Jak we współpracy z partnerami zewnętrznymi i fundacjami realizować wspólne inicjatywy dla pacjentów? 18 września, 2014

Transkrypt

1 POMYSŁ PARTNERSTWO - REALIZACJA Jak we współpracy z partnerami zewnętrznymi i fundacjami realizować wspólne inicjatywy dla pacjentów? 18 września, 2014

2 ogólnopolski program rehabilitacji małych dzieci z wadą słuchu Dźwięki Marzeń

3 Dlaczego powstał program Dźwięki Marzeń? problem niedosłuchu wrodzonego bądź nabytego w pierwszych dniach życia dotyczy 3 na 1000 noworodków (w tym 120 dzieci z głębokim niedosłuchem) dzięki Programowi Powszechnych Badań Przesiewowych Słuchu u Noworodków (Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy) wykrycie niedosłuchu następuje w drugiej dobie życia dziecka aby sprawnie komunikować się z innymi, pełniej wykorzystywać swój potencjał, rozwijać inteligencję i aktywnie uczestniczyć w życiu społeczny wszystkie dzieci z wadą słuchu potrzebują: dopasowanej protezy słuchu systematycznej rehabilitacji z powodu trudnych warunków ekonomicznych wiele dzieci niesłyszących nie ma dostępu do systematycznej, wcześnie rozpoczętej rehabilitacji; dzięki wsparciu Fundacji Orange mają one szansę na prawidłowy rozwój. 3 Dźwięki Marzeń

4 schemat programu PROGRAM POWSZECHNYCH PRZESIEWOWYCH BADAŃ SŁUCHU U NOWORODKÓW diagnoza Ministerstwo Zdrowia, Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy PROGRAM DŹWIĘKI MARZEŃ bezpłatna kompleksowa pomoc Fundacja Orange BANKI APARATÓW SŁUCHOWYCH wypożyczanie aparatów słuchowych dzieciom REHABILITACJ A DOMOWA prowadzona przez specjalistów, z udziałem rodziców TURUSY REHABILITA - CYJNE organizacja wakacyjnej rehabilitacji dla dziecka z opiekunem SZKOLENIA i KONFERENCJE + materiały edukacyjne dla rodziców i terapeutów słuchu i mowy obszary działań regionalnych 4 Dźwięki Marzeń

5 partnerstwa Ambasador Programu Pani Olga Bończyk wsparcie merytoryczne: Rada Naukowa Programu: Pan prof. dr hab. n. med. Witold Szyfter - Przewodniczący Pani dr n. med. Marzanna Radziszewska-Konopka Pani dr n. hum. Anna Prożych Pan prof. dr hab. Tadeusz Gałkowski Pan prof. dr hab. n. med. Andrzej Obrębowski Pan prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński Pan prof. dr hab. Bogdan Szczepankowski Akademia Pedagogiki Specjalnej Polski Związek Głuchych Polski Komitet Audiofonologii Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy współpraca z: Medyczneme Centrum Audiofonologii w Brukseli (Belgia), Poliklinika Audiofonologii SUVAG w Zagrzebiu (Chorwacja) SKI-HI Institute at Utah State University in Logan (USA) Firmy produkujące aparaty słuchowe: Oticon, Phonak, Widex 5 Dźwięki Marzeń Infolinia:

6 banki aparatów słuchowych cel: usłyszeć dźwięki zakres działania: bezpłatne dopasowanie i wypożyczanie dzieciom aparatów 18 Banków Aparatów Słuchowych w całej Polsce 848 urządzeń zakupionych przez Fundację Orange i przekazanych na rzecz placówek 17 specjalistycznych aparatów Baha dla dzieci z mikrocją i artezją przewodu słuchowego (dzięki zbiórce SMS wśród abonentów Orange) rocznie z wypożyczeń aparatów słuchowych korzysta około 320 dzieci, roczna aktywność banków ok. 748 użyczeń/rok >1300 dzieci skorzystało z wypożyczeń w latach Dźwięki Marzeń

7 bezpłatna rehabilitacja w domu unikalne rozwiązanie w Polsce! cel: rozwijać mowę zakres działania: systematyczna rehabilitacja domowa ponad 300 dzieci rocznie beneficjenci: dzieci - z wadą słuchu 0-3 r.ż. (przed ukończeniem 12 m. życia) - z uszkodzeniem słuchu powyżej 40 db - z rodzin w trudnej sytuacji finansowej, - mieszkających min. 20 km od specjalistycznej placówki opieki 20 placówek koordynujących program w całej Polsce >1400 dzieci objętych rehabilitacją w latach rehabilitantów (logopedzi, surdopedagodzy, pedagodzy, psycholodzy) 7 Dźwięki Marzeń

