Kurs: Psychologia kliniczna osób niepełnosprawnych. Wspomaganie rozwoju dziecka zagrożonego niepełnosprawnością lub niepełnosprawnego

Kurs: Psychologia kliniczna osób niepełnosprawnych Wspomaganie rozwoju dziecka zagrożonego niepełnosprawnością lub niepełnosprawnego dr Jacek Kozłowski jacek.kozlowski@coachview.pl Proponowana literatura: Cytowska, B., Winczura, B. (red.) (2006). Dziecko z zaburzeniami w rozwoju. Konteksty diagnostyczne i terapeutyczne. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. Cytowska, B., Winczura, B. (red.) (2006). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. Skórczyńska, M. (2006). Współczesne tendencje we wczesnej interwencji u dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Perspektywa edukacyjna. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. 1

Idea wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka Współczesna medycyna ma za sobą niezwykłe dokonania zmierzające do ratowania zagrożonych ciąż, przedwcześnie urodzonych noworodków, dzieci chorych na schorzenia, które do niedawna były śmiertelnym wyrokiem. Niestety, zwykle okazuje się, że ratownictwo to zbyt mało. Potrzebna jest dalsza wyspecjalizowana pomoc, długofalowa, zorganizowana, interdyscyplinarna; najlepiej, jeśli jest ona podjęta jak najwcześniej: albo od początku dziecku, którego rozwój jest zagrożony ze względu na nieprawidłowości związane z okresem prenatalnym lub perinatalnym albo tuż po zadziałaniu czynnika patogennego w kolejnych etapach życia. Cytowska, B. (2006). Idea wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka. W: B. Cytowska, W. Winczura, (red.). Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. Idea wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka Wczesna interwencja stanowi obszar zainteresowań różnych dziedzin medycyny, psychologii, neurologopedii, pedagogiki specjalnej jako jedno z zadań profilaktycznych. Wyróżniamy trzy fazy profilaktyki: pierwszorzędową eliminowanie czynnika patogennego; drugorzędową czynnik patogenny pojawił się, ale wczesne wykrycie może nie dopuścić do wystąpienia odchylenia od normy; trzeciorzędową pomniejszanie następstw odchyleń od normy poprzez zintegrowane działanie o charakterze medycznopsychologiczno-pedagogicznym. 2

Wspomaganie rozwoju definicje Wspomaganie rozwoju złożony, interdyscyplinarny proces, na który składają się działania stymulujące sfery: fizyczną, poznawczą, emocjonalną i społeczną. W aspekcie pragmatycznym oznacza to wielość i różnorodność podejmowanych działań, których celem jest kształtowanie i rozwijanie umiejętności życiowych, rozumianych jako skuteczne porozumiewanie, podejmowanie decyzji, rozwiązywanie problemów, radzenie z emocjami, samoświadomość. Grażyna Kowalczyk, Teresa Opolska, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej w Warszawie. Wspomaganie rozwoju definicje Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka to wielospecjalistyczne, kompleksowe i intensywne działania mające na celu stymulowanie funkcji odpowiedzialnych za rozwój psychomotoryczny i komunikację małego dziecka niepełnosprawnego lub zagrożonego niepełnosprawnością, od chwili jej wykrycia do czasu podjęcia przez dziecko nauki w szkole, a także pomoc i wsparcie udzielane rodzicom i rodzinie w nabywaniu przez nich umiejętności postępowania z dzieckiem w zakresie określonym przez indywidualny program wczesnego wspomagania. Grażyna Kowalczyk, Teresa Opolska, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej w Warszawie. 3

Przesłanki wczesnej interwencji Za jak najwcześniejszym diagnozowaniem zagrożeń i zaburzeń oraz podjęciem rehabilitacji, terapii i wspomagania rozwoju dzieci przemawia: wyjątkowo duża plastyczność centralnego układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju oraz związana z tym możliwość korekcji zaburzonych funkcji i kompensacji deficytów, możliwość zahamowania rozwoju wielu zaburzeń o postępującym przebiegu, a czasami nawet całkowitego zatrzymania niekorzystnych zmian, większa podatność małych dzieci na postępowanie rewalidacyjne i w efekcie szybsze postępy usprawniania, łatwiejsze generalizowanie przez dzieci wypracowanych umiejętności i nawyków, Przesłanki wczesnej interwencji narastanie wielu zaburzeń wraz z wiekiem i utrudnienie terapii oraz edukacji dzieci starszych, rodzice małych dzieci mają więcej nadziei, sił, zapału i wiary, dlatego są bardziej zaangażowani we współpracę ze specjalistami i we własny udział w terapii dziecka. Ponadto nakłady na wczesną interwencję i wczesne psychopedagogiczne wspomaganie rozwoju mogą przyczynić się do ograniczenia w przyszłości wydatków na opiekę zdrowotną, opiekę i świadczenia socjalne dla niesprawnych, niezaradnych, bez odpowiedniego wykształcenia oraz źle przystosowanych społecznie dorosłych osób niepełnosprawnych. 4

