Rodzice i nauczyciele dzieci z autyzmem postrzeganie trudności dziecka, jego edukacji i możliwości współpracy. Ewa Pisula

Transkrypt

1 Rodzice i nauczyciele dzieci z autyzmem postrzeganie trudności dziecka, jego edukacji i możliwości współpracy Ewa Pisula

2 Zaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders, ASDs) zaburzenia neurorozwojowe, charakteryzujące się znacznymi trudnościami w interakcjach społecznych i społecznej komunikacji, połączonymi z ograniczonymi, powtarzanymi i stereotypowymi wzorcami zachowania Interakcje społeczne Autyzm Komunikowanie się Ograniczone wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań

3 Epidemia autyzmu? W ostatnich 60. latach wzrost wskaźników częstości autyzmu od 0,7 na do 14,7 na 1000, czyli 1 na 68 dzieci (1 na 42 chłopców i 1 na 189 dziewczynek) (wg Centers for Disease Control and Prevention, CDC, 2016)

4 Rocznik Statystyczny GUS 2016 Dane z roku 2015 Wiek Ogółem ludność (tyś) Mężczyźni z ASD (osoby) dane szacunkowe Kobiety z ASD (osoby) dane szacunkowe Ogółem

5 Nierozpoznane przyczyny Trudności z konceptualizacją i diagnozą wciąż dość późne rozpoznawanie, zwłaszcza u dzieci wyżej funkcjonujących. Ujęcie dymensjonalne vs kategorialne brak rozpoznania zaburzeń u dużej grupy dzieci. Zróżnicowanie populacji: - symptomy ASD, nasilenie, - intelekt, - mowa, komunikacja, - towarzyszące problemy. Brak systemowych rozwiązań w zakresie pomocy na przestrzeni życia; szczególnie w okresach przejściowych, np. rozpoczęcia szkoły, kolejnego etapu kształcenia, przejścia w dorosłość.

6 Jeżeli ASD występują przeciętnie u ok. 1 na 100 dzieci w wieku 5-16 lat, to w większości szkół ogólnodostępnych są/będą uczniowie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

7 Wielokrotnie więcej uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uczęszcza do placówek ogólnodostępnych niż do specjalnych (System Informacji Oświatowej, 2014)

8 Duża grupa dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nigdy nie została zdiagnozowana i nie otrzymuje potrzebnego wsparcia

9 Dzieci w autyzmem w szkole zróżnicowane potrzeby edukacyjne: - dzieci wysokofunkcjonujące (w normie intelektualnej) i dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, - dzieci mówiące i niemówiące, - dzieci z dużymi trudnościami w funkcjonowaniu emocjonalno-społecznym, często połączonymi z problemami w przetwarzaniu sensorycznym, - dzieci z nasilonymi problemami w zachowaniu.

10 Trudności dziecka z autyzmem w szkole: - społeczne trudności ze współpracą w grupie, izolacja, osamotnienie, doświadczanie przemocy, - w uczeniu się nieharmonijność rozwoju, deficyty poznawcze, trudności uwagowe; trudności w przetwarzaniu informacji, pisaniu, czytaniu ze zrozumieniem i in., - w planowaniu i organizowaniu własnej aktywności (podczas lekcji i przerw, np. trafianie do odpowiednich sal, korzystanie z pomocy/materiałów podczas lekcji, zaplanowanie pracy przy wykonywaniu złożonych zadań, prowadzenie notatek), - sensoryczne.

11 Sytuacja rodziców

12 HISTORIA: "Nie należy zapominać, że chłód emocjonalny, jakiego dzieci te doświadczają od swoich rodziców, musi być wysoce patogennym elementem we wczesnym rozwoju ich osobowości" Kanner, 1954 Matki: - zimne intelektualistki, - skupione na własnej karierze, - traktujące swe dzieci jak urządzenia, o które trzeba dbać, odpowiednio je pielęgnując, - niezdolne do okazania dziecku ciepła, odrzucające.

