Czy zespół Aspergera istnieje?

Czy zespół Aspergera istnieje? Dziecko z zespołem Aspergera w szkole okiem lekarza i terapeuty Dr n. med. Artur Kołakowski www.poza-schematami.pl www.uczymyterapii.pl 2 Burzliwa historia zespołu Aspergera DSM 5 DSM II Schizofrenia dziecięca DSM III 1980 Autyzm, całościowe zaburzenia rozwoju ICD 10 1988 Autyzm Zespół Aspergera DSM IV 1994 Autyzm Zespół Aspergera 2014 Spektrum zaburzeń autystycznych 3 4 Rozpoznawanie zaburzeń u dzieci W swoim klasycznym dziele na temat podziału zaburzeń psychicznych Kraepelin (1883) nie wspomina o zaburzeniach wieku dziecięcego. 5 6 www.poza-schematami.pl 1

Historia (1) Opis Kannera (za Simon Baron-Cohen) Leo Kanner (1943r.) - 11 przypadków autyzmu wczesnodzieciecego (early infantile autism). Początek objawów pojawiał się przed pierwszym rokiem życia, a pełny obraz autyzmu obecny był przed 3 rokiem życia. niezdolność do nawiązania relacji z innymi ludźmi, skrajne wycofanie, opóźnienie rozwoju mowy, mowa nie służąca komunikacji, stereotypowa aktywność zabawowa, obecność wycinkowych zdolności, wczesny początek, biologiczne podłoże. 7 Gdy ktoś wyciągał do niego rękę, tak że nie można jej było zignorować, chłopiec bawił się nią przez chwilę, zupełnie jakby była osobnym przedmiotem. (...) Kiedy miał do czynienia z innymi ludźmi, traktował ich a raczej poszczególne ich części jak przedmioty (...). Sprawiał wrażenie, jakby nie odróżniał ludzi od przedmiotów, a przynajmniej nie zawracał sobie głowy takim rozróżnieniem 8 Historia (2) Hans Asperger* (1944r.) psychopatia autystyczna (autistic psychopaty): trudności w integracji społecznej, izolowanie się, nieporadność w relacjach z ludźmi, dziwaczne obsesje, opór wobec zmian dobre posługiwanie się mową, genetyczne podłoże. W tekście opiszę szczególnie interesujący i łatwy do rozpoznania rodzaj dziecka. U wszystkich przedstawionych przeze mnie dzieci występuje wspólne podstawowe zaburzenie, manifestujące się w ich wyglądzie zewnętrznym, funkcjach ekspresyjnych i tak naprawdę w całym ich zachowaniu. Zaburzenie to powoduje ciężkie i charakterystyczne trudności w integracji społecznej. W wielu przypadkach trudności te są tak głębokie, że przesłaniają one wszystko inne. W niektórych przypadkach są jednak kompensowane dużą oryginalnością myśli i doświadczeń. Często prowadzi to do wyjątkowych osiągnięć w późniejszym życiu. fragment oryginalnej pracy Hansa Aspergera w: Uta Frich Autyzm i zespół Aspergera 9 10 Na podstawie przedstawionego tutaj zaburzenia osobowości możemy wykazać prawdziwość stwierdzenia, że wyjątkowym ludziom należy zapewnić wyjątkowe metody edukacyjne, takie, które będą uwzględniały ich szczególne trudności. Co więcej, możemy pokazać, że mimo zaburzeń ludzie ci mogą odegrać ważną rolę w społeczności, zwłaszcza jeżeli znajdą zrozumienie, miłość i zostaną odpowiednio pokierowani. fragment oryginalnej pracy Hansa Aspergera w: Uta Frich Autyzm i zespół Aspergera 11 Rozpoznawanie zaburzeń u dzieci W roku 1952 opublikowany został pierwszy oficjalny system zaburzeń psychicznych (DSM-I), w którym zaburzenia wieku dziecięcego zostały już uwzględnione, chociaż w bardzo ograniczonym zakresie wymienia się tam tylko dwa zaburzenia emocjonalne: schizofrenię dziecięcą dezadaptacyjne reakcje w dzieciństwie. 12 www.poza-schematami.pl 2

Autyzm dziecięcy. Ogólne kryteria diagnostyczne wg DSM III (1980) Początek przed 30. miesiącem życia Całościowy brak reagowania na innych ludzi (autyzm) Znaczne deficyty w rozwoju języka Szczególny wzorzec mowy (o ile mowa jest obecna), np. echolalia, odwracanie zaimków, idiosynkratyczny język Osobliwe reakcje (oporność wobec zmian, szczególne zainteresowania, przywiązania) Nieobecność objawów schizofrenii (omamów, urojeń, rozkojarzenia) 13 Historia Lorna Wing (1981r.) rozpowszechnienie pracy Aspergera wskazanie na podobieństwa między zespołem Aspergera a autyzmem dziecięcym Pojęcie kontinuum autystycznego (Wing i Gould) Zaburzenia o różnym nasileniu, dotyczące trzech sfer funkcjonowania. Uczestnictwo w naprzemiennych interakcjach społecznych Komunikowania się Wyobraźni 14 Zaburzenia autystyczne. Ogólne kryteria diagnostyczne wg DSM III R (1987) Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych Jakościowe upośledzenie komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz działań opartych na wyobraźni Znacznie ograniczony repertuar działań i zainteresowań Początek w okresie niemowlęcym lub w dzieciństwie ICD-10 1988 Żadne z dzieci opisanych przez Hansa Aspergera nie spełnia kryteriów diagnostycznych ICD-10 15 16 Historia (4) Kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera zostały po raz pierwszy sformułowane w 1989 roku przez Carinę i Christophera Gilbergów Zespół Aspergera. Ogólne kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 1. Upośledzenie społeczne (skrajny egocentryzm) 2. Wąskie zainteresowania 3. Powtarzające się codzienne zajęcia 4. Osobliwości mowy i języka 5. Zaburzenia w komunikacji niewerbalnej 6. Niezdarność ruchowa 17 18 www.poza-schematami.pl 3

Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 1. Ciężkie upośledzenie wzajemnych interakcji społecznych (przynajmniej dwa z następujących): a. Niezdolność z interakcji z rówieśnikami b. Brak chęci nawiązywania interakcji z rówieśnikami c. Brak rozumienia sygnałów społecznych d. Niewłaściwe społecznie i emocjonalnie zachowania 2. Całkowicie pochłaniające wąskie zainteresowania (przynajmniej jedno z następujących): a. Wykluczenie innych działań b. Powtarzające się zaangażowanie w daną aktywność c. Więcej odtwarzania niż działań celowych 19 20 Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 3. Narzucanie codziennych zajęć i zainteresowań (przynajmniej jedno z następujących): a. sobie, w różnych aspektach życia b. innym Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 4. Zaburzenia mowy i języka (przynajmniej trzy z następujących): a. Opóźniony rozwój b. Powierzchownie doskonały, ekspresyjny język c. Formalny, pedantyczny język d. Dziwna prozodia, osobliwe cechy głosu e. Upośledzenia rozumienia, obejmujące błędną interpretację znaczeń dosłownych i ukrytych 21 22 Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 5. Zaburzenia komunikacji niewerbalnej (przynajmniej jedno z następujących): a. Ograniczona gestykulacja b. Niezdarna lub niezręczna mowa ciała c. Ograniczona mimika twarzy d. Niewłaściwa ekspresja e. Osobliwe, chłodne spojrzenie Zespół Aspergera. Szczegółowe kryteria diagnostyczne wg Gillberg i Gillberg, 1989 6. Niezdarność ruchowa a. Słabe wykonywanie zadań w czasie badań neurorozwojowych 23 24 www.poza-schematami.pl 4

Teoria umysłu - odnosi się do koncepcji, według której wielu ludzi z autystycznego spektrum nie rozumie, że inni ludzie mają odmienne niż oni myśli, idee i sposoby rozumowania. Dlatego też mają kłopoty ze zrozumieniem postaw, działań i emocji innych (Edelson 1995). Teoria umysłu Zdrowe osoby mają automatyczną zdolność rozpoznawania stanów innych ludzi, czyli do wnioskowania co inna osoba wie, czuje, czego chce. Dzięki tej umiejętności umiemy współdziałać z innymi, dostosowywać się do różnych sytuacji społecznych, zachowywać się empatycznie. Dzięki niej umiemy też kłamać. 25 26 Teoria umysłu Brak teorii umysłu powoduje, że dana osoba jest zdezorientowana w relacjach społecznych, które odbiera jako chaotyczne i niezrozumiałe. Opóźnienia rozwoju funkcji teorii umysłu u dzieci z ZA, w stosunku do grupy kontrolnej wynoszą około 5 lat. Większość osób dotkniętych całościowymi zaburzeniami rozwojowymi ma trudności z odczytywaniem wyrazu twarzy oraz mowy ciała. 27 Zespół Aspergera według DSM-IV-TR, 1994 obejmuje te same deficyty w dziedzinie interakcji społecznych co autyzm stereotypowe zachowania i ograniczone zainteresowania co autyzm; nie występuje w nim opóźnienie w rozwoju języka lub upośledzenie funkcji poznawczych Kryteria diagnostyczne ICD-10, DSM-IVTR Oparte są w dużej mierze na triadzie zaburzeń wyodrębnionych przez Wing i Gould. Nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zwłaszcza zdolności do uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych Deficyty i dysfunkcje w porozumiewaniu się (słownym i bezsłownym) Obecność sztywnych wzorców zachowania, aktywności i zainteresowań. 29 30 www.poza-schematami.pl 5

ICD 10 Zespół Aspergera jest określany w ICD 10 jako zaburzenie o niezweryfikowanej wartości nozologicznej. Odróżnia go od autyzmu brak istotnego opóźnienia w zakresie umiejętności językowych, czy też ogólnych umiejętności poznawczych. Należy odnotować w jakim wieku dziecko zaczęło używać pierwszych słów i zwrotów pojedyncze słowa przed 24 m ż., a mówienie pełnymi zdaniami przed 33 m ż. Opóźniony rozwój mowy wyklucza rozpoznanie ZA 31 32 DSM 5 ICD 10 DSM 5 Upośledzeni w zakresie komunikacji społecznej i interakcji społecznych Ubogi repertuar powtarzalnych zachowań zainteresowań i aktywności 33 34 Kryteria diagnostyczne DSM 5 Kryteria diagnostyczne DSM 5 Nasilenie objawów ze spektrum autyzmu Poziomy Komunikacja społeczna Ograniczone i powtarzające się zachowania Poziom 1 osoby wymagające wsparcia Bez wsparcia sytuacyjnego, Rytuały i powtarzające się deficyty w komunikacji społecznej zachowania (RPZ) istotnie powodują zauważalne osłabienie zakłócają funkcjonowanie w funkcjonowania; jednym lub większej liczbie trudności z rozpoczynaniem dziedzin; interakcji społecznych; dziecko broni się przed czytelne przykłady atypowych lub podejmowanymi przez innych nieskutecznych reakcji na próbami przerwania jego RPZ lub społeczne zabiegi innych; skierowania jego uwagi na inny może pojawić się zmniejszone obszar lub obiekt zainteresowania, zainteresowanie społecznymi niż te, na których się zafiksowało. interakcjami. Nasilenie objawów ze spektrum autyzmu Poziomy Komunikacja społeczna Ograniczone i powtarzające się zachowania Poziom 2 osoby wymagające znacznego wsparcia Zaznaczające się deficyty w zakresie umiejętności komunikowania się w sposób werbalny lub niewerbalny; społeczne trudności są wyraźne nawet przy wsparciu w konkretnych sytuacjach; ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i zredukowana lub anormalna reakcja na społeczne zabiegi ze strony innych Rytuały i powtarzające się zachowania (RPZ) i/lub mocne zaabsorbowanie lub zainteresowania o charakterze fiksacji - pojawiają się dostatecznie często, aby być wyraźnymi dla przypadkowego obserwatora i zakłócają funkcjonowanie w wielu dziedzinach; widoczny jest stres / zdenerwowanie lub frustracja w odpowiedzi na przerwanie RPZ; trudno jest zmienić kierunek uwagi dziecko z zainteresowania, które się utrwaliło, na jakieś inne. 35 36 www.poza-schematami.pl 6

