Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Tęcza www.tecza.org
Poradnia Kompleksowej Diagnozy, Wczesnej Edukacji, Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Warszawa, ul. Nowolipie 13/15 tel. (022) 636 80 41
Zaburzenia w rozwoju widzenia często występujące u małych dzieci Zaburzenia rozwoju funkcji ruchowych oczu, oczopląs Zaburzenia rozwoju fiksacji: oczopląs, mroczek centralny, uciekanie gałek ocznych do góry lub w bok Trudności w nawiązaniu kontaktu wzrokowego dziecka z opiekunami Brak lub opóźnienie zainteresowania rączkami, sięgania i chwytania zabawek pod kontrolą wzroku Zaburzenia koordynacji ruchów gałek ocznych, trudności ze śledzeniem i przenoszeniem spojrzenia Zaburzenia widzenia obuocznego i przestrzennego Brak lub zaburzenie zdolności akomodacji Zaburzenia wzrokowej orientacji przestrzennej Opóźnienia w rozwoju wszystkich funkcji wzrokowych
Zakres działania Poradni Wspomaganie rozwoju dzieci w warunkach domowych domowe wizyty specjalistów (psycholog/pedagog, terapeuta widzenia, fizjoterapeuta) - 35 rodzin. Wielospecjalistyczne konsultacje (całościowe wspomaganie rozwoju i kompleksowe prowadzenie dziecka i rodziny) dla rodzin mieszkających poza Warszawą i jej bliskimi okolicami - aktualnie ok. 85 dzieci. Różne formy edukacji i wsparcia dla rodzin (szkolenia, warsztaty, kursy). Współpraca z innymi placówkami w zakresie równoległej opieki nad dzieckiem i uzupełniającego się, spójnego stosowania różnych oddziaływań terapeutycznych; Pomoc rodzicom w wyborze odpowiedniej placówki edukacyjnej; przygotowanie do przedszkola, szkoły; Współpraca z terapeutami wczesnej interwencji w innych rejonach Polski; Prowadzenie kursów, szkoleń, staży dla specjalistów i studentów.
Warunki skuteczności wczesnej interwencji Najskuteczniejszą formą pomocy rodzinie małego niewidomego lub słabowidzącego dziecka ze złożoną niepełnosprawnością są oddziaływania prowadzone w trakcie regularnych wizyt w domu rodzinnym. Skonstruowany na podstawie wielospecjalistycznej diagnozy Program Oddziaływań Terapeutyczno-Rehabilitacyjnych powinien być tak zaplanowany, aby rodzice mogli go wpleść w codzienne, naturalne sytuacje. Wczesna interwencja powinna rozpoczynać się w jak najkrótszym czasie po otrzymaniu przez rodziców informacji o występującej u ich dziecka złożonej niepełnosprawności. Specjaliści pracujący z dzieckiem i jego rodziną powinni ściśle współpracować ze sobą, scalając w trakcie diagnozy informacje i integrując planowane oddziaływania w jeden spójny, całościowy program. Niemożliwe jest planowanie i realizowanie działań z zakresu wczesnej interwencji bez udziału rodziców.
Szczególne potrzeby rozwojowe małych dzieci niewidomych i słabo widzących Dziecko niewidome (a szczególnie to ze złożoną niepełnosprawnością) potrzebuje systematycznej, aktywnej pomocy dorosłego aby: mogło przejść od zainteresowania własnym ciałem do zainteresowania światem przedmiotów i ludzi; nauczyć się komunikować ze światem poprzez przebywanie w otoczeniu osób, które: potrafią odczytać jego sygnały - komunikaty; posługują się dostępnymi, rozpoznawalnymi formami komunikacji; włączają dziecko w zabawy (interakcje), odpowiednie do etapu rozwoju na jakim dziecko się znajduje; Aby nauczyć dziecko słabo widzące wykorzystywać swoje możliwości wzrokowe trzeba dostarczyć odpowiednich bodźców wzrokowych, których samo nie potrafi dostrzec w swym otoczeniu. Należy dostarczyć dziecku odpowiednich doświadczeń, aby pomimo ograniczeń spowodowanych uszkodzeniem wzroku i innymi dodatkowymi niesprawnościami, osiągnęło możliwie największą niezależność w życiu codziennym i nauczyło się takich czynności jak: jedzenie, toaleta, ubieranie się, samodzielne poruszanie się.
