Differences in the parents, teachers and nurses perception of the functioning of families with an intellectually disabled child selected aspects

Transkrypt

1 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki Differences in the arents, teachers and nurses ercetion of the functioning of families with an intellectually disabled child selected asects Andrzej Guzowski 1, Elżbieta Krajewska-Kułak 1, Wojciech Kułak 2, Magdalena Grassmann 3 1 Zakład Zintegrowanej Oieki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku 2 Klinika Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku z Ośrodkiem Wczesnej Pomocy Dzieciom Uośledzonym Dać Szansę, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku 3 Samodzielna Pracownia Historii Medycyny i Farmacji, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku Streszczenie Wrowadzenie. W rodzinie z dzieckiem nieełnosrawnym zachodzą oważne zmiany jej ostaw oraz funkcji. Cel racy. Ocena ercecji wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki. Materiał i metody. Badaniem ankietowym objęto 216 rodziców dzieci (I grua), 163 nauczycieli (II grua) oraz 166 ielęgniarek (III grua). Wyniki. Głównym uczuciem związanym z oieką nad dzieckiem był lęk o jego rzyszłość (59% I gruy, 76,9% II gruy, 73,2% III gruy) i los o śmierci rodziców (66,9% I gruy, 83,3% II gruy, 77,2% III gruy). Zasadniczą ostawą wobec dziecka była chęć nauczenia go samodzielności (68,9% I gruy, 69,8% II gruy, 80% III gruy). Ograniczenia w codziennym życiu rodziców związane były z trudnościami w udziale w imrezach okolicznościowych (53% gruy I), realizacji racy zawodowej (80% gruy II, 74,1% III gruy) i brakiem możliwości znalezienia zastęstwa w oiece (59% gruy I, 80% gruy II, 60% gruy III). Główną formą omocy były obyty dzieci w lacówkach oświatowych (76,2% gruy I oraz 79,7% gruy II) a źródłem wsarcia wsółmałżonek (83,5% gruy I, 86,2% gruy II, 66,9% gruy III). Wnioski. W badanej gruie rodziców dzieci nieełnosrawnych towarzyszyły uczucia negatywne. Gruy rodziców i nauczycieli wskazywały na niewielką rolę ielęgniarek, jako źródło wiedzy i stawiały im niewielkie oczekiwania w tym zakresie. Wszystkie badane gruy dostrzegały ogrom obowiązków związanych z wychowywaniem dziecka nieełnosrawnego intelektualnie uważając, iż ograniczają ich karierę zawodową i inne aktywności. Słowa kluczowe: dziecko nieełnosrawne, ercecja, rodzice, nauczyciele, ielęgniarki Abstract Introduction. A family with a disabled child undergoes substantial changes regarding i attitudes and functions. Aim. To assess the ercetion of selected asects of the functioning of families with a child with an intellectual disability by arents, teachers and nurses. Materials and methods. The study included 216 arents of children (grou I), 163 teachers (grou II) and 166 nurses (grou, III). Results. The main feeling associated with a child care was the anxiety about his future (59% grou I, 76.9% grou, II, grou, III 73.2%) and fears of child s fate after arents death (66.9% grou, I, 83.3% grou II, grou III, 77.2%). The arents main goal was to make a child indeendent (68.9% grou I, 69.8% grou II, grou III, 80%). Restrictions in daily life were related to difficulties in the articiating in secial events (53%, grou, I), work (80% grou, II, grou, III 74.1%) and the inability to find a relacement in care (59% grou, I, 80% grou, II, 60% grou III). The main forms of aid were the children stays in the educational institutions (76.2% grou, I, 79.7% grou, II) and a souse was the main source of suo (83.5% grou, I, 86.2% grou, II, 66.9% grou, III). Conclusions. exerienced negative feelings related to a disabled child. and teachers reorted that nurses lay a minor role as a source of knowledge therefore they had low exectations in this regard. All resondents reorted the enormity of resonsibilities associated with caring for a child with intellectual disability believing that limits their career and other activities. Key words: child with a disability, ercetion, arents, teachers, nurses W zmaganiu się z roblemami, jakie niesie ze sobą choroba dziecka, ogromną omoc, wsarcie, orócz najbliższej rodziny i znajomych, owinno nieść środowisko szkolne i racownicy ochrony zdrowia. Langford i ws. [1] oraz Hucey [2] wyróżniają kilka rodzajów wsarcia: strukturalne (określane jako obiektywnie istniejącą w środowisku jednostki sieć sołeczną, składającą się z nieformalnych i formalnych możliwych Vol. 25/2016, nr

2 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. źródeł omocy, w której osadzona jest osoba lub osoby będące otencjalnymi adresatami wsarcia, stanowiąca bazę, dzięki której może zachodzić roces wsarcia), funkcjonalne (odnoszące się do funkcji i jakości interakcji sołecznej, w której uczestniczą co najmniej dwie osoby i w trakcie której zachodzi roces wsarcia, czyli rzekazywanie lub wymiana różnego rodzaju zasobów), instrumentalne (olegające na udzielaniu informacji lub instruktażu dotyczącego konkretnych sosobów ostęowania w określonej sytuacji), emocjonalne (łagodzące negatywne uczucia, wyzwalające oczucie nadziei, orawiające samoocenę i samooczucie), informacyjne (ozwalające na lesze zrozumienie i ocenę sytuacji kryzysowej), rzeczowe (będące konkretną omocą materialną i finansową), duchowe (odnoszące się do sfery sensu i ducha, łagodzące cierienie i ból związane n. z chorobą, czy kalectwem), sostrzegane (będące rzekonaniami jednostki dotyczącymi dostęności wsarcia, a także subiektywną oceną jakości uzyskiwanego warcia) oraz faktycznie otrzymywane (mierzone obiektywnie lub szacowane na odstawie relacji osoby, do której jest ono kierowane). Kahn i Antonucci, za Pommersbach [3], dzielą zachowania wsierające na trzy gruy: wyrażanie oieki i emocjonalnej bliskości; dostarczanie informacji o orawności odejmowanych działań oraz dostęność omocy olegającej na oświęceniu czasu, wysiłku i ieniędzy. W latach 40. XX wieku sychoteraeuta Carll Rouson Rogers, za Frankiewicz [4], umiejscowił zachowanie wsierające w centrum teorii sychoteraii skoncentrowanej na osobie i w tym samym czasie wzrosło także zainteresowanie wsarciem sołecznym wśród ielęgniarek. Zdaniem Cobba [5] wsarcie sołeczne jest rocesem, który owinien omóc człowiekowi w samodzielnym rozwiązaniu jego życiowych roblemów. Na wsarcie składają się informacje dające jednostce oczucie, że jest ona członkiem sieci komunikacyjnej i wzajemnych zobowiązań oraz że jest otoczona oieką, miłością, szacunkiem i oważa. Informacje łyną do jednostki z otoczenia, rowadząc ją do rzekonania, że jest kochana, ceniona, że ktoś się nią oiekuje i że jest członkiem sieci składającej się z ludzi o wzajemnych zobowiązaniach [5]. Celem racy była ocena ercecji wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli, i ielęgniarki or srawdzenie, czy nauczyciele i ielęgniarki ostrzegają roblemy tak samo, jak rodzice zmagający się z tymi roblemami na co dzień. W racy ostawiono nastęujące hiotezy badawcze Hioteza 1. Rodzicom w związku z osiadaniem dziecka nieełnosrawnego intelektualnie towarzyszą uczucia negatywn Hioteza 2. i nauczyciele widzą ielęgniarki jako źródło wiedzy na temat ostęowania z dzieckiem nieełnosrawnym intelektualnie. Hioteza 3. Wychowywanie dziecka nieełnosrawnego intelektualnie ogranicza realizację funkcji sołecznych rodziców. Materiał i metody Na rzerowadzenie badań uzyskano zgodę RI-002/432 /2010 Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Badaniem objęto losowo wybranych 216 rodziców wychowujących dzieci z nieełnosrawnością intelektualną, 163 nauczycieli oraz 166 ielęgniarki. W badaniu wykorzystano autorski kwestionariusz ankietowy. Badania zostały rzerowadzone metodą sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiego kwestionariusza, secjalnie oracowanego na otrzeby niniejszego badania, który składał się z: 8 ytań ogólnych (m.in. dane demograficzne, wiek, łeć, miejsce zamieszkania, wykształcenie, stosunek do dzieci nieełnosrawnych) i 25 ytań w części zasadniczej. Pytania w części szczegółowej dotyczyły między innymi tego, jak ankietowani oceniają stosunek rodzica do nieełnosrawności dziecka, czy wiedzą z jakich form omocy korzystają rodzice takich dzieci, które obowiązki domowe w takich rodzinach mogą srawiać największe trudności, czy ich zdaniem dzieci z nieełnosrawnością intelektualną uczestniczą w sotkaniach oza domem, co ogranicza rodzicom choroba dziecka i rzyczyny tego stanu, oinii, czy urodzenie się dziecka z nieełnosrawnością intelektualną może mieć wływ na liczbę osiadanego otomstwa, jakie według nich uczucia najczęściej towarzyszą rodzicom tych dzieci, jak oceniają stosunek rodziców i rodzeństwa do tych dzieci oraz ich ostawy, jak według nich rodzice widzą srawy związane z rzyszłością dziecka, które najbardziej zdaniem badanych nieokoją rodziców, oinii o uzyskiwanym rzez rodziców wsarciu w oiece nad dzieckiem, o referowanym rodzaju szkoły dla dziecka, oceniają własną wiedzę oraz wiedzę rodziców nt. nieełnosrawności intelektualnej, źródeł tej wiedzy, tego które z rodziców ich zdaniem ma większą wiedzę na owyższy temat, czy chcieliby tę wiedzę rzekazywać rodzicom, czy chcieliby wsierać rodziców, czy są rzygotowani do owyższego, jakie referują formy ewentualnego wsarcia oraz najważniejszej rady, jaką rzekazaliby rodzicom dziecka z nieełnosrawnością intelektualną, aby orawić jakość ich życi Do analizy wyników użyto statystyki oisowej. Do orównywania danych omiędzy badanymi trzema gruami zastosowano test Kruskala-Wallisa. Jest to rangowy test statystyczny orównujący rozkłady zmiennej w k > 2 oulacjach. Test nie zakłada normalności rozkładów. Jest uważany jest za niearametryczną alternatywę dla jednoczynnikowej analizy wariancji omiędzy gruami. Wyniki Badani rodzice (76,9%) byli w wie 38,6 ± 12,6 (31 50 lat). Większa część ankietowanych (54%) zamieszkiwała duże miasta (owyżej 50 tys. mieszkańców), zaledwie 16% rodziców miasta małe (oniżej 50 tys. mieszkańców) i 30% badanych wieś. Wśród rodziców dominowały osoby ze średn wykształceniem (53,3%). Wykształcenie zasadnicze zawodowe miało 21% ankietowanych, wyższe 17,1% a odstawowe 8,6% ankietowanych. Są to liczby, które nie odbiegały znacząco od wartości średnich zanotowanych dla całości olskiego sołeczeństwa (n. w 2006 roku oszczególnymi oziomami wykształcenia mogło wylegitymować się odowiednio 40, 25, 14,6 oraz ok. 20%). Blisko 2/3 badanych osiadało kwalifikacje zawodowe związane z racą fizyczną (63,8%), 30,5% z racą umysłową, a Child Neurology

3 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki osób (5,7%) nie osiadało wyuczonego zawodu. W rzyadku 85,7% rodziców jedynym źródłem utrzymania była raca zawodowa ojca, w 34,3% rodzin raca zawodowa matki. W wyadku 14,3% badanych była to emerytura lub renta, 41% wskazało zasiłki, a 5,7% inne źródła utrzymania. Średni wiek ielęgniarek wynosił 36,5 ± 11,5 (31 50 lat). Największa grua była absolwentkami liceum medycznego (33,8%). Pozostałe ukończyły studium medyczne (22%), osiadały licencjat (22,2%) bądź wyższe wykształcenie ielęgniarskie (22%). Zdecydowana większość badanych ielęgniarek zatrudniona była w szitalach (89,8%), 5,4% w oradniach, a 4,8% w innych lacówkach ochrony zdrowia. 66,9% badanych zatrudnionych było na stanowisku ielęgniarki odcinkowej, 13% zabiegowej, 14,8% koordynującej, a 5,2% ełniło inne funkcje. Blisko ołowa ankietowanych rodziców (46,7%) była rodzicami dziecka z nieełnosrawnością intelektualną w stoniu głębokim (98 osób). 42,9% miało dzieci uośledzone w stoniu umiarkowanym (90 osób), a zaledwie 10,5% w stoniu lekkim (22 osób). 78,1% rodziców dzieci nieełnosrawnych intelektualnie miało również zdrowe otomstwo. Ponad ołowa badanych nauczycieli (53,3%) deklarowała kontakt z rodziną dziecka z nieełnosrawnością intelektualną. 43,2% nie miało takiego kontaktu, a 2,5% nie było w stanie jednoznacznie odowiedzieć na to ytanie. 3% ankietowanych ielęgniarek deklarowało brak kontaktu z rodziną dziecka nieełnosrawnego, a 54% miało taki kontakt, w tym 48% w racy, 40% na oziomie rodziny, a 12% wśród znajomych. Badani rodzice w większości (55,2%) twierdzili, iż osiadanie dziecka z nieełnosrawnością intelektualną nie włynęło na osiadanie kolejnego otomstwa i odobnie sądziło 9% nauczycieli i 15% ielęgniarek (<0,01). Największy odsetek nauczycieli (81%) i ielęgniarek (66,9%) był rzekonany, iż taki wływ istnieje, co otwierdziło 21% badanych rodziców ( < 0,01). Problem z jednoznaczną deklaracją miało 23,8% rodziców, 10% nauczycieli i 18,1% ielęgniarek ( < 0,01). Największa grua badanych, w tym 68% nauczycieli i 54,2% ielęgniarek, uważała, że rodzice walczą o leszą rzyszłość swojego dziecka. Powyższe otwierdziło także 46,7% rodziców. Najmniejszy odsetek ielęgniarek (8,9%) twierdził, że rodzice rzyzwyczają się do nieełnosrawności dziecka. Szczegółowe dane i zależności statystyczne rzedstawiono w tabeli I. Tab. I. Oinie na temat stosunku rodziców do nieełnosrawności dziecka Oinions on the arents attite toward the child s disability Stosunek rodziców do nieełnosrawności dziecka / ' attitudes toward the child's disability Walczą o leszą rzyszłość dziecka 46,7% 68% 54,2% Przyzwyczaili się do jego nieełnosrawności 38,1% 54,3% 8,4% a vs. b < 0,05 a vs. c NS a vs. b NS a vs. c < 0,001 Trudno im w to uwierzyć 23,8% 26,5% 10,3% NS Odrzucanie myśli o chorobie 14,3% 17,3% 16,9% NS Mają oczucie krzywdy 15,2% 20,5% 41,5% Odczuwają złości na los/boga 18,1% 6% 16,9% a vs. b NS b vs. c < 0,001 a vs. b < 0,001 b vs. c < 0,001 Jest im wszystko obojętne 1,9% 1,2% NS W oinii badanych rodziców najczęstszym uczuciem związanym z oieką nad dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną był lęk i obawa o rzyszłość ich dziecka (59%) oraz oczucie bycia mu otrzebnym (54,3%). Lęk i obawę o rzyszłość dziecka odkreślała także największa grua nauczycieli (76,9%) i ielęgniarek (73,2%). Szczegółowe dane i zależności statystyczne ukazano w tabeli II. Vol. 25/2016, nr

4 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. Tab. II. Uczucia rodziców związane z oieką nad dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną w orównaniu z innymi gruami feelings associated with caring for a child with an intellectual disability in comarison to other grous Uczucia rodziców ' feelings Lęk i obawa o rzyszłość 59% 76,9% 73,2% NS Samotność 15,5% 42% 33,5% a vs. b < 0,01 Rozgoryczenie 38,5% 27,8% NS Smutek 34,5% 27,6% 41% NS Bunt 15,6% 30,4% 13,6% a, c vs. b < 0,05 Wstyd 8% 16,1% 10,6% a vs. b < 0,05 Poczucie beznadziejności 18,9% 32% NS Poczucie bycia otrzebnym 54,3% 31,5% 47,8% NS Poczucie sełnienia celów życiowych 15,6% 5% 7% a vs. b, c < 0,5 Radość 17,8% 4,9% 5% NS Sokój wewnętrzny 13,9% 2,9% 6% NS Trudno owiedzieć 1,9% W oinii wszystkich badanych gru obawy rodziców towarzyszące oiece nad dzieckiem nieełnosrawnym dotyczyły głównie lęku o los dzieci o śmierci rodziców (oiekunów), co otwierdza rocentowy rozkład wyników. Za najważniejszą ostawę wobec dziecka z nieełnosrawnością intelektualną zarówno rodzice (68,9%), nauczyciele (69,8%), jak i ielęgniarki (80%) uznali chęć nauczenia dziecka samodzielności. Za najmniej istotne chęć, aby dziecko dorównało zdrowym (11,3% rodziców), stawianie zbyt wysokich wymagań dziecku (2% nauczycieli), obojętność wobec losu dziecka (1,8% ielęgniarek). Szczegółowe dane i zależności statystyczne rzedstawiono w tabeli III. Tab. III. Postawy badanych wobec dzieci nieełnosrawnych intelektualnie Resondents attitudes toward children with intellectual disabilities Postawy rodziców rodzice n=216 nauczyciele n=163 ielęgniarki n=166 chcą nauczyć dziecko samodzielności 68,9% 69,8% 80% NS chcą koniecznie chronić swoje dziecko rzekonanych ragną wynagrodzić dziecku jego nieełnosrawność 40% 46% 34,5% NS 20% 43,5% 37,3% NS dziecko wniosło wiele dobrego do życia rodziców 27% 7% 7,3% a vs b <0,001 a vs c <0,001 choroba może ograniczać działania rodziców 23% 42,2% 26,9% b vs c <0,05 uciążliwość w związku z koniecznością zajmowania się dzieckiem 15,9% 17,9% 8,1% NS dziecko musi dorównać zdrowym dużo racując 11,3% 18,2% 18,7% NS stawiają zbyt wysokie wymagania swoim dzieciom 12,3% 2% 3,6% a vs b <0,001 a vs c <0,001 obojętni wobec losu dziecka 3,2% 1,8% NS Child Neurology

5 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki Stosunek rodzeństwa zdrowego do dzieci nieełnosrawnych intelektualnie blisko ołowa badanych rodziców (49,5%) określała jako dobry, nauczycieli, że jako zależny od sytuacji (38%), a ielęgniarek, że jest bardzo dobry (38,1%). Wykazano w tej kwestii zależności statystyczne omiędzy rodzicami a nauczycielami ( < 0,01) oraz rodzicami i ielęgniarkami ( < 0,001). Jako bardzo dobry oceniło go 37,1% rodziców, 5% nauczycieli oraz 38,1% ielęgniarek i były to różnice znamienne statystycznie omiędzy badanymi gruami ( < 0,001). 38% nauczycieli i 20% ielęgniarek uważało, że stosunek rodzeństwa zdrowego do dzieci nieełnosrawnych intelektualnie zależy od zaistniałej sytuacji ( < 0,01). 10,5 rodziców i 17,8% ielęgniarek określiło go jako zadowalający. Jednoznacznej oinii w tej kwestii nie wyraziło 20% nauczycieli i 10,6% ielęgniarek ( < 0,01). Badani rodzice w zdecydowanej większości (63%) stawiali dzieciom z nieełnosrawnością intelektualną realistyczne wymagania, dostosowane do ich możliwości. Przekonanych o tym było 96% nauczycieli i 91% ielęgniarek. Ograniczanie wymagań wobec dziecka do minimum oraz nadoiekuńczość dotyczyło 25% rodziców, 9% ielęgniarek ( < 0,05) i 1% nauczycieli. Do obowiązków, które zajmują najwięcej czasu (owyżej 2 godz. dziennie) i srawiają najwięcej kłootów rodzice zaliczyli rzede wszystkim gotowanie (37,5%), nauczyciele oiekę nad ozostałymi dziećmi (58%), a ielęgniarki znalezienie czasu na własny odoczynek (56,6%). Szczegółowe dane i zależności statystyczne ukazano w tabeli IV. W oinii badanych rodziców ich największe ograniczenia sowodowane nieełnosrawnością intelektualną dziecka związane były z trudnościami w udziale w imrezach okolicznościowych (53%) i w realizacji własnych zainteresowań (51%). Natomiast według nauczycieli (80%) i ielęgniarek (74,1%) dotyczyły one roblemu w realizacji racy zawodowej rodziców. Szczegółowe dane i zależności statystyczne rzedstawiono w tabeli V. Tab. IV. Obowiązki, które zajmują rodzicom najwięcej czasu (owyżej 2 godz. dziennie) i srawiają najwięcej kłootów Duties which arents take the most time (more than 2 hrs. er day) and make the most troubles Obowiązki rodzice n=216 nauczyciele n=163 ielęgniarki n=166 oieka nad ozostałymi dziećmi 28,2% 58% 46,6% a vs b <0,05 rehabilitacja 25% 50% 24,5% a, c vs b <0,01 własny wyoczynek 35,2% 50% 56,6% NS wizyty u lekarza 21,9% 43,1% <0,01 inne 2,3% 46,7% a vs b <0,001 odrabianie lekcji 20,4% 25% NS wizyty u sychologa 13,8% 30% 20% a vs b <0,01 ranie 16,7% 7,1% <0,01 srzątanie 15% 16,7% NS zabawa z dzieckiem 12,6% 14,2% NS odwożenie do lacówek oświatowych 15% 27,8% <0,05 gotowanie 8,2% 16,3% <0,05 Tab. V. Ograniczenia sowodowane nieełnosrawnością intelektualną dziecka Limitations caused by a child s intellectual disability Ograniczenia Limitations Praca zawodowa 40% 80% 74,1% a vs. b < 0,01 a vs. c < 0,05 Wyjście na koncert/do teatru 44% 69,3% 66,9% NS Udział w imrezach okolicznościowych 53% 59,2% 59% NS Vol. 25/2016, nr

6 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. Ograniczenia Limitations Hobby 36% 55,2% 46,9% NS Realizacja własnych zainteresowań 51% 48,8% NS Obowiązki domowe 19% 56,8% 45,2% a vs. b, c < 0,01 Odwiedziny u znajomych 49% 44,6% 53,6% NS Zaraszanie gości 28% 33,5% 27,1% NS Wyjazdy na urloy 42% 32,2% 36,1% NS Wyjazdy oza miejsce zamieszkania 47% 30,8% 41,6% NS Nic nie ogranicza 24% 54% 1,4% a vs. b < 0,01 Głównym roblemem owodującym owyższe ograniczenia był w oinii wszystkich gru badanych brak możliwości znalezienia zastęstwa w oiece nad dziećmi (59% rodziców, 80% nauczycieli, 60% ielęgniarek). Szczegółowe dane i zależności statystyczne ukazano w tabeli VI. Wszyscy badani byli zgodni w kwestii najczęstszego źródła wsarcia i na ierwszym miejscu wskazywali wsółmałżonka (83,5% rodziców, 86,2% nauczycieli, 66,9% ielęgniarek). Pozostałe wyniki zobrazowano w tabeli VII. Tab. VI. Główne roblemy owodujące ograniczenia funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną The main roblems causing life-limiting conditions of the families functioning with a child with an intellectual disability Główne roblemy Main roblems n = 216 Brak możliwości znalezienia zastęstwa w oiece nad dziećmi 59% 80% 60% NS Brak środków finansowych 40% 32% 23,5% a, b vs. c < 0,05 Przeciążenie obowiązkami domowymi 31% 46,2% b vs. c < 0,05 Brak czasu 38,1% 28,1% 24,3% a vs. c < 0,05 Niemożność ogodzenia się z chorobą dziecka 2,9% 15% 17,6% a vs. b, c < 0,05 Niechęć do sotkań z innymi ludźmi 8,6% 22% 20% a vs. b, c < 0,05 Trudno owiedzieć 5,1% 5% 4,3% NS Tab. VII. Źródła wsarcia rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną. Sources of suort for families with a child with an intellectual disability Źródła wsarcia Sources of suort Wsółmałżonek 83,5% 86,2% 66,9% NS Dziadkowie 27,6% 64,8% 57,5% a vs. b, c < 0,05 Pozostałe dzieci 36,9% 39,6% NS Child Neurology

7 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki Źródła wsarcia Sources of suort Instytucje i stowarzyszenia 9,8% 42,8% 24,6% a vs. c < 0,01 Psycholodzy 15,4% 1,3% 14,2% a, c vs. b < 0,01 Pedagodzy 12,3% 30,6% 12,4% a, c vs. b < 0,01 Inni rodzice 8,9% 29,8% 34% a vs c <0,01 Pracownicy służby zdrowia 10% 11% 21,5% a vs. c < 0,01 Trudno owiedzieć 3,2% 9% 3,1% NS Ankietowani rodzice deklarowali, iż najczęstszą otrzymywaną rzez nich formą omocy były obyty dzieci w lacówkach oświatowych (76,2%). Podobnie uważało 79,7% nauczycieli i 35,5% ielęgniarek ( < 0,05). Turnusy rehabilitacyjne wskazało 48,3% nauczycieli i 72% ielęgniarek oraz 12,4% rodziców. Na omoc stowarzyszeń i fundacji mogło liczyć 30% nauczycieli i 12% ielęgniarek oraz 14,% rodziców ( < 0,01). Największy odsetek badanych stanowili rodzice rzekonani, że ich dzieci z nieełnosrawnością intelektualną owinny mieć możliwość uczestniczenia w zajęciach dodatkowych (84%). Nikt z nauczycieli i ielęgniarek nie odzielał tej oinii. Z kolei największą gruę wśród nauczycieli (70%) i ielęgniarek (94,6%) stanowiły osoby rzekonane, iż zarówno obowiązkowe, jak i dodatkowe zajęcia dla tych dzieci owinny odbywać się w tej samej lacówce. Takiej oinii nie wyraził z kolei żaden rodzic. Szczegółowe dane i zależności statystyczne rzedstawiono w tabeli VIII. Tab. VIII. Oinie na temat edukacji dzieci z nieełnosrawnością intelektualną. Oinions on the education of children with intellectual disabilities Oinie Oinions Powinny uczyć się w szkole innej, niż zdrowe dzieci 55% 36,9% 42,2% NS Powinny uczyć się w tej samej szkole co zdrowe dzieci 25% 59% < 0,05 Nauka tylko na ierwszą zmianę 61% 49,5% 75,9% NS Zarówno obowiązkowe, jak i dodatkowe zajęcia w tej samej lacówce Cały cykl kształcenia aż o zdobycie kwalifikacji zawodowych w tej samej szkole Powinny mieć możliwość uczestniczenia w zajęciach dodatkowych 70% 94,6% NS 75% 45,4% 74,1% NS 84% Trudno owiedzieć 30,1% uczestniczący w badaniu deklarowali najczęściej (57,3%), że ich dzieci biorą często udział w zajęciach oza domem, oierało to 16,7% nauczycieli ( < 0,01) i 22,3% ielęgniarek ( < 0,01). (71,6%) i ielęgniarki (50%) były natomiast rzekonane, iż dzieje się to rzadko, co otwierdziło 10,3% rodziców ( < 0,001). Swoją wiedzę na temat oieki nad dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rodzice oceniali najczęściej Vol. 25/2016, nr 50 jako dostateczną 47,6%, a nauczyciele 32,5% i ielęgniarki 35,5%, jako niedostateczną. Źródłem wiedzy na temat dzieci z nieełnosrawnością intelektualną najczęściej wskazywanym rzez rodziców (71,4%) i ielęgniarki (51,5%) był lekarz a rzez nauczycieli (72,5%) książki i artykuły o tematyce medycznej. także stosunkowo często wskazywały sychologów (51,5%). Szczegółowe dane i zależności statystyczne ukazano w tabeli IX

8 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. Tab. IX. Źródła wiedzy badanych na temat dzieci z nieełnosrawnością intelektualną. sources of knowledge about children with intellectual disabilities Źródła wiedzy Sources of knowledge Książki i artykuły o tematyce medycznej 40% 72,8% 37,6% NS Lekarze 71,4% 67,3% 51,5% NS Psychologowie 69,1% 51,5% NS Internet 45,7% 33,3% 58,3% NS Pedagodzy 28,9% 47,5% 26,8% NS Stowarzyszenia i fundacje 12,4% 45% 35,6% a vs. b, c < 0,01 Inni rodzice 34,8% 38% 49,8% NS Rehabilitanci 29,2% 34,4% 43,2% NS Telewizja 34,5% 7,4% 11,8% a vs. b, c < 0,001 21% 3,1% 37,6% b vs. a, c < 0,01 Radio 10,5% 8,9% NS Najczęstszym referowanym źródłem wiedzy na temat dzieci z nieełnosrawnością intelektualną był we wszystkich gruach lekarz (80% rodzice, 87% nauczyciele, 76,8% ielęgniarki). Pedagoga w tej roli widziało 52,4% rodziców, 62,9% nauczycieli i 56,2% ielęgniarek. Pielęgniarkę w tej roli doceniło 17% rodziców, 6% nauczycieli i 63,5% ielęgniarek ( < 0,01). Badani rodzice (63%) referowali rozmowy indywidualne jako formę rzekazywania wiedzy na temat dzieci z nieełnosrawnością intelektualną, odobnie uważało 77,6% nauczycieli oraz 80% ielęgniarek. Warsztaty wskazało 52% rodziców, 80% nauczycieli i 81,2% ielęgniarek ( < 0,05). Dyskusja Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka, stanowiąc system, w którym układy między oszczególnymi członkami rodziny mają wływ na ozostałe osoby. Znaczenie rodziny wzrasta jeszcze bardziej, w sytuacji ojawienia się w niej choroby dziecka., o uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest nieełnosrawne, rzeżywają bardzo silne negatywne emocje: gniew, nieokój, rzerażenie, oczucie winy, żal nad sobą, co w oważnym stoniu zakłóca relacje między oszczególnymi członkami rodziny [6,7]. Obuchowska [6] wyróżnia kilka kryzysów, jakie mogą dotyczyć rodzin dzieci nieełnosrawnych: I odczas którego nastęuje zmiana w myśleniu o sobie jako rodzicach, o własnej rodzinie i rzyszłości, II to kryzys osobistych wartości, charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową, a któremu towarzyszy uczucie wstydu rzed obcymi, doszukiwanie się winy w sobie samym i życie w ustawicznym, silnym stresie oraz III kryzys rzeczywisty, związany z ojawiającymi się roblemami w wychowaniu dziecka głębiej uośledzonego [6, 7] W obecnym badaniu uczucia negatywne związane z osiadanym dzieckiem nieełnosrawnym dominowały nad ozytywnymi, w tym 8% rodziców odczuwało z tego owodu wstyd. Stwierdzono, że 63% rodziców deklarowało, iż stawia dziecku wymagania stosowne do jego możliwości sychofizycznych, że stara się je uaktywnić i w miarę możliwości usamodzielniać tak, by rzystosować je i rzyzwyczaić do okonywania trudności. Podobnie 96% badanych nauczycieli było rzekonanych, że rodzice stawiają dziecku nieełnosrawnemu wymagania dostosowane do jego możliwości sychofizycznych. Badane ielęgniarki w dużym odsetku rzyisywały rodzicom dzieci ostawę oiekuńczą, mającą na celu wynagrodzenie dziecku nieełnosrawności (37,3%) oraz ochronienia go (34,5%). W badaniach Karwowskiej [8] wykazano, że globalnie oceniany stosunek rodziców do ich dzieci z nieełnosrawnością intelektualną był rawidłowy w niewielkiej liczbie rzyadków (12,7%), rzy czym znacznie większy ich odsetek był w odgruie matek niż w odgruie ojców (6,9%). 57,7% matek i 13,8% ojców rzejawiało nisko nasiloną niedbałość o dziecko i tendencję do odtrącania [8]. 42,2% badanych matek i 26,1% ojców miało wysoko nasilony stosunek nadoiekuńczości wobec dziecka. Rygoryzm wobec dziecka rodzice rzejawiali nasilony umiarkowanie (48,3%) bądź nisko (39%) [8]. W świetle wsółczesnych badań nad rodziną, za Pawlak [9,10], zauważa się coraz większą świadomości i odowiedzialność rodziców za rozwój dzieci oraz dbałość o kształt ich rzyszłości. Warto amiętać, że zachwianie stanu emocjonalnego i sychicznego rodziców dziecka z nieełnosrawnością intelektualną związane jest nie tylko z momentem narodzenia się dziecka, ale też Child Neurology

9 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki z wszystkimi asektami życia w rzyszłości. Dodatkowo nasilenie owyższych roblemów nastęuje w momencie rozoczęcie uczęszczania do rzedszkola, na oczątku nauki w szkole secjalnej, w okresie dorastania i braku ersektywy na odjęcie racy zawodowej [9, 10]. W obecnym badaniu 57,3% rodziców stwierdziło, że ich dziecko uczestniczy w sotkaniach oza domem, a zaledwie 5,1% nigdy nie zabierało go ze sobą. Powyższe odczucia dostrzegali także badani nauczyciele i ielęgniarki, którzy w zdecydowanej większości sądzili, iż dziecko nieełnosrawne intelektualnie ogranicza możliwości racy zawodowej rodziców, ich wyjścia do kina/na koncert/do teatru, udział w imrezach okolicznościowych, obowiązki domowe i hobby, a co zdaniem 80% nauczycieli i 60% ielęgniarek związane jest z brakiem możliwości znalezienia zastęstwa w oiece nad dziećmi. Ponad ołowa badanych rodziców stwierdziła, że osiadanie dziecka uośledzonego umysłowo nie włynęło na decyzję o osiadaniu innych dzieci. Odmiennie sądziło 81% badanych nauczycieli i 60% ielęgniarek. Wychowywanie chorego dziecka wływa także na życie zawodowe rodziców. Przerwanie racy rzez matki srawia, że z jednej strony tracą one nie tylko zarobki, ale również możliwość realizacji lanów i ambicji zawodowych, a z drugiej owodują ogorszenie się sytuacji finansowej rodziny, co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej racy, często o godzinach lub w dni wolne, dystansując go tym samym od rodziny i jej codziennych roblemów. DeMyer i Goldberg [cyt. za 12] wykazali, że wiele matek dzieci z autyzmem uważało za niemożliwą racę na ełny etat. W wielu rzyadkach wydawano znaczne sumy ieniędzy na leczenie oraz secjalne wymagania, związane z osobą z autyzmem [cyt. za 12]. Zrezygnować z racy, aby rzejąć całkowitą oiekę nad dzieckiem i obciążyć innych dodatkowymi obowiązkami zmuszona była ołowa ogółu rodziców w badaniu Bodory [13]. W rodzinach z badania Karwowskiej [8] sytuacja finansowa była określana, jako bardzo dobra rzez 2,8% badanych, jako zadowalająca rzez 22,7%, jako dostateczna rzez 51,1% rodzin, jako niezadowalająca rzez 18,2% badanych i jako zła rzez 5,2% z nich. W literaturze rzedmiotu [11-20], odkreśla się, iż rodzeństwo dzieci nieełnosrawnych jest obciążone dodatkowymi zajęciami wynikającymi z otrzeby zaewnienia oieki choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym względem większe wymagania stawiane są starszym siostrom i młodszemu rodzeństwu [11-20]. W badaniach Stommy i ws. [cyt. za 15], aż 63% dzieci czuło się zbyt obciążonych obowiązkami względem nieełnosrawnego rodzeństwa, twierdząc, iż zakres ich obowiązków i rac domowych był znacznie szerszy niż w rzyadku ich rówieśników. Na fakt ten zwrócił również uwagę Gałkowski [16], odnosząc się do sytuacji zdrowego rodzeństwa dzieci z oważnym uośledzeniem umysłowym i stwierdził, że starsze rodzeństwo było zwykle nadmiernie obciążane dodatkowymi obowiązkami, n. nierzadko starsza siostra ełniła rolę wyręczającej matkę iastunki i wychowawczyni. Według autora [16] taka sytuacja nie zawsze srzyja wyrabianiu u zdrowych dzieci ozytywnych od względem sołecznym ostaw, często niekorzystnie odbijając się również na ich nauce i kontaktach z rówieśnikami. Sock i Lerrig [cyt. za 15] są rzekonani, że omoc i obowiązki wobec nieełnosrawnego rodzeństwa mogą zmniejszyć u dzieci oczucie winy związane z faktem, że są zdrowe. W oinii Fromberga [cyt. za 17] istotny jest także fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak reagować na swojego nieełnosrawnego brata lub siostrę. O Moore, za Matthews [12] wykazał, że jedynie 15% rodzeństwa dzieci z autyzmem brało udział w sotkaniach gruy wsarcia. Starsze rodzeństwo nieokoiło się tym, że może to być choroba genetyczna i w związku z tym może zaistnieć otrzeba rzerowadzenia u nich badań genetycznych [cyt. za 12]. Mieszkanie od jednym dachem z dzieckiem o zaburzonym rozwoju nie musi, zadaniem Randalla i Parkera [11], koniecznie wywierać tylko negatywnego wływu na zdrowe rodzeństwo. Badania autorów [11] dowodzą, że bracia i siostry dzieci nieełnosrawnych nie mają większych roblemów sychologicznych lub wychowawczych w orównaniu z dziećmi osiadającymi ełnosrawne rodzeństwo, a wręcz odwrotnie, niektóre dzieci czerią satysfakcję z tego, że uczą się żyć i radzić sobie z nieełnosrawnym rodzeństwem. Mają także większy oziom tolerancji i ematii w stosunku do innych nieełnosrawnych, wykazują też więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się większą dojrzałością i odowiedzialnością [11]. W obecnych badaniach największa liczba (49,5%) badanych rodziców stosunek rodzeństwa zdrowego do dzieci nieełnosrawnych intelektualnie określiła jako dobry, nauczycieli, jako zależny od sytuacji (38%) a ielęgniarek, jest bardzo dobry (38,1%). W obecnym badaniu do obowiązków, które zajmują rodzicom najwięcej czasu (owyżej 2 godz. dziennie) i srawiają najwięcej kłootów rodzice zaliczyli rzede wszystkim gotowanie (37,5%), nauczyciele oiekę nad ozostałymi dziećmi (58%), a ielęgniarki znalezienie czasu na własny odoczynek (56,6%). Część roblemów, z którymi borykają się rodziny dzieci nieełnosrawnych jest wsólna, a część swoista, wynikająca z tyu uszkodzenia i jego zakresu. Karwowska [8] wykazała, iż badani rzez nią rodzice odczuwali: oczucie winy (81,5%), rozdrażnienie, naięcie (79,8%), oczucie nieskuteczności (72,3%), zmęczenie (67,6%), bezradność i aatię (61,3%), osamotnienie i niezrozumienie (47,7%), brak oczucia sensu (43,9%) oraz oczucie braku kometencji (29,3%). W obecnym badaniu rodzice deklarowali walkę o leszą rzyszłość dziecka (46,7%) i rzyzwyczajenie do zaistniałej sytuacji (38,1%). Zaledwie od 2% do 5% nauczycieli rzyisywało rodzicom oczucie sełnienia celów, radość i sokój wewnętrzny. W oinii 25% ielęgniarek rodzice odczuwają oczucie krzywdy i według 9% z nich rezentują ostawę minimum wymagań wobec dziecka. W oinii Maciarz [21] każdy z członków rodziny inaczej reaguje na wiadomość o chorobie dziecka, co uzależnione jest zarówno od właściwości sychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych w jakich ozostaje ona z dzieckiem. Według Argyle [22] kobiety, w orównaniu z mężczyznami, mają większe otrzeby afiliacyjne, Vol. 25/2016, nr

10 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. sędzają więcej czasu w towarzystwie innych, chętniej nawiązują rzyjaźnie o bardziej intymnym charakterze, bardziej dbają o więzi sołeczne i dobre stosunki z innymi, referują życzliwą atmosferę w relacjach interersonalnych. Są także bardziej wsierające, częściej udzielają ozytywnych wzmocnień, częściej uśmiechają się, czy też częściej skracają dystans, n. rzez kontakt dotykowy. Mężczyźni wydają się bardziej niezależni niż kobiety, ich rzyjaźnie oierają się na wsółzawodnictwie i dominacji, rywalizują ze sobą, aby znaleźć się wyżej w hierarchii gruy, a ozycje rzywódcy zdobywają często dzięki srawności fizycznej i kometencjom [22]. Deaux [23] zauważa, że w relacjach sołecznych mężczyźni rzejawiają więcej ewności siebie a nawet agresji. Kobiety częściej ze sobą rozmawiają, a mężczyźni sędzają więcej czasu na wsólnym wykonywaniu różnych czynności (urawianiu sortu, oglądaniu meczów it.). Rodzina z dzieckiem nieełnosrawnym intelektualnie nie otrafi z reguły samodzielnie rozwiązać traiących ją roblemów i otrzebuje omocy z zewnątrz, stąd konieczna jest omoc udzielana rzez różne instytucje, organizacje, stowarzyszenia. Wsółcześnie [cyt. za 20] coraz częściej sygnalizuje się wływ ojców na decyzje dotyczące teraii dziecka oraz ich zaangażowanie w jej rzebieg, co często jest dla nich źródłem zadowolenia i dużej satysfakcji. Ich aktywność dotyczy zabawy, ielęgnacji, dyscylinowania oraz wływania na jakość usług oferowanych dziecku, często, odobnie jak u matek, kosztem innych aktywności, n. sotkań towarzyskich. Przez to ozostają sami ze swoimi rzeżyciami i trudnościami, onieważ unikają obarczania nimi artnerek [cyt. za 20]. Zdecydowana większość obecnie badanych rodziców, bo aż 76,2%, deklarowała korzystanie z obytów w lacówkach szkolnych, a 49,5% z turnusów rehabilitacyjnych. Niestety, blisko 4% rodziców nie korzystało z żadnej formy wsarcia, a 40% zaledwie z jednej z takich ocji. W oinii badanych nauczycieli formą, z jakiej najczęściej korzystali rodzice, były obyty ich dzieci w lacówkach oświatowych (79,7%), a ielęgniarki najczęściej (72%) wskazywały turnusy rehabilitacyjne. Wyniki badań Osborne i Reeda [24] okazują, iż zaotrzebowanie rodziców w zakresie wsarcia zmienia się w zależności od wieku ich dziecka. Podkreśla się, że wsarcie sołeczne omaga w redukowaniu oziomu stresu w rodzinie, a niektórzy badacze, jak n. Pierce, Sarason, za Pisula [25], określają ojęcie wsarcia jako termin arasol, obejmujący wiele asektów tego zjawiska. Badani obecnie rodzice największe wsarcie otrzymywali od bliskiej rodziny, w tym 83,5% ze strony wsółmałżonka, 36,9% ze strony ozostałych dzieci, a 27,6% ze strony dziadków. W oinii badanych nauczycieli i ielęgniarek najistotniejszymi źródłami wsarcia dla rodziców dzieci nieełnosrawnych intelektualnie owinna być rodzina: wsółmałżonek (86,2% nauczyciele, 2/3 ielęgniarek) i dziadkowie (64,8% nauczycieli i 57,5% ielęgniarek). Analiza literatury [26,27] ozwala na stwierdzenie, że wsarcie sołeczne może oddziaływać na funkcjonowanie rodziny w dwojaki sosób: jako jeden ze sosobów radzenia sobie lub jako bufor w rzebiegu rocesu, a jego rozmiar i siła satysfakcji są uzależnione od sieci wsarcia, rodzaju satysfakcji, a także od rodzaju nieełnosrawności dziecka, ale amiętać należy, iż sieć sołeczna rodzin z dziećmi z zaburzeniami rozwoju jest zdecydowanie mniejsza niż rodzin wychowujących dzieci zdrowe [26, 27]. dzieci najmłodszych (3 6 lat) oraz najstarszych (15 18), w badaniu Tehee i ws. [27], relacjonowali otrzymanie znacząco mniejszej liczby informacji i edukacji niż rodzice dzieci w wieku lat, co zdaniem badaczy wskazuje okresy, w których rodzice mogą otrzebować nasilonego wsarcia oraz edukacji. Wydaje się, iż informowanie i edukacja rodziców może być czynnikiem łagodzącym skutki tychże czynników stresogennych związanych z wychowaniem dziecka. Lin i ws.[28] zwrócili uwagę na mechanizmy radzenia ojawiające się zaraz o diagnozie dziecka, a w oczekiwaniu na darmową oiekę dzienną. Wyodrębnili dziewięć głównych mechanizmów radzenia sobie, które odzielili na 3 odstawowe kategorie: rzystosowanie orzez zmianę w sobie (w swoim życiu), rozwój omocy dla dzieci z autyzmem i oszukiwanie wsarcia. Zdaniem Roush [29] rodzice chcą omóc dziecku i w miarę dostęu do informacji korzystają z owej omocy. W obecnym badaniu blisko ołowa rodziców oceniała swoją wiedzę na temat nieełnosrawności intelektualnej dziecka jako dostateczną i aż 22,9% z nich wskazało na roblem niedostatecznej informacji. Badani obecnie nauczyciele i ielęgniarki w zdecydowanie krytyczny sosób ocenili swoją wiedzę na temat nieełnosrawności intelektualnej dziecka, onieważ aż blisko 1/3 nauczycieli i 35,5% ielęgniarek określiło ją jako niedostateczną. Wydaje się, że rodziny dzieci dotkniętych niedorozwojem intelektualnym o otrzymaniu rofesjonalnego wsarcia informacyjnego od ielęgniarek czy nauczycieli mogą zrozumieć naturę nieełnosrawności ich dziecka oraz srostać jej wyzwaniom i nauczyć się dobrze funkcjonować. Cunnigham [30], określając ersektywę relacji rodzic-rofesjonalista, wyróżnił kilka modeli wsółracy, której celem jest omoc i wsieranie rodziców w rocesie wychowania dziecka z nieełnosrawnością intelektualną, w tym: model ekserta (secjalista bazując na informacjach uzyskanych od rodziców dokonuje eksertyzy, nastęnie odejmuje decyzje o formie oraz zakresie usrawniania dziecka i rzejmuje ełną kontrolę nad rzebiegiem tego rocesu), model translantacyjny (secjalista uznaje kometencje i doświadczenia rodziców, dokonuje eksertyzy i odejmuje decyzje, które konsultuje z rodzicami, równocześnie udzielając im orad i dzieląc się wiedzą oraz umiejętnościami) oraz model konsumencki/ artnerski (w którym rodzice rzejmują część kontroli i odowiedzialności za teraię swojego dziecka, secjalista dokonuje eksertyzy, konsultuje, instruuje i wsiera rodziców). W obecnym badaniu 55% rodziców twierdziło, że ich nieełnosrawne dzieci owinny chodzić do szkoły innej niż zdrowe, a 84% z nich, że w tej samej lacówce dzieci owinny mieć możliwość uczestnictwa w zajęciach. Także w oinii blisko ołowy ankietowanych nauczycieli dzieci nieełnosrawne intelektualnie owinny uczyć się Child Neurology

11 Różnice w ostrzeganiu wybranych asektów funkcjonowania rodzin z dzieckiem z nieełnosrawnością intelektualną rzez rodziców, nauczycieli i ielęgniarki w szkole innej niż zdrowe dzieci. Przeciwną oinię wyraziły ielęgniarki, twierdząc, że dzieci nieełnosrawne intelektualnie owinny uczyć się w takiej samej szkole, jak dzieci zdrowe. Zdecydowana większość nauczycieli (70%) i ielęgniarek (94,6%), oowiadała się także za umiejscowieniem w jednej lacówce zarówno zajęć obowiązkowych, jak i dodatkowych. Roush [29] uważa, że rofesjonaliści, w takim samym stoniu jak inni ludzie, czują się zagubieni, gdy muszą racować z osobą nieełnosrawną, chociaż teoretycznie owinni być bardziej wrażliwi na otrzeby nieełnosrawnych. Tolor i Geller [31] rzerowadzili badania w gruie sychologów i wykazali, że ta grua zawodowa rzejawiała relatywnie ozytywne ostawy wobec dzieci nieełnosrawnych, chociaż różniące się w zależności od stonia nieełnosrawności dziecka i rodzaju trudności związanych z ową nieełnosrawnością. Psychologowie okazywali większą akcetację dzieciom z zaburzeniami o charakterze sychoedukacyjnym i funkcjonalnym niż dzieciom z zaburzeniami organicznymi i sensomotorycznymi, być może ze względu na możliwości i efekty racy korekcyjnej[31] [32 ]. Przejawiali także bardziej ozytywne ostawy wobec dzieci chorych na AIDS, choroby rzewlekłe, dzieci z zaburzeniami sensorycznymi i trudnościami w uczeniu się niż wobec dzieci zaniedbanych, uzależnionych od środków odurzających, alkoholu, rzejawiających zaburzenia łaknienia (anoreksja/bulimia), sychotycznych, autystycznych i z nadobudliwością sychoruchową. Ten sam rofil ostaw utrzymywał się wśród badanych sychologów niezależnie od zakresu osobistego kontaktu z dzieckiem nieełnosrawnym (w sołeczności lokalnej, szkole, gruie sołecznej czy domu rodzinnym) [31]. W rzyadku obecnie badanych rodziców bezsrzecznie odstawowym (71,4% rodziców) i referowanym (80% wskazań) źródłem wiedzy na temat nieełnosrawności intelektualnej dziecka był lekarz, a formą rzekazywania im wiedzy rozmowy indywidualne (63%). wśród najoularniejszych źródeł wiedzy dla rodziców o nieełnosrawności wskazywali książki i artykuły o tematyce medycznej (72,8%), lekarzy (67,3%) i sychologów (69,1%), a zdecydowanie nisko oceniali istotność w tej kwestii ielęgniarki (6%). W obu owyższych gruach zaskakuje niewielka rola ielęgniarek jako źródeł wiedzy i niewielkie oczekiwania badanych wobec nich. Warto w tym miejscu odkreślić, iż edukacja zdrowotna w sferze ochrony zdro wia należy do działań obligatoryjnych, zarówno w odnie sieniu do zadań zawodowych lekarza, ielęgniarki, rehabi litanta, dietetyka, sychologa oraz każdego innego członka zesołu teraeutycznego zajmującego się acjentem lub jego rodziną [32]. Jest ona elementem ostęowania te raeutycznego i owinna towarzyszyć wszystkim etaom diagnozowania, leczenia i ielęgnowania, dzięki czemu ułatwia acjentom odejmowanie świadomych decyzji dotyczących rocesu oiekuńczo-teraeutycznego [32]. Wnioski Rodzicom w związku z osiadanym dzieckiem nieełnosrawnym, towarzyszyły rzede wszystkim uczucia negatywne. Gruy rodziców i nauczycieli ostrzegały zaskakująco niewielką rolę ielęgniarek jako źródeł wiedzy i stawiały im niewielkie oczekiwania w tym zakresie. Wszystkie gruy dostrzegały ogrom obowiązków związanych z wychowywaniem dziecka nieełnosrawnego intelektualnie, uważając, że obciążają one rodziców, ograniczają ich karierę zawodową i inne aktywności. Piśmiennictwo [1] Langford C. P., Bowsher J., Maloney J. P., et al.: Social suort: a concetual analysis. J Adv Nurs 1997; 25: [2] Hucey J. E.: Clarifying the social suort theory-research linkage. J Adv Nurs 1998; 27: [3] Pommersbach J.: Wsarcie sołeczne a choroba. Przegl Psychol 1988; 31: [4] Frankiewicz A.: Ocena oziomu wsarcia sołecznego u acjentów hositalizowanych w oddziale neurochirurgii. Ann. UMSC 2005, Sec. D, Sul. 16, 60: [5] Cobb S.: Social suort as a moderator of life stress. Psychosom Med 1976; 38: [6] Obuchowska I.: Dziecko nieełnosrawne w rodzinie. WSiP, Warszawa [7] Obuchowska I.: Dynamika nerwic. WSiP, Warszawa [8] Karwowska M.: Zmaganie się z roblemami dnia codziennego rzez rodziców wychowujących dziecko z nieełnosrawnością umysłową (w świetle badań własnych). Roczniki Naukowe Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy Nauki o Edukacji 2008; 3: [9] Pawlak B.: Jak wsółracować z rodzicami uczniów klas oczątkowych? Wyd. Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków Vol. 25/2016, nr 50 [10] Pawlak B.: Umiejętność wsółracy z rodzicami uczniów wyzwaniem dla rocesu kształcenia nauczycieli. [w:] Kraszewski K. (red.): Praktyczne rzygotowanie studentów do zawodu nauczyciela w zmieniającej się rzeczywistości. Wyd. Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego, Kraków 2008, [11] Randall P., Parker J.: Autyzm. Jak Pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk [12] Matthews P. (ISA-Dublin-IE), htt:// otrzeby_ rodzin.html, data obrania [13] Bodora G.: Determinanty wsółżycia z dzieckiem autystycznym badania własne, htt:// htm, data obrania [14] Pisula E.: Autyzm fakty, wątliwości, oinie. WSiP, Warszawa [15] Białek K.: Dziecko nieełnosrawne umysłowo i autystyczne w rodzinie a otrzeby zdrowego rodzeństwa. Dziecko Autystyczne 2001; 9: [16] Gałkowski T.: Dzieci secjalnej troski. Wiedza Powszechna, Warszawa [17] Peeters T.: Wływ autyzmu na życie rodzinne. Dziecko Autystyczne 1996; 4: [18] Milczarski M.: Polskie eurosieroty. htt:// artykuly/polskie_ eurosieroty,679,86.html, data obrania

12 A. Guzowski, E. Krajewska-Kułak, W. Kułak et al. [19] Guzowski M.: Sołeczno-olityczny kontekst rzemiany modelu rodziny na rzestrzeni dziejów świata zachodniego w eokach starożytności feudalizmu i kaitalizmu. Roczniki Teologiczne 2007; 54: [20] htt:// Dąbrowska A: Postawy rodziców wobec nieełnosrawności dziecka, data obrania [21] Maciarz A.: Psychoemocjonalne i wychowawcze roblemy dzieci rzewlekle chorych. Imuls, Kraków [22] Argyle M.: Psychologia stosunków międzyludzkich. PWN, Warszawa [23] Deaux K.: From individual differences to social categories. The American Psychologist, 1984; 39: [24] Osborne L. A, Reed P.: The relationshi between arenting stress and behavior roblems of children with autistic sectrum disorders. Excetional Children, 2009; 76: [25] Pisula E.: Zesół wyalenia się sił u rodziców dzieci autystycznych. Now Psychol 1994; 3: [26] Sekułowicz M.: Matki dzieci nieełnosrawnych wobec roblemów życiowych. Wyd. Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław [27] Tehee E., Honan R., Hevey D.: Factors Contributing to Stress in of Individuals with Autistic Sectrum Disorders. JARID, 2009; 22: [28] Lin Ch. R., Tsai Y. F., Chang H. L.: Coing mechanism of arents of children recently diagnosed with autism in Taiwan: a qualitative study. J Clin. Nurs 2008; 17: [29] Roush S. E.: Health rofessionals as contributors to attitudes toward ersons with disabilities. Phys Ther 1986; 66: [30] Cunningham C.: Dzieci z zesołem Downa. Poradnik dla rodziców. WSiP, Warszawa [31] Tolor A., Geller D.: Psychologists attitudes toward children having various disabilities. Psychol Re 1987: 60: [32] Woynarowska B.: Edukacja zdrowotna. PWN, Warszawa Adres do koresondencji: Andrzej Guzowski, Zakład Zintegrowanej Oieki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, ul. Marii Curie-Skłodowskiej 7a, Białystok, andrzej.guzowski5@gmail.com Child Neurology