Poczucie jakości życia młodzieży z problemami zdrowotnymi, Marlena Duda, Wydawnictwo UMCS Wstęp

Transkrypt

1 Poczucie jakości życia młodzieży z problemami zdrowotnymi, Marlena Duda, Wydawnictwo UMCS 2016 Wstęp Pomimo gwałtownego rozwoju badań nad poczuciem jakości życia na terenie różnych dyscyplin naukowych, problematyka dotycząca badania tej zmiennej wśród populacji dzieci i młodzieży znajdowała się poza zakresem zainteresowań współczesnych badaczy. Dotychczas było to związane z brakiem odpowiednich kwestionariuszy badawczych, trudnościami wynikającymi z uwzględnienia dynamiki rozwojowej, a nawet poddawano w wątpliwość możliwość jej oceny przez dzieci i młodzież (Mazur i in. 2008). Jednakże wzrastająca potrzeba badań nad jakością życia dzieci i młodzieży przede wszystkim w dziedzinie medycyny i psychologii powoli przezwyciężała piętrzące się trudności. Odrzucono tezę o braku możliwości oceny jakości życia u adolescentów, a przyjęto założenie, że jakość życia jest związana z jakością rozwoju dzieci i młodzieży. Teza ta wskazuje na konieczność odmiennej oceny jakości życia dla różnych grup wiekowych, w znaczeniu posługiwania się wskaźnikami dopasowanymi do wieku i potrzeb dziecka (Oleś 2010a, s. 44, 2005). Konieczność prowadzenia badań nad poczuciem jakości życia u dzieci i młodzieży jest podyktowana nie tylko praktycznym zastosowaniem uzyskanych wyników w leczeniu i rehabilitacji w przypadku chorób przewlekłych i chęcią uchronienia dzieci przed zagrożeniami płynącymi ze strony choroby, ale przede wszystkim poprawą ich funkcjonowania psychospołecznego. Ponadto, istotne jest holistyczne spojrzenie na problemy zdrowotne dzieci i ich rodzin, zarówno od strony wpływu choroby na funkcjonowanie dziecka i członków rodziny, jak również to, w jakim stopniu stan psychiczny dziecka pomaga w radzeniu sobie z chorobą (Oleś 2007, s. 30).

2 10 Wstęp Przeżycia związane z doświadczaniem choroby stanowczo opowiadają się za tezą o udokumentowanym wpływie problemów zdrowotnych na każdą sferę funkcjonowania adolescenta, znacząco obniżając jego jakość (Oleś 2005, 2007, 2010a, 2011; por. Chojnacka-Szawłowska 2012). Pogorszenie jakości życia z powodu choroby jest szczególnie widoczne u dojrzewającej młodzieży, którą dręczy niemożność realizowania potrzeb i planów życiowych (Szewczyk, Krawczyk 2007, s. 21). Dlatego też istnieje obligatoryjna potrzeba monitorowania poczucia jakości życia młodzieży z problemami zdrowotnymi w celu identyfikacji tych wymiarów funkcjonowania, w których uczniowie przejawiają największe zaburzenia, co powinno stanowić podstawę do planowania działań terapeutycz nych szkoły. Kategoria jakości życia jest nierozerwalnie związana z preferowanym stylem życia (Flanczewska-Wolny 2007, s. 9), którego manifestacja ma bezpośredni wpływ na osiągany stan zdrowia, stąd określany jest mianem prozdrowotnego. Przez prozdrowotny styl życia należy też rozumieć świadomy wybór zachowań spośród licznych wariantów dostępnych ludziom, mający na celu sprzyjanie poprawie, utrzymaniu i ochronie zdrowia. Jest on uzależniony od warunków ekonomicznych i społecznych. Takie podejście do stylu życia polega na przeniesieniu akcentu z pojedynczych zachowań jednostki na grupę zachowań związanych ze zmianami sposobów myślenia, nawyków, norm społecznych, które wymagają czasu niezbędnego do przedefiniowania przekonań i poglądów (Korporowicz 2005, s. 124). W rozumieniu tym centralne miejsce zajmują zachowania zdrowotne, będące pod bezpośrednim wpływem socjalizacji i szkolnej edukacji zdrowotnej. Możliwości kształtowania własnego stylu życia mogą pozytywnie wpływać na poprawę jakości życia. W tym sensie odpowiednie działania mające na celu kształtowanie prozdrowotnego stylu życia mogą zarazem poprawiać jakość życia młodego człowieka. Problemy zdrowotne mogą wpływać na poczucie jakości młodzieży na wielu poziomach jednocześnie. W wymiarze fizycznym najtrudniejszym aspektem chorób przewlekłych jest osłabienie organizmu, trudności w samodzielnym funkcjonowaniu, widoczne aspekty choroby i zmiany w wyglądzie. W wymiarze psychicznym zarówno choroba, jak i stosowane leki przyczyniają się do obniżenia nastroju, akceptacji siebie i obniżenia procesów poznawczych powodujących trudności w uczeniu się. Dwa poprzednie wymiary wpływają na obniżenie jakości życia w aspekcie społecznym, gdy dochodzi do zmian w funkcjonowaniu jednostki w rolach społecznych (ucznia, dziecka, rówieśnika). W przypadku badań nad jakością życia za-

