Aktualne mo liwoœci oceny jakoœci ycia w stwardnieniu rozsianym

Transkrypt

1 ARTYKU POGL DOWY/REVIEW PAPER Aktualne mo liwoœci oceny jakoœci ycia w stwardnieniu rozsianym Current possibilities of assessment of quality of life in multiple sclerosis Józef Opara 1,2, Krystyna Jaracz 3, Waldemar Brola 4 1 Górnoœl¹skie Centrum Rehabilitacji Repty w Tarnowskich Górach 2 Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach 3 Zak³ad Pielêgniarstwa Neurologicznego i Psychiatrycznego, Katedra Pielêgniarstwa Akademii Medycznej w Poznaniu 4 Oddzia³ Neurologiczny, Szpital Rejonowy w Koñskich Neurologia i Neurochirurgia Polska 20006; 40, 4: Streszczenie Nadrzêdnym celem leczenia chorych na stwardnienie rozsiane jest zmniejszenie negatywnego wp³ywu choroby na funkcjonowanie i jakoœæ ycia pacjentów. W ocenie skutecznoœci leczenia nale y zatem uwzglêdniaæ pomiar jakoœci ycia. W pracy przedstawiono najczêœciej stosowane generyczne i specyficzne kwestionariusze oceny jakoœci ycia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Interpretacja wyników pomiaru jakoœci ycia wymaga odniesienia siê do stanu klinicznego i funkcjonalnego pacjenta. Dlatego te dodatkowo dokonano przegl¹du skal s³u ¹cych do ewaluacji depresji, funkcji poznawczych, stanu funkcjonalnego i zmêczenia. S³owa kluczowe: jakoœæ ycia, niepe³nosprawnoœæ, stwardnienie rozsiane. Abstract An overall aim of treatment in multiple sclerosis is to minimize the negative impact of the disease on functioning and quality of life of patients. Therefore, a measurement of functioning and quality of life should be included in the evaluation of the effectiveness of treatment. In this paper, the most commonly used quality of life questionnaires, either generic or specific, are presented. The information about clinical and functional status are useful in the interpretation of the quality of life assessment results. Therefore, the instruments for the assessment of depression, cognitive functions, functional ability and fatigue in multiple sclerosis are also described. Key words: disability, multiple sclerosis, quality of life. Wstêp Stwardnienie rozsiane (SR), zdeterminowana genetycznie choroba zapalna oœrodkowego uk³adu nerwowego o charakterze demielinizacyjnym, cechuje siê nieprzewidywalnym przebiegiem i bardzo zró nicowan¹ symptomatologi¹. Objawy dotycz¹ zarówno dróg piramidowych, mó d kowych, czucia, nerwów czaszkowych, jak i czynnoœci zwieraczy. Skutkiem choroby jest ograniczenie samodzielnoœci chorego, reakcja psychiczna i upoœledzenie funkcjonowania spo³ecznego. Ostatecznym celem leczenia jest zmniejszenie negatywnego wp³ywu choroby na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne, a poprzez to poprawa lub zapobieganie pogarszaniu siê jakoœci ycia (J ) pacjentów. Jedynym sposobem upewnienia siê, e cele te s¹ realizowane, jest Adres do korespondencji: prof AWF dr hab. Józef Opara, Górnoœl¹skie Centrum Rehabilitacji Repty, ul. Œniadeckich 1, Tarnowskie Góry, jozefopara@wp.pl Pracê otrzymano: ; przyjêto do druku: Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4

2 Jakoœæ ycia w stwardnieniu rozsianym uzyskanie bezpoœredniej informacji od chorych na temat ich w³asnych doœwiadczeñ zwi¹zanych z chorob¹, procesem leczenia i rehabilitacji. Ostatnio jedn¹ z podstawowych metod ewaluacji jest dokonywana przez pacjentów samoocena wyników leczenia (ang. Patient-Reported Outcomes, PRO). Jej zalet¹ jest niski koszt badañ, objêcie wszystkich aspektów choroby i uzyskanie bezpoœredniej opinii od osoby najbardziej zainteresowanej, czyli od pacjenta. Stosowana jest zarówno do oceny wyników leczenia farmakologicznego, jak i rehabilitacji [1 6]. G³ównym jej elementem