W0JEW6DZK1 WWARSZAWIE ZARZ/^OZANlAnOKi/MENTACM. WAZOWIECKi URZAD. Vpf c'nii_ driia

Transkrypt

1 Prof, dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka' Al. Dzieci Polskich Warszawa Tel ; fax: WAZOWIECKi URZAD OODZIAt. Vpf c'nii_ zat. W0JEW6DZK1 WWARSZAWIE ZARZ/^OZANlAnOKi/MENTACM driia RPU/7895a/2ei8 P Data: Warszawa, r. Raport Konsultanta Wojewodzkiego w dziedzinie genetyki kiinicznej zarok 2017 I. Ocena zabezpieczenia opieki zdrowotnej w reprezentowanej dziedzinie Zagadnienie Dost^pnosc swiadczen zdrowotnych - rozmieszczenie ~ opis: Poradnie Genetyczne Zaklady Genetyki (Medycznej / Kiinicznej) Opis i ocena Konsultanta Wojewodzkiego Zgodnie z Wykazem Rejestru Podmiotow Wykonuj^cych Dziatalnosc Leczniczq_ w wojewodztwie mazowieckim w specjalnosci genetyka kliniczna i laboratoryjna genetyka medyczna dziaialo ponad 50 podmiotow, wsrod ktorych tylko 7 o statusie publicznych. Konsultant wojewodzki nie jest powiadamiany o otwarciu lub zamkni^ciu placowek niepublicznych (weryfikacja takich podmiotow jest niemozliwa); wi^kszosc tych placowek zajmuje si? diagnostyk^ nieplodnosci/ niepowodzen rozrodu oraz diagnostyk^^prenataln^. Lekarze specjalisci w dziedzinie Genetyki kiinicznej zatrudniani s^, w tych placowkach na kontrakty, w niepelnym wymiarze godzin. Nie ma na razie mozliwosci egzekwowania zasady, aby lekarz genetyk kliniczny rozmawiat z pacjentami zarowno przed, jak i po uzyskaniu wyniku badania genetycznego (zwlaszcza nieprawidlowego), co jest standardem w placowkach publicznych. Sposrod placowek publicznych peten zakres opieki oferuj^ 3 poradnie b^d^ce w strukturze Zakladow Genetyki instytutow resortowych (IMiD, IPCZD i IPN), ktory obejmuje poradnictwo genetyczne wraz z diagnostyket w rodzinach ryzyka genetycznego (w ramach kontraktow z NFZ) oraz poradnictwo i diagnostyk? prenataln^ (w ramach programu profilaktycznego finansowanego przez Ministerstwo Zdrowia). Pozostate placowki oferujq. opiek? i diagnostyk? w zakresie specjalistycznym, w tym: (1)

2 lecznictwo szpitalne lecznictwo ambulatory]ne diagnostyka poradnictwo genetyczne wraz z diagnostyks^ i opiek^ w rodzinach dziedzicznie uwarunkow inego ryzyka zachorowania na nowotwory (w ramach kontraktu z NFZ oraz programu profilaktycznego finansowanego przez MZ, Modut I i II) w Centrum Onkologii - Instytut im. M. Sklodowskiej- Curie (COI) - Centrum Profilaktyki Nowotworow, (2)(3) poradnictwo genetyczne wraz z diagnostyk% w chorobach narz^dow zmystow - dwie poradnie: przy Instytucie Fizjologii i Patologii Sluchu w Kajetanach k/warszawy (w ramach kontraktu z NFZ) i w Samodzielnym Publicznym Klinicznym Szpitalu Okulistycznym w Warszawie (bez kontraktu z NFZ), (4) Poradnia Genetyczna Samodzielnego Publicznego Dzieci^cego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie przyjmuje pacjentow do 16 r.z. w celach diagnostycznych i poradnictwa genetycznego. W zakresie profilaktyki nowotworow diagnostyk? i poradnictwo genetyczne dla rodziny wysokiego ryzyka zachorowania na nowotwory zlosliwe oferuj^ ponadto trzy niepubliczne poradnie genetyczne w ramach programu Ministerstwa Zdrowia (Modut I i II): jedna przy Centrum Medyczno-Diagnostycznym Sp. z o.o. w Siedlcach (dla powiatu siedleckiego) oraz dwie dzialaj^ce w Warszawie i Otwocku w ramach Europe] skiego Centrum Zdrowia (w Otwocku (dla wojewodztwa mazowieckiego). Tylko poradnie genetyczne dziataj^ce w placowkach publicznych dzialaj^ 5 dni w tygodniu, poniewaz zobligowane kontraktem z NFZ. nie dotyczy b. dobra - w odniesieniu do fachowosci kadry lekeirzy specjalistow w dziedzinie genetyki klinicznej; dostateczna - z uwagi na utrudniony dost^p do poradnictwa genetycznego zwi^zany z niedoborem lekarzy specjalistow - wszystkie placowki publiczne s^nadmiemie obci^one, co jest przyczyn^ dlugiego czasu oczekiwania na wizyt? (nierzadko ponad rok). W wojewodztwie mazowieckim poradnictwo genetyczne dziala tylko w systemic ambulatoryjnym. W trybie szpitainym udzielane s^konsultacje w przypadkach wymagaj^cych szybkiej diagnostyki. b. dobra / dobra (uzasadnienie): W placowkach publicznych jakosc wykonywanych badan / testow diagnostycznych jest bardzo wysoka o czym swiadcz^ certyfikaty uzyskiwane w kraju i za granic% Coraz wi^cej placowek niepublicznych stara si? takze o takie certyfikaty, poniewaz placowki publiczne zlecajs^ce badania na zewn^trz coraz cz^sciej uzalezniaj^podpisanie umowy od ich posiadania (wymog stawiany przez NFZ).

