a* 4J$V/ Uniwersytet Śląski w Katowicach, Wydział Filologiczny INSTYTUT JĘZYKA POLSKIEGO Katowice, 2 września 2014 roku Recenzja dysertacji doktorskiej mgr Magdaleny Kazimierskiej-Zając Relacje pomiędzy zaburzeniami mowy a stopniem akceptacji choroby i jakością życia chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową" Przedstawiona do recenzji dysertacja doktorska mgr Magdaleny Kazimierskiej-Zając to praca licząca 123 strony. Opracowanie składa się z 9 rozdziałów, w tym obejmujących teoretyczne podstawy badań, metodologię, relację z badań własnych, dyskusję i wnioski, a także streszczenie, bibliografię i złączniki. Struktura pracy, o której będzie jeszcze mowa w dalszej części recenzji, odpowiada podjętemu tematowi. Na tle opisanych w sposób szczegółowy i uporządkowany podstaw teoretycznych, Autorka przedstawia wyniki własnych badań dotyczących chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową w kontekście zaburzeń mowy, stopnia akceptacji choroby i oceny jakości życia, ustalając istotne relacje z wykorzystaniem testów statystycznych. Warto na wstępie zauważyć, że proporcja rozważań teoretycznych przybliżających podjętą problematykę, jaką jest ataksją rdzeniowo-móżdżkową, do zagadnień związanych z własnymi badaniami naukowymi jest taka, że omówienie podstaw teoretycznych zajmuje 33 strony rozprawy, a rozdziały dotyczące podjętych badań zajmują większą część pozostałej części pracy. To duża zaleta przygotowanej dysertacji. Recenzja zawiera dwie części, zgodnie z wymaganiami określonymi przez władze uczelni. Ocena merytoryczna Pozytywnie oceniam merytoryczne aspekty pracy. Za trafny wybór uznaję podjęcie przedstawionej problematyki dotyczącej ataksji rdzeniowo-móżdżkowej w kontekście oceny jakości życia i akceptacji choroby u osób ze wskazaną chorobą z uwagi na brak wyczerpujących badań tego typu w Polsce. Podjęcie problematyki dotyczącej wskazanych tel. +48 32 2009 526, 200P 515
aspektów jest istotne nie tylko dla rozwoju polskiej myśli naukowej dotyczącej pomocy osobom z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, ale - co warto podkreślić - także dla podnoszenia jakości życia i zdrowia osób z wspomnianą chorobą. Efektywna pomoc chorym z ataksją rdzeniowo-móżdżkową zależy także - oprócz innych czynników i pomocy stricte medycznej od rozeznania specyficznych trudności - psychologicznych, społecznych i logopedycznych. Ten aspekt został w pracy należycie mocno oświetlony. Zgodnie z przyjętą w postępowaniu badawczym procedurą, pierwszą część pracy (rozdział I) Autorka poświęca rozważaniom teoretycznym, które w sposób szczegółowy, a jednocześnie uporządkowany i przemyślany, odnoszą się do różnych problemów związanych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Wykorzystując literaturę polską i zagraniczną, mgr Magdalena Kazimierska-Zając analizuje ataksje rdzeniowo-móżdżkowe z perspektywy dziedziczności, wyodrębniania jednostek nozologicznych, objawów, patomechanizmu, epidemiologii, diagnostyki i leczenia. Kolejna część rozdziału teoretycznego dotyczy zaburzeń mowy w ataksji rdzeniowomóżdżkowej i służy określeniu istoty dysfunkcji mowy, jaką jest dyzartria. Autorka szczegółowo omawia cechy mowy dyzartrycznej i przywołuje różne klasyfikacje, co jest ważnym zabiegiem z punktu widzenia tematu dysertacji. Jednakże pewien niedosyt budzi brak jasnych definicji takich pojęć jak mowa, zaburzenia mowy i ich determinantów. Zgodnie z tematem rozprawy Autorka podejmuje także analizę pojęcia Jakość życia" wykorzystując różne ujęcia tego zagadnienia. Wprowadzenie do nauk medycznych w latach siedemdziesiątych pojęcia Jakość życia" miało kluczowe znaczenie dla tej dyscypliny. Autorka podkreśla, że miało to związek z koncepcją holistycznej wizji człowieka i zmieniło sposób patrzenia na chorego, jako podmiotu interwencji medycznej. Odnajdujemy to w definicji jakości życia propagowanej przez WHO. Jak należy sądzić, ten wątek przemian o charakterze z gruntu humanistycznym i w nurcie fenomenologiczno-egzystencjalnym, przyczynił się do wyboru tematu rozprawy. Wpisuje się on w nowoczesną wizję pomocy choremu obejmującej leczenie medyczne i szeroko rozumianą terapię. Komentując tę część rozprawy warto zauważyć, że Pani Magister swobodnie porusza się zarówno w obszarze nauk medycznych, jak i związanych z psychologią czy logopedią. Część teoretyczna pracy ukazująca naukowe podstawy prowadzonych badań empirycznych obejmująca rozdział I ma strukturę uporządkowaną i przemyślaną, co sprawia, że Uniwersytet Śląski. Instytut Języka Polskiego czytelnik w sposób jasny zostaje wprowadzony
