ISSN 1427 9622 ELIPSA JAIM s.c. Wpływ depresji na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym Effect of depression on quality of life of patients with multiple sclerosis Waldemar Brola 1(A,B,C,D,E,F), Małgorzata Fudala 1(A,B,C,D,E,F), Jan Czernicki 2(A,D,E,F) 1 Oddział Neurologii z Pododdziałem Udarowym Szpitala Specjalistycznego w Końskich 2 Klinika Rehabilitacji i Medycyny Fizykalnej UM w Łodzi Keywords multiple sclerosis, depression, quality of life, disability Abstract Background and purpose: Depression is a common complication of multiple sclerosis. It can essentially affect the natural course of the disease, treatment and rehabilitation results and can significantly decrease the quality of life. The aim of this study is to assess the effect of depression on multiple sclerosis patients quality of life using the Polish version of the Functional Assessment of Multiple Sclerosis questionnaire (FAMS). Material and methods: Ninety-four patients aged 18 51 years, treated as inpatients at the Neurological Department, were examined. Depression was diagnosed using the DSM-IV criteria. Depression was assessed by means of the Hamilton Depression Rating Scale (HDRS). The influence of depression on the quality of life assessed with Functional Assessment of Multiple Sclerosis questionnaire (FAMS) and its association with locomotor insufficiency were analyzed (EDSS-Kurtzky Scale). The Fischer exact test and the Mann- Whitney test were used for statistical analysis. Results: Fifty-eight patients (62%) suffered from depression. Among them, 48 patients (51%) suffered mild depression and 10 patients (11%) had moderate or severe depression. A significantly better quality of life was noted in patients without depression in comparison to patients with mild and, especially, to those with moderate or severe depression (p < 0,005). A clear association between the degree of locomotor insufficiency, depression severity, and quality of life of patients with multiple sclerosis was found. Conclusions: High incidence of depression and its severity are associated with locomotor insufficiency. Depression significantly affects multiple sclerosis patients quality of life. The Polish version of FAMS questionnaire is a reliable and sensitive tool assessing quality of life and should be widely used in clinical practice. Słowa kluczowe stwardnienie rozsiane, depresja, jakość życia, niepełnosprawność Streszczenie Założenia i cel pracy: Depresja może wpływać na naturalny przebieg stwardnienia rozsianego, leczenie i rehabilitację oraz znamiennie obniżać jakość życia. Celem pracy była ocena wpływu depresji i jej nasilenia na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym z wykorzystaniem standaryzowanej, polskiej wersji nowego Kwestionariusza do Oceny Jakości Życia w Stwardnieniu Rozsianym (FAMS). Materiał i metody: Badaniem objęto 94 osoby w wieku 18 51 lat leczonych na neurologicznym oddziale szpitalnym. Depresję rozpoznawano stosując kryteria DSM-IV, a jej nasilenie oceniano za pomocą Skali Depresji Hamiltona. Analizowano następnie wpływ depresji na jakość życia ocenianą kwestionariuszem FAMS i jej związek z niewydolnością ruchową (skala EDSS-Kurtzky ego). W obliczeniach statystycznych posługiwano się testem Fischer a i testem Manna-Whitneya a. Wyniki: Depresję stwierdzono u 58 chorych (62%), z tego lekką u 48 (51%) a umiarkowaną i ciężką u 10 chorych (11%). Analiza statystyczna