Autor: Tytuł: Promotor: lek. Anna Zielińska Zaburzenia emocjonalne, behawioralne, poznawcze oraz jakość życia u dzieci i młodzieży z wrodzonym zakażeniem HIV dr hab. Anita Bryńska STRESZCZENIE WSTĘP: W piśmiennictwie dotyczącym zakażenia HIV u dorosłych podkreśla się wysoką częstość występowania zaburzeń psychicznych i poznawczych w tej grupie pacjentów. Biorąc pod uwagę wpływ infekcji HIV na rozwijający się układ nerwowy, a także sam fakt świadomości zagrażającej życiu choroby przewlekłej oraz obaw przed stygmatyzacją, uzasadnionym jest założenie, że grupa dzieci i młodzieży z wertykalnym zakażeniem HIV jest grupą podwyższonego ryzyka wystąpienia zaburzeń psychicznych i poznawczych. CEL BADANIA: Celem realizowanego projektu była (1) ocena częstości występowania zaburzeń psychicznych, behawioralnych, emocjonalnych i poznawczych, (2) ustalenie związków pomiędzy występowaniem objawów zaburzeń psychicznych i poznawczych a zmiennymi klinicznymi i socjodemograficznymi, (3) ocena jakości życia zależnej od zdrowia u dzieci i młodzieży z wertykalnym zakażeniem HIV. MATERIAŁ I METODA: Do grupy eksperymentalnej (PHIV+) zakwalifikowano 56 dzieci z wrodzonym zakażeniem HIV, w wieku 6-18 lat. Zrekrutowano dwie, dobrane pod względem płci i wieku, grupy referencyjne: (1) grupę PHEU - 24 zdrowych dzieci urodzonych przez matki zakażone HIV; (2) grupę HIV-nA - 43 zdrowych dzieci zdrowych rodziców. Do oceny zaburzeń behawioralnych i emocjonalnych zastosowano Kwestionariusz dla Rodziców CBCL oraz Kwestionariusz Samooceny YSR. Przeprowadzono półustrukturyzowany wywiad diagnostyczny K-SADS-PL służący do oceny objawów zaburzeń psychicznych. Jakość życia zależną od zdrowia (HRQoL) oceniono na podstawie Pediatrycznego Kwestionariusza Jakości Życia (PedsQL 4.0. Generic Core). Ocenę zaburzeń funkcji poznawczych przeprowadzono przy użyciu baterii testów Cantab Research Suit. Opiekunowie osób badanych wypełnili wywiad wstępny oraz skalę MacArthur a do oceny statusu socjoekonomicznego. WYNIKI: (1) Osoby z grupy PHIV+ nie osiągnęły wyników w przedziale klinicznym dla żadnej ze skal problemowych CBCL oraz YSR, ale w ocenie rodziców miały większe nasilenie
problemów w skali Wycofanie, Problemy społeczne oraz Zaburzenia uwagi w porównaniu z grupą PHEU oraz większe nasilenie problemów w skali Wycofanie, Zachowania agresywne, Zachowania Przestępcze oraz Zachowania eksternalizacyjne (dzieci w wieku 6-11 lat), w porównaniu z grupą HIV-nA. (2) U 22 (40%) osób z grupy PHIV+ stwierdzono występowanie przynajmniej jednego zaburzenia psychicznego w chwili badania oraz u 29 (52,7%) w ciągu życia. Najczęściej diagnozowano zaburzenia lękowe (21,8%), zaburzenia eksternalizacyjne (18,2%) oraz zaburzenia nastroju (16,4%). Zaburzenia psychiczne występowały częściej u osób, u których leczenie ARV rozpoczęto po 12 miesiącu życia. Częstość występowania zaburzeń psychicznych, zaburzeń eksternalizacyjnych i internalizacyjnych w grupie PHIV+ nie była istotnie wyższa od częstości w grupach referencyjnyjnych (PHEU: 37,5%; HIV-nA: 23,2%). (3) Większe nasilenie problemów w zakresie skal YSR Zachowania przestępcze, Zachowania agresywne oraz Zachowania eksternalizacyjne stwierdzono u osób, które posiadały niższą niż C klasę kliniczną zakażenia HIV. Stwierdzono dodatnią korelację pomiędzy wynikiem dla powyższych skal i skali CBCL Zaburzenia uwagi a liczbą limfocytów CD4 w momencie przeprowadzania badań oraz dodatnią korelację pomiędzy wyższym logarytmem wiremii na początku leczenia ARV a wynikami w skali CBCL Problemy społeczne, Lęk i depresja, Zachowania internalizacyjne oraz Wynik całkowity. Wynik w skali Problemy społeczne korelował dodatnio z logarytmem wiremii w momencie ustalenia rozpoznania zakażenia HIV. (4) Istotne statystycznie różnice dla wyniku skal CBCL oraz YSR w grupie PHIV+ stwierdzono w odniesieniu do takich zmiennych socjodemograficznych jak (1) płeć męska (różnica istotna tylko dla YSR), (2) zamieszkiwanie z opiekunem biologicznym (różnica istotna tylko dla CBCL), (3) zamieszkiwanie w rodzinie pełnej (różnice istotne tylko dla YSR) oraz (4) doświadczenie stresującego wydarzenia w życiu dziecka (różnica istotna tylko dla CBCL). W grupie PHEU istotne różnice dla skal CBCL wykazano dla grup wyodrębnionych ze względu na (1) płeć, (2) zamieszkiwanie z opiekunem biologicznym oraz (3) doświadczenie stresującego wydarzenia w życiu. (5) U osób z grupy PHIV+ stwierdzono zaburzenia funkcji poznawczych w każdym z wykonanych testów - istotnie gorsze, niż grupa HIV-nA, wyniki testu badającego szybkość wykonywania ruchu i pamięci roboczej, dłuższy czas planowania podczas