w skomplikowane zagadnienia dotyczące chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową ukazanych z różnych perspektyw - medycznej, psychologicznej i logopedycznej. Podjęte przez Panią Magister badania realizują cele naukowe i mają istotne znaczenie dla praktyki. Wyniki podjętych przez Panią Magister badań wnoszą bowiem nową wiedzę dotyczącą relacji pomiędzy akceptacją choroby, jakością życia a zaburzeniami mowy w przypadku chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową (zob. rozdział Dyskusja, Wnioski). Podobnych badań w Polsce do tej pory nie prowadzono. Wnioski płynące z podjętych badań mogą być wykorzystywane z jednej strony dla doskonalenia kierunków pomocy osobom z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, dopełniając leczenie stricte medyczne, z drugiej zaś mogą być wykorzystane dla celów epidemiologicznych, w tym planowania i specyfikowania leczenia, rehabilitacji i terapii, w tym logopedycznej. Na uwagę zasługują ustalenia Autorki, które wskazują, że z terapii logopedycznej korzysta jedynie 8,6% osób z ataksją rdzeniowomóżdżkową, a 72,9% uważa, że nie ma możliwości korzystania z terapii (s. 42 rozprawy), przy czym aż 92,9% osób deklaruje swoje problemy z mową (s. 80 rozprawy). Takie ustalenia budzą mój niepokój, gdyż mowa jest istotnym elementem udziału człowieka w społeczeństwie i konstytuuje jego relacje z innymi ludźmi. Zauważmy, że rola zaburzeń mowy dla konstytuowania się oceny jakości życia chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową została potwierdzona badaniami Autorki. Stąd badania Pani Magister powinny być upowszechnione w szczególności wśród lekarzy, a także wśród osób, od których zależy dostępność chorych do logopedów, którzy mogą pomóc chorym z ataksją rdzeniowomóżdżkową w ich problemach związanych z mową. Można przyjąć, że praca badawcza wiąże się generalnie z 3 etapami postępowania, wśród których wyróżnia się: opis wycinka rzeczywistości (tu - problemów chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową), wyjaśnienie i dalej aplikacja. Z takiej perspektywy należy zauważyć, że Autorka wypełniła pierwsze dwa etapy w sposób obszerny, a trzeci obejmuje kilka uwag o charakterze aplikacyjnym (s. 89-90 rozprawy). Przygotowując rozprawę do druku, do czego zachęcam, należałoby ten ostatni wątek poszerzyć i wyodrębnić część aplikacyjną, w której Autorka mogłaby bardziej szczegółowo przedstawić ważne postulaty dotyczące pomocy osobom z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, gdyż można je wysunąć na podstawie sformułowanych wniosków z badań. Oceniając formalną stronę pracy należy wskazać, że Autorka posługuje się poprawną polszczyzną i prostym stylem prowadzenia wywodów, co jest niewątpliwą zaletą
przedstawionej dysertacji. W pracy występują nieliczne błędy o charakterze stylistycznym, interpunkcyjnym, tzw. literówki, co jednak nie przeszkadza w tym, że lektura pracy przynosi zadowalające wrażenia naukowe i poznawcze. Ocena metodologiczna Wykaz literatury zawarty w rozdziale Bibliografia obejmuje 140 pozycji, w tym opracowania polskie i zagraniczne. Z pewnością można byłoby uzupełnić ten katalog o najnowsze publikacje dotyczące teorii zaburzeń mowy, np. podręcznik Logopedia. Teoria zaburzeń mowy, pod red. S. Grabiasa i M. Kurkowskiego, Lublin 2012, U. Mirecka Dyzartria w mózgowym porażeniu dziecięcym. Segmentalna i suprasegmentalna specyfika ciągu fonicznego a zrozumiałość wypowiedzi w przypadkach dyzartrii w mpd., Lublin 2013. Metodologia badań własnych została opisana w rozdziale II. Przyjęty paradygmat postępowania określony poprzez cele, problemy, hipotezy i metody badań, testy statystyczne wpisują się w nowoczesny model badań i przyczyniają się do wypełnienia postawionych celów badawczych. Rozdział ten można uznać za wzorcowy dla badań tego typu. Jasno sformułowane cele, problemy i hipotezy przyczyniają się do tego, że ścieżka badawcza, którą relacjonuje Autorka w kolejnym rozdziale, jest klarowna i w sposób prawidłowy wypełnia zadania związane z deskrypcją i eksplikacją. Dla weryfikacji postawionego problemu badawczego Autorka wykorzystuje następujące