Kryteria diagnostyczne DSM 5 Nasilenie objawów ze spektrum autyzmu Poziomy Komunikacja społeczna Ograniczone i powtarzające się zachowania Poziom 3 osoby wymagające bardzo dużego wsparcia Poważne deficyty w zakresie umiejętności komunikowania się w sposób werbalny lub niewerbalny, powodujące poważne osłabienie funkcjonowania; bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i minimalna reakcja na społeczne zabiegi ze strony innych osób. Nadmierne zajmowanie się czymś; utrwalone i/lub powtarzające się zachowania, w widoczny sposób zakłócające funkcjonowanie we wszystkich sferach; wyraźny stres / zdenerwowanie w przypadku przerwania rytuałów lub rutynowych czynności; bardzo trudno jest zmienić kierunek ustalonego zainteresowania lub bardzo szybki powrót do niego. Źródło: "DSM-5 bez tajemnic. Praktyczny podręcznik klasyfikacji zaburzeń psychicznych" James Morrison, tłum. Robert Andruszko, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, wyd. I, Kraków 2016 37 38 Źródło: "DSM-5 bez tajemnic. Praktyczny podręcznik klasyfikacji zaburzeń psychicznych" James Morrison, tłum. Robert Andruszko, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, wyd. I, Kraków 2016 Pojęcie rebrandingu diagnostycznego, czyli prawdziwy ZA versus orzeczeniowy Orzeczenia ZA ZA 39 40 W przedszkolu zasugerowano nam diagnozę Mikołaja. To, co niepokoi to w kontakcie z rówieśnikami nie trzymanie adekwatnego dystansu (mówienie tuż przy czyjejś twarzy, siadanie na nogach kogoś czy przytulanie się, za mocne ściskanie), zaś na zajęciach siadanie niekiedy tyłem a potem powtarzanie różnych rzeczy o których była mowa (czyli słuchał) ale nie wtedy kiedy jest o to zapytany, ale 'w powietrze'. Panie niepokoją się, że rozmowa z Mikołajem często polega na jego monologu o rzeczach, które jego interesują (np. samochody) i ciężko im to niekiedy sprowadzić ja na tory, na którym im zależy. My możemy z Mikołajem rozmawiać normalnie o wszystkim ale jak podekscytuje się jakimś tematem to faktycznie ciężko mu się zatrzymać. Mikołaj dopiero niedawno zaczął odczuwać potrzebę zabawy z dziećmi z grupy przedszkolnej (chodzi od października), wcześniej raczej mówił, że mu 'przeszkadzają'. Teraz poskarżył się nam, że dzieci nie chcą się z nim bawićpodejrzewam, że ze względu na popychanie czy ściskanie mogą się go po prostu bać bo jest też dość duży i wysoki. Z dziećmi znajomych bawi się całkiem fajnie, lubi to i pyta kiedy do kogoś pójdziemy. 41 Zachowanie Mateusza wzbudza nasz niepokój. Jest dla nas momentami niezrozumiałe. Gdy się rozzłości staje się agresywny słownie, jak i fizycznie, zdarzyło się, że mnie uderzył. W złości przeklina, krzyczy. Wcześniej było to częstym zjawiskiem, obecnie jest poprawa, ale sytuacje z używaniem obraźliwych słów są częste. Jeżeli ktoś powie coś do Mateusza podwyższonym tonem lub kierując wobec niego jakieś uwagi to potrafi odezwać się niewłaściwie nie zwracając uwagi kim jest ta osoba. Często było tak, że bardzo przeżywałam każda naszą kłótnię mając wrażenie, że Mateusz to wykorzystuje szantażując mnie, że np. nie pójdzie do szkoły, bo nie zrobi czegoś, bo Mateusz zbyt szybko się denerwuje, emocjonalnie podchodzi do wszystkiego. Jeżeli coś obiecamy to musimy to dotrzymać, jeżeli jest jakaś zmiana jest duże rozczarowanie i złość. Chcę zrozumieć moje dziecko i mieć umiejętność reagowania n takie sytuacje. Niepokojące dla nas jest to, że zawsze po ataku złości (trwa to ok. 10-15 minut) Mateusz wycisza się, czasem jest to tak szybko, ze mnie zadziwia z jednej postawy przechodzi w drugą. Mateusz ma trudności w nawiązywaniu kontaktów, zazwyczaj w grupie jest odizolowany i mm wrażenie odrzucony występuje problem w relacjach z rówieśnikami. Mateusz bawi się jak inni na niby, ale nie do końca czasem zbyt poważnie traktuję zabawę. Raczej bawi się stereotypowo powtarza zabawy. Na pewno szybko się nudzi. Mateusz bardzo, bardzo lubi autobusy, tak ma od wieku dziecięcego, od początku, dlatego autobusy są jego głównym i chętnie poruszanym tematem w gronie znajomych. Nie wiem czy w ogóle potrafi i chce rozmawiać na inne tematy. Jeszcze lubi klocki Lego i gry na x- boksa. Wiec te 3 tematy przewodzą w dyskusjach ze znajomymi. Martwi mnie, ze Mateusz na miarę swojego wieku porusza głównie takie dziecinne tematy wg mnie. Nie potrafi bądź nie chce długo, dłużej z kimś rozmawiać. Zazwyczaj przebywa w swoim pokoju i ucieka do gier. 42 www.poza-schematami.pl 7

