Vol. 5/2006 Nr 2(15) Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych różnymi metodami insulinoterapii The feeling of the quality of life in children with diabetes type 1 threated with various insulinotherapy methods 1,3 Leszek Szewczyk, 1 Magdalena Wiśniowiecka, 2 Anna Noczyńska, 2 Jolanta Bieniasz, 1 Beata Wysocka-Łukasik 1 Klinika Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Lublinie 2 Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Akademii Medycznej we Wrocławiu 3 Zaklad Psychologii Klinicznej Dzieci i Mlodziezy KUL Adres do korespondencji: Prof. Leszek Szewczyk, Klinika Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej akademii Medycznej w Lublinie, ul. Chodźki 2, 20-093 Lublin Słowa kluczowe: cukrzyca typu I, dzieci, klasyczna insulinoterapia, osobiste pompy insulinowe, jakość życia Key words: diabetes type 1, children, conventional insulinotherapy, personal insulin pumps, quality of life STRESZCZENIE/ABSTRACT Z literatury przedmiotu i z doświadczeń klinicznych wynika, iż cukrzyca typu I w sposób znaczący wpływa na poczucie jakości życia u dzieci. Jakość życia, w odniesieniu do kategorii zdrowia, rozumiana jest jako stopień, w jakim zwyczajny lub oczekiwany dobrostan fizyczny, emocjonalny i społeczny pozostaje pod wpływem czynników medycznych lub ich leczenia [4 ]. Jednocześnie jest to jedna z podstawowych kategorii w ocenie procesu leczniczego. Wprowadzenie osobistych pomp insulinowych stworzyło możliwość podwyższenia, obniżonego przez cukrzycę i reżim z nią związany, poziomu jakości życia. Celem naszych badań jest określenie, na ile i w jaki sposób zastosowanie tej nowej metody leczenia przyczyniło się do podniesienia jakości życia w cukrzycy. Materiał i metody. Badaniami objęto 99 dzieci chorych na cukrzycę typu I w wieku od 9 do 19 lat ( 53 dziewczynki i 46 chłopców ), które leczone były w dwóch ośrodkach : Klinice Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej AM w Lublinie oraz Klinice Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego AM we Wrocławiu. Czas trwania cukrzycy od poniżej roku do 12 lat ( średnia 4,66 ). Grupę eksperymentalną stanowiło 32 dzieci posiadających osobistą pompę insulinową ; grupę kontrolną dzieci leczone metodą klasycznej insulinoterapii. Zastosowano Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Schalocka i Keitha w modyfikacji Oleś i po adaptacji autorów do problematyki cukrzycowej. Wyniki. Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych metodą klasycznej insulinoterapii i przy zastosowaniu osobistych pomp insulinowych nie różni się w istotny statystycznie sposób, choć analiza jakościowa poszczególnych itemów sugeru- Vol. 5/2006, Nr 2(15) 57
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 5/2006;2(15):57-64 ny i społeczny pozostaje pod wpływem czynników medycznych lub ich leczenia [4]. Salomon [5] uważa, że oceny stanu zdrowia i wyników terapii można dokonywać głównie na podstawie osobistego poczucia chorych, dotyczącego jakości ich życia. Dodatkowo na tej podstawie można porównywać efektywność różnych metod leczenia stosowanych w danej jednostce chorobowej. Specyfika cukrzycy typu I polega na obciążającej odpowiedzialności samego pacjenta za proces leczenia, a w przypadku dzieci radzenie sobie z chorobą obejmuje także rodziców. Dodatkowe wymagania życiowe wynikają z przestrzegania diety i stałych godzin posiłków, pewnych modyfikacji w trybie życia, a także umiejętności iniekcji, wykonywania monitoringu parametrów fizjologicznych i obsługi urządzeń technicznych ( glukometr, peny, ewentualnie osobista pompa