3 d. apteki nie dotyczy e. inne - jakie nie dotyczy Zasoby kadrowe - opis a. specjalisci dostateczna (uzasadnienie): szacowana liczba brakuj^cych lekarzy specjalistow w dziedzinie genetyki klinicznej, zgodnie z normami zalecanymi przez gremia europejskie (np. European Society of Human Genetics), powinna bye podwojona w odniesieniu do liczby posiadanych specjalistow (ponizej), maj^c na uwadze ich wiek oraz fakt, ze cz^sto nie pracuj^oni w pelnym wymiarze godzin. Zgodnie z wykazem rejestni lekarzy wykonuj^cych zawod w wojewodztwie mazowieckim w specjalnosci genetyka kliniczna (kod resortowy 1210) w 2017 r. stan kadry przedstawia si? nast^puj^co (Naczelna Izba Lekarski, stan z dn ). L^czna liczba lekarzy specjalistow w dziedzinie genetyki klinicznej - 28, w tym: 5 ponizej 39 r.z., 15 w przedziale wiekowym lat, 8 w przedziale wiekowym 60+ oraz 70+ fodpowiednio 3 i 5 lekarzv). Nalezy podkreslic, ze dzialaj^ce na Mazowszu duze placowki publiczne przyjmuj^dodatkowo pacjentow z catego kraju (stanowi^oni okoto 30% puli pacjentow), co skutkuje wydluzeniem czasu oczekiwania na pierwsz^wizyt?. Uprzywilejowane" s^jedynie kobiety ci^zame oraz dzieci kierowane w ramach ustawy Za zyciem", ktore z wiadomych powodow przyjmowane s^ poza kolejk%. b. piel^gniarki niedostateczna (uzasadnienie): niecelowe jest szacowanie liczby brakujg^cych piel^gniarek, z uwagi na ogromne braki na rynku pracy, zwiaszcza w sytuacji, kiedy poradnia genetyczna moze zaoferowac wynagrodzenie znacznie nizsze niz oddzialy szpitalne. W naszym systemic opieki zdrowotnej nie ma wyszkolonych piel^gniarek, ktore moglyby wspomagac/uzupelniac dzialania lekarza; do niedawna przyuczone piel^gniarki pomagaly w zbieraniu i gromadzeniu danych rodowodowych niezb^dnych do opracowania pelnej porady genetycznej oraz prowadzily ewidencj? skierowan, pobran materialu oraz wynikow. Obecnie cz?sc z tych obowi^zkow przejmuj^przeszkolone osoby, np. z wyksztalceniem licencjackim (administracyjnym). c. inne - jakie: sekretarki medyczne, rejestratorki dostateczna (uzasadnienie): liczba brakuj^cych sekretarek / rejestratorek trudna jest do oszacowania. W Polsce nie ksztalci si? sekretarek medycznych, a zarobki oferowane w publicznej stuzbie zdrowia zniech?caj^ osoby z wyksztalceniem wyzszym (administracyjnym).

