Rozpowszechnienie wentylacji mechanicznej w warunkach domowych w Polsce



Podobne dokumenty
DOMOWE LECZENIE RESPIRATOREM DLA KOGO?

PROBLEMY OPIEKI PALIATYWNEJ W POLSCE

KURS I P O D S T A W O W Y. Podstawy nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w leczeniu ostrej i zaostrzeniu przewlekłej niewydolności oddychania

Kurs: Podstawy nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w leczeniu ostrej i zaostrzeniu przewlekłej niewydolności oddychania

Infrastruktura opieki psychiatrycznej

Minister Zdrowia PROGRAM POLITYKI ZDROWOTNEJ

unkcjonowanie psychospołeczne opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych

277/K/2009. Pan Wojciech Kłosiński Zastępca Dyrektora Departamentu Zdrowia Publicznego Ministerstwa Zdrowia

OPIEKA NAD PACJENTEM CHORYM PRZEWLEKLE

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LX, SUPPL. XVI, 7 SECTIO D 2005

Zasady, Kryteria Przyjęć i Wypisów Pacjentów do Oddziału Intensywnej Terapii

Rola nieinwazyjnej wentylacji w leczeniu przewlekłej obturacyjnej choroby płuc

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna w domu

This copy is for personal use only - distribution prohibited.

Ocena skuteczności preparatów miejscowo znieczulających skórę w redukcji bólu w trakcie pobierania krwi u dzieci badanie z randomizacją


Intensywna Opieka Pulmonologiczna spojrzenie intensywisty

BetaMed S.A. - wieloletnie doświadczenie

Na własne oczy. Kondycja polskiej okulistyki. działy

Profilaktyka i leczenie cukrzycy typu 2 wnioski z kontroli NIK

Koncepcja Breast Units (skoordynowane leczenie raka piersi) w Polsce i na świecie. Jacek Jassem Gdański Uniwersytet Medyczny

PROBLEM NADWAGI I OTYŁOŚCI W POLSCE WŚRÓD OSÓB DOROSŁYCH - DANE EPIDEMIOLOGICZNE -

Wentylacja u chorych z ciężkimi obrażeniami mózgu

Wejście w życie: 24 grudnia 2013 r., 1 stycznia 2014 r.

Dolnośląski O/W Kujawsko-Pomorski O/W Lubelski O/W. plan IV- XII 2003 r. Wykonanie

STWARDNIENIE ROZSIANE - ZARZĄDZANIE CHOROBĄ

Evaluation of the main goal and specific objectives of the Human Capital Operational Programme

HIPERTENSJOLOGIA Prof. dr hab. Krzysztof Narkiewicz

BiPAP Vision. z PAV (Proportional Assist Ventilation)

Nieinwazyjna wentylacja. Nonivasive ventilation (NV)

ZAKŁAD UBEZPIECZEŃ SPOŁECZNYCH DEPARTAMENT STATYSTYKI ORZECZNICTWO LEKARSKIE O NIEZDOLNOŚCI DO PRACY W 2004 ROKU

Tabela Nr 1. Rozliczenie środków finansowych z Wojewódzkiego Programu Profilaktyki Gruźlicy Płuc i Nowotworów Układu Oddechowego

Dostępność leczenia hematoonkologicznego w Polsce Paweł Nawara

Cracow University of Economics Poland. Overview. Sources of Real GDP per Capita Growth: Polish Regional-Macroeconomic Dimensions

Koszty POChP w Polsce

KONGRES AKADEMII PNEUMONOLOGII I ALERGOLOGII PRAKTYCZNEJ VI

SYTUACJA DEMOGRAFICZNA W WOJEWÓDZTWIE KUJAWSKO-POMORSKIM W 2005 R.

Metody finansowania i wydatki na leczenie chorób reumatycznych w Polsce Paweł Nawara

Normy zatrudnienia pielęgniarek i położnych w oddziałach szpitalnych

Jak wygląda praktyka - leczenie poza granicami Polski

ZAKŁAD UBEZPIECZEŃ SPOŁECZNYCH DEPARTAMENT STATYSTYKI ORZECZENIA USTALAJĄCE PROCENTOWY USZCZERBEK NA ZDROWIU WYDANE W 2004 ROKU

Koszty pośrednie niewydolności serca

MDT MEDICAL.

, Warszawa

HEMATOLOGIA ONKOLOGICZNA ASPEKTY KLINICZNE, EKONOMICZNE I SYSTEMOWE

Koszty opieki psychiatrycznej w Polsce. Jerzy Gryglewicz Warszawa, 2 grudnia 2016 r.

Pamiętaj! W przypadku braku oświadczeń ubezpieczyciel może nam odmówić zwrotu tego kosztu!

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Kostka Konsultant krajowy w dziedzinie geriatrii. Opieka geriatryczna w Polsce

Średnia wielkość powierzchni gruntów rolnych w gospodarstwie za rok 2006 (w hektarach) Jednostka podziału administracyjnego kraju

Priorytetowe dziedziny specjalizacji dla pielęgniarek i położnych, które będą mogły uzyskać dofinansowane w roku 2014 ze środków Funduszu Pracy

POLSKIE TOWARZYSTWO OKULISTYCZNE

Sytuacja w zakresie zachorowań na raka szyjki macicy w woj. dolnośląskim w latach

Ustąpienie niewydolności oddychania i poliglobulii po zastosowaniu aparatu CPAP u chorego z ciężką postacią obturacyjnego bezdechu sennego

Skale i wskaźniki jakości leczenia w OIT

30. DWULETNIA OBSERWACJI WYNIKÓW PROFILAKTYKI I LECZENIA OSTEOPOROZY. PROGRAM POMOST

2. Ośrodek Lubuskie Centrum Ortopedii im. Dr. Lecha Wierusza Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością w Świebodzinie

Karta Praska (The Prague Charter) Dlaczego jest to ważne. Prawo do opieki paliatywnej

Stan i ruch naturalny ludności w województwie kujawsko-pomorskim w 2010 r.

Sfera niedostatku w Polsce w latach podstawowe dane (na podstawie Badania budżetów gospodarstw domowych)

Analysis of infectious complications inf children with acute lymphoblastic leukemia treated in Voivodship Children's Hospital in Olsztyn

OPIEKA NAD PACJENTEM CHORYM PRZEWLEKLE

Jak leczeni są otyli pacjenci z cukrzycą typu 2 z niewyrównaną glikemią? Wyniki badania typu Patient Diary Study - Cegedim, wrzesień 2014

Praktyczne aspekty tlenoterapii domowej

Epidemiologia gruźlicy w Polsce i na świecie. Maria Korzeniewska-Koseła Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie

Podsumowanie realizacji Wojewódzkiego Programu Profilaktyki Gruźlicy Płuc i Nowotworów Układu Oddechowego w 2007 roku.

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: /14:10: listopada - Światowym Dniem Walki z Cukrzycą

Warszawa, dnia 25 czerwca 2012 r. Poz. 718 ROZPORZĄDZENIE PREZESA RADY MINISTRÓW. z dnia 21 czerwca 2012 r.

Strategia rozwoju województwa kujawsko-pomorskiego. aspekty diagnozy stanu województwa

Renata Zajączkowska, Małgorzata Przysada Szpital Wojewódzki Nr 2 w Rzeszowie

Przykłady opóźnień w rozpoznaniu chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży Analiza przyczyn i konsekwencji

Zarządzenie Nr 60/2008/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 21 sierpnia 2008 r.

Ostra niewydolność serca

Sposób realizacji umów w rodzaju ratownictwo medyczne w I połowie 2014

Dr Anna Andruszkiewicz Mgr Agata Kosobudzka. System opieki długoterminowej w Polsce

lek. Wojciech Mańkowski Kierownik Katedry: prof. zw. dr hab. n. med. Edward Wylęgała

OPIEKA ZDROWOTNA NAD OSOBAMI UPRAWIAJĄCYMI SPORT

uzyskano tylko w 13 przypadkach gruźlicy PŁUC tzn. w 21,0% przypadków gruźlicy u dzieci

Cracow University of Economics Poland

Lek. Ewelina Anna Dziedzic. Wpływ niedoboru witaminy D3 na stopień zaawansowania miażdżycy tętnic wieńcowych.

5. Województwo, w którym mieści się Pani/Pana główne miejsce pracy: G. mazowieckie. H. opolskie. I. podkarpackie. J. podlaskie. K.

OGRANICZANIE TERAPII W PRAKTYCE Pierwsze doświadczenia kliniczne z zastosowaniem Wytycznych

Ocena jakości powietrza w strefach w Polsce za rok 2014

ZAPROSZENIE NA BADANIA PROFILAKTYCZNE WYKONYWANE W RAMACH PODSTAWOWEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ ( )

Podejście lekarzy rodzinnych do czynników ryzyka i leczenia dyslipidemii w 9 krajach Europy środkowo-

8:45 Powitanie uczestników Welcome Kański Andrzej, Łazowski Tomasz

KONFLIKTY NA ODDZIALE INTENSYWNEJ TERAPII

odmów przyjęć rejonizacja Prezentacja założeń Mateusz Komza Ministerstwo Zdrowia

Hematologia. Mapy potrzeb zdrowotnych Krajowa Sieć Onkologiczna Rejestry. Jerzy Gryglewicz Warszawa 18 września 2018 r.

Raport z działalności Konsultanta Krajowego w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki w 2010 roku.

ZAKŁAD UBEZPIECZEŃ SPOŁECZNYCH DEPARTAMENT STATYSTYKI ORZECZENIA USTALAJĄCE PROCENTOWY USZCZERBEK NA ZDROWIU WYDANE W 2006 ROKU

UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE KATEDRA I KLINIKA REUMATOLOGII I UKŁADOWYCH CHORÓB TKANKI ŁĄCZNEJ PRACA DOKTORSKA.

OPIEKA AMBULATORYJNA NAD CHORYMI Z NIEWYDOLNOŚCIĄ SERCA

Jaka jest przyszłość pacjentów chorych na łuszczycę w Polsce?

Przewlekła obturacyjna choroba płuc a zakażenia pneumokokami

Kamil Barański 1, Ewelina Szuba 2, Magdalena Olszanecka-Glinianowicz 3, Jerzy Chudek 1 STRESZCZENIE WPROWADZENIE

PROCEDURY MEDYCZNE Tytuł: Standard monitorowania pacjenta podczas znieczulenia.

Realizacja świadczeń gwarantowanych z rehabilitacji leczniczej w aspekcie zmian demograficznych

Epidemia niewydolności serca Czy jesteśmy skazani na porażkę?

IMMUNOLOGIA KLINICZNA Prof. dr hab. n. med. Andrzej Lange

Transkrypt:

PRACA ORYGINALNA Jacek Nasiłowski 1, Zbigniew Szkulmowski 2, Marek Migdał 3, Witalij Andrzejewski 4, Wojciech Drozd 5, Małgorzata Czajkowska-Malinowska 6, Andrzej Opuchlik 7, Ryszarda Chazan 1 1 Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny Kierownik: prof. dr hab. n. med. R. Chazan 2 Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o., Bydgoszcz Kierownik: dr n. med. Z. Szkulmowski 3 Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka, Warszawa Kierownik: dr n. med. M. Manowska 4 Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych Kierownik: mgr J. Adamczyk 5 NZOZ BETA-MED, Katowice Kierownik: mgr B. Drzazga 6 Oddział Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania, Kujawsko-Pomorskie Centrum Pulmonologii, Bydgoszcz Kierownik: dr n. med. M. Czajkowska-Malinowska 7 Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny Kierownik: prof. dr hab. n. med. H. Kwieciński Rozpowszechnienie wentylacji mechanicznej w warunkach domowych w Polsce Prevalence of home mechanical ventilation in Poland Abstract Introduction: Home mechanical ventilation (HMV) is increasingly used in the treatment of chronic respiratory failure thanks to rapid technological development, increasing number of elderly people and extension of indications. The aim of the study was to assess: prevalence of HMV in Poland, the proportions of lung disease and neuromuscular patients using HMV and the type of interface (invasive v. non-invasive). Material and methods: The questionnaire was send to all institutions providing HMV in Poland and to regional departments of National Health System (NHS). Results: All NHS departments responded. They reported 846 HMV users, 31% of children. The prevalence of HMV in Poland was assessed as 2,2 patient per 100.000 population without striking differences between provinces. Among 39 HMV centers in Poland 12 (31%) answered. They reported 206 patients (24% of all HMV users). Proportion of ventilation mode consisted of 59% (122 pts) treated via a tracheostomy and 41% (84 pts) with non invasive ventilation (NIV). 168 patients (82%) had neuromuscular diseases (ND), majority of them muscular dystrophy 57 patients ( 34% of ND) and amyotrophic lateral sclerosis 39 patients (23% of ND). There were only 38 patients (18%) with lung and thoracic cage diseases: 17 with COPD and 10 with kyphoscoliosis. Conclusions: The prevalence of HMV treatment in Poland has developed dramatically in the last decade, but is still very low comparing to other European countries, especially due to very low number of patients with lung and chest wall diseases. The prevalence of invasive mode of ventilation is extremely high. The most important factors which inhibit development of HMV in Poland are: omission of respiratory physicians in the process of qualification, lack of national guidelines, sophisticated demands for HMV providers. The awareness of the need of HMV especially in patients with respiratory failure due to obesity hypoventilation syndrome and restrictive lung diseases should be increased among chest physicians. Key words: home mechanical ventilation, prevalence, noninvasive ventilation, chronic respiratory failure Pneumonol. Alergol. Pol. 2010; 78, 6: 392 398 Adres do korespondencji: dr n. med. Jacek Nasiłowski, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, ul. Banacha 1a, 02 097 Warszawa, tel.: 22 599 28 51, faks: 22 599 15 60, tel. kom.: 606 837 025, e-mail: jnasilowski@wum.edu.pl Praca wpłynęła do Redakcji: 10.05. 2009 r. Copyright 2010 Via Medica ISSN 0867 7077 392

Jacek Nasiłowski i wsp., Domowe wspomaganie wentylacji w Polsce Streszczenie Wstęp: Domowe wspomaganie wentylacji (DWW) staje się coraz powszechniejszą metodą leczenia chorych z przewlekłą niewydolnością oddychania. Na jej rozwój wpływa starzenie się społeczeństwa, rozwój technologii umożliwiających stosowanie wentylacji w domu oraz stale poszerzający się zakres wskazań. Autorzy podjęli próbę oceny rozpowszechnienia DWW w Polsce, metod oraz wskazań do jej stosowania. Materiał i metody: Do wszystkich ośrodków prowadzących DWW oraz do wszystkich wojewódzkich oddziałów NFZ wysłano ankiety, w których proszono o udzielenie informacji na temat stosowania DWW. Wyniki: Na podstawie uzyskanych odpowiedzi ze wszystkich oddziałów NFZ ustalono, że na przełomie roku 2008/2009 w Polsce leczenie DWW stosowano u 846 chorych, w tym 31% dzieci, czyli u średnio 2,2 pacjenta na 100 tys. mieszkańców. Na ankiety odpowiedziało tylko 12 ośrodków (31%) prowadzących DWW. Zgłosiły one łącznie 206 leczonych chorych (24% wszystkich leczonych), z tego 122 (59%) było leczonych w sposób inwazyjny przez tracheostomię. Na schorzenia nerwowo-mięśniowe cierpiało 168 chorych (82%), pozostałych 38 (18%) na choroby układu oddechowego. Najczęstszymi przyczynami stosowania DWW była dystrofia mięśniowa (57 chorych, co stanowiło 34% pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi) i stwardnienie zanikowe boczne (39, 23%). Wśród chorób płuc i klatki piersiowej przeważali chorzy z POChP (17 pacjentów) oraz kifoskoliozą (10 chorych). Wnioski: Mimo znacznego rozwoju DWW w Polsce w ciągu ostatnich 10 lat, rozpowszechnienie tej metody leczenia nadal odbiega od stanu w innych krajach europejskich. Przyczyną tych różnic może być bardzo mała liczba pacjentów z chorobami układu oddechowego leczonych DWW. Wysoki odsetek chorych stanowią pacjenci leczeni w sposób inwazyjny. Głównymi przyczynami hamującymi rozwój DWW jest system kwalifikacji, który pomija udział specjalisty chorób płuc, brak ustalonych przez towarzystwa naukowe wskazań, wyjątkowo wymagające kryteria udzielania tego świadczenia nałożone przez NFZ oraz mała świadomość pulmonologów na temat potrzeby i możliwości leczenia tą metodą, zwłaszcza pacjentów z chorobami restrykcyjnymi układu oddechowego oraz zespołem hipowentylacji w przebiegu otyłości. Słowa kluczowe: domowe wspomaganie wentylacji, rozpowszechnienie, nieinwazyjna wentylacja, przewlekła niewydolność oddechowa Pneumonol. Alergol. Pol. 2010; 78, 6: 392 398 Wstęp Mechaniczne wspomaganie wentylacji było znane już w XIX wieku [1]. Jednak prawdziwy rozwój tej metody leczenia nastąpił dopiero w drugiej połowie XX wieku. W pierwszej połowie XX wieku prowadzono wentylację, generując ujemne ciśnienie wokół klatki piersiowej. Po 1948 roku, kiedy skonstruowano respirator tłokowy, podstawową metodą sztucznej wentylacji stało się podawanie powietrza pod dodatnim ciśnieniem do dróg oddechowych [2], które w warunkach przewlekłych wprowadzano do płuc przez otwór tracheostomijny. W latach 90. XX wieku nastąpił gwałtowny rozwój technik nieinwazyjnej wentylacji stosowanej za pomocą maski, związany z leczeniem obturacyjnego bezdechu podczas snu [3]. Obecnie metoda ta, jako bardziej przyjazna dla pacjenta, jest długotrwale stosowana u wielu chorych, w większości przypadków zastępując wentylację prowadzoną w sposób inwazyjny. Mechaniczne wspomaganie wentylacji staje się coraz powszechniejszą metodą długoterminowego leczenia chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową. Dzięki postępowi technicznemu dysponujemy coraz nowocześniejszymi, przyjaznymi dla lekarza i pacjenta respiratorami. Stale udoskonalane są również maski do nieinwazyjnej wentylacji, dzięki czemu poprawia się tolerancja i skuteczność tej formy leczenia. Analiza stosowania domowej wentylacji w 16 krajach Europy przeprowadzona w latach 2001 2002, znana jako badanie Eurovent, wykazała, że leczenie tą metodą dotyczy średnio 6,6 chorych na 100 000 mieszkańców, z dużymi różnicami między poszczególnymi krajami: od 0,6 w Grecji do 17 leczonych chorych we Francji [4]. Badanie to zawiera również dane z Polski. Zgłoszono wówczas 40 pacjentów z całego kraju, co dało najniższą średnią spośród krajów biorących udział w badaniu, wynoszącą 0,1 pacjenta na 100 000 mieszkańców. W Polsce wspomaganie wentylacji w warunkach domowych jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Prowadzą je wyspecjalizowane ośrodki zespoły opieki domowej, często będące częścią hospicjum domowego, które na podstawie umowy zawartej z NFZ zapewniają choremu konieczny sprzęt, opiekę lekarsko-pielęgniarską oraz rehabilitację [5]. W ciągu ostatnich kilkunastu lat obserwuje się stały postęp w zakresie organizacji domowej opieki zdrowotnej w Polsce. Powstały lub znacznie rozszerzyły swoją działalność hospicja domowe [6]. Wzrosła świadomość potrzeby, zarówno ekonomicznej, jak i humanitarnej, przeniesienia opieki nad przewlekle chorymi ze szpitali do domu pacjenta. Jednocześnie stale rozszerzają się wskazania do stosowania długotrwałej wentylacji. Do pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, zmianami pourazowymi w zakresie rdzenia i deformacjami 393

