- PDF Darmowe pobieranie

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download ""

Michał Król
9 lat temu
Przeglądów:

1 Aktualne problemy w opiece paliatywno-hospicyjnej p yj j nad dziećmi w Polsce Tomasz Dangel Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

2 Problemy: 1. Pacjenci kwalifikacja 2. Polityka zdrowotna państwa (MZ, NFZ) Standaryzacja Nadzór specjalistyczny Finansowanie i Kontraktowanie świadczeń przez NFZ Współpraca administracji państwowej z OPP 3. Lekarze Kształcenie Brak kandydatów (Kielce, Zielona Góra)

specjalistyczny Finansowanie i Kontraktowanie świadczeń przez NFZ

3 Kinga (białaczka szpikowa)

4 Piotr (nowotwór mózgu)

5 Rafał (wodogłowie wrodzone)

6 Diagnostyka prenatalna Sylwia (wrodzona wada mózgu)

7 Diagnostyka prenatalna Ola (zespół Edwardsa)

8 Bartek (rdzeniowy zanik mięśni typ I)

9 Daria i Daniel (ceroidolipofuscynoza)

10 Iwona (wrodzona wada serca)

11 Przemek i Karol (dystrofia mięśniowa Duchenne a)

13 Zbyszek (stan wegetatywny)

15 Martyna (zespół hetrotaksji, wrodzona wada serca)

17 Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną T. Dangel 2006

18 Liczba pacjentów i zgonów Wszyscy Chor. now. Inne chor. Zgony T. Dangel 2006

19 Pacjenci < 18 r. ż. wg rozpoznań w hospicjach domowych Ch.ukł.nerwowego Ch.ukł.nerwowego 41% 22% Nowotwory 38% Wady i aberr.chr. 24% Nowotwory Wady i aberr.chr. 19% Ch.metaboliczne Okołoporodowe 19% Ch.metaboliczne Okołoporodowe 5% 4% 9% Pozostałe 5% 11% 3% Pozostałe T. Dangel 2006

24% Nowotwory Wady i aberr.chr. 19% Ch.metaboliczne Okołoporodowe 19% Ch.

20 Rozpoznanie Średni czas przeżycia (dni) Chłoniaki 17 Białaczki 19 Nowotwory nerki 19 Nowotwory kości 39 Nowotwory nadnerczy 41 Nowotwory mózgu 75 Z. Edwardsa i Pataua 139 Z. wad rozwojowych 260 Dystrofia mięśniowa Duchenne a 390 Wady układu nerwowego 412 Wady serca 419 Choroby metaboliczne 582 Dziecięce porażenie mózgowe 912 Now wotwo ry Inne e scho orzen nia T. Dangel 2006

wad rozwojowych 260 Dystrofia mięśniowa Duchenne a 390 Wady układu nerwowego 412 Wady serca

21 Ministerstwo Zdrowia Brak polityki zdrowotnej Limit it pacjentów np. rozporządzenia (standardy) 50% dzieci z nowotworami Nadzór merytoryczny NFZ 1 pielęgniarka na 12 pacjentów 2 wizyty tygodniowo (4,8 dziennie) Stawka dzienna zł.

22 Propozycje: 1. Rozporządzenie MZ Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi 2. Nowelizacja Rozporządzenia MZ umiejętność dla lekarzy pediatryczna medycyna paliatywna 3. Nadzór Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii (zniesienie nadzoru NFZ w zakresie kwalifikacji pacjentów) 4. Anulowanie kwestionowanych zapisów Zarządzenia Prezesa NFZ ( ) 5. Wprowadzenie minimalnej stawki dziennej 121 zł 6. Ustalenie Utl limitu it pacjentów na milion mieszkańców ń w rejonie w tym samym czasie ( ) + promesy 7. Merytoryczna współpraca MZ i NFZ z OPP-hospicjami

23 Samodzielne hospicja dla dzieci Hospicja dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych Hospicja dla dorosłych

24 Odsetek ludności w rejonach hospicjów domowych Polska 2006 Dorośli 59% Dzieci 91%

25 Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną/hospicyjną i w 2006 r Hospicja dla dzieci (n=10) Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych (n=9) Hospicja dla dorosłych (n=17)

26 Średnia liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną/hospicyjną 2006 Samodzielne hospicja domowe dla dzieci 35,2 (9 (n=10) 35,2 (9-60) Hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych (n=9) 15,9 (8 (8-33) Hospicja domowe dla dorosłych ł przyjmujące j również dzieci (n=17) 4,3 (0-12)