wykazała istotnie lepszą jakość życia w grupie osób bez depresji (p < 0,005) w porównaniu z grupą z lekką, a zwłaszcza umiarkowaną i ciężką depresją. Wykazano również wyraźny związek między nasileniem depresji a stopniem niepełnosprawności chorych. Wnioski: Depresja jest częstym powikłaniem stwardnienia rozsianego. Jej występowanie związane jest z czasem trwania choroby i stopniem niewydolności ruchowej oraz znamiennie wpływa na jakość życia chorych. Kwestionariusz FAMS ocenia większość aspektów jakości życia i może być użytecznym narzędziem do badania chorych z MS. Praca prezentowana na XII Sympozjum Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji, Kraków, 22 24 września 2006 Udział autorów: A projekt badania, pracy; B zebranie danych, informacji; C analiza statystyczna; D interpretacja danych; E przygotowanie manuskryptu; F przeszukiwanie literatury; G pozyskiwanie funduszy Artykuł otrzymano / received:??.??.2007; zaakceptowano do publikacji / accepted:??.??.2007
Wstęp Stwardnienie rozsiane (ang. multiple sclerosis MS) jest powoli postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii. W patogenezie zmian podstawową rolę odgrywa proces autoimmunologiczny, który doprowadza do uszkodzenia osłonki mielinowej wypustek neuronów, a w okresie późniejszym również do uszkodzenia aksonów 1. Znamienną cechą choroby jest obecność rozsianych ognisk demielinizacji (tzw. plak), umiejscowionych przede wszystkim w istocie białej mózgu, najczęściej przykomorowo 1. Choroba rozpoczyna się zazwyczaj pomiędzy 20. 40. rokiem życia. Złożony patomechanizm choroby i rozsiany charakter zmian powodują, że zarówno obraz kliniczny, jak i przebieg MS jest niezwykle zróżnicowany. Wśród objawów neurologicznych dominują zaburzenia ruchowe, zaburzenia czucia, objawy móżdżkowe i zaburzenia widzenia 1. Coraz częściej zwraca się uwagę na zaburzenia funkcji poznawczych i zaburzenia emocjonalne, które mogą stanowić jeden z istotnych elementów obrazu klinicznego MS. Depresja jest często występującym powikłaniem stwardnienia rozsianego. Częstość występowania szacuje się na 25 75% całej populacji chorych 1,2,3. Może istotnie wpływać na naturalny przebieg choroby, leczenie i rehabilitację oraz znamiennie obniżać jakość życia (ang. Quality of Life QoL). Celem badania była ocena wpływu depresji i jej nasilenia na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym z wykorzystaniem standaryzowanej, polskiej wersji Kwestionariusza do Oceny Jakości Życia w Stwardnieniu Rozsianym (FAMS). Tabela 1 Charakterystyka badanych Baseline characteristics of the study participants Płeć Liczba chorych (%) Wiek x ±SD Czas trwania choroby Kobiety 50 (53,2%) 43,5 ±8,7 12,3 ±8,7 Mężczyźni 44 (46,8%) 41,7 ±9,1 11,5 ±7,4 Razem 94 42,6 ±9,4 11.8 ±7,8 x średnia arytmetyczna, SD odchylenie standardowe Materiał i metody Badaniem objęto 94 osoby z klinicznie pewnym MS (wg kryteriów McDonalda 4 ) w wieku 18 51 lat leczone w Oddziale Neurologicznym Szpitala Specjalistycznego w Końskich (Tabela 1). Czas trwania choroby wynosił średnio 11,8 ±7,8 lat. Chorzy znajdowali się w różnym stanie neurologicznym ocenianym w Skali EDSS (ang. Expanded Disability Status Scale Rozszerzona Skala Niewydolności Ruchowej wg Kurtzky ego). Depresję rozpoznawano stosując kryteria DSM-IV, a jej nasilenie oceniano za pomocą Skali Depresji Hamiltona (ang. Hamilton Depression Rating Scale HDRS); w badaniu wykorzystano wystandaryzowaną wersję 