Pneumonologia i Alergologia Polska 2010, tom 78, nr 6, strony 392 398 klatki piersiowej, którzy byli pierwszymi beneficjentami domowego wspomagania wentylacji (DWW), obecnie dołączają chorzy na POChP oraz chorzy z zespołem hipowentylacji w przebiegu otyłości [7]. Kolejnym elementem wpływającym na rozwój tej metody leczenia w Polsce jest coraz większy dostęp do respiratorów i sprzętu niezbędnego do prowadzenia sztucznej wentylacji. Ponadto postęp intensywnej terapii, szczególnie w zakresie leczenia dzieci spowodował znaczny wzrost pacjentów długotwale wentylowanych. Biorąc pod uwagę powyższe czynniki stymulujące rozwój wentylacji mechanicznej w warunkach domowych, autorzy niniejszej pracy postanowili zbadać obecny stan rozpowszechnienia tej metody leczenia w Polsce, strukturę wskazań oraz metod stosowania DWW. Materiał i metody W celu uzyskania informacji na temat DWW na terenie Polski w pierwszym etapie rozesłano listownie ankiety do ośrodków mających podpisany kontrakt z NFZ na prowadzenie tej formy terapii. Ankieta zawierała pytania dotyczące roku rozpoczęcia działalności, liczby chorych obecnie leczonych oraz charakterystyki tych chorych pod względem przyczyny niewydolności oddychania i typu prowadzonej wentylacji: inwazyjnego lub nieinwazyjnego. W przypadku braku odpowiedzi listownej, z ośrodkiem kontaktowano się telefonicznie. Wszystkie zwrócone ankiety wypełnili lekarze koordynujący tę działalność w swoich ośrodkach. W drugim etapie rozesłano ankiety drogą elektroniczną do wszystkich oddziałów NFZ. W ankietach tych proszono o podanie następujących informacji: liczby pacjentów, u których aktualnie stosowana jest DWW w danym województwie, z podziałem na dzieci i dorosłych; liczbę ośrodków, które prowadzą na terenie województwa tę formę leczenia; kody ICD10 jednostek chorobowych zgłaszanych jako przyczyna DWW. Do oddziałów NFZ, które tego wymagały, wysłano prośby w formie pisemnej. Ze względu na niejednoznaczność kodów ICD10, które były zgłaszane przez oddziały NFZ, nie wykorzystano ich do analizy struktury wskazań. Najczęściej zgłaszanymi kodami (235 przypadków) były: J96 niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej i J96.1 przewlekła niewydolność oddechowa. Kody te nie wskazują na konkretną jednostkę chorobową będącą wskazaniem do zastosowania DWW. W związku z tym analizy wskazań dokonano, wykorzystując informacje zgłaszane w ankietach wypełnionych przez lekarzy z ośrodków prowadzących DWW. W celu obliczenia średniej liczby pacjentów leczonych DWW przypadającą na 100 000 mieszkańców skorzystano z danych demograficznych ogłoszonych przez Główny Urząd Statystyczny [8]. Wyniki W okresie od sierpnia do grudnia 2008 roku otrzymano wypełnione ankiety z 12 ośrodków, co stanowi 31% wszystkich zarejestrowanych ośrodków prowadzących DWW w Polsce. W okresie od grudnia 2008 roku do czerwca 2009 roku otrzymano odpowiedzi ze wszystkich oddziałów NFZ na temat liczby chorych leczonych DWW, w tym z 14 oddziałów z podziałem na dzieci i dorosłych. Wszystkie, poza jednym oddziałem, podały liczbę ośrodków prowadzących DWW w danym województwie. Na przełomie 2008 i 2009 roku leczenie DWW w Polsce obejmowało 846 pacjentów, czyli średnio 2,2 osoby na 100 tys. mieszkańców. Największe rozpowszechnienie tej formy leczenia było w województwie lubelskim (4/100 000), a najniższe w województwie zachodnio-pomorskim (1,18/100 000). Dane z 14 województw (poza łódzkim i mazowieckim) pozwalają oszacować udział dzieci w DWW na 31%. Dokładne wskaźniki rozpowszechnienia DWW w poszczególnych województwach oraz liczbę chorych przedstawiono na rycinie 1 i w tabeli 1. Rycina 1. Rozpowszechnienie wspomagania wentylacji w warunkach domowych w poszczególnych województwach, przedstawione jako liczba chorych leczonych w przeliczeniu na 100 tys. mieszkańców Figure 1. Prevalence of home mechanical ventilation in provinces of Poland. The numbers mean number of patients treated with HMV per 100,000 of the population 394

