Alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się informacje wstępne do kursu Ewa Przebinda Alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się (AAC Alternative and Augmentative Communication) to zestaw metod, technik, pomocy do porozumiewania się dla osób, których mowa czynna nie wystarcza do pełnej ekspresji uczuć, woli, opinii, pragnień, pytań i innych funkcji komunikacyjnych. W nazwie tych metod należy zwrócić uwagę na obydwa człony: alternatywna i wspomagająca. Komunikację alternatywną stosujemy, kiedy użytkownik nie mówi lub prawie nie mówi, nie rokując pojawienia się mowy. System AAC staje się wówczas protezą mowy umożliwiającą komunikację z otoczeniem. W przypadku, kiedy mowa występuje, ale nie wystarcza do ekspresji językowej, realizacji potrzeb i możliwości poznawczych, emocjonalnych, społecznych użytkownika, wówczas system AAC pełni rolę wspomagającą, uzupełniając te sfery, w których użytkownikowi brakuje umiejętności mowy. Jest tak w przypadku, kiedy mowa rozwija się powoli lub kiedy jest zbyt uboga lub niewyraźna, bądź nastąpiła jej chwilowa utrata. Komunikacja wspomaga wówczas mowę, zapobiegając frustracji użytkownika. Wyróżniamy trzy grupy użytkowników AAC (Tetzchner, Martinsen, 2002). Przyporządkowanie użytkownika do poszczególnych grup determinuje cele i sposoby terapii. 1. Grupa ekspresji językowej Są to osoby, które rozumieją mowę innych, ale same nie mogą mówić. Są to np. osoby z porażeniem mózgowym, osoby z upośledzeniem umysłowym (np. zespół Downa), których rozumienie mowy jest wysokie, natomiast stopień sprawności narządów artykulacyjnych bardzo niski. Komunikacja alternatywna zapewni mu zatem możliwość ekspresji. Większy nacisk kładziemy wówczas na zapewnienie odpowiedniej ilości znaków, umożliwienie szybkiego fizycznego dostępu do nich. Jest to zwłaszcza ważne przy osobach z uszkodzonym narządem ruchu, kiedy wskazywanie symboli oraz 1
wykonywanie gestów jest niemożliwe, bądź mocno ograniczone. W przypadku osób z porażeniem mózgowym stosujemy specjalne pomoce i techniki wskazywania, jak na przykład: wskaźniki (do ręki lub nagłowne), skanowanie, wskazywanie wzrokiem, kodowanie, e-tran. Celem terapii staje się dostarczenie użytkownikowi znaków, które staną się jego słownictwem czynnym oraz umożliwienia uczestniczenia w sytuacjach społecznych, zarówno czynnościowe, jak i językowe. Zadaniem terapeuty jest też budowanie systemu językowego takiej osoby budowania wypowiedzi, zadawania pytań, tworzenia dłuższych tekstów za pomocą znaków. Osoby te będą się również uczyły czytania i pisania, co w przypadku osób niemówiących nastręcza znacznych trudności związanych z analizą, a zwłaszcza syntezą słuchową wyrazów oraz wymaga zastosowania specjalnych metod nauczania. 2. Grupa wymagająca wsparcia językowego a. Podgrupa rozwojowa AAC jest wprowadzane do czasu pojawienia się mowy. Staje się również środkiem do pobudzenia ekspresji językowej i rozumienia języka. System AAC staje się rusztowaniem dla rozwoju mowy czynnej. Do tej grupy należą dzieci z dysfazją rozwojową, dzieci z opóźnionym rozwojem mowy wynikającym z upośledzenia umysłowego, niskiej sprawności narządów artykulacji, zaburzeń sensorycznych oraz dzieci z okresowym brakiem mowy wynikającym z niedorozwoju bądź innych uszkodzeń krtani, które będą mówić po operacji i rehabilitacji. AAC wspomaga komunikację do czasu pojawienia się mowy i staje się narzędziem do nauki systemu językowego, który w tym czasie ma swój krytyczny okres rozwoju. Zapobiega również niepotrzebnym frustracjom, zaburzeniom zachowania itp. wynikającym z niemożności porozumienia się. Wprowadzanie AAC w tej grupie rodzi najwięcej kontrowersji. Jednak wieloletnie badania prowadzone w wielu krajach przez ośrodki akademickie i praktyków wskazują, że prawidłowo prowadzona terapia wspiera i przyśpiesza rozwój mowy, a nie hamuje go. Prawidłowo, to znaczy z dużym naciskiem na wokalizację, połączeniem celów klasycznej terapii logopedycznej (nauka artykulacji) z terapią AAC. Dziecko jest zachęcane do wypowiadania słów (choćby zniekształconych) 2
oznaczających symbole lub gesty, które pokazuje. Pojawienie się nowego słowa wypowiadanego przez dziecko powoduje spontaniczne wycofanie gestu lub symbolu nie trzeba dzieci oduczać stosowania symboli. Mowa jest szybsza, bardziej efektowna i efektywna niż szukanie w książce do porozumiewania odpowiedniego znaku. Jeśli dziecko będzie mogło coś powiedzieć, to wybierze mowę, nie znak. b. Grupa sytuacyjna osoby, które będą potrzebowały AAC w niektórych sytuacjach, z niektórymi osobami. Ich artykulacja jest na tyle niewyraźna (np. z powodu dyzartrii), że nie jest dobrze rozumiana przez postronne osoby, bądź pogarsza się w sytuacjach stresowych. Zastosowanie wsparcia w postaci gestu, symboli, liter daje użytkownikowi poczucie bezpieczeństwa, że zostanie zrozumiany, nawet jeśli nie powie wyrazu lub zdania wyraźnie. W przypadku osób z dyzartrią taki komfort powoduje również mniejsze napięcie mięśni, co przekłada się także pozytywnie na jakość artykulacji. Zaburzenia mowy zawsze są źródłem frustracji, poczucia bezradności, zaburzeń zachowania u dzieci. Niemożność porozumienia się w różnych sytuacjach życia codziennego powoduje wiele różnych problemów emocjonalnych. Wielu z nich można uniknąć wyposażając dziecko w możliwość wyrażania swoich potrzeb w sposób alternatywny. W przypadku małego dziecko rzadko z całą pewnością można określić, czy mowa się pojawi czy nie i jaki będzie jej zakres rozwoju. Zatem już małe dziecko powinno otrzymać system alternatywny bądź wspomagający, który bądź wesprze mowę do czasu jej pojawienia się, bądź zostanie systemem alternatywnym, jeśli mowa się nie pojawi. 3. Grupa języka alternatywnego Są to osoby, które będą potrzebować alternatywnego systemu przez całe życie, zarówno do nadawania, jak i odbierania informacji. Alternatywna komunikacja staje się wówczas podstawowym systemem komunikacji do i od. W tym przypadku istotne jest, by całe środowisko użytkownika było przystosowane do jego potrzeb w tym zakresie. Dotyczy to zarówno osób (powinny znać system porozumiewania się użytkownika) oraz otoczenia materialnego opisanego i zorganizowanego w sposób zrozumiały dla 3
użytkownika. Do grupy tej zaliczamy osoby autystyczne, z głębszym upośledzeniem umysłowym, z agnozją słuchową. Zwłaszcza osoby z autyzmem często funkcjonują jak osoby z upośledzeniem, nawet jeśli upośledzenie nie występuje. Wynika to ze znacznych ograniczeń rozumienia mowy. Zdarza się, iż autysta mówi, ale nie posługuje się mową do komunikacji, nie rozumie również kierowanych do niego komunikatów słownych, czyta bez zrozumienia, mowa opiera się na echolaliach bądź wyrafinowanych stymulacjach słuchowych. W przypadku tej grupy nieodzowne staje się stosowanie przekazu wspomaganego. Oznacza to wspieranie kluczowych elementów wypowiedzi odpowiednim gestem lub wskazaniem symbolu. Przekaz wspomagany ułatwia odbiorcy rozumienie kluczowych elementów wypowiedzi, powoduje, że mówimy trochę wolniej, przykuwa uwagę słuchacza, uczy go stosowania gestów lub symboli w różnych kontekstach. Osoby należące do tej grupy będą zdobywały nowe słownictwo powoli, będzie ono dotyczyło przede wszystkim najbliższego otoczenia oraz podstawowych potrzeb z punktu widzenia użytkownika. Przede wszystkim jednak inne niż w przypadku poprzednich grup będą metody nauczania: naśladownictwo, naprowadzanie fizyczne, warunkowanie. Istotnym warunkiem powodzenia nauczania komunikacji w tej grupie jest zapewnie zarówno kontekstu komunikacyjnego, jak i intencji komunikacyjnej. Zadaniem terapeuty jest takie skonstruowanie sytuacji komunikacyjnej, żeby u użytkownika pojawiła się intencja wypowiedzenia określonego słowa. Nie wystarczy zatem nauczyć go odpoznawania symboli w sposób bierny ( pokaż symbol jabłko, Co to jest? ), należy również nauczyć go, jak za pomocą symbol i gestów wyrażać swoje potrzeby w sposób funkcjonalny i spontaniczny. Ważną część systemu AAC stanowią pomoce komunikacyjne i wykorzystywane do ich konstruowania systemy znaków. Wyróżniamy znaki manualne, graficzne, przestrzenno-dotykowe i dźwiękowe. Komunikację AAC dzielimy na wspomaganą i niewspomaganą. Niewspomagana to taka, do której nie wykorzystuje się żadnych pomocy materialnych, jedynie mowę ciała: gesty, mimikę, wskazywanie wzrokiem. Wspomagana to ta, do której wykorzystuje się pomoce materialne: pojedyncze symbole lub zdjęcia, tablice 4
komunikacyjne, książki do komunikacji, elektroniczne i komputerowe urządzenia do komunikacji. Znaki manualne to: znaki naturalne, znaki języka migowego, Makaton, gesty duńskie i Coghamo oraz alfabet palcowy. Znaki graficzne: fotografie, obrazki czarno-białe i kolorowe, systemy symboli (PCS Picture Communication Symbols, PIC Picture Ideogram Communication, symbole Blissa), litery. Znaki przestrzenno-dotykowe: przedmioty rzeczywiste, miniatury przedmiotów, fragmenty przedmiotów, fragmenty materiału, opakowania (np. jedzenia), klocki Premacka, alfabet punktowy do dłoni. W zakresie pomocy do porozumiewania się wyróżniamy trzy grupy: 1. Pomoce no-tech pomoce papierowe do komunikacji: pojedyncze symbole (etykiety), tablice wyboru, tablice tematyczne, tablice uczestnictwa, tablice kontekstowe. 2. Pomoce low-tech proste pomoce elektroniczne do porozumiewania się z możliwością nagrania mowy i umieszczenia symboli. Urządzenia z tej grupy nazywamy VOCA, od skrótu voice output communication aid, z kolei każde z nich posiada swoje nazwy handlowe (np. GoTalk, Super Talker, Tech Talk, Talara, step-by-step, BigMac). 3. Pomoce high-tech pomoce na bazie technologii komputerowej zarówno z możliwością nagrywania mowy, jak i syntezą mowy (w Polsce najlepszą syntezą mowy jest Ivona). Pomoce te mogą stanowić prawdziwą protezę mowy, zapewniając użytkownikowi cały system językowy przystosowany do jego możliwości i potrzeb. Najistotniejszym elementem systemu AAC nie jest jednak systemu znaków, urządzenia itp. Kluczem do sukcesu w terapii jest takie zorganizowanie sytuacji komunikacyjnych z uczniem, by zapewnić mu zarówno okazję, jak i możliwość do użycia pomocy komunikacyjnej. Istotą komunikacji jest intencja komunikacyjna - chce coś powiedzieć, wie co, wie jak oraz ma fizyczną możliwość (dostęp do gestów i symboli). Właśnie to, a nie wskazywanie symboli na polecenie, jest sukcesem terapeutycznym. 5
Bibliografia AAC w języku polskim (pozycje wybrane): Błeszyoski J. red, Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, Impuls, Kraków, 2006 Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów [@] www.aac.org.pl Brearly G., AAC - osobiste refleksje, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1(3)/2004 Brearley G., Psychoterapia dzieci niepełnosprawnych ruchowo, WSiP, Warszawa 1999 Bogucka J., Grycman M., Kaniecka K., Porozmawiajmy. Poradnik dla nauczyciela, Oficyna Wydawnicza Excalibur, Bydgoszcz 2001 Cardinaux V, Caurdinaux H., Löwe A., Przygarnij mnie. Wychowanie dzieci głuchoniewidomych, PWN, Warszawa 1993 Chodkiewicz I., Loebl W., Zastosowanie systemu Ch. Blissa w procesie porozumiewania się dziecka z porażeniem mózgowym, [w:] Opuscula Logopedica in honorem Leonis Kaczmarek, UMCS, Lublin 1993 Cwalioski A., Wspomaganie komunikacji werbalnej dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 3(5)/2004 Dooska-Olszko M., Lechowicz A., Komputerowe wspomaganie nauczania dzieci z ciężkim uszkodzeniem narządu ruchu *w:+ Mazanek E. *red.+ Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie, WSiP, Warszawa 1998 Duczmal G., Zastosowanie programu PowerPoint do tworzenia dynamicznych tablic komunikacyjnych, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2(4)/2004 Foksioska M., Press M., Aktywna praca z książeczką "Okulary", "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 5(7)/2004 Grycman M., Budowanie efektywnego systemu porozumiewania się u dziecka z zespołem Cri du Chat (krzyku kociego), "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 5(7)/2004 Grycman M., Czym są wspomagające sposoby porozumiewania się, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1/2003 Grycman M., "Specjalny czas" jako metoda terapeutyczna, "Scholasticus" 3-4/ 1992 Grycman M., Sprawdź jak się porozumiewam, 2009 Grycman M., Kaniecka K., O wczesną stymulację umiejętności komunikacyjnych dzieci niepełnosprawnych, "Scholasticus" 2/1993 Grycman M., Kaniecka K., Porozmawiajmy, Oficyna Wydawnicza Excalibur, Bydgoszcz 1999 Grycman M., Kaniewska K., Szczawioski P., PCS, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 2001 Grycman M., Smyczek A., [red.], Wiem czego chcę! Z praktyki polskich użytkowników i terapeutów AAC, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Kraków 2004 Kaczmarek B., Makaton - język gestów i symboli, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2/2003 Kaniecka K., Tworzenie bezpiecznego środowiska dla dziecko niewidomego, niesłyszącego i znacznie opóźnionego w rozwoju, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 5(7)/2004 Kazimierska M., Wybór systemu porozumiewania się w zależności od kompetencji ucznia, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1/2003 Knill Ch., Dotyk i komunikacja, CMPP-P MEN, Warszawa 1992 Kret M., Słobodzian A., Program Clicker - wykorzystanie w praktyce szkolnej, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1(3)/2004 Lechowicz A., O metodzie komunikacji symbolami Blissa, "Wspólna Troska", nr 2-3, 6-7/1993 Lechowicz A., System Blissa w Polsce, "Przyjaciel Dziecka" 5/1989 Lechowicz A., Użytkownicy systemu komunikacji Bliss twarzą w twarz ze światem, "Przyjaciel Dziecka" 1-3/1997 Lechowicz A., Metoda komunikacji symbolicznej Bliss - jej zastosowanie w życiu i w szkole, *w:+ Mózgowe porażenie dziecięce-problemy mowy, DIG, Warszawa 1997 Lechowicz A., Mierzwa T., Muszyoska I., Szczawioski P., Symbole Blissa, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 2001 6
Loebl W., Uwagi o możliwościach poszerzania komunikacji interpersonalnej osób z ograniczonym systemem porozumiewania się, [w:] Loebl W. [red.] Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wyd. UG, Gdaosk 1996 Loebl W., Szwiec J., Szczawioski P., *red.+, III Regionalna Konferencja Krajów Europy Środkowej i Wschodniej - Wspomagające sposoby porozumiewania się. Wykłady i warsztaty, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 2001 Loska M., Niewerbalne metody porozumiewania się *w:+ Mazanek E. *red.+ Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie, WSiP, Warszawa 1998 Mieszkowicz M., Wykorzystanie daktylografii w nauce czytania i pisania u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2(4)/2004 Mierzejewska H., Przybysz-Piwkowa M., [red.] Mózgowe porażenie dziecięce. Problemy mowy, [w:] Materiały z konferencji zorganizowanej przez Pomagisterskie Studium Logopedyczne UW, Wyd. DIG, Warszawa 1997 Mierzejewska H., Przybysz-Piwkowa M., [red.] Rozwój poznawczy i rozwój językowy dzieci z trudnościami w komunikacji werbalnej. Diagnozowanie i postępowanie usprawniające, *w:+ Materiały z konferencji zorganizowanej przez Pomagisterskie Studium Logopedyczne UW, Wyd. DIG, Warszawa 1997 Mieszkowicz M., Metody komunikacji pozawerbalnej, "Tu Jesteśmy" 9/1997 Olechnowicz H., Dziecko własnym terapeutą, PWN, Warszawa 1995 Orkan-Łęcka M., Wczesne wspomaganie rozwoju komunikacji u dzieci niewidomych i słabowidzących ze złożoną niepełnosprawnością - model programu edukacyjnego, "Rewalidacja" 2(6)/99 Porozumiewanie się. Podręcznik do pracy z głuchoniewidomymi niemowlętami, małymi dziećmi i dziećmi w wieku przedszkolnym, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa 1995 Piszczek M. [red.], Metody komunikacji alternatywnej w pracy z osobami niepełnosprawnymi, CMPP-P MEN, Warszawa 1997 Przebinda E., Klucz Fitzgerald i kod kolorów - pomoc w nauce języka, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1(3)/2004 Przebinda E., Picture Exchange Communication System (cz. 1.), "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 4(6)/2004 Przebinda E., Wpływ braku mowy na rozwój poznawczy, emocjonalny i społeczny ucznia, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 1/2003 Przybysz-Piwkowa M. [red.], Metody wspomagające rozwój mowy w różnych jego opóźnieniach, [w:] Materiały z konferencji zorganizowanej przez Pomagisterskie Studium Logopedyczne UW, Wyd. DIG, Warszawa 2002 Pulchny M., Ułatwiona Komunikacja - doświadczenia szkolne, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2/2003 Rowland Ch., Scweigert P., System symboli jednoznacznych, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa 1995 Rzeźnicka J., Wczesne kształtowanie umiejętności komunikacyjnych w procesie wspomagania rozwoju dziecka [w:] Loebl W. [red.], Dylematy pedagogiczne w rewalidacji osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wyd. UG, Gdaosk 1996 Słobodzian A., Stępniewicz I., Wprowadzenie urządzeń wysokiej technologii szansą na zwiększenie niezależności dziecka niemówiącego, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2(4)/2004 Smyczek A., Jak zapisywać wypowiedzi osób niemówiących, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 4(6)/2004 Smyczek A., Gesty, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 2001 Smyczek A., Odpowiedzialność za słowa. O doborze słownictwa dla użytkowników AAC, 1/2003 Smyczek A., Stosowanie metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) w klasach przysposobienia do pracy *w:+ Piszczek M. *red.+ Aktywizacja zawodowa uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym i umiarkowanym. CMPP-P, Warszawa 2003 Smyczek A., Szczawioski P., Komputerowe wspomaganie edukacji uczniów z wieloraką niepełnosprawnością, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2(4)/2004 7
Smyczek A., Szwiec J., Poszukiwanie sposobów porozumiewania się [w:] Orkisz M., Piszczek M., i współp., Edukacja osób z głębokim upośledzeniem umysłowym. Przewodnik dla nauczycieli, CMPP-P MEN, Warszawa 2000 Smyczek A., Szwiec J., Metodyka nauczania alternatywnych i wspomagających sposobów porozumiewania się i techniki posługiwania się symbolami *w:+ Piszczek M. *red.+ Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym. Częśd I, CMPP-P, Warszawa 2001 Szczawioski P., Altik - program do tworzenia tablic do porozumiewania się, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 5(7)/2004 Szczawioski P., Czeskie programy i urządzenia dla niemówiących użytkowników komputerów, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 2(4)/2004 Szczawioski P., Wykorzystanie komputera w edukacji i terapii dzieci z wieloraką niepełnosprawnością, [w:] Pilecki J., Olszewski S., *red.+ Wspomaganie rozwoju osób niepełnosprawnych, Kraków 1999 Szwiec-Kolanko J., Alicja - studium przypadku 5-letniej dziewczynki z wadą słuchu, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 5(7)/2004 von Tetzchner S., Martinsen H., Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 2002 Waclaw W., Aldenrud U., Ilstedt S.; Dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, Wyd. Śląsk, Katowice 2000 Warrick A., Porozumiewanie się bez słów, Stowarzyszenie Mówid bez Słów, Warszawa 1999 Zawitkowska A., Zastosowanie gestów i symboli we wspieraniu rozwoju mowy czynnej dziecka, "Biuletyn Stowarzyszenia Mówid bez Słów", nr 3(5)/2004 8