17-punktową. Analizowano następnie wpływ depresji na jakość życia ocenianą kwestionariuszem FAMS i jej związek z niewydolnością ruchową (skala EDSS). Kwestionariusz FAMS (ang. Functional Assessment of Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument) został opracowany przez zespół badawczy z Uniwersytetu Evanston, Ilionois USA w 1996 r. pod kierunkiem profesora Davida Cella 5. Otrzymano zgodę autora na wykorzystanie polskiej wystandaryzowanej wersji kwestionariusza 6. Kwestionariusz FAMS służy do samooceny pacjentów w zakresie 6 obszarów: zdolności poruszania się (0 28 pkt), objawów (0 28 pkt), stanu emocjonalnego (0 28 pkt), zadowolenia z życia (0 28 pkt), myślenia i zmęczenia (0 36 pkt), oraz życia rodzinnego i towarzyskiego (0 28 pkt). Pacjent może uzyskać od 0 do 176 punktów. Wyodrębniono 3 poziomy jakości życia: 0 57 pkt zła, 58 117 pkt zadowalająca, 118 176 pkt dobra. W obliczeniach statystycznych posługiwano się testem Fischer a, różnice między grupami potwierdzono testem Manna-Whitneya a. Za poziom istotności przyjęto p < 0,05. Obliczeń dokonano przy pomocy pakietu statystycznego CSS-STATISTICA-PL. Wyniki Depresję stwierdzono u 58 chorych (62%), z tego lekką u 48 (51%) a umiarkowaną i ciężką u 10 chorych (11%). Istotny był czas trwania choroby i stopień niepełnosprawności w skali EDSS. Im dłuższy był średni czas trwania choroby tym depresja występowała częściej a jej nasilenie było większe (Tabela 2). Wykazano również wyraźny związek między stopniem niepełnosprawności a nasileniem depresji. W grupie chorych o niewielkim stopniu niewydolności ruchowej (0 4,5 pkt w skali EDSS), ciężka depresja występowała sporadycznie, najwięcej osób było Tabela 2 Zależność jakości życia (ocena w FAMS) od nasilenia depresji (Skala Hamiltona) Relationship between quality of life (FAMS assessment) and depression (Hamilton Depression Rating Scale) Grupa Nasilenie depresji (w pkt HDRS) Liczba chorych (%) Średni czas trwania choroby x ±SD (lata) FAMS (punkty) I 7 pkt bez depresji 36 (38%) 5,2 ±2,3 124 ±15,6 II 8 17 pkt lekka depresja 48 (51%) 11,1 ±4,6 87 ±13,5 III ³ 18 pkt umiarkowana lub ciężka depresja 10 (11%) 15 ±7,8 45 ±8,8 x średnia arytmetyczna, SD odchylenie standardowe, FAMS (Functional Assessment of Multiple Sclerosis) Kwestionariusz do Oceny Jakości Życia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym; HDRS (Hamilton Depression Rating Scale) Skala Depresji Hamiltona
Rycina 1 Korelacja między stanem niewydolności ruchowej a obecnością i nasileniem depresji Correlation between motor disability and the presence and severity of depression bez depresji i z lekką depresją. W miarę pogarszania się sprawności wzrastał odsetek chorych z umiarkowaną i ciężką depresją (Rycina 1). Analiza statystyczna wykazała istotnie lepszą jakość życia w grupie osób bez depresji (p < 0,005) w porównaniu z grupą z lekką, a zwłaszcza umiarkowaną i ciężką depresją. Osoby bez depresji deklarowały najlepszą jakość życia (średnio 124 ±15,6 punktu) w ocenie za pomocą kwestionariusza FAMS. Wraz z nasilaniem depresji jakość życia ulegała znaczącemu pogorszeniu i była określana jako zła (średnia 45 ±8,8 punktu) w grupie chorych z umiarkowaną lub ciężką depresją. Szczegółowej analizie poddano poszczególne zmienne oceniane w kwestionariuszu FAMS, składające się na fizyczne, psychologiczne i społeczne składniki jakości życia (Rycina 2). Spośród analizowanych obszarów jakości życia statystycznie znamienne różnice zaobserwowano w stanie emocjonalnym, zadowoleniu z życia oraz myśleniu i zmęczeniu. Jakość życia chorych bez depresji była w tych obszarach istotnie lepsza (p<0.05) w porównaniu z grupą o lekkiej depresji oraz znacząco się różniła od grupy z umiarkowaną lub ciężką depresją (p < 0,005). Nie dostrzeżono istotnych różnic w ocenie zdolności do poruszania się, objawach oraz życiu towarzyskim i rodzinnym. Dyskusja Dość długo utrzymywało się przekonanie, oparte na publikacji Cottrella i Wilsona z 1926 roku o częstym występowaniu u chorych z MS euforii, która wyrażała się uczuciem szczęśliwości utrzymującym się pomimo postępu choroby i inwalidztwa 7. Autorzy ci rozpoznali nastrój euforyczny ponad 60% badanych pacjentów. Nowsze doniesienia, począwszy od lat 50. ubiegłego wieku, odwróciły te proporcje 3,8. Liczne badania wykazały, że depresja jest najczęściej występującym zaburzeniem psychicznym w stwardnieniu rozsianym i może pojawić się w każdym okresie choroby, a jej częstotliwość jest większa w porównaniu z częstością występowania depresji w innych chorobach neurologicznych, powodujących podobny stopień niesprawności 2,8. Objawy depresji mogą pojawić się już we wczesnych stadiach choroby, nawet wtedy, gdy nie spowodowała ona jeszcze upośledzenia funkcji ruchowych, a czasami poprzedzają wystąpienie pierwszych symptomów stwardnienia rozsianego 9,10. Ryzyko wystąpienia depresji u chorych na MS w ciągu całego życia wynosi około 50%, a współczynniki rozpowszechnienia mieszczą się pomiędzy 25 a 75% 1,2,3. Najczęściej u chorych na MS występują epizody depresji o łagodnym i umiarkowanym, rzadziej ciężkim nasileniu, przebiegające z niepokojem, drażliwością i słabą koncentracją uwagi. Wśród pacjentów chorujących na MS i depresję ryzyko popełnienia samobójstwa zwiększa się i jest od 2 do 7,5 razy większe niż w populacji ogólnej 11. W naszym badaniu depresję stwierdziliśmy u 58 chorych (62%) z tego lekką u 48 (51%) a umiarkowaną i ciężką u 10 chorych (11%). Wyniki te są zbliżone do danych innych autorów. Chwastiak i wsp. 12 obserwowali lekką depresję u 41,8% chorych, natomiast umiarkowaną i ciężką u 29,1%. W badaniu obejmującym dużą grupę (ponad 1300
Rycina 2 Zależność między nasileniem depresji a jakością życia Relationship between depression severity and quality of life osób) wykazano wyraźną korelację między depresją, a ciężkością stanu ogólnego i czasem trwania choroby 12. W badaniach Sadovnicka i wsp. 13 obejmujących grupę 221 chorych z SR z Vancouver w Kanadzie rozpoznano depresję u 50%. Z kolei Joffe i wsp. 3 spośród 100 badanych chorych z SR depresję rozpoznał u 42%. Wielu autorów podkreśla również wpływ depresji na jakość życia chorych z SR 8,14,15. W naszym badaniu QoL oceniana za pomocą kwestionariusza FAMS bardzo istotnie związana była z obecnością i nasileniem depresji. Chorzy z umiarkowaną i ciężką depresją bardzo nisko oceniali swoją QoL (średnio 45 pkt). Znamienne różnice zaobserwowane zwłaszcza w ocenie psychologicznych aspektów QoL ( stan emocjonalny, zadowolenie z życia, myślenie i zmęczenie ), przy braku istotnych różnic w ocenie pozostałych obszarów, sugerują, że sfera psychiczna w największym stopniu determinuje jakość życia. Jednocześnie zauważalny jest ewidentny wpływ wydolności ruchowej (ocenianej w skali EDSS) na depresję i jej nasilenie. Jednak samoocena chorych w obszarach fizycznych jakości życia ( zdolność do poruszania się, objawy ) jest statystycznie niezależna od depresji. Na uwagę zasługuje również aspekt społeczny jakości życia, na który depresja wydaje się nie wpływać. Prawdopodobnie ma to związek z uzależnieniem chorych od otoczenia. W badaniach Lobentaza i wsp. 16 oceniano jakość życia 504 pacjentów z MS w zależności od nasilenia depresji, zmęczenia i zaburzeń snu. Wykazano, że zaburzenia te występują u ponad połowy chorych i są głównymi niezależnymi czynnikami predykcyjnym jakości życia, obok niesprawności ruchowej 16. Z kolei Janssens i wsp. 17 udowadniają, że najważniejszymi czynnikami warunkującymi QoL są depresja i lęk. Podobnego wnioski wynikają z pracy Fruehwald i wsp. 18, gdzie wykazano, że depresja, lęk, niesprawność ruchowa i czas trwania choroby mają największy wpływ na jakość życia chorych z MS. Pewnym problemem w badaniach QoL jest brak odpowiednich narzędzi badawczych, zwłaszcza w języku polskim 19,20. Istnieje wiele kwestionariuszy do oceny jakości życia, jednak rzadko są standaryzowane i dostępne w polskiej wersji kulturowej. Wśród kwestionariuszy uniwersalnych, stosowanych również w innych jednostkach chorobowych, w ocenie QoL chorych z MS najczęściej wykorzystuje się krótki, 36-punktowy przegląd zdrowia SF 36, Sickness Impact Profile (SIP), kwestionariusz Testy i Simonsona, a także kwestionariusz satysfakcji życiowej (ang. Life Satisfaction Questionaire LSQ) i skalę jakości dobrostanu (ang. Quality of Well-Being Scale QWBS) 19,20. Do najczęściej używanych skal specyficznych badających jakość życia w MS należą Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument (MSQoL 54), Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory MSQLI i Multiple Sclerosis Impact Scale MSIS 29 19,20. Nie posiadają jednak tłumaczenia i polskiej standaryzacji. W Polsce dostępne są nieliczne kwestionariusze. Dokonano adaptacji kulturowej i językowej polskich wersji
Hamburg Quality of Life Questionnaire HAQUAM, Indeksu jakości życia QLI (ang. Quality of Life Index, QLI), autorstwa Carol Ferrans i Marjorie Powers oraz Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) 19,20. Skale chronione są prawami autorskimi i ich stosowanie wymaga każdorazowej zgody autorów. Wg twórcy kwestionariusza FAMS jakość życia może być zrozumiana tylko wówczas, gdy uwzględni się w jej ocenie poziom funkcjonowania, odczuwanie dolegliwości chorobowe, poczucie zagrożenia oraz straty osobiste 21. Ocena za pomocą kwestionariusza FAMS wydaje się uwzględniać wszystkie te czynniki. Wnioski 1. Depresja jest częstym powikłaniem stwardnienia rozsianego. 2. Występowanie i nasilenie depresji jest związane z czasem trwania choroby, stopniem niewydolności ruchowej i znamiennie wpływa na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. 3. Wystandaryzowany w języku polskim kwestionariusz FAMS ocenia większość aspektów jakości życia i może być użytecznym narzędziem do badania chorych z MS. 4. Wyniki badania sugerują, że wczesne rozpoznanie i leczenie depresji może istotnie wpłynąć na poprawę jakości życia chorych z MS. Piśmiennictwo / References 1. Selmaj K.: Stwardnienie rozsiane. Termedia Wydawnictwo Medyczne, Poznań 2006 2. Minden S.L., Schiffer R.B.: Affective disorder in multiple sclerosis. Review and recommendations for clinical research. Arch. Neurol., 1990; 47: 98 104 3. Joffe R.T., Lippert G.P., Gray T.A., Horvath Z.: Mood disorder and multiple sclerosis. Arch. Neurol., 1987; 44: 376 8 4. McDonald W.I., Compston A., Edan