Załącznik 2 Autoreferat

Transkrypt

1 Załącznik 2 Opis dorobku i osiągnięć naukowych Andrzej Myśliwiec Katowice, 6 października 2015

2 1 1. Imię i nazwisko: Andrzej Myśliwiec 2. Posiadane dyplomy i stopnie naukowe: Wykształcenie Doktor Nauk o Kulturze Fizycznej stopień nadany uchwałą Rady Wydziału Wychowania Fizycznego, Akademii Wychowania Fizycznego im. Jerzego Kukuczki w Katowicach w dniu 4 października 2007 roku. Tytuł rozprawy doktorskiej: Ocena skuteczności wyciągu Saundersa oraz metody TENS w terapii zespołów bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa. Praca napisana pod kierunkiem Prof. dr. hab. Edwarda Saulicza w katedrze Podstaw Fizjoterapii, recenzenci: dr hab. Eugeniusz Bolach, prof. nadzw, dr hab. Henryk Knapik, prof. nadzw. Magister Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego im. Jerzego Kukuczki w Katowicach, 1997r. Technik Fizjoterapii Medyczne Studium Zawodowe w Wodzisławiu Śląskim (1993r.) Studia Podyplomowe Zarządzanie Zasobami Ludzkimi, Wyższa Szkoła Zarządzania Uniwersytetu Śląskiego, Chorzów, Kursy Kwalifikacyjne Przygotowanie pedagogiczne kurs Kwalifikacyjny dla nauczycieli przedmiotów zawodowych, Śląskie Kuratorium Oświaty, Wojewódzki Ośrodek Metodyczny, Katowice, 1999, Oliogofrenopedagogika, Wojewódzki Ośrodek Metodyczny, Częstochowa, 2001.

3 2 Kursy Zawodowe Menagement of Shoulder Dysfunction, Mc Conell Concept, Syntonic, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2014; prowadzący: Alfio Albasini, Szwajcaria; Patellofemoral Treatment Plan, Mc Conell Concept, Syntonic, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2014; Alfio Albasini, Szwajcaria; Podstawy farmakologii dla potrzeb fizjoterapii, Kinesis, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2014; prowadzący: dr Ewa Kucio, Polska; Ultrasonografia narządu ruchu i sonofeedback w codziennej pracy fizjoterapeuty, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Rybnik, 2012; prowadzący: dr Tomasz Wolny, Polska; Kinesiotaping, teoretyczne i praktyczne podstawy zastosowania kinesiotapingu w fizjoterapii, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2012; prowadzący: dr Tomasz Wolny, Polska; Diagnostyka funkcjonalna w chorobach układu krążenia i oddechowego, MarkMed, Kielce, 2012; prowadzący: Dr n. med. Anna Opuchlik, Justyna Niedziela lek. med, Polska. Neurodynamika, Neurodynamic Soluction, Syntonic, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, 2012; prowadzący: Michael Shacklock, Nowa Zelandia; Terapia kompleksu lędźwiowo-krzyżowego. Polskie Towarzystwo Fizjoterapii w Katowicach, Akademia Wychowania Fizycznego, Katowice, 2012; prowadzący: Andree Vleming, Holandia; Diagnostyka obrazowa. Współczesne metody diagnostyki obrazowej w codziennej pracy fizjoterapeuty, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Rehmedan, Katowice, 2011; prowadzący: dr n. med. Piotr Godek, Polska; Podstawy PNF 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ, Bydgoszcz, 2011; prowadzący: dr n. med. Krzysztof Radziszewski, Polska; Elektromiografia powierzchniowa, Technomex, Łódź, 2011; prowadzący: mgr Łukasz Oleksy, Polska; Todd Shewman USA;

4 3 Krótkodźwigniowe techniki osteopatyczne, Polska Szkoła Osteopatii Warszawa (3 stopnie), 2011; prowadzący: Deryl Herbert, Anglia; Zagadnienia EMG i fizjoterapii w dysfunkcji dna miednicy, Technomex, Galen, Bieruń, 2010; prowadzący: Dr Brigit Shulte Frei, Niemcy; Ultrasonografia narządu ruchu i sonofeedback dla fizjoterapeutów. Sutherland Medical Center, Warszawa, 2010; prowadzący: dr n. med. Piotr Godek, Polska; Sling Exercise Therapy, Meden Inmed, Wisła, 2008; prowadzący: dr Mirosław Kokosz, dr hab. Rafał Gnat, Polska; Rehabilitacja osób po udarze mózgu metodą Bobath, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2007; prowadzący Werner Wenk, Niemcy; Zarys leczenia skolioz metodą Lehnert-Schroth, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2003; prowadzący mgr Joanna Brodkorb, Niemcy; Zarys leczenia skolioz metodą Lehnert-Schroth, cz. 1, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2002; prowadzący mgr Joanna Brodkorb, Niemcy; Mobilisation and manipulation of the lower extremities, Rehmedan, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 2001; prowadzący: Christoph Schmeitzky, Szwajcaria; Mobilisation and manipulation of the upper extremities, Rehmedan, Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 1999; prowadzący: Christoph Schmeitzky, Szwajcaria; Hydroterapia aktywna i pasywna - Polskie Towarzystwo Fizjoterapii, Oddział Śląski, Katowice, 1998; prowadzący: Johan Lambeck, Szwajcaria; Instruktor rekreacji ruchowej ze specjalnością hipoterapii, Fundacja na Rzecz Rozwoju Rehabilitacji Konnej dzieci Niepełnosprawnych, Kraków, 1997; Studium Odnowy Biologicznej, Akademia Wychowania Fizycznego, Katowice, 1997; Manual Therapy on Mechanical Examination, Mobilization and Manipulation of the Spine, Peripheral Joints and the Nervous System, part 4, School of

5 4 Logical in Mechanical Analysis and Therapy in Netherlands, Katowice, 1998; prowadzący: Ger Plaatsman, Holandia; Manipulation of the Spine and Peripheral Joints, part 3, School of Logical in Mechanical Analysis and Therapy in Netherlands, Katowice, ; prowadzący: Ger Plaatsman, Holandia; Manual Therapy on Mechanical Examination, Mobilization and Manipulation of the Spine, Peripheral Joints and the Nervous System, part 2, School of Logical in Mechanical Analysis and Therapy in Netherlands, Katowice, ; prowadzący: Ger Plaatsman, Holandia; Manual Therapy on Mechanical Examination, Assessment and Treatment of the Spine, Peripheral Joints and the Nervous System, part 1, School of Logical in Mechanical Analysis and Therapy in Netherlands, Katowice, 1995; prowadzący: Ger Plaatsman, Holandia; 3. Informacje o dotychczasowym zatrudnieniu w jednostkach naukowych, związanych z etapami rozwoju naukowego Od 1 października 2012 roku adiunkt, Zakład Sportu Osób Niepełnosprawnych, Katedra Kinezyterapii i Metod Specjalnych Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach; Od 1 marca 2010r. do 30 września 2012r. adiunkt, Zakład Sportu Osób Niepełnosprawnych, Katedra Podstaw Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach; Od 1 października 2007r. do 31 stycznia 2009r. wykładowca, Zakład Sportu Osób Niepełnosprawnych, Katedra Podstaw Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach Od 1 października 2007r. do 30 września 2014r. adiunkt, Katedra Kinezyterapii, Wyższa Szkoła Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej Od 1 października 2006r. do 30 września 2007r. asystent, Zakład Sportu Osób Niepełnosprawnych, Katedra Podstaw Fizjoterapii, Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach

6 5 Od 1 września 2005r do 31 sierpnia 2007 roku nauczyciel, fizjoterapeuta, Specjalny Zespół Szkolno-Przedszkolny w Rybniku Od 1 września 2000r. do 31 sierpnia 2005r. nauczyciel, Medyczne Studium Zawodowe w Rybniku, wydział fizjoterapii. Od 1 września 1997 do 31 sierpnia 2000r. nauczyciel, Medyczne Studium Zawodowym w Wodzisławiu Śląskim, wydział fizjoterapii. Od 1 września 1994r. do 31 sierpnia 1997r. nauczyciel, Zespole Szkół Społecznych w Żorach Od 1 września 1993r do 31 sierpnia 1994r. nauczyciel, Szkoła Podstawowa nr 9 w Rybniku, Szkoła Podstawowa nr 16 w Rybniku.

