Ogólnopolski program rehabilitacji małych dzieci z wada słuchu Dźwięki Marzeń 31 sierpnia 2015
Dźwięki Marzeń odpowiedzią na protrzebę problem niedosłuchu wrodzonego bądź nabytego w pierwszych dniach życia dotyczy 3 na 1000 noworodków (w tym 120 dzieci z głębokim niedosłuchem) dzięki Programowi Powszechnych Badań Przesiewowych Słuchu u Noworodków (Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy) wykrycie niedosłuchu następuje w drugiej dobie życia dziecka aby sprawnie komunikować się z innymi, pełniej wykorzystywać swój potencjał, rozwijać inteligencję i aktywnie uczestniczyć w życiu społeczny wszystkie dzieci z wadą słuchu potrzebują: dopasowanej protezy słuchu systematycznej rehabilitacji Z powodu trudnych warunków ekonomicznych wiele dzieci niesłyszących nie ma dostępu do systematycznej, wcześnie rozpoczętej rehabilitacji; dzięki wsparciu Fundacji Orange mają one szansę na prawidłowy rozwój. Fundacja w latach 2006-2015 pomogła ponad 3 000 dzieciom. 2
Schemat programu PROGRAM POWSZECHNYCH PRZESIEWOWYCH BADAŃ SŁUCHU U NOWORODKÓW diagnoza Ministerstwo Zdrowia, Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy PROGRAM DŹWIĘKI MARZEŃ bezpłatna kompleksowa pomoc Fundacja Orange BANKI APARATÓW SŁUCHOWYCH wypożyczanie aparatów słuchowych dzieciom REHABILITACJA DOMOWA prowadzona przez specjalistów, z udziałem rodziców TURUSY REHABILITA CYJNE organizacja wakacyjnej rehabilitacji dla dziecka z opiekunem SZKOLENIA i KONFERENCJE + materiały edukacyjne dla rodziców i terapeutów słuchu i mowy obszary działań regionalnych 3
Partnerstwa Ambasador Programu Pani Olga Bończyk wsparcie merytoryczne: Rada Naukowa Programu: Pan prof. dr hab. n. med. Witold Szyfter - Przewodniczący Pani dr n. med. Marzanna Radziszewska-Konopka Pani dr n. hum. Anna Prożych Pan prof. dr hab. Tadeusz Gałkowski Pan prof. dr hab. n. med. Andrzej Obrębowski Pan prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński Pan prof. dr hab. Bogdan Szczepankowski Konsultanci merytoryczni: dr n. med. Katarzyna Bieńkowska Małgorzata Chłopecka Akademia Pedagogiki Specjalnej Polski Związek Głuchych Polski Komitet Audiofonologii Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy współpraca z: Medyczneme Centrum Audiofonologii w Brukseli (Belgia), Poliklinika Audiofonologii SUVAG w Zagrzebiu (Chorwacja) SKI-HI Institute at Utah State University in Logan (USA) Firmy produkujące aparaty słuchowe: Oticon, Phonak, Widex 4
Banki aparatów słuchowych cel: usłyszeć dźwięki zakres działania: bezpłatne dopasowanie i wypożyczanie dzieciom aparatów 18 Banków Aparatów Słuchowych w całej Polsce 878 urządzeń zakupionych przez Fundację Orange i przekazanych na rzecz placówek 17 specjalistycznych aparatów Baha dla dzieci z mikrocją i artezją przewodu słuchowego (dzięki zbiórce SMS wśród abonentów Orange) rocznie z wypożyczeń aparatów słuchowych korzysta około 400 dzieci, roczna aktywność banków ok. 777 użyczeń/rok >1 900 dzieci skorzystało z wypożyczeń w latach 2006-2015 5
Dzieci w BAS - dane przekrojowe Liczby dzieci użyczających aparaty słuchowe z BAS w poszczególnych latach 6
Bezpłatna rehabilitacja w domu unikalne rozwiązanie w Polsce! cel: rozwijać mowę zakres działania: systematyczna rehabilitacja domowa ponad 300 dzieci rocznie beneficjenci: dzieci z wadą słuchu 0-3 r.ż. (przed ukończeniem 12 m. życia) z uszkodzeniem słuchu powyżej 40 db z rodzin w trudnej sytuacji finansowej, mieszkających min. 20 km od specjalistycznej placówki opieki 20 placówek koordynujących program w całej Polsce >1 552 dzieci objętych rehabilitacją w latach 2006-2015 670 rehabilitantów (logopedzi, surdopedagodzy, pedagodzy, psycholodzy) 7
Uczestnicy programu - dane przekrojowe 8
Dzieci rozpoczynające - dane przekrojowe Stosunek dzieci posiadających wady sprzężone do dzieci bez wad w grupie beneficjentów rozpoczynających pobyt w programie w poszczególnych latach 74 60 54 53 40 23 26 19 22 85 107 109 111 82 107 87 85 84 2006 (N=159) 2007 (167) 2008 N=163) 2009 (N=164) 2010 (N=105) 2011 (N=147) 2012 (N=113) 2013 (N=104) 2014 (N=106) Dzieci bez sprzężeń 9