3 Wstęp 11 leżną od zdrowia dzieci i młodzieży chorej przewlekle, należy wziąć pod uwagę jej subiektywny charakter, który jest indywidualny dla każdej osoby, gdyż zależy od jej samooceny, percepcji, dynamizmu rozwojowego i dynamiki choroby, oraz jej wielowymiarowość, która obejmuje funkcjonowanie fizyczne (wygląd i samopoczucie), psychiczne (radzenie sobie i przystosowanie), społeczne (rodzina i rówieśnicy) (Oleś 2010a, s. 121; por. Chojnacka-Szawłowska 2012, s. 84) oraz duchowe (Oleś 2011). Ocena poczucia jakości życia pozwala na scharakteryzowanie wpływu choroby przewlekłej na funkcjonowanie i styl życia jednostki (Oleś 2010a, s. 122). Wiedza dotycząca najczęściej występujących schorzeń wieku młodzieńczego i dynamiki zachowań towarzyszących chorobie może znacząco wpłynąć na poprawę jakości życia młodzieży oraz stanowić podstawę do profilaktyki zachowań ryzykownych i problemowych. Tematyka opracowania dotyczy ważnego, ze zdrowotnego i wychowawczego punktu widzenia, zagadnienia poczucia jakości życia uczniów szkół ponadgimnazjalnych z problemami zdrowotnymi oraz problematyki zdrowego stylu życia w warunkach środowiska szkolnego. Zagadnienie to bywa pomijane w badaniach pedagogiczno-psychologicznych, dlatego głównym celem analizy wskazanych obszarów jest wypełnienie istniejącej luki. Ponadto istnieje zapotrzebowanie na działania edukacyjne i profilaktyczne dla młodzieży na poziomie ponadgimnazjalnym, ze szczególnym uwzględnieniem młodzieży chorej przewlekle. Jak pokazują dotychczasowe badania, obniżanie się poczucia jakości życia wraz z wiekiem, a także występujące w populacji zachowania ryzykowne wraz z niedoborem zachowań prozdrowotnych wskazują na istotność prowadzenia intensywnej działalności edukacyjnej w tym zakresie. Przyjęto zgodnie z Europejską strategią na rzecz zdrowia i rozwoju dzieci i młodzieży, że młodzież jest inwestycją w społeczeństwo jutra. Jej zdrowie i sposób, w jaki się o nie troszczymy, prowadząc przez wiek dojrzewania w dorosłość będą miały wpływ na pomyślność i stabilność regionu europejskiego w nadchodzących dekadach (Zawadzka 2007, s. 11). Inspiracją do podjęcia tematu była chęć zwrócenia uwagi na problemy ucznia borykającego się z problemami zdrowotnymi kończącego szkołę ponadgimnazjalną i stojącego przed progiem dorosłego życia. Niniejsza rozprawa wychodzi naprzeciw wzrastającemu zainteresowaniu poczuciem jakości życia uczniów oraz charakterystyką ich prozdrowotnego stylu życia. Jest próbą określenia poczucia jakości życia młodzieży z problemami zdrowotnymi uczęszczającej do szkół ponadgimnazjalnych, co dotychczas

