Lek. Joanna Marciniak

Transkrypt

1 Lek. Joanna Marciniak Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we lekarz rezydent Wpływ atopowego zapalenia skóry na jakość życia chorych dzieci i ich rodziców Rozprawa na stopień doktora nauk medycznych w zakresie medycyny Promotor: Recenzenci: Prof. dr hab. Jacek Szepietowski Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Prof. dr hab. Iwona Flisiak Kierownik Kliniki Dermatologii i Wenerologii Uniwersytet Medyczny w Białymstoku Dr hab. Zbigniew Samochocki, profesor nadzwyczajny Katedra i Klinika Dermatologii Warszawski Uniwersytet Medyczny Wrocław, dnia

2 Curriculum Vitae Data urodzenia: r. Miejsce urodzenia: Wrocław Wykształcenie: 1998 r r. Liceum Ogólnokształcące nr VII im. Krzysztofa Kamila Baczyńskiego we 2002 r r. Wydział Lekarski Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich we Przebieg pracy zawodowej: r r. - staż podyplomowy w Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc we Od grudnia 2009 r. - specjalizacja w dziedzinie Pediatrii w trybie rezydenckim w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Od lutego 2010 r. - zmiana miejsca realizacji programu specjalizacji na Klinikę Pediatrii, Alergologii i Kardiologii w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Dorobek naukowy: Współautorka 3 publikacji i 1 doniesienia zjazdowego. Publikacje: 1. Joanna Marciniak, Marek Jutel: Znaczenie mastocytozy w reakcjach anafilaktycznych. Postępy Dermatologii i Alergologii 2006 T.23 z.1; s ; 2. Monika Heisig, Jacek Szepietowski, Joanna Marciniak: Zastosowanie emolientów w atopowym zapaleniu skóry. Zakażenia 2012 T. 12 nr 4; s ; 3. Beata M. Sobieszczańska, Urszula Kasprzykowska, Anna Duda-Madej, Anna Secewicz, Joanna Marciniak, Grażyna Gościniak: Relevance of serology for mycoplasma pneumoniae infection among children with persistent cough Adv.Clin.Exp.Med Vol.23 no.2; s Doniesienia zjazdowe: 1. Joanna Marciniak: Osobliwości atopowego zapalenia skóry u najmłodszych dzieci spojrzenie pediatryczne. IX Sympozjum Naukowo Szkoleniowe Polskiej Akademii Dermatologii i Wenerologii. Wisła r.

3 STRESZCZENIE Wstęp: Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest najczęstszą przewlekłą dermatozą wieku dziecięcego. W literaturze odnajdujemy szereg opracowań omawiających wpływ tego schorzenia na jakość życia chorych dzieci, jak i dorosłych. Wydaje się również, że atopowe zapalenie skóry, szczególnie u dziecka, może oddziaływać na funkcjonowanie całej rodziny. Odkąd stworzono narzędzia umożliwiające w sposób miarodajny ocenę wpływu choroby na jakość życia członków rodziny, problematyce tej zaczęto poświęcać więcej uwagi w piśmiennictwie światowym. Wiele jednak aspektów pozostaje nie w pełni jasnych, między innymi oddziaływanie atopowego zapalenia skóry u dziecka na jakość życia poszczególnych członków rodziny. Ponadto w rodzimej literaturze problem wpływu choroby dermatologicznej na jakość życia rodziny był do tej pory poruszany jedynie sporadycznie, głównie z powodu braku zwalidowanych polskich wersji kwestionariuszy do oceny tego problemu. Cel pracy: Celem przeprowadzonych badań było: 1. Opracowanie i przeprowadzenie walidacji polskiej wersji językowej kwestionariusza oceniającego wpływ choroby dermatologicznej na jakość życia rodziny ( The Family Dermatology Life Quality Index ). 2. Ocena jakości życia dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry z uwzględnieniem: - płci, - wieku chorych, - stopnia nasilenia choroby, - poziomu IgE całkowitego oraz swoistych przeciwciał IgE w surowicy. 3. Ocena wpływu atopowego zapalenia skóry u dziecka na jakość życia rodziców z uwzględnieniem: - płci dziecka, - wieku chorych, - stopnia nasilenia choroby dziecka, - indeksu jakości życia dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry według IDQOL, - poziomu IgE całkowitego oraz swoistych przeciwciał IgE w surowicy. 4. Porównanie wpływu atopowego zapalenia skóry u dziecka na jakość życia poszczególnych rodziców (matki i ojca). Materiał i metody: Badaniem objęto 50 chorych hospitalizowanych w Klinice Pediatrii, Alergologii i Kardiologii Uniwersytetu Medycznego we z powodu atopowego zapalenia skóry. W grupie było 36 chłopców (72,0%) i 14 dziewczynek (28,0%). Wiek pacjentów wahał się od 2 miesięcy do 24 miesięcy (średnia 10,2 miesięcy ± 6,5). Badanie miało charakter dwuetapowy. W pierwszym etapie dokonano opracowania i walidacji polskiej wersji językowej kwestionariusza oceniającego wpływ choroby dermatologicznej na jakość życia rodziny. Wykorzystano The Family Dermatology Life

4 Quality Index stworzony przez profesora Finlaya oraz doktora Basre z Uniwersytetu Cardiff. W drugim etapie zbadano jakość życia dzieci z AZS oraz wpływ choroby dziecka na jakość życia rodziców. Oceniono stopień ciężkości atopowego zapalenia skóry przy użyciu dwóch wskaźników: Severity Scoring of Atopic Dermatatis (SCORAD) oraz Eczema Area and Severity Index (EASI). W celu oceny jakości życia dzieci z atopowym zapaleniem skóry wykorzystano kwestionariusz specyficzny stworzony przez prof. Finlay a oraz prof. Lewis Jones a z Uniwersytetu Cardiff The Infant s Dermatitis Life Quality Index (IDLQI) w polskiej wersji językowej (Indeks jakości życia egzema u niemowląt), w którym odpowiedzi udzielali opiekunowie. Przy użyciu uprzednio stworzonej polskiej wersji językowej The Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) dokonano oceny wpływu AZS u dziecka na jakość życia rodziców. Porównano również wpływ AZS u dziecka na jakość życia poszczególnych rodziców matki i ojca. Ponadto podczas hospitalizacji u pacjentów oznaczono poziom IgE całkowitego oraz swoistych przeciwciał IgE skierowanych przeciwko konkretnym alergenom w surowicy. Wyniki: Indeks jakości życia dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry według IDLQI nie był zależny od płci, wieku pacjenta, a także wieku zachorowania. Wykazano jednak istotną statystycznie dodatnią korelację pomiędzy indeksem jakości życia według IDLQI a długością trwania choroby (r=0,28; p<0,05). Analizując zależność pomiędzy IDLQI a stopniem nasilenia choroby uzyskano istotną statystycznie, dodatnią korelację zarówno dla indeksu SCORAD (r=0,67; p<0,001) jak i EASI (r=0,53; p<0,001). W badaniach własnych nie stwierdzono wyraźnej zależności pomiędzy IDLQI a poziomem IgE całkowitego w surowicy pacjentów. Analizując zależności pomiędzy indeksem IDLQI a liczbą dodatnich alergenów stwierdzono istotną statystycznie, dodatnią korelację pomiędzy badanymi parametrami (r=0,36; p=0,02). W badaniach własnych dokonano oceny wpływu atopowego zapalenia skóry u dziecka na jakość życia matki i ojca według FDLQI. Średnia wartość FDLQI dla matki wyniosła 17,1±5,3 punktów, a dla ojca 14,7±5,8 punktów. Wykazano istotną zależność pomiędzy FDLQI matki, a FDLQI ojca (r=0,73; p<0,001). Wykazano, że choroba dziecka miała większy wpływ na jakość życia matki niż ojca. W badaniach własnych nie stwierdzono zależności pomiędzy FDLQI matki i ojca a płcią, wiekiem dziecka, długością choroby, czy też wiekiem zachorowania. Analizując zależność pomiędzy FDLQI matki a stopniem nasilenia choroby uzyskano istotną statystycznie, dodatnią korelację zarówno dla indeksu SCORAD (r=0,48; p<0,001) jak i EASI (r=0,34; p=0,02). Dokonano oceny zależności pomiędzy indeksem jakości życia matki według FDLQI a indeksem jakości życia chorego dziecka według IDLQI i wykazano istotną statystycznie, dodatnią korelację pomiędzy badanymi parametrami (r=0,79; p<0,001). Nie stwierdzono istotnej statystycznie korelacji pomiędzy FDLQI matki a poziomem IgE całkowitego w surowicy pacjentów. Analizując jednakże zależność pomiędzy FDLQI matki a liczbą dodatnich alergenów stwierdzono istotną statystycznie, dodatnią korelację pomiędzy badanymi parametrami (r=0,38; p=0,01). Analizując zależność pomiędzy FDLQI ojca a stopniem nasilenia choroby uzyskano istotną statystycznie, dodatnią korelację zarówno dla indeksu SCORAD (r=0,44; p=0,002) jak i EASI (r=0,33; p=0,03). Dokonano oceny zależności pomiędzy indeksem jakości życia ojca według FDLQI a indeksem jakości życia chorego dziecka według IDLQI i wykazano istotną

