Działalność Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z zespołem Downa "SZANSA" w roku 2008/09 I. Dla dzieci: 1. Zajęcia ogólnorozwojowe grupowe: Logorytmika Hipoterapia Gimnastyka korekcyjna dla dzieci w wieku szkolnym Nauka czytania metodą Jagody Cieszyńskiej Terapia pedagogiczna oraz indywidualne: 1 / 11
Zajęcia z pedagogiem Zajęcia z logopedą Zajęcia z logopedą specjalistą wczesnej interwencji dla najmłodszych dzieci 2. Integracyjne imprezy okolicznościowe: zabawa mikołajkowa dla dzieci wraz z najbliższą rodziną plenerowa impreza z okazji "Dnia Dziecka", na której nasze dzieci będą miały okazję zaprezentowania swoich zdolności aktorskich, muzycznych czy też plastycznyc Bal przebierańców 3. Wakacyjny wyjazd integracyjny. II. Dla rodziców: 2 / 11
1. Comiesięczne spotkania w każdy drugi piątek miesiąca o godz. 17.30 w Ośrodku RehabilitacyjnoOswiatowym w Katowicach przy ul.ułańskiej 5a, na których mogą wymienić się doświadczeniami, porozmawiać o wspólnych problemach dotyczących opieki nad dzieckiem z zespołem Downa 2. Spotkania Grupy Wsparcia 3. Stały dyżur psychologa dla członków rodzin dzieci z zespołem Downa 4. Warsztaty i szkolenia, prowadzone przez lekarzy, rehabilitantów, logopedów i psychologów mające na celu poprawę funkcjonowania w roli rodzica dziecka niepełnosprawnego III. Działalność Grupy Wsparcia dla rodzin nowonarodzonych dzieci z zespołem Downa Kontynuacja dotychczasowych działań: utrzymanie stałego kontaktu z oddziałami położniczymi oraz przychodniami dziecięcymi na terenie województwa śląskiego poprzez dostarczanie informacji o formie i celach działalności Grupy Wsparcia pierwsze spotkanie z matką nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa jeszcze na oddziale położniczym, udzielenie jej wsparcia psychicznego dostarczenie informacji dotyczących zasad pielęgnacji noworodka oraz metod leczenia i wczesnej interwencji oraz wydanego przez nas poradnika pt,: "Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa" udzielenie wsparcia oraz pomoc w podjęciu konkretnych działań prowadzących do szybkiego zdiagnozowania dziecka oraz rozpoczęcia kompleksowej rehabilitacji wspomagającej jego rozwój 3 / 11
prowadzenie spotkań Grupy Wsparcia, na których będą poruszane podstawowe kwestie dotyczące wychowania oraz pielęgnacji małego dziecka z zespołem Downa IV. Poszerzenie świadomości społecznej dotyczącej funkcjonowania dzieci z zespołem Downa w ich naturalnym środowisku społecznym: wydanie III edycji poradnika dla rodziców małych dzieci z Zespołem Downa zaprezentowanie wystawy fotograficznej pt: "Listy do Syna" wydanie kalendarza na rok 2009 druk plakatów i ulotek informacyjnych SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Z DZIAŁALNOŚCI STOWARZYSZENIA RODZIN I PRZYJACIÓŁ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA SZANSA" w roku 2008 4 / 11
Celem działalności Stowarzyszenia Szansa" w roku 2008 było: o wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa poprzez organizowanie różnego rodzaju zajęc terapeutycznych grupowych oraz indywidualnych, o udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzicom dzieci z zespołem Downa poprzez organizowanie spotkań ze specjalistami oraz szkoleń i warsztatów mających na celu poprawę funkcjonowania w roli rodzica dziecka niepełnosprawnego o integracja z najbliższym środowiskiem poprzez wspólne imprezy okolicznościowe, rodzinny wyjazd wakacyjny o rozpowszechnienie wizerunku dzieci z zespołem Downa w społeczeństwie poprzez działalność wydawniczą. Zajęcia terapeutyczne: 5 / 11
