Jakość życia oraz występowanie objawów depresji i lęku wśród polskich pacjentów z mukowiscydozą - międzynarodowe badanie porównawcze.

Transkrypt

1 Mgr Urszula Borawska-Kowalczyk Jakość życia oraz występowanie objawów depresji i lęku wśród polskich pacjentów z mukowiscydozą - międzynarodowe badanie porównawcze Streszczenie Wprowadzenie Mukowiscydoza (ang. Cystic Fibrosis - CF) jest najczęstszą chorobą dziedziczoną w sposób autosomalnie recesywny rasy kaukaskiej. Obraz kliniczny jest bardzo zróżnicowany, a najczęstsze objawy wiążą się z funkcjonowaniem układów oddechowego oraz pokarmowego. Codzienna terapia obejmuje leczenie choroby oskrzelowo - płucnej, odpowiednie postępowanie żywieniowe, a także leczenie powikłań i chorób współwystępujących. Leczenie chorych na mukowiscydozę jest włączane natychmiast po diagnozie i wymaga kompleksowej i wielospecjalistycznej opieki. Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków w kierunku CF oraz nowoczesnych form terapii znacznie wydłużyły okres przeżycia pacjentów, jednakże nadal jest to choroba znacznie skracająca życie. Choroba ma istotny wpływ na funkcjonowanie pacjenta i jego rodziny. Szczególne jest to istotne w okresie dorastania, kiedy może zaburzać rozwój naturalnych zadań związanych z dojrzewaniem. Jednocześnie sama choroba i leczenie mogą prowadzić do znacznych problemów w funkcjonowaniu. Badania wykazują, że choroba przewlekła jest istotnym czynnikiem ryzyka występowania zaburzeń psychicznych i emocjonalnych. Do najczęściej opisywanych należą zaburzenia lękowe i depresyjne. Postęp w diagnozowaniu i leczeniu mukowiscydozy doprowadził do znacznego wydłużenia okresu przeżycia chorych. W związku z tym większą uwagę zaczęto zwracać na jakość życia pacjentów, a nie jedynie jego długość. Ocena jakości życia związanej ze zdrowiem (ang. Health Related Quality of Life - HRQoL) może być używana do długofalowego monitorowania samopoczucia pacjenta, jak również jako wskaźnik efektów wprowadzenia nowych form terapii, w badaniach klinicznych oraz podczas ekonomicznego planowania leczenia.