Diagnoza Diagnoza zespołu Aspergera Diagnoza zespołu Aspergera może być przeprowadzona w dwóch etapach. W fazie pierwszej rodzice i nauczyciele wypełniają kwestionariusz lub skalę ocen, które mogą być użyte w celu opisania dziecka z podejrzeniem zespołu Aspergera. Drugi etap to badanie diagnostyczne prowadzone przez klinicystów z doświadczeniem badaniu zachowania i umiejętności dzieci z zaburzeniami rozwoju, stosujących ustalone wcześniej kryteria jasno opisujące zespół objawowy. Mateusz ASDS Skala diagnostyczna zespołu Aspergera WS: 39 ASQ: 111 Centyl: 77 Prawdopodobieństwo wystąpienia: bardzo wysokie CAST Badanie w kierunku zespołu Aspergera u dzieci: 18 odpowiedzi zgodnych z kluczem (+2 niepewne) za dolną granicę świadczącą o możliwości występowania ZA i związanych z nim trudności w funkcjonowaniu społecznym i komunikacji przyjmuje się 15 punktów. Kwestionariusz AQ /dolna granica: 32 punkty/: Mama: 39 Mateusz: 25 45 ASRS Zestaw Kwestionariuszy do diagnozy spektrum autyzmu (6 18 lat); wersja dla Rodzica Skale Relacje z rówieśnikami (RR) Relacje z dorosłymi (RD) Wzajemność społeczna i emocjonalna (WSE) Wynik surowy Wynik tenowy Centyl Klasyfikacja Interpretacja 20 74 99 bardzo wysoki 15 71 98 bardzo wysoki 33 79 99 bardzo wysoki Nietypowy język (NJ) 11 68 96 wysoki Stereotypie (ST) 7 51 54 przeciętny Sztywność w zachowaniu (SZ) Wrażliwość sensoryczna (WS) 20 66 95 wysoki 15 77 99 bardzo wysoki Uwaga (UW) 27 66 95 wysoki Ma ograniczone zdolności i zainteresowania w zakresie angażowania się w czynności, które sprzyjają nawiązywaniu i podtrzymywania relacji z rówieśnikami. Ma ograniczone zdolności i zainteresowania w zakresie angażowania się w czynności, które sprzyjają nawiązywaniu i podtrzymywania relacji z dorosłymi. Ma ograniczoną zdolność adekwatnego emocjonalnego reagowania w relacji z drugą osobą i w sytuacji społecznej. Komunikuje się werbalnie w sposób repetytywny, nieustrukturyzowany lub niekonwencjonalny. Ma trudność z tolerowaniem zmian w porządku dnia i w rutynowych czynnościach; cechy otoczenia nie mogą się zmieniać. Zbyt silnie reaguje na niektóre doznania dotykowe, słuchowe, wzrokowe, zapachowe lub smakowe. Ma trudności z właściwym skupieniem uwagi na jednej rzeczy i z ignorowaniem bodźców rozpraszających uwagę; wydaje się zagubiony i zdezorientowany. Może mieć deficyty w zakresie kontroli motorycznej i kontroli impulsów; jest 46 konfliktowy. Diagnostyka różnicowa AS zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzenia lękowe, zaburzenia depresyjne, zaburzenia zachowania, zaburzenie obsesyjno kompulsywne (charakteryzujące się obecnością i myśli i czynności natrętnych). Poczucie odmienności od grupy rówieśniczej zazwyczaj nasila się poczucie niekompetencji i wycofanie, prowadzi do zaburzeń lękowych, zwłaszcza fobii społecznych, oraz może przyczyniać się do wystąpienia objawów depresyjnych. Różnicowanie z ODD Często obecne u dzieci z zespołem Aspergera: - przeciwstawianie się, nieposłuszeństwo, opór, brak podporządkowania się zasadom, regułom, drażliwość, brak właściwego dystansu do dorosłych, wrogość w stosunku do rówieśników i dorosłych, wybuchy złości, kłótliwość, brak zrozumienia racji innychpowodują, że część dzieci z zespołem Aspergera otrzyma mylne rozpoznanie zaburzeń zachowania 47 48 www.poza-schematami.pl 8

Zespół Aspergera (AS) a ADHD Zespół Aspergera a ADHD ADHD AS Do 80 % dzieci z diagnozą AS spełnia kryteria ADHD; także do 50 % dzieci z nasilonym ADHD spełnia kryteria AS DSM IV-TR: Jeżeli zaburzenia uwagi i nadruchliwość występują w przebiegu całościowych zaburzeń rozwoju nie można rozpoznać ADHD ICD-10: kryterium wykluczające rozpoznanie zespołu hiperkinetycznego całościowe zaburzenia rozwoju DSM-5 możliwość współwystępowania ADHD i zaburzeń autystycznych 49 FIGURE 1 Hans Asperger (1992) mówił Często obserwowaliśmy zaburzenie aktywnej uwagi, a istnieją też dowody z praktyki klinicznej wskazujące na przypadki ZA i ADD u tego samego dziecka. Jednakże czasem dziecko sprawia wrażenie, że nie uważa, ponieważ nie patrzy na nauczyciela, ale w rzeczywistości uważnie go słucha. Dziecko nie marzy na jawie i jest skoncentrowane na tym, co nauczyciel mówi, ale nie zwraca uwagi na język ciała nauczyciela. Inną cechą jest brak motywacji do zajęć, które dla dziecka nie są interesujące. Jeśli dziecko interesuje się dinozaurami, a wszystkie lekcje dotyczyły by tego tematu, to można odnieść wrażenie, że dziecko nie ma problemu z długotrwałą koncentracją uwagi. 51 Source: Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2012; 51:1160-1172.e3 (DOI:10.1016/j.jaac.2012.08.024 ) Copyright 2012 American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Terms and Conditions 52 Diagnostyka różnicowa AS Innymi problemami często towarzyszącymi tej grupie chorych mogą być: zaburzenia tikowe, uzależnienia, fiksacja na temacie śmierci, myśli lub próby samobójcze, stany zagubienia w sytuacji stresu, który przez innych postrzegany jest jako łagodny lub nieistniejący. Obraz kliniczny Zespołu Aspergera Zaburzenia komunikacji słownej Zaburzenia funkcjonowania społecznego Szczególne zainteresowania i czynności rutynowe 53 54 www.poza-schematami.pl 9