narzędzia: skala akceptacji choroby - AIS, kwestionariusz oceny jakości życia SF-36, wskaźnik niepełnosprawności głosu VHI, kwestionariusz ogólny własnej konstrukcji. Zaburzenia mowy występujące u chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową można opisywać w różny sposób: poprzez bezpośrednią ocenę logopedy, poprzez opinię różnych osób, np. chorych ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Pani Magister wykorzystała drugą ze wskazanych metod (kwestionariusz ogólny, kwestionariusz samooceny głosu VHI). Uzyskana w ten sposób ocena mowy opiera się na subiektywnych opiniach chorych. Taki sposób postępowania Badaczki można jednak uznać za wystarczający postawionych w rozprawie celów poznawczych. Jednakże dla realizacji jako naukowiec, a także logopeda-praktyk - odczuwam pewien niedosyt. Stąd zachęcam Autorkę w przyszłości do podjęcia bezpośrednich badań mowy chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową, co oznacza przeprowadzenie logopedycznego badania zgodnie z ustalonym standardem postępowania stosowanym w takich przypadkach (zob. np. Logopedia" nr 37, 2007). O takiej opcji ip@us.edu.pl, www.til.us.edu.pl/ijp
dowiadujemy się z lektury rozdziału pt. Dyskusja, gdzie Autorka przytacza wyniki badań logopedycznych 16 chorych na SCA uczestniczących w turnusie rehabilitacyjnym w Aleksandrowie Kujawskim (s. 78-79 rozprawy). Grupa badawcza jest starannie dobrana i obejmuje 35 kobiet i 35 mężczyzn z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Grupa jest na tyle liczna, że umożliwia przeprowadzenie testów statystycznych, co budzi moją pełną aprobatę. Autorka starannie relacjonuje wyniki badań uwzględniając poszczególne pytania zawarte w kwestionariuszach i analizując wpływ różnych czynników, np. płeć, wykształcenie. Dla prezentacji wyników badań Pani Magister wykorzystuje przejrzyste tabele (51 tabel), wykresy i rysunki (23 ryciny). Przyczynia się to do klarowności i ułatwia lekturę opracowania. Wyniki badań poszczególnych kwestionariuszy znajdują swoistą syntezę w rozdziale 3.5, który dotyczy oceny wpływu stanu głosu na jakość życia pacjentów i poziom akceptacji choroby. Dla ustalenia zależności Pani Magister wykorzystuje odpowiednie testy statystyczne. I tak, Autorka stwierdza Im gorsza samoocena niesprawności głosu tym gorsza jakość życia chorego. Wzrost trudności głosowych o jeden punkt powoduje pogorszenie jakości życia średnio o 0,85 punktu" (s. 70 rozprawy), a dalej Im większe trudności głosowe tym mniejszy stopień akceptacji choroby. Wzrost trudności głosowych o jeden punkt powoduje obniżenie akceptacji choroby średnio o 0,19 punktu" (s. 72 rozprawy). Zależności relewantne ukazują ważne cechy badanych osób, a także umożliwiają formułowanie istotnych dla nauki sądów. W ten sposób praca Pani Magister wzbogaca teorię naukową, a dalej praktykę. Przyjęty układ pracy i jej struktura są prawidłowe. Przyczyniają się do jasnego i wszechstronnego przedstawienia podstaw teoretycznych prowadzonych badań, a także - co zajmuje znaczną część pracy - obszernej relacji z badań empirycznych i wynikających z nich wniosków. Rekomenduję pracę doktorską Pani Magister do druku, gdyż może stanowić cenne źródło wiedzy o problemach chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową analizowanych z różnych perspektyw. Może być pomocną dla lekarzy, psychologów, rehabilitantów, studentów, a generalnie wszystkich osób zajmujących się pomocą ludziom z zaburzeniami mowy o charakterze dyzartrii. Jednakże przed drukiem należy nanieść stosowne poprawki o charakterze formalnym, a także wzbogacić pracę o rozbudowany rozdział o charakterze aplikacyjnym. Podsumowanie Przedłożona do oceny dysertacja doktorska oświetla niezbadane do tej pory w Polsce
t? problemy osób z ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Podjęte badania pozwalają na sporządzenie istotnych wniosków dotyczących chorych z ataksją rdzeniowo-móżdżkową w Polsce w kontekście akceptacji choroby, jakości życia i zaburzeń mowy. Wymienione w opinii niedociągnięcia nie zmieniają ogólnej pozytywnej oceny pracy. Konkluzja Rozprawa mgr Magdaleny Kazimierskiej -Zając, spełniając wymogi stawiane dysertacjom doktorskim, umożliwia dopuszczenie jej Autorki do dalszych etapów przewodu doktorskiego. dr hab. pro f. UŚ Danuta Pluta- Woj ciechowska Uniwersytet Śląski. Instytut Języka Polskiego 6