jest pomiar jakoœci ycia zale nej od zdrowia (ang. Health-Related Quality of Life, HRQoL). Na J zwi¹zan¹ ze zdrowiem sk³adaj¹ siê zarówno czynniki obiektywne, jak i subiektywne. Te pierwsze mog¹ byæ rozpatrywane jako okreœlenie ró nych elementów stanu fizycznego, psychicznego i spo³ecznego, te drugie natomiast jako poczucie zadowolenia i satysfakcji z poszczególnych aspektów stanu bio-psycho-spo³ecznego oraz z ycia jako ca³oœci [7]. Do czynników subiektywnych J w SR nale ¹ m.in. postrzeganie dolegliwoœci, poziomu sprawnoœci, obraz samego siebie, satysfakcja z ycia rodzinnego, z pracy, z sytuacji ekonomicznej, z interakcji z innymi ludÿmi, wsparcia spo³ecznego i z ycia w ogóle. Do czynników obiektywnych nale y zaliczyæ obraz kliniczny choroby, status spo³eczny, warunki socjalno-bytowe oraz liczbê i intensywnoœæ kontaktów spo³ecznych. Skale s³u ¹ce do oceny J w SR uwzglêdniaj¹ albo wskaÿniki subiektywne, albo obiektywne, albo jedne i drugie [8]. Kwestionariusze mog¹ byæ wype³niane przez pacjenta osobiœcie lub drog¹ wywiadu telefonicznego, przez cz³onków rodziny lub osoby bliskie, przez opiekunów i przez fachowych pracowników s³u - by zdrowia. Najbardziej po ¹dana i wiarygodna jest ocena dokonywana przez samego chorego, zw³aszcza wtedy, gdy przedmiotem pomiaru s¹ aspekty subiektywne J. Skale J dla chorych w SR dzieli siê na uniwersalne (ogólne generic) i swoiste dla danej choroby (disease - oriented). Kwestionariusze generyczne Wœród kwestionariuszy uniwersalnych, stosowanych równie w innych jednostkach chorobowych, w ocenie J chorych z SR najczêœciej wykorzystuje siê krótki, 36- punktowy przegl¹d zdrowia (Medical Outcome Study 36- Item Short Form Health Survey SF-36), Sickness Impact Profile (SIP), kwestionariusz Testy i Simonsona [9 12], a tak e kwestionariusz satysfakcji yciowej (Life Satisfaction Questionaire LSQ) [13] i skalê jakoœci dobrostanu (Quality of Well-Being Scale QWBS), opisan¹ przez Andersona i Kaplana [14,15]. Wymienione wy ej kwestionariusze by³y testowane w wielu krajach. W piœmiennictwie dostêpne s¹ liczne i szczegó³owe dane na temat ich trafnoœci i rzetelnoœci równie w odniesieniu do SR [16]. Skala SF-36 umo - liwia ocenê 8 dziedzin J w ci¹gu 4 tyg. poprzedzaj¹cych badanie, jej wype³nienie zajmuje ok. 9 min. Jest szczególnie przydatna w przewidywaniu przebiegu choroby, co potwierdzi³y m.in. badania Visschedijka i wsp. [17]. Do wad nale y zaliczyæ efekt pu³apu dolnego i górnego oraz stosunkowo ma³¹ czu³oœæ na zmianê J. Skala EQ-5D pozwala na ocenê 5 dziedzin i samoocenê zdrowia w momencie badania. Czas wype³nienia wynosi 3 min. Z uwagi na 3-punktowy system oceny jest ma³o czu³a na zmianê J, zw³aszcza u chorych z punktacj¹ 5 i wiêcej wg EDSS. Przeznaczona jest g³ównie dla zarz¹dzaj¹cych lecznictwem healthcare decision-makers. Skala SIP pozwala na ocenê 12 dziedzin funkcjonowania w chwili badania i w przeciwieñstwie do SF-36 i EQ-5D jest wra liwa na zmianê stanu chorego. Do wad mo na zaliczyæ jej d³ugoœæ (136 pozycji), co powoduje, e czas wype³nienia mo e wynosiæ nawet 30 min. W wersji rozszerzonej kwestionariusza Testy i Simonsona chorzy odpowiadaj¹ na 42 pytania, pos³uguj¹c siê 6-stopniow¹ skal¹. Pytania zosta³y uporz¹dkowane w 7 grup, umo liwiaj¹cych ocenê ograniczeñ codziennego ycia, objawów choroby, stanu emocjonalnego, odczuwania radoœci ycia, zadowolenia z ycia rodzinnego i pracy oraz aktywnoœci spo³ecznej i stanu ekonomicznego chorych [1,12]. LSQ s³u y do oceny ogólnej satysfakcji i satysfakcji z 8 dziedzin ycia. Odpowiedzi udziela siê w 6-punktowej skali szacunkowej: od bardzo niezadowolony do bardzo zadowolony. QWB umo liwia ocenê mobilnoœci, aktywnoœci fizycznej i spo³ecznej oraz 27 dolegliwoœci. Kombinacja powy szych kategorii pozwala na okreœlenie 43 poziomów funkcjonalnych pacjenta. Zaleca siê, aby kwestionariusz by³ wype³niany metod¹ wywiadu, przez osoby w tym celu przeszkolone. Czas wype³niania wynosi min. W Polsce spoœród wy ej opisanych skal dostêpne s¹ walidowane adaptacje SIP, EuroQoL oraz SF-36. Kwestionariusze specyficzne Do jednej z najczêœciej u ywanych skal specyficznych nale y Multiple Sclerosis Quality of Life Instrument Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4 337

