PIERWSZE EKSPERYMENTALNE BADANIA NAD DZIEĆMI I MŁODZIEŻĄ NIEMÓWIĄCĄ Grupa osób niemówiących nigdy nie została zidentyfikowana jako wymagająca specyficznych oddziaływań i pomocy mającej na celu kompensowanie poważnych zaburzeń w porozumiewaniu się. Można uznać ją więc za grupę osób wykluczonych społecznie. Jeśli niemówiąca osoba nie otrzyma narzędzia zastępującego mowę, nie może uczestniczyć w życiu społecznym, rodzinnym, szkolnym, nie ma wpływu na własne położenie. Często też poddawana jest nieadekwatnym praktykom terapeutycznym lub źle dobranym metodom edukacyjnym. Na stronie internetowej naszego Stowarzyszenia prezentujemy fragmenty badań naukowych prowadzonych pod kierunkiem prof. dr. hab. Romana Ossowskiego, przedstawionych w rozprawie doktorskiej pt. Wpływ AAC na efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących wspartej grantem ministerialnym 34. Konkursu projektów badawczych własnych promotorskich. Taki stan wpłynął na sformułowanie i empiryczną próbę zweryfikowania hipotezy: oddziaływania AAC wpływają na efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Założono, że stosowane interwencje AAC poprawią umiejętności porozumiewania się, a tym samym polepszą jakość życia i funkcjonowania dzieci i młodzieży niemówiący. Opisywane w niniejszej publikacji interwencje dla indywidualnych klientów rzadko były identyczne, ale zawsze dotyczyły oddziaływań związanych z podnoszeniem umiejętności porozumiewania się. Analizie poddawano skuteczność porozumiewania się: czyli efektywność przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą oraz ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji u dzieci wcześniej nieporozumiewających się. Badania efektywności porozumiewania się przeprowadzono na 43 dzieciach, w tym 30 chłopcach i 13 dziewczynkach w wieku 7 18 lat. Udostępnione przez dr Margarete Jennishe Kryteria oceny zakresu użycia AAC stały się podstawą i pierwszym krokiem do opracowania oceny efektywności porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Wieloletnie doświadczenie we wprowadzaniu systemów komunikacji wspomagającej i alternatywnej oraz studia teoretyczne w tym zakresie stały się, bazą do opracowania klucza do karty oceny (w zakresie przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą, ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji), do sprecyzowania celów oddziaływań i stworzenia przykładowych strategii terapeutycznych z możliwościami śledzenia ich efektywności na wykresie. Dzieci były poddawane ocenie w ośrodkach doświadczonych we wprowadzaniu AAC w Polsce. Osoby prowadzące badania w ośrodkach zostały przeszkolone w sposobie mierzenia efektywności. Dzięki temu uzyskano większą obiektywność wyników.
W każdym z czterech przeprowadzonych badań najniższe wyniki uzyskiwane przez użytkowników AAC dotyczyły zmiennej: budowanie wypowiedzi. Można więc wnioskować, że jest to najtrudniejszy element procesu porozumiewania się do wprowadzania w system użytkownika. Wynikać to może z wielu przyczyn. Budowanie złożonych wypowiedzi przez użytkownika AAC wymaga bowiem wielu aktywności i czasu. Użytkownicy często ograniczeni są narzędziami oraz doświadczeniami w porozumiewaniu się. Tworzą własną kulturę języka, często rozwijają pasywny styl porozumiewania się. Kolejną przyczynę może stanowić fakt, że terapeuci, współtworząc systemy wspomagające, ograniczają się wiedzą dotyczącą języka mówionego, a przecież komunikacja wspomagająca i alternatywna nie jest mową. Posiada odrębne podstawy teoretyczne i metodyczne. W zakresie tego elementu potrzeba będzie jeszcze wielu poszukiwań i doświadczeń. Mimo to należy podkreślić, że stosowane strategie z zakresu komunikacji wspomagającej i alternatywnej przyniosły wyraźne wzrosty we wszystkich czterech wskaźnikach objętych badaniami. Dynamika postępów w okresie trzech pierwszych badań była wyższa niż w okresie objętym czwartym badaniem. Takie rozłożenie dynamiki postępów wskazuje na możliwość przyjęcia hipotezy, że niska skuteczność umiejętności porozumiewania się stwierdzona w pierwszym badaniu wynika z braku pozytywnych doświadczeń komunikacyjnych u dzieci i młodzieży niemówiących. Długotrwałe i intensywne stosowanie strategii AAC przyniosło wzrost umiejętności we wszystkich wskaźnikach podczas całego okresu objętego badaniem. Stąd wniosek, że ten rodzaj interwencji powinien być częścią długofalowego procesu rehabilitacyjnego osób niemówiących. Przeprowadzone w badaniach analizy statystyczne nie ukazują pełnego obrazu wpływu AAC na skuteczność porozumiewania się dzieci niemówiących. Statystyczna interpretacja wyników badań wykazuje bowiem jedynie na występowanie pewnych tendencji w badanej populacji. Oznacza to, że u większości dzieci w określonych sytuacjach możemy spodziewać się zmian w zakresie umiejętności porozumiewania się następujących zgodnie z ujawnionymi tendencjami. Badacza klinicystę zawsze jednak interesuje, co zrobi, jak zachowa się to konkretne dziecko. Bardziej jest skupiony na analizie indywidualnych zmian w zachowaniach i uzyskiwanych przez nie umiejętnościach. Studia konkretnych przypadków w niniejszych badaniach dostarczają wielu uzupełniających danych, by dopełnić prezentowaną analizę wpływu AAC na skuteczność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Ze względu na specyfikę prowadzonych badań znacznie szerzej niż inne elementy terapii omówiono proces dotyczący stymulacji porozumiewania się, natomiast pozostałe umiejętności dziecka, które w okresie terapii były poddawane oddziaływaniom terapeutycznym, przedstawione zostały w skrótowej formie. Narzędzia wykorzystywane do badań znajdą Państwo w podręczniku autorstwa Magdaleny Grycman pt. Sprawdź jak się porozumiewam ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych. Książkę można zamówić w Stowarzyszeniu Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania w Kwidzynie, ze strony www.aac.netidea.pl lub telefonicznie 55 261 80 30.
Efektywność porozumiewania się dzieci i młodzieży niemówiących. Numer klienta Rozpoznanie Przekaz informacji Budowanie wypowiedzi Funkcjonalne współgranie z rozmówcą Ogólne nastawienie i motywacja do komunikacji B I B II B III B IV B I B II B III B IV B I B II B III B IV B I B II B III B IV Klient 1 Autyzm 0 1 2 2 0 1 1 1 0 1 1 1 0 1 2 2 Klient 2 Autyzm 1 2 3 3 1 2 2 2 1 1 2 2 1 1 2 2 Klient 3 Autyzm 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 Klient 4 Autyzm 1 1 2 3 0 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 Klient 5 Autyzm 1 1 3 3 1 1 1 3 1 1 1 2 1 1 2 3 Klient 6 Autyzm 2 3 3 3 3 3 3 3 2 2 2 2 2 2 2 3 Klient 7 Autyzm 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 Klient 8 Autyzm 1 1 3 2 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 2 2 Klient 9 Autyzm 2 3 3 4 1 1 1 1 1 1 1 1 4 4 4 5 Klient 10 mpd 0 2 4 5 0 1 3 2 4 2 4 5 Klient 11 mpd 0 1 2 2 0 1 1 1 0 1 2 2 0 1 2 2 Klient 12 mpd 1 3 4 4 1 3 3 3 1 4 4 5 1 4 4 5 Klient 13 mpd 2 3 4 4 1 2 4 4 2 3 4 5 2 3 5 5 Klient 14 mpd 1 3 4 5 1 3 4 4 2 3 4 5 1 3 4 5 Klient 15 mpd 1 1 2 2 0 1 2 2 0 1 2 2 0 1 2 2 Klient 16 mpd 1 3 3 3 1 2 2 3 1 2 4 4 1 3 4 4 Klient 17 mpd 1 2 4 4 1 2 3 3 1 2 4 4 2 3 4 5 Klient 18 mpd 1 3 4 5 1 3 3 3 1 2 3 4 3 4 4 5 Klient 19 mpd 0 1 1 2 0 1 1 1 0 1 2 2 0 1 1 2 Klient 20 mpd 2 3 4 4 1 2 3 3 2 2 3 4 3 3 3 4 Klient 21 mpd 1 2 2 3 1 2 2 3 1 3 3 3 1 3 3 4
Klient 22 mpd 0 2 3 3 0 1 2 2 0 1 2 2 3 4 Klient 23 mpd 1 2 3 4 1 2 4 4 1 2 4 4 2 2 4 4 Klient 24 upośledzenie umysłowe 1 2 3 4 1 2 3 3 0 1 3 4 1 2 3 4 Klient 25 upośledzenie umysłowe 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 2 3 4 Klient 26 upośledzenie umysłowe 0 1 2 2 0 1 2 2 0 1 2 2 0 1 2 2 Klient 27 upośledzenie umysłowe 1 3 4 5 1 1 4 5 2 2 4 5 1 3 4 5 Klient 28 upośledzenie lekkie + mpd 1 1 3 1 1 2 2 3 4 4 2 4 4 4 Klient 29 upośledzenie lekkie + mpd 1 2 3 4 1 2 2 2 2 4 4 4 2 4 5 5 Klient 30 upośledzenie znaczne + mpd 0 1 2 3 1 1 1 2 2 3 0 1 2 4 Klient 31 upośledzenie umysł. lekkie + mpd 2 2 3 3 1 1 2 3 3 3 3 4 3 4 5 5 Klient 32 upośledzenie umysł. umiarkowane + mpd 0 2 3 1 2 2 0 2 3 2 3 4 Klient 33 upośledzenie umysł. + mpd 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 2 3 0 1 3 4 Klient 34 upośledzenie umysł. umiarkowane + mpd 0 1 1 2 1 2 1 3 0 1 2 3 Klient 35 upośledzenie umysł. znaczne + mpd 0 1 2 4 1 2 0 1 2 1 2 4 Klient 36 upośledzenie umysł. umiarkowane + mpd 0 1 3 1 3 1 2 1 3 5 Klient 37 upośledzenie umysł. lekkie + mpd 2 2 2 3 1 1 2 3 2 2 3 3 3 3 3 4 Klient 38 upośledzenie umysłowe + mpd 1 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 2 0 1 1 2 Klient 39 zespół gen. obserwowany w kierunku zespołu Retta 0 1 2 3 0 1 1 2 0 1 2 3 0 1 2 4 Klient 40 zespół krzyku kociego zespół genetyczny 1 1 3 3 0 1 1 1 0 2 2 3 0 2 2 3 Klient 41 zespół wad wrodzonych 0 1 2 2 0 1 1 1 0 2 2 2 0 2 3 3 Klient 42 zespół Downa 1 2 3 1 2 3 1 2 3 4 1 2 3 4 Klient 43 zespół wad wrodzonych + opóźnienie rozwoju psychoruchowego, dysmorfia na tle zaburzeń genetycznych 0 1 2 2 0 1 1 1 0 1 1 1 0 1 1 2 Źródło: badania własne.
Wyniki badań w zakresie przekazu informacji, budowania wypowiedzi, funkcjonalnego współgrania z rozmówcą oraz ogólnego nastawienia i motywacji do komunikacji rozkład procentowy. PRZEKAZ INFORMACJI OCENA EFEKTYWNOŚCI POROZUMIEWANIA SIĘ BADANIE I BADANIE II BADANIE III BADANIE IV 0 16 37 86 22 51 4 12 1 21 1 22 1 4 1 2 2 6 2 12 2 15 2 10 21 49 31 70 3 0 3 9 3 16 3 14 4 8 4 13 8 18 5 0 5 0 5 0 5 4 2 7 24 53 17 40 BUDOWANIE WYPOWIEDZI 0 21 0 3 0 1 42 98 30 70 18 42 1 21 1 27 1 17 1 13 2 0 2 9 2 13 2 10 1 2 13 30 21 49 3 1 3 4 3 8 3 14 4 4 4 5 4 9 5 0 5 0 5 0 5 1 13 30 24 56 FUNKCJONALNE WSPÓŁGRANIE Z ROZMÓWCĄ 0 19 0 2 34 79 21 49 9 21 1 15 1 19 1 9 1 6 2 8 2 15 2 16 2 10 9 21 20 46 24 56 3 1 3 5 3 8 3 8 4 2 4 10 4 15 2 5 10 23 5 0 5 0 5 0 5 4 18 42 19 44 OGÓLNE NASTAWIENIE I MOTYWACJA DO KOMUNIKACJI Źródło: badania własne. 0 19 30 70 17 40 3 7 1 11 1 17 1 3 1 0 2 8 2 12 2 16 2 12 12 28 20 46 27 60 3 4 3 8 3 11 3 5 4 1 4 6 4 10 4 15 1 2 13 33 5 0 5 0 5 3 5 11 17 37 26 63
Źródło: badania własne.