4 II. Nadzor nad szkoleniem kadr medycznych L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewodzkiego Potrzeby szkoleniowe (przyszlosciowo) - opis Potrzeba szkolenia lekarzy specjalistow, aby uzupelnic braki biez^ce oraz zapewnic zast?powalnosc pokolen. a. zainteresowanie specjalizacj^ (wedlug stanu male, co przypuszczalnie wynika z kilku powodow: nieatrakcyjne warunki biezqcego) finansowe w placowkach publicznych oraz przeci^enie praca^. utworzenie miejsc szkoleniowych w ramach ile: 5-7 rocznie b. potrzeb szkoleniowych (ewentualnie nowych w przyszlosci) c. zwi^kszenie liczby specjalizuj^cych w ramach potrzeb szkoleniowych (w przypadkaclt wykorzystania wolnych miejsc) ilu: i^czne do w skali rocznej (nakladaj^ce si? roczniki), w tym rezydentow: 4-5. Przeprowadzanie kontroli podmiotow udzielaj^cych swiadczen zdrowotnych dotycz^cej realizacji ksztalcenia i doskonalenia zawodowego lekarzy, lekarzy dentystow, piel?gniarek, poioznych, farmaceutow oraz osob wykonuj^cych inne zawody medyczne lub inne zawody maj^ce zastosowanie w ochronie zdrowia, w zakresie wynikaj^cym z programow ksztalcenia (kontrole tylko na podstawie upowaznienia wojewody lub innego organu) Opinio wanie wnioskow jednostek ubiegaj^cych si? 0 wpisanie ich na prowadzon^przez ministra wlasciwego do spraw zdrowia list? jednostek orgcinizacyjnych uprawnionych do prowadzenia specjalizacji Wykaz kontrolowcinych jednostek: nie przeprowadzano kontroli Liczba zaopiniowanych wnioskow: 5 w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej (ktotych podmiotow dotyczyfy wnioski): Instytut Matki i Dziecka w Warszawie - staz kierunkowy w zakresie neurogenetyki, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie - staze kieninkowe w zakresie: - cytogenetyki klinicznej,

5 - diagnostyki prenatalnej, - neurogenetyki, - biochemicznych badan genetycznych. uwagi (wynik opinii): Opinie pozytywne. 4. Wydawanie, na podstawie kontroli, opinii 0 spelnianiu przez jednostk? uprawnion^ warunkow do prowadzenia stazu podyplomowego lekarzy, lekeirzy dentystow, piel^gniarek, poioznych, farmaceutow oraz osob wykonuj^cych inne zawody medyczne, a takze opinii dotycz^cej sposobu realizacji stazu lub specjalizacji oraz poziomu udzielanych swiadczen zdrowotnych przez osoby wykonuj^ce zawod medyczny zatrudnione w tym podmiocie leczniczym Liczba wydanych opinii: 0 (ktorych podmiotow dotyczyly wnioski); uwagi (wynik opinii); propozycje zmian: III. Kontrola podmiotow wykonuj^cych dziatalnosc lecznicz^ L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewodzkiego Przeprowadzenie kontroli (tylko na Nazwa i adres kontrolowanych podmiotow: 0 podstawie upowaznienia wojewody, innych organow) - liczba:... Przeprowadzenie wizytacji konsultanta (bez upowaznienia organow) - liczba: Ocena kontrolowanych/wizytowanych podmiotow (z podkresleniem Nazwa i adres wizytowanych podmiotow: 0 Ocena dost^pnosci do swiadczen:

6 4. 5. jednostek, w ktorych wyst^ily powazne uchybienia), w tym: Informowanie organow administracji rz^dowej, podmiotow, ktore utworzyly podmioty lecznicze, oddzialow wojewodzkich Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta o uchybieniach stwierdzonych w wyniku kontroli (prowadzonej na podstawie upowaznienia) Wyst?powanie z wnioskiem do okr?gowych rad wlasciwych samorz^dow zawodowych 0 przeprowadzenie kontroli jakosci udzielanych swiadczen zdrowotnych przez osoby wykonuje^ce dany zawod medyczny Ocena zabezpieczenia w sprz?t medyczny i diagnostyczny: Ocena poziomu udzielzmych swiadczen: Ocena kwalifikacji personelu medycznego: Wykaz informowanych podmiotow, rodzaj stwierdzonych uchybien (odniesienie do pkt 1): ad. ad. ad. Liczba wnioskow: 0; nazwa podmiotu; uwagi: IV. Udzielone opinie i konsultacje L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewodzkiego Wydawanie opinii dotycz^cych: Nazwa podmiotu leczniczego/komorki organizacyjnej; dla kogo opinia?; likwidacji lub powstania nowego Liczba opinii: 0; uwagi: a. oddzialu szpitalnego, przychodni ad. specjalistycznej, pracowni ad.2 diagnostycznej, apteki ad. b. spelniania przez podmiot wykonuj^cy Liczba opinii: 0, zakres opinii; wynik opinii; uwagi: nie skladano wnioskow