insulinowa). W sferze psychospołecznej poczucie mniejszej lub większej jakości życia modyfikować mogą zmienne wynikające ze specyfiki cukrzycy, takie jak : samoocena, poczucie własnej wartości, poczucie bezpieczeństwa, poczucie kompetencji, niezależność, przekonanie o akceptacji i przynależności do grupy społecznej, syndrom zmęczenia psychicznego, możliwość samorealizacji, pełnienia ról społecznych i in. [7] [8] [9]. Z drugiej jednak strony, możliwość kontroli przebiegu choroby ( w odróznieniu od innych jednostek chorobowych ) sprzyja poczuciu kompetencji i raje nieco wyższą subiektywnie odczuwaną jakość życia u posiadaczy pomp.dzieci posiadające osobiste pompy insulinowe mają poczucie wyższej jakości życia w wymiarze możliwości działania, która wyraża się w samodzielności i niezależności w codziennym życiu, wolności wyboru, odpowiedzialności i możliwości decydowania w codziennych sprawach. Endokrynol. Ped., 5/2006;2(15):57-64 The literature of the subject and the clinical experience show that diabetes type 1 influences the feeling of the quality of patients life. The quality of life, in relation to health category, can be understood as ordinary or expected physical, emotional and social welfare [4 ]. At the same time it is one of the basic categories to estimate the treating process. The initiation of the personal insulin pumps provides the possibility of improvement in quality of life, reduced by diabetes and discipline connected with it. The aim of our research is to establish to what extent and how this new therapeutical method causes the increase of the feeling of the quality of life. Material and methods. 99 children with diabetes type 1 at the age of 9-19 ( 53 girls and 46 boys ), who were treated in two departments: the Department of Pediatric Endocrinology and Neurology in Lublin and the Department of Pediatric Endocrinology and Diabetology in Wrocław. The average illness lasting is about less than a year to 12 years ( mean 4,66 ). The experimental group consisted of 32 children owning personal insulin pump ; the control group consisted of 67 children treated with conventional insulinotherapy. Schalock s and Keith s Quality of Life Questionnaire in Oleś modification, adapted to diabetic problems by authors, was used. Results. The feeling of quality of life among children with diabetes type 1 owning insulin pumps and treated with conventional insulinotherapy does not differ statistically, though individual qualitative analysis of items suggests higher subjective quality of life among holders of insulin pumps.children owning insulin pumps have higher feeling of quality of life in dimension of capability of activity, which is expressed in independence in daily life, freedom of choice, responsibilities and capabilities to deciding in daily cases. Pediatr. Endocrinol., 5/2006;2(15):57-64 Wstęp Cukrzyca insulinozależna należy do chorób przewlekłych o łagodniejszym przebiegu, rokowaniu zależnym od samokontroli pacjenta i jego współpracy z diabetologiem.w schorzeniach przewlekłych efektywność leczenia wyraża się nie tyle w ostatecznym jego efekcie, ale raczej w subiektywnym odczuciu wpływu samej choroby i jej leczenia na funkcjonowanie w codziennych sytuacjach i życiową satysfakcję[1] [2]. Oceny tej dokonuje sam pacjent, niekiedy niezależnie od obiektywnych wyznaczników terapii ( np. wartości hemoglobiny glikowanej ). W pierwotnym rozumieniu klinicyści posługiwali się negatywną definicją zdrowia, które oznaczało po prostu brak choroby. Taki stan rzeczy implikował zupełnie inne spojrzenia na pojęcia : samopoczucie, satysfakcja, szczęście czy jakość życia u osób chorych. Dopiero Światowa Organizacja Zdrowia w 1958 sformułowała pozytywną koncepcję zdrowia, rozumianego jako stan kompletnego fizycznego, umysłowego i społecznego dobrego samopoczucia. Chociaż podejście takie zakładało sytuację idealną, to przyczyniło się do rozwoju badań w ramach tzw. psychologii pozytywnej, również nad subiektywnie odczuwaną jakością życia w różnych jednostkach chorobowych [3]. Według definicji, jakość życia to stopień, w jakim zwyczajny lub oczekiwany dobrostan fizyczny, emocjonal- 58
Szewczyk L. i inni Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych różnymi metodami insulinoterapii dzeniu sobie w codziennym życiu.z tych przesłanek wynika konieczność docenienia przez diabetologa subiektywnej miary skuteczności samokontroli i insulinoterapii, którą może być właśnie poziom jakości życia [10]. Szansą na podniesienie poziomu jakości życia pacjentów leczonych z powodu cukrzycy insulinozależnej stało się wprowadzenie nowej metody, a mianowicie osobistych pomp insulinowych ( OPI ) czyli intensywnej insulinoterapii za pomocą stałego podskórnego wlewu insuliny przy użyciu OPI. Jak wiadomo, podstawowa korzyść terapeutyczna wynika z podawania insuliny w sposób fizjologicznie zbliżony do funkcji trzustki ( co 3 min. ), ale też zgodnie z indywidualnym zapotrzebowaniem, co stwarza możliwość ustabilizowania wartości glikemii, a nie jest możliwe przy klasycznej insulinoterapii penami [11] [12]. W codziennym życiu pacjenta może to znaleźć przełożenie na poprawę funkcjonowania ze względu na : Poczucie lepszej kontroli choroby (np. analiza przechowywanych w pamięci danych ),większego zabezpieczenia przed nagłymi stanami ( np. ciężką hipoglikemią ) i odległymi powikłaniami, a także przed chwiejnością wartości glikemii ( szczególnie w okresie rozwojowym ). Możliwość prowadzenia aktywnego czy zmiennego trybu życia ( np. późniejszy powrót do domu, podróżowanie, ewentualność opuszczenia posiłku lub spożycie posiłku nie zaplanowanego ). Podejmowanie wysiłku fizycznego lub odpoczynek w zależności od potrzeb czy pełnionych obowiązków ( np. w pracy ) ; możliwość dłuższego snu ( np. w weekend czy wakacje ). Uprawianie sportu właściwie bez ograniczeń. Większa swoboda co do godzin i rodzaju spożywanych posiłków ( pamiętając o bolusach ). Dyskretność i higiena związana z iniekcjami poza domem ( np. w czasie pobytu w szkole, na wycieczce, na dyskotece ). Atrakcyjny, raczej miniaturowy i nowoczesny wygląd zmniejsza skrępowanie związane z koniecznością przyjmowania leku w codziennych sytuacjach, zwykle budzi pozytywne zainteresowanie w otoczeniu. Większy komfort psychiczny i faktyczna poprawa funkcjonowania na co dzień po zastosowaniu OPI powinny przyczyniać się do podniesienia jakości życia osób chorych na cukrzycę insulinozależną i przynajmniej w pewnym stopniu uwolnić je od codziennych obciążeń, których nie muszą doświadczać osoby zdrowe. Przyjmując takie założenie, celem podjętych badań jest stwierdzenie, czy dzieci i młodzież leczone metodą klasycznej insulinoterapii ( przy zastosowaniu penów ) i OPI różnią się w sposób istotny w zakresie poczucia jakości życia. Materiał badany Przebadano grupę 99 osób w wieku 9-19 lat ( średnia wieku 15 lat ) leczonych z powodu cukrzycy insulinozależnej w dwóch ośrodkach : I. Klinice Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej w Lublinie. II. Klinice Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego we Wrocławiu. W obu grupach znalazły się 53 dziewczęta i 46 chłopców. Czas trwania choroby był