Marta Stolarska Rok: Wydawnictwo: Miejsce wydania: Wstęp Na początek chciałabym postawić pytanie: po co badać jakość życia? Zwłaszcza u pacjentów onkologicznych, narażając ich na dodatkowe i może niepotrzebne cierpienie? Pytanie może wydawać się dziwne, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, iż problamatyką badań z tej dziedziny zajmują się naukowcy już od lat 70-tych minionego wieku. Za inicjatora w tej dziedzinie uważa się A. Campbella, który w 1971 roku zajął się określeniem zadowolenia z życia Amerykanów. Z czasem okazało się, że skonstruowane przez niego narzędzie nie jest dość czułe na wszystkie wskaźniki jakości życia, szczególnie zaś na zmiany życia społecznego, jakimi podlegają wszyscy ludzie na przestrzeni lat. Początkowo badania jakości życia miały służyć jako miernik tego, jak się żyje ludziom w danych warunkach - otoczeniu społecznym, środowisku naturalnym, miejscu pracy, itd. Kolejno pojawiali się nowi badacze, nowe definicje jakości życia - z czasem zaczęto coraz bardziej koncentrować uwagę na człowieku, jego emocjach, życiu wewnętrznym, wprowadzono np. pojęcie szczęścia. Badano jakość życia przede wszystkim w stosunku do obiektywnych jego warunków - nie tylko materialnych, ekonomicznych, ale także biorąc po uwagę stan zdrowia. Jakość życia uwarunkowana zdrowiem Po raz pierwszy pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem wprowadził Schipper (Majkowicz, 2000, s. 143), który uznał, iż stan zdrowia może w istotny sposób wpływać na życie i funkcjonowanie człowieka, a w efekcie - na ocenę jakości tego życia. W tym momencie powrócę do postawionego na wstępie pytania - po co badać tę jakość życia? Myślę, iż odpowiedź jest prosta - po to, aby systematycznie jakość tę poprawiać. Jeżeli przyjmiemy, że można badania nad jakością życia przeprowadzić w różnych fazach choroby, na początku, zaraz po otrzymaniu diagnozy, w trakcie leczenia, czy po jakimś zakończonym jego etapie, to uzyskamy bardzo cenne informacje na temat, nie tylko stanu zdrowia i samopoczucia pacjenta, ale także dane dotyczące postępowania terapeutycznego - jego skuteczności i zasadności. Postawione przeze mnie pytanie nurtuje wielu badaczy i dotyka sfery etyki prowadzenia badań, prowadzi do refleksji nad tym, na ile można ingerować w życie człowieka, czy humanitarne jest obarczanie ludzi ciężko chorych trudem wykonywania badań? Do tego zagadnienia wrócę później, przy dokładniejszym omawianiu problemów związanych z badaniem jakości życia osób cierpiących na choroby nowotworowe. Problematyka badań nad jakością życia w chorobie nowotworowej Mówiąc o problemach związanych z tą specyficzną dziedziną badań, chciałabym swoje 1 / 7
rozważania oprzeć na stanowisku M. Majkowicza (2000), który wyróżnił szereg trudności dotyczących właśnie tej dziedziny. Można podzielić je na 3 grupy: - problemy związane z definiowaniem pojęć; - trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania; - dylematy etyczne. Majkowicz zwraca uwagę na bardzo istotną sprawę wlaściwego zdefiniowania pojęcia jakości życia, którą chcemy badać. Nauka dysponuje wieloma koncepcjami, jednakże przy wyborze konkretnej powinniśmy wziąć pod uwagę te, które w wyraźny sposób uwzględniają zdrowie. Obecnie konstruowane są takie narzędzia, które badają jakość życia nie tylko z uwzględnieniem różnych chorób w ogóle, lecz także różnych postaci nowotworów - inne służą badaniu jakości życia osób cierpiących np. na raka krtani, inne - jelita grubego. Bardzo bogatą bazą danych na temat jakości życia dysponuje Internet, na przykład na stronie http://www.glamm.com/ql/url.htm znajdują się odnośniki do bardzo ciekawych medycznych stron zawierających kwestionariusze do badania jakości życia w różnych schorzeniach, podstawy metodologiczne, adresy i kontakty z zespołami badawczymi na całym świecie, literaturę i wiele innych. Z serwisów tych można się dowiedzieć, że bada się również osobno wpływ bólu na jakość życia, wpływ poszczególnych symptomów charakterystycznych dla różnych jednostek chorobowych, a także różnych form stosowanej terapii. Ostatnim zagadnieniem bardzo dokładnie zajął się zespół badawczy z Uniwersytetu w Toronto (źródło: Internet - http://www.cma.ca). Doktorzy Michael i Tannock, na przykład, badali zależność między jakością życia u pacjentów nowotworowych a stosowaną chemioterapią. Definicja jakości życia Pierwszym zagadnieniem, który poruszę jest problem z definiowaniem jakości życia. Kowalik (1995) uważa, że można wyróznić dwa sposoby rozumienia tego pojęcia - akcentując jego aspekt poznawczy, bądź przeżyciowy. Pierwszy sposób polega na tym, że zakłada się, iż człowiek może dokonać oceny jakości własnego życia na podstawie informacji uzyskanych dzięki procesom poznawczym. Kowalik mówi tu o funkcji świadomości refleksyjnej, która umożliwia dokonanie refleksji nad przebiegiem i aktualnym stanem własnego życia. Dzięki niej jednostka może ustosunkować się i ocenić, punktowo lub całościowo, swoje życie, planować, mieć poczucie kontroli, wreszcie, może ustosunkować się do siebie samej. Choroba jest czymś nowym, co pojawia się w życiu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niej, znalezienie odpowiedzi na kilka pytań. Na przykład - jakie jest znaczenie choroby dla życia? To właśnie dzięki świadomości refleksyjnej osoba chora może spojrzeć z dystansem na siebie i chorobę, ustosunkować się do niej, zyskać, bądź też stracić nadzieję. Do sfery poznawczej zaliczyłabym jeszcze osobistą definicję zdrowia każdego pacjenta. H. Sęk (1993) uważa, że każdy człowiek taką własną definicję posiada, może ona przyjmować jedną z trzech postaci potocznych koncepcji zdrowia: - biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych; - zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka - odporność, potencjały 2 / 7
uwarunkowane konstytucjonalnie; - zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i społecznego. Można założyć, że u osób, które przyjmują ostatnią definicję wystąpi tzw. "paradoks zadowolenia" (Filipp, Ferring, 1991, cyt. za: Sęk, 1993), który polega na tym, że osoba mimo obiektywnie niekorzystnych warunków życia (w tym wypadku - choroba nowotworowa), jakość swojego życia ocenia wysoko (por. Tab. 1, s. 4). Jak do tego dochodzi? Może się tak dziać dlatego, że wychodzi ona z założenia, że ma wpływ na swoje zdrowie poprzez istniejące zasoby, może więc zastosować adekwatne sposoby radzenia sobie, które doprowadzą do czerpania zadowolenia i satysfakcji z nowych dziedzin życia (Sęk, op. cit., s. 115) - może do tego dojść na przykład na drodze przeformułowania sensu życia. Drugi sposób rozumienia jakości życia zakłada, iż człowiek może odczuwać własne życie poprzez przeżywanie go (Kowalik, op. cit., s. 30). Przeżywanie to po prostu doświadczanie różnych stanów psychicznych w trakcie życia. Przeżycie Kowalik rozumie jako proces wewnętrzny, w wyniku którego następuje urozmaicenie sposobu poznawania rzeczywistości poprzez m. in.: dostrzeganie ukrytych elementów, tworzenie wyobrażeń, fantazji, aktywację wspomnień oraz świadome nadawanie informacjom osobistego znaczenia. W myśl tej koncepcji choroba jest nowym doświadczeniem, wywołującym traumatyczne przeżycie, które nie zawsze da się racjonalnie "opracować" za pomocą świadomości refleksyjnej, trudno jest pacjentowi, słyszącemu diagnozę