Dziecko z chorobą przewlekłą w szkole aspekty psychologiczne Danuta Chylewska Kęsy Magdalena Górska
CHOROBY PRZEWLEKŁE Komisja Chorób Przewlekłych przy Światowej Organizacji Zdrowia definiuje chorobę przewlekłą jako: "wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki"
CHOROBY PRZEWLEKŁE Choroba przewlekła to proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych. Rozróżniamy choroby O pierwotnie przewlekłym przebiegu np. niektóre choroby gośćcowe wtórnie przewlekłe np. schyłkowa niewydolność nerek. W przebiegu chorób przewlekłych mogą nastąpić zaostrzenia objawów zmniejszenie się ich lub czasowe ustąpienie (Polski Słownik Medyczny, 1981). Przeciwieństwem choroby przewlekłej jest choroba ostra występuje nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych objawach trwająca od kilku godzin do kilku tygodni może przejść w chorobę przewlekłą, ale najczęściej kończy się szybko i pełnym wyleczeniem (Polski Słownik Medyczny, 1981).
CHOROBY PRZEWLEKŁE Przewlekłe problemy ze zdrowiem: - zaburzenia trwające około trzech miesięcy lub dłużej, - wpływają na funkcjonowanie pod względem fizycznym, intelektualnym, psychologicznym i psychicznym dziecka lub osoby dorosłej w następstwie: - pojawiających się objawów, - konieczności ich leczenia, - a także ograniczeń ich aktywności, codziennych zajęć takich jak: chodzenie do szkoły, praca, relacje w rodzinie. Janusz Kocki
Cechy choroby przewlekłej: Pojawia się w różnym wieku; Ma długotrwały przebieg; Może towarzyszyć dziecku przez całe życie; Może mieć łagodny lub burzliwy przebieg; Sposób leczenia jest długi, żmudny i uciążliwy; Sposób leczenia wiąże się często z koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi;
CHOROBY PRZEWLEKŁE U DZIECI 1569,7 tys. dzieci i młodzieży w wieku 5-19 lat (co stanowi 20,7% populacji) cierpi na choroby przewlekłe*. *na podstawie danych Głównego Urzędu Statystycznego
CHOROBA PRZEWLEKŁA JAKO PROBLEM SPOŁECZNY co szósty uczeń w wieku obowiązkowego nauczania ma długotrwałe kłopoty ze zdrowiem co piąty uczeń potrzebuje odpowiedniej opieki medycznej z powodu choroby przewlekłej
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Koncepcje psychologiczne postrzegają długotrwałą chorobę dziecka jako decydującą przeszkodzę w jego prawidłowym rozwoju.
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Choroby przewlekłe u dzieci są to najczęściej: alergia, na którą choruje 577,8 tys. astma 279,3 tys. choroby kręgosłupa 149,1 tys. przewlekłe stany lękowe, depresja lub zaburzenia zachowania 114,2 tys. choroby serca i układu krążenia 109,5 tys. choroby nerek i układu moczowego 85,2 tys. padaczka 40,9 tys. cukrzyca 8,1tys. chorych i wiele innych* *na podstawie danych Głównego Urzędu Statystycznego
Rodzaje i przyczyny najczęściej występujących chorób przewlekłych, którymi dotknięte są dzieci Rozporządzenie Ministra Zdrowia. Wykaz chorób przewlekłych, wrodzonych lub nabytych, dla których leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością: akromegalia, astma, przewlekła obturacyjna chorobę płuc, eozynofilowe zapalenie oskrzeli, choroba Alzheimera, choroba i zespół Parkinsona, choroba Leśniowskiego-Crohna, choroby psychiczne lub upośledzenia umysłowe, cukrzyca, epidermolysis bullosa, fenyloketonuria, gruźlica, w tym również gruźlica wielolekooporna i inne mykobakteriozy, hipercholesterolemia LDL-C powyżej 130 mg/dl utrzymująca się pomimo terapii statynami w przypadku: stanu po zawale serca lub rewaskularyzacji wieńcowej (przezskórnej lub kardiochirurgicznej), stanu po rewaskularyzacji obwodowej lub amputacji obwodowej z powodu choroby miażdżycowej, hipercholesterolemii rodzinnej, jaskra, miastenia, miażdżyca objawowa naczyń wieńcowych leczona stentami metalowymi (do 6 tygodni od implantacji stentu) lub stentami antyrestenotycznymi uwalniającymi leki (do 12 miesięcy od implantacji stentu) w celu zapobiegania zakrzepom, moczówka prosta przysadkowa, mukowiscydoza, neuralgia popółpaścowa przewlekła, niedoczynność tarczycy, nowotwory złośliwe, w tym również: a) neutropenia w chorobach nowotworowych, b) przerzuty osteolityczne w chorobach nowotworowych, c) rak piersi i rak trzonu macicy, d) rak piersi w II rzucie hormonoterapii, e) rak prostaty, osteoporoza, padaczka, padaczka oporna na leczenie, pierwotna dyskineza rzęsek, przerost gruczołu krokowego, przewlekłe owrzodzenia, schizofrenia, schizofrenia w przypadku nawrotu objawów psychotycznych podczas terapii neuroleptykami w wyniku udokumentowanego uporczywego braku współpracy chorego, stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku, stan po resekcji trzustki, stan po zawale mięśnia sercowego bez uniesienia odcinka ST, do 12 miesięcy stosowania, stan po zawale mięśnia sercowego z uniesieniem odcinka ST, do 30 dni stosowania, stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, udokumentowana niewydolność serca w klasach NYHA II- NYHA IV, wieloobjawowy miejscowy zespół bólowy typu I - odruchowa dystrofia współczulna oraz typu II kauzalgia, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, zakażenie wirusem cytomegalii u pacjentów poddawanych przeszczepom narządów miąższowych profilaktyka po zakończeniu hospitalizacji związanej z transplantacją do 110. dnia po przeszczepie, zespoły wrodzonych defektów metabolicznych, alergie pokarmowe, biegunki przewlekłe, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi wyłącznie jako element kompleksowego (zawierającego psychoterapię) leczenia u dzieci powyżej 6. roku życia, żylne powikłania zakrzepowo-zatorowe u dorosłych pacjentów po przebytej planowej alloplastyce całkowitej stawu biodrowego lub kolanowego prewencja pierwotna.» Janusz Kocki
Charakterystyka niektórych chorób przewlekłych Alergia Zależnie od drogi wnikania do organizmu alergeny można podzielić na: Inhalacyjne wnikające przez błonę śluzową układu oddechowego podczas oddychania, Pokarmowe dostające się wraz z pożywieniem przez przewód pokarmowy, Kontaktowe - uczulające przez kontakt z substancją alergizującą; te alergeny działają na skórę i błony śluzowe, Iniekcyjne jak jady owadów, dostające się przez użądlenie, leki podane w iniekcji,
Charakterystyka niektórych chorób przewlekłych Astma oskrzelowa Objawy astmy - typowy napad: duszność, uczucie ciężaru w klatce piersiowej, świsty przy oddychaniu, silny suchy kaszel, odkrztuszanie lepkiej plwociny. Objawy choroby występują po kontakcie z czynnikami prowokującymi skurcz oskrzeli: Zimne powietrze, wysiłek fizyczny, kontakt z alergenami, na które uczulone jest dziecko, kontakt z substancja drażniąca drogi oddechowe, dym tytoniowy, infekcje.
Charakterystyka niektórych chorób przewlekłych Epilepsja
Charakterystyka przewlekłych niektórych chorób Borelioza (Choroba z Lyme) wywoływana jest przez bakterie przenoszone przez kleszcze.
Charakterystyka niektórych chorób przewlekłych Cukrzyca cukrzyca typu I cukrzyca insulinozależna cukrzyca typu II cukrzyca insulinoniezależna Największa liczba zachorowań przypada wśród dzieci między 3 a 15 rokiem życia dziewcząt w 12 roku życia, a chłopców między 13-14 rokiem życia. Dziecko chore na cukrzycę wymaga podawania insuliny 4-5 razy na dobę.
SZKOLNY KODEKS PRAW DZIECKA Z CUKRZYCĄ Każdemu dziecku z cukrzycą typu 1 należy zapewnić w szkole: możliwość zmierzenia poziomu glukozy na glukometrze w dowolnym momencie możliwość podania insuliny możliwość zmiany zestawu infuzyjnego właściwe leczenie niedocukrzenia (hipoglikemii), możliwość spożycia posiłków o określonej godzinie, możliwość zaspokojenie pragnienia oraz możliwość korzystania z toalety, także w czasie trwania zajęć lekcyjnych możliwość uczestniczenia w pełnym zakresie w zajęciach wychowania fizycznego oraz różnych zajęciach pozaszkolnych np. wycieczkach turystycznych, zielonych szkołach.
Diagnoza cios dla wszystkich Informacja o chorobie jest zaskoczeniem. Dziecko z dnia na dzień musi dorosnąć. Musi nauczyć się wielu nowych umiejętności, W dość krótkim czasie powinno stać się osobą ostrożną, przewidującą oraz odpowiedzialną i jednocześnie nauczyć się tego, w jaki sposób radzić sobie z niedogodnościami chorowania, ze swoim lękiem, samotnością, a czasem dezaprobatą otoczenia. Musi nauczyć się również tego, jak zdobywać przyjaciół i swoje miejsce w grupie.
Diagnoza cios dla wszystkich Można wyróżnić kilka etapów przystosowywania się rodziców do choroby dziecka: odrzucenie trafności diagnozy, obwinianie się za chorobę dziecka, złościć się na lekarzy, szpital, Boga, otwarcie się na informacje o stanie dziecka oraz gotowość przystosowania swojego życia do potrzeb leczenia, rzeczywista akceptacja istniejącego stanu rzeczy. (Kowalczyk, Samardakiewicz, 1998).
Choroba przewlekła jest trudna do zaakceptowania dlatego, że: Jest nieodwracalna i długotrwała Często ma burzliwy przebieg Uzależnia dziecko od otoczenia, rodziny, osób i instytucji Powoduje cierpienie fizyczne Powoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych przeżyć Zmienia wygląd zewnętrzny, obniża kondycję fizyczną i psychiczną Wprowadza wiele ograniczeń, zakazów, nakazów i powinności
wpływa na kondycję psychofizyczną dziecka ogranicza wykorzystanie możliwości intelektualnych dziecka CHOROBA oddziałuje na stan emocjonalny zaburza funkcjonowanie społeczne
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Choroba przewlekła traktowana jest zazwyczaj, jako sytuacja zagrożenia psychologicznego, która: obciąża długotrwale organizm i psychikę człowieka wprowadza trwałe zmiany w obrazie ja patologizuje rozwój tożsamości obniża poziom poczucia własnej wartości Każda długotrwała choroba zaburza funkcjonowanie psychiczne człowieka Każda długotrwała choroba zaburza funkcjonowanie emocjonalne dziecka
OBCIĄŻENIA ZWIĄZANE Z CHOROBĄ złe samopoczucie zaburzenia funkcji różnych organów i układów ciała doznawanie bólu przeżywanie lęku i frustracji poczucie cierpienia permanentna konieczność samokontroli ograniczenie aktywności psychoruchowej ograniczenie aktywności psychicznej i społecznej (A. Maciarz)
Psychologiczne następstwa choroby przewlekłej Lęk, smutek, poczucie zagrożenia Koncentracja na potrzebach podstawowych (picie, jedzenie, poczucie bezpieczeństwa) Koncentracja na aktualnej sytuacji, na tu i teraz, niechęć do planowania i myślenia o przyszłości Utrata perspektywy życiowej oraz nadziei Poczucie braku wpływu na zdarzenia Obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości; poczucie wstydu i bycia innym Ograniczenie stymulacji zewnętrznej szczególnie przy długotrwałym unieruchomieniu, leżeniu w łóżku Obniżenie motywacji do działania bierność, nuda
Psychologiczne następstwa choroby przewlekłej Mechanizmy obronne dziecka w radzeniu sobie z chorobą: - powrót do wcześniejszych form zachowania, - odrzucenie choroby, - lekceważenie jej objawów jako sposób na zmniejszenie lęku.
Główne obszary lęku i niepokoju
Główne obszary lęku i niepokoju Przedłużające się napięcie powoduje u dziecka, które się boi, blokadę emocjonalną, która tworzy blokadę procesów poznawczych, motywacji wewnętrznej i racjonalnej aktywności.
CHOROBA Każde dziecko przewlekle chore należy traktować indywidualnie i rozpoznawać jego specyficzne potrzeby, a także starać się tworzyć warunki sprzyjające ich zaspokojeniu.
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Choroba przewlekła zaniża samoocenę i poczucie własnej wartości. Dziecko staje się: bierne i zahamowane agresywne i pobudzone
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA U dziecka przewlekle chorego często obserwuje się: bezsilność osamotnienie przygnębienie niepewność i lęk podwyższone napięcie emocjonalne impulsywność w reagowaniu na bodźce zewnętrzne mniejszą zdolność do empatii i wyrażania własnych emocji (B.Bobel)
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Ograniczenia wywołane przez chorobę mogą powodować: trudności adaptacyjne trudności w nawiązywaniu kontaktu z rówieśnikami skłonność do izolacji osamotnienie rówieśnicze rozchwianie emocjonalne
Potrzeby dziecka chorego Dziecko przewlekle chore ma takie same potrzeby jak dzieci zdrowe, pod tym względem nie różni się od swoich kolegów. Choroba i częste hospitalizacje mogą utrudniać zaspokajanie niektórych z nich, takich jak: - potrzeba snu, - jedzenia, - picia, - oddychania, - potrzeba bezpieczeństwa, miłości, przynależności czy uznania.
CHOROBA PRZEWLEKŁA A FUNKCJONOWANIE DZIECKA Zaburzone relacje z rówieśnikami utrudniają choremu dziecku zaspokajanie wielu ważnych potrzeb: kontaktu emocjonalnego bezpieczeństwa szacunku uznania autonomii poznawania świata ruchu i aktywności fizycznej Zabawy (A. Twardowski)
SZCZEGÓLNIE ISTOTNE W PRZYPADKU DZIECI CHORYCH JEST: kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby, środowisko pobudzające i wspierające rozwój indywidualności, stawianie realistycznych celów, usuwanie przyczyny zachowania aspołecznego, zaspokojenie potrzeby kontaktu z rówieśnikami (L.Maksymowicz)
Radzenie sobie z chorobą przewlekłą - dziecko Każde dziecko z biegiem choroby i leczenia wypracowuje sobie indywidualny sposób radzenia sobie, w zależności od ilości wsparcia, jakie otrzymuje od rodziców i nauczycieli oraz personelu medycznego.
Choroba dziecka w rodzinie Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą przystosować się do wielu trudności, między innymi: - zaburzenia rytmu dnia - kłopoty finansowe - zaburzenia planów krótkoterminowych - zaburzenia planów długofalowych - utrata bliskości fizycznej w małżeństwie - konflikty w obrębie rodziny - zaburzenie komunikacji w rodzinie
Postawy rodziców wobec choroby dziecka nadopiekuńcza pozornej akceptacji nadmiernie wymagająca pełnej akceptacji
Postawy rodziców wobec choroby dziecka Choroba dziecka może być potraktowana przez rodziców, jako: zagrożenie, strata, wyzwanie. Uznanie choroby dziecka za wyzwanie może sprawić, że przeżywaniu kryzysu będą towarzyszyć pozytywne myśli i nadzieja.
Problemy zdrowego rodzeństwa dzieci chorych Zdrowe rodzeństwo określa się mianem dzieci zapomnianych. Rodzice większość swojej energii mogą kierować na chore dziecko. Nie poświęcają wówczas wystarczająco czasu pozostałym. Zdrowe dzieci mogą, więc subiektywnie odczuwać lub obiektywnie być pozbawione wsparcia i uwagi ze strony rodziców. Mogą czuć się niedostrzegane, ignorowane. Poczucie braku dostępności rodziców może przyczynić się do powstania rywalizacji między zdrowym i chorym rodzeństwem. Niepewność, co do własnej pozycji, nierówne wymagania stawiane przez rodziców, częste faworyzowanie chorego mogą prowadzić do konfliktów między rodzeństwem. (van Gongen-Melman 1995 Za: Samardakiewicz i inni 2003).
Problemy zdrowego rodzeństwa dzieci chorych Zdrowe rodzeństwo pełni rolę opiekuna: Mogą odczuwać konieczność poświęcenia się. W konsekwencji może pojawić się żal, niechęć, a nawet agresja w stosunku do chorego brata czy siostry.
Problemy zdrowego rodzeństwa dzieci chorych Zdrowe rodzeństwo w pewnych dziedzinach życia doświadcza więcej stresu niż chore dzieci. Mogą towarzyszyć im przeciwstawne uczucia. Odczuwają z jednej strony miłość i troskę o chorego brata czy siostrę, z drugiej mogą zazdrość i żal o to, że chory koncentruje na sobie większość uwagi rodziców. Negatywne emocje mogą prowadzić do powstawania i utrwalania się poczucia winy. U zdrowego rodzeństwa może także wytworzyć się poczucie winy, że jest się zdrowym, a brat czy siostra jest chory.
Problemy zdrowego rodzeństwa dzieci chorych Reakcje na chorobę brata lub siostry są zależne od wieku. Młodsze rodzeństwo często wyładowuje napięcie przez zachowania agresywne, wybuchy gniewu. Młodzież wiąże się z subkulturami, ryzyko zagrożenia problemami z alkoholem i narkotykami.
Problemy zdrowego rodzeństwa dzieci chorych Objawy psychosomatyczne, jako reakcja na chorobę brata lub siostry: bóle głowy, brzucha, problemy ze snem, moczenie nocne, niemożność skupienia uwagi, labilność emocjonalna, zaburzenia lękowe, odżywiania, podatność na obrażenia, drażliwość. U młodszych mogą pojawić się zachowania awersyjne: zahamowanie mowy, ssanie palca, zaprzestanie chodzenia. Skargi na dolegliwości somatyczne mogą być sposobem na zwrócenie uwagi rodziców.
Stanowisko MEN Kształcenie uczniów przewlekle chorych nie wymaga specjalnej organizacji nauki i wprowadzania innych niż wobec ich zdrowych rówieśników metod pracy dydaktycznej. Biorąc jednak pod uwagę, że uczniowie ci niekiedy posiadają inne niż dydaktyczne potrzeby wynikające z przewlekłej choroby przepisy prawa oświatowego uwzględniły możliwość zapewnienia im w szkole różnych form pomocy psychologiczno pedagogicznej. Pomoc tę organizuje się na podstawie opinii, wydanej przez poradnię psychologiczno pedagogiczną, uwzględniającej wskazania lekarza dotyczące wymagań zdrowotnych dziecka.
Czynniki wpływające na funkcjonowanie w szkole: rodzaj choroby lub niepełnosprawności i stan psychofizyczny ucznia; sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie dostępność opieki medycznej oraz opieka pielęgniarki szkolnej; warunki i organizacja nauczania przygotowanie nauczycieli do pracy z uczniem przewlekle chorym lub niepełnosprawnym
Czynniki utrudniające funkcjonowanie w szkole długotrwała lub częsta absencja szkolna zmiany psychofizycznej dyspozycji do nauki (np. trudności w koncentracji uwagi, męczliwość wolne tempo pracy, zmienność zainteresowań współistnienie w niektórych chorobach upośledzenia sprawności manualnej, ogólnej sprawności fizycznej lub upośledzenia funkcji lokomocyjnych ograniczenia w zajęciach WF, wyborze zawodu.
U chorych, którzy spędzili dłuższy czas w szpitalu występuje: dezorientacja w miejscu, czasie i sytuacji poważne zaburzenia zapamiętywania rozpada się normalna, formalna, logiczna struktura wypowiedzi i myślenia obserwuje się poważne zaburzenia uwagi, woli i działania zaburzenia dobowego rytmu snu i czuwania spowolnienie procesów psychomotorycznych, łatwe męczenie się przy najmniejszym wysiłku
Główne obszary pomocy psychologicznej dziecku przewlekle choremu Przystosowanie się do choroby dziecka Odbudowa poczucia bezpieczeństwa. Radzenie sobie z przykrymi uczuciami Budowanie u dziecka motywacji do życia i działania. Stwarzanie warunków i stymulowanie rozwoju psychoruchowego, intelektualnego i społecznego dziecka. Umacnianie w dziecku poczucia własnej wartości Poszukiwanie wraz z dzieckiem takich obszarów aktywności, które są dla niego dostępne i dozwolone, pomimo choroby. Zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia o przyszłości oraz pomaganie w ich realizacji. Wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia Budowanie przyjaznych relacji z rówieśnikami. Utrzymywanie dobrej atmosfery w rodzinie.
Dzieci przewlekle chore nie tylko chorują!!! Chorowanie jest jednym z wielu zajęć dzieci przewlekle chorych. W przerwach między jednym a drugim złym samopoczuciem dzieci zajmują się różnymi ciekawymi rzeczami, rozmawiają, bawią się, czytają, rysują, używają komputera. Uczą się i poznają świat, mają swoje pragnienia i marzenia, cieszą się i smucą, kłócą i godzą. Starają się ładnie wyglądać i podobać innym. Kochają i chcą być kochane. Pod tym względem nie różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Mają takie same zainteresowania, marzenia, plany na przyszłość. Tak samo rozwijają się i reagują. Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze, bowiem wymaga od nich większej dojrzałości, wysiłku i odpowiedzialności.
Wyjść z roli pacjenta W szkole, dzięki przyjaznej, życzliwej atmosferze, dziecko może wyjść z roli pacjenta i przestać być postrzegane głównie poprzez pryzmat swojej choroby. Ważne jest, aby przywrócić dziecku jego wartość jako osoby, odrębnej, myślącej, czującej, posiadającej swoje wady i zalety. Osoby, która ma swoje słabe i mocne strony, zainteresowania i marzenia, która może się uczyć, odnosić sukcesy, doświadczać miłych chwil oraz zdobywać przyjaciół i uznanie kolegów.
Budowanie nadziei w przypadku choroby nieuleczalnej nie może być oszukiwaniem, budowaniem nadziei na wyzdrowienie. Powinno być natomiast eliminowaniem beznadziejności!