3 Józef Opara, Krystyna Jaracz, Waldemar Brola (MSQoL-54) autorstwa Barbary Vickrey i wsp. z Uniwersytetu California w Los Angeles [18,19]. Skala ta jest modyfikacj¹ kwestionariusza SF-36, do którego dodano 18 pytañ specyficznych dla SR. Narzêdzie sk³ada siê z 52 pozycji zgrupowanych w 12 podskalach i 2 pytañ odrêbnych. S¹ to: wp³yw choroby, ogólna satysfakcja z jakoœci ycia, funkcje poznawcze, energia, ból, funkcje seksualne i sytuacja socjalna. Skala chroniona jest prawami autorskimi i jej stosowanie wymaga ka dorazowej zgody autorów. Innym czêsto stosowanym narzêdziem jest Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) Dawida Celli i wsp. z Chicago, opublikowany w 1996 r. [20]. Z pierwotnej skali sk³adaj¹cej siê z 88 pytañ powsta³a wersja skrócona, 44-pozycyjna, zorganizowana w 6 podskal. S¹ to: mobilnoœæ, objawy, stan emocjonalny, poziom satysfakcji, aktywnoœæ umys³owa i zmêczenie oraz dobrostan rodzinny i socjalno-bytowy. W odpowiedzi na ka de pytanie respondent ma do wyboru jedn¹ z piêciu mo liwoœci oceny stopnia zadowolenia. Kolejn¹ czêsto wykorzystywan¹ skal¹ jest Hamburg Quality of Life Questionnaire HAQUAM, opublikowana w 2001 r. przez autorów niemieckich [21]. Zawiera 38 pytañ zorganizowanych w 5 domen: mobilnoœæ koñczyn górnych, mobilnoœæ koñczyn dolnych, funkcjonowanie spo³eczne, nastrój oraz zmêczenie/myœlenie. HAQUAM w znacznej czêœci opiera siê na SF-36 i FAMS. Dostêpna jest równie polska wersja tej skali. Narzêdziem odwo³uj¹cym siê wy³¹cznie do subiektywnych wskaÿników J jest opublikowany 1984 r. indeks jakoœci ycia IJ (Quality of Life Index, QLI), autorstwa Carol Ferrans i Marjorie Powers z Uniwersytetu Illinois w Chicago [22]. Istnieje wersja generyczna tego narzêdzia oraz 6 odmian specyficznych, w tym dla chorych z SR. Obecnie zalecana jest trzecia, udoskonalona modyfikacja tych skal. W Polsce adaptacji kulturowej i jêzykowej kwestionariusza generycznego i dla chorych po udarze mózgu dokonali Jaracz i wsp. [23,24]. Kwestionariusz dotycz¹cy J chorych z SR, podobnie jak pozosta³e wersje IJ, sk³ada siê z dwóch czêœci zawieraj¹cych po 35 pytañ ka da. W pierwszej czêœci badany odpowiada na pytania, jak bardzo jest zadowolony lub niezadowolony z ró nych aspektów swojego ycia. W czêœci drugiej odpowiada na pytania, jak wa ne s¹ dla niego wymienione sfery ycia. Odpowiedzi udziela siê na 6-stopniowej skali szacunkowej. Ocena koñcowa dla ca³oœci skali i 4 podskal stanowi wagê punktacji z obu czêœci. Ze wzglêdu na d³ugoœæ i sposób rejestrowania odpowiedzi wymaga bardzo dobrej wspó³pracy ze strony chorego. Oprócz wymienionych w ocenie J pacjentów z SR stosuje siê tak e skale: Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory MSQLI i Multiple Sclerosis Impact Scale MSIS-29 (Hobart). MSIS-29 jest oparta na samoocenie wyników leczenia w odniesieniu do zdrowia fizycznego i psychicznego [25,26]. MSQLI zawiera 138 pozycji, zorganizowanych w 10 podskal o charakterze generycznym i specyficznym [27,28]. Ocenê J uzupe³nia siê o badanie funkcji poznawczych i depresji, poniewa czynniki te wp³ywaj¹ w sposób istotny na poczucie jakoœci ycia, a tak e stanowi¹ wa ny kontekst interpretacji wyników badania J. Znacznego stopnia zaburzenia poznawcze i objawy depresyjne mog¹ byæ przeciwwskazaniem do badañ PRO. Poni ej dokonano przegl¹du najczêœciej stosowanych kwestionariuszy do oceny stanu emocjonalnego i funkcji poznawczych. Ocena funkcji poznawczych i depresji Wed³ug ró nych autorów zaburzenia funkcji poznawczych obserwuje siê u 40 65% chorych z SR. Do wstêpnego zdiagnozowania tych zaburzeñ najczêœciej stosuje siê nastêpuj¹ce testy: test Bentona, Mini Mental State Examination (MMS), test rysowania zegara, przesiewowy test widzenia Rosenbauma (Pocket Vision Screener, PVS), test Wechslera [2,25,26,29 35]. W szczegó³owych badaniach neuropsychologicznych najczêœciej stosowane s¹: Controlled Oral Word Association Test (COWAT), California Verbal Learning Test (CVLT), Symbol Digit Modality Task (SDMT), Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS) Paced Auditory Serial Addition (PASAT) [30,31,35 37]. Wykorzystuje siê tak e symulator prowadzenia samochodu [38]. Negatywny wp³yw zaburzeñ poznawczych na J wykazano w wielu badaniach, m.in. w pracy Benito-Leon i wsp. [39], w której zastosowano skalê Mini-Mental oraz test rysowania zegara. Wyniki tych testów by³y negatywnie skorelowane z 6 domenami J w skali FAMS Rivera i Navarro (wsp. korelacji 0,26 0,41). Depresja w SR jest doœæ dobrze poznana, jej rozpowszechnienie szacuje siê na 15 60% chorych. Do oceny depresji w SR stosuje siê najczêœciej inwentarz Becka, skalê Hamiltona, szpitaln¹ skalê niepokoju i depresji (Hospital Anxiety and Depression Scale HADS), skalê Zunga i skalê Montgomery-Asberg (Montgomery-Asberg Depression Rating Scale 338 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4

4 Jakoœæ ycia w stwardnieniu rozsianym MADRS) [15,29,32,40]. Skala Hamiltona jest bardziej przydatna do badania depresji u osób starszych, podczas gdy skala Becka jest czêœciej stosowana u ludzi m³odszych. Przeprowadzone wczeœniej badania jednoznacznie wskazuj¹ na negatywny wp³yw depresji na J chorych. W badaniach Benedicta [41] depresja oceniana przy u yciu CESD-10 wyjaœni³a a 68% wariancji dziedziny psychicznej J mierzonej wg skali MS QOL-54, 53% ogólnej J i 8% dziedziny fizycznej. W badaniach Lobentaza i wsp. [42] depresja mierzona za pomoc¹ skali Zunga okaza³a siê g³ównym niezale nym czynnikiem predykcyjnym jakoœci ycia wg skali Mezzicha i Cohena, wyjaœniaj¹c wiêkszoœæ z 67% wyjaœnionej wariancji ogólnej J i wiêkszoœæ z wyjaœnionych wariancji 10 domen J. Ocena J chorych z SR, zw³aszcza wówczas, gdy dokonywana jest w celach naukowych, wymaga uwzglêdnienia pomiaru stanu funkcjonalnego oraz zmêczenia, bowiem oprócz depresji i zaburzeñ poznawczych s¹ to najistotniejsze czynniki warunkuj¹ce J chorych z SR. Ocena stanu funkcjonalnego Najbardziej rozpowszechnione do pomiaru stanu funkcjonalnego chorych z SR s¹ nastêpuj¹ce skale: rozszerzona skala niewydolnoœci ruchowej (Extended Disability Status Scale, EDSS) Kurtzkego, skala Scripps (The Scripps Neurologic Rating Scale, SNRS), indeks Barthel (BI) i Functional Independence Measure (FIM) [15,20,26,43 45]. WskaŸnik funkcjonalny Repty wykorzystywany w Polsce jest modyfikacj¹ FIM [15]. Wielu autorów potwierdzi³o znaczenie stanu funkcjonalnego w J chorych, jakkolwiek jest ono mniejsze ani eli zaburzeñ emocjonalnych. W badaniach Benedicta i wsp. [41], J 120 chorych mierzona za pomoc¹ MS QOL-54 by³a istotnie gorsza ani eli osób zdrowych (p<0,001). W wieloczynnikowym modelu regresji stan neurologiczny mierzony za pomoc¹ skali EDSS Kurtzkego wyjaœni³ tylko 2% wariancji domeny fizycznej J. Podobnie w badaniach Amato i wsp. [29], w których bra³o udzia³ 103 pacjentów, stan neurologiczny wg EDSS w analizach dwóch zmiennych wyjaœni³ 22% wariancji fizycznej domeny J wg MS-QOL, ale zaledwie kilka procent w modelu wieloczynnikowym. Z kolei w d³ugoterminowych badaniach Miller i wsp. [46], w których wykazano, e J mierzona za pomoc¹ SIP uleg³a w czasie 8 lat istotnemu obni eniu, stwierdzono, e pogorszenie stanu neurologicznego wg EDSS przyczyni³o siê do pogorszenia J w zaledwie 4%. Badanie jakoœci ycia niejednokrotnie bywa rozszerzane o samoocenê bólu. W tym celu najczêœciej stosuje siê wizualn¹ analogow¹ skalê bólu (Visual Analogue Scale, VAS) i EQ-5D VAS bêd¹c¹ czêœci¹ sk³adow¹ EuroQuol 5D [10,15,47]. Ocena zmêczenia Zmêczenie (fatigue) w SR jest ostatnio opisywane w piœmiennictwie coraz czêœciej. Mo na je zdefiniowaæ jako brak energii lub uczucie wyczerpania pozostaj¹ce bez zwi¹zku z depresj¹ lub os³abieniem si³y miêœniowej [48]. U 2/3 chorych na SR wystêpuje ono jako jeden z trzech g³ównych objawów, a w opinii pacjentów nale- y do najbardziej uci¹ liwych symptomów choroby [42,49]. Niezale noœæ zmêczenia od stopnia niepe³nosprawnoœci ruchowej i depresji potwierdzi³y niedawne badania amerykañskie i niemieckie [50,51]. Do oceny zmêczenia s³u y ponad 30 skal [52]. W SR najczêœciej stosowane s¹ skala ciê koœci zmêczenia autorstwa Kruppa i wsp. (Fatigue Severity Scale, FSS) [53] oraz zmodyfikowana skala oddzia³ywania zmêczenia (Modified Fatigue Impact Scale, MFIS)[54]. FSS sk³ada siê z 9 pozycji, do których chory ustosunkowuje siê na 7-stopniowej skali szacunkowej. Wynik koñcowy stanowi œredni¹ arytmetyczn¹ punktacji z wszystkich pozycji. Dla chorych z SR wynosi on przeciêtnie 6,5. MFIS jest modyfikacj¹ skali Fatigue Impact Scale autorstwa Fiska i wsp. [49]. Zawiera ona 21 pozycji, dotycz¹cych wp³ywu zmêczenia na funkcjonowanie psychiczne, fizyczne i spo³eczne. Wynik koñcowy stanowi sumê punktów z poszczególnych pozycji skali. Podsumowanie Do ceny jakoœci J chorych na SR s³u y wiele skal. Podobnie istnieje mnogoœæ kwestionariuszy do pomiaru innych aspektów choroby i jej nastêpstw. Przy wyborze narzêdzia nale y kierowaæ siê przede wszystkim celem badania i w³asnoœciami psychometrycznymi. Dla potrzeb klinicznych najbardziej przydatne bêd¹ skale krótkie, akceptowane przez respondentów, cechuj¹ce siê ³atwoœci¹ w udzielaniu odpowiedzi, niewymagaj¹ce potrzeby anga owania przeszkolonych pracowników. Dla potrzeb badawczych wskazane mo e byæ stosowanie kwestionariuszy bardziej obszernych, gdy maj¹ one wiêksz¹ wartoœæ informacyjn¹ i umo liwiaj¹ szersz¹ interpretacjê wyników. Nale y mieæ Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4 339

5 Józef Opara, Krystyna Jaracz, Waldemar Brola na uwadze, e ka de zastosowanie kwestionariuszy poza kontekstem kulturowym i jêzykowym, dla którego zosta³y skonstruowane, wymaga przeprowadzenia pe³nej adaptacji kulturowej i sprawdzenia pod wzglêdem równowa noœci psychometrycznej. Piœmiennictwo 1. Brola W., Wêgrzyn W., Czernicki J. Wp³yw zmiennego pola magnetycznego na niewydolnoœæ ruchow¹ i jakoœæ ycia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Wiad Lek 2002; 55: Fischer J.S., Priore R.L., Jacobs L.D. i wsp. Neuropsychological effects of interferon beta-1a in relapsing multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Collaborative Research Group. Ann Neurol 2000; 48: Freeman J.A., Thompson A.J., Fitzpatrick R. i wsp. European Study Group on Interferon-beta1b in Secondary Progressive MS. Interferon-beta1b in the treatment of secondary progressive MS: impact on quality of life. Neurology 2001; 57: Henriksson F., Fredrikson S., Masterman T. i wsp. Costs, quality of life and disease severity in multiple sclerosis: a cross-sectional study in Sweden. Eur J Neurol 2001; 8: Langdon D.W., Thompson A.J. Multiple sclerosis: a preliminary study of selected variables affecting rehabilitation outcome. Mult Scler 1999; 5: Vermersch P., de Seze J., Delisse B. i wsp. Quality of life in multiple sclerosis: influence of interferon-beta1 a (Avonex) treatment. Mult Scler 2002; 8: Sêk H. Pojêcia normy, normalnoœci i zdrowia. W: Sêk H. (red.). Psychologia kliniczna. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2005, ss Mitchell A.J., Banito-Leon J., Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol 2005; 4: Ware J.E., Sherbourne C.D. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) 1: conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30: EuroQoL Group. EuroQoL: a new facility for the measurement of heath-related quality of life. Health Policy 1990; 16: Bergner M., Bobbit R.A, Carter W.B. i wsp. The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19: Testa M.A., Simonson D.C. Assessment of Quality-of-Life Outcomes. N Engl J Med 1996; 334: Fugl-Meyer A.R., Branhorn I.B., Fugl-Meyer K.S. Hapiness and domain-specific life satisfaction scale in adult Northern Sweds. Clin Rehab 1991; 5: Kaplan R.M., Bush J. W., Berry C.C. Health status: types of validity and the Index of Well-Being. Health Services Research 1976; 11: Opara J., Szeliga-Cetnarska M., Chromy M. i wsp. Skale Udarów Repty. WskaŸnik funkcjonalny Repty dla oceny czynnoœci ycia codziennego u chorych z niedow³adem po³owiczym po udarze mózgowym. Czêœæ II. Neurol Neurochir Pol 1998; 4: Miller A., Dishon S. Health-related quality of life in multiple sclerosis: psychometric analysis of inventories Mult Scler 2005; 11: Visschedijk M.A., Uitdehaag B.M., Klein M. i wsp. Value of health-related quality of life to predict disability course in multiple sclerosis. Neurology 2004; 63: Vickrey B.G., Hays R.D., Harooni R. i wsp. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1995; 4: Vickrey B.G., Hays R.D., Genovese B.J. i wsp. Comparison of a generic to disease-targeted health-related quality-of-life measures for multiple sclerosis. J Clin Epidemiol 1997; 50: Cella D.F., Dineen K., Arnason B. i wsp. Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology 1996; 47: Gold S.M., Heesen C., Schultz H. i wsp. Disease specific quality of life instruments in multiple sclerosis: validation of the Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS). Mult Scler 2001; 7: Ferrans C.E., Powers M.J. Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Res Nurs Health 1992; 15: Jaracz K., Wo³owicka L., Baczyk G. Analiza walidacyjna polskiej wersji Indeksu Jakoœci ycia Ferrans i Powers. Post Rehab 2001; 15: Jaracz K., Kozubski W. Subiektywne i obiektywne wyznaczniki jakoœci ycia osób po niedokrwiennym udarze mózgu. Gerontol Pol 2002; 10: Hobart J., Lamping D., Fitzpatrick R., Riazi A. i wsp. The Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS -29): a new patient-based outcome measure. Brain 2001; 124: Hobart J., Freeman J., Thompson A. Kurtzke scales revisited: the application of psychometric methods to clinical intuition. Brain 2000; 123: Fischer J.S., LaRocca N.G., Miller D.M. i wsp. Recent development of quality of life in multiple sclerosis (MS). Mult Scler 1999; 5: DiLorenzo T., Halper J., Picone M.A. i wsp. Reliability and validity of the Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory in older individuals. Disabil Rehabil 2003; 25: Amato M.P., Ponziani G., Rossi F. i wsp. Quality of life in multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue and disability. Mult Scler 2001; 7: Barak Y., Lavie M., Achiron A. Screening for early cognitive impairment in multiple sclerosis patients using the clock drawing test. J Clin Neurosci 2002; 9: Benedict R.H., Fischer J.S., Archibald C.J. i wsp. Minimal neuropsychological assessment of MS patients: a consensus approach. Clin Neuropsychol 2002; 16: Goldman Consensus Group. The Goldman Consensus statement on depression in multiple sclerosis. Mult Scler 2005; 11: Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4

