Rodzice i nauczyciele dzieci z autyzmem postrzeganie trudności dziecka, jego edukacji i możliwości współpracy Ewa Pisula
Zaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders, ASDs) zaburzenia neurorozwojowe, charakteryzujące się znacznymi trudnościami w interakcjach społecznych i społecznej komunikacji, połączonymi z ograniczonymi, powtarzanymi i stereotypowymi wzorcami zachowania Interakcje społeczne Autyzm Komunikowanie się Ograniczone wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań
Epidemia autyzmu? W ostatnich 60. latach wzrost wskaźników częstości autyzmu od 0,7 na 10 000 do 14,7 na 1000, czyli 1 na 68 dzieci (1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek) (wg Centers for Disease Control and Prevention, CDC, 2016)
Rocznik Statystyczny GUS 2016 Dane z roku 2015 Wiek Ogółem ludność (tyś) Mężczyźni z ASD (osoby) dane szacunkowe Kobiety z ASD (osoby) dane szacunkowe 3-6 1633.2 12249 4083 7-12 2294.5 17209 5736 13 354.1 2656 885 14 366.6 2750 917 15 376.6 2825 942 16 379.8 2849 950 17 390.8 2931 977 18 407.2 3054 1018 19 423.3 3175 1058 20-24 2411.3 18085 6028 Ogółem 9037.4 67783 22594
Nierozpoznane przyczyny Trudności z konceptualizacją i diagnozą wciąż dość późne rozpoznawanie, zwłaszcza u dzieci wyżej funkcjonujących. Ujęcie dymensjonalne vs kategorialne brak rozpoznania zaburzeń u dużej grupy dzieci. Zróżnicowanie populacji: - symptomy ASD, nasilenie, - intelekt, - mowa, komunikacja, - towarzyszące problemy. Brak systemowych rozwiązań w zakresie pomocy na przestrzeni życia; szczególnie w okresach przejściowych, np. rozpoczęcia szkoły, kolejnego etapu kształcenia, przejścia w dorosłość.
Jeżeli ASD występują przeciętnie u ok. 1 na 100 dzieci w wieku 5-16 lat, to w większości szkół ogólnodostępnych są/będą uczniowie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Wielokrotnie więcej uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uczęszcza do placówek ogólnodostępnych niż do specjalnych (System Informacji Oświatowej, 2014)
Duża grupa dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nigdy nie została zdiagnozowana i nie otrzymuje potrzebnego wsparcia
Dzieci w autyzmem w szkole zróżnicowane potrzeby edukacyjne: - dzieci wysokofunkcjonujące (w normie intelektualnej) i dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, - dzieci mówiące i niemówiące, - dzieci z dużymi trudnościami w funkcjonowaniu emocjonalno-społecznym, często połączonymi z problemami w przetwarzaniu sensorycznym, - dzieci z nasilonymi problemami w zachowaniu.
Trudności dziecka z autyzmem w szkole: - społeczne trudności ze współpracą w grupie, izolacja, osamotnienie, doświadczanie przemocy, - w uczeniu się nieharmonijność rozwoju, deficyty poznawcze, trudności uwagowe; trudności w przetwarzaniu informacji, pisaniu, czytaniu ze zrozumieniem i in., - w planowaniu i organizowaniu własnej aktywności (podczas lekcji i przerw, np. trafianie do odpowiednich sal, korzystanie z pomocy/materiałów podczas lekcji, zaplanowanie pracy przy wykonywaniu złożonych zadań, prowadzenie notatek), - sensoryczne.
Sytuacja rodziców
HISTORIA: "Nie należy zapominać, że chłód emocjonalny, jakiego dzieci te doświadczają od swoich rodziców, musi być wysoce patogennym elementem we wczesnym rozwoju ich osobowości" Kanner, 1954 Matki: - zimne intelektualistki, - skupione na własnej karierze, - traktujące swe dzieci jak urządzenia, o które trzeba dbać, odpowiednio je pielęgnując, - niezdolne do okazania dziecku ciepła, odrzucające.