300 Dzieci - dane przekrojowe Stopień ubytku słuchu u dzieci objętych programem w poszczególnych latach 250 200 150 100 50 0 168 210 245 143 142 91 96 73 87 76 61 69 71 53 41 49 39 41 28 38 14 6 8 12 15 4 6 2 3 1 1 2006 N=159 2007 N=298 2008 N=381 2009 N=431 192 2010 N=362 185 186 2011 N=377 2012 N=367 123 165 2013 N=330 135 158 2014 N=332 Niedosłuch lekki Niedosłuch umiarkowany Niedosłuch znaczny Niedosłuch głęboki brak danych 10
300 Dzieci - dane przekrojowe Rodzaj protezy u dzieci uczestniczących w programie w poszczególnych latach 250 251 200 199 199 201 207 209 197 200 150 100 50 0 124 125 113 117 96 79 93 80 74 40 57 57 40 20 28 25 23 25 19 18 25 46 3 4 1 1 2 4 10 2357 1 411 0 410 2 57 2006 N=159 2007 N=298 2008 N=381 Wyłącznie implant ślimakowy Dwa aparaty słuchowe Implant typu Baha 2009 N=431 2010 N=362 2011 N=377 2012 N=367 2013 N=330 Implant ślimakowy i aparat słuchowy Jeden aparat słuchowy aparat na przewodnictwo kostne 2014 N=332 11
250 Dzieci - dane przekrojowe Miejsce zamieszkania dzieci uczestniczących w programie w poszczególnych latach 200 150 153 198 140 204 172 162 182 177 180 175 171 159160 155 170 109 100 76 59 50 0 19 2006 N=159 30 5 6 2007 N=298 27 16 2008 N=381 30 25 2009 N=431 18 2010 N=362 25 2011 N=377 16 2012 N=367 11 2013 N=330 7 2014 N=332 Metropolie (pow. 200 000 mieszkańców) Miasto Wieś Brak danych 12
Dane przekrojowe dot. programu Dźwięki Marzeń 350 Częstotliwość rehabilitacji prowadzonej w ramach programu w poszczególnych latach 300 250 219 268 301 264 294 291 256 259 200 150 100 120 79 111 130 98 83 76 74 73 50 39 0 2006 N=159 2007 N=298 2 2008 N=381 2009 N=431 2010 N=362 2011 N=377 2012 N=367 2013 N=330 2014 N=332 Rehabilitacja dwa razy w tygodniu Rehabilitacja raz w tygodniu Brak danych 13
Bezpłatne letnie turnusy rehabilitacyjne cel: aby być w grupie i wspierać się nawzajem zakres działania: dwutygodniowe letnie turnusy rehabilitacyjne dla 90 dzieci i ich rodziców/opiekunów dla dzieci: czas intensywnych ćwiczeń na zajęciach indywidualnych i grupowych prowadzonych przez specjalistów: logopedów i logorytmików dla rodziców: warsztaty i wykłady, porady psychologa, kontakt ze sztabem rehabilitantów, wsparcie ze strony grupy rodziców dzieci niesłyszących efekty: w latach 2006-2015 zorganizowano 43 turnusów dla 1178 dzieci z rodzicami 14
Dzieci na turnusach - dane przekrojowe Liczby dzieci uczestniczących w turnusach w poszczególnych latach 15
Monitorowanie postępów słuchowych, komunikacyjnych i językowych dzieci w programie Karta oceny Programu 60 kroków, składa się z 60 pól, którym odpowiada 60 kroków, czyli 60 umiejętności, jakie może osiągnąć dziecko, na czterech poziomach językowych (cztery wyodrębnione pola na karcie). Pierwsze poziom opisuje 13 umiejętności dziecka na poziomie prelingwalnego rozwoju percepcji słuchowej reakcje na obecność dźwięku lub jego brak, Drugi poziom to 12 umiejętności, które dziecko osiąga na poziomie językowym wstępnym rozwijając umiejętności komunikacyjne, Poziom trzeci określa 21 umiejętności z zakresu rozwoju języka, polegającej na nauce rozumienia i mówienia, Ostatnie, czwarty poziom na karcie ocenia sprawność językową. 16
Charakterystyka badań naukowych Analizie poddano 1750 wyselekcjonowanych wyników z lat 2012-2014, dla 422 dzieci, które poddano selekcji zgodnie liczbą etapów rehabilitacji, w których dziecko uczestniczyło i wiekiem w miesiącach zgodnie z tabelą: Liczba rehabilitacji etapów 0 I II III IV V VI Wiek w miesiącach 3-13 9-19 15-25 21-31 27-37 33-43 39-49 Liczba badań 238 297 290 278 255 237 155 Do analizy wyników w całym raporcie użyto zamkniętej liczby danych w poszczególnych etapach (tab. 2). Liczba badań z danego półrocza rehabilitacji domowej i procentowy udział w całości zebranych wyników Liczba Procent Rehabilitacja domowa I półrocze 2012 r. 426 24,34286 Rehabilitacja domowa II półrocze 2014 r. 266 15,20000 Rehabilitacja domowa I półrocze 2014 r. 263 15,02857 Rehabilitacja domowa II półrocze 2012 r. 265 15,14286 Rehabilitacja domowa I półrocze 2013 r. 255 14,57143 Rehabilitacja domowa II półrocze 2013 r. 275 15,71429 Razem 1750 100 17