13 Bruno Bettelheim Tylko doświadczenie skrajnego emocjonalnego odrzucenia doprowadzić może do tak rozległych i ciężkich zaburzeń jak autyzm (Pusta forteca, 1964)

14 Brak dowodów naukowych potwierdzających psychogenne koncepcje autyzmu

15 Szerszy fenotyp autyzmu zestaw subklinicznych charakterystyk, w tym trudności w zakresie zdolności społecznych i komunikowania się, deficytów poznawczych oraz specyficznych cech osobowości występujący u krewnych osób z ASD, stanowiący lżejszą ekspresję cech charakterystycznych dla autyzmu (Sucksmith i wsp., 2011)

16 Poznawcze, np.: czytanie twarzy, rozumienie stanów mentalnych, funkcje wykonawcze, centralna koherencja; rozwój językowy, pragmatyczne zdolności językowe Cechy BAP Cechy osobowości: nieśmiałość, niepokój, preferowanie samotności, opór wobec zmian, naleganie na stałość, sztywność, nadwrażliwość na krytykę Problemy ze zdrowiem psychicznym: tendencja do zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych, depresja, wysoki poziom lęku

17 Badania nad stresem rodzicielskim Wyższy poziom stresu u rodziców dzieci z ASD niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami, np. zespołem Downa, niepełnosprawnością intelektualną o różnej etiologii, porażeniem mózgowym Autism Moms Have Stress Similar To Combat Soldiers (Marsha Mailick Seltzer, 2009) autism-moms-stress

18 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 QRS2 QRS4 QRS6 QRS8 QRS10 QRS12 QRS14 QRS1 QRS3 QRS5 QRS7 QRS9 QRS11 QRS13 QRS15 Skale QRS Matki dzieci z autyzmem Matki dzieci z zespołem Downa

19 Źródła stresu rodziców dzieci z ASD: - trudności w emocjonalno-społecznym rozwoju dziecka i komunikowaniu się, - problemy w zachowaniu dziecka, trudności z kontrolowaniem własnego zachowania, - ograniczona samodzielność dziecka w zakresie codziennych czynności, - problemy w relacjach z profesjonalistami, - konieczność angażowania się w organizowanie pomocy i terapii dla dziecka, - negatywne postawy społeczne, stygmatyzacja, odrzucenie dziecka przez innych ludzi.

20 Dodatkowe źródła stresu: - relatywnie późna diagnoza i trudności z jej otrzymaniem, - nieharmonijność rozwoju dziecka, całościowy charakter zaburzeń, - połączenie problemów w zachowaniu dziecka z niewidocznością zaburzenia, a często także inteligencją w normie (nieadekwatne oczekiwania społeczne), - samopoczucie dziecka: frustracja, depresja, izolacja, obniżenie samooceny i zaburzenia lękowe, - przemoc, dręczenie dziecka przez rówieśników.

21 Ogólnopolski Spis Autyzmu, OSA, 2016 (red. M. Płatos), s. 43

22 Radzenie sobie ze stresem Rodzice dzieci z ASD częściej niż inne grupy rodziców stosują unikowe strategie radzenia sobie ze stresem Strategie te korelują z wyższym poziomem stresu

23 Badania nad funkcjonowaniem systemu rodzinnego z dzieckiem z ASD rodzice dzieci z ASD deklarują mniejsze zadowolenie ze związku z partnerem/ małżeństwa i wsparcie otrzymywane od bliskich (oprócz partnera); martwią się o swoje dzieci rozwijające się typowo

24 Badania nad dobrostanem, jakością życia i zdrowiem Rodzice dzieci z ASD niższa satysfakcja z życia i zdrowia niż u rodziców dzieci z innymi zaburzeniami Matki niższy dobrostan, niższa ocena własnego zdrowia niż u ojców Depresja

25 Pozytywna percepcja doświadczeń związanych z rodzicielstwem pozytywne zmiany dotyczące charakteru, osobowości np. wzrost tolerancji dla innych, akceptacji dla inności, cierpliwości wzrost zrozumienia dla osób z niepełnosprawnością i wiedzy na temat autyzmu oraz zaburzeń rozwoju wpływ na rozwój osobisty rodzica wyzwania intelektualne, np. rozpoczęcie studiów w obszarze związanym z trudnościami rozwojowymi dziecka zmiany w systemie wartości lub celach życiowych nowe wartościowe kontakty, przyjaźnie silniejsze więzi rodzinne

26 Podsumowanie sytuacja rodziców: 1. Wysoki poziom stresu, szczególnie u rodziców dzieci najmłodszych, w okresach przejściowych, a także u rodziców osób dorastających i dorosłych 2. Wysoki stres u rodziców dzieci wysokofunkcjonujących 3. Większy stres u matek niż ojców; trudności adaptacyjne również u ojców 4. Niewystarczające zasoby przydatne w radzeniu sobie z wyzwaniami (zbyt małe wsparcie społeczne, BAP) 5. Negatywne skutki stresu: kryzysy rodzinne, depresja, problemy zdrowotne, obniżona satysfakcja z życia