Bruno Bettelheim Tylko doświadczenie skrajnego emocjonalnego odrzucenia doprowadzić może do tak rozległych i ciężkich zaburzeń jak autyzm (Pusta forteca, 1964)
Brak dowodów naukowych potwierdzających psychogenne koncepcje autyzmu
Szerszy fenotyp autyzmu zestaw subklinicznych charakterystyk, w tym trudności w zakresie zdolności społecznych i komunikowania się, deficytów poznawczych oraz specyficznych cech osobowości występujący u krewnych osób z ASD, stanowiący lżejszą ekspresję cech charakterystycznych dla autyzmu (Sucksmith i wsp., 2011)
Poznawcze, np.: czytanie twarzy, rozumienie stanów mentalnych, funkcje wykonawcze, centralna koherencja; rozwój językowy, pragmatyczne zdolności językowe Cechy BAP Cechy osobowości: nieśmiałość, niepokój, preferowanie samotności, opór wobec zmian, naleganie na stałość, sztywność, nadwrażliwość na krytykę Problemy ze zdrowiem psychicznym: tendencja do zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych, depresja, wysoki poziom lęku
Badania nad stresem rodzicielskim Wyższy poziom stresu u rodziców dzieci z ASD niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami, np. zespołem Downa, niepełnosprawnością intelektualną o różnej etiologii, porażeniem mózgowym Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers (Marsha Mailick Seltzer, 2009) www.disabilityscoop.com/2009/11/10/ autism-moms-stress
0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 QRS2 QRS4 QRS6 QRS8 QRS10 QRS12 QRS14 QRS1 QRS3 QRS5 QRS7 QRS9 QRS11 QRS13 QRS15 Skale QRS Matki dzieci z autyzmem Matki dzieci z zespołem Downa
Źródła stresu rodziców dzieci z ASD: - trudności w emocjonalno-społecznym rozwoju dziecka i komunikowaniu się, - problemy w zachowaniu dziecka, trudności z kontrolowaniem własnego zachowania, - ograniczona samodzielność dziecka w zakresie codziennych czynności, - problemy w relacjach z profesjonalistami, - konieczność angażowania się w organizowanie pomocy i terapii dla dziecka, - negatywne postawy społeczne, stygmatyzacja, odrzucenie dziecka przez innych ludzi.
Dodatkowe źródła stresu: - relatywnie późna diagnoza i trudności z jej otrzymaniem, - nieharmonijność rozwoju dziecka, całościowy charakter zaburzeń, - połączenie problemów w zachowaniu dziecka z niewidocznością zaburzenia, a często także inteligencją w normie (nieadekwatne oczekiwania społeczne), - samopoczucie dziecka: frustracja, depresja, izolacja, obniżenie samooceny i zaburzenia lękowe, - przemoc, dręczenie dziecka przez rówieśników.
Ogólnopolski Spis Autyzmu, OSA, 2016 (red. M. Płatos), s. 43
Radzenie sobie ze stresem Rodzice dzieci z ASD częściej niż inne grupy rodziców stosują unikowe strategie radzenia sobie ze stresem Strategie te korelują z wyższym poziomem stresu
Badania nad funkcjonowaniem systemu rodzinnego z dzieckiem z ASD rodzice dzieci z ASD deklarują mniejsze zadowolenie ze związku z partnerem/ małżeństwa i wsparcie otrzymywane od bliskich (oprócz partnera); martwią się o swoje dzieci rozwijające się typowo
Badania nad dobrostanem, jakością życia i zdrowiem Rodzice dzieci z ASD niższa satysfakcja z życia i zdrowia niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami Matki niższy dobrostan, niższa ocena własnego zdrowia niż u ojców Depresja
Pozytywna percepcja doświadczeń związanych z rodzicielstwem pozytywne zmiany dotyczące charakteru, osobowości np. wzrost tolerancji dla innych, akceptacji dla inności, cierpliwości wzrost zrozumienia dla osób z niepełnosprawnością i wiedzy na temat autyzmu oraz zaburzeń rozwoju wpływ na rozwój osobisty rodzica wyzwania intelektualne, np. rozpoczęcie studiów w obszarze związanym z trudnościami rozwojowymi dziecka zmiany w systemie wartości lub celach życiowych nowe wartościowe kontakty, przyjaźnie silniejsze więzi rodzinne
Podsumowanie sytuacja rodziców: 1. Wysoki poziom stresu, szczególnie u rodziców dzieci najmłodszych, w okresach przejściowych, a także u rodziców osób dorastających i dorosłych 2. Wysoki stres u rodziców dzieci wysokofunkcjonujących 3. Większy stres u matek niż ojców; trudności adaptacyjne również u ojców 4. Niewystarczające zasoby przydatne w radzeniu sobie z wyzwaniami (zbyt małe wsparcie społeczne, BAP) 5. Negatywne skutki stresu: kryzysy rodzinne, depresja, problemy zdrowotne, obniżona satysfakcja z życia
Ale także: 1. Pozytywna percepcja własnego dziecka i doświadczeń rodzicielskich 2. Więź z dzieckiem, więzi rodzinne 3. Duża wiedza nt. ASD, potrzeba rozwijania swoich kompetencji, gotowość do uczenia się
Sytuacja nauczycieli
Nauczyciele pracujący z dziećmi z ASD w szkołach ogólnodostępnych źródła trudności: - trudności bezpośrednio związane z zaburzeniami w rozwoju dziecka (problemy społeczne, komunikowanie się, problemy w zachowaniu i in.), - ocena kompetencji i pracy nauczyciela przez przełożonych, a także innych nauczycieli, - trudności we współpracy z rodzicami dzieci z ASD, - trudne sytuacje w klasie i związane z tym trudności w relacjach z rodzicami innych dzieci, - zbyt małe wsparcie.
