Elementy kontaktu i komunikacji z pacjentem

Transkrypt

1 PROGRAM POPRAWY WCZESNEGO WYKRYWANIA I DIAGNOZOWANIA NOWOTWORÓW U DZIECI W PIĘCIU WOJEWÓDZTWACH POLSKI Elementy kontaktu i komunikacji z pacjentem Opracowanie: Dr n. med. Elżbieta Kryj-Radziszewska Zakład Medycyny Rodzinnej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego

2 Choroba nowotworowa jako wydarzenie w rodzinie prowadzi do: doświadczania chronicznej choroby u zdrowych ludzi (rodzice, rodzeństwo) dezintegracji lub integracji i mobilizacji nasilenia agresji wewnątrzrodzinnej triangulacji (włączanie dziecka w konflikt między rodzicami) lub koalicja 1+1 (dziecko jeden rodzic) odsunięcia innych dzieci na bok pogorszenia sytuacji ekonomicznej u dzieci pojawienie się obawy o zachorowanie rodziców poczucia bezradności wobec cierpienia

3 Doświadczany nastrój w rodzinie chorego dziecka zależy od: stanu klinicznego dziecka, przebiegu leczenia, rokowań, niepewności dotyczącej cierpienia chorego, niepewności tego, czy dziecko przeżyje, a jeśli przeżyje, to jaka będzie jego jakość życia i funkcjonowanie w przyszłości stylu radzenia sobie ze stresem (rodziny jako całości i poszczególnych jej członków) Według badań rodzice młodszych dzieci funkcjonują lepiej niż rodzice nastolatków. (Frank N., Brown R., Blount R., Psychooncology 2001;10)

4 Wyzwania i problemy psychospołeczne związane z chorobą chore dziecko rodzic/rodzice rodzeństwo

5 Specyfika zachowań zależnie od wieku dziecka wg Piageta 0-2 roku życia (faza sensomotoryczna) choroba występuje tylko tu i teraz poznanie wykorzystuje schematy pod postacią reakcji odruchowych a myślenie jest tożsame z działaniem 3-6 rok życia (okres wyobrażeń przedoperacyjnych) dominują: egocentryzm, nieodwracalność, myślenie magiczne, symboliczne sprawiedliwość immanentna - postrzeganie choroby jako kary za złe czyny i w efekcie włączanie: - idealnego zachowania lub - uporu, nieposłuszeństwa, wybuchów złości, odmowy leczenia dominujacy lęk przed bólem, opuszczeniem przez rodziców, uważne śledzenie metakomunikacji

6 Specyfika zachowań zależnie od wieku dziecka wg Piageta c.d rok życia (faza operacji konkretnych) proste związki przyczynowo skutkowe np. choroba = bakteria fantazjowanie (uwaga na brak lub niedostatek informacji) - regresja, - słowna i fizyczna agresja, >12 roku życia dojrzewanie faza operacji formalnych zdolność myślenia hipotetycznego i abstrakcyjnego chęć współuczestniczenia w podejmowaniu decyzji (uczenie odpowiedzialności, zaspakajania potrzeb innych) konflikty z dorosłymi, izolacja wewnętrzna sięganie po substancje psychoaktywne bardzo ważny wygląd, sprawność fizyczna

7 Chory ograniczenie autonomii: utrata prywatności, wzrost zależności od rodziców, pielęgniarek. konieczność dyscypliny i współpracy w fazie diagnostyki i terapii: przyjmowanie leków, przestrzeganie zaleceń doświadczanie zmian zachodzących w ciele, skutków choroby i leczenia (nudności, wymioty, ból) częściowa izolacja społeczna utrata/ograniczenie kontaktów z rówieśnikami. (opuszczanie codziennych zajęć: w szkole, przedszkolu; ograniczenie form spędzania wolnego czasu) Obciążenia psychiczne: zagrożenie egzystencjalne, utrata autonomii i kontroli, poczucie winy i wstydu, lęk, smutek, konieczność zmiany planów na przyszłość. utrata poczucia sensu, kryzys wiary,

8 Rodzice konieczna reorganizacja codziennego życia: opieka nad chorym dzieckiem, opieka nad rodzeństwem, praca zawodowa, obciążenia wynikające z konieczności zabezpieczenia stabilności finansowej (rezygnacja z pracy, kosztowna diagnostyka, leczenie) zakwestionowanie funkcji rodzicielskiej konflikty partnerskie np. z powodu rozbieżności w radzeniu sobie z chorobą, poszukiwaniem winnego choroby u dziecka życie pod presją: smutek z powodu cierpienia dziecka, strach przed nawrotem choroby, utrzymujące się zagrożenie życia, myśli intruzyjne, lęk przed przyszłością. utrata poczucia sensu i kryzys wiary zespół stresu pourazowego