Zaburzenia funkcjonowania społecznego Nieumiejętność lub brak potrzeby nawiązywania kontaktu z rówieśnikami Brak umiejętności interpretowania zachowań innych ludzi Nieadekwatne zachowania społeczne Osoby z ZA są nieświadome istnienia niepisanych reguł społecznych, zachowują się w sposób sztywny, niezmienny, często nie uwzględniający reakcji osób z otoczenia. 55 Zaburzenia funkcjonowania społecznego Trudności w rozumieniu ekspresji emocjonalnej innych ludzi Nieprawidłowa i często nieadekwatna ekspresja własnych emocji. 56 Interpretacja emocji Rodzice dzieci z zespołem Aspergera mówią niekiedy, że są one niewrażliwe na ich mimikę twarzy. Czasami twierdzą również, że ich dzieci nie są w stanie rozpoznać członków rodziny lub osób, które dobrze znają z fotografii. Zdolność do prawidłowego rozpoznania ludzi i ich stanów emocjonalnych jest jednym z aspektów porządku w środowisku społecznym, który większość ludzi przyjmuje za pewnik, a jej upośledzenie u osób z zespołem Aspergera stanowi kolejny dowód na zaburzoną naturę ich subiektywnego świata. Brak kontaktu wzrokowego Rzadko kiedy ich wzrok zatrzymuje się wyraźnie na danym przedmiocie lub osobie, sygnalizując żywą uwagę i kontakt. Nigdy nie można mieć pewności, czy ich wzrok jest skierowany w dal czy do wewnątrz, tak samo jak nigdy nie wiadomo, czym dzieci te są w danej chwili pochłonięte lub co się dzieje w ich umysłach. Zaburzenie jest szczególnie wyraźne podczas rozmowy z innymi ludźmi. Oczy się nie spotykają, w odróżnieniu od sytuacji, gdy w rozmowie zostaje nawiązany kontakt. Podczas rozmowy nie tylko odpowiadamy słowami, ale także spojrzeniem, tonem głosu i całą ekspresyjną grą twarzy i rąk. Duża część kontaktów społecznych odbywa się za pomocą spojrzenia, ale relacje te nie budzą zainteresowania dzieci z autyzmem. Dlatego dziecko zazwyczaj nie kłopocze się patrzeniem na osobę mówiącą. Spojrzenie błądzi obok niej lub, co najwyżej, zatrzymuje się przypadkowo. fragment oryginalnej pracy Hansa Aspergera w: Uta Frich Autyzm i zespół Aspergera 57 58 Zaburzenia komunikacji (języka) Semantyki = rozpoznawania różnych znaczeń tego samego słowa Pragmatyki = używania języka w kontekście społecznym Prozodii = niezwykły ton, akcent, modulacja, intonacja głosu Pragmatyka Dziecko nie rozumie, że istniej kontekst społeczny np. inaczej trzeba zwracać się do kolegi, inaczej do dorosłego,. Trudnością jest zaakceptowanie, że rozmowa, to nie tylko opowiadanie o swoich zainteresowaniach, ale również słuchanie rozmówcy 59 60 www.poza-schematami.pl 10

Semantyka Krzysiu, co byś miał zrobić, gdybym poprosił cię o rzucenie okiem za okno? Rozumienie żartów Rozumienie przysłów i związków frazeologicznych mieć żelazną rękę mieć węża w kieszeni Rozumienie mowy potocznej, slangu młodzieżowego itp. 61 62 Sztywne zainteresowania Być może najbardziej uderzającą cechą osób z zespołem Aspergera są osobliwe, całkowicie pochłaniające zainteresowania. Możliwe, że dzięki prawidłowej inteligencji zmieniły one te zainteresowania w specjalizację w określonej dziedzinie, w której mogą błyszczeć jako eksperci. fragment oryginalnej pracy Hansa Aspergera w: Uta Frich Autyzm i zespół Aspergera Szczególne sztywne zainteresowania Przejawiają się najczęściej fascynacją pewnymi tematami, często z zakresu nauk ścisłych. Towarzyszy temu posiadanie szczegółowej wiedzy na ten temat. Zainteresowania te nie służą nawiązywaniu relacji z rówieśnikami. Osoba z ZA nie dzieli się swoimi przemyśleniami z rozmówcą, ani nie oczekuje informacji zwrotnej. 63 64 Okres przedszkolny Zazwyczaj są już widoczne trudności w zakresie kontaktów społecznych. Dzieci z ZA przejawiają problemy w nawiązywaniu kontaktów w środowisku rówieśniczym. Mogą nie wykazywać zainteresowania innymi dziećmi, nie mają potrzeby posiadania przyjaciół, często uważają rówieśników za nudnych i wycofują się z kontaktów w obszar własnych zainteresowań i aktywności. Okres przedszkolny Z drugiej strony mogą dążyć do interakcji w sposób nieprawidłowy, np. inicjują kontakt przez uderzenie innego dziecka, wąchanie go, lizanie, a nawet gryzienie. Wyraźne są objawy zaburzeń empatii i braku umiejętności odczytywania sygnałów społecznych. Dziecko nie jest w stanie zrozumieć, że inne dzieci nie chcą się angażować a dana czynność, próbuje sią narzucać, zabiera im rzeczy, czasami zachowuje się agresywnie. 65 66 www.poza-schematami.pl 11

