Transkrypt

1 CHOROBA MIĘDZY NAMI PORADNIK DLA RODZIN OSÓB CHORUJĄCYCH NA SCHIZOFRENIĘ DROGA DO SIEBIE Choroba psychiczna może się zdarzyć w każdej rodzinie. Dotyka wtedy wszystkich: osobę chorującą oraz bliskich staje się częścią rodzinnego życia. Schizofrenia to choroba, którą można i należy leczyć. W procesie zdrowienia osoby chorej ważne jest zrozumienie i wsparcie od rodziny. Warto poznać specyfikę choroby oraz metody leczenia, aby wiedzieć, jak można pomóc.

2 Poradnik został opracowany na podstawie tekstów przygotowanych przez ekspertów psychiatrów i psychoterapeutów programu edukacyjnego DROGA DO SIEBIE, aby przybliżyć specyfikę schizofrenii, metody leczenia oraz sposoby radzenia sobie z trudnościami choroby w rodzinie. Warto wyjaśnić i rozszerzyć poruszone kwestie w indywidualnej rozmowie z psychiatrą, psychologiem lub psychoterapeutą. Metody postępowania oraz rodzaj wsparcia, jakiego potrzebuje osoba chora, uzależnione są od wielu uwarunkowań i predyspozycji, dlatego konsultacja ze specjalistą jest potrzebna, wręcz niezbędna. Więcej informacji dotyczących schizofrenii, leczenia oraz zaangażowania rodziny można znaleźć na stronie internetowej programu edukacyjnego DROGA DO SIEBIE dla osób chorujących psychicznie, ich rodzin oraz terapeutów: SPIS TREŚCI: Objawy choroby tez o schizofrenii...5 Leczenie schizofrenii...6 Wsparcie osoby chorującej...13 Jak sobie radzić, gdy ktoś w rodzinie choruje...15 DROGA DO SIEBIE Trzeba spojrzeć na jego [kogoś, kto choruje psychicznie] świat z podziwem i szacunkiem. Ten świat jest może dla nas dziwny, zaskakujący, czasem śmieszny, a jednak ma w sobie coś wielkiego, jest w nim zmaganie się człowieka z samym sobą i z własnym otoczeniem, szukanie własnej drogi jest to świat, w którym przejawia się to, co najbardziej w człowieku ludzkie Antoni Kępiński 2

3 OBJAWY CHOROBY Schizofrenia jest chorobą psychiczną o indywidualnym i niekiedy przewlekłym przebiegu. Charakteryzuje się wieloma objawami, które mogą występować z różnym nasileniem. Przyczyny zachorowania nie są do końca znane. Zgodnie z obowiązującą dziś teorią, schizofrenia rozwija się w wyniku złożonych interakcji między wieloma czynnikami. Podłożem procesu chorobowego jest zaburzona równowaga biochemiczna mózgu, przez co choroba wpływa na procesy myślenia i emocje oraz zachowanie i funkcjonowanie w społeczeństwie. Przejawia się zaburzonym postrzeganiem rzeczywistości innym niż wśród ludzi zdrowych odbieraniem świata. U choroby chorej występują objawy psychotyczne, takie jak urojenia czy omamy (halucynacje). Schizofrenia nie jest jedną chorobą można wyróżnić grupę zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu o podobnych mechanizmach powstawania, które w potocznym języku łączone są wspólną nazwą schizofrenia. Lekarze w kontakcie z pacjentem lub jego rodziną posługują się słowami, które są bardziej opisowe i odwołują się do konkretnych objawów, m.in. stan psychotyczny, zespół urojeniowo lękowy. Psychiatryczna klasyfikacja typowych objawów schizofrenii: Objawy pozytywne zjawiska i wrażenia wytwórcze, czyli dodatkowo wytwarzane przez umysł osoby chorej. Są to np.: urojenia, halucynacje, niska lub nadmierna aktywność, zdezorganizowane zachowanie, życie we własnym wyimaginowanym świecie. Objawy negatywne funkcje i wrażenia deficytowe, które zubożają psychikę i zachowanie w związku z chorobą. Są przewlekłe i postępują powoli. Są to np.: depresja, lęk, uczucie przygnębienia, zmęczenia, niskie poczucie wartości, osamotnienie, trudności w komunikacji interpersonalnej, wycofanie społeczne, spadek aktywności w relacjach rodzinnych i zawodowych, osłabienie zdolności do wyrażania emocji, zmiany nastroju, nadmierna drażliwość, irytacja, brak aktywności i motywacji, niezdolność do odczuwania przyjemności, zobojętnienie, zaniedbanie higieny osobistej oraz zmieniony rytm dobowy snu i czuwania. Zaburzenia procesów poznawczych trudności w formułowaniu myśli i złożonych wypowiedzi, zaburzenia uwagi i pamięci operacyjnej, łatwa dekoncentracja, osłabiona zdolność do uczenia się i zapamiętywania nowych informacji. Objawom często towarzyszy poczucie lęku i zagrożenia ze świata zewnętrznego. Osoba chora może się czuć zagubiona, zalękniona, jakby niedopasowana do otoczenia. Znaczący jest brak zaufania do wszystkich. Poczucie zagrożenia osłabia chęć więzi i kontaktu nawet z najbliższymi, co prowadzi do wycofania i zamknięcia się we własnym wyimaginowanym świecie. Trudno dotrzeć do takiej osoby, jednak cierpliwością i zrozumieniem można to osiągnąć! 3

