Uwagi wprowadzające. * Dr, Zakład Prawa Medycznego; 1

Transkrypt

1 Błażej Kmieciak Uniwersytet Medyczny w Łodzi* DOI: /PS/2017/66.1/9 Alicja Łaska-Formejster, Pacjent w sieci zależności. Społeczny kontekst praw i autonomii pacjenta, Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego 2015, ss Uwagi wprowadzające Sytuacja prawna pacjenta stała się jednym z kluczowych elementów debaty na temat ochrony zdrowia. Odnosi się ona do szczególnej relacji. Pacjent w trakcie spotkania z ekspertem medycznym (najczęściej lekarzem lub pielęgniarką) zmuszony jest często do przedstawienia intymnych informacji dotyczących jego życia. Zdarzenie to nie pozostaje tym samym bez wpływu na stan pacjenta. W trakcie podejmowania działań diagnostyczno-leczniczych mieszają się niejednokrotnie całkowicie sprzeczne emocje. Z jednej strony pojawia się lęk, a z drugiej nadzieja [Merton 2006: ]. Nie ulega wątpliwości, że w trakcie podobnego spotkania pacjent znajduje się w trudniejszym położeniu niż ekspert udzielający mu pomocy. Nie posiada on bowiem specjalistycznej wiedzy, która automatycznie obniżać mogłaby poziom lęku związany z doświadczaną niewiedzą. Choć pacjent w trakcie leczenia otrzymuje informacje, to jednak warto pamiętać, iż przyjmowane są one w chwili, w której doświadcza stresu związanego np. z obawami dotyczącymi jego stanu zdrowia 1. Kieruje nas to w sposób nieuchronny w stronę zagadnienia praw pacjenta, a więc modelu, który prowadzić ma w swoich założeniach do zrównania pozycji zajmowanej przez pacjenta oraz lekarza, pielęgniarkę lub innego medycznego specjalistę [Doroszewska 2011: 122; Ostrowska 2011: 11]. Prawa pacjenta najczęściej są analizowane pod kątem legalności odnoszone do konkretnych ustaw lub ministerialnych rozporządzeń. * Dr, Zakład Prawa Medycznego; blazej.kmieciak@umed.lodz.pl 1 Istotnych informacji w powyższym zakresie dostarcza analiza A. Kępińskiego, dotycząca przybierania masek w kontakcie z chorym przez personel medyczny, zob. Kępiński 2001:

2 170 RECENZJE Warto jednak zaznaczyć, że wspomniane uprawnienia pacjentów żyją przede wszystkim na terenie instytucji, takich jak szpitale czy też poradnie. Ponadto nie są one wyłącznie elementem szeroko rozumianego systemu prawa medycznego. Odnoszą się bowiem również do konkretnego spotkania, do jakiego dochodzi pomiędzy pacjentem a ekspertem medycznym. W jaki zatem sposób wspomnianą relację można odnieść do pojęcia praw pacjenta? Czy istnieją prawa, które w sposób szczególny dotyczą interakcji pomiędzy lekarzem i pacjentem? Czy formalna realizacja przepisów wystarczy, by uznać, iż dane prawa są w pełni respektowane? Na podobne pytania w swojej książce Pacjent w sieci zależności. Społeczny kontekst praw i autonomii pacjenta zdecydowała się odpowiedzieć Alicja Łaska-Formejster. Już sam tytuł recenzowanej monografii skłania do wskazania kilku istotnych elementów. W pierwszym rzędzie należy podkreślić, że autorka zwróciła uwagę na dynamiczny charakter sytuacji, w jakiej znajduje się pacjent. Według niej owa sieć składa się nie tylko z naturalnych w tym miejscu elementów, jakimi są szpitale (poszczególne oddziały), ale również instytucji państwowych odpowiadających za kształtowanie polityki zdrowotnej państwa oraz jej kontrolę. Już na wstępie należy dodać, że A. Łaska-Formejster poszła w swoich analizach znacznie dalej. Zwróciła bowiem słuszną uwagę na kliencki kontekst pacjenta. Autorka zaznacza, że W ujęciu deklaracyjnym, ideowym pacjent, świadczeniobiorca, klient jakiego terminu byśmy nie użyli do określenia odbiorcy świadczeń zdrowotnych wskazywany jest jako wartość najwyższa, którego dobro liczy się najbardziej [s. 12]. W stronę socjologii praw pacjenta Podjęcie przez omawianą badaczkę problematyki społecznego kontekstu autonomii oraz praw pacjenta ma trudne do przecenienia znaczenie. Przedstawiciele nauk społecznych od dziesięcioleci prowadzą badania sytuacji osoby, której udzielane są świadczenia o charakterze profilaktycznym, diagnostycznym, leczniczym lub rehabilitacyjnym. Socjologiczne spojrzenie na omawiane zagadnienia nadal należy jednak do rzadkości. Przykładem może być praca doktorska Małgorzaty Paszkowskiej pt. Prawa pacjenta jako swoista kategoria praw człowieka, obroniona w Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego 2. Wspomniana autorka zwróciła jednakże przede wszystkim uwagę na problem społecznego znaczenia 2 Zob. Prawa pacjenta jako swoista kategoria praw człowieka. W: Nauka Polska. polska.pl/dhtml/raporty/pracebadawcze?rtype=opis&lang=pl&objectid=22389 [dostęp: ].