Okres szkolny Okres szkolny W okresie szkolnym często można zaobserwować lepsze wyniki w nauce na poziomie nauczania początkowego (choć z towarzyszącymi trudnościami w zakresie pisania) oraz pogarszanie się wyników od klasy IV z dużymi trudnościami na lekcjach wychowania fizycznego i innych zajęciach, które wymagają współdziałania w grupie. Widoczne jest przywiązanie do zachowania stałości otoczenia (np. rytm dnia, ubieranie, jedzenie), trudności w radzeniu sobie z nieoczekiwanymi zmianami (np. zmiana planu lekcji, pojawienie się nowych osób w otoczeniu), Widoczne staje się zmuszanie innych do przestrzegania narzucanych przez siebie zasad. Upośledzona zdolność rozumienia, nawiązywania i podtrzymywania wzajemnych kontaktów społecznych tzw. ślepota społeczna prowadzi do zachowań egocentrycznych i ekscentrycznych, dziwacznych. W okresie szkolnym wyraźne jest nadmierne zaabsorbowanie izolowanymi zainteresowaniami, oparte raczej na mechanicznym zapamiętywaniu, a nie rozumieniu. Zainteresowania te mogą się zmieniać lub być stałe, dziecko poświęca im tyle czasu i uwagi, że nie jest w stanie zająć się czymkolwiek innym. Często jest to przyczyną zaległości w nauce. 67 68 Nauka szkolna Jak dotąd patrzyliśmy na inteligencję dzieci autystycznych pod kątem ich spontanicznych wytworów i własnych zainteresowań. Powróćmy teraz do nauki i szkoły. Podporządkowywanie się jedynie spontanicznym impulsom i lekceważenie wymagań społecznych może wprawdzie prowadzić do oryginalności, ale także do niepowodzeń w nauce. fragment oryginalnej pracy Hansa Aspergera w: Uta Frich Autyzm i zespół Aspergera Pomimo wysiłków z dwóch stron - nas rodziców oraz szkoły (nauczyciele przeszli szkolenie jeśli chodzi o ucznia z ZA) dostaliśmy "propozycję " nauczania indywidualnego. Ostatnio, jak się dowiedziałam, zachowań Artura nie da się przewidzieć. Niedawno bardzo się zdenerwował, ponieważ nauczycielka od przyrody nazwała karakala rysiem(zwyczajnym rysiem) - chodził po szkole z książką udowadniając swoje racje i skarżąc na Panią jednocześnie, że jest niedouczona i po prostu głupia. Powiedział, że jak jeszcze raz usłyszy taką głupotę i jeśli jeszcze raz mu Pani nie uwierzy to się zabije. Przeklął przy całej klasie. Parę dni temu "zaginął" w szkole (lekcja W-F) - okazało się, że wspiął się na jakiś balkon - i nie bardzo zdawał sobie sprawy, że to niebezpieczne. Do tego dzieci z klasy, które jak się okazuje nie mogą zrozumieć co się dzieje z Arturem.. 69 Z relacji Pań, Artur lubi szkołę i nauczycieli, nie przepada zaś za dziećmi - tu zapewniały mnie że to wcale nie jest tak, iż dzieci go nie lubią - on to tak odbiera. To co mówią do ogółu, Artur bierze do siebie. Ma lepszy kontakt z dziewczynkami ( ostatnio powiedział mi, że zwariuje jeśli tak będzie już zawsze, że nigdy nie będzie miał dobrego kolegi). Na szczęście ma przyjaciółkę z klasy, mieszka naprzeciwko naszej kamienicy. Codziennie dzwonią do siebie lub się odwiedzają. W sumie jest 5 dziewczynek z którymi się koleguje,właściwie opiekują się nim. Przychodzą po niego do szkoły razem się odprowadzają, przynoszą lekcje kiedy jest chory Co do innych dzieci to inność drażni jednakowo... Następny argument to jego średnia ocen na I semestr : 4,5. Panie twierdzą, że to piękna średnia jak na ucznia z problemami, do tego tak młodego. Zapewniają, iż jednak zdecydowanie mógłby mieć wyższą. Leczenie Przeprowadzono niewiele badań oceniających skuteczność terapii przeznaczonych dla pacjentów z AS lub HFA. Nie wykazano, aby którakolwiek z dostępnych interwencji czy podejść terapeutycznych była korzystniejsza, ani skuteczna u wszystkich pacjentów, podobnie jak nie istnieje jeden całościowy program terapeutyczny przeznaczony dla wszystkich osób wymagających pomocy. Zespół Aspergera. Rozpoznawanie i leczenie. Karen Toth, Bryan H. King MEDYCYNA PRAKTYCZNA, PSYCHIATRIA, 3 (8) maj-czerwiec 2009, strony 60-68 www.poza-schematami.pl 12

Leczenie Leczenie Stosowane dotychczas szczególnie u pacjentów z ASD, interwencje psychologiczne i psychiatryczne okazywały się najskuteczniejsze, jeśli były ukierunkowane na leczenie raczej swoistych domen objawowych (np. impulsywności, powtarzających się zachowań) niż rozumianego szerzej zespołu objawów. Interwencje psychospołeczne w leczeniu zburzeń koordynacji ruchowej, funkcji wykonawczych i deficytów socjalizacji w ADHD i ASD LathaV. Soorya, PhD, Danelle Halpern, PsyD PSYCHIATRIA PO DYPLOMIE, tom 6, nr 3, czerwiec 2009, strony 56-62 Większość programów terapeutycznych przeznaczonych dla osób z AS koncentruje się głównie na poprawie umiejętności społecznych. Kształtowanie umiejętności społecznych odbywa się zwykle przy użyciu różnych metod i w rozmaitych warunkach. Wśród nich wymienia się grupy rówieśnicze w szkole, aktywność w trakcie zajęć lekcyjnych, pozaszkolna terapię grupową nastawiona na rozwój umiejętności społecznych, programy koleżeńskie i liderów grupy oraz terapię indywidualną lub w parach (tj. łączenie w pary dzieci z AS ze zdrowymi rówieśnikami). Zespół Aspergera. Rozpoznawanie i leczenie. Karen Toth, Bryan H. King MEDYCYNA PRAKTYCZNA, PSYCHIATRIA, 3 (8) maj-czerwiec 2009, strony 60-68 Leczenie Sposoby i strategie nauczania umiejętności społecznych obejmują stosowanie bezpośrednich instrukcji, odgrywanie ról, modelowanie, tworzenie opowieści dotyczących życia społecznego, zajęcia praktyczne z rówieśnikami i konstruktywne komentarze zwrotne. Technika historii społecznych polega na tworzeniu i zapisywaniu opowiadań, które mogą odzwierciedlać różne scenariusze. Jej celem jest dostarczenie informacji na temat czynności, myśli uczuć towarzyszących danej sytuacji. Zespół Aspergera. Rozpoznawanie i leczenie. Karen Toth, Bryan H. King MEDYCYNA PRAKTYCZNA, PSYCHIATRIA, 3 (8) maj-czerwiec 2009, strony 60-68 Standard psychoedukacji 1. Czy rodzice mają swoją koncepcję co jest dziecku, czy czują się winni za problemy itp. 2. Co to jest ZA opowiadamy o objawach, także pokazując objawy dziecka 3. Dziecko ma prawo inaczej odbierać świat zasada nie karania za objawy. Pokazanie rodzicom, co jest dla dziecka trudne. Które zachowania wynikają z objawów, a które nie! 4. Przyczyny + odbarczanie z poczucia winy (genetyka) 5. ZA to nie choroba psychiczna jakie dziecko perspektywy (także te dobre) 6. Filozofia leczenia na czym ono polega. Powiedzenie o modelu rehabilitacji społecznej. Liczy się sumienność 7. Terapię prowadzą rodzice codziennie psycholog jest trenerem, który pomaga to zaplanować. Istotą jest trening umiejętności społecznych. Diagnoza to początek drogi. 8. Stworzenie wstępnego planu terapeutycznego uwzględniającego możliwości rodziny oraz najbardziej niepokojące objawy 9. Wskazanie literatury do poczytania + forów internetowych, grup wsparcia. Uczenie złożonych umiejętności społecznych Kręgi bliskości Dorośli w szkole Koledzy Przyjaciele Dziewczyna Rodzina www.poza-schematami.pl 13

Stołówka Stanąć na końcu kolejki następni mają stanąć za nami Są osoby, które należy przepuszczą jak poproszą - lista Idę za tymi którzy są przede mną w kolejce Jeśli jest wybór mówię Proszę o. Podejść do stolika gdzie siedzą dzieci które znasz może to być.. spytaj czy możesz się dosiąść i poczekaj na odpowiedź Zajmuję tylko mój kawałek stolika i mówię smacznego Nie komentuję jak inni jedzą mówię innym tylko miłe rzeczy Jedzenie komentujemy tylko miło 79 Praca z dzieckiem z ZA w szkole Szkoła Zajęcia w klasie stwarzają dziecku z zespołem Aspergera warunki do nauki szerokiego zakresu prawidłowych zachowań społecznych. Nauczanie indywidualne pozbawia dziecka z zespołem Aspergera możliwości uczenia się umiejętności społecznych dlatego nie powinno być zalecane. 81 Szkoła Klasa integracyjna Indywidualizacja nauczania Nauczyciel wspomagający, asystent dziecka Strukturalizacja otoczenia Uspołecznianie (kluby, harcerstwo, koła zainteresowań, integracja w małych grupach), wybór do zadań w małych grupach w klasie: np. losowy, pokazywanie mocnych stron, wiedzy dziecka na terenie klasy lekcja na temat interesujący dziecko z zespołem Asperegera Po pierwsze to zespół Aspergera Państwa syn chodzi w kółko, zakłada kaptur na lekcji, chce wyjść z klasy, powiedział koledze, że na jego miejscu popełniłby samobójstwo, powiedział koleżance, że jest gruba. Proszę z nim porozmawiać, ze takie zachowanie jest niedopuszczalne w szkole 84 www.poza-schematami.pl 14

Co może zrobić nauczyciel Co może zrobić nauczyciel Wykorzystaj obecność innych dzieci jako źródło wskazówek, co dziecko ma robić Zachęcaj dziecko do współpracy w czasie zabawy Dziecko może się zachowywać tak, że przeszkadza lub się narzuca, ponieważ nie zna zasad poprawnego zachowania się w klasie. Kiedy takie błędy się pojawią, pamiętaj, aby zawsze poprosić dziecko, by najpierw przyjrzało się temu, co robią inne dzieci na przykład, że siedzą spokojnie, pracują w ciszy lub czekają grzecznie w kolejce. Powiedz dziecku, że musi obserwować inne dzieci i robić to samo co one oczywiście przy założeniu, że zachowują się właściwie. Wiele rodzajów aktywności w klasie polega na zajęciach w małych grupach tworzących zespół. Dziecko może potrzebować nadzoru i wskazówek dotyczących zachowania w sytuacji, gdy trzeba poczekać na swoją kolej lub wysłuchać sugestii innych dzieci i uwzględnić je w zabawie. Czy są dzieci, które chętnie zaopiekują się kolegą z ZA? Co może zrobić nauczyciel Modeluj zachowanie innych dzieci w stosunku do dziecka z zespołem Aspergera Co może zrobić nauczyciel Wyjaśnij, że istnieją różne sposoby poszukiwania pomocy Inni uczniowie w klasie często nie wiedzą, jak reagować na niezwykłe zachowania dziecka z zespołem Aspergera. Jako wzór będą traktować zachowanie nauczyciela. Zatem istotne jest, aby nauczyciel przede wszystkim okazywał tolerancję, dostarczał wskazówek co do właściwych zachowań oraz zachęty, skoro jego zachowanie ma być naśladowane przez klasę. Ważne jest także, aby docenił i pochwalił dzieci za każdym razem, gdy wykazują wsparcie dla kolegi. Małe dziecko może uznawać nauczyciela za jedyne źródło wiedzy i pomocy. Ważne jest zatem, aby wyjaśnić dziecku, że kiedy pojawi się problem, może ono prosić o pomoc inne dzieci, a nie zawsze zwracać się o nią tylko do nauczyciela. Co może zrobić nauczyciel Zapewnij nadzór w czasie Większości dzieci ogromna radość przynosi wolny czas. Jednakże brak planu zabaw i nadzoru oraz atmosfera intensywnej socjalizacji i hałas bywają dla dzieci z ZA źródłem negatywnych przeżyć. To właśnie wtedy ujawnia się brak ich umiejętności społecznych oraz ich bezbronność wobec ataków ze strony innych dzieci. Dzieci te mogą również źle znosić inne nieustrukturyzowane sytuacje i wtedy również potrzebują nadzoru opiekuna. Co może zrobić nauczyciel Podaj jasne i konkretne wskazówki, co chcesz, żeby dziecko robiło. Unikaj porównań, zwłaszcza metafor, chyba że je bardzo dokładnie wyjaśnisz. Nawet nie próbuj przyjąć założenia, że uczeń kiedykolwiek w całym swoim życiu będzie od razu potrafiło ocenić, które zachowania są dobre, a które złe. Dziecku zawsze powinno się zawsze wszystko konkretnie wyjaśniać, ale dziecku z ZA powinno się wyjaśniać bardziej niż konkretnie. W taki sposób, jakbyśmy byli cudzoziemcami. www.poza-schematami.pl 15