Współczesne podejście do wczesnej interwencji Współcześnie zarówno w teorii wczesnej interwencji, jak i w podejmowanych działaniach praktycznych odchodzi się: od orientacji ku patologii i deficytom na rzecz poszukiwania tego, co jest możliwe pomimo niepełnosprawności; od podkreślania społecznych i somatycznych aspektów różnych rodzajów niepełnosprawności, na rzecz rozumienia niepełnosprawnej jednostki jako osoby z indywidualną i niepowtarzalną biografią; od rozpatrywania tego, co u dziecka niepełnosprawnego nie funkcjonuje i bezpośredniej modyfikacji zachowań na rzecz odpowiednich oddziaływań wychowawczych i socjalizacyjnych; od traktowania oddziaływań opiekuńczych, wychowawczych i rehabilitacyjnych jako wystarczających na rzecz przypisywania większego znaczenia własnej aktywności osób niepełnosprawnych; Współczesne podejście do wczesnej interwencji od przekonania, że zewnętrzne sterowanie dzieckiem niepełnosprawnym przez dorosłych jest dla niego korzystne na rzecz wychowywania dzieci niepełnosprawnych w psychicznej autonomii przez dawanie im możliwości wyboru i podejmowania decyzji; od przeświadczenia, że niepożądane symptomy zachowania dziecka niepełnosprawnego są zawsze wyrazem istniejących u niego zaburzeń rozwojowych na rzecz interpretacji, że określone zachowanie może być sygnałem niezaspokojenia potrzeb dziecka, zwłaszcza gdy ma ono ograniczone możliwości wyrażania siebie; od podkreślania różnic między dziećmi niepełnosprawnymi a sprawnymi na rzecz dostrzegania podobieństw między nimi. Obuchowska, I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP. Za: Skórczyńska, M. (2006). Współczesne tendencje we wczesnej interwencji u dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Perspektywa edukacyjna. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. 5

Zasady wczesnej interwencji 1. Zasada rozwojowego czasu Interwencje, które w rozwoju dziecka rozpoczynają się wcześniej i trwają dłużej, pozwalają na osiąganie większych korzyści przez ich uczestników niż w przypadku działań rozpoczynających się później i trwających krócej. 2. Zasada intensywności Programy, które są bardziej intensywne (intensywność jest określana przez liczbę wizyt domowych w tygodniu oraz liczbę godzin zajęć terapeutycznych w ciągu dnia), przynoszą lepsze rezultaty, niż mniej intensywne programy. Zasady wczesnej interwencji 3. Zasada bezpośredniego dostarczania doświadczeń edukacyjnych Wczesna interwencja może przybierać różne formy, między innymi opierać się zarówno na pracy wykwalifikowanego personelu w specjalistycznych ośrodkach, jak i na pracy w środowisku domowym. W tych formach opiekunowie starają się wykorzystywać codzienne okazje do uczenia się dzieci oraz opierać się na pracy zarówno specjalistów, jak i opiekunów. Działania mogą być oparte na bezpośrednim kontakcie specjalistów z dziećmi lub mogą polegać na pośrednim kontakcie interwencyjnym z opiekunami (zwykle rodzicami) dziecka, w trakcie którego uczą się oni sposobów stymulowania rozwoju dziecka i nawiązywania z nim bardziej efektywnych relacji. Bezpośrednie podejście, tj. prowadzenie zajęć z dzieckiem przez specjalistę w obecności rodziców jest skuteczniejsze. 6

