jak i namysłem nad funkcjonowaniem osoby niepełnosprawnej w przestrzeni publicznej. Treści poszczególnych rozdziałów w tej części ukazują warunki funkcjonowania omawianej grupy ludzi jako splot różnorodnych uwarunkowań życia w wyznaczonych rezerwatach. Publikację zamyka część trzecia zawierająca pozytywne przykłady przełamywania uprzedzeń wychodzenia osób z głębszą niepełnosprawnością poza ramy przestrzeni społecznej wyznaczonej sprawnościami i ukonstytuowanymi na podstawie stereotypów możliwościami życia człowieka nie - pełnosprawnego. Pragnę serdecznie podziękować Redaktorkom serii Palące Problemy, Pani Profesor zw. dr hab. Marii Dudzikowej oraz Pani Profesor zw. dr hab. Henryce Kwiatkowskiej za inspiracje oraz merytoryczną pomoc. Zenon Gajdzica
CZĘŚĆ 1. Tworzenie (się) rezerwatów
Rozdział 1 Rezerwaty znaczeń niepełnosprawności jako źródła wybranych problemów pedagogicznych Aneta Makowska 1.1. Wprowadzenie Szkoła specjalna tworzy rezerwaty, które mogą prowadzić do nadzorowania, ochrony i reorganizacji niepełnosprawności, a które określam na drodze porządkowania znaczeń nadawanych niepełnosprawności według kryterium funkcji, jakie mogą pełnić. Rezerwaty można wpisać w trzy modele ikoniczne (kolonizatorski, ochronny i kontrkulturowy). Wskazuję przy tym wybrane tropy poznawcze, które w moim przekonaniu egzemplifikują istotne problemy w postrzeganiu niepełnosprawności i działaniu wobec niej. Są to: dominacja modelu transmisyjnego opartego na tradycji i blokującego możliwość zmiany, niekonsekwencje w pojmowaniu niepełnosprawności, które generują pozór działań edukacyjnych, oraz brak refleksyjnej wiedzy pedagogicznej. Moje rozważania osadzam w perspektywie interakcjonizmu symbolicznego, czerpiąc z tez Herberta Blumera, oraz uzupełniając przyjęte rozumienie konstruowania i nadawania znaczeń o założenia kulturalizmu Floriana Znanieckiego. Do wyróżnienia znaczeń nadawanych niepełnosprawności
24 Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej posłużyły mi badania o charakterze etnograficznym prowadzone w drugiej klasie gimnazjum, do której uczęszczali uczniowie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Badania te polegały na obserwacji i uczestnictwie w rzeczywistości szkolnej, swobodnych rozmowach z uczniami oraz wywiadach częściowo kierowanych przeprowadzonych z nauczycielami 1. Ich jakościowy charakter powoduje, że przeprowadzona analiza i interpretacja są niereprezentatywne. Nie mogą one zostać uogólnione i prawdopodobnie nie wyczerpują listy znaczeń nadawanych niepełnosprawności. Są charakterystyczne wyłącznie dla konkretnego mikroświata badanej klasy szkolnej. Ich poznanie ma na celu uwrażliwienie na możliwe znaczenia nadawane niepełnosprawności i poszukiwanie związków z innymi sferami doświadczenia. 1.2. Interakcjonizm symboliczny i kulturalizm W celu określenia znaczeń niepełnosprawności przyjęłam dwie koncepcje uzupełniające się na poziomie wykorzystanych tu założeń. Pierwsza z nich to interakcjonizm symboliczny Blumera. Druga to kulturalizm Znanieckiego. Blumer, który jako pierwszy użył pojęcia interakcjonizmu symbolicznego, wskazuje na jego trzy podstawowe założenia: człowiek działa wobec przedmiotów na podstawie znaczeń, jakie one dla niego mają; znaczenia powstają w procesie interakcji między ludźmi; interpretacja znaczeń jest procesem twórczym 2. Znaniecki stawia tezę o tworzeniu wartości, które kierują działaniami człowieka 3. Wartości to powiązane struktury znaczeń, które powstają w wyniku 1 Badania te były przeprowadzone w ramach rozprawy doktorskiej pod tytułem Typy biograficzne osób niepełnosprawnych intelektualnie w edukacyjnym kręgu społecznym, przygotowywanej pod kierunkiem Pani Profesor zw. dr hab. Marii Czerepaniak-Walczak w Uniwersytecie Szczecińskim. 2 H. Blumer, Stanowisko metodologiczne interakcjonizmu symbolicznego, w: tegoż, Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda, przeł. G. Woroniecka, Kraków: Nomos 2007, s. 5 8. 3 Znanieckiego rzadko wiąże się bezpośrednio z interakcjonizmem symbolicznym. Częściej jego koncepcje wpisuje się w nurt socjologii humanistycznej (por. m.in. Socjologia humanistyczna