Droga Przez Życie z Autyzmem:

Transkrypt

1 Droga Przez Życie z Autyzmem: Poradnik dla nauczycieli - Zespół Aspergera wydany przez: 8737 Colesville Road, Suite 1100 Silver Spring, MD (301) oraz Organization for Autism Research 2000 N. 14th Street, Suite 710 Arlington, VA (866) Autorzy dr Brenda Smith Myles, mgr Kristen Hagen, Uniwersytet stanowy w Kansas mgr Jeanne Holverstott, Uniwersytet stanowy w Kansas mgr Anastasia Hubbard, Uniwersytet stanowy w Kansas mgr Diane Adreon, Uniwersytet Miami, Centrum Autyzmu i Zaburzeń Pokrewnych mgr Melissa Trautman, Blue Valley Public Schools, Overland Park, Kansas 1

2 Polskie wydanie internetowe Poradnika dla nauczycieli - Zespół Aspergera powstało dzięki zaangażowaniu prezes Fundacji Orchidea mgr Marii Poznańskiej Serdecznie dziękujemy panu Łukaszowi Bednarzowi za wykonanie tłumaczenia Poradnika Wydanie oraz dystrybucja oryginalnej wersji Poradnika dlanauczycieli - Zespół Aspergera możliwe było dzięki hojnemu wsparciu Fundacji American Legion Child Welfare. Niniejsza publikacja ma na celu dostarczenie dokładnych i wiarygodnych informacji odnośnie prezentowanych w niej kwestii. Organizacja Na Rzecz Badań Autyzmu nie świadczy usług w zakresie porad prawnych, medycznych lub innych specjalistycznych porad. Jeśli wymagane są konsultacje prawne, medyczne lub zaciągnięcie opinii profesjonalnych doradców i uzyskanie pomocy, szukać jej należy u właściwych służb oraz specjalistów. Copyright 2005 Organizacja Na Rzecz Badań Autyzmu. Wszystkie prawa zastrzeżone. Żadna część niniejszej publikacji nie może być powielana i rozpowszechniana w żadnej formie, i w żaden sposób, włączając kserowanie, nagrywanie lub inne formy przechowywania informacji i udostępniania, bez wcześniejszej pisemnej zgody Organizacji Na Rzecz Badań Autyzmu, za wyjątkiem wyraźnego pozwolenia federalnych przepisów ochrony praw autorskich. Wszelkie pytania prosimy kierować pod adresem Organization for Autism Research, Inc., 2000 N. 14th Street, Suite 710, Arlington, VA

3 ORGANIZACJA NA RZECZ BADAŃ AUTYZMU Badania i zasoby, które pomagają współczesnym rodzinom 1 sierpnia 2005 Drodzy Nauczyciele! Organizacja Na Rzecz Badań Autyzmu (ang. OAR) założona została w 2001 roku, z zamiarem zbierania środków, opłacania badań oraz zmieniania ludzkiego życia. OAR finansuje badania, które mają praktyczną wartość dla rodzin i które odpowiadają na codziennie nurtujące je pytania. w myśl naszej misji, staramy się przekazać informacje tym, którzy potrzebują ich najbardziej rodzicom, nauczycielom i innym specjalistom. Dwie pierwsze publikacje z serii Droga Przez Życie z Autyzmem poruszały kwestie związane z badaniami i edukacją dzieci w wieku przedszkolnym cierpiących na autyzm. Ten poradnik - Poradnik dla nauczycieli - Zespół Aspergera, omawia specjalne potrzeby uczniów z Zespołem Aspergera, zaburzeniem mieszczącym się w Spektrum Zaburzeń Autystycznych (ang. ASD). Dla każdego rodzica edukacja jest niezwykle ważna, a staje się jeszcze bardziej istotna, kiedy dziecko ma ASD. Kiedy wydawaliśmy pierwszy Poradnik dla nauczycieli - Autyzm, stało się jasne, że szkolne problemy dzieci z klasycznym autyzmem, znacznie różnią się od tych doświadczanych przez dzieci z Zespołem Aspergera (ZA). Zdecydowaliśmy więc, że trzeba rozróżnić oba zaburzenia i opracować po jednej książce na każde. Poradnik dla nauczycieli - Autyzm został rozpowszechniony do ponad 4,000 nauczycieli i rodzin. Otrzymaliśmy bardzo pozytywny odzew odnośnie jego użyteczności podczas zajęć szkolnych. Mam szczerą nadzieję, iż niniejszy poradnik okaże się równie pouczający i przydatny. Zespół Aspergera wiąże się z milionami wyzwań i zmian, które czekają całą klasę. Wpływa na sposób myślenia, czucia oraz na zachowania dziecka. Dzieci z ZA wykazują znaczące deficyty w umiejętnościach poznawczych i społecznych, co może negatywnie wpłynąć na ich stosunki z rówieśnikami. Poradnik ten ma na celu wprowadzić nauczycieli i innych specjalistów do tematyki Zespołu Aspergera, opisać cechy charakterystyczne ZA, jak również pokazać kilka strategii, które mogą zostać użyte w szkołach. Poradnik winien być traktowany jako wstęp do dalszej nauki zagadnienia, a nie jako źródło odpowiedzi na wszystkie pytania. Każde dziecko z Zespołem Aspergera jest inne; książka ta pomoże Ci rozpoznać charakterystyczne wyzwania, z którymi mierzy się dziecko z Zespołem Aspergera w Twojej klasie oraz nauczy, w jaki sposób prawidłowo zaadaptować salę lekcyjną, by była dla ucznia z ZA przyjaznym miejscem. 3

4 Jesteśmy niezwykle szczęśliwi, że udało nam się współpracować z dr Brendą Myles, jednym z najlepszym ekspertów ds. Zespołu Aspergera w kraju. Chcielibyśmy podziękować grupie jej absolwentów z Uniwersytetu Stanowego w Kansas, jej współpracownikom oraz jej samej za znalezienie wolnego czasu na napisanie niniejszego poradnika. Oprócz współpracy z dr Myles, współpracowaliśmy także z Danya International, którym zawdzięczamy układ graficzny poradnika oraz składamy podziękowania za pomoc i wkład pieniężny. Specjalne podziękowania kierujemy dla pracowników OAR oraz dla Serge a Visaggio, rodzica-wolontariusza, który swoją wiedzę i doświadczenie udowodnił niejednokrotnie podczas edycji i korekty tego poradnika. Pragnąłbym również podziękować rodzicom, nauczycielom i innym osobom, które dokonywały recenzji początkowych szkiców książki - dzięki ich sugestiom poradnik ten stał się jeszcze lepszy. Wasze opinie pozwoliły nam dopełnić jego treść, uczynić ją bardziej osobistą, praktyczną oraz odpowiednio ukierunkowaną. Dziękujemy za Wasz wysiłek. Jako ojciec czwórki dzieci, z których dwoje ma autyzm, wiem, jaki wpływ może mieć nauczyciel na życie swoich uczniów. Mam nadzieję, iż ten poradnik pomoże Wam dokonać zmian w życiu dzieci z Zespołem Aspergera. Z poważaniem, James M. Sack Prezes Organizacji 4

5 PODZIĘKOWANIA Specjalne podziękowania składamy dr Brendzie Myles oraz grupie jej absolwentów z Uniwersytetu Stanowego w Kansas oraz jej współpracownikom, którzy odegrali znaczącą rolę przy publikacji niniejszej książki. Grupy członków Organizacji Na rzecz Badań Autyzmu (OAR) oraz z Danya International (Danya) dołączyły do dr Myles w trudzie monitorowania publikacji niniejszego Poradnika. OAR dokłada wszelkich starań, aby przekazywać praktyczne informacje na temat autyzmu tym, którzy na co dzień zmagają się z wyzwaniami stawianymi przez to zaburzenie osobom indywidualnym, rodzinom, nauczycielom i innym specjalistom. Danya to firma zajmująca się komunikacją zdrowotną, oddana kształtowaniu zdrowszej przyszłości dla dzieci, rodzin oraz społeczności międzynarodowej przy pomocy badań i nowych technologii. Dr Kristen D. Holtz Amanda K. Ziegert Dr Cynthia D. Baker Emily Glaeser Yen-Wen Chau Suzanne Willis Kathleen Cooke Członkowie Michael V. Maloney, dyrektor wykonawczy Sarah C. Snow, koordynator projektu 5

