Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology

Transkrypt

1 Przybysz M. i inni Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 Vol. 7/2008 Nr 2(23) Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 Evaluation of the Quality of Life in Children with Tye 1 Diabetes 1 Małgorzata Przybysz, 1 Anita Horodnicka-Józwa, 1 Elżbieta Petriczko, 2 Krystyna Wójcik, 1 Mieczysław Walczak 1 Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiej Akademii Medycznej, Szczecin 2 Secjalistyczna Poradnia Diabetologiczna dla Dzieci i Młodzieży Pomorskiej Akademii Medycznej Adres do koresondencji: Anita Horodnicka Józwa, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiej Akademii Medycznej, ul. Unii Lubelskiej 1, Szczecin Słowa kluczowe: jakość życia, cukrzyca tyu 1 Key words: quality of life, tye 1 diabetes Praca finansowana częściowo ze środków Ministerstwa Nauki i Informatyzacji, Grant nr 2 P05E The study was artially suorted by funds from Ministry of Science and Informatisation, Project no 2 P05E STRESZCZENIE/ABSTRACT Wstę. Aktualnie badanie jakości życia jest istotnym elementem oceny klinicznej i odgrywa szczególną rolę w rzyadku chorób rzewlekłych. Celem racy było orównanie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę tyu 1 z jakością życia ich zdrowych rówieśników oraz identyfikacja czynników wływających na jakość ich życia. Materiały i metody. Badaniem objęto 42 dzieci z cukrzycą tyu 1 w wieku 6 18 lat. Gruę kontrolną stanowiło 32 zdrowych dzieci. Do oceny jakości życia wykorzystano kwestionariusz ankietowy, onadto od dzieci chorych zebrano dane w oarciu o kwestionariusz secyficzny dla chorych z cukrzycą. Wzięto także od uwagę arametry takie jak: odsetek HbA 1c, wartość wskaźnika BMI, rodzaj insulinoteraii oraz warunki mieszkaniowe i miejsce zamieszkania. Wyniki. Uzyskane wyniki nie wykazały istotnej różnicy omiędzy jakością życia dzieci chorych i zdrowych, chociaż osoby z cukrzycą, w stosunku do gruy kontrolnej, istotnie rzadziej określały swoje samooczucie sychiczne jako bardzo dobre (<0,002). Należy odkreślić, że grua acjentów do 12 roku życia istotnie częściej określała jakość życia jako bardzo dobrą (<0,03) i była ona bardziej zadowolona z leczenia (<0,04) niż dzieci starsze. Analiza danych wskazuje również na bardzo istotną zależność omiędzy bardzo dobrą jakością życia a odowiednim wyrównaniem metabolicznym choroby, wyrażonym odsetkiem HbA 1c (HbA 1c 6,5%, <0,004). Wnioski. Uzyskane dane ozwalają stwierdzić, że ogólna jakość życia dzieci chorych na cukrzycę tyu 1 nie różni się w sosób istotny od jakości życia ich zdrowych rówieśników. Celowe wydaje się zwrócenie szczególnej uwagi na sferę emocjonalną tych acjentów oraz ich rozwój sychosołeczny, zwłaszcza gruy dzieci wkraczających w okres okwitania. Wydaje się również, że odowiednie wyrównanie cukrzycy (HbA 1c 6,5%) ma korzystny wływ na jakość życia acjentów z tą chorobą. Endokrynol. Ped., 7/2008; 2(23):

2 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):67-74 Introduction. Currently, quality of life has become an essential art of the holistic clinical assessment and is articularly imortant in chronic illnesses. The aim of this study was to comare general quality of life in children with tye 1 diabetes with the resonses of their healthy eers and identify the factors that influence quality of life in atients with diabetes mellitus tye 1. Material and methods. Study articiants included 42 children with tye 1 diabetes mellitus, 6 18 years of age and a grou of 32 healthy children. The investigative instrument was a questionnaire; moreover, each atient answered the diabetes related questions. Also arameters such as: glycemic