Podsumowanie badań naukowych wyniki uzyskane przez dzieci na poszczególnych etapach w programie Wyniki uzyskiwane przez dzieci na poszczególnych etapach programu Dźwięki Marzeń Porównanie średnich wyników uzyskanych po zakończeniu każdego z 6 etapów terapii pozwoliło zauważyć, że średni przyrost umiejętności po każdym kolejnym etapie wynosi średnio +/- 5 pkt. Najszybszy przyrost obserwuje się u małych dzieci, do 20 mies. życia po I i II etapie rehabilitacji (o 6,62 pkt). Najmniejszy przyrost obserwuje się w VI transzy (średni wiek 44 mies. 3,38 pkt), co koreluje z dotychczasową wiedzą o rozwoju mowy i neuroplastyczności. 18
Podsumowanie badań naukowych skuteczność rehabilitacji dzieci w programie Wyniki punktowe uzyskiwane przez dzieci z wadą słuchu w badaniu na podstawie Karty 60 kroków Wiek dziecka w miesiącach Liczba punktów - średni wynik Liczba punktów - przedział normy Liczba punktów - średni wynik grupy z zaburzeniami dodatkowymi Liczba punktów - przedział normy dla grupy z zaburzeniami dodatkowymi do 12 4 3-5 3 2-4 6-12 10 9-11 9 7-11 13-18 17 16-18 14 12-17 19-24 23 21-25 19 16-22 25-30 28 26-29 22 18-25 31-36 32 30-33 23 20-27 37-42 37 35-39 24 20-29 W celu ułatwienia porównania indywidualnych wyników terapii do normy grupy skonstruowano tabelę porównawczą, którą udostępniono terapeutom na stronie internetowej: www.dzwiekimarzen.pl. 19
Znaczenie programu na przestrzeni 10 lat Fundacja ekspertem w dziedzinie rehabilitacji dzieci z wadą słuchu zmiana społeczna wczesna terapia i wczesne aparatownie małego dziecka, przed 6 miesiącem życia nowe standardy terapii systematyczna terapia 2 x w tygodniu prowadzona w domu i na turnusach, przed 1 rokiem życia nowe metody terapii metody dostosowywane do potrzeb niemowlęcia - metoda werbo-tonalna znaczenie rodziny w procesie terapii uczestniczy rodzina wspierana i motywowana przez specjalistów oraz przez innych rodziców nowy zawód doradca rodzinny wspierający terapię słuchu i mowy, znający strategie wsparcia i motywacji w osiąganiu celów nowy kierunek studiów wczesne wspomaganie dziecka z niepełnosprawnością rozwój naukowy badania naukowe, artykuły naukowe, prace naukowe, nowatorskie narzędzia edukacyjne 20
Dźwięki Marzeń efekty programu 10 lat bezpłatne kompleksowe wsparcie Fundacji Orange dla 3 000 niesłyszących dzieci i ich rodzin w całej Polsce Banki Aparatów Słuchowych Rehabilitacja Domowa Turnusy rehabilitacji słuchu i mowy Szkolenia, Konferencje materiały edukacyjne 18 Banków Aparatów Słuchowych w całej Polsce 848 aparatów słuchowych zakupionych przez Fundację Orange >1 900 dzieci skorzystało z wypożyczeń w latach 2006-2014 20 ośrodków koordynujących w całej Polsce 1 552 dzieci objętych rehabilitacją domową w latach 2006-2015 670 rehabilitantów współpracowało z Fundacją 43 turnusów rehabilitacji słuchu i mowy 1 178 dzieci z rodzicami 10 razy zorganizowano Święto Dźwięków Marzeń z udziałem dziennikarzy, ekspertów, ambasadorów opinii 3 międzynarodowe konferencje naukowe w Warszawie dla ponad 400 osób każda 737 uczestników szkoleń w zakresie wczesnego wspomagania dzieci 5 certyfikowanych trenerów metody werbo-tonalnej w Polsce materiały, poradniki, multimedialne pomoce edukacyjne obszary działań regionalnych 21
Dźwięki Marzeń rezultaty programu 10 lat 80% 85% 18% 5% 30% dzieci niesłyszących posługuje się mową jako podstawowym środkiem komunikacji po opuszczeniu programu dzieci niesłyszących rozpoczną edukację w placówkach masowych po opuszczeniu programu przyrost kompetencji rodziców w ciągu trwania programu poprzez angażowanie ich w terapię swoich dzieci nowych kompetencji komunikacyjnych średnio nabywa dziecko w jednym etapie rehabilitacji lub podczas pobytu na turnusie nowych kompetencji komunikacyjnych średnio nabywa dziecko w trakcie pobytu w programie, wyrównuje rozwój komunikacyjny do poziomu zdrowego dziecka 22
23
łączy, uczy, inspiruje 24