6 Specjalne podziękowania dla Serge a Visaggio, który działał jako wolontariusz-koordynator i przedstawiciel rodziców i który pomógł ukształtować zawartość niniejszej publikacji. Oprócz Zarządu Organizacji, Rady Naukowej oraz pracowników fundacji, specjalne podziękowania należą się następującym osobom, za ich wkład w budowanie treści oraz edycję Poradnika dla nauczycieli - Zespół Aspergera: Ellen Chambers, Kristine Fagler, Kori Gaddis, Wayne i Peggy Harvey, Doreen Hathaway, Beth Kimlick, Steve i Betty Moss, Rosy McGuinness, Anne Quigley, Marie Roake, Kirsten Sneid, Tom i Kathleen Stanek, Tracy Talley, Alisa Varga, Amy Vincent, Kathy Welty i Polly Zagone. ORGANIZACJA NA RZECZ BADAŃ AUTYZMU Zarząd Organizacji James M. Sack, Prezes Great Falls, VA Madeline Millman, Vice Prezes Englewood, NJ Dean Koocher, Skarbnik White Plains, NY William Donlon, Hicksville, NY Anthony Ferrera, Hillsborough, NJ dr Peter F. Gerhardt, Baltimore, MD James Jacobsohn, Chicago, IL Lori Lapin Jones, Great Neck, NY Thomas Schirmer, Castle Rock, CO Edward Schwallie, Manasquan, NJ Robert S. Segal, Dublin, OH Gregory Smith, Lorton, VA Rada Naukowa dr Peter F. Gerhardt, Przewodniczący Gerhardt Autyzm/Grupa Konsultacyjna ds. Zespołu Aspergera dr Glen Dunlap, Instytut Zdrowia Psychicznego, Uniwersytet Południowej Florydy mgr Michael Fabrizio, Fabrizio/Moors Consulting, Seattle, WA dr Joanne Gerenser, Dyrektor wykonawczy Eden II Programs, Staten Island, NY dr Brenda Smith Myles, profesor nadzwyczajny, Edukacja Specjalna Uniwersytet stanowy w Kansas dr Michael Powers, Centrum dla Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami, Tolland, CT dr Shahla Ala i-rosales, certyfikowany analityk zachowania (BCBA), Wydział Analizy Behawioralnej, Uniwersytet Północnego Teksasu dr Robert Sprague, profesor emerytowany Wydziału Zdrowia Społecznego i Kinezjologii, Uniwersytet Illionis 6

7 mgr Suzanne Letso, Dyrektor Naczelny Centrum Rozwoju Dziecka w Connecticut mgr Michael Londner, Dyrektor Działań Klinicznych, Uniwersytet Johns Hopkins dr James A. Mulick, Kolegium Nauk Behawioralnych i Społecznych, Uniwersytet Stanu Ohio dr Luke Tsai, profesor Psychiatrii i Pediatrii, Uniwersytet Michigan dr Ann Wagner, Dyrektor programu, Program Badania Autyzmu i Innych Zaburzeń Rozwojowych, Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego Pracownicy Michael V. Maloney, Dyrektor wykonawczy Allison F. Chance, specjalista ds. Rozwoju Caitlin A. McBrair, specjalista ds. Rozwoju Sarah C. Snow, specjalista ds. Rozwoju 7

8 Spis treści WPROWADZENIE... 9 INFORMACJE WSTĘPNE CZYM JEST ZESPÓŁ ASPERGERA? CHARAKTERYSTYKA OSOBY Z ZESPOŁEM ASPERGERA WYZWANIA ZWIĄZANE ZE SZKOŁĄ JAK ZESPÓŁ ASPERGERA WPŁYWA NA DZIECI? PLAN SZEŚCIU KROKÓW KROK 1 - SAMOKSZTAŁCENIE KROK 2: WSPÓŁPRACA Z RODZICAMI KROK 3: PRZYGOTOWANIE KLASY KROK 4: EDUKACJA RÓWIEŚNIKÓW KROK 5: WSPÓŁPRACA PRZY WDRAŻANIU INDYWIDUALNEGO PROGRAMU EDUKACYJNO -TERAPEUTYCZNEGO KROK 6: ZARZĄDZANIE WYZWANIAMI DODATKI DODATEK A - PROBLEMY SENSORYCZNE DODATEK B WSPIERANIE UCZNIA Z ZESPOŁEM ASPERGERA W KLASIE I NAJBLIŻSZYM OTOCZENIU DODATEK C - JAK ROZMAWIAĆ Z RODZICAMI DODATEK D WSPARCIE SPOŁECZNE DODATEK E - INDYWIDUALNY PROGRAM EDUKACYJNO - TERAPEUTYCZNY I PLANOWANIE ZMIAN ŹRÓDŁA BIBLIOGRAFIA

9 WPROWADZENIE Jako nauczyciel, jesteś odpowiedzialny za pomoc młodym ludziom w kształtowaniu życia i przygotowanie ich do bycia szczęśliwymi dorosłymi. Twoi uczniowie pochodzą z różnych środowisk i rodzin, a opuszczając Twoją klasę podążą różnymi drogami, jednak to z Tobą spędzają znaczną część swojego młodego życia, właśnie tu i teraz. Posiadasz, zaraz obok rodziców i najbliższej rodziny, największe możliwości pozytywnego wpływu na ich życie. Aby czynić to z sukcesem powinieneś w pełni ich zrozumieć oraz być w stanie sprostać ich potrzebom. Jak już zapewne wiesz, nauczanie Zespół Aspergera jest jednym z pięciu zaburzeń rozwojowych w Spektrum Zaburzeń Autystycznych. Najwięk- wymaga oprócz inteligencji, pasji i entuzjazmu sze różnice pomiędzy Zespołem Aspergera, także cierpliwości, wrażliwości i kreatywności. a autyzmem zauważa się w obszarach językowych oraz Obecność w klasie dziecka z Zespołem poznawczych. Dzieci z Zespołem Aspergera nie wykazują opóźnień rozwoju umiejętności językowych, takich Aspergera jest dla Ciebie, jako nauczyciela, prawdziwym wyzwaniem, ale również daje Ci jak dzieci z autyzmem. Ponadto, dzieci z Zespołem wspaniałą okazję do nauki przekazywania Aspergera posiadają przeciętny lub nawet ponad przeciętny poziom inteligencji. Podobnie jak w przypadku młodym ludziom wiedzy i umiejętności społecznych, które pozostaną w nich na zawsze. autyzmu, nie jest znana ani przyczyna zaburzenia, ani skuteczny lek na Zespół Aspergera. Zespół Aspergera został po raz pierwszy opisany w 1940 roku przez wiedeńskiego lekarza Hansa Aspergera. Zauważył on, że czworo chłopców z inteligencją w granicach normy oraz prawidłowym rozwojem mowy przejawiało zachowania zbliżone do zachowań dzieci z autyzmem, takie jak upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w porozumiewaniu się, trudności w akceptowaniu zmian. w 1944 roku Asperger opublikował swoje obserwacje, ale początkowo sądzono, iż zaburzenie to jest formą wysoko funkcjonującego autyzmu. Teraz już wiemy, że Zespół Aspergera różni się od autyzmu, mimo tego, iż oba zaburzenia istnieją w tym samym spektrum oraz posiadają podobne cechy charakterystyczne. w 1994 roku termin Zespół Aspergera został dodany do klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM-IV, w kategorii Grupa całościowych zaburzeń rozwoju, a obecnie znajduje się w poprawionej wersji DSM-IV opublikowanej w 2000 roku (DSM-IV-TR). 1 Co roku zauważa się wzrost liczby zdiagnozowanych w kierunku Zespołu Aspergera dzieci. Nie jest do końca jasne, czy spowodowane jest to faktycznym wzrostem ilości dzieci z ZA, czy też może 1 Od maja 2013 r. obowiązuje nowa wersja klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM V, która łączy autyzm i inne pokrewne zaburzenia w jedną grupę Zaburzenia ze Spektrum Autyzmu (przyp. red.) 9