2 Cel Celem pracy była ocena jakości życia oraz częstość występowania objawów depresji i lęku wśród pacjentów z mukowiscydozą w wieku lat. Uczestnicy i metody Główną grupę badaną stanowiło 70 adolescentów z mukowiscydozą w wieku lat będących pod opieką Instytutu Matki i Dziecka. Grupą porównawczą było 45 pacjentów z CF z Węgier. Grupę kontrolną stanowiło 72 zdrowych rówieśników. Do mierzenia HRQoL nastolatków z CF z Polski i Węgier użyto kwestionariusza specyficznego dla choroby - Kwestionariusza Jakości Życia Dla Dzieci i Dorosłych Chorych na Mukowiscydozę w wersji CFQ-R 14+. Do sprawdzenia nasilenia objawów lęku i depresji wśród nastolatków z CF oraz zdrowych zastosowano Skalę Depresji i Lęku (ang. Hospital Anxiety and Depression Scale - HADS) oraz The Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Zmierzono także stopień zaawansowania choroby za pomocą wskaźnika funkcji płuc FEV1 oraz wskaźnika stanu odżywienia wystandaryzowanego dla płci i wieku BMI Zscore. Wyniki Wyniki HRQoL mierzonej za pomocą kwestionariusza CFQ-R 14+ mogły wahać się od 0 do 100, przy czym wyższy wynik świadczył o lepszej jakości życia. Najwyższe wyniki polscy adolescenci z CF osiągnęli w skalach: Zachowania związane z jedzeniem (M = 78,44; SD = 21,61) oraz Funkcjonowanie układu pokarmowego (M = 78,10; SD = 21,18). Najniższe wyniki uzyskali w obszarach: Witalność (M = 60,19; SD = 23,47), Ograniczenia związane z leczeniem (M = 61,69; SD = 17,54), Postrzeganie zdrowia (M = 62,52; SD = 26,85) oraz Masa ciała (M = 60,19; SD = 36,80). Nie wykazano istotnej statystycznie różnicy pomiędzy nastolatkami z Polski i Węgier w żadnym z ocenianych kwestionariuszem CFQ-R 14+ obszarów. Pacjenci z obu krajów ocenili swoje funkcjonowanie bardzo podobnie. Biorąc pod uwagę płeć osoby badanej wykazano, że chłopcy znacznie lepiej niż dziewczynki ocenili swoje Funkcjonowanie fizyczne; t(110) = 3,43; p = 0,001. W badaniu sprawdzono czy stan zdrowia wpływa na jakość życia adolescentów z CF. Wykazano, że funkcja płuc wyrażona jako wskaźnik FEV1 jest istotnym predyktorem Funkcjonowania fizycznego β = 0,23, p = 0,002 oraz Funkcjonowania układu oddechowego β = 0,22, p = 0,04. Natomiast stan odżywienia wyrażony poprzez BMI Zscore miał istotny wpływ na Obraz ciała, β = 0,34; p = 0,001, Masę ciała, β = 0,43; p = 0,0001, Zachowania związane z jedzeniem, β = 0,21; p = 0,05 oraz Postrzeganie zdrowia, β = 0,21; p = 0,05.

3 Występowanie objawów lęku i depresji sprawdzono u nastolatków z CF i porównano z grupą kontrolną zdrowych rówieśników. Wśród adolescentów z mukowiscydozą 28,6% uzyskało podwyższone wyniki w skali lęku. Natomiast nasilone objawy depresji wśród osób chorych zgłosiło 18,5% (w skali HADS-D) oraz 36,8% (w skali CES-D). Współwystępowanie objawów lęku i depresji zanotowano u 14,3% osób badanych z mukowiscydozą. Okazało się, że nasilenie objawów lęku wśród pacjentów z CF nie różniło się od osób zdrowych, χ 2 (2) = 1,87; p = 0,39. Podobnie występowanie objawów depresji było na zbliżonym poziomie u zdrowych i chorych na mukowiscydozę adolescentów. Wynik taki uzyskano zarówno mierząc objawy depresji za pomocą skali HADS-D, χ 2 (2) = 0,62; p = 0,73; jak również kiedy używano skali CES-D, χ 2 (2) = 2,13; p = 0,34. Analizując wyniki ze względu na płeć osoby badanej, nie wykazano by miała ona związek z nasileniem objawów depresji. Jednakże ustalono, że dziewczęta z mukowiscydozą opisały więcej objawów lęku niż chłopcy z CF, χ 2 = 6,55; p = 0,03. Zależności takiej nie obserwowano w odniesieniu do grupy kontrolnej. W badaniu ustalono, że stan zdrowia nastolatków z CF nie wpływa na występowanie objawów lęku i depresji. Zarówno wskaźniki funkcji płuc (FEV1) jak i stanu odżywienia (BMI Zscore), nie miały wpływu na wyniki w skali HADS-A, HADS-D oraz CES-D. Sprawdzono zależność pomiędzy jakością życia i występowaniem objawów lęku i depresji u polskich nastolatków z mukowiscydozą. Wykazano istotny związek pomiędzy nasileniem objawów lęku i ośmioma obszarami jakości życia opisanymi w CFQ-R14+. Były to: Fizyczne funkcjonowanie, Role społeczne, Emocjonalne funkcjonowanie, Witalność, Społeczne funkcjonowanie, Obraz ciała, Zachowania związane z jedzeniem i Postrzeganie zdrowia. W odniesieniu do objawów depresji mierzonych za pomocą dwóch skal HADS-D oraz CES-D, zaobserwowano, że istnieje związek pomiędzy sześcioma podskalami CFQ-R 14+. Były to: Fizyczne funkcjonowanie, Emocjonalne funkcjonowanie, Witalność, Społeczne funkcjonowanie, Obraz ciała i Postrzeganie zdrowia. Dodatkowo istotną statystycznie zależność zanotowano pomiędzy wynikami skali HADS-D i obszarem Role społeczne. Wnioski 1. Adolescenci z CF mają umiarkowanie dobrą HRQoL. Najwyżej oceniają Zachowania związane z jedzeniem i Funkcjonowanie układu pokarmowego, najniżej: Witalność, Postrzeganie zdrowia i Masę ciała. 2. Jakość życia nastolatków z CF z Polski nie różni się od chorych rówieśników z Węgier.

4 3. Nasilenie zarówno objawów lęku, jak i depresji nie różni się od zdrowych rówieśników. 4. Dziewczęta zgłaszają więcej objawów lęku niż chłopcy, jednak nie dotyczy to objawów depresji. 5. Stan zdrowia adolescentów z mukowiscydozą nie ma wpływu na nasilenie objawów lęku i depresji, a także emocjonalne i społeczne obszary HRQoL. Poszukiwanie predyktorów psychospołecznego funkcjonowania nastolatków z CF może być kierunkiem planowania kolejnych badań. 6. Występowanie objawów lęku i depresji okazały ma związek z wieloma obszarami HRQoL. W przypadku zdiagnozowania depresji lub zaburzeń lękowych u pacjenta z mukowiscydozą, podjęcie szybkiego działania za pomocą farmakoterapii lub/i psychoterapii, z dużym prawdopodobieństwem poprawi jego jakość życia. Słowa kluczowe: mukowiscydoza, jakość życia związana ze zdrowiem, lęk, depresja

5 Quality of life, anxiety and depression symptoms in Polish patients with cystic fibrosis - international comparison study Summary Introduction Cystic fibrosis (CF) is the most common disease of autosomal recessive inheritance in Caucasians. The course of the disease is very diverse, and the most common symptoms are associated with the functioning of the respiratory and digestive systems. Daily therapy comprises the treatment of bronchopulmonary disease, nutrition therapy, as well as the treatment of complications. Treatment is introduced immediately after diagnosis and requires a comprehensive and multidisciplinary care. The neonatal screening and modern forms of therapy significantly prolonged the survival time of patients, but it is still much life shortening disease. The disease has a significant impact on the functioning of the patient and his family. This is of particular importance in adolescence, when can interfere with the natural development tasks associated with puberty. At the same time the disease itself and treatment can lead to significant problems in the functioning. Studies show that chronic disease is an important risk factor for mental and emotional disorders. The most commonly reported include anxiety disorders and depression. Progress in the diagnosis and treatment of cystic fibrosis led to a significant prolongation of survival. Therefore more attention is paid on the quality of life of patients. Health Related Quality of Life (HRQoL) can be used to monitor long-term well-being of the patient, in clinical trials and economic planning treatment. Also could be an indicator of the effects of the introduction of new forms of therapy. Aim The aim of the study was to assess quality of life and prevalence of depression and anxiety symptoms among patients with cystic fibrosis aged years. Participants and methods The main group consisted of 70 adolescents with cystic fibrosis at the age of years treated in Institute of Mother and Child in Warsaw. Comparison group were 45 patients with CF from Hungary. The control group consisted of 72 healthy peers. To measure

