DEPRESJA U OPIEKUNÓW CHORYCH Z OTĘPIENIEM Sopot, 30.05.2014 Tomasz Gabryelewicz Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Moja mama, mój tata ma alzheimera Gazeta Wyborcza, 11. 05. 2011 Media pisząc o chorobie Alzheimera sprowadzają ją do zapominania a to deser w koszmarze, jakim jest alzheimer dla chorego i rodziny Mam wrażenie, że w alzheimerze człowiek wraca do etapu pierwotnego, zeruje się kindersztuba, umiejętności zachowań społecznych, zeruje się empatia
Opis przypadku1. Otępienie w chorobie Alzheimera, faza I - relacja sporządzony przez opiekuna, panią K.B. Moja mama ma 67 lat. Ja mam 45 lat. Dwa lata temu rozpoznano chorobę Alzheimera. Coraz bardziej zapomina i gubi słowa. Najgorsze jest jednak, jak się zmienił jej charakter: 1. sama prawie nie wychodzić z domu, nie chce się z nikim spotykać; 3. obawia się wszystkiego; często jest płaczliwa, ale po chwili jej nastrój zupełnie się zmienia; 4. żyje tylko przeszłością, przestały ją interesować sprawy moje i jej wnuków; 4. myśli tylko o sobie, ciągle ma do mnie pretensje, bywa często bardzo drażliwa i agresywna słownie; 5. potrafi do mnie dzwonić kilkanaście razy dziennie, a kiedy próbuję się jej przeciwstawiać grozi, że coś sobie zrobi; 6. wszystko ją denerwuje, wszyscy są źli, a ja jestem jej największym wrogiem.
Opis przypadku 2. Otępienie w chorobie Alzheimera, faza II - relacja sporządzony przez opiekuna, pana J.K. Żona ma 71 lat. Trzy lata temu rozpoznano u niej chorobę Alzheimera. Ja mam 75 lat. Od 50 lat jesteśmy małżeństwem. Poza utratą pamięci tego co się wydarzyło 10 minut wcześniej, przestawianiem zdarzeń, miejsc i okoliczności, nierozpoznawaniem osób, dzieci i mnie są inne objawy, które są jeszcze bardziej kłopotliwe: 1. trudności z ubieraniem 2. chowanie przedmiotów i jedzenia 3. próby nieprzyjmowania leków trzyma w ustach i wypluwa 4. ciągła obawa przed jakimś zagrożeniem 5. często budzi się w nocy i szuka obcych osób. Często występują stany niepokoju i podniecenia objawiające się: - ucieczkami z domu i błądzeniem po ulicach - agresją słowną i oskarżaniem różnych osób o okradanie i inne rzeczy - oskarżaniem mnie o maltretowanie, zdrady, złodziejstwo - wyzywaniem mnie od, bandziorów, złodziei, łajdaków z kochankami."
Opis przypadku 3. Otępienie w chorobie Alzheimera, faza III - relacja sporządzony przez opiekuna, panią A.S. Mąż ma 81 lat. Ja mam 80 lat. Mąż jest chory na alzheimera od pięciu lat. 1. W nocy nie śpi zapisany przez rodzinnego lekarza lek nie pomaga, po tym leku trudno nawiązać z nim kontakt, bardzo źle chodzi szura, jest bardzo słaby, przewraca się. 2. Nie umie wyrazić słowami tego co myśli i bardzo się denerwuje, powtarza bez sensu to samo. 3. Jest bardzo agresywny (kopie, bije, krzyczy, szarpie się, jest uparty i złośliwy). 4. Nic nie potrafi zrobić samodzielnie. Trzeba go stale pilnować i nim kierować. 5. Nie poznaje własnego mieszkania. Robi wszystko żeby z niego wyjść. 6. Ma przywidzenia, nie poznaje syna i wnuczki. 7. Chce rozmawiać z rodzicami, którzy nie żyją. 8. Trzeba go karmić, nie trzyma moczu.
Obciążenie opiekuna (caregiver burden) W 1980 roku sformułowano koncepcja obciążenia opiekuna, na którą składają się psychologiczne, fizyczne i materialne koszty sprawowania opieki nad przewlekle chorym Związki między poczuciem obciążenia u opiekuna a stanem psychicznym i funkcjonowaniem chorego mają charakter złożony. Wyniki z licznych badań wskazują, że poczucie obciążenia jest bardziej związane z zaburzeniami zachowania chorego niż z poziomem jego upośledzenia intelektualnego.
Obciążenie opiekuna (caregiver burden) Stwierdzono dodatnią korelację obciążenia opiekuna ze stopniem braku wglądu w zaburzenia pamięci chorego Z kolei poczucie obciążenia bywa źródłem niechęci wobec podopiecznego i prowadzi do niedoceniania jego sprawności i wciąż istniejących możliwości funkcjonowania.
Zaburzenia osobowości w otępieniu Charakteryzują się znaczną zmianą stałych wzorców zachowań przedchorobowych, szczególnie w zakresie ekspresji emocji, potrzeb i popędów. Zaburzone jest planowanie i przewidywanie możliwych następstw indywidualnych i społecznych. Niektóre badania wskazują, że występują nawet u ok. 75% chorych z otępieniem (w grupach klinicznych). Najczęściej przejawiają się wzorcem zachowań pasywnych, biernych - utratą pasji, zainteresowań, wycofywaniem się. Następnie egocentryzmem - postawą żądaniową, krytykanctwem, osłabieniem empatii (ok. 33%), oraz zachowaniami nieodpowiednimi - niedostosowaniem społecznym, brakiem zahamowań, jak to bywa w zespole płata czołowego (przy uszkodzeniu części podstawnej).
Charakterystyka polskiego pacjenta i opiekuna Gabryelewicz T., Kotapka-Minc S., Maczka M. i wsp.: Charakterystyka polskiej populacji osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów: Raport z badania obserwacyjnego EXON. Psychogeriat. Pol., 2006, 3 (2), 75-84.
Wiek i płeć pacjenta Wiek pacjenta średnia 72,9 (N=1715) Płeć pacjenta poniżej 50 lat 2% 2% od 50 do 59 lat 7% 37% od 60 do 69 lat 18% od 70 do 79 lat 50% od 80 do 89 lat 20% 60% N=1715 90 lat i więcej 1% <brak danych> 1% N=1715 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Procent pacjentów mężczyzna kobieta <brak danych>
Podstawowe informacje o chorym MIEJSCE POBYTU PACJENTA w domu 95% w ośrodku opiekuńczym (np. DPS) 3% <brak danych> 2% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Odsetek pacjentów N=1638
WIEK OPIEKUNA do 30 lat 3% 31-40 lat 7% 41-50 lat 51-60 lat 61-70 lat 71-80 lat powyzej 80 lat <brak danych> 2% 3% 18% 22% 21% 24% średnia = 57,5 lat 0% 10% 20% 30% Odsetek respondentów N=1566
Podstawowe informacje o GŁÓWNYM OPIEKUNIE PACJENTA Członek rodziny członek rodziny opiekun instytucjonalny 4% 88% mąż/ żona córka syn siostra, brat członkowie rodziny wnuczka, wnuk synowa <brak danych> 3% 3% 2% 2% 10% 14% 29% 36% N=1437 0% 20% 40% 60% inny 4% Inny opiekun sąsiad 37% znajomy 18% <brak danych> 4% wynajęta opiekunka siostra zakonna <brak danych> 2% 2% 42% N=60 N=1638 0% 20% 40% 60% 80% 100% 0% 20% 40% 60%
KORZYSTANIE ZE WSPARCIA Czy w ostatnim roku opiekun korzystał z jakichkolwiek form wsparcia? 2% Formy wsparcia, z których korzystano wsparcie ze strony lekarza 71% wsparcie ze strony członków rodziny 61% 37% konsultacja psychiatryczna wsparcie ze strony przyjaciół literatura na temat opieki pomoc materialna 39% 33% 28% 22% 60% pomoc psychologiczna 19% N=586 prywatne kontakty z innymi opiekunami 8% Tak Nie <brak danych> kontakt ze stowarzyszeniem lub fundacją alzheimerowską spotkania edukacyjne dla opiekunów 4% 8% 0% 20% 40% 60% 80% Odsetek respondentów N=1566 Wykres przedstawia odpowiedzi podane przez co najmniej 4% opiekunów, którzy korzystali ze wsparcia.
ILE GODZIN TYGODNIOWO OPIEKUN PRZEZNACZA NA OPIEKĘ NAD CHORYM? (godziny tygodniowo przeliczono na godziny dziennie przyjmując, że 7 godzin tygodniowo oznacza 1 godzinę dziennie) 1 godzinę dziennie 11% 1-2 godziny dziennie 13% 2-3 godziny dziennie 3-5 godzin dziennie 5-7 godzin dziennie 7-14 godzin dziennie powyżej 14 godzin dziennie 2% 7% 10% 14% 15% średnia = 51,4 godz. tygodniowo (7 godzin 20 minut dziennie) cały czas 14% <brak danych> 14% 0% 10% 20% 30% Odsetek respondentów N=1566
Otępienie dotyka nie tylko pacjenta Otępienie dotyka całą rodzinę W szczególności ma poważny wpływ na głównego opiekuna konieczność sprawowania opieki nad pacjentem często przez całą dobę towarzyszący temu przewlekły stres i wyczerpanie Małżonkowie opiekujący się pacjentami są zwykle osobami w podeszłym wieku i mogą mieć trudności z radzeniem sobie z 24 godzinną opieką Jeśli pacjentem opiekują się dzieci lub młodsi krewni, AD może wpływać na ich funkcjonowanie zawodowe, rodzinne oraz społeczne.
Wpływ na opiekunów: praktyczne obowiązki Pomoc i wyręczenia pacjenta w wykonywaniu różnych czynności np. ubieranie się, gotowanie, toaleta Odpowiedzialność za prowadzenie leczenia Odpowiedzialność za bezpieczeństwo chorego W przeciwieństwie do płatnych opiekunów (formalnych), opiekunowie nieformalni nie mają dni wolnych ani urlopów dających wytchnienie od codziennych obowiązków.
Wpływ na opiekunów: stres osobisty i emocjonalny W porównaniu z osobami w tym samym wieku, opiekunowie częściej doświadczają chorób psychicznych oraz somatycznych Około 60% opiekunów zgłasza problemy zdrowotne lub psychiczne jako bezpośredni efekt sprawowania opieki na pacjentami 1 Dodatkowo często mają poczucie izolacji z towarzyszącym żalem i poczuciem winy Opieka pozbawia ich czasu, który mogli by przeznaczyć dla innych członków rodziny, przyjaciół oraz czasu na hobby czy aktywności społeczną Codzienna, całodobowa, przewlekła opieka prowadzi do wzrostu ryzyka pojawienia się zespołu wypalenia. 1. Alzheimer s Society, Londyn, 1995
Obciążenie opiekuna (caregiver burden) Wyniki licznych badań wskazują na częstsze występowanie depresji wśród opiekunów niż w populacji ogólnej, dotyczące 14-50% opiekunów². Przyczyną depresji u opiekunów jest najczęściej utrata kontroli nad zachowaniem podopiecznego i możliwości radzenia sobie z opieką, oraz przekonanie, że sytuacja ta jest trwała i ma negatywny wpływ na wszystkie aspekty ich życia. Do czynników wykazujących najbardziej wyraźny negatywny wpływ na samopoczucie opiekuna zalicza się te, które powodują podjęcie decyzji o umieszczeniu chorego w placówce opiekuńczej. ²Dunkin JJ i wsp. Neurology 1998;51:S53 60
Rekomendacje dotyczace dobrej praktyki postępowania 1. Szkolenie opiekunów 2. Wsparcie opiekunów 3. Szkolenie personelu 4. Opieka zastępcza
Programy wsparcia i ich pozytywny wpływ na samopoczucie opiekunów Programy edukacyjne dostarczające opiekunom informacji na temat samej choroby, jej przebiegu i możliwości leczenia Dostęp do danych na temat sytuacji prawnej swojej i podopiecznego Interwencje polegające na czasowym odciążeniu opiekuna Wsparcie psychologiczne dla opiekuna grupy terapeutyczne koncentrujące się głównie na emocjach i odczuciach związanych z opieką nad chorym; grupy samopomocy i wsparcia opiekunów.
Edukacja opiekuna dotycząca choroby Ocena Wyjaśnienie Leczenie Przegląd leczenia
OCENA czynników emocjonalnych i możliwości opiekuna Czy opiekun czuje się bezpieczny? Czy opiekun jest sfrustrowany, zły, ma poczucie winy? Depresja, lęk, zaburzenia snu Czy występują ubytki sensoryczne, czy ma odpowiednie protezy? Czy może liczyć na pomoc?
WYJAŚNIENIE Przedyskutowanie z opiekunem specyfiki opieki nad chorym z AD Informacje dotyczące spodziewanych efektów leczenia Informacje dotyczące zagrożeń i potencjalnych objawów ubocznych Przedyskutowanie oczekiwań związanych z leczeniem Ustalenie kalendarza wizyt kontrolnych
Czynniki ochronne przed depresją podeszłego wieku Czynniki psychologiczne Osobowość przedchorobowa Dobre relacje z dziećmi i wnukami Dodatni bilans życiowy Brak lęku przed przyszłością Aktywność umysłowa i fizyczna, hobby Czynniki społeczne Środowiskowe: - bogate życie socjalne - dobrzy sąsiedzi Kulturowe Materialne
Diagnoza różnicowa depresji w podeszłym wieku schemat decyzyjny Objawy depresji przez co najmniej 2 tygodnie W tym objawy somatyczne, lękowe i zaburzenia pamięci 5 lub więcej objawów: nastrój depresyjny, utrata satysfakcji i zainteresowań, męczliwość, utrata energii, brak koncentracji, niepokój, zab. apetyt, poczucie małej wartości, myśli S TAK Początek związany z ostrym zaburzeniem somatycznym lub działaniem nowego leku NIE Duża depresja TAK NIE Organiczne zaburzenia nastroju 2-4 objawy TAK NIE Ostre 2-4 tyg.? Podostre > 4 tygodnie < 2 lata? NIE Objawy przewlekłe? TAK Z minimalną niesprawnością Z łagodną niesprawnością Z umiarkowaną niesprawnością TAK Napad smutku egzystencjalnego Krótka reakcja depresyjna Zaburzenia adaptacyjne Dystymia Mała depresja 26
Farmakoterapia depresji rekomendowana monoterapia Lek pierwszego wyboru - SSRI Dominujące objawy w obrazie klinicznym Niewielki potencjał interakcji lekowych: citalopram, escitalopram, sertralina SNRI: wenlafaksyna Nasilone niepokój i zaburzenia snu: mianseryna, mirtazapina, trazodon Nasilone apatia, spowolnienie, nadmierna senność: moklobemid, bupropion Przewlekłe objawy lękowe o niewielkim nasileniu: tianeptyna, buspiron
DZIĘKUJĘ PAŃSTWU BARDZO Sopot, 30.05.2014 Tomasz Gabryelewicz Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN