Problem pomiaru obiektywnych i subiektywnych uwarunkowań jakości życia

Transkrypt

1 Problem pomiaru obiektywnych i subiektywnych uwarunkowań jakości życia MIKOŁAJ MAJKOWICZ KATEDRA PSYCHOLOGII I ZAKŁAD BADAŃ NAD JAKOŚCIĄ ŻYCIA WYDZIAŁ NAUK O ZDROWIU GDAŃSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY

2 Użycie pojęcia Quality of Life (słowo kluczowe) w bazie MEDLINE r r r r r r r r.10-12

3 Płaszczyzna metodologiczna Podejście nomotetyczne idiograficzne n. przyrodnicze n. humanistyczne Psych. behawioralna Psych. humanistyczna Czas przeżycia (średni) Średnia JŻ, Sens życia badanie grup Jakość życia (koncepcja indywidualistyczna), indywidualna reakcja na chorobę. Sens życia analiza przypadku.

4 Początki badania jakości życia w USA Czynniki sprzyjające badaniom jakości życia: - upowszechnienie się w społeczeństwie amerykańskim idei dobrobytu społecznego, dążącej do zapewnienia wszystkim ludziom dobrych warunków życia materialnych i społecznych; - rozwój pomocy społecznej dla ludzi, którzy z różnych względów sami nie są w stanie zapewnić sobie godziwych warunków; - pojawienie się tendencji do włączenia możliwie wszystkich marginesowych prób społecznych do normalnego nurtu życia; - rzeczywisty rozwój ekonomiczny wielu krajów, który stworzył podstawy dla polityki wzrostu ogólnego wzrostu poziomu życia; - upowszechnienie się przekonania, że ludzkie życie powinno być rozpatrywane holistycznie w takim rozumieniu, że jego przebieg jest determinowany nie tylko przez biologiczne, psychiczne i społeczne właściwości człowieka, ale także przez środowisko, w jakim żyje.

5 Cambell i wsp. narzędzie badania jakości życia Narzędzie to spełniało następujące warunki: Łatwe w użyciu zarówno dla badających jak i badanych; Można prowadzić badania zbiorowe; Wynikiem badania był globalny wskaźnik jakości życia; Wskaźnik odnosił się do konkretnych sfer życia; Spełniał podstawowe wymagania psychometryczne (standaryzacja, rzetelność, trafność)

6 Obszary jakości życia w kwestionariuszu Cambella Małżeństwo Rodzina Sąsiedzi Przyjaciele i znajomi Praca zawodowa Prace domowe Czas wolny Miejsce zamieszkania Wykształcenie Zarobki i oszczędności Każdy z tych obszarów oceniany był w 7-punktowej skali. Podsumowanie punktów stanowiło OGÓLNY WSKAŹNIK JAKOŚCI ŻYCIA.

7 Obserwowane trendy w obszarze ochrony zdrowia Postawy, które koncentrują się głównie na biomedycznych aspektach leczenia (tzw. obiektywne podejście). Postawy tych badaczy i praktyków, którzy szerzej patrzą na ten problem i skupiają się na dialogu pomiędzy lekarzem a pacjentem. Pacjent jest podmiotem i jego punkt widzenia winien być ważny (podejście to określa się jako subiektywne ).

8 Różnice w perspektywie lekarza i chorego Objaw niepożądany Nudności / wymioty Brak apetytu Złe samopoczucie Łysienie Leukopenia / trombocytopenia Zakażenia Niedokrwistość Nefrotoksyczność Neurotoksyczność Pneumotoksyczność Kardiotoksyczność Zapalenie śluzówek j. ustnej Biegunka Zapalenie pęcherza moczowego Odczyny skórne Waga objawu W opinii lekarz W opinii chorego

9 Koncepcja jakości życia oparta na teorii potrzeb Jakość życia zależy od satysfakcjonującego zaspokojenia potrzeb biologicznych i psychospołecznych człowieka

10 Indywidualistyczna koncepcja jakości życia Wg autorów tej koncepcji (Royc, Cohen, Calman) życie ludzkie należy traktować jako rzeczywistość spójną wewnętrznie i logiczną. Człowiek może być rozpatrywany jako ten, który realizuje swój wewnętrzny plan życia (life plan). Pewne czynniki pozwalają na rozbudowę i realizację tego planu (inteligencja, mobilność, upór w dążeniu do celu) inne zaś mogą stanowić przeszkodę w realizacji planu życia (choroba, różnego rodzaju ograniczenia fizyczne, niestabilność psychiczna, lęk, ból itp. ). Leczenie powinno być oceniane z tego punktu widzenia, czy i w jaki sposób pacjentowi choroba zaburza realizację planu życia. Jakość życia może być rozpatrywana i mierzona (badana) jedynie w terminach indywidualnych (jednostkowych). Jakość życia jest wysoka jeśli nadzieja i oczekiwania jednostki są spełnione w jej doświadczeniu. Opisać jakość życia można w terminach rozstępu pomiędzy nadzieją i oczekiwaniem na rezultaty leczenia a rzeczywistością

11 Ogólny model pomiaru jakości życia Miarą jakości życia jest wielkość różnicy pomiędzy poziomem oczekiwań a rzeczywistością

12 Drabina Cantrila 10 najlepsze życie jakiego mógłbym się spodziewać najgorsze życie jakiego mógłbym się obawiać 0 Poniżej znajdują się dwie drabiny, dół drabiny (0) oznacza najgorsze życie jakiego mógłby się Pan(i) spodziewać, wierzchołek (10) najlepsze życie jakiego mógłby się Pan(i) spodziewać. Proszę zakreślić na drabinie miejsce w jakim zgodnie z Pani(a) odczuciem znajduje się obecnie Pani(a) życie ( 1 drabina ) i w jakim spodziewa się Pan(i) znaleźć za trzy lata.

13 Grupy badane ze względu na rodzaj obciążenia psychicznego 10 najlepsze życie jakiego mógłbym się spodziewać najgorsze życie jakiego mógłbym się obawiać 0 Badani: Pacjenci z chorobą nowotworową Pacjenci hemodializowani Grupa kontrolna osoby zdrowe

14 Pomiar jakości życia uwzględniający podejście indywidualistyczne. Dr Danny Ruta Dyrektor Public Health, Newcastle Nazwy narzędzi: GPGI - Global Person Generated Index PGI Patients Generated Index

15 Część I Część II Część III

16 Model relacji pomiędzy subiektywną oceną jakości życia a obiektywnymi warunkami Ocena obiektywna Subiektywna ocena jakości życia Pozytywne Korzystne A () ZADOWOLENIE UZASADNIONE B ( -) DYLEMAT Negatywne NIEZADOWOLENIA Niekorzystne C (-) PARADOKS ZADOWOLENIA D (--) NIEZADOWOLENIE UZASADNIONE