3 RECENZJE 171 formalnych dokumentów dotyczących praw pacjenta. Z kolei Joanna Zdanowska zdecydowała się przeanalizować temat praw dziecka jako pacjenta z perspektywy postaw prezentowanych przez samych małoletnich 3. W obszarze zainteresowania socjologów mieści się także zagadnienie funkcjonowania instytucji specjalizujących się w działaniach mających na celu ochronę praw pacjenta [por. Kmieciak 2015]. Wydaje się, że książka Alicji Łaskiej-Formejster jest pierwszą publikacją, która z perspektywy badacza społecznego łączy wyżej wymienione płaszczyzny. Mowa w tym miejscu zarówno o płaszczyznach: dokumentów formalnych (w tym zwłaszcza ustaw i rozporządzeń), indywidualnej relacji terapeutycznej, działania instytucji ochrony zdrowia, działania komercyjnych aktorów medycznych, działania organów specjalizujących się w przyjmowaniu skarg i wniosków. Teoretycznie i praktycznie Autorka odnosi się do problemu praw pacjenta i jego autonomii w sposób interdyscyplinarny. Zaznacza, że jej badania łączą rozważania, analizy i teorie z zakresu nauk społecznych, psychologicznych, przyrodniczych, medycznych, prawnych czy ekonomicznych [s. 11]. Wymiar ten ma wręcz unikalne znaczenie z perspektywy edukacyjnej. Zagadnienie praw pacjenta z całą pewnością staje się bowiem istotnym elementem w trakcie zajęć z zakresu socjologii medycyny, do której paradygmatów odwołuje się autorka. Alicja Łaska-Formejster doskonale odzwierciedliła w swojej pracy teoretyczne oraz praktyczne spojrzenie na zjawisko, jakim są prawa pacjenta. Owe prawa zostają w pewnym sensie ożywione przez badaczkę. Nie są wyłącznie elementem ustawy, rozporządzenia lub też regulaminu szpitalnego bądź kontraktu terapeutycznego. Stanowią one bowiem przykład tzw. prawa żywego. Jak zaznacza w omawianym kontekście Zbigniew Cywiński: Prawo żywe jest swoistą wypadkową wzajemnych relacji między trzema warstwami materiału prawnego realnie kształtującą zachowania jednostek i zbiorowości. Można je postrzegać, jako wpływ prawa prawniczego i państwowego na prawo społeczne, ale też trzeba w nim widzieć wpływ prawa społecznego na orzecznictwo i stanowienie prawa 3 Mowa w tym miejscu o rozprawie Joanny Zdanowskiej pt. Ochrona wybranych praw pacjenta małoletniego podczas udzielania świadczeń zdrowotnych. Wspomniana praca została obroniona w 2014 na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. [dostęp: ].

4 172 RECENZJE [Cywiński 2011: 201]. Dzięki wnikliwej analizie opinii prezentowanych przez pacjentów prawa pacjenta stają się realnym zjawiskiem. Kluczowe znaczenie dla uzyskania podobnego efektu miała z całą pewnością przyjęta przez badaczkę metodologia. Jak bowiem podkreśliła, w trakcie badań szczególnie cenny był charakter wypowiedzi użytkowników portali medycznych oraz to, jaki wpływ na ich aktywność (intensywność = ilość, zakres i charakter wypowiedzi) miał nacechowany emocjonalnie komentarz badacza z zakresu trzech zakresów problemowych: komunikowania, podmiotowości i świadomości praw pacjenta [s. 23]. To właśnie przywołane w tym miejscu płaszczyzny w sposób szczególny analizowane są przez autorkę książki Pacjent w sieci zależności. W tym miejscu warto zauważyć, że Alicja Łaska-Formejster nie zatrzymuje się jedynie na prezentacji poglądów pacjentów, ale idzie znacznie dalej. Dzięki zastosowaniu nowatorskiej metody eksperymentu internetowego, uzupełnionego kwestionariuszem ankiety, badaczka dociera nie tylko do ogólnych wyników prezentujących np. kluczowe dla pacjenta formy zachowania się lekarza. Zaprezentowane w recenzowanej pracy podejście (jawne oraz ukryte) pozwoliło autorce dostrzec, w jaki sposób kształtowały się opinie pacjentów. Istnieje w tym miejscu również możliwość dostrzeżenia dynamiki zmian w sposobie wyrażania przez pacjentów własnego zdania. Łaska-Formejster wielokrotnie zaznacza że internet jest specyficznym oraz często niemiarodajnym środowiskiem badawczym. Jest on jednak również obszarem, który dla pacjentów stanowi unikalne źródło informacji. Więcej, jest on swoistym motywatorem działania. Pacjenci wyposażeni w wiedzę zaczerpniętą m.in. z portali o charakterze medycznym coraz częściej zajmują pozycję partnera medycznego specjalisty. Wchodzą w rolę, którą autorka określa mianem pacjenta ery empowered. Osoba diagnozowana lub leczona niejako nabywa moc (ang. power) do podjęcia działań, które coraz częściej określane są mianem zarządzania chorobą [Radziwiłł 2013] 4. To pacjent zwłaszcza w przypadku długotrwałej choroby może być ekspertem posiadającym unikalną wiedzę na temat schorzenia, którego doświadcza. W omawianej monografii dokładnie ukazano podobne podejście. W tym miejscu należy jednak zwrócić uwagę na pewien paradoks. Z jednej bowiem strony osoby poddawane diagnozie oraz terapii chcą być aktywnym partnerem w relacji z medycznym ekspertem, deklarują, że są świadome swoich praw. Z drugiej strony natomiast jak podkreśla autorka mają trudność z nazwaniem konkretnych uprawnień. Więcej, brak im kompetencji w zakresie kierowania skarg do odpowiednich instytucji. 4 Zob. także w tym kontekście: Celiakia wytyczne do zarządzania chorobą. etseq.urv.es/cdmedics/newsletter/pamphlet_polish.pdf [dostęp: ].

5 RECENZJE 173 Utrwalanie nazewnictwa Poruszając temat instytucji, warto wskazać na pewne wątpliwości, jakie pojawiają się w trakcie lektury Pacjenta w sieci zależności. Na wstępie należy zaznaczyć, że Alicja Łaska-Formejster w sposób bardzo dokładny zaprezentowała zagadnienia o charakterze prawno-medycznym. Już na poziomie analizy imponującej bibliografii widać, że badaczka nie zatrzymała się wyłącznie na refleksji socjologicznej. Dostrzec można bowiem, że w monografii wielokrotnie cytowani są uznani autorzy specjalizujący się zarówno w prawie, medycynie, jak i bioetyce. W książce precyzyjnie wskazano również na konstytucyjne, konwencyjne oraz ustawowe źródła odnoszące się do problemu ochrony praw człowieka, w tym praw pacjenta. Pewne zdziwienie wywołuje używanie przez autorkę określeń takich jak Rzecznik Praw Pacjenta przy Ministrze Zdrowia oraz Karta Praw Pacjenta. Warto nadmienić, że w książce pojęcia te zostały dokładnie wyjaśnione. Wskazano, że Rzecznik jest organem niezależnym, a wyżej wymieniona Karta nieobowiązującym obecnie dokumentem. Tym większe zaskoczenie w związku z tym budzi odnoszenie się do tych pojęć w szczególności w rozdziałach poświęconych opiniom pacjentów oraz działaniom organów ochrony praw pacjenta. Podobne uwagi warto ukazać w tym miejscu nie tyle w krytycznym, ile raczej refleksyjnym zwierciadle. Alicja Łaska-Formejster trafnie wskazała na mylny charakter wniosku prezentowanego przez Rzecznika Praw Pacjenta, który zaznacza, że zwiększenie się liczby skarg zgłaszanych m.in. do kierowanego przez niego Biura spowodowane jest większą świadomością uprawnień należnych pacjentowi. Zapoznając się z dokładnymi wynikami analiz przeprowadzanych przez Alicję Łaską-Formejster, można zauważyć, że polscy pacjenci nadal nie potrafią zdefiniować zbyt wielu swoich praw (maksymalnie 4 prawa, por. s. 169). Poza tym liczne sprawy zgłaszane do wyżej wymienionego Biura czego również dowiadujemy się z recenzowanej książki mają charakter zapytania, a nie skargi. Autorka książki Pacjent w sieci zależności wielokrotnie, co budzi zdziwienie, przyporządkowuje Rzecznika do instytucji, jaką jest Ministerstwo Zdrowia [s ]. W tym miejscu należy jednak podkreślić nie tyle błąd w ujęciu prezentowanym przez autorkę, ile raczej fakt, że omawiany organ nie zaistniał w świadomości społecznej. W placówkach ochrony zdrowia nadal można spotkać się z ogłoszeniami świadczącymi o tym, że przywołany organ ochrony praw pacjenta podlega Ministrowi Zdrowia, co budzić może zdziwienie po ośmiu

