Ekspresja słowna a autyzm Ewa Kiśluk Porozumiewanie się to przekazywanie treści, tego co się myśli lub czuje, między dwoma osobami, które wchodzą w interakcję ze sobą. Porozumiewanie dochodzi do skutku dzięki mimice, gestom, dotykowi, obrazom, muzyce, ruchom ciała, a przede wszystkim dzięki językom naturalnym. W życiu każdego człowieka komunikacja pełni bardzo ważną rolę, towarzyszy nam niemal bezustannie. U osób z autyzmem problemy dotyczące porozumiewania się z ludźmi są niezwykle rozległe. Nie wynikają one z braku motywacji do porozumiewania się, a z trudności ze zrozumieniem, do czego służy mowa oraz z ograniczonych kompetencji społecznych. 1 W procesie rozwoju zdolności komunikowania się dziecka ważną rolę mają dwa zjawiska zachodzące pod koniec pierwszego roku życia: 1) zdolność do intencjonalnego komunikowania się: dziecko zaczyna zdawać sobie sprawę z tego, że poprzez swoje zachowanie może wpływać na innych ludzi; uczy się tego, jak można realizować swoje potrzeby oraz komentować to, co się dzieje w otoczeniu; 2) zdolność do posługiwania się symbolami: gestami, słowami i symbolami w zabawie; stanowi ona ważny krok na drodze rozwoju językowego. 2 U dzieci z autyzmem oba te zjawiska są zaburzone. We wczesnym okresie życia autystyczne dziecko może nie gaworzyć, etap ten może być opóźniony lub gaworzenie jest bez modulacji o charakterze konwersacyjnym. Rozwój mowy zazwyczaj jest opóźniony lub zahamowany. Objawy jakie mogą się pojawić to: brak wypowiadania słów ze zrozumieniem 1 E. Pisula, Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia. HARMONIA, Gdańsk 2010, s.43 2 Tamże, s. 43 1
po pierwszym roku życia, brak prostych zdań po drugim roku życia oraz brak mowy, która służy porozumiewaniu się z ludźmi. 3 Niektóre dzieci zaczynają wypowiadać pierwsze słowa, a po kilku miesiącach przestają ich używać. Dochodzi wówczas do tzw. regresu mowymowa może zaniknąć nagle lub stopniowo. Około połowa osób autystycznych do końca życia pozostaje mutystyczna tzn. nie posługuje się mową. Jeśli pojawią się słowa lub zdania, mogą one nie służyć komunikacji ( echolalia bezpośrednia lub opóźniona). Wypowiedzi echolaliczne wiernie odtwarzają intonację i akcent nadawcy, a powtórzone mogą być nawet po kilku miesiącach. 4 Echolalia może się manifestować w trzech postaciach: jako echolalia bezpośrednia polegająca na natychmiastowym powtarzaniu usłyszanych słów lub zdań; w formie echolalii odroczonej (pośredniej, odwleczonej) polegającej na powtarzaniu długich wypowiedzi, całych zdań lub słów po pewnym czasie od ich usłyszenia (w kilka minut, godzin, miesięcy a nawet lat później); w postaci echolalii funkcjonalnej lub łagodnej, gdy "[...] w mowie dziecka występuje dużo oddzielnych wyrazów, które są związane z poszczególnymi sytuacjami, zainteresowaniami dziecka. Jeśli dziecko autystyczne zdolne jest do użycia echolalii w sposób adekwatny i prowadzi prosty dialog, uznajemy to za bardzo duży sukces w komunikacji." 5 O ile czynniki wpływające na echolalię odroczoną są dotychczas niejasne, o tyle echolalia natychmiastowa związana jest, według wielu badaczy, ze zrozumiałością dla dziecka bodźca werbalnego. Okazuje się bowiem, że jeśli 3 J. Komender, G. Jagielska, A. Bryńska, Autyzm i Zespół Aspergera. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014, s. 38 4 Tamże, s. 39-40 5 L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii. Impuls, Kraków 2011, s. 61 2
dziecku z mową echolaliczną przedstawimy bodziec, na który zna odpowiedź, najprawdopodobniej udzieli ono prawidłowej odpowiedzi. Jeśli zadamy mu jednak pytanie, na które nie potrafi odpowiedzieć, prawdopodobnie powtórzy cały lub część bodźca. Cechą mowy dzieci autystycznych jest odwracanie zaimków osobowych. Dzieci te często mówią o sobie: ty, on lub używają swojego imienia, rzadko posługują się zaimkiem ja. Odmienność dotyczy nietypowej intonacji, tempa, rytmu wypowiedzi oraz ograniczonego i nierównomiernego zasobu słownictwa. Dzieci te opanowują język w sposób sztywny i schematyczny. Nie rozumieją przenośni, porównań, wieloznaczności słów, sensów dowcipów. U dzieci starszych funkcjonujących na wyższym poziomie występują trudności ze strukturą gramatyczną wypowiedzi. Wypowiedzi mogą brzmieć jak telegraficzne komunikaty lub mowa może być idiosyntaktyczna. Często komunikaty słowne zrozumiałe są tylko dla najbliższego otoczenia w którym dziecko funkcjonuje. Dziecko może tworzyć własne określenia ( neologizmy), a spójniki, przyimki i zaimki mogą być używane nieprawidłowo lub w wypowiedziach nie występują. 6 Specyficzną cechą mowy w autyzmie jest także kompulsywne zadawanie pytań. Dziecko powtarzając to samo pytanie sprawia wrażenie jakby nie rozumiało lub nie usłyszało udzielanych mu odpowiedzi. Takie zachowanie może być zachowaniem obronnym dziecka wobec niezrozumiałego dla niego samego otoczenia lub formą społecznej stymulacji, chęcią nawiązania emocjonalnego kontaktu. 7 Innym objawem są stereotypie językowe. Polegają na wielokrotnym powtarzaniu niektórych słów, fragmentów filmu, fraz zawsze w sposób niemal identyczny, zautomatyzowany i nie służący komunikowaniu się. 6 J. Komender, G. Jagielska, A. Bryńska, Autyzm i Zespół Aspergera. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014, s. 40 7 L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii. Impuls, Kraków 2011, s. 60 3
Osoby autystyczne mogą wprawdzie osiągnąć odpowiedni poziom wiedzy językowej, ale umiejętność wykorzystywania tej wiedzy w rozmowie, umiejętność uczestniczenia w konwersacji, a więc pragmatyczna strona komunikacji jest wyraźnie obniżona. 8 Niektórzy posługują się mową bez żadnych problemów, jednak często nie rozumieją w pełni znaczenia tego, co mówią i mają trudności w prowadzeniu konwersacji. Autyzm jest jedynym stanem, w którym zdolność mówienia może się rozwinąć niezależnie od zdolności rozumienia wypowiadanych słów. Problemy w porozumiewaniu się u dzieci autystycznych są widoczne w rozumieniu oraz wyrażaniu komunikatów niewerbalnych. Autyści mają ogromne trudności w rozumieniu informacji przekazywanych za pomocą gestów, mimiki i ekspresji twarzy oraz intonacji głosu. Nie rozumieją jak użyć kontaktu wzrokowego do komunikowania się bez słów lub jak czytać z twarzy istotne informacje o innych ludziach. Już w okresie niemowlęcym rodzice autystycznych dzieci dostrzegają w kontaktach z nimi oznaki obojętności. Wzrok dziecka rzadko kiedy zatrzymuje się na twarzy matki. Daje się zauważyć ograniczoną ekspresję i interakcję komunikacyjną. "[...] U dzieci tych nie występują gesty służące kompensacji zachowań o charakterze werbalnym, uzupełniające bądź zastępujące wypowiedzi słowne. Ponadto wiele komunikatów werbalnych wzmacnianych różnymi środkami niewerbalnymi (mimika, gesty, balansowanie ciałem) ma często charakter wyłącznie autostymulacyjny, pozbawiony intencjonalnej komunikacji. 9 Rolę komunikatu pełni czasem samouszkodzenie, zachowania agresywne, krzyk albo płacz. W Polsce badania na temat niejęzykowego porozumiewania się dzieci autystycznych przeprowadziła K. Markiewicz. Oto przedstawiona 8 K. Markiewicz, Kompetencje i dysfunkcje komunikacyjne osób z ASD- ujęcie rozwojowe [w:] Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem. Red. B. B. Kaczmarek, A. Wojciechowskiej, IMPULS, Kraków 2015, s.26 9 E. Minczakiewicz, Rozwój umiejętności komunikacyjnych dzieci autystycznych. Szkoła Specjalna 1998, nr 2, s, 67-68 4
przez nią klasyfikacja sygnałów komunikacyjnych: znudzenie gwizdanie, szybkie chodzenie; zniecierpliwienie gwizdanie, poświstywanie, pokrzykiwanie, cmokanie, głośne pohukiwanie, podskakiwanie, szybkie chodzenie; zadowolenie popiskiwanie, cmokanie, chrząkanie, pocieranie czoła; komunikowanie potrzeb popiskiwanie; strach ciągły krzyk, robienie wielkich oczu ; złość ciągły krzyk. Podstawowe deficyty językowe jasno i przejrzyście ilustruje poniższa tabela. 10 Deficyty ilościowe Deficyty jakościowe Deficyty w pragmatycznym użyciu języka Brak mowy: 1)z brakiem gestykulacji - zachowanie : krzyk, pobudzenie, popychanie osoby, zwykle brak intencji komunikacyjnej 2)z elementarną gestykulacją - używanie ręki osoby dorosłej - wskazywanie żądające - przez przedmiot Opóźnienie w mowie: 1)krótkie (miesięczne) 2)długotrwałe (wieloletnie) charakterystyczny regres w 2 r.ż. Ograniczona mowa: 1)tylko łańcuch: bodziec reakcja 2) bardziej zaawansowane, lecz w zakresie komunikacji ekspresywnej -echolalia (bezpośrednia, odroczona, funkcjonalna -stereotypowy, swoisty język -odwracanie zaimków -trudności z zadawaniem pytań -trudności z mową narracyjną (myślenie obrazami trudności z mówienie o tym co gdzieś, kiedyś) -wady, nieprawidłowości artykulacyjne w zakresie komunikacji receptywnej Trudności z rozumieniem: słów, wyrażeń i zdań, metafor, żartów, zwrotów idiomatycznych Niezdolność do naprzemiennego wysławiania się Trudności w komunikowaniu się z dorosłymi i/lub rówieśnikami Niezdolność do symbolicznego użycia przedmiotów Słabe używanie prozodii dla wyrażenia zamiaru Słabe wykorzystanie bodźców wzrokowo twarzowych dla metakomunikacji 10 L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii. Impuls, Kraków 2011, s. 58 5
ograniczone posługiwanie się mową Oczywiste jest, również, że wiele zaburzeń w porozumiewaniu się ma swoje podłoże w zakłóceniach w rozwoju teorii umysłu. Zdolność do rozumienia, co inni ludzie myślą, przypuszczają, jakie są intencje ich zachowań, pozostaje w ścisłej zależności ze sprawnością komunikacyjną. Ewa Pisula pisze, że trudności dzieci z autyzmem komunikowania się dotyczą: rozumienia funkcji porozumiewania się; w zakresie tworzenia wspólnego pola uwagi, tj. podążania za wzrokiem innej osoby, aby sprawdzić, co przykuło jej uwagę i wskazywania; niewerbalnych aspektów komunikacji, tj. patrzenia na rozmówcę podczas rozmowy, odczytywania informacji z twarzy rozmówcy, używania gestów, uśmiechu dla podtrzymania kontaktu; braku typowych form komunikowania się na etapie przedwerbalnym, tj. wokalizowania / wskazywania; komunikowania potrzeb; rozumienia relacji słuchacz mówiący i związanej z nią zdolności do naprzemiennego udziału w interakcji; organizowania informacji tak, aby były one zrozumiałe dla rozmówcy; dostrzegania i naprawiania błędów komunikacyjnych, np. wyjaśnienia, doprecyzowania wypowiedzi, udzielenia dodatkowych informacji, gdy jest widoczne, że rozmówca nie zrozumiał do końca komunikatu; komunikowanie się w celu dzielenia zainteresowań przynoszenia przedmiotów, pokazywania ich. 11 W DSM- IV w punkcie A odnoszącym się do jakościowych zaburzeń interakcji społecznych czytamy, że dziecko autystyczne może mieć: znaczne 11 E. Pisula, Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia. HARMONIA, Gdańsk 2010, s.53 6
zaburzenia złożonych, niewerbalnych zachowań, takich jak kontakt wzrokowy, ekspresja twarzy, postawa ciała i gestykulacja, w celu regulowania interakcji społecznych. Natomiast w punkcje B czytamy, że jakościowe zaburzenia w komunikacji, manifestują się przez co najmniej jeden z następujących objawów: 1) opóźnienie lub całkowity brak rozwoju mowy (którym nie towarzyszą próby kompensowania braków mowy poprzez alternatywne sposoby komunikacji, takie jak mimika lub gesty), 2) u osób posługujących się mową, wyraźne zaburzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania rozmowy, 3) używanie języka w sposób stereotypowy, idiosynkratyczny lub z powtórzeniami, 4) brak zróżnicowanej, spontanicznej zabawy z udawaniem lub społecznej zabawy z naśladowaniem, właściwej dla danego poziomu rozwoju. Zgodnie z kryteriami w DSM V charakterystyczne w sferze komunikacji społecznej dla głębokiej postaci autyzmu są znaczne trudności w komunikacji werbalnej i niewerbalnej, powodujące poważne zaburzenia w funkcjonowaniu, znacząco ograniczone umiejętności w inicjowaniu oraz minimalna wrażliwość na inicjowanie interakcji przez innych. W średniej postaci dysfunkcji jest wskazanie na deficyty w społecznej komunikacji werbalnej i niewerbalnej. Osoba może wypowiadać proste zdania, ograniczone do realizacji własnych potrzeb, bez intencji interakcyjnych. Jeśli pojawia się komunikacja niewerbalna to jest ona nieadekwatna do wypowiedzi. Natomiast niski poziom zaburzeń z autystycznego spektrum charakteryzuje się brakami w komunikacji społecznej, nietypowymi i/lub nieefektywnymi wypowiedziami, trudnościami w inicjowaniu interakcji. Osoba może posługiwać się pełnymi 7
zdaniami i angażuje się w komunikację, ale nie umie zachować schematu interakcyjności. 12 Deficyty w efektywnym porozumiewaniu się z otoczeniem są bodźcem wywołującym stan niezrozumienia dziecka, nasila się frustracja, gniew. Trudności w wyrażaniu potrzeb, pragnień, formułowania komunikatu: chce, potrzebuję, boje się, są istotnymi problemami. Stąd też rozwijanie zdolności do komunikowania się w obszarze werbalnym jaki i nie werbalnym to jeden z podstawowych celów pracy z dzieckiem autystycznym. W dzisiejszych czasach największą skuteczność daje komunikacja alternatywna i wspomagająca w skrócie AAC. Komunikacja wspomagająca jest definiowana jako proces wspomagania zdolności mówienia, alternatywna zaś jako proces przyswajania zastępczych sposobów dla zapewnienia substytutu braku mowy dźwiękowej. Komunikacja alternatywna obejmuje wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osób nieposługujących się mową lub posługujących się nią w ograniczonym stopniu. Im mniej zdolności mówienia posiada dana osoba, tym większe jest jej zapotrzebowanie na komunikację wspomagającą. Istotne jest również wyróżnienie komunikacji wspomaganej ( z użyciem pomocy w postaci tablic/książki komunikacyjne, syntezatorów mowy, komputera, papieru, ołówka) i niewspomaganej (gdy osoba samodzielnie,,produkuje znaki- manualne, literówka, mruganie oczami na,,tak i,,nie ). 13 Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się służą odbudowywaniu komunikacyjnych więzi, dają szansę na kontakt z drugim człowiekiem, na naukę i samodzielność. 12 K. Markiewicz, Kompetencje i dysfunkcje komunikacyjne osób z ASD- ujęcie rozwojowe [w:] Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem. Red. B. B. Kaczmarek, A. Wojciechowskiej, IMPULS, Kraków 2015, s.20 13 B. B. Kaczmarek, A. Wojciechowskiej (red.), Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem. IMPULS, Kraków 2015, s.12 8
Rozpoczynając wprowadzanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej ważne jest obiektywne spojrzenie na dziecko i postawienie kilku pytań jakie są/ jaki jest: 1. Aktualne sposoby komunikacji dziecka (mimika, zachowanie, odpowiedzi niewerbalne tak/nie, słowa) 2. Możliwości rozwoju mowy. 3. Poziom funkcjonowania wzrokowego. Ostrość widzenia i percepcja. 4. Zrozumienie języka. Poziom zrozumienia (testy, obserwacja). 5. Pragnienie komunikacji: - stopień zainteresowania wykazywany przez dziecko, - stopień, w jaki dziecko demonstruje zainteresowanie komunikacją, - reakcje dziecka, gdy jego przekaz nie został zrozumiany. 6. Rodzaj pomocy komunikacyjnej prezentującej słownictwo przydatne dla konkretnego przypadku 7. Cel, któremu będzie służyła tworzona i rozwijana pomoc dla dziecka (sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych, wskazanie chęci zabawy konkretną zabawką, chęć podzielenia się własnymi wrażeniami, pragnieniami, emocjami, doznaniami z różnymi osobami, z którymi dziecko będzie miało kontakt dom rodzinny, przedszkole, szkoła, szpital, itd.). Ostateczna decyzja dotycząca wyboru metody uzależniona jest od preferencji rodzica co do wprowadzanej metody oraz środowiska dziecka poza domem rodzinnym. Wśród systemów komunikowania się z użyciem znaków wyróżniamy: - Znaki manualne (gesty naturalne, znaki manualne MAKATON, COGHAMO, alfabet palcowy, język migowy) - Znaki graficzne ( zdjęcia, obrazki, PIC, PCS, Widgit dawniej Rebus, symbole Blissa, znaki graficzne MAKATON, pismo) -Znaki przestrzenno-dotykowe ( system symboli jednoznacznych, miniatury, alfabet punktowy do dłoni) Mogą to być różnorodne przedmioty symbolizujące 9
rzeczy, osoby, czynności lub zdarzenia, np. łyżka oznacza, że zaraz będzie obiad. Z badań prowadzonych za granicą i wieloletnich już doświadczeń polskich terapeutów wynika, że nigdy nie zaobserwowano zablokowania mowy czynnej przez używanie komunikacji wspomagającej. Przeciwnie, w momencie gdy dziecko zaczyna mówić, dzięki AAC posiada bardzo dobrą podstawę nie tylko słownikową, lecz także psychologiczną wie, że może się komunikować. To z kolei wpływa pozytywnie na podnoszenie poczucia własnej wartości, która jest niezbędna do zbudowania pozytywnego obrazu siebie oraz relacji z innymi. 14 Wykorzystywanie pomocy i strategii wizualnych AAC zwiększa ilość i jakość inicjowania i interakcji komunikacyjnych. W porównaniu do mowy znaki dają bardziej ikoniczną formę reprezentacji, są łatwiejsze motorycznie oraz mniej przemijające. Analizując problemy w porozumiewaniu się dzieci autystycznych należy stale pamiętać, że potrzebują one takiej samej opieki, miłości i szacunku jak każda ludzka istota. Bardzo potrzebują, abyśmy je rozumieli i pomocy w zrozumieniu nas. Dzięki temu każde z nich dostanie szansę na rozwój i uczestniczenie w życiu społecznym i nie będzie skazane na samotność i niezrozumienie. 14 B. B. Kaczmarek, A. Wojciechowskiej (red.), Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem. IMPULS, Kraków 2015, s.121 10
BIBLIOGRAFIA 1) Bobkowicz-Lewartowska L.: Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii. Impuls, Kraków 2011 2) Kaczmarek B. B., Wojciechowskiej A. (red.): Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem. IMPULS, Kraków 2015 3) Komender J., Jagielska G., Bryńska A.: Autyzm i Zespół Aspergera. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014 4) Pisula E.: Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia. HARMONIA, Gdańsk 2010 5) chomikuj.pl/beciahobbit/.../autyzm/aac/bookpdf z dnia 2015-11-11 6) docs8.chomikuj.pl, Znaczenie-edukacji-w-procesie- terapii-dzieci-z-autyzmem z dnia 2015-11-11 7) Jak porozumieć się z dzieckiem-dzieci.pl z dnia 2015-11-15 11