27 Hospicja dla dzieci Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych 20% 80% 31% 69% Mysłowice 85% Nowotwory (odsetek pacjentów) 25% 75% Hospicja dla dorosłych

28 Odsetek zgonów dzieci w wybranych hospicjach 2006 % Mysłowice Opole Wrocław Poznań Warszawa Łódź HDZŁ Łódź ŁHD Lublin Rzeszów Gdańsk Szczecin Toruń "N"

29 % Średni standard świadczeń (zakres podstawowy) hospicja dla 70 dzieci hospicja dla 40 dorosłych 30 zesp. ped. w 20 hosp. dorosł

30 Rozkład hospicjów wg standardu (0-26) rok M spicjów Licz zba ho Liczba punktów 72%

31 Lekarze zajmujący się domową opieką paliatywną nad ddziećmi ć i wg specjalizacji ji Polska 2006 n = 69 17% Pediatria lub neonatologia 39% Anestezjologia 25% Inna specjalizacja 19% Bez specjalizacji medycyna paliatywna 15 (22%)

33 Zgony dzieci (<18 lat) - dane GUS n = 4216 Polska 2004 < 1 r. ż. 57% n= % 1-17 lat n=1793

34 Zgony dzieci i (< 18 lat) wg grup wiekowych (n=4216) Polska 2004 iczb1500 L a Wiek

35 Zgony dzieci wg wybranych przyczyn Schorzenia ograniczające życie (n=1118, 27%) Polska 2004 Dane GUS wady serca ½ 58% 2% 5% 4%4% 27% Wady i aberr. chr. Nowotwory Porażenie mózg. Ch. metaboliczne Ch.ner-mięśniowe Kardiomiopatie

36 Zgony na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach Dane Krajowego Rejestru Nowotworów

37 Miejsce zgonu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach Dane Krajowego Rejestru Nowotworów % 21% 17% 24% 25% 22% 32% Szpital Dom

38 Odsetek zgonów w domu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) wg województw Dane Krajowego Rejestru Nowotworów z okresu 7 lat ,2 Lubelskie 29,9 Podlaskie 28,3 26,3 Łódzkie 25,6 21,2 Śląskie 21 19,7 Opolskie 19 18,5 18 Lubuskie 16,3 Pomorskie 13,7 Wszystkie zgony n= ,9 Zgony w domu n=511 (22,7%) Zach-pom 12,6 Mazowieckie Warm-mazur Kujawsko-pom Świętokrzyskie Podkarpackie Wielkopolskie Małopolskie %

39 Rozpoznanie Liczba zgonów Zgony w domu Wady serca Nowotwory Mnogie wady (niesklasyfikowane) Wady układu nerwowego Dziecięce porażenie mózgowe Zespół Edwardsa 29 4 Kardiomiopatie 26 1 Dystrofia mięśniowa Duchenne a 18 6 Zespoły wad (określone) 15 3 Dysplazja oskrzelowo-płucna 14 1 Mukowiscydoza 11 0 Rdzeniowy zanik mięśni (I i II) 10 4 Koszty Zespół Pataua 8 1 Miopatie wrodzone leczenia? wrodzone 7 2 Mukopolisacharydozy 6 3 Następstwa krwotoku podpajęcz. 6 2 Epidermolysis bullosa 6 n= n=182 Polsk ka 2005 Wiek Da 17 Da ane GU S

40 urodzeń żywych Wady letalne Polska 2005 ~ wad rocznie (3%) 941 zgonów u dzieci (9%) 1087 zgonów w całej populacji (10%) eugenicznych aborcji (1%)

41 Aborcja w wyniku diagnozy prenatalnej Polska

42 David Baum ( ) 1999) Charter 1993 Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu 2007

Podobne dokumenty

Dz. U. z 2013 poz. 1347 Brzmienie od 5 grudnia 2013. I. Osoby dorosłe

Dz. U. z 2013 poz. 1347 Brzmienie od 5 grudnia 2013 Załącznik nr 1 WYKAZ NIEULECZALNYCH, POSTĘPUJĄCYCH, OGRANICZAJĄCYCH ŻYCIE CHORÓB NOWOTWOROWYCH INIENOWOTWOROWYCH, W KTÓRYCH SĄ UDZIELANE ŚWIADCZENIA