10 większą świadomością i wiedzą rozpoznających ZA specjalistów. Próby oszacowania liczby dzieci z Zespołem Aspergera są szeroko omawiane. Dla przykładu, z raportów DSM-IV-TR wynika, że nie istnieją ostateczne dane dotyczące rozpowszechnienia ZA. Inne źródła podają, że nawet 48 dzieci na może mieć Zespół Aspergera. Wraz z wprowadzeniem Ustawy o Szkolnictwie Osób z Zaburzeniami (ang. IDEA) 2 w 1975 roku, wszystkie dzieci z zaburzeniami mają prawo do darmowego i stosownego do ich możliwości szkolnictwa publicznego. Klasy integracyjne, w których dzieci z wszelkimi rodzajami zaburzeń włączone są do klas z ogólnym tokiem nauczania, na część lub na cały dzień, są teraz normą w szkołach publicznych. w związku z tym, że ciągle rośnie liczba zdiagnozowanych dzieci z Zespołem Aspergera, rośnie też prawdopodobieństwo tego, że uczeń z ZA pojawi się w Twojej szkole lub klasie. Obecność dziecka z Zespołem Aspergera w klasie będzie niewątpliwie wpływać na warunki edukacyjne i społeczne całej klasy. Dzieci z Zespołem Aspergera posiadają, tak jak wszystkie dzieci, swoje mocne i słabe strony, lecz występowanie ZA wymaga stosowania innych metod nauczania tak, aby odkryć i wykorzystać atuty dziecka i ułatwić jemu i całej klasie efektywną naukę. Dzieci z Zespołem Aspergera napotykają na swej drodze wiele przeszkód w budowaniu udanych kontaktów społecznych oraz stosunków międzyludzkich, które są przecież zasadniczymi elementami życia szkolnego młodego człowieka. Jako nauczyciel, jesteś w stanie zapewnić pełną integrację dzieci z Zespołem Aspergera z klasą oraz znacznie poprawić ich zdolność do kontaktów towarzyskich w codziennym życiu szkoły. Twoim pierwszym zadaniem jest zrozumienie, jak poważnym wyzwaniem, zarówno dla ucznia z Zespołem Aspergera, jak i dla nauczyciela jest nauka szkolna. Odmienność takiego ucznia może być prawie niewidoczne dla niewprawnego oka. Dzieci z Zespołem Aspergera często wyglądają i zachowują się tak, jak ich rówieśnicy, a z nauką często radzą sobie tak samo, lub nawet lepiej niż oni. Dlatego też odmienność dzieci z Zespołem Aspergera może być w pierwszej chwili trudna do zauważenia. Poradnik ten ma pomóc Ci zrozumieć i skutecznie odpowiadać na potrzeby dzieci z Zespołem Aspergera w klasach integracyjnych. Oczywiście, każde dziecko z Zespołem Aspergera jest inne jak zresztą wszystkie dzieci i musisz samodzielnie wypracować własną metodę wspierania doświadczeń każdego dziecka. Poradnik ten stworzono, aby przybliżyć Ci wyzwania oraz umiejętności uczniów z Zespołem Aspergera oraz zarys metod, które można łatwo wdrożyć, aby sprostać ich potrzebom. Główne cele poradnika to: Przygotować Cię do obecności ucznia z Zespołem Aspergera w klasie. Poradnik zaczyna się od wstępnych informacji charakteryzujących Zespół Aspergera, opisu zachowań, które mogą pojawiać się jako efekt zaburzenia rozwoju dziecka oraz przeglądu przydatnych strategii edukacyjnych. 2 W Polsce na mocy Ustawy z dn. 7 września 1991 roku o systemie oświaty (Dz.U z późn. zm.) (przyp. red.) 10

11 Dostarczyć Ci schematów odpowiednich strategii edukacyjnych i środowiskowych, sprzyjających sukcesom szkolnym uczniów z Zespołem Aspergera. Różnorodność metod została zawarta w poradniku po to, aby pomóc nauczycielom i pracownikom szkoły wychodzić naprzeciw edukacyjnym i społecznym potrzebom uczniów z Zespołem Aspergera. Promować strategie, które ułatwiają uczniom z Zespołem Aspergera nawiązywanie relacji z rówieśnikami. Poradnik opisuje kilka metod, które mogą zostać użyte jako próba sprostania wyzwaniom, które niesie ze sobą obecność w klasie ucznia z Zespołem Aspergera. Zostały tu również omówione kwestie związane z edukacją rówieśników, będące źródłem poprawy relacji pomiędzy uczniami z Zespołem Aspergera, a uczniami rozwijającymi się w sposób typowy. Zachęcić Cię do komunikacji oraz współpracy z rodzicami uczniów z Zespołem Aspergera. Rodzice są Twoim najlepszym źródłem informacji na temat problemów z zachowaniem dziecka oraz najefektywniejszych metod reagowania na nie. Podobnie jak w przypadku każdego ucznia, którego uczysz, dzieci z Zespołem Aspergera zyskają najwięcej, jeśli nauczyciele i rodzice będą współpracować. Najważniejszą częścią niniejszego poradnika jest Plan Sześciu Kroków, który Ty i Twoi współpracownicy możecie wdrożyć, aby przygotować się do integracji dziecka z Zespołem Aspergera z klasą. Plan Sześciu Kroków to prosta i bardzo elastyczna metoda poszczególne kroki wynikają z siebie i wzajemnie się wspierają. Dodatki umieszczone na końcu poradnika prezentują szczegółowe metody wdrażania wsparcia edukacyjnego, środowiskowego i społecznego dla dzieci z Zespołem Aspergera. Podane są tam również informacje dotyczące potrzeb sensorycznych dzieci z ZA, jak również przydatne w pracy z rodzicami i specjalistami w rozwijaniu Indywidualnych Programów Nauczania (ang. IEP) 3 oraz w planowaniu zmian związanych ze szkołą oraz późniejszym życiem. 3 Odpowiednik Indywidualnego Programu Edukacyjno Terapeutycznego (IPET) (przyp.red.) 11

12 INFORMACJE WSTĘPNE Czym jest Zespół Aspergera? Zespół Aspergera to złożone zaburzenie rozwoju, odznaczające się upośledzeniem umiejętności społecznych, komunikacji, funkcji poznawczych i sensorycznych. Podobnie jak autyzm, Zespół Aspergera jest zaburzeniem neurologicznym, które oddziałuje na umiejętności człowieka niezbędne przy komunikacji i relacjach z innymi ludźmi. Jest to zaburzenie trwające przez całe życie, niosące ze sobą długoterminowe oraz znaczące problemy behawioralne. Pomimo, iż cechy charakterystyczne Zespołu Aspergera będą różnić się w zależności od danej osoby, można wyodrębnić wspólne rodzaje trudności: Problemy ze zrozumieniem sygnałów społecznych oraz stylów komunikacji językowej Sztywne przywiązanie do zachowań rutynowych lub do czynności powtarzających się Powtarzanie ruchów, słów i zwrotów Trudności z drobną motoryką i integracją sensoryczną Uporczywe skupianie uwagi na mało znaczących przedmiotach lub wyjątkowo duże zainteresowanie wąskimi obszarami tematycznymi Zespół Aspergera może zostać zdiagnozowany, kiedy osoba wykazuje nietypowe powtarzanie zachowań, zainteresowań i czynności, takich jak na powyższej liście. Wszyscy ludzie posiadają kilka takich cech, jednak ich nadmierna obecność powoduje trudności w funkcjonowaniu osób z Zespołem Aspergera. Warto zauważyć, że zachowania te uwarunkowane są neurologicznie i nie oznaczają specjalnego nieprzestrzegania zasad lub nieposłuszeństwa. Jako, że Zespół Aspergera jest zaburzeniem neurologicznym, osoby z ZA bardzo często mają problemy z kontrolowaniem swego zachowania. Niezwykle ważne jest zrozumienie zasadniczych podstaw psychologicznych oraz medycznych zaburzenia po to, aby rozwijać skuteczne metody nauczania oraz by pomóc takim osobom w lepszym kontrolowaniu swoich zachowań. Zespół Aspergera to zaburzenie z grupy całościowych zaburzeń rozwoju (ang. PDD), które różnią się między sobą głębokością objawów, wiekiem ich pojawienia się oraz występowaniem innych zaburzeń takich, jak upośledzenie umysłowe. Ponieważ opóźnienie rozwoju funkcji językowych nie jest typową cechą Zespołu Aspergera, trudno jest zdiagnozować ZA, dopóki dziecko nie wkroczy w wiek szkolny i nie zostaną zauważone kolejne symptomy. Pozostałe zaburzenia z grupy całościowych zaburzeń rozwoju to 12