6 JakoϾ ycia w stwardnieniu rozsianym 33. Langdon D.W., Thompson A.J. Multiple sclerosis: a preliminary study of selected variables affecting rehabilitation outcome. Mult Scler 1999; 5: Rao S.M., Leo G.J., Bernardin L. i wsp. Cognitive dysfunction in multiple sclerosis. I. Frequency, patterns, and prediction. Neurology 1991; 41: Weinstein A., Schwid S.R., Schiffer R.B. i wsp. Neuropsychologic status in multiple sclerosis after treatment with glatiramer. Arch Neurol 1999; 56: Ross T.P. The reliability of cluster and switch scores for the Controlled Oral Word Association Test. Arch Clin Neuropsychol 2003; 8: White A.T., Petajan J.H. Physiological measures of therapeutic response to interferon beta-1a treatment in remitting-relapsing MS. Clin Neurophysiol 2004; 115: Kotterba S., Orth M., Eren E. i wsp. Assessment of driving performance in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis by a driving simulator. Eur Neurol 2003; 50: Benito-Leon J., Morales J.M., Rivera-Navarros J. Health-related quality of life and its relationship to cognitive and emotional functioning in multiple sclerosis patients. Eur J Neurol 2002, 9: Zigmond A., Snaith R.P. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psych Scand 1983; 67: Benedict R.H., Wahling E., Bakshi R. i wsp. Predicting quality of life in multiple sclerosis: accounting for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder, personality, and behavior change. J Neurol Sci 2005; 321: Lobentanz I.S., Asenbaum S., Vass K. Factors influencing quality of life in multiple sclerosis patients: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. Acta Neurol Scand 2004; 110: Granger C.V., Cotter A.C.R., Hamilton B.B. i wsp. Functional assessment scales: a study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1990; 71: Koziol J.A., Lucero A., Sipe J.C. i wsp. Responsiveness of the Scripps neurologic rating scale during a multiple sclerosis clinical trial. Can J Neurol Sci 1999; 26: Kurtzke J.F. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: Miller D.M., Rudick R.A., Baier M. i wsp. Factors that predict health-related quality of life in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler 2003; 9: Brooks R., with the EuroQol Group. EuroQol: the current state of play. Health Policy 1996; 37: Krupp L.B. Fatigue in multiple sclerosis: definition, pathophysiology and treatment. CNS Drugs 2003; 17: Fisk J.D., Pontefract A., Ritvo P.G. i wsp. The impact of fatigue on patients with multiple sclerosis. Can J Neurol Sci 1994; 21: Janardhan V., Bakshi R. Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. J Neurol Sci 2002; 205: Merkelbach S., Sittinger H., Koening J. Is there a different impact of fatigue and physical disability on quality of life in multiple sclerosis? J Nerv Ment Dis 2002; 190: Dittner A.J., Wessely SC., Brown RG. The assessment of fatigue: a practical guide for clinicians and researchers. J Psychosom Res 2004; 56: Krupp L.B., La Rocca N. G., Muir-Nash J. i wsp. The Fatigue Severity Scale, application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosis. Arch Neurol 1989; 46: Multiple Sclerosis Clinical Practice Guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington, DC: Paralyzed Veterans of America; Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 4 341