7 6 4. Wskazane osiągnięcia wynikające z art. 16 ust. 2 Ustawy z dnia 14 marca 2003r. o stopniach naukowych i tytule naukowym oraz o stopniach i tytule w zakresie sztuki. Konsekwencje wynikające z niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej oraz sposoby wsparcia rodziny i środowiska w zakresie zdrowia i jakości życia Myśliwiec A. Wybrane aspekty zdrowia rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową. Monografia, AWF, Katowice, ISBN MNiSW=12 Posłuszny A, Myśliwiec A, Saulicz E, Doroniewicz I, Linek P, Wolny T. The occurrence of the cervical pain syndromes in parents of children with physical disability in the population of Poland. Disability and Health Journal, 2015; 8 : [doi /j.dhjo ] IF=1,291; MNiSW=25 Myśliwiec A, Saulicz E, Kuszewski M, Wolny T, Knapik A, Gogola A. Self-evaluation of the preparation of physicans and physiotherapists to provide medical services to people with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 2015; 40(1): [doi / ] IF=1,178; MNiSW=25 Myśliwiec A, Saulicz E, Kuszewski M, Knapik A, Walla G, Saulicz M. Jakość wybranych świadczeń medycznych na przykładzie Polski południowej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w opinii ich rodziców. Wiadomości Lekarskie, 2011; 64(3): MNiSW=6 Myśliwiec A, Damentko M. Global initiative of the Special Olympics Movement for people with intellectual disabilities. Journal of Human Kinetics, 2015; 45: IF=1,029; MNiSW=15

8 7 SUMARYCZNE ZESTAWIENIE ILOŚCI PUNKTÓW UZYSKANYCH W GŁÓWNYM OBSZARZE DOROBKU NAUKOWEGO Liczba prac: 5; Impact Factor: 3,498; liczba punktów MNiSW: 83 We wszystkich wskazanych powyżej pracach miałem wiodący udział na każdym etapie ich powstawania. Szczegółowe zestawienie wkładu współautorów zamieszczono w odrębnym załączniku Wprowadzenie Pojawienie się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością jest ogromnym przeżyciem dla wszystkich jej członków. Załamują się budowane przed zajściem w ciążę i w czasie jej trwania plany związane z wyobrażeniem przyszłości rodziny i jednostki, którą jest dysfunkcyjne dziecko (Kowalik 2005; Lausch-Żuk 1995). Członkowie rodziny muszą podjąć się nowych wyzwań i obowiązków, które często znajdowały się w obszarach skrajnie obcych od ich zainteresowań i profilu zawodowo-społecznego. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to stresujące doświadczenie dla rodziców. Wyzwala szereg emocji i uczuć, które wymagają odpowiednich zachowań i postaw w celu organizacji codziennego życia. Choć dotyczy to obojga rodziców, to jednak u matek, przejawy lęku i depresji osiągają wyższy poziom (Thabet i wsp. 2013). Przyjęcie diagnozy o niepełnosprawności dziecka staje się nierzadko przyczyną kryzysu w rodzinie. Reakcje są nakierowane na odmowę zaakceptowania diagnozy, złość i lęk. Po pewnym czasie uczucia te ustępują niedowierzaniu, odrzuceniu, poczuciu winy i smutku. Warunkują również niepewność, co do stopnia niepełnosprawności i związanych z nim zaburzeń. Matki doświadczają utraty idealnego dziecka i macierzyństwa, ojcowie zaś rodzą obawy o honor rodziny i dobrobyt (Huang i wsp. 2010). Większość ludzi z otoczenia stara się być wrażliwymi i pomocnymi, jednak ich wsparcie często okazuje się bezużyteczne a nawet szkodliwe. Rodzice i rodzina dziecka muszą się samodzielnie zmierzyć z problemem, korzystając z wiedzy specjalistów (Kandel i Merrick 2007). Graungaard i Skov (2007) podzielili odczucia rodziców na trzy etapy. Po pierwsze, silne emocje związane z niepewnością diagnostyczną. Długie, czasami wysoce specjalistyczne badania powodują, że oczekiwanie na ostateczną diagnozę staje się bardzo uciążliwe. Okres drugi, to racjonalne, choć często chaotyczne poszukiwanie możliwości terapeutyczno-leczniczych. Wymaga on szczególnie profesjonalnego poradnictwa. W okresie trzecim, nierzadko długotrwale przeciągający się brak pełnych efektów leczenia i terapii

9 8 wzmaga uczucie niepewności co do rokowania i przyszłości. Rodzice chcą współpracować i potrzebują aktywnych wskazówek w zakresie radzenia sobie z nową sytuacją. Budowanie dobrych i skutecznych interakcji, zarówno w samej rodzinie, jak i w najbliższym środowisku, staje się ich priorytetowym zadaniem. Potrzebują oni z jednej strony wsparcia, z drugiej zaś spokoju w podejmowaniu konstruktywnych decyzji (Rentinck i wsp. 2009; Rentinck i wsp. 2010; Boström i Broberg 2013). Niejednokrotnie rodzice dzieci niepełnosprawnych stawiaja sobie pytanie, jaka będzie po ich śmierci przyszłość dzieci (Tomkiewicz 1987). Poprawa warunków życia, postęp medycyny oraz poprawa opieki nad osobami z różnymi rodzajami niepełnosprawności doprowadziły do wydłużenia średniego trwania ich życia. Ten niewątpliwie pozytywny przejaw postępu nauki stwarza jednak nowe wyzwania dla specjalistów zajmujących się problematyką planowania i realizacji procesów usprawniania ruchowego i psychicznego. Ogromna różnorodność osobnicza w zakresie funkcji społecznych i motorycznych, pozwala zadać pytanie, czy istnieją czynniki mające wpływ na rozwój niezależności jednostki niepełnosprawnej? Chociaż świadomość społeczeństwa dotycząca osób z niepełnosprawnością stale się poprawia, ciągle jest mało dostępnych, praktycznych informacji dotyczących metod i zakresu działań na rzecz takich osób. Z jednej strony brakuje specjalistycznego sprzętu, z drugiej zaś rzadkie kontakty z różnorodnymi wymiarami niepełnosprawności powodują, że złożoność problemu, a i nierzadko nadmiar przyjmowanych leków paraliżuje profesjonalne działanie (Myśliwiec i wsp. 2011). Pomimo dużej wiedzy medycznej, praktycy w obliczu złożoności problemu niepełnosprawności, często nie potrafią w pełni wykorzystać swoich umiejętności. Jest to spostrzeżenie zarówno ich samych, jak również rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością. W badaniach przeprowadzonych na grupie rodziców ponad stu osób z niepełnosprawnością intelektualną na terenie Polski południowej zauważono ogromną potrzebę poprawy tej sytuacji. Rodzice wskazywali na ciągle obecną stygmatyzację osób przez społeczeństwo, jak również na braki w przygotowaniu specjalistów do pracy z osobami niepełnosprawnymi. Co ważne, nie negowano tu przygotowania merytorycznego w zakresie medycyny, a jedynie umiejętność i sposób podejścia do osoby niepełnosprawnej (Myśliwiec i wsp. 2011). Podkreślano brak doświadczenia w obcowaniu z takimi osobami. Sami lekarze i fizjoterapeuci objęci badaniem dotyczącym ich odczuć w zakresie przygotowania do pracy z osobami z niepełnosprawnością (w tym przypadku intelektualną) podkreślali, iż praca jawi się im jako trudna, swoje zaś kompetencje oceniali nieco powyżej stopnia dostatecznego. Akcentowali, że głównymi problemami, jakie towarzyszą im w pracy z tą grupą pacjentów