13 autyzm, Zespół Retta, Zespół Hellera (dziecięce Niniejszy poradnik skupia się na kwestiach nauczania zaburzenie dezintegracyjne) oraz pozostałe dzieci z Zespołem Aspergera. Nie porusza kwestii całościowe zaburzenie rozwoju gdzie indziej nie związanych z dziećmi cierpiącymi na autyzm lub inne sklasyfikowane (ang. PDD-NOS). Przyczyny PDD, zaburzenia ze Spektrum Zaburzeń Autystycznych. w tym Zespołu Aspergera, nie są znane. w celu zdobycia dodatkowych informacji na temat nauczania dzieci z autyzmem lub innymi Pojęcie Spektrum Zaburzeń Autystycznych zaburzeniami z grupy całościowych zaburzeń (ang. ASD), które jest często używane w literaturze rozwoju, przeczytaj Poradnik dla nauczycieli - przedmiotu, nie jest pojęciem medycznym. z reguły autyzm, Organizacji OAR. używa się ASD do opisania trzech zaburzeń z grupy całościowych zaburzeń rozwoju Zespołu Aspergera, autyzmu oraz pozostałych całościowych zaburzeń rozwoju gdzie indziej nie sklasyfikowanych gdyż zaburzenia te posiadają wspólne cechy charakterystyczne, które układają się w szeregu od łagodnych po ciężkie. Dzieci z Zespołem Aspergera posiadają, według definicji, inteligencję na poziomie przeciętnym lub ponad przeciętnym, podczas gdy dzieci z autyzmem lub PDD-NOS mogą mieć zakres zdolności intelektualnych od niskiego po ponad przeciętny. Charakterystyka osoby z Zespołem Aspergera Jak zostało wcześniej wspomniane, głównymi cechami Zespołu Aspergera są: upośledzenie umiejętności społecznych, komunikacyjnych, poznawczych oraz funkcji sensorycznych. Znajdują się one na skali zaczynającej się od ciężkich upośledzeń, a kończąc na niewielkich zaburzeniach. Każda osoba z Zespołem Aspergera jest wyjątkowa i, jako taka, stawia czoła swoim indywidualnym wyzwaniom. Szczególnym wyzwaniem dla nauczycieli jest fakt, iż objawy mogą z dnia na dzień diametralnie się od siebie różnić. Wydawać by się mogło, że uczeń, którego dziś uczysz, jest kompletnie inną osobą niż uczeń, którego uczyłeś wczoraj. Zamieszczona poniżej tabela prezentuje przykłady cech charakterystycznych dla dziecka z Zespołem Aspergera, które mogą wpływać na jego funkcjonowanie w szkole. Każdy prezentowany obszar został szczegółowo opisany na następnych stronach. Jednakże, jak wykazaliśmy już wcześniej, każde dziecko z Zespołem Aspergera jest wyjątkowe, dlatego też może przejawiać kilka, wiele lub żadnych z poniższych zachowań. 13

14 Typowe cechy osób z Zespołem Aspergera Wyzwania społeczne brak rozumienia sygnałów społecznych i subtelności języka dosłowna interpretacja słów innych ludzi trudność w zaangażowaniu się we wspólną rozmowę tendencja do mówienia bez ogródek, nie zwracając uwagi na wpływ swoich słów na innych uniwersalne stosowanie zasad życia społecznego we wszystkich sytuacjach skupienie się na aspekcie danego zagadnienia, który nie wzbudza powszechnego zainteresowania Wyzwania komunikacyjne trudności w rozumieniu społecznych niuansów, takich jak sarkazm i metafora echolalia powtarzanie ostatnio usłyszanych słów, bez zwrócenia uwagi na ich znaczenie słaba ocena przestrzeni osobistej innych osób może stać zbyt blisko innego ucznia nienaturalna modulacja głosu i słaby kontakt wzrokowy nieodpowiednia do sytuacji mimika twarzy i gestykulacja trudność w zrozumieniu sygnałów niewerbalnych innych osób Wyzwania poznawcze słabe umiejętności rozwiązywania problemów oraz trudności organizacyjne specyficzny, dosłowny sposób myślenia trudności w odróżnianiu informacji istotnych od mało ważnych obsesyjne zainteresowanie wąskimi obszarami tematycznymi trudności w generalizacji oraz stosowaniu nabytej wiedzy i umiejętności w różnych sytuacjach, środowiskach i kontaktach z ludźmi Wyzwania sensoryczne i motoryczne zbyt wysoka lub niska wrażliwość na różne bodźce zmysłowe, w tym ból trudności w zakresie małej motoryki, np. w pisaniu 14

15 Wyzwania związane ze szkołą Opisane cechy osób z Zespołem Aspergera mają swoje odbicie w nauce, zachowaniu oraz socjalizacji i mogą stanowić znaczną trudność dla nauczyciela odnośnie tego, w jaki sposób nauczać, kontrolować zachowania oraz organizować otoczenie w klasie tak, by sprzyjało wszystkim dzieciom. Tabela poniżej pokazuje niektóre trudności, z którymi dzieci z Zespołem Aspergera muszą zmierzyć się w klasie. Często występujące problemy szkolne dzieci z Zespołem Aspergera Zainteresowania ograniczone do jednej specyficznej tematyki Opowiadanie się za tym, co znane/trudności w przyswajaniu zmian Nieumiejętność nawiązywania przyjaźni Trudności we wzajemnym komunikowaniu się Pedantyczna mowa Naiwność społeczna oraz myślenie w sposób dosłowny Skłonność do bycia samotnikiem Trudności z nauką w licznej grupie Trudności z myśleniem abstrakcyjnym Małe zdolności rozwiązywania problemów Zazwyczaj doskonałe słownictwo, osłabiona zdolność rozumienia Niska tolerancja poziomu frustracji Osłabione zdolności radzenia sobie z różnymi sytuacjami Ograniczony zakres zainteresowań Osłabiona zdolność pisania (problemy z małą motoryką) Słaba koncentracja Trudności z nauką Wrażliwość emocjonalna Małe zdolności organizacyjne Potencjalna normalność w oczach innych ludzi Niezdarność ruchowa Problemy sensoryczne Ponieważ dzieci z ZA posiadają wiele mocnych stron, bardzo łatwo można przeoczyć ich słabości. Ponadto, niektóre ich zachowania mogą być błędnie traktowane jako wyraz zepsucia i manipulacji, co wywiera negatywne przeświadczenie, iż dzieci z Zespołem Aspergera są zdeprawowane i łobuzerskie. Nauczyciele powinni umieć rozpoznać, czy nieprawidłowe zachowanie jest skutkiem osłabienia zdolności radzenia sobie w różnych sytuacjach, niskiej tolerancji poziomu frustracji, czy trudności z odczytywaniem sygnałów społecznych. Większość metod nauczania, które sprawdzają się w pracy z dziećmi z autyzmem (logiczność, budowa itp.), może być stosowanych w pracy z dziećmi z Zespołem Aspergera. Jednakże, dzieci te często świadome są swojej odmienności i mogą czuć się z tego powodu skrępowane, dlatego też nauczyciele powinni być bardzo subtelni w swoich metodach interwencji. Uwaga: Informacje zaczerpnięte z książki Inclusive Programming for the Elementary Students With Autism, autorstwa Sheila Wagner, M.Ed. 15