8 bezpłatne letnie turnusy rehabilitacyjne cel: aby być w grupie i wspierać się nawzajem zakres działania: dwutygodniowe letnie turnusy rehabilitacyjne dla 90 dzieci i ich rodziców/opiekunów dla dzieci: czas intensywnych ćwiczeń na zajęciach indywidualnych i grupowych prowadzonych przez specjalistów: logopedów i logorytmików dla rodziców: warsztaty i wykłady, porady psychologa, kontakt ze sztabem rehabilitantów, wsparcie ze strony grupy rodziców dzieci niesłyszących efekty: w latach zorganizowano 38 turnusów dla 994 dzieci z rodzicami 8 Dźwięki Marzeń Infolinia:

9 bezpłatne szkolenia i konferencje cel: propagować wiedzę dot. metod diagnozy i terapii zakres działania: bezpłatne warsztaty, wykłady specjalistyczne szkolenia dla rehabilitantów i rodziców przygotowanie 3 - etapowego cyklu szkoleń z metody werbo-tonalenej dla polskich terapeutów pierwszych 5 certyfikowanych trenerów metody werbo-tonalnej w Polsce szkolenia dla 737 uczestników w zakresie wczesnego wspomagania dzieci z wadą słuchu oraz metody werbo-tonalnej szkolenia prowadzone przez ekspertów z Polski, Belgii i Chorwacji dwie międzynarodowe konferencje naukowe w Warszawie dla 350 osób każda prezentowanie dokonań programu na konferencjach w kraju i za granicą 17 audycji tematycznych w Radiu Bajka (wykłady dla rodziców i warsztaty logopedyczne dla dzieci) artykuły w czasopismach naukowych skierowane do pediatrów, terapeutów, rodziców (wykłady członków Rady Naukowej i raporty z badań efektów programu) 9 Dźwięki Marzeń

10 bezpłatne materiały edukacyjno-dydaktyczne cel: doskonalić jakość terapii zakres działania: bezpłatne publikacje dla rehabilitantów i rodziców 190 zestawów pomocy edukacyjnych niezbędnych w pracy z małym dzieckiem z wadą słuchu (walizka rehabilitanta z asortymentem do pracy z małym dzieckiem + podręcznik) poradnik dla rodziców z wadą słuchu kompletu pomocy edukacyjnych - płyty CD z filmem logopedycznym i przykładami ćwiczeń z zakresu wychowania słuchowego - dla dzieci, rodziców i rehabilitantów książka pt.: Wspomaganie rozwoju małego dziecka z wadą słuchu w partnerstwie z Polskim Komitetem Audiofonologii i Akademią Pedagogiki Specjalnej w Warszawie zbior reportaży poświęconych tematyce wad słuchu pt.: Dźwięki Marzeń. Reportaże i rozmowy 10 Dźwięki Marzeń Infolinia:

11 sprawozdawczość i ewaluacja programu cel: efektywność, najwyższa jakość, transparentność systematyczne sprawozdania z realizacji poszczególnych umów ankiety po każdym etapie programu, po każdym turnusie, szkoleniu stała ocena pracy terapeutów przeprowadzania po analizie zeszytów rehabilitacji dziecka monitorowanie postępów słuchowych, komunikacyjnych i językowych dzieci w programie w oparciu o narzędzie Karta oceny 60 kroków dr Katarzyny Bieńkowskiej monitorowanie jakości pracy rodziców w programie w skali 5 punktowej coroczny raport podsumowujący działania programu i jego efekt - czytelne dane dla Rady Naukowej, Minister Zdrowia, Ministra Edukacji 11 Dźwięki Marzeń

12 12 Z wypowiedzi o programie: rodziców dzieci uczestniczących w rehabilitacji domowej: cytat mamy Zuzi Kajsutry: niesamowite jest, jak dziecko pracuje w domu, wśród swoich zabawek, zajęcia w atmosferze domowej dają podwójną korzyść! mama Małgosi Łowczeckiej: zajęcia znacząco wpłynęły na rozwój Małgosi ( ). Dowodem na to jest reakcja Małgosi kiedy widzi rehabilitantkę zostawia wszystko i biegnie na zajęcia. Małgosia potrafi aktywnie pracować przy biurku ok. 40 min zaczynaliśmy od 5 min. rodziców dzieci uczestniczących w turnusie rehabilitacyjnym: cytat mamy Borysa Raka: Dzięki wspaniałym Paniom rehabilitantkom syn zrobił ogromny kolejny krok do przodu. Wiemy, że jeszcze przed nami wiele, wiele mil do przejścia, ale na turnusie oprócz rehabilitacji i wspaniałej pracy, dowiedziałam się jak pomóc dziecku i jak rehabilitować go w domu. Turnus, to nie tylko wspaniałe korzyści, wiedza, przyjaźnie i poznanie różnych form terapii, ale również wiarę w siebie jako rodzica rehabilitanta. cytat mamy Mateusza Nowaka: Chciałabym ( ) podziękować za możliwość uczestniczenia syna w turnusie rehabilitacyjnym w Koszelówce, pobyt tam dał nam bardzo wiele, terapeuci wskazali nowe drogi stymulacji rozwoju niesłyszącego dziecka. Ponadto był to czas wytężonej i intensywnej pracy i rehabilitacji. Bardzo wiele bym dała, by móc ponownie uczestniczyć tej formie terapii i skorzystać z przekazywanej nam wiedzy oraz wsparcia psychologicznego tak bardzo potrzebnego w życiu z dzieckiem niesłyszącym ( ) poziom wykształcenia, profesjonalizmu i kompetencji prowadzącego terapię jest naprawdę wysoki. Każde zajęcia są dokładnie przygotowane, wykorzystana jest każda minuta zajęć, terapeuta podąża za dzieckiem nie wymusza niczego, tylko rozwija w nim to czym jest najbardziej zainteresowany. Dlatego jeszcze raz gorąco dziękuję za tę formę pomocy. Adam Podgórski z gabinetu Marszałka Sejmu RP: Marszalek Sejmu RP Ewa Kopacz z uwagą i zainteresowaniem zapoznała się z publikacją "Dźwięki Marzeń. Reportaże i rozmowy". Pani Marszalek docenia trud autorów włożony w przygotowanie materiału, jednocześnie uważa go za nader wartościowy. Z opisanymi doświadczeniami identyfikuje się bowiem niejeden rodzic chorego dziecka, czytelnikom natomiast przedstawione historie Dźwięki pozwalają Marzeń lepiej zrozumieć problemy, z jakimi borykają się nieslyszacy. Pani Marszałek dziękuje za tę pełną nadziei lekturę.

13 Podsumowanie efektów programu Dźwięki Marzeń unikalny program wyznaczający nowe standardy w pracy z dzieckiem niesłyszącym w Polsce: wczesne wyposażenie dzieci w aparaty słuchowe przed 6 miesiącem życia systematyczna rehabilitacja dzieci już przed ukończeniem 1 roku życia wyzwalanie potencjału rozwojowy dzieci z niedosłuchem, angażując rodziców oraz budując wspierające otoczenie stały wzrost kompetencji rodziców i terapeutów znakomite efekty rehabilitacji dzięki terapii w domu, gdy otoczenie dziecka, w szczególności rodzice są zaangażowani i wspierający najnowocześniejszy program społeczny w Polsce, przy wykorzystaniu nowych technologii i unikalnych narzędzi edukacyjnych 2000 dzieci skorzystało bezpłatnie z programu w latach Dźwięki Marzeń

14 Podsumowanie Dzieci opuszczające program w 2013 po ukończeniu 6 etapów Rodzaj wiodącej komunikacji i edukacja u dzieci, które opuściły program w 2013 r po ukończeniu 6 etapów rehabilitacji lub ze względu na wiek (pow. 47 m-cy) suma dzieci kończących program ze względu na wiek i/lub 6 etapów mowa jako wiodący środek komunikacji edukacja przedszkolna (masowe i integracyjne) 14 Dźwięki Marzeń Infolinia:

15 Podsumowanie wyniki badań na podstawie analizy karty oceny 60 kroków - narzędzia oceny rozwoju umiejętności językowych dzieci dr K. Bieńkowskiej Zauważalny przyrost umiejętności dzieci w zależności od zrealizowanej transzy rehabilitacji. Najszybciej rozwija się grupa z umiarkowanym niedosłuchem. Najmniejszą dynamikę rozwoju obserwuje się w grupie dzieci z głębokim niedosłuchem, zaprotezowanej aparatami słuchowymi. 60 Rozwój umiejetności komunikacyjnych u dzieci w poszczególnych etapach programu 50 Liczba punktów Brak wad sprzężonych Wady sprzężone aparaty, niedosłuch głęboki aparaty, niedosłuch umiarkowany aparaty, niedosłuch znaczny min. 1 implant, niedosłuch głęboki Dźwięki Marzeń Infolinia: Liczba etapów rehabilitacji

16 16

17 łączy, uczy, inspiruje