6 HRQoL of adolescents with CF from Poland and Hungary, the Quality of Life Questionnaire for Children and Adults Patients with Cystic Fibrosis in version CFQ-R 14+, was used. To check the symptoms of anxiety and depression among adolescents with CF and healthy peers, the Anxiety and Depression Scale (HADS) and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D), were used. The severity of the disease was also measured using an index FEV1 lung function and nutritional status indicator standardized for age and sex BMI Zscore. Results HRQoL results measured by the questionnaire CFQ-R 14+ can vary from 0 to 100, with the higher score means a better quality of life. Polish adolescents with CF the highest results have reached in scales: Eating (M = 78.44, SD = 21.61) and Digestive symptoms (M = 78.10, SD = 21.18). The lowest results were achieved in the areas of Vitality (M = 60.19, SD = 23.47), Treatment burden (M = 61.69, SD = 17.54), Health perception (M = 62.52; SD = 26,85) and Weight (M = 60.19, SD = 36.80). No statistically significant difference between Polish and Hungarian patients has found. Adolescents from both countries evaluated their functioning very similar. Boys better than girls assessed their Physical functioning; t (110) = 3.43; p = The study examined whether health status affects the quality of life of adolescents with CF. It has been shown that lung function expressed as the FEV1 is an important predictor of Physical functioning β = 0.23, p = and Respiratory symptoms β = 0.22, p = In contrast, the nutritional status expressed as the BMI Zscore had a significant impact on Body image, β = 0.34; p = 0.001, Weight β = 0.43; p = , Eating β = 0.21; p = 0.05 and Health perception, β = 0.21; p = The prevalence of anxiety and depression symptoms in adolescents with CF was compared with a control group of healthy peers. Among adolescents with cystic fibrosis, 28.6% had elevated scores on a scale of anxiety (HADS-A). In contrast, severe symptoms of depression reported 18.5% (in HADS-D) and 36.8% (on a scale CES-D) patients with CF. Coexistence of symptoms of anxiety and depression were observed in 14.3% of adolescents with cystic fibrosis. It turned out that the severity of anxiety symptoms among patients with CF did not differ from healthy peers, χ2 (2) = 1.87; p = Similarly, symptoms of depression were at a comparable level in healthy adolescents and those with cystic fibrosis. This result was obtained when depression symptoms were measured using HADS-D, χ2 (2) = 0.62; p = 0.73; and also CES-D, χ2 (2) = 2.13; p = Depression symptoms were not

7 associated with the patients gender. However, it was found that girls with CF have described more symptoms of anxiety than boys with CF, χ2 = 6.55; p = 0.03, but it was not observed in the control group. The study found that the health status is not a predictor of anxiety and depression symptoms severity. Lung function (FEV1) as well as nutritional status (BMI Zscore), did not affect the results in HADS-A, HADS-D and CES-D. Relationship between quality of life and the prevalence of anxiety and depression symptoms in Polish adolescents with CF, was analyzed. A significant relationship between the anxiety symptoms and HRQoL was observed in eight CFQ-R 14+ areas. These were: Physical functioning, Roles, Emotional functioning, Vitality, Social functioning, Body image, Eating and Health perception. With regard to the symptoms of depression as measured by the two scales HADS-D and CES-D, it was observed that there is a relationship between the six CFQ-R 14+ subscales. These were: Physical functioning, Emotional functioning, Vitality, Social functioning, Body image and Health perception. In addition, a statistically significant relationship was observed between the results of HADS-D and Roles. Conclusions 1. Adolescents with CF have moderately good HRQoL. Highest results were in areas: Eating and Digestive symptoms, the lowest in: Vitality, Health perception and Body mass. 2. Quality of life of Polish adolescents with CF does not differ from CF peers from Hungary. 3. Severity of anxiety and depression symptoms does not differ from healthy adolescents. 4. Girls report more symptoms of anxiety than boys, however, it is not apply to symptoms of depression. 5. The health status of adolescents with CF does not affect the severity of anxiety and depression symptoms, as well as emotional and social areas of HRQoL. Searching for predictors of psychosocial functioning of adolescents with CF may be the aim of future research direction. 6. The anxiety and depression symptoms proved to have a relationship with many areas of HRQoL. If the diagnosis of depression or anxiety disorders in a patient with CF are followed by an optimal treatment (medication and / or psychotherapy), is likely to improve his quality of life. Key words: cystic fibrosis, health related quality of life, anxiety, depression