16 Jak Zespół Aspergera wpływa na dzieci? Socjalizacja Upośledzenie umiejętności społecznych, znak rozpoznawczy Zespołu Aspergera, to największe wyzwanie dla uczniów z ZA. Brak umiejętności społecznych bardzo często wyklucza uczniów z Zespołem Aspergera z towarzystwa rówieśników, choć chcą oni mieć przyjaciół. Budowanie oraz utrzymanie więzi i stosunków społecznych może stwarzać problemy z powodu braku rozumienia sygnałów społecznych, dosłownej interpretacji słów innych osób oraz trudności w rozumieniu języka. Brak umiejętności społecznych może - i często faktycznie czyni z uczniów z Zespołem Aspergera - ofiary dokuczania, znęcania się oraz prześladowania przez rówieśników, szczególnie w gimnazjum i szkołach ponadgimnazjalnych, gdzie różnice społeczne stają się bardziej oczywiste i nabierają większego znaczenia w kontaktach z grupami rówieśników. Częste trudności socjalizacyjne odczuwane przez uczniów z Zespołem Aspergera zostały opisane poniżej. Styl rozmowy. Osoby z Zespołem Aspergera wykazują jednostronny styl interakcji społecznych charakteryzujący się nieprawidłową fleksją oraz słowami i zwrotami, które nie są odpowiednie dla partnerów rozmowy. Podczas rozmowy z osobą z ZA można często odnieść wrażenie, iż nie bierze się udziału w obustronnej rozmowie, a jedynie słucha monologu. Informacje przekazywane przez taką osobę dotyczą najczęściej tematów, które są fascynujące tylko dla niej, nie zważając na zainteresowania innych. Bezpośredniość. Osoby z Zespołem Aspergera mają skłonność do chlapnięcia dokładnie tego, co mają na myśli, co może wydawać się niegrzeczne i nieczułe. Wypowiedzi typu W tych spodniach wyglądasz grubo lub Twój oddech pachnie naprawdę brzydko to przykłady na to, w jaki sposób uczeń z Zespołem Aspergera może się wypowiedzieć w sposób wyjątkowo szczery i niedyskretny. Kiedy dziecko z ZA mówi tego rodzaju zdania, nie jest naumyślnie złośliwe. Zasady społeczne. Uczniowie z Zespołem Aspergera miewają trudności w nauce poprzez uczestnictwo. Często uczą się pewnych umiejętności społecznych bez pełnego zrozumienia w jakich sytuacjach oraz kiedy powinni ich używać. Dzieci z Zespołem Aspergera pragną kontaktów społecznych, lecz nie nauczyły się tej zdolności poprzez obserwację oraz udział w grupie, tak jak inne dzieci. Bardzo często, kontakty z mniejszymi grupami pod nadzorem osób dorosłych są dla nich korzystniejsze. Wyjaśnianie poszczególnych zdarzeń oraz podpowiadanie konkretnych rozwiązań pomaga im osiągać sukcesy. - matka 12 letniego dziecka z Zespołem Aspergera 16

17 Bekanie jest zachowaniem dopuszczalnym, kiedy chłopcy przebywają w grupie rówieśników. Większości z nich nie trzeba uczyć, iż bekanie w miejscach publicznych jest niegrzeczne i niedopuszczalne. Max z Zespołem Aspergera obserwował innych uczniów śmiejących się oraz bekających głośno podczas przerw, na stołówce i przed zajęciami szkolnymi. Jednakże, Max nie rozumie zmiany otoczenia społecznego. Ku jego zdziwieniu, został ukarany za głośne bekanie podczas szybkiej powtórki na lekcji. Był przekonany, że bekanie jest powszechnie akceptowane. Przy próbach zrozumienia świata społecznego, dzieci z Zespołem Aspergera stosują najczęściej nieelastyczne i uniwersalne zasady społeczne do niemal wszystkich sytuacji. Nie jest to efektywna metoda i mają przez nią wiele problemów. Niuanse społeczne, które określane są jako ukryty program są aspektami socjalizacji, których dzieci uczą się w sposób naturalny podczas codziennych czynności, i której nie muszą być nauczane. Większość dzieci z Zespołem Aspergera nie uczy się w taki sposób i nie rozumie ukrytego programu. Należy je tego nauczyć. Każda klasa, szkoła czy społeczność posiada ukryty program. Na nauczycielach ciąży zadanie, aby wspólnie z rodzicami dzieci z ZA zidentyfikować najważniejsze elementy ukrytego programu i tak zaplanować sposoby nauczania, aby nauczyć programu te dzieci, które nie przyswoiły go sobie w sposób naturalny. Komunikacja Mimo, iż dzieci z Zespołem Aspergera najczęściej nie posiadają problemów ani z gramatyką, ani ze słownictwem i często ich poziom wiedzy jest równy lub przewyższa poziom rozwoju rówieśników, doświadczają one zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych trudności w komunikacji. Zasięg oraz charakter tych trudności stanowi niewątpliwe utrudnienie dla dzieci z ZA w zrozumieniu sytuacji społecznych oraz zwiększa ryzyko zastraszania ich przez rówieśników. Nauczyciele powinni być świadomi komunikacyjnych wyzwań, przed którymi stają dzieci z Zespołem Aspergera. Trudności te zostały opisane poniżej. Społeczne aspekty języka: Uczniowie z Zespołem Aspergera bardzo często miewają trudności w utrzymywaniu interakcji, które nie obejmują ich wąskich zainteresowań. Mogą bardzo długo dyskutować na tematy, które mało lub wcale nie interesują innych, a wyrażają się w sposób wyolbrzymiony lub monotonny. Taki styl mowy pedantyczny i dorosły może Wyrażenie nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem dziecko z Zespołem Aspergera zrozumie w sposób dosłowny - ktoś faktycznie wylał mleko., zamiast zrozumieć to zdanie jako co się stało, to się nie odstanie. sprawiać, że wydają się dziwni dla swych rówieśników, co dodatkowo pogłębia ich izolację społeczną. Echolalia czyli powtarzanie wyrazów i zwrotów, które mają małe bądź żadne 17