Zwróć uwagę czy: Twoje informacje są proste, łatwe do zrozumienia Upewniasz się, że dziecko dokładnie zrozumiało czego od niego oczekujesz lub co ma teraz zrobić Tłumacz, dlaczego potrzebny jest kontakt wzrokowy - pochwalaj i zachęcaj do tego Zwróć uwagę czy: Informujesz o czynnościach, które mają nastąpić: Starasz się uprzedzać o zmianach, które mają nastąpić. Pamiętasz, że dziecko z ZA nie będzie zachowywać tak, jak powinno w jego wieku Starasz się rozpoznać, jakie sytuacje są najbardziej dla niego stresujące, i próbujesz ich unikać Jaka jest różnica między miejscem prywatnym i publicznym i jak należy się zachowywać: Na apelu W klasie Na korytarzu gdy nie ma nauczyciela Na korytarzu gdy jest nauczyciel W przebieralni W czasie jazdy autobusem Co może pomóc Przygotowuj ucznia na wszelkie zmiany w otoczeniu lub w rozkładzie zajęć, takie jak zwoływane zebrania, zastępstwa nauczycieli czy zmiany terminów. Aby przygotować go do zmiany, stosuj harmonogramy sporządzone na piśmie lub w formie obrazkowej. Unikaj niespodzianek Dokładnie przygotuj dziecko przed specjalnymi wydarzeniami, przed zmianą rozkładu dnia bądź przed jakąkolwiek inną, najmniejszą nawet zmianą w rutynie Ograniczony zakres zainteresowań. Nie pozwalaj dziecku z zespołem Aspergera na nieustanne dyskutowanie i zadawanie pytań związanych z wyizolowanymi obszarami zainteresowań. Ogranicz takie zachowania przeznaczając na nie konkretną porę dnia czas, gdy dziecko będzie mogło rozmawiać na ten temat. www.poza-schematami.pl 16

Wskazówki dydaktyczne Dzieci z zespołem Aspergera wykazują się często doskonałymi umiejętnościami rozpoznawania, ich stopień zrozumienia języka jest jednak niewielki. Nie zakładaj, że rozumieją to, co są w stanie tak płynnie przeczytać. Przemoc, bulling Chroń dziecko przed napastowaniem i drażnieniem. Dzieci z ZA często stają się ofiarami maltretowania, odrzucenia, żartów, kozłami ofiarnymi. Nauczanie w starszych klasach Narastanie trudności wraz z poziomem nauki: mniej przydatna pamięć mechaniczna i wzrokowa, upośledzenie rozumienia mowy, zaburzenia myślenia abstrakcyjnego, upośledzona generalizacja, synteza, interpretacja. Problemy ze szkołą Luke Jason Proszę, bardzo proszę wszystkich klasowych asystentów, profesjonalistów i nauczycieli, którzy to czytają, żeby uświadomili sobie, że żadne dziecko z autystycznego spektrum nigdy nie będzie intuicyjnie wiedziało, gdzie pójść, z kim rozmawiać i co dalej robić. Jeżeli nauczyciel mówi a teraz wyjmijcie książki i otwórzcie na stronie 10, i nie doda i odpowiedzcie na pytania, to dziecko z ZA nie ma sposobu, żeby to wiedzieć, no więc bura za to, że nie pracuje na lekcji, jest niesprawiedliwością. Problemy ze szkołą Luke Jason Zgubiłem rachunek, ile razy mi powiedziano, żebym przepisał temat z tablicy, co zrobiwszy siedziałem spokojnie czekając na instrukcje, co mam robić dalej, podczas gdy wszyscy inni zaciekle coś pisali. Dopiero chwilę później stawałem się nieszczęsna ofiarą nauczyciela, krążącego po klasie niczym wygłodniałe zwierzę starannie wybierające najsmaczniejszy kąsek. Rzucał się na mnie z kąśliwym Jackson, dlaczego nic nie robisz?, albo Zabieraj się do roboty, chłopcze. Nauczyciele i asystenci, proszę, dokładnie powiedzcie dzieciom z ZA, czego się od nich oczekuje! Jak informować innych o diagnozie dziecka. Jak wyjaśnić te objawy innym dzieciom? Carol Gray (1996) napisała program szkolenia dla dzieci szkolnych Szósty zmysł, to znaczy zmysł społeczny. Różne rodzaje aktywności ilustrują poszczególne zmysły i demonstrują, jak działa szósty zmysł. Dzieciom zaleca się, aby wyobraziły sobie, jak to jest, kiedy ma się uszkodzony zmysł społeczny i nie rozumie się w pełni, jak inni ludzie postrzegają, poznają i reagują emocjonalnie na otoczenie. Dzieciom zadaje się przykładowo takie pytania: Czy łatwo byłoby rozpoznać, kiedy jest twoja kolej, jeśli nie wiesz, co inni myślą albo jak się czują? Czy rozmawiać z innymi o tym, co oni robią, byłoby ci łatwo czy trudno? Czy zaprzyjaźnić się z kimś byłoby łatwo czy trudno? Na zakończenie dzieci są proszone o sformułowanie, w jaki sposób mogą pomagać swojemu koledze z ZA. www.poza-schematami.pl 17

Jak możemy pomóc koledze z ZA? Gdy ktoś go podpuszcza powiem mu Wojtek on Cię oszukuje chodź do nas Będziemy zapraszać go do zabawy i rozmowy, ale jak powie nie uszanujemy to Podpowiadamy mu społeczne zachowania, mówimy o swoich emocjach. Podpowiadamy czego nie warto zrobić. W grach zespołowych konkretnie wyjaśniamy mu co ma robić. Wybieramy go!!! W zadaniach grupowych dajemy mu konkretną rolę. Zaprosimy go na spotkanie po lekcjach Podejdę, usiądę, zagadam Wyjaśnię mu że żartujemy, wyjaśnię mu jakieś zachowanie społeczne. Gdy widzę, że ktoś mu dokucza mówię o tym dorosłemu Mówimy konkretnie, bez przenośni Nie drażnimy, nie dokuczamy nie namawiamy do robienia rzeczy, które sam nie chcielibyśmy zrobić. Pamiętamy, że Wojtek jest przywiązany do rutyny nie siadamy złośliwie na jego miejscu w klasie Nie kpimy, nie śmiejemy się w chwili wybuchu złości. Podczas szkolnych wycieczek bierzemy go do przodu. 104 Bardzo dziękuję za uwagę Louis Pasteur Do odniesienia sukcesu w nauce lub sztuce niezbędna jest odrobina autyzmu Hans Asperger 105 www.poza-schematami.pl 18