4 Osoba z zaburzeniami schizofrenicznymi ma różne doświadczenia i odczucia, które często trudno innym ludziom zrozumieć i zaakceptować. Choroba zmienia czasowo funkcjonowanie człowieka i sprawia, że zaczyna on czuć inaczej i przeżywać więcej. Mimo toczącego się procesu chorobowego, osoba chora zachowuje jednak swoją część zdrową ma swoje pasje, zainteresowania i umiejętności zawodowe. Choroba nie niszczy wszystkiego! Możliwe jest kontynuowanie swojego dotychczasowego życia, pod warunkiem, że konsekwentnie uczestniczy się w terapii i zażywa odpowiednie leki. Ten, kto choruje na schizofrenię może zamykać się w sobie, być apatyczny, może izolować się od bliskich i nie angażować aktywnie w życie rodzinne; może czuć się osamotniony i zagubiony, ponieważ nie potrafi jasno wyrazić swoich doznań ani sprecyzować swoich uczuć; może wyrażać chęć bycia w bliskim kontakcie z innymi i jednocześnie unikać głębszych więzi interpersonalnych; może zamykać się przed otoczeniem, bo otwiera się na świat przeżyć wewnętrznych, urojeń i halucynacji, które bardzo intensywnie zajmują jego uwagę; może inaczej postrzegać rzeczywistość bywa, że słyszy lub czuje to, co nie istnieje i to, czego nie postrzegają inni; może mieć fałszywe wrażenie porządku świata przyczynowego, czasowego i przestrzennego; może czuć się niezrozumiany często myślenie staje się zdezorganizowane, chaotyczne i trudno innym zrozumieć logikę wypowiedzi; może mieć trudności w skupieniu uwagi, zapamiętywaniu czy wykonywaniu niegdyś prostych czynności; może mieć przekonanie, że jest śledzony, że inni ludzie chcą go zniszczyć, otruć, publicznie ośmieszyć lub spiskują przeciwko niemu; zdarza się, że czuje się niezwyciężony i nie do pokonania może mieć wrażenie posiadania wewnętrznej mocy, która pomaga w wypełnianiu różnych misji, np. w zbawianiu świata. Warto podkreślić, że ten, kto choruje na schizofrenię, jest nadal tą samą osobą, którą kochamy i znamy sprzed okresu choroby. To ważne, aby w chwili kryzysu psychicznego nie odwracać się od niej. Akceptacja, szacunek i wsparcie emocjonalne od najbliższych bardzo pomagają w pokonywaniu cierpienia związanego z chorobą oraz w powrocie do sprawnego funkcjonowania w społeczeństwie. Choroba psychiczna jest częścią mnie, ale to przecież nie całe moje JA! Wpływa na moje zachowanie, ale nie na to, kim jestem! Jest częścią mojego życia, ale nie musi być całym moim życiem! Nie była moim wyborem, ale mogę mieć wpływ na to, jak się z nią mierzyć! Chcę być SOBĄ, nawet jeśli nie zawsze udaje się osiągnąć pełne zdrowie! Odpowiednia terapia farmakologia połączona z psychoterapią może znacząco zmniejszyć czy zlikwidować występowanie objawów oraz zapobiegać nawrotom. 4

5 10 TEZ O SCHIZOFRENII 1. Schizofrenia jest chorobą Schizofrenia jest wydarzeniem losowym i nikomu nie można przypisywać winy za zachorowanie, zwłaszcza samemu choremu i jego rodzinie. Każdy może kiedyś zachorować. 2. Schizofrenia jest chorobą o wielu wymiarach Nie ma jednej choroby zwanej schizofrenią. Już od dawna wiadomo, że jest to grupa chorób najprawdopodobniej o podobnych mechanizmach powstania. Objawy i przebieg choroby są różnorodne. 3. Schizofrenia jest nie tylko chorobą Schizofrenia jest nie tylko chorobą mózgu, ale także doświadczeniem chorej osoby i jej najbliższych, ponieważ wiąże się z różnorodnymi kryzysami. 4. Schizofrenia nie jest chorobą dziedziczną Stopień pokrewieństwa nie determinuje zachorowania, lecz koreluje z jego ryzykiem, np. jeżeli osobą chorującą jest jedno z rodziców, prawdopodobieństwo zachorowania wynosi 10%, a w wypadku bliźniąt jednojajowych około 40%. 5. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną Rokowanie w schizofrenii jest zróżnicowane i indywidualnie niemożliwe do przewidzenia w chwili wybuchu choroby. Można natomiast skutecznie pomóc w uwolnieniu chorego od objawów lub w ich łagodzeniu, a także w ograniczeniu indywidualnych i społecznych następstw chorowania. 6. Są osoby chorujące na schizofrenię, nie ma schizofreników Od chwili wybuchu choroby, a nawet dużo wcześniej, można dostrzec i chore, i zdrowe aspekty funkcjonowania u każdej chorej osoby. Pamiętajmy, że nie ma następstw bezwzględnie trwałych. 7. Osoba chorująca na schizofrenię nie przestaje być człowiekiem, osobą, obywatelem Choroba nie podważa człowieczeństwa chorych, nie narusza ludzkiej godności. Osoby chorujące na schizofrenię w okresach remisji choroby powinny mieć zapewnione pełne współuczestnictwo w życiu społecznym, co szczególnie wyraża się prawem do zatrudnienia. 8. Chorujący na schizofrenię nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe Większości czynów agresywnych i zabronionych przez prawo dopuszczają się zdrowi, a nie chorzy. Osoby chore przeżywają najczęściej poczucie zagrożenia, wycofują się z życia społecznego, a ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji z ich strony. 9. Chorujący na schizofrenię oczekują szacunku, zrozumienia i pomocy Chorujący na schizofrenię oczekują jak każdy z nas szacunku, a także zrozumienia i pomocy przeciw zabobonom, stereotypom, stygmatom, odtrąceniu i marginalizacji. 10. Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym Schizofrenia konfrontuje nas z pytaniami, które są dla nas wszystkich wspólne i ważne. Wsłuchując się w osoby chorujące na schizofrenię, możemy sami zostać wzbogaceni. Dziesięć tez o schizofrenii stanowi dokument reprezentujący stanowisko Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów Programu Schizofrenia otwórzcie drzwi, który powstał, aby zmieniać postawy społeczne wobec schizofrenii, a zwłaszcza wobec osób, które na tę chorobę cierpią. 5

6 1 2Psychoterapia Jest kilka rodzajów psychoterapii, m.in.: indywidualna, grupowa, rodzinna lub małżeńska oraz różne są podejścia psychoterapeutyczne, którymi kierują się terapeuci, np.: poznawczo-behawioralne, systemowe czy psychodynamiczne. Wybór odpowiedniej terapii zależy od potrzeb i celów. 3Psychoedukacja powinna dotyczyć zarówno osoby chorej, jak i rodziny. Uzupełnia wiedzę na temat objawów i sposobów leczenia oraz pomaga zrozumieć przebieg choroby. Pozwala również na nabycie lub utrwalenie takich postaw, które sprzyjają remisji i jej utrzymaniu. 4 LECZENIE SCHIZOFRENII W sytuacji, gdy ktoś choruje psychicznie, niezbędne jest rozpoczęcie odpowiedniego leczenia. Schizofrenia może mieć przewlekły i nawracający charakter i w różnych stadiach przejawia się różnorodnymi symptomami, dlatego nie można jednoznacznie zapewnić, że ostre i uciążliwe objawy chorobowe już nigdy nie wrócą. Nieznane są przyczyny choroby, trudno zatem mówić o całkowitym wyleczeniu. Można jednak znacząco złagodzić przebieg choroby, nawet do zupełnego ustąpienia objawów. Nowoczesne leczenie schizofrenii jest ukierunkowane i kompleksowe. Ważne elementy terapii to: Indywidualnie dobrana farmakoterapia Dzięki stosowaniu farmakoterapii możliwe jest ustąpienie lub zmniejszenie objawów, zapobieganie nawrotom choroby oraz powrót pacjenta do dobrego funkcjonowania. Aby leczenie było skuteczne, zapewniające długie okresy remisji, niezbędne jest systematyczne przyjmowanie leków i regularne wizyty kontrolne u lekarza. Leki powinny zostać dobrane jak najlepiej do potrzeb konkretnego pacjenta i powodować jak najmniej objawów niepożądanych. Medycyna proponuje coraz bardziej nowoczesne leki, które zapewniają lepszą tolerancję i współpracę. Celem jest uzyskanie maksymalnej skuteczności przy minimalnych lub żadnych objawach ubocznych, tak aby dbać o komfort życia pacjenta. Rehabilitacja i terapia środowiskowa Rehabilitacja psychiatryczna oraz różne formy wsparcia psychospołecznego mają na celu przywrócenie osobie chorej umiejętności utraconych z powodu choroby, które są potrzebne do samodzielnej egzystencji oraz integracji społecznej w pracy, na uczelni czy w domu. Terapia środowiskowa umożliwia kontynuowanie leczenia w środowisku pacjenta, poza instytucją szpitala psychiatrycznego. 6

7 5 Współpraca osoby chorej z lekarzem przymierze terapeutyczne Podczas terapii bardzo ważny jest dobry kontakt z lekarzem, oparty na wzajemnym zufaniu i partnerstwie. Istotą dobrej relacji między lekarzem a pacjentem jest zawarcie i realizowanie przymierza terapeutycznego, które stanowi klucz do udanej terapii jest to wspólnie uzgodniony i realizowany plan długoterminowej współpracy mający na celu zwalczanie objawów choroby i dbanie o jakość życia pacjenta. 6 Współpraca osoby chorej z rodziną trójprzymierze terapeutyczne Rozważne wsparcie ze strony rodziny bardzo pomaga osobie chorującej psychicznie w powrocie do zdrowia. Od postawy bliskich osób, a w szczególności od tego, czy nie są one nadmiernie krytyczne, emocjonalne albo nadopiekuńcze, zależy pomyślność leczenia i ryzyko nawrotu choroby. Szczególnie cenną formą współpracy podczas terapii jest trójprzymierze wtedy, gdy w procesie leczenia oprócz pacjenta i zespołu terapeutycznego (lekarza psychiatry, psychoterapeuty, psychologa) uczestniczy także rodzina. Jeśli ta trójstronna współpraca będzie rzetelna, oparta na zaufaniu, i jeśli starannie uzgodniony zostanie wspólny cel, to pokonywanie choroby będzie łatwiejsze i znacznie bardziej skuteczne. Trójstronna współpraca umożliwia lepsze poznanie przebiegu choroby oraz uzyskanie odpowiedzi na wiele pytań przekłada się to na jakość i komfort życia osoby chorej oraz całej rodziny. W leczeniu schizofrenii najskuteczniejsza jest kompleksowa terapia, która łączy farmakoterapię, psychoterapię, psychoedukację oraz różne formy wsparcia psychospołecznego. Jest to tzw. leczenie zintegrowane, które daje większą szansę na uzyskanie długotrwałej poprawy i powrót do sprawnego codziennego funkcjonowania. 7

8 Leczenie farmakologiczne jest podstawową metodą terapii. Zmniejsza nasilenie objawów psychozy i pozwala na rozpoczęcie psychoedukacji czy psychoterapii. Wynika to z faktu, że objawy psychotyczne schizofrenii powodowane są przez nieprawidłowości w funkcjwonowaniu mózgu: na stykach komórek nerwowych dochodzi do zaburzeń biochemicznych takich substancji, jak dopamina czy serotonina. Te nieprawidłowości można korygować przy pomocy leków modyfikują i normalizują one chemiczne przekazywanie sygnałów nerwowych, czyli komunikowanie się komórek nerwowych (neuronów) między sobą. To pozwala na usuwanie objawów chorobowych i zapobieganie nawrotom. W leczeniu schizofrenii stosuje się leki o różnym działaniu: leki przeciwpsychotyczne (typowe i atypowe neuroleptyki, określane jako neuroleptyki I i II generacji); leki przeciwdepresyjne (antydepresanty); leki uspokajające i nasenne (czasem określane jako trankwilizery); leki stabilizujące nastrój (normotymiczne, czasem określane jako normotymiki); leki znoszące objawy niepożądane (leki korygujące). Postaci leków: tabletki, kapsułki, krople lub syrop przyjmowane doustnie, raz lub kilka razy dzienne; zastrzyki podawane raz lub kilka razy na dobę domięśniowo lub w postaci o przedłużonym działaniu w odstępie kilku tygodni głęboko domięśniowo. Rodzaj i dawkę leku przepisuje lekarz psychiatra w oparciu o występujące u pacjenta objawy choroby i ich nasilenie różne leki w różnym stopniu i z różną siłą działają na poszczególne objawy. O wyborze leku decyduje ogólne samopoczucie pacjenta, choroby towarzyszące, inne przyjmowane leki i doświadczenie kliniczne lekarza. Chory, który cierpi głównie z powodu urojeń, halucynacji, pobudzenia, napięcia i lęku potrzebuje leku, który będzie działał silnie uspokajająco i przeciwproduktywnie (czyli przeciwurojeniowo i/lub przeciwomamowo). Z kolei w stanach, w których chory izoluje się od ludzi, wycofuje się z kontaktów społecznych, ma obniżony nastrój, psychiatra stara się dobrać taki lek, który pomoże zwiększyć aktywność, poprawić samopoczucie i pokonać bariery izolujące od świata i ludzi. Wszystkie leki stosowane w leczeniu schizofrenii należy przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza. Nie wolno samodzielnie zmieniać dawki lub częstotliwości przyjmowania leku. Nieregularne zażywanie leków lub przerywanie kuracji może skutkować nasilonym lękiem, niepokojem, drżeniem części ciała, nawrotem objawów psychozy. 8

9 Rodzina a leczenie farmakologiczne Rodzina jest ważnym sprzymierzeńcem osoby chorej i lekarza. W obliczu choroby potrafi uruchomić siły, które mogą sprzyjać procesowi zdrowienia i zwiększyć szansę osoby po kryzysie psychotycznym na powrót do środowiska. Równocześnie też, wzajemne życzliwe wsparcie członków rodziny może ułatwić radzenie sobie z presją choroby i różnymi uczuciami jej towarzyszącymi. Wspieranie idei farmakoterapii oraz dbanie o przyjmowanie odpowiedniej dawki leku współpraca z lekarzem. Jeśli rodzina nie akceptuje leczenia farmakologicznego, nie zaakceptuje go także osoba chora. Gdy słyszy wątpliwości od bliskich: Po co oni tak faszerują Cię lekami? lub Po co się trujesz tymi lekami, czy bez tego sobie nie poradzisz? to będzie się buntować przeciw braniu leków, przyjmować je nieregularnie i można się spodziewać, że szybko je odstawi. Rodzina powinna wspierać chorego w leczeniu, aby leki przyjmowane były systematycznie i konsekwentnie wtedy terapia przynosi efekty. Nie należy jednak całkowicie przejmować kontroli i traktować go jak nieporadne dziecko. Należy pilnować przyjmowania leków i wizyt u lekarza, ale tylko wtedy, gdy jest pewność, że chory sam sobie z tym nie radzi. W sytuacji, gdy nie udaje się przekonać chorego do podjęcia leczenia lub zażywania lekarstw, warto zorganizować wizytę u lekarza, aby wspólnie z nim ustalić strategię działania. Nawet najbardziej skuteczne i nowoczesne leki nie przyniosą oczekiwanych efektów, jeśli nie będą zażywane. Ważne jest, aby dowiedzieć się od lekarza, jakie są zasady leczenia farmakologicznego na czym polega, ile powinno trwać i z jakimi ograniczeniami się wiąże. Warto też wiedzieć, jakie objawy uboczne (działania niepożądane) mogą wynikać z zażywania leków i jakie są sposoby radzenia sobie z nimi. Występowanie takich objawów może być powodem przerywania terapii, a to z kolei może skutkować nawrotem objawów choroby. Zapytajmy osobę chorą, jak znosi leczenie i jak się czuje po lekach jeżeli leczenie jest zbyt uciążliwe, możliwa jest modyfikacja leczenia lub zmiana leku na inny, który będzie lepiej tolerowany. Niekiedy pacjent nie ma wglądu w swoje objawy, a rozwój choroby może prowadzić do bezpośredniego zagrożenia jego życia lub zdrowia (występują myśli i tendencje samobójcze) albo też zdrowia i życia innych. Wtedy, zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem, może być konieczne leczenie psychiatryczne wbrew woli pacjenta. Nie oznacza to jednak jego ubezwłasnowolnienia. Zasady przyjmowania osób chorych do szpitala bez ich zgody, gdy jest taka konieczność, regulują zapisy ustawy o ochronie zdrowia psychicznego z dnia 19 sierpnia 1994 r. 9

10 Psychoterapia jest ważną formą oddziaływania, głównie poprzez słowo. Dzięki psychoterapeutycznej rozmowie może dojść do zmiany w przeżywaniu i zachowaniu. Jej celem jest niesienie ulgi w cierpieniu, lepsze rozumienie siebie i otaczającej rzeczywistości, poprawa jakości życia. W psychoterapii osób chorych na schizofrenię ważne jest dotarcie do przyczyn nawrotów choroby (aby im zapobiegać), wsparcie oraz wzmocnienie potrzeby więzi z innymi. Rodzaj psychoterapii w leczeniu schizofrenii powinien być dobierany indywidualnie, w zależności od trudności, ale także mocnych stron pacjenta. Przykładowo dla osób młodych będących w systemie rodzinnym, z reguły jedną z proponowanych metod jest terapia rodzinna. Natomiast osoby z deficytami społecznymi, ale bez objawów wyraźnego lęku społecznego, mogą uzyskać korzyść z terapii grupowej. Rodzina a psychoterapia Psychoterapeutyczna współpraca z rodziną przyjmuje różne formy i cele, w zależności od tego, czego rodzina potrzebuje i jaką pomocą jest zainteresowana. Wybór metody jest na ogół poprzedzony konsultacją rodzinną, podczas której dochodzi do wspólnego przyjrzenia się (przez członków rodziny i terapeutę) problemom rodzinnym oraz uzgodnienia zasad i celów dalszej współpracy. Niekiedy jest tak, że rodzina jest bardzo silna i kompetentna i taka pomoc nie jest jej w ogóle potrzebna. Na ogół jednak choroba psychiczna jednego z członków rodziny stanowi na tyle silny stres i brzemię dla rodziny, że terapeuci mogą się okazać pomocni. Najlepsze wyniki leczenia osiągane są wtedy, gdy na sukces terapii zgodnie współpracują pacjent, jego rodzina i terapeuci. Psychoedukacja ma na celu dostarczanie informacji na temat choroby, mechanizmów jej powstawania, objawów, leczenia farmakologicznego oraz dostępnych form psychoterapii. Podczas spotkań psychoedukacyjnych omawiane są również takie kwestie, jak: strategie radzenia sobie ze stresem, wzmacnianie komunikacji w rodzinie, umiejętność rozwiązywania problemów. Rodzina a psychoedukacja Do psychoedukacji powinien mieć dostęp zarówno pacjent, jak i jego bliscy. Psychoedukacja jest formą dialogu pomiędzy terapeutą, pacjentem i jego rodziną, w którym trzy strony wymieniają między sobą informacje o chorobie. Wszyscy mają wspólny cel, którym jest polepszenie funkcjonowania psychospołecznego chorego i jego rodziny. Członkowie rodziny otrzymują wiedzę, jak sobie radzić ze stresem wynikającym z choroby bliskiej osoby. Pacjent uczy się, jak sobie radzić w sytuacjach trudnych i problemowych (np. poprzez trening umiejętności społecznych). 10

11 Wsparcie psychospołeczne polega na wprowadzaniu korzystnych zmian w obszarach życia rodzinnego, społecznego i zawodowego osoby chorującej psychicznie tak, aby przygotować ją do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Terapia zintegrowana, czyli taka, która łączy stosowanie leków z oddziaływaniami psychologicznymi, interwencjami środowiskowymi, rehabilitacją oraz przywracaniem możliwości zawodowej, daje pacjentowi większą szansę na powrót do zdrowia. Stosowanie jedynie farmakoterapii w leczeniu schizofrenii nie jest wystarczającym środkiem do uzyskania trwałej, pełnej poprawy. Warto korzystać ze wsparcia różnych instytucji, ośrodków i stowarzyszeń, aby uzyskać pomoc w leczeniu, nabywaniu kompetencji społecznych oraz spędzaniu wolnego czasu. Poradnia Zdrowia Psychicznego to placówka opieki medycznej, gdzie bez skierowania mogą się zgłaszać pacjenci poszukujący specjalistycznej pomocy psychiatrycznej lub psychologicznej. Oddział dzienny stanowi formę pośrednią pomiędzy szpitalnymi oddziałami całodobowymi a poradnią zdrowia psychicznego. Pacjenci uczestniczą w zajęciach terapeutycznych w ciągu dnia, wieczory i noce zaś spędzają w domu. Oddziały dzienne oferują leczenie w ostrej fazie choroby oraz oddziaływania rehabilitacyjne. Psychiatryczny Zespół Leczenia Środowiskowego to ośrodek pomocy, w którym stosowane są formy leczenia i pomocy pacjentom w ich środowisku. Oznacza to wizyty terapeutów w domach pacjentów, rozmowy z członkami rodziny, wspólne zastanowienie się nad sposobami radzenia sobie z chorobą. Zespoły oferują różne formy oddziaływań, z reguły prowadzą kluby i organizują grupy wsparcia dla pacjentów i rodzin. Klub pacjentów to miejsce spotkań dla pacjentów, gdzie organizowane są różnego rodzaju zajęcia w zależności od ich własnej inwencji: pogadanki, spotkania ze znanymi osobami, ogniska, zajęcia sportowe, muzyczne, wspólne obchodzenie świąt lub urodzin klubowiczów. Klub ma formę otwartą, niepotrzebne jest skierowanie, nie ma procedur kwalifikacyjnych. Grupy samopomocy są tworzone po to, aby osoby chore psychicznie oraz ich rodziny mogły dzielić się doświadczeniami towarzyszącymi chorobie z osobami o podobnych doświadczeniach. Zazwyczaj oddzielne grupy tworzą osoby z doświadczeniem psychozy, a oddzielne ich rodziny czy przyjaciele. Nowym nurtem jest tworzenie grup, w których na równych zasadach uczestniczą osoby po kryzysie psychotycznym, rodziny i profesjonaliści są to otwarte seminaria dedykowane różnym tematom związanym z chorowaniem. 11

12 Środowiskowy Dom Samopomocy stanowi dzienną formę wsparcia, przeznaczoną dla osób chorych psychicznie i upośledzonych, mających trudności w codziennym funkcjonowaniu. Dom Samopomocy działa na zasadach społeczności terapeutycznej zakłada wzajemny terapeutyczny wpływ pacjentów, którzy uczestniczą w różnych zajęciach pod opieką pracowników socjalnych i terapeutów zajęciowych. Oferowane są np.: treningi umiejętności życiowych i społecznych (kursy kulinarne, techniczne, higieny osobistej, gospodarowania pieniędzmi, asertywności, komunikacji interpersonalnej), terapia zajęciowa, zajęcia rekreacyjne, sportowe i artystyczne. Obóz terapeutyczny (turnus rehabilitacyjny) organizowany jest dla osób, które przebyły już leczenie psychiatryczne na oddziale dziennym lub stacjonarnym. Celem jest prowadzenie terapii i rehabilitacji poza instytucją psychiatryczną. Podczas pobytu pacjenci mają ustalony program zajęć terapeutycznych i rekreacyjnych są angażowani na poziomie intelektualnym, emocjonalnym i fizycznym. Hostel (grupowe mieszkania terapeutyczne) to forma zakwaterowania chronionego, w której pacjenci mieszkają pod opieką personelu przez pewien czas, ucząc się życia na własny rachunek. W trakcie pobytu uczestniczą w treningu społecznym, podejmują pracę lub naukę, oraz organizują sobie czas wolny. Firma społeczna (forma aktywizacji zawodowej) zatrudnia osoby wykluczone przez chorobę z rynku pracy, często długotrwale bezrobotne. Zadaniem firmy społecznej jest łączenie celów ekonomicznych z celami społecznymi firma jest nastawiona na zysk, który nie trafia do właściciela, lecz jest inwestowany we wspólnotę lub w społeczną działalność statutową firmy. Najczęściej zatrudnienie jest tymczasowe, jednak pozwala na zdobycie i podtrzymanie umiejętności zawodowych oraz rozwój osobisty. W znalezieniu zatrudnienia mogą pomóc jednostki opieki społecznej. Stowarzyszenia rodzin i osób chorujących psychicznie to społeczności, które oferują pomoc i wsparcie dla rodzin i pacjentów organizują różne aktywności wypełniające czas wolny, warsztaty psychoedukacyjne, rozmowy o wzajemnych doświadczeniach, konsultacje z terapeutami, terapie zajęciowe, grupy wsparcia oraz wyjazdy rehabilitacyjne. Niektóre stowarzyszenia współpracują z różnymi firmami społecznymi. 12

13 WSPARCIE OSOBY CHORUJĄCEJ Zaangażowanie rodziny osoby chorej w proces leczenia jest bardzo istotnym elementem terapii. Aby pomagać bliskiej osobie, trzeba zrozumieć chorobę, gdyż zrozumienie staje się kluczem do dialogu z chorym i przy okazji pomaga zrozumieć siebie. Wszyscy członkowie rodziny powinni się zaangażować i wspólnie zastanowić, co trzeba zrobić, aby przezwyciężyć problemy i co zmienić, aby wszystkim było łatwiej dostosować się do sytuacji i codziennych obowiązków. Nie warto żyć złudnym przekonaniem, że nic się nie zmieniło zmieniło się bardzo wiele. Trzeba nadać tym zmianom pozytywny sens! Wczuj się w sytuację i przeżycia osoby chorej łatwiej Ci będzie ją wtedy zrozumieć. Przed wybraniem sposobu działania wobec Twojego bliskiego zastanów się, jakie subiektywne znaczenie ma dla niego konkretna sytuacja. Zawsze dostrzegaj w chorym OSOBĘ, a nie tylko kogoś chorego! Spróbuj się porozumieć i nawiązać dialog z bliską osobą. Porozumienie to przede wszystkim kontakt uczuciowy. Rozmowa może pomóc wyjaśnić wiele kwestii, a także zmienić punkt widzenia (zarówno chorego, jak i rodziny). Zapewnij bliskiej osobie poczucie bezpieczeństwa, które jest bardzo potrzebne do zdrowienia. Możesz to zrobić poprzez wyrozumiałość, zaufanie, kontakt uczuciowy oraz zauważanie jej silnych stron i zalet. Nie chciej od razu zbyt wiele doceniaj małe kroki! Okres rehabilitacji może trwać długo. Nie oczekuj zbyt szybkiej poprawy, ale też nie traktuj schizofrenii jako nieuleczalnej choroby. Osoby w czasie remisji mogą normalnie, aktywnie funkcjonować. Bądź wyrozumiały, a nie zbyt krytyczny. Jeżeli krytykujesz to z wyczuciem i konkretnie, bez wygłaszania kazań, obwiniania i uogólniania ty zawsze... ty nigdy... Trzeba nauczyć się dawać konstruktywne, pomocne uwagi tak, aby powstała realna możliwość korekty zachowania i zmiany na lepsze. Unikaj narzucania konkretnych rozwiązań. Każdy jest czuły na punkcie własnej samodzielności. Czasem może być ważniejsze, by coś się stało według pomysłu osoby chorej czy w jej wykonaniu, nawet kosztem jakości. Otwórz się na dyskusję nie stosuj sztywnych zasad, ponieważ stan osoby chorej się zmienia. Nie uzależniaj poprzez poczucie winy. Gdy Twojemu bliskiemu jest w jakiejś sytuacji źle i chciałby się z niej wycofać, nie wzbudzaj w nim poczucia winy. Dbaj o klimat rodziny. Dobra atmosfera w rodzinie jest wtedy, kiedy każdy czuje się bezpiecznie, a własne drogi rozwoju są akceptowane przez innych. Choroba to nie czas na nieporozumienia rodzinne. Może w trakcie wspólnych spotkań da się wiele rzeczy wyjaśnić, zrozumieć i wybaczyć. 13

14 Nie obwiniaj siebie ani innych za chorobę bliskiej osoby. Myśl pozytywnie, jak pomóc bliskiej osobie chorej, a nie co złego zostało zrobione. Szkoda czasu na rozpamiętywanie i wypominanie. Pamiętaj, że stres osłabia. Stresu w rodzinie jest mniej, gdy mniej jest wrogości, kłótni, narzekania, jałowych pouczeń, dokuczania i dra matycznych sytuacji. Stresem może być także traktowanie dorosłej osoby jak dziecka szanuj jej dorosłość przez partnerskie rozwiązywanie problemów, nawet wtedy, gdy towarzyszą temu nieporadność i błędy drugiej strony. Zadbaj o regularny tryb życia rodziny. Planujcie wspólne posiłki, aktywności i obowiązki. Osoba chora powinna być aktywnie angażowana w życie rodzinne, w zależności jednak od swoich możliwości (zbyt duża ilość obowiązków może przeciążać). W kontakcie z bliskimi unikaj nieszczerości i kłamstwa. Pomocne w nawiązaniu kontaktu jest mówienie o własnych uczuciach, nawet jeśli są to smutek, strach czy niepokój. Dom rodzinny nie powinien być zamkniętą twierdzą. Kontakty ze znajomymi i przyjaciółmi mogą dodawać sił. Zachowaj poczucie humoru. Śmiech przynosi ulgę w stresowych momentach lub pomaga obrócić trudne sytuacje w żart. Pamiętaj jednak, aby nie prześmiewać osoby chorej poczucie humoru powinno być spontaniczne, ale wyważone. Nie krępuj się szukać pomocy! Jeżeli czujesz, że z jakimś problemem nie radzisz sobie, nie wahaj się zwrócić o pomoc do swojego przyjaciela, terapeuty czy stowarzyszenia rodzin osób chorujących psychicznie. Rodzina ma swojego sprzymierzeńca lekarza. Pytaj go o wszystko im więcej wiesz, tym łatwiej Ci będzie sobie radzić. Również dla psychiatry ma znaczenie to, aby rodzina z nim współpracowała. Razem możecie ustalić, jakie postępowanie w stosunku do pacjenta jest najbardziej sensowne inne wsparcie jest potrzebne w okresie pobytu w szpitalu, inne w czasie zaostrzenia objawów, a inne podczas rekonwalescencji. Razem możecie też chronić osobę chorą przed ostrym nawrotem choroby i czuwać nad systematycznym przyjmowaniem leków. Skontaktuj się z lekarzem, gdy zauważysz u osoby chorej sygnały pogorszenia stanu zdrowia psychicznego czy fizycznego lub zwiastuny myśli samobójczych. Rodzina nie ma wpływu, a tym bardziej nie ponosi winy za powstanie choroby. Ma natomiast wpływ na proces zdrowienia może pomóc w... zrozumieniu choroby, radzeniu sobie z objawami, zapobieganiu nawrotom choroby, powrocie osoby chorej do codzienności. 14

15 JAK SOBIE RADZIĆ, GDY CHORUJE KTOŚ BLISKI? Żeby dobrze radzić sobie z chorobą psychiczną osoby bliskiej, trzeba samemu być w dobrej kondycji psychicznej. Wspieranie osoby chorej w leczeniu schizofrenii nie jest łatwe wymaga zaangażowania, poświęcenia i wytrwałości. Zdarzają się momenty trudne, gdy odczuwa się złość, bezsilność i bezradność. Stres stanowi wtedy większe obciążenie dla organizmu, zarówno dla psychiki, jak i dla ciała. Nie należy lekceważyć sygnałów organizmu wskazujących na to, że stres zaczyna nas za bardzo obciążać. Wsparcie rodzinne jest potrzebne na długo, dlatego warto zadbać o dobrą kondycję całej rodziny. Nawet krótkie chwile wytchnienia są pomocne w rozładowaniu napięcia zmęczeni i zirytowani nie będziemy skuteczni. Trzeba pamiętać o sobie, o swoich przyjemnościach, a przede wszystkim o kontaktach z ludźmi, ponieważ w nich można znaleźć wiele wsparcia. Duże korzyści może przynieść uczestnictwo w różnego rodzaju grupach wsparcia dla rodzin osób chorujących psychicznie. Grupy samopomocy są tworzone po to, aby rodziny mogły dzielić się wrażeniami i odczuciami towarzyszącymi chorobie z osobami o podobnych doświadczeniach. Wymiana informacji pozwala znaleźć odpowiedzi na wiele pytań i przygotować się do trudnych sytuacji. Porady i wskazówki dotyczące radzenia sobie z chorobą są cenne i często można z nich skorzystać, gdyż są oparte na osobistym, życiowym doświadczeniu. Nie trać nadziei! Niepowodzenia i porażki się zdarzają. Nie pozwól, aby obniżały Twoją motywację do działania szukaj nowych rozwiązań. Znajdź czas dla siebie i na robienie tego, co lubisz! Słuchaj swojego organizmu, nie lekceważ sygnałów przeciążenia! Dbaj o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne dobrze się odżywiaj, śpij regularnie, idź na badania kontrolne. Daj sobie prawo posiadania i wyrażania własnych potrzeb! Nie żyj tylko chorobą. Angażuj się na tyle, na ile to potrzebne. Nie staraj się za wszelką cenę być opiekunem idealnym, bądź wystarczająco dobry. Dziel się opieką nad osobą chorą z innymi nie wahaj się dzielić obowiązkami! Szukaj pomocy i wsparcia u przyjaciół, ale także u profesjonalistów! Przyjmuj ofiarowaną Ci pomoc bez wahania i wyrzutów sumienia. Akceptuj swoje ograniczenia i możliwości! Ćwicz w sobie optymizm i zachowaj poczucie humoru. 15

16 Ważne, aby patrzeć pozytywnie w przyszłość! Nie zadawaj sobie stale pytania: Jak to będzie, co nas czeka w przyszłości? Może być lepiej niż myślisz. Pielęgnuj wiarę w ludzi, w to, że świat jest przewidywalny i można mieć na niego dobry wpływ. Jeśli nie wszystko Ci się udaje, pamiętaj, że to nie Twoja wina, to sytuacja Cię przerosła. Jeśli się poddajesz, nie masz siły poproś o pomoc, porozmawiaj z przyjacielem lub skontaktuj się z terapeutą. Wspólnie znajdziecie rozwiązanie sytuacji nie bierz wszystkiego tylko na swoje barki. DROGA DO SIEBIE Sponsor programu: Patronat: Partner: Polskie Towarzystwo Psychiatryczne Osób Chorych Psychicznie Pol-Familia