Jak żyć z SM? Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz generalna PTSR. Warszawa 2016

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Jak żyć z SM? Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz generalna PTSR. Warszawa 2016"

Aniela Orłowska
8 lat temu
Przeglądów:

1 Jak żyć z SM? Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz generalna PTSR Warszawa 2016

2 SM wczoraj i dziś Zmiany w możliwościach leczenia choroby, innowacje Zmiany w rozumieniu SM i przebiegu choroby Zmiany w postrzeganiu choroby i możliwości życiowych osób z SM Większe możliwości zachowania funkcjonalnej sprawności osób z SM, ale... W dalszym ciągu strach, niewiadoma w obliczu diagnozy

3 Wzrastając z SM Konferencja Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego w Oslo Doświadczenia infolinii PTSR Codzienny wyzwania osób z SM i ruchu na rzecz SM w Polsce

4 Czas biograficzny a duży potencjał trajektoryjny (utrata poczucia sprawstwa) - Moment diagnozy - Zaostrzenie i utrata sprawności funkcjonalnej - Zetknięcie z niemożnością uzyskania leczenia i instytucjonalnymi problemami z opieką zdrowotną/ refundacją leku - Przejście z RRMS do postaci postępującej co dalej? - Decyzje prokreacyjne

5 Moment diagnozy Konieczność dostrzeżenie pacjenta w jego perspektywie nie tylko biologicznej (objawy kliniczne, diagnoza) ale i biograficznej!!! - Elementy psychologiczne - Elementy społeczne (rodzina, otoczenie, dotychczasowe role społeczne, plany i oczekiwania)

6 Obecne rozumienie SM kryteria diagnostyczne, opcje terapeutyczne, procedury monitorowania i zrozumienie stwardnienia rozsianego gwałtownie się rozwija rzutowa postać stwardnienia rozsianego nie jest już uważana za składającą się tylko z epizodycznych atakow na osłonki mielinowe w centralnym układzie nerwowym; rozszerzające się uszkodzenie tkanki białej i szarej jest ciągłe w trakcie trwania choroby aby skompensować uszkodzenia, mózg zdaje się mieć neurologiczną rezerwę określoną zdolność do przekierowania sygnałów bądź możliwość adoptowania się niezniszczonych obszarów do przejmowania nowych funkcji

7 Jak komunikować diagnozę? Pierwszy moment i znaczący inni lekarz, pielęgniarka, ale i najbliższe otoczenie społeczne Informacje, jakie na tym etapie otrzyma osoba diagnozowana wraz z zaproponowanym wsparciem kluczowe dla możliwości poradzenia sobie z nową sytuacją Skupiać się na możliwościach, nie ograniczeniach!

8 Niewidzialne symptomy w SM Widzialne, ale często niedostrzegane albo bagatelizowane; Zmęczenie (występowanie u 75-95% pacjentów, kluczowe w ocenie jakości życia) Depresja nawet u 50% pacjentów Praca i zatrudnienie czy informować pracodawcę i jakie są moje prawa? Problemy rodzinne rozwody i separacje Konieczne są kampanie podnoszące świadomość stwardnienia rozsianego u samych osób doświadczających choroby, ale i otoczenia (pracodawcy, społeczeństwo)

9 Błędne koło symptomy kreują symptomy (diagnoza/rzuty) Myśli (niepewność, strach przed przyszłością) Emocje (gniew, zaprzeczenie) Reakcja fizjologiczna (podniesione siśnienie krwi, bezsenność) Odpowiedź behawioralna (unikanie, wycofanie społeczne)

10 Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Diagnoza: Niepewność znaczenia symptomów Stresujące badania Nieporozumienia z personelem medycznym Poczucie bezsilności Reakcje kryzysowe i gniew Depresja Reakcje emocjonalne znaczących innych Co można zrobić? (otoczyć opieką) Zapewnić odpowiednią informację dla danego stadium i danej osoby Zapewnić możliwość wsparcia Relacja zaufania z lekarzem