Zasady wczesnej interwencji 4. Zasada szerokości i elastyczności programu Programy, które zawierają bardziej wszechstronne oddziaływania i zróżnicowane sposoby wspomagania rozwoju dziecka, są efektywniejsze niż programy o węższym zakresie. 5. Zasada indywidualnych różnic w korzyściach z programu Niektóre dzieci osiągają więcej korzyści z uczestnictwa we wczesnej interwencji w porównaniu z innymi. Indywidualne różnice są związane miedzy innymi z początkowym stanem zdrowia. 6. Zasada ekologicznego wpływu i środowiskowego utrzymania rozwoju Początkowe wyniki wczesnej interwencji będą gorsze, jeżeli nie zapewni się dziecku odpowiedniego wsparcia środowiskowego w celu utrzymania pozytywnych zmian w jego rozwoju. Ramey, C. T., Ramey, S. L. (1998). Early Intervention and Early Experience. American Psychologist, 53 (2), 109-120. Za: Skórczyńska, M. (2006). Współczesne tendencje we wczesnej interwencji u dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Perspektywa edukacyjna. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls. Pilotażowy program rządowy na lata 2005-2007 Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie (www.men.gov.pl) 7

Definicje Termin dziecko zagrożone niepełnosprawnością oznacza dziecko z grupy wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego, u którego lekarz stwierdza zagrożenie nieprawidłowym rozwojem, niepełnosprawnością lub upośledzeniem czynności fizycznych, posiadające również opinię lub orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, wydane przez publiczną poradnię psychologiczno pedagogiczną. Termin dziecko niepełnosprawne oznacza dziecko, u którego lekarz stwierdził nieprawidłowy rozwój, wady wrodzone lub inne upośledzenia, posiadające orzeczenie w rozumieniu przepisów ustawy o rehabilitacji lub/i orzeczenie poradni psychologiczno-pedagogicznej. Definicje Przez wczesną, wielospecjalistyczną, kompleksową i skoordynowaną pomoc rozumiemy równoczesne, uzupełniające się wzajemnie oddziaływania medyczno-rehabilitacyjno-terapeutyczne (wczesna interwencja) oraz rewalidacyjno-wychowawcze (wczesne wspomaganie rozwoju) objęte jednym programem, wspólnie opracowanym, realizowanym i objętym ewaluacją przez odpowiednio przygotowanych specjalistów niezbędnych dla danego dziecka. Postępowanie wobec dziecka powinno być połączone (skoordynowane) z programem dla rodziny. Specjaliści pracują w zespole w skład którego wchodzą - w zależności od potrzeb - lekarze różnych specjalności, psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, terapeuta zajęciowy, inni terapeuci, pedagog, pracownik socjalny. 8

Definicje Przez pracę w zespole rozumie się wspólne ustalanie diagnoz, programów, udział w ich realizacji oraz ewaluacji. Przez wczesną interwencję rozumiemy zintegrowany system oddziaływań profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczo-rehabilitacyjnych i terapeutycznych. Podmiotem obu oddziaływań jest małe dziecko o zaburzonym rozwoju psychoruchowym oraz jego rodzina. Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, rozumiane jest jako wczesne oddziaływanie rewalidacyjno-wychowawcze stymulujące rozwój, obejmujące potrzeby wychowawcze dziecka, z uwzględnieniem potrzeb rodziny. Przez opiekę ciągłą rozumiemy prowadzenie dziecka, od momentu rozpoznania zagrożenia do ukończenia 7 roku życia, przez ten sam zespół wielospecjalistyczny współdziałający w procesie diagnozy, programowania oddziaływań, ich realizacji oraz ewaluacji. Definicje Kompleksowość powinna być rozumiana w kilku znaczeniach: łączenia diagnozy lekarskiej i psychologiczno-pedagogicznej ze wskazaniami koniecznych działań rehabilitacyjnych i logopedycznych, łączenia diagnozy z opracowaniem i wdrożeniem indywidualnego programu rehabilitacyjno-terapeutycznego, łączenia realizowania programu rehabilitacyjno-terapeutycznego z jego modyfikowaniem w związku z osiąganymi efektami lub ich brakiem przez interdyscyplinarny zespół specjalistów i finansowania tego programu z różnych źródeł. Elementem opieki kompleksowej, obok działań medycznych, powinno być też wczesne wspomaganie rozwoju o charakterze rewalidacyjnowychowawczym, co - w związku z resortowym podziałem kompetencji i środków - napotyka na bardzo poważne przeszkody. 9