zapowiadającą smierć (bo tak zazwyczaj interpretowany jest taki rodzaj diagnozy), nabrać dystansu do siebie, własnego życia. W toku postepujacej choroby pacjent boryka sie z ciągle nowymi, trudnymi przeżyciami, emocjami, konfrontowany jest ze śmiercią, dokonuje oceny tego, co osiągnął w życiu. Tło emocjonalne stanowią przede wszystkim - smutek, bezradność, beznadzieja, często rozpacz. Jak twierdzi Wirsching (1994, s. 41) sposób przeżywania i odbierania choroby zmienia się przez cały czas jej trwania. A zatem, percepcję jakości życia możemy rozumieć jako sumę efektu przeżywania i efektu poznawania. Tak więc, przy wyborze, bądź też budowaniu własnej definicji jakości życia, warto uwzględnić oba aspekty. Co więcej, myślę, że skoro choroba nowotworowa jest uznana za jedną z najbardziej stresujących chorób (Juczyński, 2000), to nawet nie wolno pominąć sfery przeżyciowej pacjenta, tego co odczuwa, jakich emocji doświadcza. Jak mówi Juczyński (op. cit., s. 23) choroba nowotworowa i stres z nią związany wywołuje szereg różnych reakcji u pacjentów - emocjonalnych (szok, lęk, gniew, rozpacz), fizycznych a także behawioralnych. Do ostatniej grupy należą na przykład różne (w zależności od fazy przebiegu choroby) sposoby radzenia sobie z sytuacją stresową - jak twierdzi autor - je również trzeba uwzględnić w badaniach jakości życia. Podsumowując rozważania na temat definiowania jakości życia, można stwierdzić, iż jest ona pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do trzech sfer funkcjonowania człowieka chorego: - psychika (emocje + poznanie: refleksja nad chorobą, własna definicja zdrowia); - ciało (dolegliwości związane z chorobą jak i stosowaną terapią); 3 / 7
- zachowanie (sposoby radzenia sobie ze stresem i chorobą). Oczywiście trzeba pamiętać również o tym, że pacjent, tak jak każdy człowiek, jest uwikłany w konkretny kontekst sytuacyjny, nie można więc pominąć wpływów środowiska szpitalnego, rodziny, najbliższego otoczenia (czyli tego, co można by było nazwać obiektywnymi warunkami życia lub też funkcjonowaniem społecznym). Tabela 1 przedstawia omówiony powyżej obiektywny i subiektywny (rozumiany jako efekt przeżywania i poznawania) aspekt definiowania jakości życia, który schematycznie ujęli Filipp, Ferring (1991, cyt. za: Sęk, 1993). Majkowicz (op. cit., s. 143) proponuje, aby ten model przyjęto jako wzorcowy dla prowadzenia badań nad jakością życia. Tabela 1 Obiektywne warunki życia Subiektywna ocena jakości własnego życia pozytywna negatywna korzystne (++) zadowolenie uzasadnione (+-) dylemat niezadowolenia niekorzystne (-+) paradoks zadowolenia (--) niezadowolenie uzasadnione Źródło: Filipp S.H., Ferring D., 1991, s. 275 (za: Sęk, 1993, s. 111) Jeżeli przyjmiemy, iż choroba nowotworowa jest czynnikiem obiektywnie niekorzystnym, to wśród pacjentów onkologicznych możemy spodziewać się dwóch sytuacji - paradoksu zadowolenia lub uzasadnionego niezadowolenia. Jak już wcześniej wspomniałam, istotną rolę w określeniu jakości życia wg tego modelu będzie pełniła potoczna koncepcja zdrowia, jaką dysponuje pacjent (por. s. 3). Ponieważ sytuacja choroby wymaga ustosunkowania się do niej, to osoba chora może przede wszystkim próbować opracowywać ją poznawczo, uciekając od emocji - zwykle trudnych i badzo intensywnych. Może korzystać więc z informacji, które zebrała dotychczas w swoim życiu na temat tego rodzaju choroby, możliwości wyleczenia, stosowanych 4 / 7