Dla dzieci z zespołem Downa zorganizowaliśmy w roku 2008 cykl ogólnorozwojowych zajęć grupowych i indywidualnych, w których uczestniczyli wraz z rodzicami, rodzeństwem i wolontariuszami. Były to: Zajęcia zbiorowe Logorytmika (każdy wtorek o godz.16.30, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) pedagog, muzykoterapeuta gimnastyka korekcyjna (2 razy w miesiącu, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) pedagog specjalny warsztaty teatralnomuzyczne (każdy wtorek o godz.17.15, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) pedagog, muzykoterapeuta hipoterapia Stadnina Koni w Zabrzu hipoterapeuta, KKJ Muchowiec hipoterapeuta. nauka czytania metodą Jagody Cieszyńskiej (raz w tygodniu, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) prowadzenie pedagog, logopeda Terapia pedagogiczna (dwa razy w miesiącu grupa starsza) I i III wtorek o godz. 17.00, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) prowadzenie pedagog Zajęcia indywidualne zajęcia z logopedą konsultacje z logopedą specjalistą wczesnej interwencji 6 / 11
Działania prowadzone przez Stowarzyszenie na rzecz rodzin dzieci z zespołem Downa mają charakter cykliczny. Od 9 lat kontynuujemy nasze zadania modyfikując je i dostosowując do wciąż rosnących i zmieniających się z wiekiem dzieci potrzeb. W roku 2008 z wszystkich zajęć skorzystało ponad 70 dzieci z zespołem Downa oraz kilkoro ich rodzeństwa. Wsparcie dla rodzin Dla rodziców dzieci z zespołem Downa organizowaliśmy comiesięczne spotkania (w każdy drugi piątek miesiąca o godz. 17.30 w Samodzielnym Ośrodku Rehabilitacyjno Oświatowym w Katowicach przy ul Ułańskiej 5a), na których poruszane były ważne tematy dotyczące opieki oraz wychowania dzieci z zespołem Downa. Dyżur psychologa i pedagoga 4 razy w miesiącu rodzice mogli również skorzystać z indywidualnych konsultacji z psychologiem i pedagogiem podczas regularnych dyżurów, które odbywały się w czasie trwania zajęć dla dzieci we wtorki w godz. 16.3018.30 oraz w każdy drugi piątek miesiąca w godz. 17.0019.00 w Samodzielnym Ośrodku Rehabilitacyjno Oświatowym w Katowicach przy ul Ułańskiej 5a. Z dyżurów tych regularnie korzystają członkowie naszego Stowarzyszenia oraz ich najbliższa rodzina. Grupa Wsparcia 7 / 11
W celu jak najlepszego wsparcia rodziców najmłodszych dzieci z zespołem Downa zorganizowaliśmy dodatkowe comiesięczne dyżury wsparcia, które odbywały się raz w miesiącu godzinę przed piątkowymi spotkaniami dla wszystkich rodziców. Kontynuując dotychczasowe działania Grupy Wsparcia dla rodzin nowonarodzonych dzieci z zespołem Downa utrzymujemy stały kontakt z kilkoma oddziałami położniczymi na terenie województwa śląskiego poprzez regularne dostarczanie informacji o formie i celach działalności naszego Stowarzyszenia oraz o możliwości udzielenia wsparcia matce nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa jeszcze na oddziale położniczym lub w domu rodzinnym. Każda rodzina dziecka z zespołem Downa bez względu na członkowstwo w Stowarzyszeniu może skorzystać z pomocy naszych psychologów zarówno podczas ich regularnych dyżurów jak i w szpitalu czy w domu rodzinnym. W roku 2008 udzieliliśmy również kilkunastu rodzinom porad telefonicznych i wysyłaliśmy materiały edukacyjne pocztą do rodziców z odleglejszych miejscowości, którzy zwrócili się do nas o pomoc. Imprezy integracyjne 8 czerwca zorganizowaliśmy dla naszych dzieci spotkanie plenerowe z okazji Dnia Dziecka w Muzeum Pożarnictwa w Mysłowicach. Podczas spotkania dzieci miały okazję zobaczyć wozy strażackie z daleka i z bliska, pobawić się z czworonogami z dogoterapii oraz poszaleć na karuzelach i dmuchanych zabawkach. Były zawody w różnorakich konkurencjach, prezenty i loteria fantowa. Można było spróbować domowych wypieków oraz pieczonych kiełbasek itp. 13 grudnia zorganizowaliśmy imprezę Mikołajkową, na której każde z dzieci otrzymało prezent od Mikołaja. Dla rodziców przygotowaliśmy skromny poczęstunek (kawa, herbata, soki, słodycze) Wyjazd integracyjny 8 / 11