10 9 są trudności w komunikacji i niewystarczająca wiedza. Wskazywali również na problemy w infrastrukturze placówek medycznych, na własne obawy psychiczne oraz problem w kontakcie fizycznym z niektórymi rodzajami niepełnosprawności (Posłuszny i wsp. 2015). Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością, zwłaszcza, kiedy dziecko nie potrafi samodzielnie chodzić, indukuje wiele czynników, które mogą być przyczyną powstawania wielu dolegliwości, w tym bólowych. Czynności wykonywane przez rodzica, związane z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością narządu ruchu, można porównać do pracy asystenta osoby niepełnosprawnej lub pielęgniarki (Ono i wsp. 1995; Brulin i wsp. 2001; Carugno i wsp. 2012). Osoby te narażone są na obciążenie związane z podnoszeniem swoich dzieci, powtarzaniem monotonnych ruchów wykonywanych w niewygodnych pozycjach ciała, z pochyleniem tułowia podczas czynności pielęgnacyjnych. Taki stan rzeczy może prowadzić do pogorszenia zdrowia rodziców, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i fizycznej. Rodzice osób z niepełnosprawnością cierpią na dolegliwości bólowe kręgosłupa związane z koniecznością częstego podnoszenia, dokuczają im migreny oraz zaburzenia żołądkowe, a opieka nad swym dzieckiem jest podstawową formą ich aktywności fizycznej (Brehaut i wsp. 2004, Posłuszny i wsp. 2015). Wyniki badań Kaya i współpracowników (2010) wskazują, że ten typ niepełnosprawności wymusza na rodzicach konieczność sprawowania długotrwałej opieki nad swoimi dziećmi. To z kolei ma znaczący wpływ na występowanie dolegliwości mięśniowo-szkieletowych i stanów depresyjnych oraz determinuje jakość życia rodziców (głównie matek) tych dzieci. Autorzy publikacji wskazują na fakt wypalenia emocjonalnego związanego z koniecznością wykonywania codziennie tych samych czynności, przy równoczesnym braku widocznych efektów. Przyczyną takiej sytuacji może być niedostateczne wsparcie psychologiczne, medyczne czy też fizjoterapeutyczne (Eker i wsp. 2004; Skok i wsp. 2006; Bumin i wsp. 2008; Oh i wsp. 2009; Byrne i wsp. 2010; Cheshire i wsp. 2010; Prudente i wsp. 2010; Demirhan i wsp. 2011). Ponadto podkreślają oni również fakt, iż obniżona samoocena i jakość życia rodziców ma niekorzystny wpływ na rozwój samego dziecka (Bumin i wsp. 2008; Prudente i wsp. 2010; Demirhan i wsp. 2011). Istotny wpływ na odczuwanie poziomu jakości życia powiązanego ze zdrowiem, mogą mieć dla rodziców trudności związane z wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego (Tunai wsp. 2004). Badania dowodzą, że niepełnosprawność dziecka, to nie jest tylko problem jego i jego rodziców, czy najbliższej rodziny. Rzutuje ona również na relacje z dalszymi krewnymi, przyjaciółmi czy sąsiadami. Liczne badania (Chan i Sigafoos 2000; Mobarak

11 10 i wsp. 2000; Ellis i wsp. 2002; Eker i Tüzün 2004; Summers i wsp. 2005; Skok i wsp. 2006; Plant i Sanders 2007; Tadema i Vlaskamp 2009; Demirhan i wsp. 2011) wykazały, że długotrwałe sprawowanie opieki nad osobą z niepełnosprawnością, może mieć wpływ na jakość życia opiekunów, najbliższej rodziny i ich otoczenia. Wydaje się oczywiste, że najlepszą formą opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością jest ta, sprawowana w warunkach domowych. W takiej sytuacji jednak to na rodzicach spoczywa ciężar odpowiedzialności za komfort życia dziecka. Ciężar tym większy, że jest to nierzadko opieka całodobowa jednego z opiekunów. Rodzice tych dzieci niechętnie korzystają z urządzeń wspomagających ich pracę, takich jak podnośniki czy rampy. Są one bardzo rzadko używane ze względu na, zdaniem rodziców, stratę cennego czasu. W związku z tym dziecko częściej jest przenoszone na rękach (Østensjø 2005). Taka sytuacja uniemożliwia niwelowanie dolegliwości bólowych i utrudnia działania profilaktyczne. Istotną rolę w powstawaniu dolegliwości bólowych, odgrywa zbyt krótki odpoczynek po ciężkiej pracy. Również wyniki badań wskazują, iż objawy przeciążenia struktur mięśniowo-szkieletowych, mogą utrzymywać się nawet do trzech lat od zaprzestania wykonywania opisywanych czynności (Ekberg i wsp. 1994). Wobec powyższego, sytuacja rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością motoryczną staje się wyraźnie niekorzystna z punktu widzenia etiologii bólu. Po pierwsze, nie mają oni możliwości wprowadzenia "dłuższej przerwy" od pielęgnacji dziecka, po drugie, narastająca z wiekiem masa ciała dziecka, sprzyja zwiększaniu przeciążenia struktur mięśniowoszkieletowych u coraz starszych rodziców (Czupryna i wsp. 2014). Znaczącą rolę odpoczynku po wykonanym wysiłku fizycznym oraz równowagi pomiędzy czasem pracy, a czasem przerwy dostrzegają autorzy badań, w których podkreśla się, iż w sytuacji wykonywania codziennych obowiązków powiązanych z rutyną i brakiem czasu, przestrzeganie pełnych zasad ergonomii i higieny pracy staje się niemożliwe (Gribmy-Ekman i wsp. 2009, Andersen i wsp. 2012). Konieczność podnoszenia dziecka wpływa także na jeszcze jedną, niezwykle istotną sferę funkcjonowania człowieka. Jest nią problem nietrzymania moczu. Problem ten dotyczy przede wszystkim kobiet, jednak również populacja mężczyzn, nie jest od niego wolna (Britton i wsp. 1990; Denning 1996; Dorey 1998; Weiss i wsp. 1998; Moore i Dorey 1999; Dorey 2000). Czynnikami indukującymi nietrzymanie moczu u kobiet są głównie powikłania okołoporodowe takie jak poród zabiegowy, podanie oksytocyny, przedłużona II faza porodu

12 11 oraz wysoka masa urodzeniowa dziecka (Płachta i wsp. 2002; Rogers 2008; Junginger i wsp. 2010; Handa i wsp. 2011; Derewiecki i wsp. 2012). Istotne znaczenie ma również jakość funkcji i budowy anatomicznej miednicy małej. Według Petrosa i Ulmsterna (1990) zarówno wysiłkowe nietrzymanie moczu, jak i nietrzymanie moczu z przynaglenia mogą mieć swoje pierwotne podłoże w defekcie anatomicznym, wynikającym z wiotkości pochwy. Dodatkowo na problem nietrzymania moczu wpływa otyłość, hipotonia posturalna, palenie tytoniu i picie kawy w nadmiernych ilościach, obniżona aktywność fizyczna lub zbyt duży wysiłek fizyczny (Ankee i wsp. 2004; Sapsford 2004; Sapsford 2006; Sapsford i wsp. 2008; Wierzbicka i wsp. 2009; Zielińska i wsp. 2009; Sapsford i wsp. 2013; Perera i wsp. 2014; Sumardi i wsp. 2014; Wood i Anger 2014). Oczywistym jest również fakt, iż wymienione wcześniej przyczyny wraz z wiekiem zwiększają ryzyko dysfunkcji (Zhang i wsp. 2015). Ponad 20-letnie doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i motoryczną, pozwoliło zauważyć i rozpoznać problem obciążenia zdrowotnego ich rodziców. Stało się ono kanwą do próby opracowania programu profilaktyczno-terapeutycznego skierowanego szczególnie do tych rodziców i/lub opiekunów, których dzieci nie potrafią samodzielnie chodzić lub poruszają się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Opierając się na doświadczeniach programu Healthy Athletes Olimpiad Specjalnych, w którym przez 7 lat byłem aktywnym wolontariuszem i konsultantem z zakresu fizjoterapii postanowiłem podjąć próbę wdrożenia w jego ramy podprogramu skierowanego do rodziców Healthy Parents. Olimpiady Specjalne są organizacją o zasięgu globalnym. Powstały w 1968 roku w Stanach Zjednoczonych z inicjatywy Eunice Kennedy-Shriver i obecnie skupiają ponad 5,2 miliona sportowców w 177 krajach na wszystkich kontynentach (Special Olympics 2014; Myśliwiec i Damentko 2015). Stanowią one doskonałe podłoże do realizacji zadań ukierunkowanych na działania profilaktyczne wobec rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową. Problematyka badawcza W przeprowadzonych badaniach postanowiono wskazać na aspekty zdrowotne u rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową, wynikające z konieczności podejmowania dodatkowego wysiłku fizycznego związanego z opieką i pielęgnacją. Zadano pytania o występowanie dolegliwości bólowych poszczególnych odcinków kręgosłupa, nasilenie dysfunkcji ze strony dolnych dróg moczowych oraz samoocenę jakości życia. Badania przeprowadzono na grupie 204 rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową oraz objęto nimi 193 rodziców osób pełnosprawnych. Badania przeprowadzono w oparciu

13 12 o kwestionariusze ankiety określające wskaźnik niepełnosprawności wynikający z dysfunkcji bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa (Neck Disability Index; NDI), piersiowego odcinka kręgosłupa (Thoracic Disability Index; ThDI) oraz lędźwiowego odcinka kręgosłupa (Oswestry Disability Index, ODI). Do oceny natężenia dolegliwości bólowych wspomnianych odcinków kręgosłupa wykorzystano także analogową skalę bólu (Visual Analogy Scale, VAS). Nasilenie objawów ze strony dolnych dróg moczowych oceniono kwestionariuszem Core Lower Urinary Tract Symptom Score (CLSS), zaś do samooceny jakości życia zastosowano World Health Organization Quality of Life-Brief (WHOQOL-Brief). Wyniki Przeprowadzone badania nie wykazały różnic pomiędzy stopniem wskaźnika niepełnosprawności wynikającej z nasilenia dolegliwości bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa oraz skali VAS pomiędzy obiema badanymi grupami (Tabela 1) Tabela 1. Zestawienie natężenia dolegliwości bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa wyrażonych analogową skalą bólu (VAS) oraz kwestionariuszem NDI z uwzględnieniem średniej arytmetycznej ( x ), mediany (M e ), kwartyla dolnego (Q 25 ), kwartyla górnego (Q 75 ), wartości minimalnych (min) i maksymalnych (max), poziomu istotności statystycznej obliczonej testem U Manna-Whitneya (p) dla obu grup objętych badaniem. RDN RDP Parametr wartość p VAS Suma NDI x M e Q 25 Q 75 min-max x M e Q 25 Q 75 min-max 170 3, , n=174 3, , RDN rodzice dzieci z niepełnosprawnością, RDP rodzice dzieci pełnosprawnych 0,32 0,14 W odcinku piersiowym kręgosłupa, stwierdzono różnice w zakresie wskaźnika niepełnosprawności ThDI. Grupa rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową wskazała na wyższy poziom tego wskaźnika w porównaniu do rodziców wychowujących dzieci pełnosprawne (Tabela 2).

14 13 Tabela 2. Zestawienie natężenia dolegliwości bólowych piersiowego odcinka kręgosłupa wyrażonych analogową skalą bólu (VAS) oraz kwestionariuszem ThDI z uwzględnieniem średnich arytmetycznych ( x ), mediany (M e ), kwartyla dolnego (Q 25 ) i kwartyla górnego (Q 75 ), wartości minimalnych (min) i maksymalnych (max) oraz poziom istotności statystycznej obliczony testem U Manna Whitneya dla obu grup objętych badaniem. parametr wartość RDN RDP n=157 n=168 p VAS x M e Q 25 Q 75 min-max 2, , ,44 Suma ThDI x M e Q 25 Q 75 min-max 7, * różnica istotna statystycznie; RDN rodzice dzieci z niepełnosprawnością, RDP rodzice dzieci pełnosprawnych 5, ,03 * Wyraźne różnice pomiędzy grupami stwierdzono w ocenie dolegliwości bólowych odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Zarówno w skali ODI, jak i VAS grupa rodziców wychowujących dziecko lub dzieci z niepełnosprawnością ruchową wykazała wyższe ich natężenie (Tabela 3). Tabela 3. Zestawienie natężenia dolegliwości bólowych lędźwiowego odcinka kręgosłupa wyrażonych analogową skalą bólu (VAS) oraz kwestionariuszem ODI z uwzględnieniem średnich arytmetycznych ( x ), mediany (M e ) wartości minimalnych (min) i maksymalnych (max) oraz poziom istotności statystycznej obliczony testem U Manna Whitneya dla obu grup objętych badaniem. parametr wartość RDN RDP n=174 n=175 p x 5,01 3,74 VAS M e Q <0,001 * min-max Q Suma ODI x M e Q 25 Q 75 min-max 8, * różnica istotna statystycznie; RDN rodzice dzieci z niepełnosprawnością, RDP rodzice dzieci pełnosprawnych 6, ,03 * Ocena nasilenia dolegliwości ze strony dolnych dróg moczowych wykazała również większe problemy w grupie matek wychowujących dziecko z niepełnosprawnością ruchową (Tabela 4). Kobiety w tej grupie wskazały na większe problemy z nagłą potrzebą powstrzymania moczu, popuszczaniem moczu podczas kaszlu, kichania lub wysiłku oraz w uczuciu niepełnego opróżnienia pęcherza po oddaniu moczu.