form terapii. Poza tym trzeba pamiętać, że jakość życia można badać nie tylko na samym początku choroby, ale także w jej trakcie - tym samym oceniając wpływ stosowanego leczenia na badaną zmienną. Kowalik (op. cit., s. 33) przedstawia tę zależność bardzo podobnie do tej, ujętej w Tabeli 1 - chory może w różny sposób reagować na stosowane leczenie. Po pierwsze - leczenie przynoszące rezultaty w postaci polepszenia zdrowia i samopoczucia pacjenta wpływają jednocześnie na polepszenie jakości życia (uzasadnione zadowolenie), analogicznie jest w przypadku uzasadnionego niezadowolenia - podjęte leczenie nie przynosi rezultatów - stad też negatywna ocena jakości życia. Ciekawą sytuacją jest "paradoks zadowolenia" - kiedy leczenie jest nieskuteczne, a jednak chory ocenia swoje położenie pozytywnie. Zabiegi medyczne bowiem przynoszą mu ulgę, dostarczają pozytywnych doświadczeń, pozwalają budować pełną nadziei wizję na przyszłość. Metoda badawcza Kolejnym problemem jest operacjonalizacja zmiennych oraz wybranie metody oceny jakości życia. Badacz musi jasno i precyzyjnie określić, czy bada globalny wskaźnik jakości życia, czy może różne jej obszary? Jeżeli określamy ogólny wskaźnik jakości życia jako sumę ocen składowych (ocen różnych obszarów życia), to nie można zapomnieć o tym, aby dokonać ważenia poszczególnych sfer - tzn. aby osoba badana umieściła każdą z ocenianych sfer w hierarchii wartości. Ponieważ istotne jest nie tylko to, czy choroba nowotworowa utrudnia danej osobie np. aktywność sportową, lecz również to, czy akurat ta dziedzina jest istotna dla tej osoby, być może większą stratą okazałoby się dla niej niedomaganie w sferze intelektualnej (nowotwory mózgu). Warto również przy konstruowaniu narzędzia pamietać, iż w pierwszej kolejności badani powinni dokonać cząstkowej oceny jakości życia (poszczególnych sfer), a dopiero na końcu ocenić życie globalnie. Sęk (op. cit., s. 112), za istotne w badaniu jakości życia uwarunkowanej zdrowiem, uważa ponadto poczucie nasilenia zmiany, jaką wywołała choroba, określenie czy jest to zmiana na "+" czy na "-", w jakich sferach życia zmiana natąpiła i w jakim stopniu była pożądana. Istotną sprawą jest również poprawność psychometryczna stosowanego narzędzia - adaptacja kulturowa testów obcojęzycznych, ich rzetelność i trafność. Wśród stosowanych metod badawczych dominują formy kwestionariuszy, które doskonale badają przede wszystkim aspekt poznawczy jakości życia, warto więc, w trosce o uwzględnienie również aspektu przeżyciowego, wzbogacać metody o pytania dotyczące odczuć, emocji, przeżyć (pozytywnych i negatywnych). Narzędzia do badania jakości życia można podzielić za Bullinger (Kasperek, 2000) na: specyficzne dla choroby, oraz dotyczące ogólnej miary jakości życia. Tworzone są one zazwyczaj w oparciu o wybrany model potrzeb - najczęściej stosowany jest model Hunt i McKenna (Kasperek, ibidem), którego główną myśl stanowi teza, iż jakość życia wyznaczania jest przez możliwość i umiejętność zaspokajania określonych potrzeb. Warto więc przy definowaniu jakości życia przyjąć również ściśle określoną koncepcję potrzeb (np. Maslowa), która będzie pomocna przy konstruowaniu narzędzia. Problemy etyczne Okazuje się, że problematyczne może być nie tylko zdefiniowanie jakości życia i jej opracjonalizacja, ale również samo wykonanie badania, jego strona techniczna. Nie można bowiem zapominać, że osoby chore na nowotwór w chwili badania mogą znajdować się w 5 / 7