Założenia dotyczące usprawniania widzenia małych dzieci słabo widzących Konieczność stymulowania widzenia u dzieci słabo widzących od pierwszych tygodni życia Podczas stymulacji konieczność doboru bodźców wzrokowych odpowiednich do możliwości wzrokowych dziecka Rozwój widzenia u odpowiednio stymulowanego słabo widzącego dziecka może nie różnić się od rozwoju widzenia dziecka prawidłowo widzącego Jeśli brakuje odpowiedniej stymulacji wzrokowej dziecko słabo widzące może stać się funkcjonalnie niewidome. Najważniejszy dla rozwoju widzenia jest pierwszy rok życia dziecka! Jednak rozpoczęcie stymulacji w okresie późniejszym nie wyklucza rozwoju widzenia i uczenia się korzystania z możliwości wzrokowych.
Pomoc rodzinie - obszary Towarzyszenie rodzicom w kolejnych etapach okresu "żałoby" - dostarczanie wsparcia emocjonalnego w najtrudniejszych chwilach, Pomoc w sytuacjach kryzysowych związanych z wychowaniem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Wyposażenie rodziców w umiejętności radzenia sobie ze stresem, negatywnymi emocjami. Pomoc rodzicom w pokonywania trudności codziennego życia związanego z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka, stawiania czoła problemom i realistycznego ich oceniania. Stopniowe przygotowywanie rodziców do roli osób wspomagających rozwój ich dziecka poprzez dostarczanie informacji, modelowanie umiejętności i stałe wzmacnianie poczucia kompetencji rodzicielskich; Pomoc rodzicom w odczytywaniu sygnałów komunikacyjnych dziecka i adekwatnym na nie reagowaniu; Pomoc rodzicom w przejawianiu realistycznych oczekiwań w stosunku do rozwoju dziecka, zgodnych z etapem, na jakim się dziecko znajduje. Przeciwdziałanie izolacji rodziny i poszczególnych jej członków.
Założenia wczesnej interwencji dotyczące współpracy z rodziną W toku procesu terapii i rehabilitacji dziecka powinny spotkać się: naturalna wiedza rodziców o ich dziecku, ich doświadczenia związane z codziennym wychowywaniem dziecka; fachowe umiejętności i wiedza ekspertów w dziedzinach związanych z rehabilitacją i edukacją dziecka niewidomego ze złożoną niepełnosprawnością.
Współpraca z rodziną - założenia Rodzina jest partnerem w procesie wczesnej interwencji. Rodzice są ekspertami w dziedzinie wiedzy o własnym dziecku - w procesie wczesnej interwencji nieustająco korzysta się z ich wiedzy i doświadczenia. Specjaliści przekazują rzetelne informacje na temat rozwoju dziecka. Specjaliści szanują decyzje i wybory rodziców dotyczące ich dziecka. Specjaliści respektują prywatność rodziny. Specjaliści respektują prawo rodziny do wyboru form współpracy, a także odmowy współpracy. Specjaliści szanują uczucia rodziców. Oczekiwania i cele rodziny są brane pod uwagę przy opracowywaniu programów rehabilitacyjnych.
Wizyta diagnostyczno - konsultacyjna Wywiad z rodzicami Kontrola realizacji Indywidualnego Programu Domowego Praca nad nowymi elementami programu (terapia) Działania psychoedukacyjne wobec rodziców (wyjaśnianie, przekazywanie informacji, wspólna analiza video, trening umiejętności) w zakresie: a) podstawowe zasady wspomagania rozwoju dziecka niewidomego b) podstawowe zasady wczesnej komunikacji c) podstawowe zasady wczesnego wspomagania rozwoju percepcyjno-motorycznego d) podstawowe zasady pomocy dziecku w opanowaniu komunikacji przedsłownej i słownej
Wizyta diagnostyczno konsultacyjna,, cd. e) perspektywy edukacyjne dzieci niewidomych i słabo widzących (także ze złożoną niepełnosprawnością); f) aktualna diagnoza g) aktualne problemy wychowawcze i emocjonalne dziecka h) praca nad budowaniem więzi, akceptacja niepełnosprawności dziecka oraz zmiana niekorzystnych dla rozwoju dziecka postaw rodziców: i) wzmacnianie kompetencji rodzicielskich; j) dostarczanie wsparcia w przebiegu kryzysu emocjonalnego związanego ze stanem dziecka; k) pomoc w rozwiązywaniu istotnych, życiowych problemów rodziny.
