BADANIA PARTYCYPACYJNE Z UDZIAŁEM OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ A KOMUNIKACJA ALTERNATYWNA I WSPOMAGAJĄCA DR AGNIESZKA WOŁOWICZ-RUSZKOWSKA
Praktyka idee normalizacji, integracji, obywatelskiego modelu życia: aktywizacja społeczno zawodowa osób z niepełnosprawnościami, rozwój dążeń obywatelskich, np. działalność ruchu self-adwokatów, Nic o nas bez nas, przekształcenie paradygmatu z medycznego na społeczny i obywatelski Czy są one obecne również w nauce? Nie zawsze podejmowana przez badaczy problematyka jest ważna dla samych zainteresowanych osób z NI, a prowadzone przez nas badania niekoniecznie przynoszą wymierne korzyści podmiotom, których dotyczą.
BADANIA WŁĄCZAJĄCE SZEROKA PERSPEKTYWA Kluczowe znaczenie tych projektów zawiera się w uzyskaniu wiedzy odzwierciedlającej subiektywną percepcję rzeczywistości, nadawanie jej znaczenia, oceny z perspektywy potrzeb, możliwości i ograniczeń wynikających z samej niepełnosprawności oraz postrzegania wielorakich barier, które pogłębiają i poszerzają skutki niepełnosprawności.
PRZYKŁADY BADAŃ UWZGLĘDNIAJĄCYCH PERSPEKTYWĘ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ Autor, rok publikacji Uczestnicy badań, metoda Problematyka badań A. Kumaniecka-Wiśniewska, 2006 A.Woynarowska, 2010 A. Żyta, 2011 I. Lindyberg, 2012 dorosłe kobiety z NI jako badane; wywiady pogłębione m.in. osoby dorosłe z NI jako badani; wywiady narracyjne m.in. osoby dorosłe z zespołem Downa; wywiady narracyjne osoby dorosłe z NI jako badani; wywiady narracyjne społeczna tożsamość kobiet żyjących w różnych środowiskach; doświadczenia życiowe związane z podejmowanymi rolami społecznymi i ich znaczenie dla budowania społecznej tożsamości, świadomość własnej niepełnosprawności dyskurs niepełnosprawności rozumienie własnej niepełnosprawności, konstruowanie jej znaczeń i konsekwencje dla kształtu życia; emancypacja z narzuconej roli osoby niepełnosprawnej oraz implikowanych przez nią świadomość niepełnosprawności, znaczenia nadawane dorosłości oraz ich realizacja we własnym życiu; doświadczenia zyskiwane w kontekście różnych środowisk życia; konstrukcje własnej przyszłości dorosłość osób z NI, znaczenia przypisywane dorosłości, ich realizacja w życiu B. Cytowska, 2012 osoby dorosłe z NI jako badani; wywiad narracyjny praca (możliwość zyskania samodzielności) jako źródło doświadczeń budujących odpowiedzialność i podmiotowość osoby z NI
BADANIA WŁĄCZAJĄCE WĘŻSZA PERSPEKTYWA Podejmowanie przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną niestandardowych ról (konsultantów, badaczy) Różne miejsca na kontinuum zaangażowania wyznaczone przez stopień zaangażowania osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako współbadacza. Zaangażowanie w: opracowywanie problematyki i koncepcji badań, realizowanie ich w grupach osób z niepełnosprawnością intelektualną, analizowanie uzyskanego materiału w celu poszukiwania wynikających z niego istotnych dla problemu znaczeń, współtworzenie teorii oraz upowszechnianie wyników w różnych formach.
ZNACZENIE BADAŃ WŁĄCZAJĄCYCH poszerzenie obszarów analizy niepełnosprawności, co pozwala ujmować ją w sposób wielokontekstowy i wielowymiarowy przełamywanie społecznych mitów i stereotypów, budowania normalizacyjnego obrazu osób z niepełnosprawnością intelektualną detronizacja dominacji pełnosprawności, redukcja władzy nad osobami z niepełnosprawnością umacnianie rozumienia niepełnosprawności w kategoriach społecznego konstruktu empowerment
EMANCYPACYJNE ZNACZENIE BADAŃ WŁĄCZAJĄCYCH Rola tych badań znacznie wykracza poza wymiar poznawczy. Są one formą społeczno-politycznego uczestnictwa osób z niepełnosprawnością intelektualną, narzędziem przeciwstawiania się opresji, zyskiwania dostępu do praw przysługujących powszechnie. Są ważne dla budowania osobistej i społecznej tożsamości. Stwarzają możliwość zaangażowania osób, które były wykluczane w podejściu tradycyjnym. Wyłączenie tych osób z udziału w badaniach na podstawie założenia, że nie są one zdolne do referowania własnych doświadczeń, z jednej strony prowadzi do dyskryminacji, z drugiej - wypacza obraz analizowanych problemów, ogranicza generalizację wniosków tylko do tych osób, które brały udział w badaniach, a które zostały ocenione jako mające zdolność udzielenia odpowiedzi w klasyczny sposób. W takim przypadku wnioski oparte na wynikach badań uzyskanych w grupie osób z mniejszymi ograniczeniami nie mają bezpośredniego przełożenia na sytuację osób z głębszymi czy wielorakimi niepełnosprawnościami.
JAK USŁYSZEĆ GŁOS OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ? WSKAZÓWKI METODOLOGICZNE Poszukiwanie różnych sposobów zbierania informacji, stosowanie triangulacji metod, technik i narzędzi w celu poszerzenia zdolności rozumienia badanych, aktywizowania ich wiedzy oraz form jej ujawniania (przekazywania), pogłębiania. Wykorzystywanie strategii jakościowych i ilościowych, z preferencją tych pierwszych, ich łączenie w celu pogłębiania bądź poszerzania informacji. Odpowiedzialność badacza wobec społeczności osób z niepełnosprawnościami. Ustalenie zbieżności celów. Dokonywanie niezbędnych modyfikacji w trakcie prowadzenia badań, wynikających np. ze spadku zaangażowania uczestników. Poszukiwanie optymalnych sposobów komunikowania się. Informowanie o wynikach badania.