różnej fazie choroby, a każda z faz wiąże się z cierpieniem - fizycznym i psychicznym. Na specyficzną trudna sytuację chorego cierpiącego na schorzenia z tej grupy, ponadto składają się jeszcze dodatkowe czynniki. Pozwolę sobie wymienić zaledwie kilka, gdyż nie sa one przedmiotem nieniejszego artykułu, lecz każdy badacz (i nie tylko badacz) powienien mieć świadomość ich istnienia. Lekarz zazwyczaj wkracza w późnym stadium choroby, leczenie jest długotrwałe, uciążliwe i wiąże się z cierpieniem - nie tylko fizycznym (ból, zmiana wyglądu), ale i psychicznym - farmako-, chemioterapia, naświetlania to takie formy leczenia, które wzbudzają w społeczeństiwe wyjątkowo wysoki poziom lęku. W związku z tym pacjent zadaje sobie pytanie, czy przeżyje? Jakie są jego szanse? Nietrudno przewidzieć, jakiej odpowiedzi udzieli sobie pacjent, zwłaszcza na początku choroby, jeśli weźmiemy pod uwage fakt, że w chorobach nowotworowych leczenie tylko w 20% przypadków prowadzi do wyzdrowienia (Wirsching, 1994, s. 26). Dlatego dobór do badań powinien być przeprowadzony z uwzględnieniem zasad etyki (Majkowicz, op. cit., s. 145), biorąc pod uwagę w jak trudnej sytuacji znajduje się pacjnet. W praktyce polega to na tym, że należy brać pod uwagę stan zdrowia pacjenta - jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie a, co najważniejsze, czy chce, czy wyraża zgodę. Chory musi wiedzieć, że może odmówić udziału, nie do przyjęcia jest nakazanie, służbowym i oficjalnym tonem, wypełnienia kwestionariusza dla dobra nauki, czy innych "szczytnych" celów. Należy mieć bowiem przede wszystkim na względzie jakość życia pacjenta, a nie tylko dobro nauki, czy też osobiste ambicje badawcze. Warto więc pomyśleć również o tym, czy w przypadku pacjentów bardziej cierpiących, na przykład w ostatniej fazie choroby, nie lepiej zrezygnować z wypełniania kwestionariusza na rzecz życzliwej i wspierającej rozmowy. Na zakończenie powrócę jeszcze do postawionego na wstępie pytania o zasadność badania jakości życia u pacjentów onkologicznych. Uważam, że jeśli przeprowadzając badanie będziemy mieli świadomość tego, z jakim bólem i cierpieniem zmagają się chorzy, jeżeli będziemy zdolni do empatii, jeżeli zrozumiemy z czym borykają się na codzień i w końcu, jeżeli zdamy sobie sprawę z tego, iż przez wykonanie badań w jakiś sposób możemy pomóc, to postawione pytanie nie będzie miało racji bytu. Zdaję sobie sprawę, że przeprowadzenie kilku badań jakości życia nie od razu wpłynie znacząco na faktyczną jego poprawę, ale myślę, że istnieje duża grupa ludzi tworzących personel medyczny, która również chce na nowo i wciąż jakość tę poprawiać. Wyniki więc stanowią, przede wszystkim dla nich, swego rodzaju kompendium wiedzy o tym, co można, a wręcz, trzeba zrobić - nie tylko w placówkach medycznych, sposobach leczenia, ale także w sobie samym; jak starać się ułatwiać chorym tę trudną i często ciemną drogę choroby, jak dodawać otuchy, siły, czasem za pomocą najprostszych gestów. Ufam, że jeszcze wiele można zrobić, a co więcej, wierzę, że są ludzie, którzy też tego chcą, ale nie wiedzą jak, w którą stronę pójść. Może to właśnie psycholog-badacz przejmie rolę przewodnika i nauczyciela na drodze ku lepszemu życiu... Autorka jest psychologiem. Pracuje w szpitalu dziecięcym w Poznaniu. Literatura: - Kasperek, B., Spiridonow, K., Meder, J. (2000). Jakość życia osób przewlekle chorych z rozpoznaniem schizofrenii. W: J. Meder (red.) Rehabilitacja przewlekle chorych psychicznie. (s. 51-63). Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej 6 / 7
- Kowalik, S. (1995). Jakość życia pacjentów w procesie leczenia. W: B. Waligóra (red.) Elementy psychologii klinicznej. T. IV, 27-47. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM - Majkowicz, M. (2000). Jakość życia w chorobie nowotworowej. W: K. de Walden-Gałuszko (red.) Psychoonkologia... (s. 141-146). Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej - Sęk, H. (1993). Jakość życia a zdrowie. Ruch prawniczy, ekonomiczny i socjologiczny, 2, 110-117. - Wirsching,. (1994). Wokół raka. GWP 7 / 7