zróżnicowany od poniżej roku do 12 lat ( średni okres chorowania to 4,66 lat ). Metodą klasycznej insulinoterapii ( KI ) leczono 67 osób, natomiast przy zastosowaniu osobistych pomp insulinowych ( OPI ) leczone były 32 osoby, przy czym średni czas stosowania pompy wynosił 15,77 miesięcy ( okres posiadania OPI od miesiąca do 42 mies. ). Metoda Do oceny poczucia jakości życia zastosowano Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia R. Schalocka i K. Keitha dla osób dorosłych w modyfikacji M. Oleś [13], która dostosowała narzędzie do specyfiki okresu rozwojowego i zakresu doświadczeń dziecka. Piąta podskala dodana została dla potrzeb oceny jakości życia w cukrzycy typu I i w związku z rodzajem stosowanej insulinoterapii. Ostateczna wersja wprowadzona w badaniach dzieci chorych na cukrzycę obejmuje cztery podstawowe sfery jakości życia oraz piątą dodaną przez autorów ze względu na występujące problemy zdrowotne : I. Zadowolenie obejmuje ogólne poczucie satysfakcji z życia, z relacji rodzinnych i kontaktów społecznych, z osiągnięć, pozycji w rodzinie, oznacza brak większych problemów wewnętrznych. II. Umiejętności / Kompetencje dotyczy poczucia kompetencji w zakresie nauki szkolnej oraz zadowolenia z posiadanych zdolności i umiejętności, w tym także z kontaktów interpersonalnych w szkole. 59
Praca oryginalna III. Możliwość działania / Samodzielność stopień samodzielności i niezależności w życiu codziennym, wolność wyboru, odpowiedzialność i możliwość decydowania w codziennych sprawach stosownie do wieku. IV. Przynależność do grupy / Integracja poczucie Ryc. 1. Poczucie jakości życia w poszczególnych wymiarach u dzieci leczonych metodą klasycznej insulinoterapii (KI) i przy zastosowaniu pomp insulinowych (OPI) Fig.1. The feeling of the quality of life in children threated with conventional insulinotherapy (KI) and with using personal insulin pumps (OPI) Endokrynol. Ped., 5/2006;2(15):57-64 przynależności do jakiejś grupy rówieśniczej, poczucie związku z innymi i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. V. Jakość życia w chorobie ( w cukrzycy ) wpływ choroby na życie, wykonywanie różnych czynności i zadań, na ogólne samopoczucie i relacje interpersonalne. Badanie ma charakter indywidualny. Osoby badane są proszone o wypełnienie arkusza kwestionariusza. Na każde pytanie są możliwe trzy odpowiedzi, punktowane odpowiednio od 1 do 3. W wyniku uzyskujemy informację z pięciu sfer uwzględnia- Ryc.2. Poczucie jakości życia w poszczególnych sferach u dziewcząt i chłopców chorych na cukrzycę Fig. 2. The feeling of the quality of life in particular dimensions in girls and boys with diabetes Tabela I. Test t dla grup : OPI i KI w poszczególnych sferach i w ogólnym wyniku poczucia jakości życia Table I. Test t for groups : OPI and KI in particular dimensions and in quality of life in general result Sfera Z (zadowolenie) Sfera U (umiejętności) Sfera M (możliwości) Sfera P (przynależność) Sfera C (jakość życia w cukrzycy) Ogólne natężenie jakości życia (OG) t df Test t równości średnich Różnica średnich Błąd standardowy różnicy 95% przedział ufności dla różnicy średnich Dolna Górna granica granica -1,037 64,492,304 -,715,690-2,093,662 -,960 58,134,341 -,408,425-1,260,443-2,026 95,931,046 -,979,483-1,939 -,020 -,963 55,255,340 -,746,774-2,298,806 -,650 49,060,519 -,335,516-1,372,701-1,553 59,571,126-3,097 1,994-7,085,891 60
Szewczyk L. i inni Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych różnymi metodami insulinoterapii nych w ocenie jakości życia. Suma punktów z poszczególnych podskal daje wynik w zakresie ogólnego poczucia jakości życia. Wyniki Tabela II. r między wymiarami jakości życia a wiekiem, czasem trwania choroby, okresem posiadania OPI Table II. Pearson s r correlation between the quality of li e dimensions and age, illness lasting, owning pump period Sfera Z (zadowolenie) Sfera U (umiejętności) Sfera M (możliwości) Sfera P (przynależność) Sfera C/KI (jakość w cukrzycy leczonej KI) Sfera C/OPI (jakość w cukrzycy leczonej OPI) Ogólne natężenie jakości w metodzie KI (OG/KI) Ogólne natężenie jakości w metodzie OPI (OG/OPI) ** jest istotna na poziomie 0.01 (dwustronnie). W rezultacie badań prowadzonych równolegle w ośrodku lubelskim i wrocławskim przy zastosowaniu Kwestionariusza Poczucia Jakości Życia uzyskano średnie wyniki 99 osób chorych na cukrzycę typu I w zakresie pięciu podskal (ryc. 1) i w wyniku ogólnym dotyczącym poczucia jakości życia dla grup leczonych różnymi sposobami insulinoterapii. Zauważalne jest nieco wyższe poczucie jakości zycia dzieci leczonych OPI w zakresie poszczególnych sfer ( Z - zadowolenie ; U umiejętności ; M możliwości ; P przynależność ; oraz jakości życia w chorobie ), jednak w większości podskal nie jest to różnica na poziomie statystycznej istotności. W sposób znaczący dzieci leczone przy zastosowaniu OPI różnią się od pacjentów leczonych metodą KI jedynie w sferze możliwości ( tab. I ). Rezultaty badań wskazują, że posiadanie OPI sprzyja większej możliwości działania i samodzielności, która wyraża się w niezależności w codziennym życiu, wolności wyboru, większej odpowiedzialności i możliwości decydowania w codziennych sprawach. Analiza poziomu ogólnego poczucia jakości życia, będącego sumą poczucia jakości życia w poszczególnych sferach, nie wskazuje na istotną różwiek Czas trwania choroby w latach Okres posiadania pompy w miesiącach -,087,105 -,048,393,375,796 -,275(**),030 -,122,006,799,521,091 -,153 -,068,371,193,714 -,263(**),085 -,094,008,470,616 -,032 -,105 -,132,756,380,495,040 -,105 -,045,831,582,813 -,169 -,002 -,221,098,990,249 -,237 -,128 -,182,199,501,335 61
Praca oryginalna nicę między badanymi grupami. W świetle tych wyników, poczucie jakości życia dzieci leczonych przy zastosowaniu OPI nie jest istotnie wyższe niż u pacjentów leczonych metodą klasyczną (KI) (tab. I). Wyniki przeprowadzonych badań nie wskazują ponadto na zróżnicowanie w zakresie ogólnego poczucia jakości życia ani w poszczególnych jego wymiarach ze względu na płeć osoby chorej na cukrzycę insulinozależną ( ryc. 2 ). Potwierdzają to próby korelowania poszczególnych wyników ze zmienną płci ( tab. II ) nie wykryto istotnego związku poczucia jakości życia w relacji do płci. W badaniach uwzględniono także wpływ innych niż tylko sposób insulinoterapii zmiennych, które mogą zmieniać poczucie jakości życia, szczególnie w badanej przez nas grupie dzieci i nastolatków. Te zmienne to : wiek pacjenta, czas trwania choroby, u dzieci posiadających OPI okres posiadania pompy. Obliczone korelacje ( tab. II ) wskazują jedynie na dwie istotne zależności : - Umiejętności dzieci niezależnie od sposobu insulinoterapii mają związek z wiekiem dziecka. Jak pokazują wyniki poczucie kompetencji maleje wraz z wiekiem. - Poczucie przynależności i integracji z grupą rówieśniczą spada u dzieci starszych. Przeprowadzone badania nie ujawniły więc istotnych różnic w zakresie poczucia jakości życia między dziećmi leczonymi klasyczną metodą insulinoterapii przy użyciu penów a nową metodą przy zastosowaniu pomp insulinowych. Zastosowanie OPI sprzyja jednak istotnie poczuciu większej możliwości działania i niezależności u badanych dzieci. Dyskusja Endokrynol. Ped., 5/2006;2(15):57-64 Statystyczne analizy wyników badań nie potwierdziły w sposób jednoznaczny oczekiwanej większej jakości życia u dzieci i młodzieży z cukrzycą po zastosowaniu leczenia nową metodą. Chociaż publikacje ostatnich lat na temat pionierskiej jeszcze formy insulinoterapii przy zastosowaniu OPI sugerowały podstawową korzyść dla chorych w postaci poprawy codziennego funkcjonowania i zmniejszenia uciążliwości leczenia cukrzycy [10] [11] [12] [14], a doświadczenie kliniczne, rozmowy z pacjentami i ich rodzicami wskazują jednak na większy komfort życia z pompą. Wydaje się, ze przyczyną nieuzyskania jednoznacznego rozstrzygnięcia jest zarówno wielowymiarowy, jak i subiektywny charakter samego pojęcia jakość życia, niezależnie od definicji przyjętej w założeniach prezentownych badań. Wielość definicji akcentuje rozmaite aspekty oceny jakości życia człowieka i oceny tej jakości przez konkretną osobę, koncepcje różnią się też między sobą poziomem oceny oddziaływania choroby na poczucie jakości życia. Przykładowo : - jakość życia to brak obciążeń, trudności, dolegliwości [ 15] stan taki zakłada sytuację idealną, niemożliwą do zaistnienia w terapii cukrzycy niezależnie od metody ; - jakość życia to stopień rozbieżności między sytuacją upragnioną a sytuacją aktualną [16] zależy on niewątpliwie od indywidualnej percepcji, a korzystanie z OPI może jedynie zmniejszyć stopień tej rozbieżności ; - jakość życia to wyraz pozytywnej postawy do życia, woli życia [17], które to właściwości w niewielkim stopniu zależą od metody insulinoterapii i są cechami względnie trwałymi. Poczucie jakości życia, podobnie jak szczęścia [18], ma charakter wysoce subiektywny, a więc fakt choroby, a nawet obecność cierpienia, nie musi oznaczać, że człowiek czuje się nieszczęśliwy.przekonanie to wraz z towarzyszącymi emocjami niekiedy pozostaje niezależne od bycia zdrowym lub chorym. Co więcej, oddziaływanie choroby ( i wynikających z niej sposobów leczenia ) obciąża w niejednakowym stopniu różne sfery życia i zależy nie tylko od specyfiki choroby, lecz również od zmiennych indywidualnych i społecznych [8] [19]. Jak pokazały badania, zastosowanie OPI w jednej z tych sfer decyduje w sposób istotny o podniesieniu jakości życia. Chodzi o wymiar możliwości, który oznacza większą możliwość działania, samodzielność i niezależność w codziennym życiu, swobodę wyboru, decyzji, ale również odpowiedzialność z tym związaną. Stwarza to szansę większej aktywności i swobody w codziennych zajęciach, w grupie społecznej, a także podejmowanie zadań w różnych sferach życia. Odciąża osobę chorą od niektórych obowiązków i sztywnego planu dnia ( ranne wstawanie, wyznaczone odgórnie posiłki, kontrola wysiłku fizycznego ), co motywuje do realizowania innych celów, zapobiega wyczerpaniu, zmęczeniu, poczuciu beznadziejności i zależności od cukrzycy i jej leczenia. Rzeczywiście otwierają się nowe możliwości, jednak ich pełne wykorzystanie zależy tak, jak ogólna jakość życia, od czynników psychologicznych pozachorobowych. Nie można też jednoznacznie 62