11 Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Rzut Emocjonalna destabilizacja Zaburzenie obrazu siebie Reorganizacja w rodzinie i pracy Przedefiniowanie roli społecznej Reakcje kryzysowe i gniew Depresja Reakcje emocjonalne znaczących innych Co można zrobić? (dostoswanie) Zapewnić odpowiednią opiekę jeśli chodzi o łagodzneie symptomów Wsparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji środowiskowej) Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i rolami społecznymi

12 Inne stadia inne wyzwania wymagające dostosowania Postęp choroby Poczucie straty i smutku Zaburzenie obrazu siebie Problem z samooceną Niepewność Co można zrobić? (tworzenie więzi) Wsparcie w pełnieniu ról społecznych (grupy wsparcia, terapia rodzinna, praca socjalna) Stałe wparcie społeczne (rehabilitacja w sensie rehabilitacji środowiskowej) Skupienie się na sposobach radzenia sobie z relacjami i rolami społecznymi

13 SZEROKIE ROZUMIENIE KOSZTÓW CHOROBY Koszty choroby Medyczne - diagnostyka, - badania, - lekarstwa, - hospitalizacja, - prowadzenie terapii, - długoterminowa opieka medyczna, - technologie asystujące (wózki, kule). Bezpośrednie Materialne Niemedyczne - opieka społeczna, - dostosowanie mieszkania, samochodu (i innych) do potrzeb osoby niepełnosprawnej, - transport. Pośrednie - zwolnienia chorobowe, - utrata pracy i bezrobocie, - zmniejszenie produktywności członków rodziny (opiekunów osoby z SM), - istotne obciążenie dla budżetów gospodarstw domowych. Niematerialne - ból, cierpienie, - utrata jakości życia chorego, - stres, - spadek jakości życia rodziny chorego.

14 REHABILITACJA ŚRODOWISKOWA wg WHO (Community Based Rehabilitation) ZDROWIE EDUKACJA UTRZYMANIE KWESTIE SOCJALNE / SPOŁECZNE WZMACNIANIE / EMPOWERMENT PROMOCJA PRZEDSZKOLNA ROZWÓJ UMIEJĘTNOŚCI OSOBISTA OPIEKA RZECZNICTWO I KOMUNIKACJA PREWENCJA SZKOŁA PODSTAWOWA SAMOZATRUDNIENIE RELACJE, MAŁŻEŃSTWO, RODZINA MOBILIZACJA SPOŁECZNA OPIEKA MEDYCZNA ŚREDNIA I WYŻSZA PRACA ZAROBKOWA KULTURA I SZTUKA POLITYCZNE UCZESTNICTWO REHABILITACJA NIEFORMALNA WSPARCIE FINANSOWE REKREACJA, CZAS WOLNY I SPORT GRUPY SAMOPOMOCOWE ŚRODKI POMOCNICZE EDUKACJA PRZEZ CAŁE ŻYCIE ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE WYMIAR SPRAWIEDLIWOŚCI ORGANIZACJE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

15 Wsparcie PTSR Infolinia SM Konsultacje neurologiczne Wsparcie wpsychologiczne Diagnoza neuropsychologa Wsparcie prawne Wsparcie socjalne (pracownik socjalny) Program leczenia i rehabilitacji (subkonta) Rzecznictwo Interesów Pacjentów (reprezentacja w MZ, NFZ, opiniowanie AOTM) Kampanie społeczne Doradcza Komisja Medyczna PTSR wypracowywanie standardów Współpraca z EMSP i MSIF światowymi organizacjami SM Oddziały rehabilitacja, spotkania, grupy wsparcia, turnusy rehabilitacyjne Współpraca ze środowiskiem medycznym, szkolenia MS Nurse Pro Publikacje Konferencje

16 Dziękuję za uwagę Dodatkowe informacje: Magdalena Fac-Skhirtladze Sekretarz Generalna PTSR

Podobne dokumenty

Psychologiczne problemy kwalifikacji pacjenta do przeszczepienia nerki.

Zakład Nauczania Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Wydział Nauk o Zdrowiu, WUM Klinika Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, SKDJ Psychologiczne problemy kwalifikacji pacjenta do przeszczepienia nerki.