6 174 RECENZJE latach jego funkcjonowania 5. Podobnie wciąż mocno zakorzeniona jest opinia, że pacjenci posiadają dostęp do Karty Praw Pacjenta, na co także zwracała uwagę Alicja Łaska-Formejster [m.in. s. 170]. Interesujące wydaje się, że wspomniana Karta nieposiadająca formalnej mocy prawnej znacznie trwalej zapisała się w świadomości społecznej niż Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta 6. Wnioski Alicja Łaska-Formejstet w książce Pacjent w sieci zależności. Społeczny kontekst praw i autonomii pacjenta bodaj jako pierwsza definiuje w sposób pełny zagadnienie praw pacjenta widzianych nie tyle z perspektywy urzędu bądź instytucji medycznej, ile samego pacjenta. Do tej pory opracowania poświęcone wspomnianemu zagadnieniu uwypuklały jedynie określone konteksty bądź też płaszczyzny, najczęściej prawne. Autorka omawianej pracy zdecydowała się na refleksję proponującą nie tylko szersze, ale zarazem bardziej wnikliwe spojrzenie. Dzięki zaproponowanym analizom mamy bowiem możliwość dostrzec, jak prawa w pewnym sensie pracują w pacjencie, jak wiedza na ich temat, a następnie ich ocena wpływa na zdolność do postępowania w określony sposób. Wartość książki Pacjent w sieci zależności objawia się jednak także w innym kontekście. Alicja Łaska-Formejster w sposób precyzyjny zdiagnozowała obszary kluczowe dla autonomii osób korzystających z pomocy medycznych ekspertów. Są nimi zatem nie tylko tak często eksponowane w mediach prawo oraz system, ale również świadomość prawna samego pacjenta oraz codzienna rzeczywistość podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych [s. 327]. Nie sposób nie wskazać więc, że publikacja ta jest cennym materiałem nie tylko dla socjologów zainteresowanych medycyną oraz metodologią badań jakościowych, ale również dla prawników oraz medyków chcących w sposób rzetelny zapoznać się z problemem praw oraz autonomii pacjenta, ukazanym nie w sposób jednostronny, ale interdyscyplinarny. 5 Na potwierdzenie można przywołać ogłoszenie, jakie widnieje przy rejestracji do poradni specjalistycznych w Szpitalu im. Świętej Rodziny w Łodzi (obserwacja własna). 6 Do podobnego wniosku dojść można w trakcie rozmów ze studentami, którzy odbywali praktyki na terenie klinik oraz szpitali. Większość z nich wskazuje bowiem, że na początku pracy zapoznawani są nie ze wskazaną powyżej ustawą, ale właśnie z Kartą Praw Pacjenta.

7 RECENZJE 175 Bibliografia Celiakia wytyczne do zarządzania chorobą. [dostęp: ]. Cywiński Zbigniew Socjologia i polityka prawa zamiast przewodnika dydaktycznego. Prace Instytutu Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji 18: Dokument Prawa pacjenta jako swoista kategoria praw człowieka. W: Nauka Polska. polska.pl/dhtml/raporty/pracebadawcze?rtype=opis&lang=pl&objectid=22389 dostęp: [ ]. Doroszewska Antonina Socjologiczne aspekty praw pacjenta analiza wybranych problemów. W: Uwarunkowania prawne, ekonomiczne i socjologiczne funkcjonowania wybranych systemów ochrony zdrowia, T. Mróz (red.), Białystok. Kmieciak Błażej Prawa pacjenta i ich ochrona. Studium socjologiczne. Lublin: Wydawnictwo KUL. Kępiński Antoni Rytm życia. Kraków: Wydawnictwo Literackie. Merton Robert Paradygmat analizy funkcjonalnej w socjologii. W: Współczesne teorie socjologiczne, A. Jasińska-Kania i in. (wyb. i oprac.), Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar. Ochrona wybranych praw pacjenta małoletniego podczas udzielania świadczeń zdrowotnych. lang=pl [dostęp: ]. Ostrowska Antonina Socjologiczne i etyczne uwarunkowania relacji lekarzy z pacjentami. W: Etyczne aspekty decyzji medycznych, J. Hartman, M. Waligóra (red.), Warszawa: Lex a Wolters Kluwer business. Prawa pacjenta jako swoista kategoria praw człowieka. W: Nauka Polska. polska.pl/ dhtml/raporty/pracebadawcze?rtype=opis&lang=pl&objectid=22389 [dostęp: ]. Radziwiłł Konstanty Komunikacja na poziomie lekarz pacjent. Referat wygłoszony podczas konferencji: Komunikacja w relacji pacjent rodzina personel medyczny (Warszawa, 7 czerwca 2013).