Proszę wypełnić całą ankietę (około 20 minut).

Transkrypt

1 Czerwiec 2016 r. Szanowni pacjenci! 1 Firma FOCUS PATIENT zajmuje się zbieraniem informacji zdrowotnych przy współpracy grup wsparcia, pacjentów, specjalistów z dziedziny medycyny, psychologów, farmaceutów i organizacji pomocowych. Celem niniejszej anonimowej ankiety jest ustalenie tematyki istotnej dla osób chorujących na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) oraz metod, które mogłyby poprawić jakość ich życia. Na podstawie wyników ankiety zostaną przygotowane konkretne, szczegółowe informacje. ma złych ani dobrych odpowiedzi, wszystkie powinny wynikać z doświadczeń osobistych i punktu widzenia respondenta. Proszę wypełnić całą ankietę (około 20 minut). Bardzo dziękujemy za udział! Ingeborg Beunders FOCUS PATIENT Ltd. Kaiser- Franz- Josef- Ring 39/4, 2500 Baden

2 KWESTIONARIUSZ DLA PACJENTÓW CHORUJĄCYCH NA IPF ZADOWOLENIE Z LECZENIA 1. Gdzie odbywa Pan(i) kontrole w trakcie leczenia? U lekarza U pulmonologa U specjalisty POZ w szpitalu 2. Na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z: zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) a. informacji i wyjaśnień udzielanych przez lekarza? b. czasu poświęconego Panu (Pani) przez lekarza? 2 c. obszerności informacji udzielanych przez lekarza? d. zakresu informacji udzielanych przez lekarza, dotyczących: i. choroby ii. iii. iv. metod leczenia skutków ubocznych interakcji v. opieki paliatywnej e. odpowiedzi na pytania udzielanych przez lekarza? f. współpracy lekarzy z grupami wsparcia dla pacjentów? 3. Jak długo (średnio) musi Pan(i) czekać na wizytę u lekarza- pulmonologa? dni tygodni miesięcy 4. Czy przestrzega Pan(i) zaleceń lekarza? zawsze niemal rzadko nigdy zawsze 5. Czy informuje Pan(i) lekarza, jeśli leczenie nie jest w pełni skuteczne? zawsze niemal rzadko nigdy zawsze 6. Czy uważa Pan(i), że lekarz poważnie traktuje zgłaszane przez Pana (Panią) choroby/zaburzenia lub też narzekanie na stan zdrowia? zawsze niemal rzadko nigdy zawsze 7. Czy lekarz udzielił Panu (Pani) informacji na temat skutków ubocznych? wiem 8. Czy na niektóre tematy woli Pan(i) rozmawiać z pielęgniarką niż z lekarzem? Jeśli tak, proszę określić, na jakie: wiem

3 9. Czy kiedykolwiek samowolnie zmienił(a) Pan(i) dawkę przepisanego leku? 10. Czy kiedykolwiek samowolnie zdecydował(a) Pan(i) o zaprzestaniu przyjmowania przypisanego leku? 11. Czego najbardziej brakuje Panu (Pani) w zaordynowanym leczeniu? 3 INFORMACJE 12. Skąd otrzymuje Pan(i) informacje na temat swojej choroby i jej leczenia (możliwość wyboru wielu opcji): Od lekarza W grupie pacjentów W aptece Od innych pacjentów Od firm farmaceutycznych Od krewnych i znajomych Z mediów drukowanych (broszury, magazyny, itp.) Na prelekcjach W internecie Na forach/czatach internetowych Z telewizji Z innych źródeł, proszę wymienić: 13. Czy chciał(a)by Pan(i) uzyskać więcej informacji na temat (możliwość wyboru wielu opcji): Choroby Diagnozy Metod leczenia Leczenia innego niż medyczne Skutków ubocznych Funkcjonowania w codziennym życiu Pomocy psychologicznej Seksualności Związków partnerskich Doświadczeń innych pacjentów Inny temat? Proszę określić: GRUPY WSPARCIA DLA PACJENTÓW 14. Czy kiedykolwiek kontaktował(a) się Pan(i) z grupą wsparcia dla pacjentów cierpiących na tę chorobę? Jeśli tak, proszę podać adres internetowy takiej grupy: Jeśli nie, czy interesuje się Pan(i) kontaktem z grupą wsparcia dla pacjentów cierpiących na IPF?

4 a. Jeśli kiedykolwiek kontaktował(a) się Pan(i) z grupą wsparcia dla pacjentów I. na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z wsparcia takiej grupy? zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) II. Czy w grupie wsparcia uzyskał(a) Pan(i) poradę? i. Jeśli tak, jaką? 4 ii. Czy porada uzyskana w grupie wsparcia była: zrozumiała? iii. Czy postąpił(a) Pan(i) zgodnie z nią? OGÓLNY STAN ZDROWIA dobry raczej raczej zły dobry zły 15. Jaki jest Pana (Pani) ogólny stan zdrowia? JAKOŚĆ ŻYCIA dobra raczej raczej zła dobra zła 16. Jaka jest Pana (Pani) jakość życia? Jeśli raczej zła lub zła, to dlaczego? 17. Które dolegliwości najbardziej Panu (Pani) dokuczają? Proszę określić: 18. Czy ma Pan(i) poczucie, że musi z czegoś zrezygnować z powodu swojej choroby? Jeśli tak, to z czego?

5 19. Czy ma Pan(i) jakieś życzenia? Jeśli tak, proszę określić, jakie: 20. Co mogłoby Pana (Pani) zdaniem poprawić jakość życia pacjentów z IPF? 5 RODZINA 21. Czy w Pana (Pani) leczenie angażują się krewni? 22. Czy krewni towarzyszą Panu (Pani) w wizytach lekarskich? 23. Jaki wpływ ma Pana (Pani) choroba na rodzinę? WSPARCIE 24. Czy korzysta Pan(i) z opieki zdrowotnej? Jeśli tak, a. czy jest to opieka publiczna? b. czy jest to opieka prywatna? zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) c. Na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z opieki zdrowotnej? PROSZĘ ODPOWIEDZIEĆ NA PONIŻSZE PYTANIA STATYSTYCZNE Płeć: mężczyzna kobieta Wiek: mniej niż 20 lat ponad 85 lat

6 Kraj zamieszkania: Zdiagnozowano u mnie IPF w roku: Po jakim czasie od wystąpienia pierwszych objawów zdiagnozowano u Pana (Pani) IPF? tygodnie miesiące lata 6