wykonania zadania w porównaniu do grupy PHEU oraz istotnie gorsze wyniki w porównaniu z obiema grupami w zakresie przełączania uwagi, elastyczności poznawczej oraz wykorzystywania informacji zwrotnych. Analiza wyników dla grupy wiekowej 12-18 lat wskazuje na pogorszenie funkcji wykonawczych w grupie PHIV+ w stosunku do grupy HIV-nA, widoczne dla każdego z testów. (6) U osób z grupy PHIV+, które rozpoczęły leczenie przed 3 m.ż. stwierdzono słabsze wyniki w zakresie korzystania z informacji zwrotnej, przerzutności uwagi i elastyczności poznawczej, zaś lepsze wyniki w zakresie planowania, korzystania z informacji zwrotnej i elastyczności poznawczej w grupie osób, które rozpoczęły leczenie po 12 m.ż. Wyższy logarytm wiremii na początku wdrożonego leczenia ARV związany był z wolniejszym przetwarzaniem, słabszym planowaniem oraz gorszym wykorzystywaniem informacji zwrotnych i elastycznością poznawczą. (7) Osoby z grupy PHIV+ (6-18 lat) istotnie gorzej oceniły swoje funkcjonowanie szkolne w porównaniu z grupą PHEU, w ocenie własnej jak i opiekunów gorzej funkcjonowały społecznie. W odniesieniu do grupy HIV-nA w ocenie rodziców uzyskały istotnie niższą całkowitą ocenę jakości życia zależnej od zdrowia oraz w zakresie funkcjonowania szkolnego i psychospołecznego. (8) Osoby z grupy PHIV+ z ostateczną klasą kliniczną C zakażenia gorzej oceniały swoje funkcjonowanie fizyczne, a ich opiekunowie gorzej oceniali wszystkie sfery funkcjonowania, z wyjątkiem funkcjonowania społecznego. Podobnie źle funkcjonowanie oceniali opiekunowie dzieci z rozpoznaną encefalopatią. Liczba limfocytów CD4 w momencie przeprowadzania badania, korelowała ujemnie ze skalą funkcjonowania społecznego w ocenie dzieci, zaś odsetek limfocytów CD4 ujemnie ze skalą funkcjonowania fizycznego. Wyższa liczba limfocytów CD4 korelowała ujemnie ze skalą funkcjonowania fizycznego, psychospołecznego oraz całkowitym wynikiem dla jakość życia wg rodziców, zaś wyższy odsetek limfocytów CD4 ujemnie ze skalą funkcjonowania fizycznego i wynikiem całkowitym. Wyższy logarytm wiremii na początku wdrożonego leczenia ARV związany był z niższą oceną funkcjonowania społecznego, psychospołecznego oraz całkowitą oceną jakości życia wg dzieci, a wg opiekunów dodatkowo z gorszym funkcjonowaniem fizycznym. Dzieci, które rozpoczęły terapię ARV po 12 m.ż., w ocenie opiekunów lepiej funkcjonowały fizyczne, niż dzieci, które leczone były już przed ukończeniem 1 roku życia.
(9) Występowanie zaburzeń psychicznych u dziecka (stwierdzone badaniem K-SADS-PL) związane było z gorszą oceną jakości życia w różnych sferach funkcjonowania w ocenie dzieci, jak również w ocenie rodziców/opiekunów we wszystkich badanych grupach. WNIOSKI: (1) Częstość występowania zaburzeń psychicznych w grupie PHIV+ oraz w grupie PHEU jest wyższa w porównaniu z grupą HIV-nA, przy czym profil rozpoznań jest charakterystyczny dla populacji ogólnej w wieku rozwojowym. (2) W grupie PHIV+ występuje większe nasilenie problemów internalizacyjnych w porównaniu z osobami z grupy PHEU oraz większe nasilenie problemów eksternalizacyjnych w porównaniu z osobami z grupy HIV-nA. (3) Częstsze występowanie objawów zaburzeń emocjonalnych i behawioralnych w grupie PHIV+ oraz w grupie PHEU jest związane z podobnymi zmiennymi socjodemograficznymi (płeć męska, nie zamieszkiwanie z opiekunem biologicznym, doświadczenie stresującego wydarzenia w życiu, dla grupy PHIV+ dodatkowo nie zamieszkiwanie w rodzinie pełnej). (4) W grupie młodzieży (w wieku 12-18 lat) z grupy PHIV+ stwierdza się gorsze funkcjonowanie poznawcze w porównaniu z osobami z grupy HIV-nA, przy czym do narastania deficytów w zakresie funkcji wykonawczych dochodzi wraz z czasem trwania neuroinfekcji HIV oraz prowadzonego leczenia. (5) W grupie PHIV+ stwierdza się gorsze funkcjonowanie szkolne i społeczne w porównaniu z osobami z grupy PHEU, zaś w odniesieniu do grupy HIV-nA niższą całkowitą ocenę jakości życia zależnej od zdrowia oraz gorsze funkcjonowanie szkolne, fizyczne i psychospołeczne. (6) Występowanie zaburzeń psychicznych wiąże się z gorszą oceną jakości życia w różnych sferach funkcjonowania w ocenie dzieci, jak również w ocenie rodziców/opiekunów we wszystkich badanych grupach.
(7) Cięższy przebieg zakażenia HIV i jego nasilenie przed rozpoczęciem leczenia wiąże się z większym nasileniem deficytów w zakresie funkcji wykonawczych, problemów internalizacyjnych oraz niższą oceną funkcjonowania w różnych sferach i gorszą całkowitą oceną jakości życia, zaś lepszy aktualny stan kliniczny z większym nasileniem problemów eksternalizacyjnych.