G., Goodkin D., Hartung H.P., Lublin F.D., i wsp.: Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the international panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Ann. Neurol., 2001; 50: 121 127 5. Cella D.F., Dineen K., Arnason B., Reder A., Webster K.A., Karabatsos G., i wsp.: Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology, 1996; 47: 129 39 6. Kossakowska M.: Standaryzacja polskiej wersji Kwestionariusza do Oceny Jakości Życia w Stwardnieniu Rozsianym (FAMS). Psychologia Jakości Życia, 2004; 3: 65 80 7. Uchman D., Cegielska J., Kędra P.: Depresja i zaburzenia seksualne u chorych na stwardnienie rozsiane. Terapia, 2005; 13: 24 26 8. Amato M.P., Ponziani G., Rossi F., Liedl C.L., Stefanile C., Rossi L.: Quality of life in multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue and disability. Mult. Scler., 2001; 7: 340 4 9. Becker H.: Psychotic symptoms as the initial manifestation of multiple sclerosis? Psychiatr. Prax, 1997; 24: 69 72 10. Wender M., Jaracz J., Modestowicz R.: Problemy diagnostyczne w przypadku stwardnienia rozsianego z dominacją objawów psychicznych. Neurol. Neurochir. Pol., 2005; 39: 252 254 11. Stenager E.N., Stenager E., Koch-Henriksen N., Bronnum-Hansen H., Hyllested K., Jensen K., Bille-Brahe U.: Suicide and multiple sclerosis an epidemiological investigation. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry, 1992; 55: 542 545 12. Chwastiak L., Ehde D.M., Gibbons L.E., Sullivan M., Bowen J.D., Kraft G.H.: Depressive symptoms and severity of illness in multiple sclerosis: epidemiologic study of a large community sample. Am. J. Psychiatry, 2002; 159: 1862 8 13. Sadovnick A.D., Remick R.A., Allen J., Swartz E., Yee I.M., Eisen K. i wsp.: Depression and multiple sclerosis. Neurology, 1996; 46: 628 632 14. Provinciali L., Ceravolo M.G., Bartolini M., Logullo F., Danni M.: A multidimensional assessment of multiple sclerosis: relationships between disability domains. Acta Neurol. Scand., 1999; 100: 156 62 15. Nicholl C.R., Lincoln N.B., Francis V.M., Stephan T.F.: Assessing quality of life in people with multiple sclerosis. Disabil. Rehabil., 2001; 23: 597 603 16. Lobentanz I.S., Asenbaum S., Vass K., Sauter C., Klosch G., Kollegger H., i wsp.: Factors influencing quality of life in multiple sclerosis patients: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. Acta Neurol. Scand., 2004; 110: 6 13 17. Janssens A.C., van Doorn P.A., de Boer J.B., Kalkers N.F., van der Meche F.G., Passchier J., Hintzen R.Q.: Anxiety and depression influence the relation between disability status and quality of life in multiple sclerosis. Mult. Scler., 2003; 9: 397 403 18. Fruehwald S., Loeffler-Stastka H., Eher R., Saletu B., Baumhackl U.: Depression and quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurol. Scand., 2001; 104(5): 257 61 19. Opara J.: Klinimetria w stwardnieniu rozsianym. Farmakoterapia w Psychiatrii i Neurologii, 2005; 3: 219 226 20. Opara J., Jaracz K., Brola W.: Aktualne możliwości oceny jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Neurol. Neurochir. Pol., 2006; 40: 336 41 21. Talarska D., Brzozowska E.: Jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Neurol. Neurochir. Pol., 2003; 37: 561 71 Adres do korespondencji Address for correspondence Waldemar Brola Oddział Neurologii z Pododdziałem Udarowym Szpital Specjalistyczny 26 200 Końskie, Gimnazjalna 41 tel. 041 390 22 59 e-mail: wbrola@wp.pl