4 12 Wstęp nie było przedmiotem szerszego ujęcia badawczego. Uwagę autorki zwrócił niewielki zasób literatury podejmujący problem zachowań zdrowotnych starszej młodzieży, a wyniki dotychczasowych badań wskazują na to, że znaczny odsetek badanej młodzieży przejawia zachowania ryzykowne i szkodliwe dla zdrowia. Brakuje badań dotyczących prowadzonego stylu życia w sytuacji choroby przewlekłej, dlatego autorka podjęła się uzupełnienia istniejących braków, mając nadzieję, że przyczyni się to do opracowania praktycznych rozwiązań w celu skuteczniejszego oddziaływania edukacyjnego w zakresie zdrowia oraz objęcia opieką i wsparciem młodzież chorą przewlekle. Praca składa się z siedmiu rozdziałów, wstępu i podsumowania. W rozdziale pierwszym podjęto problematykę jakości życia w szerokim ujęciu. Obejmuje on zagadnienia dotyczące definiowania omawianego zagadnienia z perspektywy nauk społecznych, a następnie z punktu widzenia medycyny. Zaprezentowano również model jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia z uwzględnieniem specyfiki rozwojowej, wraz z trudnościami natury metodologicznej i teoretycznej prezentowanego modelu. Gruntownie scharakteryzowano wybrany europejski model jakości życia zależnej od zdrowia KIDSCREEN. Szczególną uwagę zwrócono na zagadnienie problemów zdrowotnych wieku młodzieńczego. W omawianym rozdziale omówiono zagadnienie adolescencji oraz przedstawiono przegląd współczesnej wiedzy na temat problemów zdrowotnych dotykających populację młodzieży, włączając charakterystykę funkcjonowania psychospołecznego tej grupy w obliczu doświadczania skutków chorób przewlekłych. Rozdział zakończono przeglądem badań nad poczuciem jakości życia zależnej od zdrowia dzieci i młodzieży. Rozdział drugi został poświęcony teoretycznej analizie prozdrowotnego stylu życia w ujęciu interdyscyplinarnym. Starano się przybliżyć na podstawie analizy literatury przedmiotu specyfikę stylu życia oraz jego ewolucję od badań socjologicznych do pedagogicznych, z uwzględnieniem problematyki zdrowotnej. Następnie została dokonana próba analizy definicyjnej prozdrowotnego stylu życia. Przedstawiono również zagadnienia dotyczące zdrowia publicznego, polityki zdrowotnej, edukacji i promocji zdrowia oraz miejsca, jakie zajmuje w nich prozdrowotny styl życia. W rozdziale tym przybliżono problematykę zachowań zdrowotnych jako istotnego elementu prozdrowotnego stylu życia. Zwrócono również uwagę na zagrożenia płynące z nieumiejętnego promowania zdrowego stylu ży-

5 Wstęp 13 cia. Na zakończenie rozdziału przedstawiono przegląd dotychczasowych badań w zakresie prowadzonego prozdrowotnego stylu życia młodzieży ze szkół ponadgimnazjalnych. Rozdział trzeci zawiera metodologiczne podstawy badań własnych, obejmujące cel i przedmiot badań, problemy i hipotezy robocze, jak również zmienne i wskaźniki. Ponadto scharakteryzowano dobór próby badawczej oraz organizację i przebieg badań. Zawarto także opis zastosowanych metod i technik badawczych oraz charakterystykę wykorzystanych kwestionariuszy, jak również opis metod statystycznych zastosowanych do analizy danych. W rozdziale tym dokonano charakterystyki badanych osób z uwzględnieniem wskaźników społeczno-ekonomicznych. W rozdziale czwartym przedstawiono wyniki badań własnych. Rozdział ten poświęcono charakterystyce subiektywnego stanu zdrowia badanych uczniów i występujących problemów zdrowotnych w omawianej populacji. Ponadto poddano charakterystyce samoocenę zdrowia uczniów i opiekę medyczną nad młodzieżą chorą przewlekle. Rozdział piąty poświęcony jest analizie poziomu poczucia jakości życia zależnej od zdrowia uzyskanego przez badaną młodzież z problemami zdrowotnymi i ich zdrowych rówieśników. Dane empiryczne uzyskano za pomocą kwestionariusza do badania jakości życia zależnej od zdrowia KIDSCREEN-52 oraz Kwestionariusza Skumulowanego Zmęczenia R. Kosugo (CFIQ ). Zastosowana tutaj analiza porównawcza dotyczyła takich wymiarów jakości życia i zmęczenia jak: zdrowie fizyczne, samopoczucie psychiczne, nastroje i emocje, obraz siebie, niezależność, rodzina i życie rodzinne, zasoby finansowe, wsparcie społeczne, środowisko szkolne, akceptacja społeczna (bullying) oraz zmęczenie ogólne, osłabienie witalności, przeciążenie psychiczne, symptomy fizjologiczne, niepokój o własne możliwości oraz zniechęcenie nauką i szkołą. Rozdział szósty przedstawia wyniki analizy prowadzonego prozdrowotnego stylu życia przez uczniów z problemami zdrowotnymi i zdrowych. W badaniach zastosowano kwestionariusz Styl Życia Młodzieży (ALQ ) A. J. Gillis i Inwentarz Zachowań Zdrowotnych (IZZ) Z. Juczyńskiego. Porównano dane z zakresu aktywności fizycznej, sposobów odżywiania, praktyk ogólnozdrowotnych, radzenia sobie w sytuacjach trudnych oraz zachowań ryzykownych składających się na prozdrowotny styl życia. W skład analizowanych zachowań zdrowotnych wchodziły natomiast prawidłowe nawyki żywieniowe, zachowania profilaktyczne, pozytywne nastawienie psychiczne oraz praktyki zdrowotne.

6 14 Wstęp W rozdziale siódmym zawiera się główna interpretacja zależności między poczuciem jakości życia a prowadzonym prozdrowotnym stylem życia badanej młodzieży. Weryfikacja założonych hipotez o istnieniu związków zależnościowych między badanymi zmiennymi została dokonana na podstawie analizy otrzymanych współczynników zależności obliczonych za pomocą analizy kanonicznej i wielorakiej postępującej analizy regresji. Pracę wieńczą wnioski o charakterze teoretycznym oraz praktycznym, które są wynikiem weryfikacji założonych w badaniu hipotez. Próba opisania zależności między analizowanymi zmiennymi poczucia jakości życia i prozdrowotnego stylu życia młodzieży dorastającej z problemami zdrowotnymi i zdrowej prezentowana jest w podsumowaniu pracy. Uzyskane wyniki badań mogą okazać się przydatne w programowaniu długofalowych oddziaływań edukacyjnych wśród młodzieży, a także w podnoszeniu jakości życia w chorobie przewlekłej. W zakończeniu pracy zamieszczono również bibliografię i spis tabel. Przedstawione wyniki badań stanowią element szerszego projektu badawczego, którego efektem była rozprawa doktorska pt. Poczucie jakości życia a prozdrowotny styl życia młodzieży ze szkół ponadgimnazjalnych z problemami zdrowotnymi. Pragnę złożyć serdeczne podziękowania Pani Profesor dr hab. n. med. Teresie Kulik za życzliwość i trud włożony w przygotowanie recenzji wydawniczej niniejszej książki. Podziękowania kieruję również do Pani dr hab. Stanisławy Byry za wnikliwą lekturę, nieocenione wsparcie i cenne sugestie. Na koniec kieruję wyrazy najwyższego szacunku pod adresem Pana Profesora dr. hab. Janusza Kirenki, Promotora mojej rozprawy doktorskiej za niezapomnianą współpracę, pomoc na każdym etapie powstawania pracy i za poświęcony czas.