JAKOŚĆ ŻYCIA U DZIECI I MŁODZIEŻY Z WRODZONYM ZAKAŻENIEM HIV W POLSCE

HTML
DOWNLOAD

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "JAKOŚĆ ŻYCIA U DZIECI I MŁODZIEŻY Z WRODZONYM ZAKAŻENIEM HIV W POLSCE"

Eleonora Czerwińska
7 lat temu
Przeglądów:

JAKOŚĆ ŻYCIA U DZIECI I MŁODZIEŻY Z WRODZONYM ZAKAŻENIEM HIV W POLSCE A. Zielińska 1, M. Bielecki 2, F. Pierowski 3, U. Coupland 4, A.Bryńska 1, T. Wolańczyk 1, M.

1 JAKOŚĆ ŻYCIA U DZIECI I MŁODZIEŻY Z WRODZONYM ZAKAŻENIEM HIV W POLSCE A. Zielińska 1, M. Bielecki 2, F. Pierowski 3, U. Coupland 4, A.Bryńska 1, T. Wolańczyk 1, M. Marczyńska 4 (1) Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojowego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa (2) Wydział Psychologii, SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny, Warszawa (3) Fundacja Studio Psychologii Zdrowia (4) Klinika Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa Projekt został sfinansowany ze środków Narodowego Centrum Nauki przyznanych na podstawie decyzji numer DEC- 2012/05/N/NZ7/02139

2 Choroba przewlekła 2. najczęstsza przyczyna zgonu wśród nastolatków (10-19 lat) na świecie Świat: ,6 mln dzieci Zakażenie wertykalne 90% dzieci HIV+ na świecie Bez podejmowania interwencji ryzyko 15-30% >36 tc. oraz w okresie okołoporodowym ryzyko 65-70%. można zmniejszyć do 1-2% stosując odpowiednie do stanu zdrowia matki interwencje Dlaczego? 70% osób nie wie o zakażeniu

Polska: Do 2010 roku - 160 dzieci 1000 dzieci?

3 Polska: Do 2010 roku dzieci 1000 dzieci? leczeniem ARV objętych było 112 dzieci

4 Jakość życia zależna od zdrowia (Health Related Quality of Life - HRQoL) Dzieci i nastolatki HIV Choroba przewlekła Czynniki medyczne Czynniki społeczne HRQoL HAART Działania uboczne Codzienne branie leków Szpital Rodzina Środowisko Izolacja Nieufność Ujawnienie zakażenia dziecku

Pediatryczny Inwentarz Jakości Życia Pediatric Quality of

5 Pediatryczny Inwentarz Jakości Życia Pediatric Quality of Life Inventory PedsQL 4.0 Generic Core Scale 23 pytania 4 sfery funkcjonowania: - Fizyczna - Emocjonalna - Społeczna - Szkolna Skala punktowa 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0. niższa punktacja pacjenta wyższy wynik w skali lepsza jakość życia Rodzic i dziecko - Rodzic? Grupy wiekowe: 5-7, 8-12, lat

6 Co wiadomo? Holandia 2015, 33 dzieci PHIV, 37 dzieci HIV-/SES, 8-18 lat Brak różnic w wynikach średnich Więcej dzieci PHIV (27%) obniżone wyniki w skali szkolnej w stosunku do dzieci HIV-/SES (22%) oraz norm populacyjnych (14%) zaburzenia poznawcze? Wiedza o rozpoznaniu, CD4, sytuacja rodzinna bez wpływu Cohen, S., et al., Health-related quality of life in perinatally HIV-infected children in the Netherlands. AIDS Care, 2015: p Włochy 2010, 27 dzieci PHIV, 27 dzieci HIV-; 5-18 lat PHIV gorsze wyniki ogólne, szczególnie skala funkcjonowania fizycznego, psychospołecznego, szkolnego (koncentracja) Rodzice PHIV niżej oceniają funkcjonowanie fizyczne niż rodzice HIV- Skala funkcjonowania emocjonalnego: niższe wyniki, ale tylko u rodziców istotne statystycznie Zgodne wyniki rodzic/dziecko Bomba, M., et al., Poor health-related quality of life and abnormal psychosocial adjustment in Italian children with perinatal HIV infection receiving highly active antiretroviral treatment. AIDS Care, (7): p

7 Grupa badania: PHIV 53 osoby (dziecko i/lub rodzic), 6-18 lat Klinika Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM Śr. wiek: 12,8 lat K/M: 23/30 Śr. wiek rozpoznania: 22,5 mż Śr. wiek rozpoczęcia leczenia: 26 mż Klasa kliniczna ostateczna C: 13 (24,5%) wykrywalna wiremia: 10/4 Leczonych: 51 (96%) Kontrola 1: PHEU 23 osoby (dziecko i/lub rodzic), 6-18 lat Średni wiek: 10 lat K/M: 13/11 Kontrola 2: HIV- 42 osoby (dziecko i/lub rodzic), 6-18 lat Średni wiek: 11,5 lat K/M: 22/20

8 HRQoL-PHIV a grupy kontrolne: Zarówno dzieci jak i rodzice gorzej oceniają funkcjonowanie szkolne (p<0,05); Dzieci: Mediana 70,0 vs 75,0 pkt Rodzice: Mediana 65,0 vs 70,0 pkt Bez istotnych statystycznie różnic w innych skalach

9 HRQoL-PHIV a klasa ostateczna kliniczna C Dzieci gorzej w skali fizycznej Mediana 87,5 vs 78,1 pkt Rodzice: non-c C

10 HRQoL a wiedza o zakażeniu Dzieci starsze 9,25 lat vs 16,3 lat Wraz z wiekiem gorzej oceniają funkcjonowanie szkolne Dzieci: bez różnic w skalach oraz wyniku ogólnym Rodzice: nie wie wie

11 HRQoL a rodzina biologiczna PHIV Bez wpłwu Kontrola: Bez wpływu HRQoL a zaburzenia psychiczne PHIV Dzieci starsze Dzieci: tylko różnica w skali funkcjonowania szkolnego Rodzice: bez wpływu Kontrola: Bez związku z wiekiem Dzieci: niższy wynik ogólny oraz skala szkolna i psychospołeczna Rodzice : wszystkie skale oraz wyniki ogólne niższe

12 HRQoL-PHIV Wiremia wykrywalna bez wpływu SES bez wpływu Pełna rodzina bez wpływu

13 Wnioski: Gorsze funkcjonowanie szkolne dzieci PHIV w ocenie dzieci i opiekunów vs dzieci zdrowe Klasa C zakażenia pogarsza HRQoL w ocenie opiekunów Brak rodzica biologicznego, SES nie wpływa na HRQoL u dzieci PHIV Wiedza o zakażeniu nie pogarsza HRQoL w ocenie dziecka, poprawia ją w ocenie opiekuna

14 Dziękuję Kontakt:

Podobne dokumenty

Zaburzenia emocjonalne, behawioralne, poznawcze oraz jakość życia u dzieci i młodzieży z wrodzonym zakażeniem HIV STRESZCZENIE

Autor: Tytuł: Promotor: lek. Anna Zielińska Zaburzenia emocjonalne, behawioralne, poznawcze oraz jakość życia u dzieci i młodzieży z wrodzonym zakażeniem HIV dr hab. Anita Bryńska STRESZCZENIE WSTĘP: W