Łapie krzesło, staje na nim i zaczyna wyciągać rękę, zgłaszając się do odpowiedzi na kolejne pytanie Muszę mu ciągle przypominać, co powinien właśnie robić W kółko powtarza to samo zachowanie lub odpowiedź Nie rozumie metafor. Gdy powiedziałem 'weź się w garść', kompletnie nie wiedział, o co chodzi Nie odczytuje mojego tonu głosu, ani mowy ciała. Muszę mu werbalnie powiedzieć to, co całej klasie mogę przekazać miną czy postawą Musisz ciągle pamiętać o jego potrzebach, a kiedy masz w klasie 30 dzieci nie zawsze jest to możliwe
Znaczenie problemów w zachowaniu dziecka Nauczyciele, którzy deklarują, że problemy te są dla nich źródłem dużego stresu są bardziej narażeni na wypalenie zawodowe (wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja, obniżona satysfakcja z osiągnięć zawodowych)
Sytuacja nauczycieli pracujących z dziećmi z ASD w szkołach ogólnodostępnych - obniżone poczucie kompetencji i własnej skuteczności (Ruble i in., 2011) - stres związany z pracą z dziećmi z ASD większy niż w pracy z dziećmi z ADHD, problemami emocjonalnymi i behawioralnymi, niepełnosprawnością intelektualną (Coman i in., 2012; Jennett, Harris i Mesibov, 2003; Kokkinos i Davazoglou, 2009) - narażenie na wypalenie zawodowe (Ruble i in., 2013) - obniżona satysfakcja z pracy.
Dziecko z autyzmem w szkole z perspektywy rodziców i nauczycieli
Duża zgodność w ocenie problemów emocjonalnych i problemów w zachowaniu dzieci z ASD przez rodziców i nauczycieli (problemy z nastrojem, lęk, nadpobudliwość, samouszkadzanie, zachowania stereotypowe itp.) oraz roli tych problemów w powstawaniu stresu opiekuna/nauczyciela (Lecavalier i in., 2006)
Ogólnie dobra zgodność rodziców i nauczycieli w ocenie umiejętności adaptacyjnych dzieci z ASD, ale jednocześnie nauczyciele oceniają te umiejętności jako lepiej rozwinięte u dzieci niż rodzice Szatmari i in. (1994)
Oczekiwania rodziców pod adresem szkoły
Główne oczekiwanie rodziców pod adresem szkoły: - rozwijanie samodzielności dziecka, - rozwijanie zdolności komunikowania się, - nauczanie umiejętności życia w społeczeństwie, - zdobywanie i pogłębianie wiedzy szkolnej. Rolą szkoły jest wg rodziców wspieranie rozwoju społecznego dziecka oraz umożliwianie powstawania związków społecznych
Wielu rodziców dzieci niżej funkcjonujących mało wie na temat programu szkolnego i działań podejmowanych w szkole. Oczekiwania rodziców dotyczą często głównie fizycznej obecności dziecka w szkole.