5 statystycznie, dodatnią korelację pomiędzy badanymi parametrami (r=0,67; p<0,001). Nie stwierdzono istotnej statystycznie korelacji pomiędzy FDLQI ojca a poziomem IgE całkowitego w surowicy pacjentów. Analizując jednakże zależność pomiędzy FDLQI ojca a liczbą dodatnich alergenów stwierdzono istotną statystycznie, dodatnią korelację pomiędzy badanymi parametrami (r=0,34; p=0,03). Dokonano analizy porównawczej wpływu atopowego zapalenia skóry u dziecka na jakość życia matki i ojca przy użyciu FDLQI. Dowiedziono, iż choroba dziecka w porównywalnym stopniu wpłynęła na życie towarzyskie, na czas wolny, jak również na zwiększenie codziennych domowych wydatków obojga rodziców. Wykazano, iż z powodu choroby dziecka matki doznały jedynie nieznacznie więcej emocjonalnej udręki, jak również nieco więcej trudności związanych z reakcją innych na chorobę dziecka niż ojcowie. Wykazano jednak zdecydowanie większy wpływ choroby dziecka na samopoczucie fizyczne matek niż ojców (zmęczenie, wyczerpanie, przyczynienie się do problemów zdrowotnych, zaburzenia snu, odpoczynek). Matki poświęcały dużo więcej swojego czasu na zajmowanie się chorym dzieckiem, poprzez ich pielęgnację, czy też stosowane leczenie. Były również obarczone dodatkowymi obowiązkami domowymi z powodu chorób ich pociech. Atopowe zapalenie skóry dziecka bardziej wpływało na relacje międzyludzkie matki niż ojca. Stwierdzono, że choroba dziecka miała jedynie większy wpływ na jakość życia ojców poprzez wpływ na ich pracę lub naukę (potrzebę wzięcia wolnego dnia, niezdolność do pracy, zmniejszenie liczby godzin przepracowanych czy też problemy z osobami w pracy). Wnioski: 1. Atopowe zapalenie skóry istotnie wpływa na obniżenie jakości życia dziecka i jego rodziców. 2. Jakość życia dziecka znamiennie koreluje z jakością życia rodziców. 3. Jakość życia dziecka, jak i poszczególnych członków rodziny (matki i ojca) zależy od: - klinicznego nasilenia procesu chorobowego: im bardziej nasilone atopowe zapalenie skóry tym jakość życia dziecka i rodziców bardziej obniżona, - liczby dodatnich alergenów: im większa liczba dodatnich alergenów tym jakości życia dziecka i rodziców bardziej obniżona. 4. Choroba dziecka w znacznie większym stopniu upośledza jakość życia matki niż ojca. 5. Atopowe zapalenie skóry u dziecka w istotnie większym stopniu u matki niż u ojca wpływa na: - fizyczne samopoczucie, - relacje międzyludzkie, - czas poświęcony na zajmowanie się dzieckiem, - liczbę obowiązków domowych wynikających z choroby dziecka, natomiast w znamiennie większym stopniu u ojca niż u matki wpływa na: - pracę lub naukę.