Przesłanki wczesnej interwencji Dokument zwraca uwagę na przesłanki przemawiające za jak najwcześniejszym zdiagnozowaniem zagrożeń i zaburzeń oraz podjęciem rehabilitacji, terapii i wspomagania rozwoju dzieci. Są to: wyjątkowo duża plastyczność centralnego układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju oraz związana z tym możliwość korekcji zaburzonych funkcji i kompensacji deficytów, możliwość zahamowania rozwoju wielu zaburzeń o postępującym przebiegu, a czasami nawet całkowitego zatrzymania niekorzystnych zmian, większa podatność małych dzieci na postępowanie rewalidacyjne i w efekcie szybsze postępy usprawniania, łatwiejsze generalizowanie przez dzieci wypracowanych umiejętności i nawyków, Przesłanki wczesnej interwencji narastanie wielu zaburzeń wraz z wiekiem i utrudnienie terapii oraz edukacji dzieci starszych, rodzice małych dzieci mają więcej nadziei, sił, zapału i wiary, dlatego są bardziej zaangażowani we współpracę ze specjalistami i we własny udział w terapii dziecka. Ponadto nakłady na wczesną interwencję i wczesne psychopedagogiczne wspomaganie rozwoju mogą przyczynić się do ograniczenia w przyszłości wydatków na opiekę zdrowotną, opiekę i świadczenia socjalne dla niesprawnych, niezaradnych, bez odpowiedniego wykształcenia oraz źle przystosowanych społecznie dorosłych osób niepełnosprawnych. 10

Dzieci objęte programem Programem WWKSC obejmuje się dzieci w wieku od 0 do ukończenia 7 roku życia: a) zagrożone nieprawidłowym rozwojem z grupy wysokiego ryzyka ciążowoporodowego, b) opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo lub/i z niepełnosprawnością sprzężoną w przebiegu różnych jednostek chorobowych: wrodzonych wad rozwojowych układu nerwowego (np. przepukliny oponowordzeniowe, małogłowie, wrodzone wodogłowie), zespołów chorobowych uwarunkowanych genetycznie w tym z aberracjami chromosomowymi (np. zespół Downa), chorób metabolicznych układu nerwowego, jednostek chorobowych, gdzie głównym objawem jest upośledzenie umysłowe oraz upośledzenie umysłowe bez ustalonej etiologii, jednostek chorobowych, gdzie głównym objawem są trwałe dysfunkcje aparatu ruchu (np.dziecięce porażenie mózgowe, miopatie (choroby mięśni), zaniki nerwowo-mięśniowe, następstwa chorób urazowych i zapalnych OUN), Dzieci objęte programem zespołów mikrozaburzeń czynności mózgu o ciężkim przebiegu, zaburzeń integracji sensorycznej o ciężkim przebiegu, zespołów padaczkowych, innych jednostek chorobowych wpływających na nieprawidłowy rozwój psychomotoryczny, wielorakich niepełnosprawności tzn. upośledzenia umysłowego ze sprzężoną niepełnosprawnością w zakresie słuchu, wzroku, ruchu i in. c) z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez ustalonej etiologii, d) z całościowymi zaburzeniami rozwoju (Autyzm, Zespół Aspergera, Zespół Retta), e) niewidome lub słabo widzące, f) głuche lub słabo słyszące, g) wielorako niepełnosprawne. W przypadkach dzieci, którym odroczono realizację obowiązku szkolnego opieka ciągła może być prowadzona do 10 roku życia. Potrzeba wczesnej pomocy występuje niezależnie od przyczyn zaburzeń. 11

Rodzice Wczesna pomoc potrzebna jest nie tylko dziecku. Rodzice, którym rodzi się dziecko dotknięte uszkodzeniem organizmu powodującym zaburzenia rozwoju i niepełnosprawność nie są przygotowani do zmierzenia się z tą sytuacją ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym. Ich stan określany jest jako szok i długotrwały stres. Potrzebują profesjonalnej pomocy psychologicznej oraz poradnictwa, edukacji, m.in. w zakresie obserwowania i interpretowania zachowań dziecka i odpowiedniego postępowania z nim, a także prowadzenia pod względem radzenia sobie w zupełnie nowych sytuacjach oraz innych form pomocy. Rodzice Program pilotażowy jest pierwszym tego typu dokumentem, w którym podkreślono wielką wagę wspierania rodziców wychowujących dziecko nieprawidłowo rozwijające się, poprzez: 1. wsparcie psychiczne, 2. informację, 3. podnoszenie kompetencji (instruktaż, warsztaty, seminaria, itp.), 4. poradnictwo (w tym rodzinne, życiowe, prawne), 5. formy wymienione w pkt. 1-4 mogą się odbywać w domu lub w placówkach, 6. umożliwienie kontaktów z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, 7. wypożyczanie sprzętu, zabawek pedagogicznych, pomocy rehabilitacyjnych, książek, 8. inną pomoc (krótkoterminowe zastępowanie w opiece, pomoc socjalną, transport, itp.). 12