Skutki nie podjętych lub podjętych zbyt późno działań wspomagających rozwój małego dziecka niewidomego/słabo widzącego Trudności emocjonalne - zagubienie, lęk, brak poczucia bezpieczeństwa; Nie wykorzystanie przez dziecko potencjału wzrokowego; Funkcje wzrokowe nie rozwiną się w pełni lub wcale się nie rozwiną; Pomimo pewnych możliwości wzrokowych dziecko uruchomi inne sposoby poznawania świata np. dotyk, a pominie poznawanie przez wzrok; Ucieczka we własny świat bezpiecznych doznań sensorycznych; Stereotypowe zachowania mogące prowadzić do szeregu zaburzeń zachowania; Zaburzenia w orientacji przestrzennej; Niesamodzielność, bierność, wyuczona bezradność; Problemy z opanowaniem czynności życia codziennego; Zakłócenia więzi z rodzicami i z otoczeniem; Mogą powstać zaburzenia zachowania zespół izolacji poznawczospołecznej.
Przyczyny utrudniające prawidłową realizację Programu WWKSC Niewystarczające środki finansowe. Brak pełnego finansowana z trzech źródeł. Niepubliczna placówka nie mogła dotąd korzystać ze środków przeznaczonych na wczesne wspomaganie rozwoju. Brak jednolitych standardów finansowania programu w każdym ze źródeł finansowania. Niemożliwość zrealizowania pełnego standardu opieki, zgodnego z założeniami programu, z uwagi na niewystarczające źródła finansowania. Nie wszystkie koszty realizacji programu mogły być finansowane z dostępnych źródeł. Czas poświęcony na zebrania zespołu, pracę z rodziną, tworzenie i aktualizację diagnozy czy programu nie jest dotychczas finansowany z żadnych źródeł. Program wymaga dużego zaangażowania zespołu, a także współpracy z innym specjalistami (placówkami) opiekującymi się dzieckiem.
Rekomendacje Zespołu z Geseke, Dortmund We wszystkich krajach europejskich, wczesna diagnoza i wspomaganie rozwoju dzieci z problemami wzrokowymi powinny stać się priorytetem. Każde dziecko zdiagnozowane jako dziecko niepełnosprawne, włączając również dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, powinno mieć przeprowadzoną diagnozę okulistyczną oraz funkcjonalną ocenę widzenia i słyszenia, najpóźniej w wieku 6 miesięcy. Ocena funkcjonowania przednich dróg wzrokowych (funkcje oczu) i tylnych dróg wzrokowych (funkcje mózgu) powinna zostać przeprowadzona przez zespół interdyscyplinarny. Dzieci niepełnosprawne komunikują się i działają w oparciu o osobiste doświadczenie, nawet jeśli nie mogą mówić. Koniecznością jest, aby te dzieci i ich rodzice były podmiotem planowania i działania we wszystkim, co ich dotyczy.
Rekomendacje Zespołu z Geseke, Dortmund,, cd. Za zgodą rodziców diagnoza funkcjonalna powinna być przekazana do wszystkich profesjonalistów zainteresowanych poszczególnym dzieckiem: Zespoły Medyczne i Zespoły Wczesnej Interwencji powinny mieć obowiązek wzajemnego powiadamiania się o dzieciach ze sprzężoną niepełnosprawnością i niepełnosprawnością wzrokową, o których są istnieniu wiedzą. Kraje unijne powinny utworzyć lub wzmocnić ośrodki diagnozujące osłabione widzenie i ośrodki prowadzące usługi z zakresu wczesnej interwencji dla dzieci niewidomych i słabowidzących, tak aby rodziny miały dostęp do diagnozy i rady specjalistów. Szkolenie profesjonalistów takich jak okuliści, pediatrzy, psycholodzy i inni członkowie zespołów wczesnej interwencji powinno zawierać ocenę osłabionego widzenia dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością i jego wpływ na rozwój dzieci i ich edukację. Dortmund, 28.09.2000 The Comenius Group "Low Vision in Early Intervention"