Rodzice dzieci wyżej funkcjonujących dodatkowy stres związany z brakiem perspektyw rozwojowych: Bycie rodzicem dziecka z zespołem Aspergera to wiele wyzwań i wiele obaw o to, że to bystre dziecko nie osiągnie w szkole niczego, niczego się nie nauczy i w przyszłym życiu będzie mu trudno z powodu zbyt małych umiejętności społecznych Jestem przerażona tym, że może nie poradzić sobie w świecie. Nawet szkoła średnia może być dla niego zbyt trudna (matka 12-letniego chłopca z zespołem Aspergera, Lasser i Corley, 2006, s. 344)
Idealna szkoła dla dziecka z autyzmem według rodziców (Graf-Wiśnicka, 2009): - przyjazna i bezpieczna, - najlepiej integracyjna, - z małymi klasami, - zapewniająca dziecku zindywidualizowany program łączący edukację z terapią.
Idealna kadra: - wysokie kwalifikacje, - duże doświadczenie, - gotowość do kontaktów z rodzicami i rzetelnej wymiany informacji.
Problemy w szkole w świetle badań: - napięcie w relacjach rodzice nauczyciele asystenci/nauczyciele pomocniczy administracja szkolna (USA Iadarola i in., 2015)
Nauczyciele a rodzice Nauczyciele sfrustrowani brakiem zaangażowania rodziców, ich wymaganiami, oczekiwaniami wobec szkoły Nauczyciele a asystenci Wg nauczycieli asystenci nie mają wystarczających kompetencji, czasem stanowią dodatkowe obciążenie, zamiast pomagać Asystenci a nauczyciele Wg asystentów ich praca nie jest doceniana, nie przewiduje się dla nich odpowiedzialnej roli; chcieliby otrzymywać od nauczycieli więcej informacji i więcej wsparcia; czasem sądzą, że znają ucznia lepiej niż nauczyciele i mają z nim bardziej bezpośredni kontakt
Rodzice nauczyciele Rodzice spostrzegają nauczycieli jako mało zainteresowanych dzieckiem i niezaangażowanych w poszukiwanie optymalnych rozwiązań
Relacje z nauczycielami w ocenie rodziców: - brak współpracy, partnerstwa, - brak konsultowania kwestii programowych, - niskie kompetencje w zakresie komunikacji interpersonalnej, - odczuwanie, że nauczyciele mają negatywny obraz rodziców dzieci z autyzmem i traktują ich jako mało wiarygodnych partnerów, - odczuwanie, że rodziny są widziane przez nauczycieli jako niewspółpracujące, a nawet dysfunkcyjne, - doświadczanie przez rodziców frustracji, zagubienia i stresu w związku z relacjami w szkole.
Badanie 350 rodziców dzieci z autyzmem uczęszczających do szkół ogólnodostępnych (Whitaker, 2007): 61% respondentów usatysfakcjonowanych usługami dostarczanymi dzieciom. Wysoka ocena związana z: - jakością komunikacji między rodziną a szkołą, - przekonaniem, że personel szkoły rozumie trudności dziecka i odnosi się do niego z empatią, - zdolnością szkoły do elastycznego reagowania na indywidualne potrzeby uczniów.
Nauczyciele i rodzice a władze oświatowe Nauczyciele skarżą się na rozbudowane, sformalizowane, biurokratyczne procedury, na brak zrozumienia rzeczywistych trudności i brak wsparcia Przeciążenie zbyt duża liczba uczniów, wymagających bardzo zindywidualizowanego podejścia; brak środków wystarczających do zatrudnienia w placówce odpowiedniej kadry; Rodzice: administracja (władze oświatowe) to przeszkoda w realizacji celów przez rodziców i szkołę.
Jak młodzież z ZA (12-17 lat) spostrzega swoją sytuację szkolną: postawy innych uczniów wobec siebie, własny stosunek do kolegów w klasie szkolnej, wsparcie społeczne
Wolontariat Koleżeński Mary i Max www.wolontariatkolezenski.pl
Na zakończenie: 1. Rodzice i nauczyciele deklarują potrzebę wzajemnej współpracy i dobrej komunikacji. 2. Rodzice chcieliby otrzymywać więcej informacji od nauczycieli, a informacje na temat dziecka pochodzące od rodziców są ważne dla nauczycieli. 3. W wielu sytuacjach związanych z edukacją i wspieraniem rozwoju dziecka z ASD nie ma gotowych rozwiązań trzeba je twórczo wypracować; współdziałanie jest więc szczególnie ważne. 4. Współpraca wymaga nie tylko dobrych chęci, ale także umiejętności i czasu...
Dziękuję za uwagę