7 c. d. e. dziatalnosc lecznicz^ warunkow do udzielania swiadczen zdrowotnych w danej dziedzinie medycyny stosowanego post?powania diagnostycznego, leczniczego i piel?gnacyjnego w zakresie jego zgodnosci z aktualnym stanem wiedzy, z uwzgl?dnieniem dost?pnosci metod i srodkow wyrobow medycznych, wyposazenia wyrobow medycznych, aktywnych wyrobow medycznych do implantacji innych Konsultacje przypadkow problemowych (poza konsultacjami w ramach wlasnego zatrudnienia) ad. ad. 2 ad. Liczba opinii: 0, zakres opinii; uwagi: opiniowanie wnioskow o leczenie / diagnostyk? za granic^od 2017 roku lezy w kompetencjach konsultanta krajowego. ad. ad. 2 ad. Liczba opinii: 0, zakres opinii; nie sktadano wnioskow ad. ad. 2 Liczba opinii: 0, zakres opinii; Liczba konsultacji: okoto 30; dla kogo - dla pacjentow uczestnicz^cych w spotkaniach: Immunozlot, Chrusty, czerwca 2017 (wyklad, konsultacje) II Zjazd Stowarzyszenia Chorych na Zespol Silvera i Russella, Warszawa, 24 czerwca 2017 (wyklad, konsultacje), XV Mi?dzynarodowa Konferencja Chorob Rzadkich Choroby Rzadkie - Otworz Serce i umysl" Bialobrzegi, 29 czerwca - 2 lipca 2017 (wyklad, konsultacje); zakres konsultacji: przypadki chorob rzadkich uwarunkowanych genetycznie, w tym zwi^zanych z: zaburzeniami odpomosci i zwi?kszonym ryzykiem zachorowania na nowotwory, wrodzonymi zaburzeniami wzrastania i odzywiania, cechami dysmorfii lub/i niepelnosprawnosci intelektualnej. V. Prognozowanie potrzeb zdrowotnych populacji Niezwykle dynamiczny rozwoj genetyki medycznej powoduje wkroczenie tej dziedziny do wszystkich niemal specjalnosci medycznych. Z ery klasycznego poradnictwa genetycznego wchodzimy szybko w er? poradnictwa genomowego, ktora niesie wyzwania nie tylko dla genetykow, ale takze dla specjalistow wielu dziedzin medycyny. W niektorych dziedzinach genetyczne badania spersonalizowane wkraczaj^ juz w proces diagnostyczno-terapeutyczny (m.in. w onkologii, nefrologii).

8 VI. Podsumowanie ogdinej sytuacji w zakresie danej dziedziny medycyny, farmacji, piel^gniarstwa, innej dziedziny maj^cej zastosowanie w ochronie zdrowia na terenie wojewodztwa Wnioski z calorocznej dzialalnosci konsultanta Zasadnicze problemy, na ktore chcialby zwrocic uwag? konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej: (1) brak odpowiedniej liczby specjalistow w dziedzinie genetyki klinicznej uniemozliwiaj^cy zapewnienie kwalifikowanego poradnictwa genetycznego wszystkim potrzebuj^cym rodzinom w rozs^dnej perspektywie czasowej; (2) brak ustawowych narz^dzi kontroli przestrzegania przez prywatne placowki standardow w zakresie wykonania testow genetycznych oraz udzielania porady genetycznej przed i po uzyskaniu wyniku uniemozliwia utrzymanie jednakowych standardow w placowkach publicznych i niepublicznych. Problemy do rozwiqzania (1) Niezb^dne obiektywne ustalenie potrzeb w skali regionu / kraju (mapy potrzeb zdrowotnych) w zakresie diagnostyki genetycznej oraz kwalifikowanego poradnictwa genetycznego, z uwzgl^dnieniem zmian zachodz^cych w tej dziedzinie (wyzwania ery genomowej). (2) Pilna potrzeba wprowadzenia Ustawy o testach genetycznych oraz ratyfikacji Europejskiej Konwencji Bioetycznej (tj. Konwencji o ochronie praw czlowieka i godnosci istoty ludzkiej w kontekscie zastosowan w biologii i medycynie"), aby mozliwe bylo zapewnienie porownywalnych standardow w zakresie wykonywania testow genetycznych oraz kwalifikowanego poradnictwa genetycznego w jednostkach publicznych i prywatnych. Osi^gni^cia w reprezentowanej dziedzinie (J.w) Komufcam VoiewAdbdd (. pieczqtka ipodpis

9 It I % rf