Cele w odniesieniu do dziecka zapobieganie występowaniu i/lub pogłębianiu się nieprawidłowości w rozwoju psychoruchowym dziecka, pomoc dziecku w budowaniu trwałych więzi z najbliższymi osobami, pomoc dziecku w pełnym wykorzystaniu potencjału rozwojowego, jakim dysponuje w zakresie funkcji poznawczych, małej i dużej motoryki, komunikacji i socjalizacji, wyzwalanie i wzmacnianie aktywności społecznej, poznawczej i komunikacji dziecka (w tym rozwoju mowy i języka), pomoc dziecku w stopniowym osiąganiu coraz większej autonomii, systematyczne dążenie do poprawy jakości życia dziecka, do zapewnienia mu pełnego radości, pozbawionego napięć dzieciństwa, pomimo występującej niepełnosprawności lub zaburzeń rozwoju, przygotowanie dziecka z niepełnosprawnością fizyczną, zmysłów, intelektualną i psychiczną do korzystania z edukacji i współżycia w grupie, przygotowanie dziecka do samodzielnego korzystania z zajęć organizowanych w placówkach wychowawczych i edukacyjnych przeznaczonych dla wszystkich dzieci. Cele w odniesieniu do rodziców podtrzymywanie psychiczne w sytuacji przeżywania szoku, poczucia straty, długotrwałego stresu z powodu urodzenia dziecka określonego jako niepełnosprawne, pomoc rodzicom w procesie adaptacji do warunków życia, wynikających z faktu wychowywania dziecka niepełnosprawnego oraz do kompetentnego organizowania jego życia, pomoc w tworzeniu warunków sprzyjających budowaniu więzi emocjonalnej pomiędzy rodzicami i dzieckiem, przygotowywanie rodziców do udziału w programie wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka, pomoc rodzicom w odpowiedniej organizacji środowiska domowego, przystosowanego do specjalnych potrzeb dziecka, z uwzględnieniem również potrzeb zdrowego rodzeństwa, pomoc rodzicom w osiąganiu poczucia kompetencji rodzicielskich i satysfakcji w procesie wychowania, pomoc rodzicom w budowaniu realistycznych oczekiwań w stosunku do rozwoju dziecka, zgodnych z jego możliwościami i etapem, na jakim się znajduje, rozwijanie poczucia przynależności do szerszej grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych, dystansu do swojej sytuacji oraz aktywnej postawy życiowej. 13

Podstawowe zadania programu ustalenie wielospecjalistycznej diagnozy: lekarskiej, psychologicznej, logopedycznej oraz ocena sfery ruchowej dziecka (ocena stanu narządu ruchu i rozwoju ruchowego), opracowanie i wdrażanie szczegółowego, wielospecjalistycznego i kompleksowego programu postępowania w sferze psychicznej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej rozwoju dziecka, m.in. prowadzenie indywidualnych i grupowych form terapii, socjoterapii oraz rehabilitacji dziecka, a także zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, śledzenie rozwoju dziecka poprzez ponawianie diagnozy oraz dostosowywanie programów terapeutycznych do zmieniających się potrzeb rozwojowych i zdrowotnych dziecka, opracowanie i realizowanie psychologicznych programów wsparcia rodziny dziecka niepełnosprawnego, Podstawowe zadania programu opracowanie i realizowanie programów terapeutyczno-edukacyjnoprofilaktycznych dla rodzin, m.in. udzielanie rodzicom szczegółowych wskazówek oraz szkolenie w zakresie metod i technik pielęgnacji, opieki, stymulacji rozwoju i usprawniania dziecka w warunkach domowych, a także informacji o systemie usług i zasobach społecznych, które mogą być im przydatne i są dostępne, dostarczanie rodzicom informacji o uprawnieniach i możliwych formach pomocy, niezbędnych adresach itp., pomoc w skontaktowaniu się rodziców z innymi rodzicami będącymi w podobnej sytuacji i z ich organizacjami, opracowanie narzędzi badawczych w zakresie zapotrzebowania, efektywności i poprawności działań oraz przeprowadzenie badań. 14

Inne ważne zadania rozwijanie społecznej świadomości i umiejętności podejmowania działań na rzecz poprawy zdrowia dzieci, ułatwianie rodzicom dzieci kontaktu z innymi rodzicami mającymi podobne dzieci oraz z ich organizacjami, kształtowanie właściwych postaw i zachowań rodziców dzieci wobec swojego dziecka, u którego stwierdzono niepełnosprawność, zapewnienie odpowiedniej jakości i dostępności opieki zdrowotnej w środowisku rodzinnym dziecka, zapewnienie kadry z odpowiednimi kwalifikacjami realizującej wczesną, wielospecjalistyczną, kompleksową i ciągłą pomoc dziecku i rodzinie, zapewnienie określonych warunków lokalowych i standardów wyposażenia przez placówki wnioskujące o realizacje programu. Modelowe działania w zakresie programu 15

Miejsce realizacji świadczeń Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku i jego rodzinie będzie realizowana w całości na terenie placówki spełniającej standard, najbliżej miejsca zamieszkania dziecka. W uzasadnionych przypadkach realizacja zadań może odbywać się częściowo: w domu rodzinnym lub stałym miejscu przebywania dziecka np. w domu małego dziecka (głównie programy terapeutyczne), w przypadku znacznej odległości od miejsca zamieszkania dziecka, placówka realizująca program może zawrzeć porozumienie na prowadzenie wybranych zajęć terapeutycznych (określonych w programie) ze specjalistami zatrudnionymi: w szkole, przedszkolu, żłobku, poradni psychologiczno-pedagogicznej lub innej placówce opiekuńczo-wychowawczej, w zakładach opieki zdrowotnej sprawujących podstawową bądź specjalistyczną opiekę zdrowotną nad dzieckiem, również w zakresie rehabilitacji zdrowotnej. Przewidywane efekty realizacji programu Realizacja programu wczesnej pomocy, w zależności od stanu dziecka, przynosi różnorodne efekty: umożliwia całkowite wyeliminowanie zaburzeń i dalszy normalny rozwój; zapobiega utrwaleniu się niepełnosprawności i umożliwia dalszy, względnie prawidłowy rozwój z koniecznością tylko niewielkiej pomocy terapeutycznej; pozwala uruchomić wszystkie potencjalne rezerwy procesu rozwojowego, u dzieci, których niepełnosprawność jest nieodwracalna - przez co ulega poprawie ich ogólny stan zdrowia oraz funkcjonowanie osobiste i społeczne. Będą lepiej przygotowane do rozpoczęcia nauki, być może nawet w integracji, a w przyszłości, dzięki wczesnej pomocy dostępne będą dla nich szanse przygotowania zawodowego, pracy i bardziej samodzielnego i niezależnego życia w integracji; pozwala na zidentyfikowanie mocnych stron u dzieci wielorako, głęboko niepełnosprawnych, budowanie na nich satysfakcjonującego kontaktu i aktywności oraz zapobiega pogłębianiu się deficytów, które uniemożliwiają rozwój, utrudniają opiekę i dramatycznie obniżają jakość życia tych dzieci. 16

Przewidywane efekty realizacji programu Dzieci objęte WWKSC w formie wczesnej interwencji oraz wczesnego, psychopedagogicznego wspomagania rozwoju wcześniej zdobywają sprawność w zakresie samoobsługi czy przynajmniej osiągają dojrzałość układu pokarmowego i wydalniczego, stają się bardziej sprawne ruchowo, dojrzalsze poznawczo i emocjonalnie, uzyskują gotowość do separacji od rodziców i do nauki poza domem, w szkole lub placówce. Lepszy, bardziej harmonijny rozwój dziecka w pierwszych latach jego życia powoduje, iż późniejsza nauka w szkole i kontakty rówieśnicze mogą przebiegać na wyższym poziomie i dawać lepsze efekty, a potrzeba kosztownego i mało efektywnego nauczania indywidualnego w domu zostanie ograniczona. Dzieci, które są trwale niepełnosprawne, dzięki wczesnej interwencji, mogą uzyskać niezbędne podstawy do rozwoju cech osobowości szczególnie istotnych w zrównoważonym, niezależnym funkcjonowaniu jako osoby dorosłej. Podstawy prawne ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ I SPORTU z dnia 4 kwietnia 2005 roku w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci (Dz. U. Nr 68, poz. 587) Na podstawie art. 71 b ust. 7 pkt 1 ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572, Nr 273, poz. 2703 i Nr 281, poz. 2781 oraz z 2005 r. Nr 17, poz. 141) zarządza się, co następuje: 17