27 Ale także: 1. Pozytywna percepcja własnego dziecka i doświadczeń rodzicielskich 2. Więź z dzieckiem, więzi rodzinne 3. Duża wiedza nt. ASD, potrzeba rozwijania swoich kompetencji, gotowość do uczenia się

28 Sytuacja nauczycieli

29 Nauczyciele pracujący z dziećmi z ASD w szkołach ogólnodostępnych źródła trudności: - trudności bezpośrednio związane z zaburzeniami w rozwoju dziecka (problemy społeczne, komunikowanie się, problemy w zachowaniu i in.), - ocena kompetencji i pracy nauczyciela przez przełożonych, a także innych nauczycieli, - trudności we współpracy z rodzicami dzieci z ASD, - trudne sytuacje w klasie i związane z tym trudności w relacjach z rodzicami innych dzieci, - zbyt małe wsparcie.

30 Łapie krzesło, staje na nim i zaczyna wyciągać rękę, zgłaszając się do odpowiedzi na kolejne pytanie Muszę mu ciągle przypominać, co powinien właśnie robić W kółko powtarza to samo zachowanie lub odpowiedź Nie rozumie metafor. Gdy powiedziałem 'weź się w garść', kompletnie nie wiedział, o co chodzi Nie odczytuje mojego tonu głosu, ani mowy ciała. Muszę mu werbalnie powiedzieć to, co całej klasie mogę przekazać miną czy postawą Musisz ciągle pamiętać o jego potrzebach, a kiedy masz w klasie 30 dzieci nie zawsze jest to możliwe

31 Znaczenie problemów w zachowaniu dziecka Nauczyciele, którzy deklarują, że problemy te są dla nich źródłem dużego stresu są bardziej narażeni na wypalenie zawodowe (wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja, obniżona satysfakcja z osiągnięć zawodowych)

32 Sytuacja nauczycieli pracujących z dziećmi z ASD w szkołach ogólnodostępnych - obniżone poczucie kompetencji i własnej skuteczności (Ruble i in., 2011) - stres związany z pracą z dziećmi z ASD większy niż w pracy z dziećmi z ADHD, problemami emocjonalnymi i behawioralnymi, niepełnosprawnością intelektualną (Coman i in., 2012; Jennett, Harris i Mesibov, 2003; Kokkinos i Davazoglou, 2009) - narażenie na wypalenie zawodowe (Ruble i in., 2013) - obniżona satysfakcja z pracy.

33 Dziecko z autyzmem w szkole z perspektywy rodziców i nauczycieli

34 Duża zgodność w ocenie problemów emocjonalnych i problemów w zachowaniu dzieci z ASD przez rodziców i nauczycieli (problemy z nastrojem, lęk, nadpobudliwość, samouszkadzanie, zachowania stereotypowe itp.) oraz roli tych problemów w powstawaniu stresu opiekuna/nauczyciela (Lecavalier i in., 2006)

35 Ogólnie dobra zgodność rodziców i nauczycieli w ocenie umiejętności adaptacyjnych dzieci z ASD, ale jednocześnie nauczyciele oceniają te umiejętności jako lepiej rozwinięte u dzieci niż rodzice Szatmari i in. (1994)

36 Oczekiwania rodziców pod adresem szkoły

37 Główne oczekiwanie rodziców pod adresem szkoły: - rozwijanie samodzielności dziecka, - rozwijanie zdolności komunikowania się, - nauczanie umiejętności życia w społeczeństwie, - zdobywanie i pogłębianie wiedzy szkolnej. Rolą szkoły jest wg rodziców wspieranie rozwoju społecznego dziecka oraz umożliwianie powstawania związków społecznych

38 Wielu rodziców dzieci niżej funkcjonujących mało wie na temat programu szkolnego i działań podejmowanych w szkole. Oczekiwania rodziców dotyczą często głównie fizycznej obecności dziecka w szkole.