Jacek Nasiłowski i wsp., Domowe wspomaganie wentylacji w Polsce Tabela 1. Rozpowszechnienie wspomagania wentylacji w warunkach domowych w poszczególnych województwach Table 1. Prevalence of home mechanical ventilation in Poland depending on province Województwo/ Liczba Liczba Liczba chorych Liczba Dzieci/ Dorośli/ Province mieszkańców/ pacjentów/ na 100 000 mieszkańców/ ośrodków/ /Children /Adults /Population /Number /Prevalence per 100 000 /Number of patients of the population of centers Lubelskie 2 187 918 88 4 3 76 12 Kujawsko-pomorskie 2 067 548 78 3,7 3 19 59 Warmińsko-mazurskie 1 428 385 51 3,64 3 10 41 Pomorskie 2 192 404 73 3,31 6 14 59 Podlaskie 1 204 036 33 2,75 5 12 21 Lubuskie 1 009 177 25 2,5 4 7 18 Wielkopolskie 3 362 011 82 2,48 5 32 50 Dolnośląskie 2 895 729 71 2,4 4 14 57 Małopolskie 3 256 171 70 2,12 4 9 61 Łódzkie 2 592 568 52 2 4 BD BD Świętokrzyskie 1 290 176 25 1,92 BD 3 22 Mazowieckie 5 139 545 95 1,86 6 BD BD Podkarpackie 2 097 325 37 1,76 1 7 30 Śląskie 4 707 825 31 1,51 12 5 26 Opolskie 1 053 723 15 1,36 3 5 10 Zachodnio-Pomorskie 1 695 708 20 1,18 3 3 17 Polska 38 180 249 846 2,21 39 216 483 BD brak danych Domowe wspomaganie wentylacji było prowadzone przez 39 ośrodków. Średnia liczba ośrodków działających w jednym województwie wynosiła 4,4 (zakres 1 12). Dwanaście ośrodków, które odpowiedziały na ankietę, zgłosiło łącznie 206 pacjentów (24% wszystkich leczonych w Polsce w ramach procedury NFZ), czyli średnio 17 chorych leczonych przez jeden ośrodek (zakres 1 50 chorych). Cztery ośrodki rozpoczęły działalność przed 2000 rokiem, a 8 w latach późniejszych. Wśród zgłoszonych 206 chorych 122 (59%) było leczonych w sposób inwazyjny za pomocą tracheostomii, a 84 (41%) w sposób nieinwazyjny za pomocą maski twarzowej lub nosowej. Najczęstszą przyczyną stosowania DWW były choroby nerwowo-mięśniowe, które stwierdzono u 168 pacjentów (82%), natomiast choroby płuc i klatki piersiowej u pozostałych 38 (18%). W grupie chorób nerwowo-mięśniowych najczęstszym rozpoznaniem była dystrofia mięśniowa (57 chorych, 34% pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi), stwardnienie zanikowe boczne (39, 23%) i rdzeniowy zanik mięśni (25, 15%). Wśród chorób układu oddechowego najczęstszym wskazaniem do DWW była przewlekła obturacyjna choroba płuc 17 chorych (45% chorych ze schorzeniami płuc i klatki piersiowej) oraz kifoskolioza 10 chorych (26%). Rzadszymi przyczynami były: choroba śródmiąższowa płuc (4 chorych), zespół hipowentylacji w przebiegu otyłości (3 chorych). Wykaz wskazań do stosowania DWW przedstawiono w tabeli 2. Dyskusja Łączna liczba chorych, u których stosuje się DWW w Polsce w ramach środków NFZ wynosi 846 chorych, co daje średnią 2,2 chorego na 100 tys. mieszkańców. Oznacza to, że w ciągu ostatniej dekady dokonał się bardzo duży postęp w stosowaniu DWW w Polsce. Liczba chorych objętych tą metodą leczenia wzrosła 20-krotnie, w porównaniu z wynikami badania Eurovent, obejmującego lata 2001 2002, kiedy to zarejestrowano jedynie 40 pacjentów wentylowanych długotwale w Polsce [4]. Pomimo tak dużego rozwoju tej metody leczenia, jej rozpowszechnienie jest ciągle bardzo małe w porównaniu z krajami Europy Zachodniej, gdzie wynosi średnio około 16 chorych na 100 tys. mieszkańców [9]. 395

Pneumonologia i Alergologia Polska 2010, tom 78, nr 6, strony 392 398 Tabela 2. Wykaz przyczyn leczenia wspomaganiem wentylacji w warunkach domowych zgłoszonych przez 12 ośrodków, które wzięły udział w badaniu Table 2. Indications for home mechanical ventilation, data from 12 center Przyczyna niewydolności oddechowej/ Wentylacja inwazyjna przez tracheostomię/ Wentylacja nieinwazyjna/ /Condition of respiratory failure /Invasive ventilation via tracheostomy /Non-invasive ventilation Dystrofia mięśniowa/muscular dystrophy 28 29 Choroba neuronu ruchowego/motor neuron disease 26 13 Rdzeniowy zanik mięśni/spinal muscular atrophy 17 8 Encefalopatia naczyniopochodna/ Brainstem celebrovascular accident 11 Miopatia/Myopathie 6 Centralny wrodzony zespół hipowentylacji/ /Congenital central hypoventilation syndrome 4 Uraz rdzenia kręgowego/cervical spinal cord lesion 3 2 Inne choroby neurologiczno-mięśniowe i metaboliczne/ 18 3 /Other neuromuscular and metabolic diseases POChP/COPD 3 14 Kifoskolioza/Kyphoscoliosis 3 7 Włóknienie płuc/lung fibrosis 2 2 Zespół hipowentylacji w przebiegu otyłości/obesity hypoventilation syndrome 3 Inne choroby płuc i klatki piersiowej/ Other lung and chest wall diseases 1 3 Razem/Total 122 84 Częstość stosowania DWW w poszczególnych województwach jest dość równomierna i nie zależy od regionu. Dane otrzymane z 12 ośrodków, które wypełniły ankiety, reprezentują jedynie jedną czwartą wszystkich leczonych chorych. Biorąc jednak pod uwagę losowy dobór tych ośrodków, wyniki przez nie podane można, z pewnym przybliżeniem, traktować jako reprezentatywne dla Polski. Wynika z nich, że ponad połowa chorych jest wentylowana w sposób inwazyjny za pomocą tracheostomii, co znacznie odbiega od metod wentylacji domowej w Europie Zachodniej, gdzie inwazyjna wentylacja stosowana jest rzadko. Badanie Eurovent wykazało, że jedynie 13% chorych jest wentylowanych przez tracheostomię [4]. Obecnie częstość inwazyjnej wentylacji mechanicznej w Europie ocenia się na około 5% [9, 10]. Duża liczba pacjentów wentylowanych inwazyjnie w Polsce wynika prawdopodobnie z przewagi chorych ze schorzeniami układu nerwowo-mięśniowego, którzy stanowią ponad 80% wszystkich leczonych. Jednak nawet w tej grupie chorych wentylacja inwazyjna stosowana jest rzadziej w innych krajach: ogółem u 24% według badania Eurovent lub w 40% w północnych Włoszech [9]. Pacjenci ze schorzeniami układu oddechowego stanowili jedynie 1/5 leczonych DWW w Polsce, podczas gdy w badaniu Eurovent oceniono ich liczbę na ponad 2/3 [4]. Natomiast rejestr chorych leczonych DWW w Szwecji czy Szwajcarii wykazuje około 80% udział chorych z chorobami klatki piersiowej i płuc [10, 11]. Częstość stosowania DWW u chorych na PO- ChP stale wzrasta [10], mimo braku ewidentnych dowodów naukowych przemawiających za skutecznością tej formy leczenia. Również w Polsce chorzy na POChP stanowili najliczniejszą grupę wśród pacjentów ze schorzeniami płuc i klatki piersiowej. Badanie włoskie opublikowane w 2002 roku, porównujące w sposób randomizowany skuteczność DWW z domowym leczeniem tlenem (DLT) u chorych na POChP z przewlekłą hiperkapnią nie wykazało poprawy przeżycia po 2 latach obserwacji. Stwierdzono natomiast poprawę jakości życia mierzoną specyficznym kwestionariuszem przeznaczonym dla chorych z ciężką niewydolnością oddechową [12]. W nowszym badaniu McEvoy i wsp. wykazali niewielką, ale istotną statystycznie poprawę rokowania kosztem pogorszenia jakości życia. Jednak użyte kwestionariusze nie były specyficzne dla chorych z niewydolnością oddechową [13]. 396

Jacek Nasiłowski i wsp., Domowe wspomaganie wentylacji w Polsce Korzyści płynące ze stosowania DWW u pacjentów z chorobami płuc i klatki piersiowej przebiegających z restrykcją układu oddechowego są na tyle niepodważalne, że nie przeprowadzono badań randomizowanych w tej grupie chorych, uznając je za nieetyczne. W związku z tym dowody na korzystny wpływ długotrwałej wentylacji na rokowanie można czerpać z badań obserwacyjnych. Jäger i wsp. przedstawili wyniki badania, w którym w ciągu 8 lat obserwowali chorych z całkowitą niewydolnością oddychania w następstwie przebytej gruźlicy. W grupie chorych leczonych DWW ryzyko zgonu było 3-krotnie niższe w porównaniu z chorymi leczonymi tylko DLT [14]. Identyczne wyniki 3-krotnego zmniejszenia ryzyka zgonu w analizie wieloczynnikowej uzyskali Gustafson i wsp. w analogicznym badaniu wśród chorych z idiopatyczną kifoskoliozą kręgosłupa [15]. Wobec tak ewidentnych korzyści wynikających ze stosowania DWW w chorobach restrykcyjnych, mała liczba chorych z tego typu schorzeniami leczonych w Polsce musi budzić niepokój. Z ośrodków, które wypełniły ankiety zgłoszono jedynie 10 chorych leczonych z powodu kifoskoliozy i ani jednego chorego z całkowitą niewydolnością oddechową w przebiegu zmian pogruźliczych. Zespół hipowentylacji w przebiegu otyłości (ZHO) stanowi obecnie jedną z najczęstszych przyczyn leczenia za pomocą DWW [10]. Schorzenie to definiuje się jako współistnienie otyłości (BMI > > 30 kg/m 2 ) z utrwaloną hiperkapnią (PaCO 2 > > 45 mm Hg) przy braku innych przyczyn powodujących hipowentylację [16]. U pacjentów z ZHO pozostawionych bez odpowiedniego leczenia za pomocą wspomagania wentylacji rozwija się nadciśnienie płucne, są oni także narażeni na nawracające epizody zaostrzenia hiperkapnicznej niewydolności oddychania oraz mają podwyższone ryzyko zaostrzenia i zgonu [17]. W badaniu autorów niniejszej pracy zgłoszono jedynie 3 chorych z tym schorzeniem. Prawdopodobnie w większości przypadków diagnoza u tych chorych ogranicza się do rozpoznania obturacyjnego bezdechu podczas snu (OBPS), który w większości przypadków współistnieje z ZHO. Chorzy ci najczęściej otrzymują leczenie aparatem CPAP, które często jest skuteczne. Jednak jak wykazały wyniki badania Banerjee i wsp. u 43% pacjentów ze współistnieniem OBPS i ZHO stwierdzano obniżenie wysycenia krwi tętniczej tlenem poniżej 90% przez ponad 20% czasu snu pomimo skutecznego leczenia obturacji górnych dróg oddechowych za pomocą CPAP [18]. Tacy pacjenci, jak również chorzy z ZHO bez współistnienia OBPS, wymagają wspomagania wentylacji oraz suplementacji tlenu. Fakt bardzo małej liczby pacjentów z chorobami restrykcyjnymi układu oddechowego oraz ZHO może wynikać z obowiązujących zasad kwalifikacji chorych do DWW. Jedynym uprawnionym do zakwalifikowania pacjenta do DWW jest lekarz specjalista w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii [19, 20]. Pneumonolog, który leczy tych chorych, nawet jeśli jest doświadczony w leczeniu wspomaganiem wentylacji, nie jest uprawniony do podjęcia decyzji o rozpoczęciu takiej terapii. Sytuację utrudnia brak klarownych kryteriów ustalonych przez towarzystwa naukowe, które ułatwiłyby decyzję o rozpoczęciu leczenia. Wyjątkiem są zalecenia dotyczące zasad kwalifikacji i leczenia dzieci w programach DWW, które były 2-krotnie publikowane przez Migdała i wsp. [21, 22]. Innymi czynnikami, które wpływają hamująco na rozwój DWW, są bardzo wymagające warunki udzielania tego świadczenia ustalone przez NFZ. Ośrodek prowadzący DWW jest zobligowany zapewnić każdemu pacjentowi respirator z wewnętrznym akumulatorem pozwalającym na podtrzymanie pracy maszyny przez 4 godziny, niezależnie od tego czy chory wymaga stałej czy tylko czasowej wentylacji, co najczęściej ma miejsce w przypadku pacjentów z chorobami płuc i klatki piersiowej. Ponadto NFZ obliguje lekarza do odwiedzenia każdego pacjenta raz w tygodniu na wizycie trwającej 1,5 godziny. Wymaga także dwóch wizyt pielęgniarki ze specjalizacją anestezjologiczną, trwających również po 1,5 godziny oraz dwóch godzinnych wizyt rehabilitanta [23]. Tak kompleksowy i częsty nadzór nad chorym wentylowanym w domu jest unikalny w skali europejskiej i wymaga rewizji. We Francji, kraju, który jest europejskim liderem w DWW, pacjent odwiedzany jest raz na 3 miesiące przez technika przeszkolonego w zakresie obsługi sprzętu do prowadzenia DWW. Kontakt z lekarzem pulmonologiem odbywa się w ramach wizyty w przychodni [24]. Podobny scenariusz wizyt domowych istnieje w Wielkiej Brytanii [25]. Wzrost liczby chorych leczonych za pomocą DWW w Polsce jest pomyślny i świadczy o poprawie systemu opieki zdrowotnej, jaki się dokonał w ciągu ostatnich 10 lat. Przede wszystkim uległa poprawie świadomość lekarzy na temat możliwości zastosowania takiej formy leczenia. Łatwiejszy stał się dostęp do sprzętu, dzięki większej ofercie na rynku oraz niższym kosztom zakupu. Zwiększyła się również istotnie refundacja przez płatnika kosztów leczenia. Mimo tej niewątpliwej poprawy należy zdawać sobie sprawę z dużego dystansu, jaki dzieli Polskę od państw Europy Zachodniej. Dystans ten świadczy o tym, że wielu chorych 397

Pneumonologia i Alergologia Polska 2010, tom 78, nr 6, strony 392 398 w Polsce nie otrzymuje odpowiedniego leczenia. Dotyczy to głównie chorych z chorobami płuc i klatki piersiowej, zwłaszcza powodujących restrykcję układu oddechowego, oraz chorych z ZHO. Bardzo wysoki odsetek chorych leczonych w sposób inwazyjny sugeruje późną kwalifikację chorych, a jednocześnie zbyt małą świadomość specjalistów chorób płuc na temat możliwości stosowania nieinwazyjnej wentylacji. Niniejsza praca jest jedną z pierwszych publikacji w piśmiennictwie polskojęzycznym, która przedstawia problematykę domowego wspomagania wentylacji w Polsce. Słabą stroną badania jest niski odsetek odpowiedzi udzielonych przez ośrodki prowadzące DWW. Jedynie 31% ośrodków odpowiedziało na ankiety, podając łącznie dane o 24% pacjentów leczonych tą metodą. Większość ośrodków stanowią niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej, które nie są zainteresowane udzielaniem informacji do celów naukowych. Mimo to wydaje się, że przedstawione wyniki w sposób wiarygodny odzwierciedlają rzeczywisty stan DWW w Polsce. Wnioski System kwalifikacji do DWW wymaga zmiany. Konieczne jest przede wszystkim uprawnienie lekarzy pulmonologów doświadczonych w leczeniu chorych z przewlekłą niewydolnością oddychania do przeprowadzenia procesu kwalifikacji do DWW. Towarzystwa naukowe powinny stworzyć odpowiednie wytyczne dotyczące kryteriów kwalifikacji, jak ma to miejsce w przypadku domowej tlenoterapii. Ponadto należy dopasować zasady opieki (np. częstość wizyt) oraz wymagania sprzętowe do rzeczywistych potrzeb chorego. Piśmiennictwo 1. Dalziel J. On sleep and apparatus for promoting artificial respiration. Br. Assoc. Adv. Sci. 1938; 2: 127 2. Colice G.L. Historical perspective on the development of mechanical ventilation. W: Tobin M.J. (red.). Principles and practice of mechanical ventilation. McGraw-Hill, New York 2006, 2nd ed. 3. Sullivan C.E., Issa F.G., Berthon-Jones M., Eves L. Reversal of obstructive sleep apnoea by continuous positive airway pressure applied through the nares. Lancet 1981; 1: 862 865. 4. Lloyd-Owen S.J., Donaldson G.C., Ambrosino N. i wsp. Patterns of home mechanical ventilation use in Europe: results of the Eurovent survey. Eur. Respir. J. 2005; 25: 1025 1031 5. www.nfz.gov.pl; zarządzenie Prezesa NFZ nr 84/2009/DSOZ, odczytane w dniu 7.03.2010 r. 6. Ciałkowska-Rysz A. Sytuacja i wyzwania opieki paliatywnej w Polsce. Med. Paliat. 2009; 1: 22 26. 7. Simonds A.K. Home ventilation. Eur. Respir. J. 2003; 22 (supl. 47): 38s 46s. 8. www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/publ_ludnosc_wg_plci_wieku_1pol2004_03_tablice.xls; dane uzyskane w dniu 17.07.2009 r. 9. Escarrabill J. Organisation and delivery of home mechanical ventilation. Breathe 2009; 6: 37 42. 10. Janssens J.P., Derivaz S., Breitenstein E. i wsp. Changing patterns in long-term noninvasive ventilation. Chest 2003; 123: 67 79. 11. Midgren B., Olofson J., Harlid R. Home mechanical ventilation in Sweden with reference to Danish experiences. Respir. Med. 2000; 94: 135 138. 12. Clini E., Sturani C., Rossi A. i wsp. The Italian multicentre study on noninvasive ventilation in chronic obstructive pulmonary disease patients. Eur. Respir. J. 2002; 20: 529 538. 13. McEvoy R.D., Pierce R.J., Hillman D. i wsp. Nocturnal noninvasive nasal ventilation in stable hypercapnic COPD: a randomised controlled trial. Thorax 2009; 64: 561 566. 14. Jäger L., Franklin F.A., Midgren B., Löfdahl K., Ström K. Increased survival with mechanical ventilation in posttuberculosis patients with the combination of respiratory failure and chest wall deformity. Chest 2008; 133: 156 160. 15. Gustafson T., Franklin F.A., Midgren B., Pehrsson K., Ranstam J., Ström K. Survival of patients with kyphoscoliosis receiving mechanical ventilation or oxygen at home. Chest 2006; 130: 1828 1833. 16. Veale D., Rabec C., Labaan J.P. Respiratory complications of obesity. Breathe 2008; 4: 211 223. 17. de Llano L.P., Golpe R., Piquer M.O. i wsp. Short-term and long-term effects of nasal intermittent positive pressure ventilation in patients with obesity-hypoventilation syndrome. Chest 2005; 128: 587 594. 18. Banerjee D., Yee B.J., Piper A.J., Zwillich C.W., Grunstein R.R. Obesity hypoventilation syndrome: hypoxemia during continuous positive airway pressure. Chest 2007; 131: 1678 1684. 19. www.mz.gov.pl; rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 30.08.2009r., 8, odczytane dnia 7.03.2010 r. 20. www.nfz.gov.pl; zarządzenie Prezesa NFZ nr 96/DSOZ/2008, 15, odczytane dnia 7.03.2010 r. 21. Migdał M., Szreter T., Blasiak R. i wsp. Program leczenia domowego dzieci z przewlekłą niewydolnością oddechową. Standardy Med. 2002; 4: 232 237. 22. Migdał M., Jarymowicz T., Kalbowiak J. i wsp. Przewlekła wentylacja dzieci w warunkach domowych. Standardy Med. 2007; 4: 376 378. 23. www.nfz.gov.pl ; załącznik nr 3 do Zarządzenia Prezesa NFZ nr 84/DSOZ/2009, odczytane dnia 7.03.2010 r. 24. www.codage.ext.cnamts.fr; odczytane dnia 9.01.2008 r. 25. Chatwin M., Heathem S., Hanak A., Polkey M.I., Simonds A.K. Analysis of home support and ventilator malfunction in 1211 ventilator-dependent patients. Eur. Respir. J. 2010; 35: 310 316. 398