18 znaczenie społeczne, może również być bardzo problematyczne dla dzieci z Zespołem Aspergera w komunikacji i porozumiewaniu się. Pojęcia abstrakcyjne. Skutki Zespołu Aspergera mogą bardzo utrudniać zrozumienie wielu pojęć abstrakcyjnych oraz słów używanych w konwersacjach, w tym wieloznaczności wyrazów. z powodu sztywnego sposobu uczenia się, uczniowie z Zespołem Aspergera bardzo często mają trudności z wypowiedziami, w któryich dominują metafory, idiomy, parabole, alegorie, ironia, sarkazm i pytania retoryczne. Komunikacja niewerbalna. Dzieci z Zespołem Aspergera bardzo często mają trudności w stosowaniu komunikacji niewerbalnej w sposób efektywny i odpowiedni. Przykładami takich problemów może być ograniczony lub niestosowny wyraz twarzy i nieodpowiednia gestykulacja, niezręczny język ciała, trudności z zachowaniem przestrzeni społecznej (przebywanie zbyt blisko lub zbyt daleko podczas konwersacji) oraz osobliwe lub nieobecne spojrzenie. Uczniowie z Zespołem Aspergera bardzo często mają problemy z rozpoznawaniem, interpretowaniem i rozumieniem wyrazu twarzy i języka ciała innych osób. Zdolności poznawcze Osoby z Zespołem Aspergera posiadają przeciętną lub nawet ponad przeciętną inteligencję. Bardzo często interesują się i mówią o zagadnieniach, które stanowczo wykraczają poza ich wiek. Jednakże, Zespół Aspergera powoduje zaburzenia niektórych procesów poznawczych, co prowadzi do trudności społecznych i edukacyjnych. Przykłady najczęściej spotykanych trudności oraz ich wpływ na funkcjonowanie ucznia zostały opisane poniżej. Wyzwania edukacyjne. Pomimo posiadania przynajmniej przeciętnej inteligencji, uczniowie z Zespołem Aspergera bardzo często doświadczają trudności w sferze poznawczej, co wpływa na ich osiągnięcia w nauce. Trudności te mogą wynikać z: osłabionej zdolności rozwiązywania problemów i niskich umiejętności organizacyjnych sztywnego, dosłownego sposobu myślenia problemów ze rozumieniem pojęć abstrakcyjnych trudności w odróżnianiu informacji ważnych od tych mało istotnych obsesyjnych zainteresowań i ich wąskich obszarów tematycznych z niskiej pozycji społecznej w grupie rówieśników Emocje i stres. Zespół Aspergera wpływa na to, w jaki sposób dzieci myślą, czują i reagują. Pod wpływem stresu, doświadczają wzrostu pewnych trudności i mają skłonność reagowania w sposób bardziej emocjonalny, niż logiczny. U niektórych osób wydaje się, jakby ośrodek 18

19 myślenia w mózgu stawał się nieaktywny, podczas gdy ośrodek uczuć stawał się wysoce pobudzony. Bardzo często uczniowie z Zespołem Aspergera reagują bez zastanowienia. Ten brak zdolności do hamowania emocjonalnych impulsów może powodować napad wściekłości. Nawet jeśli dzieci nauczą się akceptowalnych zachowań, pod wpływem stresu mogą nie być w stanie przypomnieć sobie nowo nabytych umiejętności. Zamiast tego, odwołają się do wcześniej zapamiętanych zachowań, które bardzo często są niestosowne. Zdolność do generalizowania wiedzy. Kolejnym wyzwaniem w sferze poznawczej dla uczniów z Zespołem Aspergera jest słaba zdolność do uogólniania oraz stosowania wiedzy i umiejętności zdobytych w różnych sytuacjach, zdarzeniach i pod wpływem innych ludzi. Pomimo posiadania ponad przeciętnych możliwości uczenia się i zapamiętywania, osoby z Zespołem Aspergera gromadzą informacje jako niepołączone ze sobą zbiory faktów. Często inni ludzie mogą odnieść niezgodne z rzeczywistością wrażenie, że uczniowie z ZA opanowali informacje lub pewne umiejętności, gdyż potrafią recytować z pamięci reguły lub zestawy procedur. Mimo rozwiniętej zdolności zapamiętywania, dzieci z Zespołem Aspergera zazwyczaj doświadczają trudności w wykorzystywaniu informacji. Teoria Umysłu. Pojęcie to odnosi się do idei mówiącej, iż ludzie z Zespołem Aspergera nie rozumieją tego, że inne osoby posiadają swoje własne myśli i uczucia. w związku tym bardzo często mają trudności w przewidywaniu oraz interpretacji zachowań i emocji innych osób. Jako, że nie mogą zamienić się miejscami z innymi, dzieci z ZA mogą jawić się jako nieczułe lub egocentryczne, lecz nie ma wyraźnych dowodów na to, iż czują się lepsi od innych. Funkcje wykonawcze. Funkcje wykonawcze są procesami neurologicznymi, które pomagają nam podejmować decyzje, działania i tworzyć plany na przyszłość. Odgrywają również rolę w procesie samokontroli, strategicznego myślenia oraz podzielności uwagi. Funkcje te są osłabione u osób z Zespołem Aspergera, co może znacznie odbijać się na ich sposobie zachowania w grupie. Uczniom tym jest niezwykle trudno rozpoznać, które informacje usłyszane podczas zajęć są najistotniejsze i ciężko jest im zobaczyć pełen obraz omawianego na lekcji zagadnienia. Integracja sensoryczna Osoby z Zespołem Aspergera mają problemy z przetwarzaniem informacji odbieranych za pomocą siedmiu systemów zmysłów: dotykowego, przedsionkowego (równowaga), propriocepcji (ruch), wzrokowego, słuchowego, smakowego oraz węchowego. Bodźce te obierane są przez naszą podświadomość i wspomagają naukę i koncentrację uwagi. Każdy system posiada specjalne receptory, które odbierają informacje przekazywane następnie do mózgu. U uczniów z Zespołem Aspergera 19

20 informacje te mogą być odpowiedzialne za bardzo dużo negatywnych zachowań oraz trudnych emocji. Te same bodźce czuciowe u osób rozwijających się w sposób typowy, stają się bodźcami stresogennymi u osób z Zespołem Aspergera. Wpływ systemów sensorycznych na osoby z Zespołem Aspergera System dotykowy System dotykowy dostarcza informacji na temat obiektów w otoczeniu. Obronność dotykowa może spowodować dyskomfort gdy dochodzi do kontaktu fizycznego z innymi osobami lub przedmiotami. Stanie w kolejce, kąpanie się, niespodziewany dotyk, kontakt fizyczny będący zbyt mocny lub lekki, używanie gliny są to potencjalne sytuacje, w których dotyk wywołuje reakcje obronne. Dla porównania osoby hyposensytywne bardzo często używają właśnie dotyku do poznawania swego otoczenia. System przedsionkowy równowaga System przedsionkowy, odpowiadający za zmysł równowagi, pobudzany jest przez ruch oraz zmiany położenia głowy. Osoby z nadwrażliwością tego systemu mają wyraźne trudności w przyswojeniu nowych ruchów ciała oraz zmian prędkości i kierunku. Jedni mogą odczuwać nudności z powodu kręcenia się i trudno im będzie usiedzieć na miejscu, inni mogą odczuwać niepewność grawitacyjną. Osoby takie mogą szukać doświadczeń dostymulowujących poprzez wpadanie na przedmioty, kołysanie się lub turlanie. System proprioceptywny - ruch Dzięki systemowi propriocepcji możliwe jest na przykład przenoszenie różnych przedmiotów (plecaka, książki, instrumentu muzycznego) przez zatłoczony korytarz. Dzieje się to dzięki dostarczaniu odpowiednich informacji odnośnie położenia oraz ruchu poszczególnych części ciała. Dla niektórych osób takie poruszanie się nie jest wcale łatwe. Trudności mogą przejawiać się w nieprawidłowej postawie ciała, braku koordynacji ruchowej lub w zmęczeniu podczas aktywności fizycznej. Niektóre dzieci nie odczytują prawidłowo informacji wysyłanych przez własne ciała odnośnie tego, jak mocno lub słabo należy coś uderzyć lub popychać. Dlatego też bardzo często używają za dużo lub zbyt mało siły przy kopaniu piłki lub w zabawach z rówieśnikami. System wzrokowy Porównując z pozostałymi systemami, system wzrokowy nie sprawia szczególnych problemów osobom z Zespołem Aspergera. Trudności pojawiają się przy nadwrażliwości 20

21 na światło, słabej koordynacji układu ręka-oko (postrzeganie przestrzenne) oraz przy niedostrzeganiu przedmiotów znajdujących się w widocznym miejscu. Uczniowie mogą posiadać idealny wzrok, jednak mają kłopoty z wodzeniem wzrokiem i zbieżnością. Zaburzenia te mogą zostać zdiagnozowane za pomocą specjalnych testów u ortoptyka lub okulisty. System słuchowy Pomimo, że osoby z Zespołem Aspergera często nie mają wyraźnych wad słuchu, mogą błędnie odbierać i interpretować informacje słuchowe. Mogą być nadwrażliwe i/lub za mało wrażliwe na dźwięki, reagować negatywnie na głośne lub ciche dźwięki lub nie reagować wcale, kiedy usłyszą swoje imię. Systemy smakowy i węchowy Problemy z systemem smakowym przejawiają się w unikaniu niektórych potraw, spożywaniu specyficznych potraw i/lub w małej różnorodnością spożywanych produktów. System węchowy z kolei jest bardzo często nadwrażliwy na zapachy, które inni uważają za przyjemne lub nie czują ich wcale. Osoby z Zespołem Aspergera różnią się wrażliwością na bodźce zewnętrzne jedne osoby są nadwrażliwe, inne wręcz przeciwnie. Sprawę komplikuje fakt, iż wrażliwość ta może ulegać zmianom w czasie i wahać się. Kiedy układy zmysłowe są przeciążone, osoba z Zespołem Aspergera przyjmuje postawę walka lub ucieczka. Aby poznać konkretne przykłady problemów sensorycznych dzieci z Zespołem Aspergera, warto zajrzeć do Dodatku A. Problemy z motoryką Zdecydowana większość uczniów z Zespołem Aspergera ma trudności w opanowaniu małej motoryki, np. pisania. Ich pismo jest nieczytelne z powodu zbyt dużego nacisku na kartkę, nieprawidłowych odstępów między literami lub zbyt wielkiego/małego rozmiaru liter. Uczniowie często odmawiają wykonywania zadań wymagających pisania ręcznego pod presją czasu. Osobom, które nie są zaznajomione z Zespołem Aspergera i które nie wiedza, że dane dziecko ma ZA, może wydawać się, iż odmowa wykonania pewnych zdań jest niestosowna i niegrzeczna. Jednakże są to rzadkie przypadki. Ręczne pisanie może być niekomfortowe, a wręcz bolesne i wyczerpywać ucznia emocjonalnie i fizycznie. Na potrzeby uczniów z ZA bardzo często trzeba wyodrębnić i rozróżnić pisanie kreatywne od mechanicznego. w ten sposób wskutek wysiłku wkładanego w akt pisania - nie cierpi kreatywność dziecka. 21

22 Inne problemy Zespół Aspergera jest zaburzeniem bardzo złożonym, z którym współwystępują inne problemy, takie jak anoreksja, zespoły lękowe, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), osobowość typu borderline, depresja, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne (OCD), Zespół Tourrett a (TS). Najpowszechniejszym zaburzeniem wśród młodzieży z Zespołem Aspergera jest depresja. Nauczyciele w gimnazjach i szkołach ponadgimnazjalnych powinni być szczególnie wyczuleni na pierwsze oznaki depresji w tej grupie wiekowej. 22

23 PLAN SZEŚCIU KROKÓW Przestrzeganie Planu Sześciu Kroków, który został opisany poniżej, pomoże Ci przygotować się do obecności ucznia z Zespołem Aspergera w Twojej klasie i szkole. Oto opisane poniżej kroki: (1) samokształcenie, (2) współpraca z rodzicami, (3) przygotowanie klasy, (4) edukacja rówieśników, (5) współpraca przy wdrażaniu programu edukacyjnego, (6) zarządzanie wyzwaniami. Krok 1 - Samokształcenie Jako osoba odpowiedzialna za edukację i kształtowanie zachowań wszystkich swoich uczniów (w tym dziecka z Zespołem Aspergera), musisz posiąść niezbędną wiedzę. Pewne zachowania są nieodłącznym elementem Zespołu Aspergera. Gdy dziecko z ZA nie reaguje na Twoje słowa lub zachowuje się niepoprawnie, to nie czyni tego dlatego, że Cię ignoruje, próbuje się wygłupiać lub marnuje czas zajęć. Dzieje się tak dlatego, że zachowania takie są związane z Zespołem Aspergera, a dziecko ma trudności w interpretacją usłyszanych słów oraz wyrażaniem swoich potrzeb w społecznie akceptowalny sposób. Najistotniejsze w tej sytuacji jest znalezienie sposobu na zbudowanie komfortu w klasie w taki sposób, aby dziecko z ZA mogło czynnie brać udział w zajęciach. Zapoznanie się z ogólną charakterystyką Zespołu Aspergera oraz szczegółami dotyczącymi ucznia pomoże Ci efektywnie zarządzać zachowaniami dzieci oraz prowadzić lekcje. Już zacząłeś swoją edukację czytając ten poradnik. Poniżej znajdziesz kilka użytecznych wskazówek, które mogą pomóc dzieciom z ZA zmierzyć się z codziennymi wyzwaniami. Wskazówki te mogą być stosowane przez cały rok szkolny i w niemal każdym otoczeniu. Uczniowie z Zespołem Aspergera czerpią pożytek z odpowiedniej organizacji pracy oraz struktury zadań. Nauczyciel, który zainwestuje w organizację i strukturę otoczenia sprawia, że uczniowie nie tylko będą mieli lepsze warunki do nauki, lecz również będą się czuli bardziej zrelaksowani i kompetentni. - specjalista programowy ds. autyzmu Stosuj Czas Aspergera. Oznacza to dwa razy więcej czasu, połowa mniej do zrobienia. Uczniowie z ZA często potrzebują dodatkowego czasu, aby wykonać zadania, zebrać materiały oraz dokonać przejścia od jednej czynności do następnej. Zapewnij im ten czas lub zmień swoje 23

24 wymagania, aby dziecko mogło wykonać zadanie w przewidzianym dla całej klasy czasie. Nie pospieszaj dziecka, gdyż najczęściej skutkuje to jego zamknięciem się w sobie. Jeśli w ciągu dnia kiedy uczeń z Zespołem Aspergera już i tak doświadcza stresujących przeżyć zostanie dodana dodatkowo presja czasu, może to skutkować uczuciem przytłoczenia oraz spadkiem mobilizacji. Zarządzaj otoczeniem. Każda zmiana w szczególności niespodziewana wzbudza niepokój u dziecka z Zespołem Aspergera i może wywołać stres. Stosuj tam gdzie to możliwe stałość w rozkładzie dnia i unikaj wprowadzania zmian. Przygotuj dziecko na zmiany, które mają nadejść, za pomocą rozmowy, historyjki społecznej lub pokazania obrazka tej zmiany. Zmiana otoczenia może obejmować także wcielanie w życie pewnych preferencji dziecka, które ograniczą stres. Na przykład podczas wycieczki szkolnej można zaproponować dziecku aby usiadło wśród rówieśników, których samo wybierze. Podobnie rzecz ma się z menu posiłku warto aby dziecko miało do niego wgląd dzień wcześniej, aby zawczasu wybrało to, co ma ochotę zjeść w ciągu wycieczki. Dodatkowe informacje zawarto w Dodatku B. Stwórz terminarz. Możesz zrobić widoczny plan, który zawierać będzie wszystkie dzienne działania ucznia z Zespołem Aspergera. Kluczowe jest, aby w razie konieczności, wszystkie czynności były monitorowane i mogły ulec restrukturyzacji. Dla przykładu czas wolny (oznaczający chwile zabawy dla młodzieży rozwijającej się typowo) może okazać się nie lada wyzwaniem dla dziecka z Zespołem Aspergera z powodu poziomu hałasu, nieprzewidywalności zdarzeń, czy też problemów z umiejętnościami społecznymi. Dla dzieci z Zespołem Aspergera wolny czas powinien zostać z góry zaplanowany po to, aby zredukować do minimum poziom niepokoju i stresu. Dobre zaplanowanie to takie, które uwzględnia naprzemienność zajęć lubianych i nielubianych, z zaplanowanymi chwilami przestoju. Ważne jest aby odróżnić czas wolny od czasu tzw. przestoju. Czas wolny odnosi się do tych momentów podczas dnia szkolnego, kiedy uczniowie są zajęci aktywnościami nieustrukturalizowanymi, wymagającymi umiejętności społecznych i odbywającymi się pod nadzorem nauczyciela. Przerwa obiadowa, przerwy pomiędzy lekcjami oraz czas spędzany o poranku w oczekiwaniu na rozpoczęcie lekcji, to przykłady typowego czasu wolnego młodzieży. Aktywności te są niezwykle stresujące dla uczniów z Zespołem Aspergera. z drugiej strony, tzw. czas przestoju zapewnia im chwile relaksu oraz odstresowania. Czas ten obejmuje użycie przedmiotów antystresowych, rysowanie czy słuchanie relaksującej muzyki. w tym czasie nie wymaga się od ucznia żadnej innej aktywności. Ucz systematyczności. Uczniom z Zespołem Aspergera trudno jest odróżnić informacje kluczowe od nieistotnych. Ponadto, bardzo często nie pamiętają oni informacji, które pojawiły się już kiedyś w ich życiu lub które wynikają ze zdroworozsądkowego myślenia. Dlatego też ważne jest uczenie systematyczności. Jedną z metod służącą osiągnięciu tego celu jest metoda żyj na głos. Nazywając głośno czynności, które wykonujesz, pomagasz dzieciom z Zespołem Aspergera 24

25 zrozumieć co robisz, dlaczego i po co. Co więcej, życie na głos pomaga uczniom przewidywać przyszłe czynności. Uprość język. Mów w sposób prosty, zwięzły i powoli. Nie oczekuj, że dzieci z Zespołem Aspergera będą czytać pomiędzy wierszami, rozumieć pojęcia abstrakcyjne, takie jak sarkazm lub domyślać się, co miałeś na myśli po mimice Twojej twarzy. Bądź precyzyjny przy instruowaniu upewnij się, że dzieci z Zespołem Aspergera wiedzą co zrobić, jak zrobić i kiedy zrobić. w razie potrzeby wyrażaj się jasno i wyjaśniaj, gdy zajdzie taka potrzeba. Zarządzaj zmianami. Planując zajęcia upewnij się, że dzieci z Zespołem Aspergera wiedzą, że zdarzenie jest jedynie planowane, a nie pewne. Muszą one zrozumieć, że czynności mogą zostać zmienione, anulowane lub opóźnione. Opracuj dodatkowo tzw. plany zapasowe i przedstaw je uczniom. Kiedy pojawi się nieoczekiwane zdarzenie, bądź elastyczny i pamiętaj, że każda zmiana jest niezwykle stresująca dla ucznia z ZA. Na przykład nauczyciel mówi Nasza klasa wybiera się jutro do parku. Jeśli będzie padać, to zostaniemy w szkole ale będziecie mogli poczytać swoje ulubione książki o dinozaurach. Jeśli tylko jest to możliwe, to przygotuj uczniów na potencjalne zmiany: uprzedzaj ich o zbiórkach, ćwiczeniach przeciwpożarowych, zapraszanych gościach i rozkładzie sprawdzianów. Takie zmiany jak wakacje oraz początek nowego roku szkolnego są dla uczniów z Zespołem Aspergera niezwykle stresujące i mogą wzbudzać niepokój. Uczniowie mogą wtedy potrzebować dodatkowego czasu na zaadaptowanie się w nowym środowisku. Wspieraj. Uczniowie z Zespołem Aspergera nie potrafią przewidzieć nadchodzących zdarzeń, dlatego też są niepewni tego, co mają robić. Musisz dostarczać im odpowiednich informacji oraz upewniać w przekonaniu, że to co robią, robią w dobrze. Przeprowadzaj testy i sprawdziany, aby na bieżąco nadzorować postępy ucznia i jego poziom stresu. Hojnie nagradzaj. Podczas dnia w szkole znajdź chwilę na pochwalenie ucznia z Zespołem Aspergera i pokazanie mu, które zadania wykonał dobrze. Komplementowanie oddziałuje tak samo, jak odnoszenie faktycznych sukcesów. Musisz być pewny, że uczeń wie za jakie osiągnięcia został nagrodzony. Nauczyciele posiadają ogromne możliwości w motywowaniu uczniów z Zespołem Aspergera. Myślę, że najlepszą metodą jest chwalenie. w przypadku mojego syna, nawet mała nagroda i pochwała ze strony nauczyciela, jest bardzo pozytywnie przez niego odbierana - rodzic 14-letniego chłopca z Zespołem Aspergera Uwagi: Specjalne podziękowania dla Deny Gitlitz oraz Diane Adreon za umożliwienie wykorzystania powyższych materiałów w niniejszej publikacji. 25

26 Nauczyciele, którzy wdrażają powyższe techniki, będą pracować z klasą, która odnosi sukcesy, a ich uczniowie z Zespołem Aspergera będą o wiele łatwiej przyswajali materiał na zajęciach. Oprócz stosowania powyższych metod należy dopasować styl nauczania do konkretnego ucznia. Dzieci z Zespołem Aspergera z reguły reagują bardzo pozytywnie na nauczyciela, który jest cierpliwy, współczujący, elastyczny w metodach nauczania, mówiący pomału i spokojnie. Uczniowie z ZA powinni być umieszczani w klasach, gdzie naucza taki właśnie nauczyciel. Krok 2: Współpraca z rodzicami Nawiązanie porozumienia i współpracy z rodzicami uczniów z Zespołem Aspergera jest niezwykle istotne. Są oni bowiem pierwszym i najlepszym źródłem informacji na temat swoich dzieci i Zespołu Aspergera w ogóle, gdyż skutki ZA widzą podczas codziennych czynności i w zachowaniach dziecka. Byłoby idealnie, gdyby współpraca ta zawiązała się jeszcze przed rozpoczęciem roku szkolnego. Najważniejszą sprawą jest uzgodnienie metod komunikacji pomiędzy szkołą a rodzicami. Pierwsza rozmowa z rodzicami powinna dotyczyć przede wszystkim cech dziecka - jego mocnych i słabych stron. Rodzice mogą zasugerować pewne zmiany przestrzeni w klasie, które mogą pomóc dziecku w funkcjonowaniu. Istotne jest tutaj wzajemne Otwarta komunikacja jest kluczowa zrozumienie oraz zbudowanie nici zaufania i szacunku w relacjach nauczyciel-rodzic. Indywidualny przy wdrażaniu odpowiednich rozwiązań. Program Edukacyjno - Terapeutyczny ustalany jest tylko raz w roku, ale wdraża się Budowanie zaufania jest bardzo ważne. go codziennie. Wzajemna komunikacja na temat postępów ucznia powinna być stała. Jeśli jest to możliwe - warto umawiać - matka 12 letniego dziecka się na co miesięczne spotkania z rodzicami w celu z Zespołem Aspergera przedyskutowania postępów dziecka oraz potencjalnych problemów. Jeśli rozmowy telefoniczne lub spotkania jest trudno zaplanować, można wymieniać informacje za pomocą i lub raportów. Mogą one zawierać bieżące wyzwania, wdrażane przez nauczyciela metody nauczania, pomysły na rozwiązywanie problemów. Nie wolno przy tym zapomnieć o pozytywnej opinii na temat sukcesów i osiągnięć dziecka oraz osiągniętych kamieniach milowych. Rodzice z kolei mogą zaproponować własne pomysły i sposoby rozwiązywania trudności. Powinni także wspierać nauczycieli w osiąganiu założonych celów. Otwarta i stała komunikacja z rodzicami uczniów z Zespołem Aspergera stwarza bardzo trwały sojusz. Należy mieć na uwadze fakt, że niektórzy rodzice mogą mieć negatywne doświadczenia związane ze współpracą z nauczycielami i szkołami. Trzeba pomóc tym rodzicom zmienić sposób myślenia. Jeśli zobaczą, że rozmawiasz z nimi na temat problemów i osiągnięć dziecka, słuchasz ich rad i sugestii, to zaakceptują Cię jako opiekuna swojej pociechy i osiągniesz ich pełne wsparcie. 26