1. Rozporządzenie określa warunki organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci, mającego na celu pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole, zwanego dalej "wczesnym wspomaganiem", w tym kwalifikacje wymagane od osób prowadzących wczesne wspomaganie, a także formy współpracy z rodziną dziecka. 2. Wczesne wspomaganie może być organizowane w przedszkolu i w szkole podstawowej, w tym w specjalnych, w ośrodkach, o których mowa w art. 2 pkt 5 ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty, oraz w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, jeżeli mają one możliwość realizacji wskazań zawartych w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, w szczególności dysponują środkami dydaktycznymi i sprzętem, niezbędnymi do prowadzenia wczesnego wspomagania. 3. 1. Zespół wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, o którym mowa w art. 71b ust. 2a ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty, zwany dalej "zespołem", jest powoływany przez dyrektora odpowiednio przedszkola, szkoły, ośrodka lub poradni, wymienionych w 2. 2. W skład zespołu wchodzą osoby posiadające przygotowanie do pracy z małymi dziećmi o zaburzonym rozwoju psychoruchowym: pedagog posiadający kwalifikacje odpowiednie do rodzaju niepełnosprawności dziecka, w szczególności: oligofrenopedagog, tyflopedagog lub surdopedagog; psycholog; logopeda; inni specjaliści w zależności od potrzeb dziecka i jego rodziny. 18

3. Do zadań zespołu należy w szczególności: ustalenie, na podstawie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, kierunków i harmonogramu działań w zakresie wczesnego wspomagania i wsparcia rodziny dziecka; nawiązanie współpracy z zakładem opieki zdrowotnej lub ośrodkiem pomocy społecznej w celu zapewnienia dziecku rehabilitacji, terapii lub innych form pomocy, stosownie do jego potrzeb; opracowanie i realizowanie z dzieckiem i jego rodziną indywidualnego programu wczesnego wspomagania, z uwzględnieniem działań wspomagających rodzinę dziecka w zakresie realizacji programu, koordynowania działań specjalistów prowadzących zajęcia z dzieckiem oraz oceniania postępów dziecka; analizowanie skuteczności pomocy udzielanej dziecku i jego rodzinie, wprowadzanie zmian w indywidualnym programie wczesnego wspomagania, stosownie do potrzeb dziecka i jego rodziny, oraz planowanie dalszych działań w zakresie wczesnego wspomagania; pracę zespołu koordynuje dyrektor odpowiednio przedszkola, szkoły, ośrodka lub poradni, wymienionych w 2, albo upoważniony przez niego nauczyciel; zespół szczegółowo dokumentuje działania prowadzone w ramach indywidualnego programu wczesnego wspomagania; 4. 1. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka. 2. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania są prowadzone indywidualnie z dzieckiem i jego rodziną. 3. W przypadku dzieci, które ukończyły 3 rok życia, zajęcia w ramach wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w grupach liczących 2 lub 3 dzieci, z udziałem ich rodzin. 5. 1. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3 roku życia, mogą być prowadzone także w domu rodzinnym. 2. Miejsce prowadzenia zajęć w ramach wczesnego wspomagania ustala dyrektor odpowiednio przedszkola, szkoły, ośrodka lub poradni, wymienionych w 2, w uzgodnieniu z rodzicami (prawnymi opiekunami) dziecka. 19

6. Zespół współpracuje z rodziną dziecka w szczególności przez: udzielanie pomocy w zakresie kształtowania postaw i zachowań pożądanych w kontaktach z dzieckiem: wzmacnianie więzi emocjonalnej pomiędzy rodzicami i dzieckiem, rozpoznawanie zachowań dziecka i utrwalanie właściwych reakcji na te zachowania; udzielanie instruktażu i porad oraz prowadzenie konsultacji w zakresie pracy z dzieckiem; pomoc w przystosowaniu warunków w środowisku domowym do potrzeb dziecka oraz w pozyskaniu i wykorzystaniu w pracy z dzieckiem odpowiednich środków dydaktycznych i niezbędnego sprzętu. 20