W dniach 21.08.08.30.08.08. zorganizowaliśmy 10cio dniowy rodzinny wyjazd integracyjny nad morze do Łeby dla 30 rodzin dzieci z zespołem Downa. Podczas pobytu odbywały się codzienne zajęcia sportowe, zabawy dla dzieci, a wieczorami organizowaliśmy spotkania dla rodziców, na których wymienialiśmy się wzajemnie doświadczeniami dotyczącymi wychowania i edukacji naszych dzieci. Imprezy kulturalne W dniach 13.09.08.10.10.08. nasze Stowarzyszenie zorganizowało w Katowicach prezentację wystawy fotograficzną pt: LISTY DO SYNA". Pomysłodawcą wystawy jest Sto warzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani w Warszawie. Projekt został zrealizowany dzięki dotacji uzyskanej w ramach konkursu grantowego programu Wspieramy mamy", ogłoszonego przez Towarzystwo Ubezpieczeniowe AXA w 2007 roku. Autorem fotografii jest znany polski fotograf brytyjskiego pochodzenia Chris Niedenthal. Inspiracją do zdjęć stały się autentyczne listy pisane przez Wiolettę Mikusek do synka, który urodził się z wadą genetyczną zespołem Downa. Wystawa składa się z dziesięciu portretów niezwykłych matek z dziećmi z trisomią 21. Głównym jej celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy matek, którym rodzi się niepełnosprawne dziecko: od leku i bezradności poprzez walkę i powolne godzenie się z losem, aż po codzienne radości i wreszcie ogromna miłość do swojego dziecka. Wystawę można było zwiedzać w dniach: 13.09.08.25.09.08. w Galerii Rondo Sztuki w Katowicach oraz 26.09.08.10.10.08. w gmachu Biblioteki Śląskiej, Plac Rady Europy 1 Patronat nad organizacją wystawy w Katowicach zgodził się objąć pan prof. zw. dr hab. Jan Malicki dyrektor Biblioteki Śląskiej Galeria Rondo Sztuki jest Partnerem organizacji wystawy "Listy do Syna" w naszym województwie. Działalność wydawnicza Poszerzanie świadomości społecznej dotyczącej funkcjonowania 9 / 11
dzieci niepełnosprawnych w ich naturalnym środowisku społecznym. W tym roku wydaliśmy ulotki informacyjne dotyczące działalności naszego Stowarzyszenia, w nakładzie 1000 egzemplarzy. Jak co roku wydaliśmy również kalendarz na rok 2009 ze zdjęciami dzieci z zespołem Downa również w nakładzie 1000 egzemplarzy. Wydaliśmy również po raz III nasz Poradnik dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa ", który rozsyłamy po oddziałach położniczych, poradniach dla dzieci itp. Poradnik został uaktualniony i poszerzony o część dotyczącą wszechstronnego wspomagania rozwoju małego dziecka. Zakupiliśmy również pomoce edukacyjne oraz materiały biurowe. Z pomocy tych dzieci korzystają podczas zajęć organizowanych przez Stowarzyszenie jak również są wypożyczane rodzicom do domowej terapii. Zakupiliśmy również kilka nowych pozycji książkowych do naszej bogato zaopatrzonej bibliot eczki oraz kontynuowaliśmy prenumeraty czasopism poruszających tematykę osób niepełnosprawnych. W roku 2008 (od września do grudnia) wyremontowaliśmy pomieszczenia wynajęte od Urzędu Miasta Świętochłowice z przeznaczeniem na prowadzenie działalności naszego Stowarzyszenia. 10 / 11
Do najbardziej wymiernych rezultatów naszych działań należy poprawa psychicznej i emocjonalnej kondycji całej rodziny dziecka niepełnosprawnego, co objawia się aktywnym uczestnictwem rodziców w życiu Stowarzyszenia, umiejętnością podzielenia się swoimi sukcesami i porażkami oraz intensywnymi działaniami rehabilitacyjnousprawniającymi na rzecz poprawy rozwoju własnych dzieci. Staramy się też wpłynąć na zmianę podejścia społeczeństwa do zespołu Downa jako schorzenia skazującego dziecko na życie poza społecznością ludzi zdrowych. Dziś wiadomo, że zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze zależą od warunków środowiskowych oraz od odpowiedniej rehabilitacji. Dzięki naszej działalności mamy nadzieję zwiększyć szansę dzieci z zespołem Downa na pełne uczestnictwo w życiu społecznym oraz nauczyć je pewnej niezależności i samodzielności. Mamy świadomość, że jakość życia naszych dzieci w dużej części zależy od nastawienia najbliższego otoczenia do problemu niepełnosprawności. Dzięki naszym działaniom chcemy przekonać wszystkich ludzi, że osoby z zespołem Downa są również częścią społeczeństwa i że świat ludzi pełnosprawnych oraz świat ludzi niepełnosprawnych mogą się wzajemnie uzupełniać. Katowice 31.01.08. 11 / 11