Wsparcie rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością. Ks. dr hab. Witold Janocha, prof. KUL

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Wsparcie rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością. Ks. dr hab. Witold Janocha, prof. KUL"

Patryk Marcinkowski
5 lat temu
Przeglądów:

1 Wsparcie rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością Ks. dr hab. Witold Janocha, prof. KUL

2 Sfera egzystencjalna Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny Duże nakłady finansowe na leczenie, rehabilitację, dostosowanie mieszkania itp. Zawieszenie aktywności zawodowej jednego z rodziców Sfera emocjonalna Permanentny stres, lęk o przyszłość dziecka i całej rodziny, stany emocjonalne wyrażane w stwierdzeniach: koniec marzeń, koniec radości, koniec przyszłości itp. Obwinianie siebie za stan dziecka i zaniżanie samooceny rodziców Natarczywe pytania i poszukiwanie odpowiedzi: Dlaczego mnie to spotkało? Za jaką karę? Jaki to wszystko ma sens? Relacje wewnątrzrodzinne Wzrost konfliktów w rodzinie, wycofanie się jednego z rodziców /najczęściej ojca/ z funkcji opiekuńczej Nadmierna koncentracja na dziecku z niepełnosprawnością, co prowadzi do zaniedbań rodzeństwa Życie towarzyskie i udział w kulturze Ograniczenie kontaktów towarzyskich Wycofanie się z udziału w wydarzeniach kulturalnych

3 Założenia badawcze Badania prowadzono w regionie świętokrzyskim W badaniach wzięło udział 720 rodzin spełniających następujące kryteria: Rodzice są osobami pełnosprawnymi Dziecko/dzieci z niepełnosprawnością Wiek dziecka do lat 44 (średnio powyżej tego wieku rodzice nie są w stanie sprawować opieki nad osobą niepełnosprawną) Informacje o osobach niepełnosprawnych zbierano poprzez Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, Gminne Ośrodki Pomocy, organizacje pozarządowe działające na rzecz osób niepełnosprawnych, szpitale i ośrodki rehabilitacyjne, parafie i inne.

4 Obciążenia rodziny w kontekście niepełnosprawności dziecka Dane w % Wzrost wydatków 89,6 Rezygnacja z własnych planów 72,6 Wzrost liczby konfliktów w rodzinie 67,5 Porzucenie pracy zawodowej 59,3 Zaniedbanie pozostałych członków rodziny 45,1 Rezygnacja z kina, teatru, wyjazdów 36,8

5 Czas poświęcony dziecku z niepełnosprawnością Dane w % Matka 93,1 Ojciec 65,2 Siostra 33,2 Brat 25,1

6 Osoby spełniające obowiązki wobec niepełnosprawnego dziecka (dane w %) Matka Ojciec Siostra Brat Dalsza rodzina Opiekunka Wolontariusz Przygotowanie posiłków 83,8 21,2 6,7 2,2 1,7 1,4 0,1 Pranie, dbanie o czystość 83,3 8,9 4,7 0,8 1,1 1,2 0,0 Sprzątanie i utrzymywanie w czystości miejsca gdzie przebywa osoba niepełnosprawna 78,1 14,4 10,4 4,2 1,1 2,2 0,1 Robienie zakupów 74,7 30,7 8,3 5,6 2,9 1,2 0,6 Kontakt z lekarzem, zaopatrzenie w leki itp. 78,8 21,8 1,9 1,9 1,2 0,7 0,4 Konserwacja i utrzymywanie w dobrym stanie sprzętu, wózka, itp.. 24,3 25,0 1,7 2,9 1,7 0,6 0,3 Załatwianie spraw urzędowych w imieniu osoby niepełnosprawnej 76,0 26,8 3,2 1,9 1,0 1,1 0,4

7 Osoby na które można liczyć (dane w %) Zawsze Zwykle Rzadko Nigdy Rodzina 66,4 17,9 11,0 4,3 Przyjaciele 26,2 30,0 30,0 12,4 Znajomi mający podobne potrzeby 15,6 30,1 32,9 19,9 Sąsiedzi 11,7 22,5 38,5 26,1 Księża 5,6 13,6 32,6 45,1 Lekarze 19,2 36,8 29,3 13,3 Pracownicy socjalni 11,5 27,1 40,3 19,7 Wolontariusze 4,4 9,6 24,9 55,0

8 Zaufanie do osób ze środowiska (dane w %) Całkowicie ufam Raczej ufam Raczej nie ufam Całkowicie nie ufam Rodzina 64,9 29,6 3,1 1,8 Przyjaciele 19,4 59,3 15,1 5,3 Znajomi mający podobne potrzeby 9,0 58,6 23,9 7,1 Sąsiedzi 4,9 45,6 38,5 10,0 Księża 5,7 42,8 33,8 15,8 Lekarze 10,8 59,2 22,1 7,1 Pracownicy socjalni 6,4 54,7 29,0 9,2 Wolontariusz 3,2 35,7 29,3 22,2

Oczekiwane wsparcie od instytucji (dane w %) Bardzo potrzebuje i przydałoby się Pomocy finansowej, pieniędzy 87,5 Pomocy w postaci informacji 78,2 Pomocy w podjęciu leczenia i rehabilitacji Pomocy w

9 Oczekiwane wsparcie od instytucji (dane w %) Bardzo potrzebuje i przydałoby się Pomocy finansowej, pieniędzy 87,5 Pomocy w postaci informacji 78,2 Pomocy w podjęciu leczenia i rehabilitacji Pomocy w likwidacji barier architektonicznych 64,1 63,6 Pomocy materialnej, żywności, ubrań 45,9 Pomocy psychologicznej, wsparcia psychicznego 39,3 Pomocy w opiece nad osobą niepełnosprawną 31,9 Pomocy w znalezieniu pracy dla osoby niepełnosprawnej Wyjaśnienie, jaki jest sens niepełnosprawności Pomocy w podjęciu nauki przez osobę niepełnosprawną 20,3 25,3 24,2

10 Rodzaje otrzymywanej pomocy (dane w %) Inna, jaka? PFRON PCPR/MOPR/ MOPS/GOPS CARITAS FUNDACJA, STOWARZY SZENIE PARAFIA Pomoc finansową, pieniądze 13,7 56,4 1,9 3,5 0,7 4,7 Pomoc materialną, żywność, ubranie 1,0 11,9 4,6 3,5 1,2 2,4 Pomoc w likwidacji barier architektonicznych, wykonanie podjazdów, itp. 12,5 7,2 0,0 0,3 0,0 0,8 Pomoc w zakupie sprzętu rehabilitacyjnoortopedycznego, komputera, itp. 31,9 12,4 0,6 0,8 0,1 2,4 Pomoc w leczeniu i rehabilitacji 8,1 14,6 1,7 6,9 0,4 4,2 Pomoc w znalezieniu pracy dla osoby niepełnosprawnej Pomoc w podjęciu nauki przez osobę niepełnosprawną Pomoc w opiece nad osobą niepełnosprawną, np. opiekunka Pomoc psychologiczna, wsparcie psychiczne w trudnych sytuacjach Pomoc w postaci informacji, porad o dofinansowaniach i programach dla osób niepełnosprawnych Pomoc w wyjaśnieniu, jaki jest sens cierpienia oraz niepełnosprawności 1,1 1,2 0,3 1,1 0,1 1,7 2,1 2,6 1,4 1,0 0,0 0,0 0,3 6,1 2,2 0,7 0,3 1,9 0,3 4,0 0,8 4,2 1,2 4,4 8,1 8,5 0,7 6,2 0,3 2,4 0,0 0,0 0,7 1,7 4,4 2,1

11 Pomoc oczekiwana a otrzymywana (dane w %)

12 Przeszkody w otrzymaniu pomocy (dane w %) PFRON PCPR/MOPS/ GOPS CARITAS FUNDACJA/STOWA RZYSZENIE PARAFIA Odległość od instytucji Bariery architektoniczne 31,8 16,7 21,5 26,0 9,3 28,6 22,5 20,3 21,8 15,7 Brak informacji 69,0 62,8 55,7 59,0 50,1 Dużo formalności 65,0 72,9 37,8 38,2 23,6 Nieprzychylność, niekompetencja urzędników Brak przekonania o tym, że otrzymanie pomocy jest możliwe 29,0 37,5 19,9 19,2 18,2 53,3 51,7 41,4 43,5 40,7

13 Zaufanie do organizacji i instytucji (dane w %) Instytucje i organizacje pomocowe Całkowicie ufam Raczej ufam Raczej nie ufam Całkowicie nie ufam Nie znam instytucji PFRON 10,0 40,4 10,6 3,2 34,6 PCPR/ MOPR/ MOPS/ GOPS 12,6 56,9 15,8 5,8 8,1 CARITAS 3,9 20,7 10,8 4,9 58,1 FUNDACJA, STOWARZYSZENIE 7,1 18,9 7,9 3,3 61,2 PARAFIA 3,9 28,8 15,0 9,0 58,9 Inna, jaka? 0,7 1,4 0,7 1,0 7,4

14 Wnioski Matki biorą na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością Brak jest centrum, do którego rodzice mogliby się zgłosić o wsparcie Brak informacji o możliwych formach wsparcia dla rodziców z dzieckiem niepełnosprawnym Występuje zbyt duże rozproszenie instytucji i programów wsparcia Rodziny mogą liczyć na instytucjonalne wsparcie, zwłaszcza finansowe W niewielkim stopniu rodzince otrzymują wsparcie psychologiczne i duchowe Brak programów skierowanych bezpośrednio do rodziców dzieci niepełnosprawnych Rodzina jest najbardziej predestynowana do niesienia pomocy dziecku, jednak brakuje jej zasobów, dlatego powinna być zdecydowanie mocniej wspierana zwłaszcza przez instytucje

Podobne dokumenty

Zaburzenia w funkcjonowaniu rodzin dzieci niepełnosprawnych dr Maria Ożóg-Radew Instytut Pedagogiki 1. w stanie emocjonalnym rodziców - 4 fazy zmian w stanie emocjonalnym rodziców: 1. faza wstrząsu; 2.