Dorosłość autonomia jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną Katarzyna Pawelczak Zakład Pedagogiki Specjalnej WSE UAM w Poznaniu
Osoba z niepełnosprawnością intelektualną
Niepełnosprawność intelektualna jest traktowana jako jedna z płaszczyzn niepełnosprawności.
Niepełnosprawność intelektualna
ICD-10 (11) DSM- IV-TR (V)
Podejście kategorialne Zakłada jakościową różnicę pomiędzy zachowaniami zaburzonymi i prawidłowymi ICD -10 (11) Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych (WHO, 1992) DSM-IV-TR (V) Podręcznik Statystyczny i Diagnostyczny Zaburzeń Psychicznych (APA, 2000)
Niepełnosprawność intelektualna jest stanem zahamowania lub niepełnego rozwoju umysłu, który charakteryzuje się zwłaszcza uszkodzeniem umiejętności ujawniających się w okresie rozwoju i składających się na ogólny poziom inteligencji to jest - zdolności: poznawczych, mowy, ruchowych i społecznych. ICD-10
Niepełnosprawność intelektualna A. Funkcjonowanie intelektualne istotnie niższe od przeciętnego (IQ około 70 i poniżej) B. Współwystępowanie deficytów i upośledzenia zdolności przystosowywania się w przynajmniej dwóch z następujących obszarach: - porozumiewanie się, komunikacja - zaradność osobista - prowadzenie domu - umiejętności społeczne i interpersonalne - korzystanie z zasobów środowiskowych - samostanowienie - umiejętność uczenia się, pracowania, wypoczywania, dbania o zdrowie i bezpieczeństwo C. Początek przed 18 rokiem życia DSM -IV-TR
Dorosłość
Wejście w okres dorosłości (20/23-35/40) poprzedza faza wyłaniania się dorosłości (emerging adulthood) przypadająca na okres 18-25 lat. W tym czasie młodzi ludzie samodzielnie poszukują własnej drogi ale nie podejmują jeszcze ważnych życiowych decyzji. W okresie wczesnej dorosłości podejmowane są nowe role społeczne, związane z aktywnością zawodową i życiem rodzinnym.
Przy podejmowaniu nowych ról społecznych najczęściej kształtują się cykle rozwojowe statusów tożsamości Od tożsamości lustrzanej do tożsamości osiągniętej (z powodu braku osobistych doświadczeń związanych z daną rolą, młody człowiek przejmuje wzorce od osób znaczących, aby następnie przez osobistą eksplorację wypracować indywidualny schemat realizacji przyjętych obowiązków, Gurba, 2011,,s.308)
Wczesny okres dorosłości to czas swoistego nowicjatu, uczenia się nie tylko podejmowania, ale i wywiązywania się z podjętych zobowiązań (Smykowski, 2004).
Zadania rozwojowe okresu wczesnej dorosłości 1. Podjęcie nowych ról społecznych 2. Podjęcie ról partnerskich 3. Podjęcie roli zawodowej
Zadanie rozwojowe Odnosi się do zbioru sprawności i kompetencji nabywanych przez jednostkę w trakcie kontaktów z otoczeniem i osiągających coraz większy stopień doskonałości. Podejmowanie i rozwiązywanie zadań rozwojowych powoduje przemiany sprawności motorycznych, poznawczych, emocjonalnych, społecznych.
polis KRYZYS ROZWIĄZANIE NOWE KOMPETENCJE
Erik Homburger Erikson Wiek Kryzys Właściwe rozwiązanie Niewłaściwe rozwiązanie Wczesna dorosłość Intymność vs izolacja 6. Bliskość a izolacja Zdolność do nawiązywania bliskich więzi i zaangażowania wobec innych Poczucie osamotnienia i separacji, zaprzeczanie potrzebie bliskości
Wczesna dorosłość - osiągnięcia Względnie zintegrowana osobowość Ukształtowane poczucie własnej tożsamości Troska/ odpowiedzialność za innych
Zmiana rozwojowa: obiekt troski osoba troszcząca się o innych
Zagrożenia okresu wczesnej dorosłości Brak zaangażowania w role strukturalizujące dorosłe życie (cd. określania własnej tożsamości ) Brak niezależności od innych (finansowej, emocjonalnej) Nadmierne wydłużanie wczesnej dorosłości (jako fazy przejściowej w oczekiwaniu na stabilizację ) Nadmiernie silne związki z rodzicami (niemożliwość ich osłabienia oraz przeniesienia uczuć na inną osobę) Brak wsparcia społecznego w realizacji nowych ról Wyręczanie w obowiązkach przez otoczenie Nie wypracowanie własnego sposobu realizacji ról
Autonomia
Autonomia jednostki to zdolność do: odpowiedzialnego kierowania swoim zachowaniem dokonywania wyborów z uwzględnieniem własnych i cudzych potrzeb kształtowania relacji społecznych opartych na zasadzie wzajemności (Pileccy, 1996, s.31)
Czy istotne ograniczenia w rozwoju intelektualnym jednostki nie stanowią przeszkody utrudniającej osiągnięcie autonomii?
Kontekst ograniczający Warunki biologiczne Właściwości organizmu Strukturalne i funkcjonalne właściwości układu nerwowego Kontekst ułatwiający Rolę facylitatora środowisko społeczne spełnia tylko wówczas, gdy: - tworzy hierarchię systemów zorientowanych na osobę oraz uwzględniających zarówno jej ograniczenia jak i możliwości - w obrębie systemów, między systemami panuje równowaga
System będzie stanowił układ warunków sprzyjających rozwojowi autonomii osoby z niepełnosprawnością intelektualną wówczas, gdy potrafi spełnić 2 zadania: Będzie rozwijał kompetencje osoby z n.i. Będzie rozwijał własne kompetencje
Stopień i zakres niepełnosprawności jest w większym stopniu uwarunkowany postawami i atrybucjami otoczenia niż samym upośledzeniem. Jeśli oczekiwania są zgodne z możliwościami osoby, to jej niepełnosprawność wyraźnie ulega minimalizacji (na podst. Pileccy, 1996, s. 35)
Jednocześnie jednak pamiętać należy o tym, iż autonomia to zjawisko wielowymiarowe i wielopoziomowe. Nie każdy wymiar i poziom jest dostępny dla wszystkich ludzi. Czynnikami, które w znacznym stopniu wyznaczają miejsce człowieka na drodze ku autonomii, są niewątpliwie sprawność umysłowa i doświadczenia społeczne.
Idea, iż osoby z niepełnosprawnością intelektualną jeśli tylko da im się taką możliwość mogą być autonomiczne we wszystkich obszarach funkcjonowania jest utopią.
Próby realizacji tej idei mogą obrócić się przeciwko osobom, pozbawiając je niezbędnej w wielu przypadkach pomocy ze strony innych ludzi. Ta forma interakcji jest konieczna, aby osoby mogły żyć nie tylko autonomicznie, ale i bezpiecznie (Szychowiak, 1996, s. 249)
Jakość życia
dobrostan osoby okoliczności sprzyjające realizacji potencjału jednostki poczucie zaangażowania w działania społeczne oraz relacje interpersonalne
Pionierem badań dotyczących jakości życia był Angus Campbell. Definiował on jakość życia jako doświadczanie życia wyrażające się poziomem satysfakcji życiowej i poczucia szczęścia. Oba wskaźniki rozpatrywał w odniesieniu do stanu zaspokojenia potrzeb i łączył z istnieniem osobistych celów jednostki oraz właściwościami wyznawanych przez nią wartości (McCall, 1980; Sadowska, 2006). Był przekonany, iż zadowolenie z życia jest tym wyższe, im osiągnięcia są bliższe aspiracji (Sadowska, 2006, s.34)
Wielu autorów zgodnie podkreśla, iż jakość życia ma strukturę dychotomiczną. Składa się na nią zarówno tzw. jakość obiektywna, jak i subiektywna (Zawiślak, 2006, 2011; Górnicka, 2011). Taki podział znajduje odzwierciedlenie w definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO, World Health Organization). Jakość życia rozumiana jest jako indywidualny sposób postrzegania przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście kulturowym i systemu wartości, w którym żyje, oraz w odniesieniu do zadań, oczekiwań i standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi.
W modelu Cumminsa (2005) subiektywna jakość życia występuje w indywidualnej świadomości jednostki, natomiast obiektywna podlega zewnętrznemu pomiarowi i może być obserwowana. Jakość życia Subiektywna Obiektywna
Obiektywna i subiektywna jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną zamieszkujących województwo wielkopolskie
CEL BADAŃ: dostarczenie wiedzy na temat: obiektywnej i subiektywnej jakości życia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim i umiarkowanym a. zaspokojenia potrzeb w 7 głównych obszarach funkcjonowania jednostki: warunki bytowe, zdrowie, produktywność, zażyłość z bliskimi, bezpieczeństwo, przynależność społeczna, dobrostan emocjonalny ; b. wsparcia przez realizatorów polityki społecznej w zakresie warunków bytowych, zdrowia i produktywności.
Mieć dobre, satysfakcjonujące, szczęśliwe życie to podstawowe marzenie, najlepsze życzenie, bardzo naturalna potrzeba każdego człowieka Zofia Palak
Złota rybka (2008) reż. Tomek Wolski Namaszczeni (2005) reż. Grzegorz Fedorowski, Marcin Przylecki Ja kocham (2013) reż. Adam Leniec Ja mogę (2014) reż. Adam Leniec
Dziękuję za uwagę