Szewczyk L. i inni Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych różnymi metodami insulinoterapii wnioskować, że KI nie pozwala na samorealizację, gdyż osoby z nastawieniem zadaniowym często mobilizują się niezależnie od utrudnień wynikających z diety cukrzycowej czy używania penów. Natomiast dysponowanie OPI usypia czujność samokontroli i daje pozory nieograniczonej swobody, co obserwują w niektórych przypadkach diabetolodzy. Posiadanie OPI nie przekłada się wówczas na dobre wyrównanie metaboliczne. W świetle uzyskanych korelacji poczucie jakości życia u dzieci i młodzieży z cukrzycą typu I nie wykazuje związku z długością trwania choroby, okresem dysponowania pompą czy wiekiem. Jak wskazywano poprzednio, kontekst zależności jest o wiele szerszy i obejmuje, poza wyznacznikami choroby, szereg zmiennych o charakterze psychospołecznym [10]. Istotna zależność uzyskana w badaniach obejmuje związek starszego wieku ( wiek badanych : 9-19) z poczuciem posiadania mniejszej kompetencji (zadowolenia z posiadanych zdolności i umiejętności, kontaktów interpersonalnych w szkole ) oraz gorszą integracją z grupą rówieśniczą, która wyrażać się może w poczuciu braku przynależności do grupy, mało aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Rezultaty te jednak nie mają już związku z metodą leczenia, a tłumaczyć je można zmiennymi typowymi dla okresu dojrzewania : wzrostem krytycyzmu i autokrytycyzmu, pesymistycznego spostrzegania własnej sytuacji, koniecznością podejmowania decyzji edukacyjnej czy zawodowej, ogromnego znaczenia integracji z grupą społeczną w tym momencie życia. Dzieci młodsze niezależnie od stanu zdrowia wydają się nie przeżywać jeszcze tego typu problemów w takim nasileniu. Nie można jednak wykluczyć, że to większa świadomość ograniczeń związanych z rolą chorego pogłębia typowo rozwojowe zjawiska. Podsumowując, wprowadzenie nowej metody leczenia cukrzycy pozwala na zminimalizowanie ograniczeń w trybie życia i na zachowanie pozorów normalności, nie można jednak zapominać o subiektywnym charakterze poczucia jakości życia u pacjentów, całym kontekście osobowościowym i sytuacyjnym dziecka pod opieką zespołu diabetologicznego. Należy zawsze brać pod uwagę, poza wskazaniami typowo medycznymi, czynniki takie jak : poziom funkcjonowania intelektualnego ( obsługa OPI wymaga zaawansowanego przeszkolenia ), zrównoważenie emocjonalne i zdrowie psychiczne ( przewidywalność i bezpieczeństwo zachowania ), akceptacja dla tej formy terapii ( osobiste przekonanie i wybór dokonany przez samego pacjenta a nie narzucony przez rodziców ; brak lęku proceduralnego związanego z używaniem skomplikowanego urządzenia ), odpowiednia współpraca dziecka i rodziców z lekarzem, sytuacja finansowa rodziny[11] [12] [14]. Docenienie zmiennej jakości życia, wydaje się konieczne wobec aktualnie obowiązującej pozytywnej definicji zdrowia, dużej liczby zachorowań na choroby przewlekłe, w tym cukrzycę insulinozależną, a także kształtowania poczucia szczęścia człowieka ( pewnych trwałych nastawień ) już od najwcześniejszych lat [18] [20]. Ocenę jakości życia w diabetologii można wykorzystać w kilku celach: - zindywidualizowania podejścia do pacjenta, uwzględnienie jego samopoczucia i całokształtu sytuacji ; - podejmowanie decyzji co do alternatywnych metod leczenia ; - ocena efektów zastosowanego leczenia ; - lepsza współpraca w diadzie pacjent - diabetolog; - większa akceptacja i zadowolenie osoby z terapii. Wnioski 1. Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych metodą klasycznej insulinoterapii i przy zastosowaniu osobistych pomp insulinowych nie różni się w istotny statystycznie sposób, choć analiza jakościowa poszczególnych itemów sugeruje nieco wyższą subiektywnie odczuwaną jakość życia u posiadaczy pomp. 2. Dzieci posiadające osobiste pompy insulinowe mają poczucie wyższej jakości życia w wymiarze możliwości działania, która wyraża się w samodzielności i niezależności w codziennym życiu, wolności wyboru, odpowiedzialności i możliwości decydowania w codziennych sprawach. 3. Wraz z wiekiem u dzieci chorych na cukrzycę typu I subiektywnie maleje poczucie kompetencji, umiejętności, czują się także gorzej zintegrowane z grupą rówieśniczą i we własnym przekonaniu mniej aktywne społecznie w porównaniu do dzieci młodszych, co może wynikać ze specyfiki adolescencji. 63
Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 5/2006;2(15):57-64 PIŚMIENNICTWO/REFERENCES [1] Schipper H. : Quality of life : principles of the clinical paradigm. Journal of Psychosocial Oncology, 8 (23). 1990. 171-185 [2] Dziurowicz-Kozlowska A. : Wokół pojęcia jakości życia. Psychologia jakości życia t.i, nr 2. Wyd.Academica SWPS, Warszawa, 2002.77-99 [3] Karski J.B., Kirschner H., Leowski J. (red.) : Współczesne potrzeby i możliwości pomiaru zdrowia. Wyd. Ignis, Warszawa.1997. [4] Cella D.F., Tulsky D.S. : Measuring quality of life today : methodolical aspects. Oncology, 4.1992. 29-38 [5] Salmon P. : Psychologia w medycynie wspomaga współpracę z pacjentem i proces leczenia. Wyd. GWP, Gdańsk, 2002 [6] Kassion K., Tsamasiros J. : Family management of insulin-dependent diabetes mellitus: a practical problem-solving approach. Acta Paediatri. Suppl. 472. 1999. 47-51. [7] Szewczyk L., Wiśniowiecka M. : Samokontrola a niektóre cechy osobowości dzieci chorych na cukrzycę. W : ( red. ) Szewczyk L. : Radzenie sobie i pomoc innym w zdrowiu i chorobie. Wyd. NEUROCENTRUM, Lublin, 1997.103-110. [8] Johnson S.B. : Psychosocial aspects of childhood diabetes. J. Child Psychol. Psychiat. Vol. 29, No 6.1988. 729-738. [9] Szewczyk L., Wiśniowiecka M. : Poczucie osamotnienia u dzieci chorych na cukrzycę insulinozależną. W : Zachowania ludzkie w zdrowiu i chorobie. materiały z Międzynarodowej konferencji Medycyny Psychosomatycznej Krajów Nadbałtyckich, Szczecin 1998. Wyd. Instytut Psychosomatczny. 75-78. [10] Liddell W. : Jakość życia w cukrzycy. Diabetologia nr 5, 2001. ( http://www.servier.com.pl/czasopisma/ diabetologia/5/start.html ). [11] Witkowski D. : Cukrzyca typu 1 u dzieci i młodzieży zasady podstawowe i perspektywy terapii. klinika Pediatryczna. Diabetologia Vol.12, No 3-4. 375-378. [12] Wysocka-Łukasik B. : Osobiste pompy insulinowe w leczeniu cukrzycy typu 1. Nowa Klinika. Diabetologia Vol.12, No 3-4. 379-382. [13] Oleś M., Steuden S., Klonowski P. i in. : Metody badania jakości życia. W : (red. ) Oleś P., Steuden S., Toczołowski J. ; Jak świata mniej widzę : Zaburzenia widzenia a jakość życia. Wyd. TN KUL, Lublin, 2002. [14] Low K.G., Massa L., Lehman D., Olshan J.S. : Insulin pomp use in young adolescents with type 1 diabetes : a descriptive study. Pediatric Diabetes 6.2005. 22-31. [15] Bowling A. : Measuring disease. A review of disease specific quality of life measurment scales. Buckingham, Open Uniwersity Press,1995. [16] Krupiński J. : Health and quality. Social Science and Medicine,14, 1980. [17] Adamczak M., Sęk H. : Znaczenie pojęcia jakości życia w opiece psychologicznej pacjentów onkologicznych. W : Meyza J. ( red.) : Jakość życia w chorobie nowotworowej. Warszawa. Centrum Onkologii Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie. 248-260. [18] Czapiński J. : Szczęśliwy człowiek w szczęśliwym społeczeństwie? Zrównoważony rozwój, jakość życia i złudzenie postępu. Psychologia jakości życia, t. I, nr 1. Wyd. SWPS Academica, Warszawa. 2002. 9-34. [19] Helz J.W., Templeton B. : Evidence of the role of psychosocial factors in diabetes mellitus : A review. Am. J. Psychiatry 147 : 10. October. 1990. 1275-1282 [20] Czapiński J. : Psychologia szczęścia. Wyd. Academos. Poznań. 1988 64