9 Możliwe odczucia rodziców poczucie winy (niezależnie od obiektywnej niewinności) poczucie krzywdy (od ludzi, lekarzy, losu, Boga) gniew (na lekarzy, innych ludzi) usztywnienie rodzinnych sposobów radzenia sobie ze stresem

10 Rodzeństwo problemy emocjonalne z powodu choroby brata/siostry: doświadczenie lęku, smutku, poczucia winy. utrata części uwagi ze strony rodziców - dzieci zapomniane, dzieci nadmiernie zaopiekowane konieczność współpracy z obcymi osobami, np. członkami rodziny, pomocą domową. zmiana w trybie życia: rezygnacja z rozrywek, doświadczenie nieprzewidywalności losu (szybkie i nagłe rozstania). brak lub niewielki bezpośredni kontakt ze środowiskiem szpitala (pośrednie informacje)

11 Rodzeństwo dziecka z chorobą nowotworową a jakość życia Houtzager i wsp, Child. Care Health Dev. 2005, 31 Dzieci 7-11 lat wykazywały niższy poziom jakości życia w porównaniu z grupą kontrolną w zakresie: aktywności fizycznych (spacery, bieganie, aktywność sportowa), aktywności poznawczych (koncentracja, problemy z pamięcią i nauką), pozytywnych emocji (brak radości, zabawy, satysfakcji, relaksu, entuzjazmu, uśmiechu) Dzieci lat ujawniały głównie: problemy poznawcze (koncentracja, problemy z pamięcią i nauką), oraz w zakresie emocji pozytywnych i negatywnych (strach, złość, depresja, agresja, zazdrość), u dziewcząt stwierdzano więcej problemów natury społecznej niż u chłopców,

12 Postępowanie wobec chorego i jego bliskich - ogólne zasady należy zapewnić odpowiednie warunki zewnętrzne rozmowy, nie należy okłamywać chorego i jego rodziny, należy dostosować ilość podawanych treści do zadawanych pytań, informacje należy podawać stopniowo, powoli, nie wolno używać żargonu medycznego i niezrozumiałego słownictwa trzeba obserwować reakcje rozmówcy i odpowiednio na nie reagować, trzeba umieć powiedzieć nie wiem, nie należy obawiać się milczenia, rozmowa zawsze powinna pozostawiać nadzieję, chory, rodzina powinni mieć poczucie zapewnionego wsparcia,

13 Czego należy unikać w trakcie kontaktu z chorym i jego bliskimi - błędy w komunikacji unikanie pytań otwartych, pochopne udzielanie rad, minimalizowanie uczuć ( wszyscy się boją ), zdawkowe uspokajanie ( wszystko będzie dobrze ), pośpiech, dysonans poznawczy, brak empatii, oszukiwanie, dawanie fałszywych nadziei, zapewnień, obietnic.

14 Postępowanie wobec chorego i jego bliskich - podsumowanie zapewnienie osobowego kontaktu- zrozumiałe wyjaśnianie problemów związanych z chorobą, poważne traktowanie wątpliwości, wyrażanie szacunku poprzez- dotrzymywanie przyrzeczeń, słowność, punktualność, ochrona przed społeczną izolacją (możliwość kontynuowania zajęć przedszkolnych, szkolnych, kontaktów rówieśniczych psychologiczna eutanazja ), zwracanie uwagi na wrażliwość chorego zwracanie uwagi na wagę przekazów niewerbalnych (niepewność, lęk, przygnębienie, zakłopotanie) sterowanie skrajnymi postawami (nadopiekuńczość, zaniedbanie w tym szczególnie psychiczne odłączenie )

15 W prezentacji wykorzystano informacje pochodzące z poniżej wymienionych źródeł: 1/ Zuberek- Moskal U. Rodzina w sytuacji wyznaczonej chorobą nowotworową dziecka Wydawnictwo UJ, Kraków 1999; / Trask P.C. I wsp. Parent and Adolescent Adjustment to Pediatric Cancer: Associations with Coping Social Support, and Family Function. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 2003; 1 (20): / Santacorce S. Uncertainty, Anxiety, and Symptoms of Posttraumatic Stress in Parents of Children Recently Diagnosed with Cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 2002; 3 (19): / Houtzager B.A. I wsp. One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer Child. Care Health Dev. 2005, 31; / Pietrzyk A.: Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata. Wydawnictwo Via Medica Psychoonkologia tom 10, nr 1; / Stefańska-Klar R. Późne dzieciństwo. Młodszy wiek szkolny. W: Harwas-Napierała B., Trempała J. (red.). Psychologia rozwoju człowieka, t. 2. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000: