Badanie w ramach programu pt. Audyt społeczny leczenia w AMD w Polsce realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska

HTML
DOWNLOAD

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Badanie w ramach programu pt. Audyt społeczny leczenia w AMD w Polsce realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska"

Jakub Piekarski
9 lat temu
Przeglądów:

1 Dane demograficzne: Badanie w ramach programu pt. Audyt społeczny leczenia w AMD w Polsce realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska Opracowanie: dr n. med. Anna Kieszkowska-Grudny 1. Inicjały Osoby Badanej: 2. Wiek [lata]: 3. Płeć: [K] [M] 4. Województwo zamieszkania:.. 6. Wykształcenie: a) podstawowe d) licencjackie b) zawodowe e) wyższe c) średnie 5 Miejsce zamieszkania: a) wieś b) miasto do 100 tys. mieszkańców c) miasto powyżej 100 tys. mieszkańców 7. Stan cywilny: a) panna/kawaler b) wdowa/wdowiec c) zamężny/mężatka 8. Aktywność zawodowa (prosimy zaznaczyć wszystkie właściwe): a) nie pracuję d) pracuję w pełnym wymiarze godzin b) jestem na emeryturze e) pracuję w niepełnym wymiarze godzin c) jestem na rencie 9. Prosimy zaznaczyć wszystkie osoby, z którymi Pan/i mieszka wspólnie i podać ich wiek: TAK Wiek (lata) TAK Wiek (lata) Mieszkam sam/a dzieci (liczba.) współmałżonek rodzeństwo (liczba..) matka inni (kto?) ojciec 10. Prosimy zaznaczyć wszystkie osoby z Pana/i otoczenia, które pomagają i opiekują się Panem/ią w domu: współmałżonek dzieci (liczba.) matka rodzeństwo (liczba ) ojciec inni (kto?) Ile lat temu pojawiły się u Pana/Pani pierwsze objawy AMD: lat temu 12. Czy choruje Pan/Pani na: a) jedno oko b) dwoje oczu 13. Czy jest Pan/Pani leczony/a z powodu innych chorób (proszę zaznaczyć wszystkie): a) Cukrzyca d) Choroby mięśniowo-szkieletowe Opracowanie: AKG 2015 str. 1

Wykształcenie: a) podstawowe d) licencjackie b) zawodowe e) wyższe c) średnie 5 Miejsce zamieszkania: a) wieś b) miasto do 100 tys. mieszkańców c) miasto powyżej 100 tys. mieszkańców 7.

2 b) Choroby onkologiczne e) Choroby alergiczne c) Choroby układu sercowo-naczyniowego f) Inne (jakie?). 14. Do jakiego specjalisty zwrócił/a się Pan/i najpierw przy pierwszych objawach AMD: a) optyk d) okulista w szpitalu b) lekarz rodzinny e) inny (jaki?). c) okulista w poradni 15. Czy jest Pan/i zadowolony z dostępności do lekarza okulisty? 16. Kto pomagał Panu/i w znalezieniu placówki okulistycznej, w której był/a Pan/i diagnozowany/a i leczony/a z powodu AMD? (proszę zaznaczyć wszystkie właściwe): samodzielnie współmałżonek dzieci rodzeństwo matka przyjaciel/znajomy ojciec inni (kto?) 17. Jak daleko znajdował się ośrodek okulistyczny, w którym Pan/i podjął/ęła leczenie AMD? a) w tym samym mieście co mieszkam b) w innym mieście niż mieszkam, ale w tym samym województwie c) w innym województwie 18. Z czyjej pomocy korzystał Pan/i w celu dotarcia do ośrodka? (Można zaznaczyć więcej niż jedną osobę): samodzielnie współmałżonek dzieci rodzeństwo matka Przyjaciel/znajomy ojciec inni (kto?) 19. Czy wie Pan/Pani jakie badania miał(a) Pan/Pani wykonane w celu diagnozy AMD? a) nie wiem b) wiem 20. Prosimy zaznaczyć wszystkie badania, które miał Pan/Pani wykonane w trakcie diagnostyki AMD Rodzaj badania badania laboratoryjne badanie dna oka angiografia optyczna koherentna tomografia (tzw. OCT) badanie pola widzenia USG oka badania ostrości widzenia inne (jakie?).. Były wykonane Nie pamiętam, czy były wykonane Opracowanie: AKG 2015 str. 2

Czy jest Pan/i zadowolony z dostępności do lekarza okulisty? 16. Kto pomagał Panu/i w znalezieniu placówki okulistycznej, w której był/a Pan/i diagnozowany/a i leczony/a z powodu AMD?

3 21. Czy badania te były refundowane przez NFZ? a) Tak, w całości b) tak, częściowo c) nie 22. Czy badania te były refundowane z innego budżetu: a) Tak, w całości b) tak, częściowo c) nie Jakiego? 23. Ile łącznie wydał Pan/i na swoją diagnostykę AMD z prywatnych pieniędzy? a) w ogóle/wszystko było z NFZ b) do 500 złotych c) powyżej 500 złotych 24. Ile czasu oczekiwał Pan/i w tzw. kolejce NFZ na wykonanie badania? 1.Od razu (do tygodnia) 2. Około miesiąca 3. Pomiędzy 1-3 miesiące 4. Pomiędzy 3-6 miesięcy 5. Zajęło mi to więcej niż 6 m-cy 25. Ile czasu łącznie zajęła diagnostyka AMD w Pana/i przypadku? 1 dzień 2. Około tygodnia 3. Około miesiąca 4. Pomiędzy 1-2 miesiące 5. Powyżej 2 miesiące 26. Czy w placówce okulistycznej wyjaśniono Panu/i istotę choroby i leczenia? a) Tak, w pełni b) tak, częściowo c) nie, nie wyjaśniono 27. Prosimy zaznaczyć każdy rodzaj leczenia, który zastosowano u Pana/Pani po rozpoznaniu AMD i w jaki sposób było finansowane? Rodzaj leczenia Krople do oczu Suplementy diety z luteiną dostępne bez recepty Leki doustne na receptę Iniekcje (zastrzyki) do oka/oczu Leczenie operacyjne Alternatywne metody leczenia inne (jakie?).. Byłem(am) leczona NFZ Przez kogo płatne (wstaw znak X ) Z prywatnych Inna instytucja, np. pieniędzy moich pracodawca, fundacja, lub bliskich ubezpieczyciel, itp. Opracowanie: AKG 2015 str. 3

kolejce NFZ na wykonanie badania? 1.Od razu (do tygodnia) 2. Około miesiąca 3. Pomiędzy 1-3 miesiące 4. Pomiędzy 3-6 miesięcy 5. Zajęło mi to więcej niż 6 m-cy 25.

4 28. Jakie iniekcje zastosowano w Pana/Pani przypadku po rozpoznaniu AMD i w jaki sposób były finansowane? Rodzaj iniekcji Zaznacz, który? Ile iniekcji podano łącznie NFZ Przez kogo płatne (wstaw znak X ) Z prywatnych Inna instytucja, np. pieniędzy moich pracodawca, fundacja, lub bliskich ubezpieczyciel, itp. Lucentis Eylea Avastin inne (jakie?) 29. Jak długo oczekiwał Pan/i na podanie iniekcji od momentu zdiagnozowania? 1. około miesiąca 2, pomiędzy 1 2 miesiące 3.od 2 m cy do 6 m cy 4. od 6 m cy do roku 5. powyżej 1 roku 30. Czy jest Pan/Pani zadowolony/a z rezultatów leczenia? a) zadowolony b) niezadowolony 31. W jakim stopniu objawy choroby AMD uległy zmianie po odbytym leczeniu? a) ustąpiły całkowicie b) ustąpiły częściowo c) są takie same d) pogorszyły się 32. Jak często aktualnie ma Pan/Pani wizyty kontrolne u lekarza okulisty? 1. w ogóle nie mam 2. w ogóle nie mam 3. minimum raz w lekarz nie widzi ja nie widzę miesiącu potrzeby potrzeby 33. Czy ma Pan/i trudności w umówieniu wizyty: 4. minimum raz na 3 miesiące 5. rzadziej niż raz na pół roku 34. Czy placówka okulistyczna wskazała Panu/i możliwość rehabilitacji wzroku? 35. Czy ma Pan/i orzeczenie o stopniu niepełnosprawności? 36. Z jakich pomocy optycznych korzysta Pan w związku z chorobą AMD: a) lupy d) powiększalniki elektroniczne b) okulary z filtrami (np. żółtymi), e) inne, jakie?... c) okulary do oglądania telewizji f) nie korzystam z żadnych pomocy optycznych 37. Czy korzystał Pan z rehabilitacji: a) wzroku b) nauki bezpiecznego i samodzielnego poruszania się (w tym z białą laską) c) bezwzrokowej nauki czytania i pisania na komputerze z mową syntetyczną d) nauki posługiwania się brajlem e) nauki wykonywania codziennych czynności Opracowanie: AKG 2015 str. 4

Lucentis Eylea Avastin inne (jakie?) 29. Jak długo oczekiwał Pan/i na podanie iniekcji od momentu zdiagnozowania? 1. około miesiąca 2, pomiędzy 1 2 miesiące 3.od 2 m cy do 6 m cy 4.

5 38. Proszę zaznaczyć wszystkie sprawy, które były uciążliwe dla Pana/Pani podczas całego leczenia? Moja sytuacja zawodowa Moja sytuacja rodzinna Kontakty z lekarzami Kontakty z personelem medycznym Kontakty z NFZ Domaganie się iniekcji w ramach NFZ Nadmiar informacji Niedobór informacji Dojazd do placówki med. Czas i angażowanie rodziny Czas oczekiwania na wizytę u specjalisty Ograniczenie czasu wolnego Ograniczenie dostępu do leków refundowanych Inne (jakie?) 39. Skąd uzyskał Pan/i informacje o chorobie i leczeniu (proszę zaznaczyć wszystkie właściwe) a) od lekarzy j) z prasy b) od pielęgniarek k) z telewizji c) od pozostałego personelu l) z ulotek, broszur d) od rodziny m) filmów edukacyjnych e) od znajomych lub przyjaciół n) audycji radiowych f) od pracodawcy o) z płyt CD-ROM g) od stowarzyszeń pacjentów p) innych źródeł (jakich). h) od innych pacjentów r) nie korzystałem z żadnych powyższych i) z internetu 40. Prosimy zaznaczyć wszystkie obszary życia, w których jest Pan/Pani ograniczony z powodu AMD? Praca zawodowa Czytanie Pisanie Poruszanie się Rozpoznawanie osób Zakupy Sprzątanie Gotowanie Inne (jakie?) 41. W jakim stopniu odczuwa Pan/i lęk przed opuszczeniem domu i wyjściem na ulicę? a) w ogóle nie odczuwam c) odczuwam duży lęk b) umiarkowany d) z powodu lęku nie opuszczam domu 42. Czy Pana /i zdaniem pomocna byłaby opieka psychologiczna dla chorych na AMD? c) nie wiem 43. Czy zgłaszał/a się Pan/i do jakiegoś stowarzyszenia, fundacji, organizacji pomocowej tak nie 44. Czy utrzymuje Pan/Pani kontakt z innymi osobami chorującymi na AMD poprzez: a)) grupy wsparcia b) stowarzyszenia e) spotkania typu biała sobota c) fundacje f) inny (jaki?). d) placówki medyczne inni pacjenci g) nie mam w ogóle takiego kontaktu Opracowanie: AKG 2015 str. 5

placówki med. Czas i angażowanie rodziny Czas oczekiwania na wizytę u specjalisty Ograniczenie czasu wolnego Ograniczenie dostępu do leków refundowanych Inne (jakie?) 39.

6 45. Czy jest Pan/Pani zadowolony/a z: Tak 1 Nie 2 Nie mam zdania 3 Czasu poświęconego przez lekarza na rozmowę wyjaśniającą Przekazanych przez lekarza w sposób zrozumiały informacji o chorobie i leczeniu Przekazanych wyczerpujących informacji o placówkach w których mógł Pan/i podjąć leczenie Przekazanych przez lekarza informacji n.t. funkcjonowania z chorobą AMD Pomocy personelu medycznego w kolejnych etapach leczenia Z czego jeszcze? 46. Jak ogólnie ocenia Pan/i jakość opieki medycznej chorych z AMD w Polsce Bardzo źle źle przeciętnie dobrze bardzo dobrze 47. W jakim obszarze powinna nastąpić poprawa sytuacji chorych na AMD, by było im łatwiej? (można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź): Relacja z lekarzem Relacja z personelem Dostęp do leczenia w ramach z NFZ Dostęp do merytorycznej informacji Inne (jakie?) Dziękujemy za udział w badaniu Potrzebna poprawa Czas diagnozy Czas rozpoczęcia leczenia Długość kolejki do NFZ Materiały edukacyjne dla pacjentów Potrzebna poprawa Opracowanie: AKG 2015 str. 6

46. Jak ogólnie ocenia Pan/i jakość opieki medycznej chorych z AMD w Polsce 1 2 3 4 5 Bardzo źle źle przeciętnie dobrze bardzo dobrze 47.

Podobne dokumenty

TAK WIDZĄ PACJENCI Z AMD

TAK WIDZĄ PACJENCI Z AMD Mroczek centralny Brak ostrości Deformacja DLACZEGO PRZEPROWADZILIŚMY AUDYT? Nieleczone AMD powoduje nieodwracalną ślepotę. W leczeniu AMD liczy się przede wszystkim czas. AMD