15 14 Tabela 4. Zestawienie sumy kwestionariusza CLSS z uwzględnieniem średniej arytmetycznej ( x ), mediany (M e ), kwartyla dolnego (Q 25 ), kwartyla górnego (Q 75 ), wartości minimalnej (min) i maksymalnej (max), poziomu istotności statystycznej obliczonej testem U Manna Whitneya (p) dla kobiet w grupach rodziców dzieci z niepełnosprawnością (RDN) i rodziców dzieci pełnosprawnych (RDP). parametr wartość RDN RDP p SUMA KWESTIONARIUSZA CLSS x M e Q 25 Q 75 min-max * różnica istotna statystycznie; RDN rodzice dzieci z niepełnosprawnością, RDP rodzice dzieci pełnosprawnych 6, , ,02 * Wyniki uzyskane w kwestionariuszu podejmującym problem samooceny jakości życia wykazały we wszystkich domenach niższe wartości wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnością motoryczną (Tabela 5). Tabela 5. Zestawienie wyników jakości życia uzyskanych w kwestionariuszu WHOQOL dla poszczególnych domen z uwzględnieniem średniej arytmetycznej ( x ), mediany (M e ), kwartyla dolnego (Q 25 ), kwartyla górnego (Q 75 ), wartości minimalnych (min) i maksymalnych (max), poziomu istotności statystycznej obliczonej testem U Manna-Whitneya (p) dla grupy rodziców dzieci z niepełnosprawnością (RDN) oraz grupy rodziców dzieci pełnosprawnych (RDP) Domena wartość RDN RDP p somatyczna x M e Q 25 Q 75 min-max 22, , psychologiczna społeczna środowiskowa * różnica istotna statystycznie x M e Q 25 Q 75 min-max x M e Q 25 Q 75 min-max x M e Q 25 Q 75 min-max 20, , , , , , ,01 * <0,001 * <0,001 * 0,01 *

16 15 Również kluczowe pytania o jakość zdrowia i życia wskazały na różnice istotne statystycznie pomiędzy obiema grupami (Tabela 6). Tabela 6. Zestawienie szczegółowych wyników w pytaniach, dotyczących oceny jakości życia i zdrowia w kwestionariuszu WHOQOL z uwzględnieniem średniej arytmetycznej ( x ), mediany (M e ), kwartyla dolnego (Q 25 ), kwartyla górnego (Q 75 ), wartości minimalnych (min) i maksymalnych (max), ilości odpowiedzi (n) i udziału procentowego (%) odpowiedzi na poszczególne oceny (o) oraz poziom istotności statystycznej obliczony testem U Manna-Whitneya (p) dla obu grup objętych badaniem. pytanie wartość RDN RDP o RDN RDP n % n % p x 3,61 3, , Jaka jest Pana/Pani M e ,56 4 2,07 jakość życia? Q , ,17 <0,001 * min-max Q ,64 53, ,33 69,43 Czy jest Pan/Pani zadowolony ze swojego stanu zdrowia? x M e Q 25 Q 75 min-max 3, , ,03 22,56 32,31 39,49 4, ,04 8,81 33,68 50,26 6,21 0,003 * * różnica istotna statystycznie, RDN rodzice dzieci z niepełnosprawnością, RDP rodzice dzieci pełnosprawnych Podsumowanie Odnosząc się do programu Healthy Athletes realizowanego przez Olimpiady Specjalne, a skierowanego na działania profilaktyczne względem osób z niepełnosprawnością intelektualną można przyjąć, że stworzenie podobnego programu, skierowanego do rodziców dzieci z niepełnosprawnością ruchową może mieć korzystne znaczenie (Starska i Łukomski 2006; Tassone i Duey-Holtz 2008; Turner i wsp. 2008; Myśliwiec i wsp. 2009, Myśliwiec i Damentko 2015). Zarówno Olimpiady Specjalne, jak i Fundacja Aktywnej Rehabilitacji są organizatorami różnorodnych przedsięwzięć w których często, poza osobami z niepełnosprawnością motoryczną, biorą udział ich rodzice lub opiekunowie. Daje to możliwość usystematyzowania i zintensyfikowania działań wspomagających zdrowie rodziców dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Objęcie opieką profilaktyczną rodziców dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności w zakresie zapobiegania powstawania zespołów bólowych kręgosłupa, może przyczynić się do poprawy funkcjonowania rodziny, wpływając na lepszą jakość ich życia. Można również wprowadzić programy, których celem byłoby uświadomienie problemu, jakim jest wysiłkowe nietrzymanie moczu. Potwierdza to obserwacja realizowanego przeze mnie w 2011 roku z fundacją PZU Życie programu Zdrowe plecy mojej mamy. Równocześnie z zajęciami fizjoterapeutycznymi dziecka, były prowadzone zabiegi fizjoterapeutyczne dla rodziców. Zabiegi skierowane na występujące dolegliwości bólowe układu ruchu były wartościowym

17 16 elementem zdrowia dla tych osób. Istotą programu było badanie lekarskie, ocena funkcjonalna, a następnie seria zabiegów fizjoterapeutycznych. Choć program ten nie miał charakteru badań naukowych, to jednak opinia rodziców po jego zakończeniu była bardzo pozytywna. Wyrażono jednoznacznie, że powinien on być powtarzany ze względu na korzyści jakich dostarczył. Zdobyte w ramach tego programu doświadczenia, złożyły się na stworzenie programu profilaktycznego, skierowanego do rodziców dzieci z niepełnosprawnością ruchową, który wprowadzany byłby od momentu objęcia opieką fizjoterapeutyczną dzieci i prowadzony równolegle przez cały okres ich usprawniania. To działanie może nie być łatwe w realizacji ze względu na koszty. Jednak program akcyjny, przy okazji turnusów rehabilitacyjnych, zawodów sportowych czy też innych przedsięwzięć, składający się z oceny medycznej i funkcjonalnej, rozmowy, instruktażu terapeutycznego i profilaktycznego może być możliwy do realizacji i nie generować dużych nakładów finansowych. Niepełnosprawności motorycznej dziecka często towarzyszy niepełnosprawność intelektualna. Nierzadko też matki wychowują dziecko samotnie. To nie ułatwia realizacji założeń i nie motywuje do poszukiwania krótkich, kilkuminutowych przerw na ćwiczenia aktywizujące mięśnie głębokie lędźwiowego odcinka kręgosłupa i miednicy. Najlepiej, gdyby ćwiczenia te mogły być wykonywane przy okazji codziennych czynności. Ważne jest także nauczenie prawidłowych pozycji. Opinie niektórych rodziców o tym, że nie wiedzieli o istnieniu lepszej postawy, pozwalają na szerokie działania. Aktualnie, od października 2014 roku wprowadzono w 4 miastach województwa śląskiego (Rybnik, Racibórz, Wyry, Zabrze) pilotażowy program dla rodziców. Oparty jest on na krótkich, ćwiczeniach stabilizujących wpływających na jakość postawy. Zwrócono w nim uwagę na potrzebę utrzymania prawidłowej postawy ciała oraz zalecono pięciominutowy program ćwiczeń. Powiązane z programem badania, choć jeszcze nie zakończone, pozwalają prognozować, iż opinia osób uczestniczących w projekcie jest bardzo obiecująca. Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka w rodzinie jest niewątpliwie nieszczęściem. Rodzi to konieczność postawienia sobie wielu, często nigdy wcześniej nieplanowanych celów. Osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny są wśród nas. Specjaliści różnych dziedzin medycyny spotykają się z nimi często, rozwiązując głównie problemy osoby niepełnosprawnej. Być może kompleksowe spojrzenie na wszystkie trudności wynikające z niepełnosprawności dziecka pozwolą poprawić jakość życia ich rodziców. Może się również

18 17 okazać, że zmniejszenie różnic w ocenie jakości życia w stosunku do rodzin mających pełnosprawne dzieci będzie wyznacznikiem działań profilaktycznych dla tej grupy osób. Wnioski W toku przeprowadzonych badań wskazano następujące wnioski: 1. Rodzice osoby z niepełnosprawnością ruchową cechuje wyższy stopień nasilenia dolegliwości bólowych w odcinku piersiowym i lędźwiowym kręgosłupa. 2. Kobiety, będące matkami dzieci z niepełnosprawnością ruchową cechują większe dolegliwości ze strony dolnych dróg moczowych niż matki dzieci pełnosprawnych. 3. Samoocena jakości życia w domenie somatycznej, psychologicznej, społecznej i środowiskowej, wskazuje na niższą wartość wśród rodziców osób z niepełnosprawnością motoryczną. 4. Przeprowadzone badania wskazują na potrzebę wdrożenia systematycznych programów profilaktycznych i leczniczych skierowanych do rodziców osób z niepełnosprawnością ruchową. Programy te, powinny cechować się niskim angażowaniem czasu własnego oraz możliwością realizacji w warunkach domowych. Posłuszny A, Myśliwiec A, Saulicz E, Doroniewicz I, Linek P, Wolny T. The occurrence of the cervical pain syndromes in parents of children with physical disability in the population of Poland. Disability and Health Journal, 2015; 8: Opieka, pielęgnacja i wychowanie osoby z niepełnosprawnością ruchową generuje występowanie wielu przeciążeń układu ruchu. Taka hipoteza była podstawą do przygotowania badań pilotażowych do realizacji programu profilaktycznego skierowanego dla tej populacji. Pomysł na tego typu badania był wynikiem wieloletniej pracy na rzecz środowiska osób z niepełnosprawnością intelektualną, w którym istotną część stanowią osoby z współwystępującą niepełnosprawnością narządu ruchu. Przeprowadzono badania szukając odpowiedzi na pytanie: czy osoby będące rodzicami dziecka lub dzieci z niepełnosprawnością ruchową, mają wyższy wskaźnik niepełnosprawności wynikający z dolegliwości bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa. Do badań włączono 116 rodziców. Do grupy rodziców dzieci z niepełnosprawnością motoryczną zakwalifikowano 47 osób, zaś do grupy rodziców dzieci pełnosprawnych 69 osób. Podobnie jak w monografii, wykorzystano tutaj kwestionariusz oceny niepełnosprawności wynikającej z natężenia dolegliwości bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa (Neck Disability Index, NDI). W oparciu o analizę statystyczną wykazano występowanie większych dolegliwości bólowych szyjnego odcinka kręgosłupa w grupie

19 18 rodziców osób z niepełnosprawnością. Osoby te zgłaszały największe natężenie dolegliwości badanego odcinka w trakcie podnoszenia i podczas jazdy samochodem. W badaniach tych nie wykazano istotnych różnic w natężeniu dolegliwości bólowych podczas snu oraz w trakcie podejmowania aktywności fizycznej. Myśliwiec A, Saulicz E, Kuszewski M, Wolny T, Knapik A, Gogola A. Self-evaluation of the preparation of physicans and physiotherapists to provide medical services to people with intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 2015; 40(1): Obserwowany rozwój świadomości społeczeństwa w istocie niepełnosprawności sprawia, iż osoby te wychodzą z izolacji i stają się aktywnymi i szanowanymi członkami środowiska. Złożoność problemów klinicznych potęgowanych trudnościami w komunikacji i samoocenie objawów sprawia lekarzom, fizjoterapeutom, pielęgniarkom i innym osobom pracującym w opiece zdrowotnej szereg trudności praktycznych i merytorycznych. Nierzadko bariery te, mogą okazywać się nie do pokonania. Problemem jest fakt, iż studenci niektórych wydziałów lekarskich lub fizjoterapii rzadko w praktyce spotykają się z tego typu odmiennością zachowań. Skutkuje to między innymi tym, że jakość ich świadczeń jest niezbyt wysoko oceniana przez rodziców lub opiekunów osób niepełnosprawnych. Choć sytuacja ta ciągle ulega poprawie, to jednak istotną wartość stanowią programy społeczne, których celem jest z jednej strony diagnostyczno-kliniczna pomoc osobom z niepełnosprawnością intelektualną, z drugiej zaś, stworzenie możliwości do kontaktu środowisk medycznych z problemem klinicznym tych pacjentów. Celem pracy była analiza samooceny fizjoterapeutów (n=31 osób) i lekarzy (n=89) różnych specjalności w zakresie ich przygotowania do pracy z osobami z niepełnoprawnością intelektualną oraz wskazania na największe problemy i obawy w tym zakresie. Podstawowym kryterium włączenia do badań było zadeklarowane świadczenie usług medycznych osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Badania przeprowadzono na grupie 120 lekarzy i fizjoterapeutów z województwa śląskiego w oparciu o autorski kwestionariusz ankiety. Badający umawiał się z badanymi w miejscu ich pracy, a następnie w ciągu 15 minut przeprowadzał badania w pomieszczeniu które gwarantowało prywatność. W razie ewentualnych pytań, badający udzielał wyjaśnień, nie wpływając na jakość odpowiedzi. W celu ułatwienia badanym udzielania odpowiedzi, skala numeryczna oparta była o stosowaną w Polsce od drugiej połowy XX wieku, szkolną skalę ocen od 2 do 5, gdzie