39 Rodzice dzieci wyżej funkcjonujących dodatkowy stres związany z brakiem perspektyw rozwojowych: Bycie rodzicem dziecka z zespołem Aspergera to wiele wyzwań i wiele obaw o to, że to bystre dziecko nie osiągnie w szkole niczego, niczego się nie nauczy i w przyszłym życiu będzie mu trudno z powodu zbyt małych umiejętności społecznych Jestem przerażona tym, że może nie poradzić sobie w świecie. Nawet szkoła średnia może być dla niego zbyt trudna (matka 12-letniego chłopca z zespołem Aspergera, Lasser i Corley, 2006, s. 344)

40 Idealna szkoła dla dziecka z autyzmem według rodziców (Graf-Wiśnicka, 2009): - przyjazna i bezpieczna, - najlepiej integracyjna, - z małymi klasami, - zapewniająca dziecku zindywidualizowany program łączący edukację z terapią.

41 Idealna kadra: - wysokie kwalifikacje, - duże doświadczenie, - gotowość do kontaktów z rodzicami i rzetelnej wymiany informacji.

42 Problemy w szkole w świetle badań: - napięcie w relacjach rodzice nauczyciele asystenci/nauczyciele pomocniczy administracja szkolna (USA Iadarola i in., 2015)

43 Nauczyciele a rodzice Nauczyciele sfrustrowani brakiem zaangażowania rodziców, ich wymaganiami, oczekiwaniami wobec szkoły Nauczyciele a asystenci Wg nauczycieli asystenci nie mają wystarczających kompetencji, czasem stanowią dodatkowe obciążenie, zamiast pomagać Asystenci a nauczyciele Wg asystentów ich praca nie jest doceniana, nie przewiduje się dla nich odpowiedzialnej roli; chcieliby otrzymywać od nauczycieli więcej informacji i więcej wsparcia; czasem sądzą, że znają ucznia lepiej niż nauczyciele i mają z nim bardziej bezpośredni kontakt

44 Rodzice nauczyciele Rodzice spostrzegają nauczycieli jako mało zainteresowanych dzieckiem i niezaangażowanych w poszukiwanie optymalnych rozwiązań

45 Relacje z nauczycielami w ocenie rodziców: - brak współpracy, partnerstwa, - brak konsultowania kwestii programowych, - niskie kompetencje w zakresie komunikacji interpersonalnej, - odczuwanie, że nauczyciele mają negatywny obraz rodziców dzieci z autyzmem i traktują ich jako mało wiarygodnych partnerów, - odczuwanie, że rodziny są widziane przez nauczycieli jako niewspółpracujące, a nawet dysfunkcyjne, - doświadczanie przez rodziców frustracji, zagubienia i stresu w związku z relacjami w szkole.

46 Badanie 350 rodziców dzieci z autyzmem uczęszczających do szkół ogólnodostępnych (Whitaker, 2007): 61% respondentów usatysfakcjonowanych usługami dostarczanymi dzieciom. Wysoka ocena związana z: - jakością komunikacji między rodziną a szkołą, - przekonaniem, że personel szkoły rozumie trudności dziecka i odnosi się do niego z empatią, - zdolnością szkoły do elastycznego reagowania na indywidualne potrzeby uczniów.

47 Nauczyciele i rodzice a władze oświatowe Nauczyciele skarżą się na rozbudowane, sformalizowane, biurokratyczne procedury, na brak zrozumienia rzeczywistych trudności i brak wsparcia Przeciążenie zbyt duża liczba uczniów, wymagających bardzo zindywidualizowanego podejścia; brak środków wystarczających do zatrudnienia w placówce odpowiedniej kadry; Rodzice: administracja (władze oświatowe) to przeszkoda w realizacji celów przez rodziców i szkołę.

48 Jak młodzież z ZA (12-17 lat) spostrzega swoją sytuację szkolną: postawy innych uczniów wobec siebie, własny stosunek do kolegów w klasie szkolnej, wsparcie społeczne

49 Wolontariat Koleżeński Mary i Max

50 Na zakończenie: 1. Rodzice i nauczyciele deklarują potrzebę wzajemnej współpracy i dobrej komunikacji. 2. Rodzice chcieliby otrzymywać więcej informacji od nauczycieli, a informacje na temat dziecka pochodzące od rodziców są ważne dla nauczycieli. 3. W wielu sytuacjach związanych z edukacją i wspieraniem rozwoju dziecka z ASD nie ma gotowych rozwiązań trzeba je twórczo wypracować; współdziałanie jest więc szczególnie ważne. 4. Współpraca wymaga nie tylko dobrych chęci, ale także umiejętności i czasu...

51 Dziękuję za uwagę