control (HbA 1c ), BMI, tye of treatment, housing conditions and abode has been taken into consideration. Results. The obtained results do not show an essential difference between the quality of life in children with tye 1 diabetes and nondiabetic youth oulation, however, the examined grou, contrary to their eers, evaluated their mental disosition significantly lower (<0,002). Moreover the young with tye 1 diabetes under 12 described their quality of life as very good more often (<0, 03) and had a higher level of treatment satisfaction (<0, 04). Data analysis has also shown an imortant correlation between a very good quality of life and good metabolic control (HbA 1c 6, 5%, <0,004). Conclusions. The evaluation of the collected research material allows to conclude that general quality of life in children with tye 1 diabetes does not differ from the quality of life in their healthy eers. However, it seems to be exedient to ay more attention to the atients emotional area and sychosocial develoment, esecially in a grou of adolescents who come into uberty. Furthermore, the study indicated that roer metabolic control (HbA 1c 6, 5%) has a good influence on the quality of life. Pediatr. Endocrinol., 7/2008; 2(23): Wstę Choroba jest zjawiskiem niekorzystnie, wływającym na wiele asektów funkcjonowania dziecka. Stan ten naraża małego acjenta na stres, często uniemożliwia zasokojenie jego wszystkich otrzeb i jest dla niego czymś niezrozumiałym i trudnym do zaakcetowania. Choroba rzewlekła jest czynnikiem długotrwale obciążającym dziecko, towarzyszy mu każdego dnia, dlatego też stanowi istotne zagrożenie dla rozwoju fizycznego, emocjonalnego i sołecznego go dziecka [1]. Szacuje się, że w Euroie na cukrzycę tyu 1 zaada rocznie ok dzieci i liczba ta wciąż rośnie [2]. Konsekwencją wzrastającej liczby chorych jest nie tylko oracowywanie nowych, uleszonych metod leczenia tej choroby, ale również zwrócenie większej uwagi klinicystów na ojęcie jakości życia acjentów chorujących na cukrzycę tyu 1. Jakość życia to obszar życia ludzkiego, który danego człowieka bezośrednio dotyczy i który jest dla niego ważny [3]. Jest zbiorem otrzeb materialnych i niematerialnych jednostki, do których zasokojenia dążymy. Jakość życia kształtują zarówno czynniki obiektywne, czyli zewnętrzne, środowiskowe, jak i czynniki subiektywne, do których należą na rzykład: emocje, nastrój oraz samooczucie acjenta. Holistyczny model oieki medycznej zakłada całościowe sojrzenie na acjenta orócz rocesu diagnostycznego, wyboru otymalnego leczenia, kontroli arametrów wyrównania choroby, bierze od uwagę otrzeby sychologiczne acjenta oraz sychofizyczne asekty funkcjonowania go człowieka w sołeczeństwie. Dzięki takiemu odejściu roces leczenia ma na celu nie tylko wyeliminowanie objawów choroby i oóźnienie wystąienia owikłań, ale także uczynienie życia acjenta jak najbardziej zbliżonym do życia osób zdrowych [4]. Aktualnie ocena jakości życia jest częścią ełnej oceny klinicznej i odgrywa szczególną rolę w rzyadku chorób rzewlekłych, które obciążają wszystkie elementy bytu: fizyczne, sychiczne, sołeczne, emocjonalne, rodzinne i zawodowe [5]. Dziecko jest jednością biosychiczną, dlatego wszystko, co rzeżywa ma wływ na jego zachowanie oraz funkcje jego organizmu [2]. Świadomość własnej choroby, obowiązek ilnowania osiłków, omiaru glikemii oraz insulinoteraia mogą być czynnikami obniżającymi jakość życia młodej, rozwijającej się osoby. Co więcej, cukrzyca, z którą zmaga się dziecko, może wływać na funkcjonowanie całej rodziny, stawiając jej ewne, dodatkowe wymagania i niejednokrotnie wymuszając reorganizację życia rodzinnego. Z tego względu istotnym staje się oznanie czynników negatywie wływających na jakość życia go na cukrzycę. Ich identyfikacja ozwoli odjąć stosowną interwencję, w celu zaewnienia acjentowi otymalnego funkcjonowania w najbliższym otoczeniu i sołeczeństwie. Cel racy Celem racy jest orównanie jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 z jakością życia ich zdrowych rówieśników oraz identyfikacja czynników wływających na jakość życia dzieci z cukrzycą. 68

3 Przybysz M. i inni Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 Materiał i metody Do rzerowadzenia badań osłużono się kwestionariuszem ankietą, który był anonimowy. Wyełnienie ankiet zajęło uczestnikom badanym około 15 min. Warunkiem rzerowadzenia ankiety była dobrowolna zgoda badanego. Pytania wstęne dotyczyły danych osobowych, takich jak: łeć dziecka, wiek, miejsce zamieszkania i warunki mieszkaniowe. Badanie rzerowadzono w Klinice Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego oraz Secjalistycznej Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i Młodzieży SPSK1 PAM w Szczecinie, w okresie od aździernika 2006 r. do kwietnia 2007 r. Grua badana Badaniami objęto 42 dzieci (28 dziewcząt i 14 chłoców) z cukrzycą tyu 1, w wieku 6 18 lat (średnia 13,9) hositalizowanych w Klinice Pediatrii, Endokrynologii Diabetologii Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PAM w Szczecinie, a nastęnie znajdujących się od oieką Secjalistycznej Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i Młodzieży SPSK1 PAM w Szczecinie. Dzieci te odzielono na gruy: od 6. do 12. roku życia (15 dzieci 36% ) od 13. do 18. roku życia (27 dzieci 64% ). Ze względu na czas trwania choroby badanych odzielono na: dzieci ze świeżo ujawnioną cukrzycą, tj. chorujących krócej niż 1 rok, (15 dzieci 36% ) dzieci chorujących 1 5 lat (18 dzieci 43%) dzieci chorujących owyżej 5 lat (9 dzieci 21% ). Z dokumentacji medycznej uzyskano dane dotyczące odsetka HbA 1c (za dobre wyrównanie cukrzycy rzyjęto odsetek HbA 1c 6,5%, natomiast nieodowiednia kontrola metaboliczna odowiada HbA 1c >6,6%), wartości wskaźnika BMI, rodzaju teraii (intensywna insulinoteraia metodą wielokrotnych wstrzyknięć lub z użyciem osobistej omy osobistej). Grua kontrolna Gruę kontrolną stanowiło 32 zdrowych dzieci (17 dziewcząt i 15 chłoców) w wieku lat (średnia 13,5). Wyodrębniono gruy: do 12. roku życia ( 14 dzieci 44% ), od 13 do 18 lat (18 dzieci 56%). Metody badań 1. Ocena ogólnej jakości życia Do oceny ogólnej jakości życia wykorzystano niemiecki kwestionariusz KINDL (Ravens Sieberer, 2000), który rzetłumaczono, rzy wsółracy socjologów. KINDL jest używany w badaniach nad jakością życia w chorobach rzewlekłych, takich jak m.in. cukrzyca czy astma oskrzelowa. Kwestionariusz ten został uznany za wiarygodne, trafne oraz raktyczne narzędzie badawcze. Ankieta składa się z 24 ytań tworzących 6 domen: ciała, syche, samooceny, rodziny, kontaktów z rówieśnikami i szkołą. Odowiedzi oceniane są rzy użyciu 5. unktowej skali Likert ( 1 = nigdy, 2 = rzadko, 3 = czasami, 4 = często, 5 = zawsze). Przedział możliwych do uzyskania unktów to , rzy czym uzyskanie 120 oznacza najwyższą jakość życia. 2. Ocena jakości życia związanej z cukrzycą Do oceny jakości życia związanej z cukrzycą użyto olskiej wersji kwestionariusza dotyczącego wływu cukrzycy na jakość życia (Diabetes Quality of Life for Youth, DQOLY Ingersoll, Marrero), zmodyfikowanego do 3 odskal: wływu cukrzycy, obaw związanych z cukrzycą oraz satysfakcji z leczenia. Odowiedzi oceniano według skali Likert (jak wyżej), natomiast wyniki zanalizowano w oszczególnych domenach. Kwestionariuszem DQO- LY zostały rzebadane tylko dzieci. 3. Metody analizy statystycznej Analizy statystycznej dokonano w rogramie STATISTICA.PL. Porównano wyniki dzieci chorych i zdrowych w zakresie ogólnej jakości życia, w zależności od wieku, łci i warunków mieszkaniowych, a także rezultatów uzyskanych w oszczególnych domenach ankiety KINDL. Analizie oddano również oszczególne odskale kwestionariusza DQO- LY, uwzględniając stężenia HbA 1c, wielkość wskaźnika BMI, czas trwania choroby, rodzaj teraii i miejsce zamieszkania. Zmienne jakościowe scharakteryzowano odając liczebność i częstość wystąienia oszczególnych ich kategorii. Porównania częstości wystęowania oszczególnych kategorii badanych zmiennych niezależnych, dokonano rzestrzegając zasady Maxwella, a nastęnie stosując odowiednio: test niezależności Chi 2, test niezależności Chi 2 z orawką Yatesa i dokładny test Fischera (test dwustronny). Jako istotne rzyjęto różnice częstości wystęowania danej cechy 0,05. 69

4 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):67-74 Wyniki Sośród 42 dzieci z cukrzycą tyu 1, 5 (11,9%) oceniło swoją jakość życia jako złą, natomiast wśród dzieci zdrowych nie zanotowano odobnego wyniku. Różnica ta nie była jednak istotna statystycznie (>0,12). Dobrą jakość życia otwierdziło 16 (38,1%) dzieci chorych i 11 (34,4%) dzieci zdrowych, natomiast bardzo dobrą 21 (50%) osób z cukrzycą i 21 (65,6%) osób zdrowych. Nie były to jednak różnice istotne statystycznie (odowiednio: >0,74 i >0,17). Należy odkreślić, że dzieci oniżej 12 roku życia, istotnie częściej określały swoją jakość życia jako bardzo dobrą niż dzieci starsze (tab. I.). Ocena jakości życia w zależności od łci nie wykazała istotnych różnic w badanych gruach. Uzyskane wyniki rzedstawiono w tabeli II. Tab. I. Związek między jakością życia a wiekiem badanych Tab. I. Correlation between quality of life and age of examined children rodzaj gruy jakość życi dzieci z cukrzycą dzieci <12 r. ż. [n=15] >12 r. ż. [n=27] <12 r. ż. [n=14] >12 r. ż. [n=18] bardzo dobra 73,30% 37,00% <0,03 71,40% 61,10% dobra 26,70% 44,40% >0,25 28,60% 38,90% >0,71 zła 0% 18,50% >0,20 0% 0% razem 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% Tab. II. Związek między jakością życia a łcią Tab. II. Correlation between quality of life and gender jakość życi [n=17] dziewczęta [n=28] łeć dziecka/rodzaj gru zdrowi [n=15] chłocy [n=14 chorzy [n=14] bardzo dobra 58,80% 50,00% >0,56 73,30% 50,00% >0,36 dobra 41,20% 35,70% >0,71 26,70% 42,90% >0,44 zła 0% 14,30% >0,27 0% 7% >0,48 razem 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% W gruie dzieci zdrowych 13 (41%) osób oceniło swoje warunki mieszkaniowe jako bardzo dobre, a jako dobre 19 (59%) osób. Wśród dzieci z cukrzycą 24 osoby (57%) oceniły swoje warunki mieszkaniowe jako bardzo dobre, 17 (40%) jako dobre, a 1 (3%) dziecko jako złe. Uzyskane wyniki nie wskazują na istnienie związku omiędzy warunkami mieszkaniowymi a jakością życia w badanych gruach. Rezultaty w oszczególnych domenach ankiety KINDL rzedstawiają tabele III i IV. Porównanie gruy badanej z kontrolną w zakresie oceny swego ciała i samooczucia fizycznego, samooceny, rodziny, kontaktów z rówieśnikami nie wykazało istotnych różnic. W odskali syche wykazano jednak istotną różnicę zarówno w zakresie dobrej jakości życia (<0,02), jak i bardzo istotną różnicę w zakresie bardzo dobrej jakości życia (<0,002). Dzieci istotnie częściej, w stosunku do swych rówieśników z gruy kontrolnej, określały, swoje samooczucie sychiczne jako dobre, a istotnie rzadziej jako bardzo dobre. 70

5 Przybysz M. i inni Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 Tab. III. Wyniki oceny odskal ankiety KINDL Tab. III. The results of analysis of KINDL s questionnaire subscales ocena badana cecha / rodzaj gruy ciało syche samoocena bardzo dobra 46,90% 28,60% >0,10 81,30% 45,00% <0,002 43,70% 48,00% >0,74 dobra 53,10% 64,30% >0,33 18,70% 48,00% <0,02 56,30% 48,00% >0,46 zła 0% 7,10% >0,34 0% 7% >0,34 0% 4% >0,59 razem 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% Tab. IV. Wyniki oceny odskal ankiety KINDL Tab. IV. The results of analysis of KINDL s questionnaire subscales ocena badana cecha / rodzaj gruy rodzina kontakty szkoła bardzo dobra 71,90% 69,10% >0,79 62,50% 69,00% >0,55 28,00% 33,30% >0,63 dobra 28,10% 23,80% >0,67 37,50% 29,00% >0,41 66,00% 66,70% >0,92 zła 0% 7,10% >0,34 0% 2% >0,89 6% 0% >0,35 razem 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% W badaniu oszukiwano także związku omiędzy kontrolą metaboliczną choroby a jakością życia. Wśród dzieci z cukrzycą 27 (64,3%) osób miało odsetek HbA 1c >6,6%, natomiast 15 (35,7%) osób miało odsetek HbA 1c 6,5%. Dzieci z odsetkiem HbA 1c 6,5% istotnie częściej (<0,004), aniżeli dzieci z odsetkiem HbA 1c >6,6%, określały swoją jakość życia jako bardzo dobrą (ryc.1). W gruie badanej wskaźnik BMI u 22 osób (52,4%) mieścił się w zakresie normy, u 14 (33,3%) osób stwierdzono niedowagę, u 5 (12%) nadwagę, a u 1 (2,3%) otyłość. Nie obserwowano jednak związku między stanem odżywienia objętych badaniami dzieci a jakością ich życia. Poddano także analizie jakość życia w zależności od czasu trwania choroby, nie uzyskując istotnych statystycznie różnic (ryc.2). Ryc. 1. Związek omiędzy odsetkiem HbA 1c a jakością życia Fig. 1. Correlation between HbA 1c level and quality of life Ryc. 2. Związek omiędzy długością trwania cukrzycy a jakością życia Fig. 2. Correlation between diabetes duration and quality of life 71

6 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):67-74 W celu szczegółowej identyfikacji czynników oddziaływujących na jakość życia dokonano analizy rezultatów uzyskanych rzez dzieci w oszczególnych odskalach ankiety DQOLY. 30 (71,4%) osób uznało, że cukrzyca ma mały wływ na ich życie, natomiast 12 (28,6%) osób, że wływ cukrzycy jest duży. Dokonana analiza nie wykazała jednak istotnych zależności omiędzy wływem choroby a łcią, wiekiem dziecka, długością trwania choroby, odsetkiem HbA 1c i rodzajem teraii. W odskali dotyczącej obaw związanych z chorobą 30 (71,4%) osób stwierdziło brak obaw, 7 (16,7%) osób miało małe obawy, natomiast 5 (11,9%) osób uznało, że ma duże obawy związane z chorobą. Ocena oziomu obaw w zależności od łci, wieku, długości trwania choroby, tyu teraii i oziomu glikowanej hemoglobiny nie wykazała jednak istotnych różnic. 33 osoby (78,6%) były zadowolone z dotychczasowej teraii, natomiast 9 (21,4%) nie było zadowolonych. Analiza satysfakcji z leczenia w zależności od łci, długości trwania choroby, odsetka HbA 1c i rodzaju teraii nie wykazała także istotnych różnic. Natomiast ocena zadowolenia z teraii w zależności od wieku acjentów wykazała, że dzieci owyżej 12 roku życia są istotnie częściej niezadowolone z rodzaju leczenia niż dzieci młodsze (<0,04). Analizowano również, związek omiędzy jakością życia a rodzajem teraii. Wśród badanych 36 (85,7%) osób stosuje intensywną teraię za omocą iniekcji, natomiast 6 (14,3%) osób korzystało z osobistej omy insulinowej. Istotnych różnic w zakresie jakości życia tych dzieci nie stwierdzono. Większość badanych mieszkała w mieście (27osób - 64,3%), ozostała część na wsi (15 osób - 35,7%).W ocenie satysfakcji z leczenia u tych dzieci nie wykazano istotnych różnic (>0,82). Dyskusja Zdrowie według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) to nie tylko brak choroby lub nieełnosrawności, lecz stan dobrego samooczucia fizycznego, sychicznego i sołecznego oraz zdolność do ełnienia ról sołecznych, umiejętność adatacji do zmian środowiska i radzenie sobie z tymi zmianami. Jedynie sołeczeństwo może tworzyć dobra materialne, kulturowe i rozwijać się, osiągając coraz leszą jakość życia [6]. Zegarlicka Poręba [7] zwraca uwagę na kwestię nieco innego rozumienia zdrowia rzez młodzież chorującą na cukrzycę tyu 1, w stosunku do ich zdrowych rówieśników; uznaje za najistotniejsze kryteria: właściwe odżywianie, radość z życia oraz osiadanie srawnych wszystkich części ciała. Potwierdzają to sostrzeżenia Koral-Szczyrskiej i ws., według których wśród trudności, na które naotykają nastolatki chorujące na cukrzycę, do najważniejszych zaliczają obawę rzed odległymi owikłaniami choroby i konieczność rzestrzegania zasad żywieniowych [8]. Przerowadzone rzez nas badania nie wykazały istotnej różnicy między jakością życia dzieci chorych i zdrowych. Interesującym jest, że obowiązek stosowania owtarzających się i często bolesnych rocedur, takich jak omiary glikemii, iniekcje insuliny czy obowiązek lanowania osiłków, zdaje się nie wływać negatywnie na jakość życia chorych dzieci. W amerykańskim badaniu, rzerowadzonym na gruie 100 dzieci z cukrzycą, również nie zaobserwowano, by choroba obniżała jakość ich życia, w orównaniu z gruą zdrowych rówieśników. W badaniu tym zwraca jednak uwagę fakt, iż to rodzice małych acjentów zadeklarowali istotnie niższą jakość życia w stosunku do rodziców w j oulacji. Różnica ta wynikała z gorszego rezultatu w odskalach dotyczących sosobu ostrzegania rzez rodziców zdolności do adatacji dziecka w szkole i asektów jego emocjonalnego funkcjonowania [9]. Florys i ws. odkreślają, że rodzice, zwłaszcza młodszych dzieci, odczuwają zmianę życia zarówno swojego i swoich dzieci. Na rodzicach ciąży oczucie odowiedzialności za zdrowie i życie dziecka, co nasila w nich oczucie lęku [10]. Badania własne wskazują na istotną różnicę omiędzy dziećmi z cukrzycą a zdrową oulacją dziecięcą w zakresie sfery sychoemocjonalnej. Dzieci istotnie rzadziej określają swoje samooczucie sychiczne jako bardzo dobre, w stosunku do ich zdrowych rówieśników. Podobne dane uzyskali Jacobson i ws. odczas 10-letniej obserwacji acjentów ze świeżo ujawnioną cukrzycą [11]. Stałe oczucie zagrożenia hioglikemią i hierglikemią, wymogi związane z dietą i leczeniem, oczucie odmienności i braku zrozumienia rzez otoczenie, Myśliwiec i ws. uznali za bezośrednie rzyczyny ujemnego wartościowania własnej osoby rzez chorych z cukrzycą [12]. Z badań innych autorów wynika, że u dzieci z cukrzycą mamy do czynienia ze zwiększonym ryzykiem wystąienia roblemów sychologicznych. W 10-letniej obserwacji Kovacs stwierdził zaburzenia zachowania od ostacią deresji, bądź stanów lękowych u onad ołowy badanych [13]. Osoby miały zwiększone redysozycje do reagowania lękiem. W badaniu Florys [10] subiektyw- 72

7 Przybysz M. i inni Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą tyu 1 ne uczucie obawy i naięcia dominowało u acjentów ze złą kontrolą metaboliczną (HbA 1c >8,5%). Prezentowane rzez tych autorów wyniki skłaniają do wniosku, iż w rzyadku choroby rzewlekłej, jaką jest nie tylko cukrzyca, ale i wiele innych, celowa jest oieka sychologa, zwłaszcza tuż o ostawieniu diagnozy. Płeć i wiek acjentów wydają się nie mieć bezośredniego wływu na jakość ich życia. Zwraca jednak uwagę fakt, że dziewczynki dwukrotnie częściej niż chłocy określały swoją jakość życia jako złą oraz miały więcej obaw związanych z chorobą. W badaniach innych autorów u dziewcząt z cukrzycą odnotowywano także zwiększone ryzyko wystąienia deresji i zaburzeń łaknienia [14]. Olszewska wykazała, że im starsza chora dziewczynka, tym mniejsze oczucie otrzymywanego wsarcia ze strony ersonelu medycznego [15]. Badania własne również okazują wyraźnie leszą jakość życia i większą satysfakcję z leczenia u dzieci oniżej 12 roku życia, w orównaniu z dziećmi starszymi. Dla tej gruy acjentów choroba wydaje się być mniej kłootliwa, dlatego dzieci te leiej radzą sobie z adatacją do nowych warunków życia. Ponadto w tym rzedziale wiekowym istotniejsza jest rola rodziców, zarówno, w udzielaniu wsarcia, jak i zaangażowaniu w leczenie i kontrolę glikemii. Jedna trzecia acjentów owyżej 12 roku życia nie jest zadowolona z rowadzonej teraii, co może rowadzić do gorszego stosowania się do zaleceń lekarskich, gorszego wyrównania metabolicznego cukrzycy i wcześniejszego ojawienia się owikłań. W badaniu Szewczyka nastolatki, zwłaszcza długotrwale chorujące na cukrzycę tyu 1, wykazały wyższy oziom zmęczenia sychicznego w orównaniu ze zdrowymi rówieśnikami miały oczucie utraty energii, motywacji do działania, łatwiej się irytowały i bardziej nieokoiły się o swoje możliwości [16]. W rzerowadzonym rzez nas badaniu dzieci starsze z cukrzycą rawie dwukrotnie rzadziej określały swoją jakość życia jako bardzo dobrą (37%) w stosunku do ich zdrowych rówieśników (61,1%). Ponadto acjenci owyżej 12 roku życia, częściej niż młodsi chorzy na cukrzycę odawali, że choroba ma duży wływ na ich życie. Chorzy w wieku dojrzewania mają inne oczekiwania w stosunku do sosobu leczenia. Zegarlicka- Poręba odkreśla, że młodzież najmniejszą wagę rzywiązuje do bycia odowiedzialnym, rozwiązywania swoich roblemów i anowania nad uczuciami i oędami. Wiąże się to z niechęcią młodocianych do osiągania leszych wyników leczenia [7]. Choroba rzewlekła staje się dla nich sorym obciążeniem a obowiązki, jakie nakłada na młodego człowieka teraia cukrzycy, kolidują z dużą otrzebą niezależności, charakterystycznej dla tego okresu rozwoju [17]. Uwzględnienie oczekiwań młodocianych w zakresie stosowanej teraii może mieć duże znaczenie dla orawy jakości ich życia. Przerowadzone rzez nas badanie nie wykazało jednak związku między jakością życia a wielkością wskaźnika BMI, długością trwania choroby, czy tyem insulinoteraii. Mimo to zwraca uwagę fakt, że osoby chorujące od 1 roku do 5 lat, onad dwukrotnie częściej określiły swoją jakość życia jako bardzo dobrą (72,2%), nie tylko w stosunku do osób ze świeżo rozoznaną cukrzycą (33%), ale także do osób chorujących onad 5 lat (33%). Dzieci te były częściej usatysfakcjonowane z leczenia. W badaniach rzerowadzonych rzez Ingersoll i Marrero wykazano, że tuż o ostawieniu diagnozy, cukrzyca ma duży wływ na jakość życia, dość znacznie ją obniżając [18]. Wydaje się, że o roku od ostawienia diagnozy, większość acjentów adatuje się do nowych warunków życia i jest w stanie srostać wyzwaniom stawianym rzez chorobę. Jednakże o onad 5-letnim okresie jej trwania, choroba ta staje się onownie uciążliwą i może obniżać jakość życia acjentów. Długoterminowym wskaźnikiem kontroli metabolicznej w cukrzycy tyu 1 jest hemoglobina glikowana (HbA1c). W wieloośrodkowym badaniu rzerowadzonym rzez Hoey i ws. na onad 2100 gruie nastolatków z cukrzycą, wykazano zależność omiędzy właściwym oziomem HbA 1c a wyższą jakością życia [19]. Podobnie w badaniach innych autorów [20] osoby z niskim oziomem HbA 1c relacjonowały leszą jakość życia. Uzyskane rzez nas wyniki także zwracają uwagę na istotną zależność omiędzy bardzo dobra jakością życia a odowiednią kontrolą metaboliczną (HbA 1c 6,5%, <0,004). Powyższe rezultaty ozwalają wnioskować, że właściwe rowadzenie cukrzycy ma korzystny wływ na jakość życia małych acjentów. Wływając ozytywnie na teraię i rzestrzeganie zaleceń lekarza. Porawa kontroli metabolicznej choroby, odsuwa w czasie moment wystąienia owikłań óźnych, ograniczając znacznie częstość owikłań wczesnych (kwasica, hioglikemia). Zwrócenie uwagi na ojęcie jakości życia dzieci z cukrzycą wśród ediatrów wydaje się być, szczególnie ważne. Daje to, możliwość ełniejszej kontroli nad rozwojem go dziecka i ozwala na wcześniejsze wykrycie zaburzeń, a co za tym idzie odjęcie w stosownym momencie właściwych działań teraeuyucznych. 73

8 Praca oryginalna Endokrynol. Ped., 7/2008;2(23):67-74 PIŚMIENNICTWO/REFERENCES [1] Pilecka W.: Choroba rzewlekła dziecka, jego rozwój i interakcje rodzinne model transakcyjny. Dziecko nieełnosrawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. Red. Chodkowska M., UMCS, Lublin [2] Noczyńska A.: Cukrzyca tyu 1 choroba rzewlekła. Family Medicine& Primary Care Vol. 8, Nr 2, Continuo, Wrocław [3] Levine N.M. Incororation of quality of life assessment into clinical trials. Effect of cancer on quality of life. CRC Press, Boston [4] Zwolińska B., Janowska M., Musiał K. et al.: Jakość życia w ocenie własnej u dzieci z nieswoistymi zaaleniami jelit. Pediatria Wsółczesna. Gastroenterologia, Heatologia i Żywienie Dziecka, 2003: 5(2), [5] Szkultecka Dębek M., Mazur J.: Jakość życia związana ze zdrowiem metody omiaru. Farmakoekonomika. 2005: 9(3), [6] Banaszkiewicz Z., Szewczyk M., Cieżniakowska K. et al.: Jakość życia osób ze stomią jelitową. Wsółczesna Onkologia 2007: 11(1), [7] Zegarlicka-Poręba M., Jarosz-Chobot P., Krajeńska-Siuda E. et al.: Rozumienie zdrowia rzez młodzież chorującą na cukrzycę tyu 1 w oarciu o własne kryteria. Endokry. Diabeł. i Chor. Przem. Mat. Wieku. Roz. 2005: 11(2), [8] Koral-Szczyrska M., Kamieńska H., Dorant B. et al.: Problemy sychologiczne młodzieży j na cukrzycę tyu 1. Diabetol. Pol., 2002:9, [9] Laffel L., Connell A., Vangsness L. et al.: General Quality of Life in Youth with Tye 1 Diabetes. Diabetes Care 2003: 26(11), [10] Florys B., Grabowska A., Głowińska B. et al.: Próba oceny wybranych asektów stanu emocjonalnego dzieci i młodzieży z cukrzycą tyu 1 w zależności od wyrównania metabolicznego i stosowanej metody insulinoteraii. Endokrynol. Ped. 2005; 4(13): 31. [11] Jacobson AM., Hauser ST., Willett J. et al.: Psychological adjustment to IDDM: 10-year follow-u of an onset cohort of child and adolescent atients. Diabetes Care 1997: 20, [12] Myśliwiec M., Balcerska A.: Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka oraz jego rodziny- cukrzyca. Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002: 2(4), [13] Kovacs M., Goldston D., Obrosky D. et al.: Psychiatric disorders in youths with IDDM: rates and risk factors. Diabetes Care 1997: 20, [14] Rodin F., Daneman D.: Eating disorders and IDDM. A roblematic association. Diabetes Care 1992: 15, [15].Olszewska A., Szewczyk L.: Poczucie wsarcia sołecznego u nastolatków z cukrzycą tyu 1. Endokrynol Ped 2005: 1(10), [16] Szewczyk L., Szołtek A.: Poziom zmęczenia sychicznego u nastolatków chorych na cukrzycę tyu 1. Endokrynol Ped; 2004: 3(8), [17] Przybyszewski B., Czerwionka-Szaflarska M., Żbikowska-Bojko M.: Analiza jakości życia dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę tyu 1 leczonych za omocą ciągłego odskórnego wlewu insuliny. Pediatr Pol 2008; 83 (1): [18] Ingersoll GM., Marrero DG.: A modified quality-of-life measure for youths: sychometric roerties. Diabetes Educ. 1991: 17, [19] Hoey H., Aanstoot HJ., Chiarelli F., et al.: Good metabolic control is associated with better quality of life in adolescents with tye 1 diabetes. Diabetes Care 2001: 24, [20] Guttmann-Bauman I, Flaherty BP, Strugger M. et al.: Metabolic control and quality-of-life self-assessment in adolescents with IDDM. Diabetes Care. 1998: 21,