20 19 2 oznaczało oceną najniższą z możliwych (niedostateczny), 3 - dostateczną, 4 - dobry, zaś 5, ocenę najlepszą (bardzo dobry). Pozostałe odpowiedzi miały charakter potwierdzeń lub zaprzeczeń. Na pytanie dotyczące samooceny przygotowania jedynie 8 osób (6%) wskazało na bardzo dobre przygotowanie do pracy z osobami niepełnosprawnością intelektualną, 61 (51%) na dobre, 42 osoby (35%) na dostateczne, zaś 9 (8%) na niedostateczne. W pytaniu dotyczącym oceny innych specjalistów ani jedna osoba nie wskazała oceny bardzo dobrej, 60 osób (50%) wskazało ocenę dobrą, 49 osób (41%) oceniło innych na ocenę dostateczną zaś 7 osób (6%) na ocenę niedostateczną. W analizie szczegółowej skali trudności, 11 osób (9%) określiło tą pracę jako bardzo trudną, 37 osób (31%) jako trudną, 32 osoby (27%) jako łatwą i 40 osób (33%) jako bardzo łatwą. Na pytanie dotyczące oceny jakości usług medycznych świadczonych osobom z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce, 68% osób badanych odpowiedziała, że jest ona niewystarczająca. W pytaniu dotyczącym głównych trudności, jakie towarzyszą badanym w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, 85 osób (70%) wskazało na problemy z komunikacją, na problemy z niedostateczną wiedzą wskazały 32 osoby (27%), na problemy sprzętowe wskazało 30 osób (25%), na własne ograniczenia psychiczne 20 osób (17%), zaś na trudności w kontakcie fizycznym 18 osób (15% badanej populacji). W przebiegu badań stwierdzono, iż lekarze i fizjoterapeuci dostrzegają braki w swoim przygotowania do pełnienia wysoko wyspecjalizowanej opieki medyczno-rehabilitacyjnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Osoby badane wskazały na potrzebę większej ilości praktyk, które mogą być programami i akcjach profilaktycznymi skierowanymi do tej grupy osób. Myśliwiec A, Saulicz E, Kuszewski M, Knapik A, Walla G, Saulicz M. Jakość wybranych świadczeń medycznych na przykładzie Polski południowej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w opinii ich rodziców. Wiadomości Lekarskie, 2011; 64(3): Ważną pracą z punktu widzenia oceny środowiska osób niepełnosprawnych, były badania przeprowadzone wśród rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, dotyczące ich oceny jakości wybranych świadczeń zdrowotnych. Bradford i współautorzy, poddali obserwacji ponad 156 tysięcy osób, mieszkańców Stanów Zjednoczonych Ameryki Północnej powyżej 18 roku życia z objawami

21 20 psychotycznymi i zaburzeniami afektywnymi (Bradford i wsp. 2008). Stwierdzili oni w badaniach, że pomimo dobrej dostępności do podstawowej opieki medycznej, pacjenci mieli trudności w uzyskaniu specjalistycznej opieki, jak również w zdobyciu potrzebnych leków. Autorzy wyrazili opinię, iż konieczna jest interwencja w celu poprawy świadczenia opieki medycznej dla tej populacji. Na podobne wnioski wskazali Gibbs i wsp. (2008). Chociaż osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają większe potrzeby w zakresie ochrony zdrowia, to jednak nie zostają w pełni docenione i spełnione przez pomoc specjalistyczną. Dotknęli oni również problemu opieki nad tymi osobami w okresie hospitalizacji, który często nie jest rozwiązany. Taka sytuacja jest typowym wskazaniem do działań związanych nie tylko z uspołecznieniem osób z niepełnosprawnością, ale również z koniecznością szerzenia wiedzy dotyczącej problemów zdrowotnych tej grupy społecznej. W badaniach udział wzięło 108 osób, w tym 51 kobiet i 57 mężczyzn. Siedemdziesiąt jeden osób (66%) było mieszkańcami województwa śląskiego, zaś 37 osób (34%) pochodziło z województwa małopolskiego. Mieszkańcami miasta było 75 osób (69%), z małych miejscowości pochodziło 8 osób (7%), zaś 25 osób (23%) mieszkało na wsi. Dzieci osób poddanych badaniu posiadały stwierdzoną niepełnosprawność intelektualną różnego stopnia. Osoby badane zostały poproszone o wypełnienie kwestionariusza ankiety składającego się z 15 pytań, na którym umieszczono pola ułatwiające wskazanie oceny w skali od 1 do 5 wyrażające ich subiektywne odczucia odnośnie jakości usług medycznych i zdrowotnych świadczonych ich dzieciom. Aby ułatwić wypowiedź, zastosowano powszechnie używaną skalę szkolną, gdzie 1 oznacza ocenę bardzo słabą, 2 ocenę słabą, 3 ocenę umiarkowaną, 4 ocenę dobrą, zaś 5 bardzo dobrą. Jeżeli dana osoba nie mogła dokonać oceny określonej ze względu na brak dotychczasowych doświadczeń, została poproszona o postawienie znaku 0, co oznaczało - nie dotyczy. Najsłabszą ocenę w oczach rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną uzyskała dostępność usług stomatologicznych (2,41). Badani wskazali też, na nieodpowiednie podejście stomatologów do niepełnosprawnych intelektualnie pacjentów. Podobnie nisko zostało ocenione podejście społeczeństwa do osób z upośledzeniem umysłowym (2,61), oferty wsparcia i pomocy jednostek służby zdrowia (2,57) oraz dostępności placówek specjalistycznych (2,74). Najwyższą ocenę w opinii respondentów otrzymali lekarze pierwszego kontaktu. Ich podejście do osób niepełnosprawnych oceniono na 3,7. Wysokie oceny otrzymali również fizjoterapeuci, których oceniono na poziomie 3,49, zaś dostępność do świadczeń

22 21 rehabilitacyjnych została oceniona na poziomie 3,1. W poszczególnych ocenach, na uwagę zasługuje pytanie dotyczące lekarzy pierwszego kontaktu, w którym, żadna osoba nie wskazała na ocenę bardzą słabą, zaś 54 osoby, (50%) na dobrą i 5 osób (9%) na bardzo dobrą. Podobnie wysoki wynik uzyskali fizjoterapeuci. Aż 15 osób (14%) wskazało, że ich podejście do pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną jest bardzo dobre, 27 osób (25%), że dobre. Jedynie 12 osób wypowiedziało się, że podejście fizjoterapeutów jest słabe i bardzo słabe. Wysoką ocenę uzyskali także psycholodzy, bowiem 42 osoby (39%) oceniły ich podejście jako dobre, 7 (6%) jako bardzo dobre, a jedynie 11 osób (10%) jako słabe i 4 osoby (4%)- bardzo słabe. Najwięcej zastrzeżeń mieli respondenci do kontaktów ze stomatologami oraz z dostępem do specjalistycznych zabiegów stomatologicznych. W przypadku dostępu do usług stomatologicznych, aż 27 osób (25%) wskazało na ocenę bardzo słabą, a 26 osób (24%) na słabą. Podejście stomatologów do pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną zostało ocenione w 30 przypadkach (28%) na ocenę słabą i w 11 (10%) na ocenę bardzo słabą. Słabą ocenę uzyskał stosunek społeczeństwa do środowiska osób z niepełnosprawnością intelektualną (34% badanych), a 33% respondentów, wskazało słabe zaangażowania służby zdrowia w zakresie organizowania różnych rodzajów wsparcia dla osób niepełnosprawnych. Wyniki badań wskazują na konieczność poprawy jakości świadczeń wobec osób z niepełnosprawnościa intelektualną. Myśliwiec A, Damentko M. Global initiative oft he Special Olympics Movement for people with intellectual disabilities. Journal of Human Kinetics, 2015; 45: Choć wskazany artykuł stanowi przegląd informacji na temat organizacji Special Olympics i nie jest pracą oryginalną, to jednak ukazanie formatu tej organizacji, stanowi dla mnie i dla moich dalszych działań naukowych ogromną wartość. Współautorem pracy, jest dr Mariusz Damentko, założyciel Olimpiad Specjalnych w Polsce i Dyrektor ds Sportu na terenie Europy. Celem pracy, było zebranie i przedstawienie sportowych i pozasportowych inicjatyw Olimpiad Specjalnych, ukazujące ofertę sportową i pozasportową dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Z uwagi na promocyjno-informacyjny charakter artykułu, materiały na temat nowych inicjatyw Olimpiad Specjalnych pozyskano zarówno z artykułów i prac naukowych, jak również z materiałów prasowych, broszur oraz materiałów

23 22 szkoleniowych i konferencyjnych. Istotnym źródłem informacji, były oficjalne strony internetowe Organizacji, zarówno o zasięgu światowym, jak i krajowym. W artykule podkreślono działania doskonalące pracę trenerską na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i korzyści płynące z międzynarodowego partnerstwa. Omówiono programy wspierające zarówno aspekty społeczne, jak i zdrowotne tej części populacji. Choć silna pozycja i pozytywny odbiór działalności Special Olympics wydaje się powszechnie znany, często można spotkać się ze stwierdzeniem, że brakuje im mocnych badań naukowych, które podkreślałyby ich społeczną funkcją. Eksploracja postępów, zarówno w aspekcie sportowym, jak i w zakresie działalności pozasportowej, dałaby możliwość obserwowania zmian zachodzących w kręgu tej populacji. Pojawia się w tym miejscu przekonanie, że podejmowanie działań naukowych, związanych z szeroko pojętą działalnością Olimpiad Specjalnych przyczyni się do polepszenia w zakresie funkcjonowania i jakości życia. Bibliografia 1. Andersen L, Clausen T, Persson R, Holtermann A. Perceived physical exertion during healthcare work and prognosis for recovery from long-term pain in different body regions: Prospective cohort study. BMC Musculoskeletal Disorders, 2012; 13: Ankee P, Usenius JP, Kirkinen P. An evaluation of pelvic floor anatomy and function by MRI. European Journal of Obstetrics, Gynecology and Reproductive Biology, 2004; 112: Boström PK, Broberg M. Openness and avoidance - a longitudinal study of fathers of children with intellectual disability. Journal Intellectual Disability Research 2013, doi: /jir Bradford DW, Kim MM, Braxton LE, Marx CE., Butterfield M, Elbogen EB. Access to medical care among persons with psychotic and major affective disorders. Psychiatric Services, 2008; 59(8): Brehaut JC, Kohen DE, Raina P, Walter SD, Russell DJ, Swinton M, et al. The Health of Primary Caregivers of Children With Cerebral Palsy: How Does It Compare With That of Other Canadian Caregivers? Pediatrics, 2004; 2: Britton JP, Dowell AC, Whelan P. Prevalence of urinary symptoms in men aged over 60. British Journal of Urology, 1990; 66: 175.

24 23 7. Brulin Ch, Höög J, Sundelin G. Psychosocial Predictors for Shoulder/ Neck and Low Back Complaints among Home Care Personnel. Advances in Physiotherapy, 2001; 3: Bumin G, Kavak ST. An investigation of the factors affecting handwriting performance in children with hemiplegic cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 2008; 30(18): Byrne MB, Hurley DA, Daly L, Cunningham CG. Health status of caregivers of children with cerebral palsy. Child: care, health and development, 2010; 36(5): Carugno M, Pesatori AC, Ferrario MM, Ferrari AL, da Silva FJ, Martins AC. Physical and psychosocial risk factors for musculoskeletal disorders in Brazilian and Italian nurses. Cadernos de Saude Publica. 2012; 28(9): Chan JB, Sigafoos J. A Review of Child and Family Characteristics Related to the Use of Respite Care in Developmental Disability Services. Child and Youth Care Forum, 2000; 29(1): Cheshire A, Barlow JH, Powell LA. The psychosocial well-being of parents of children with cerebral palsy: a comparison study. Disability and Rehabilitation, 2010; 32(20): Czupryna K, Nowotny-Czupryna O, Nowotny J. Back Pain in mothers of cerebral palsied children. Ortopedia, Traumatologia i Rehabilitacja, 2014; 5(6); vol.16: Demirhan E, İçağasioğlu A, Eríman EO, Tezel CG, Baklaaoglu HŞ, Haliloglu S. Burnout of primary caregivers of children with cerebral. Nobel Medicus Journal, 2011; 7(3): Denning J. Male urinary continence. In: C Norton C, ed. Nursing for continence. Beaconsfield Publishers, Beaconsfield, 1996: Derewiecki T, Duda M, Majcher P, Mroczek K. Wiedza kobiet na temat nietrzymania moczu i sposobów radzenia sobie z chorobą. Zdrowie Publiczne, 2012; 122(3): Dorey G. Physiotherapy for Male Continence Problems. Physiotherapy. 1998; 11: Dorey G. Physiotherapy for the relief of male lower urinary tract symptoms: A Delphi study. Physiotherapy, 2000; 86: Ekberg K, Bjorkqvist B, Malm P, Bjerre-Kiely B, Karlsson M, Axelson O. Case-control study of risk factors for disease in the neck and shoulder area. Occupational and Environmental Medicine, 1994; 51:

25 Eker L, Tüzün EH. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation. 2004; 26(23): Ellis JT, Luiselli JK, Amirault D, Byrne S, O Malley-Cannon B. Families of children with developmental disabilities: assessment and comparison of self-reported needs in relation to situational variables. Journal of Developmental and Physics Disabilities, 2002; 14: Gibbs SM, Brown MJ, Muri WJ. The experiences of adults with intellectual disabilities and their carers in general hospitals: a focus group study. Journal Intellectual Disabillity Reserch, 2008; 52 (12): Graungaard AH, Skov L. Why do we need a diagnosis? A qualitative study of parents experiences, coping and needs, when the newborn is severely disabled. Child: Care, Health and Development, 2007; 33(3): Gribmy-Ekman A, Andersson EM, Hagberg M. Analyzing musculoskeletal neck pain, measured as present pain and periods of pain, with three different regression models: a cohort study. BMC Musculoskeletal Disorders. 2009; 10: Handa VL, Blomquist JL, Knoepp LR, Hoskey KA, McDermott KC, Mun A. Pelvic floor disorders 5-10 years after vaginal or cesarean Childbirth. Obstetrics and Gynecology, 2011; 118(4): Huang YP, Kellett UM, St John W. Cerebral palsy: experience of mothers after learning their child s diagnosis. Journal of Advenced Nursing, 2010; 66(6): Junginger B, BeaslerK, Sapsford R, Hodges PW. Effect of abdominal and pelvic floor tasks on muscle activity, abdominal pressure and bladder neck. International Urogynecology Journal, 2010; 21(1): Kandel I, Merrick J. The child with a disability: parental acceptance, management and coping. Scientyfic World Journal, 2007; 12 (7): Kaya K, Unsal-Delialioglu S, Ordu-Gokkaya N-K, Ozisler Z, Ergun N, Ozel S, Ucan H. Musculo-skeletal pain, quality of life and depression in mothers of children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 2010; 32(20): Kowalik S. Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rehabilitacji. PWN, Warszawa, Poznań, Kowalik S. Osoby niepełnosprawne i psychologiczne aspekty ich rehabilitacji. W: Psychologia Kliniczna. T.2, red Helena Sęk, Warszawa, 2005: