Dostępność leczenia hematoonkologicznego w Polsce Paweł Nawara

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Dostępność leczenia hematoonkologicznego w Polsce. 2015-06-26 Paweł Nawara"

Franciszek Piątkowski
9 lat temu
Przeglądów:

1 Dostępność leczenia hematoonkologicznego w Polsce Paweł Nawara

2 Dostępność Możliwość dojścia, wejścia Osiągalność, łatwość zdobycia Zrozumiałość, przystępność Wg. SJP

3 Kolejki do oddziałów hematologicznych Oddział Wojewódzki NFZ Liczba oddziałów Dni oczekiwania dla przypadków pilnych Dolnośląski OW NFZ Kujawsko-Pomorski OW NFZ Lubelski OW NFZ Lubuski OW NFZ Łódzki OW NFZ 1 bd Małopolski OW NFZ Mazowiecki OW NFZ Opolski OW NFZ 1 0 Podkarpacki OW NFZ 1 4 Podlaski OW NFZ 1 0 Pomorski OW NFZ Śląski OW NFZ 5 bd Świętokrzyski OW NFZ 1 0 Warmińsko-Mazurski OW NFZ Wielkopolski OW NFZ Zachodniopomorski OW NFZ Stan na: 19 czerwca br., dane:

0-0 - 5-6 - 12-157 Opolski OW NFZ 1 0 Podkarpacki OW NFZ 1 4 Podlaski OW NFZ 1 0 Pomorski OW NFZ 2 0-19 Śląski OW NFZ 5 bd - 0-0 - 2-5 Świętokrzyski OW

4 Kolejki do oddziałów hematologicznych dla dzieci i onkologii i hematologii dziecięcej Stan na: 19 czerwca br., dane: * Oddziały hematologii dla dzieci, oddziały onkologii i hematologii dziecięcej Oddział Wojewódzki NFZ Liczba oddziałów* Dni oczekiwania dla przypadków pilnych* Dolnośląski OW NFZ 1 0 Kujawsko-Pomorski OW NFZ 1 0 Lubelski OW NFZ 1 0 Lubuski OW NFZ 0 Łódzki OW NFZ 1 1 Małopolski OW NFZ 2 0 Mazowiecki OW NFZ Opolski OW NFZ 0 Podkarpacki OW NFZ 1 11 Podlaski OW NFZ 0 Pomorski OW NFZ 0 Śląski OW NFZ Świętokrzyski OW NFZ 1 0 Warmińsko-Mazurski OW NFZ 1 0 Wielkopolski OW NFZ 1 0 Zachodniopomorski OW NFZ 0

Dolnośląski OW NFZ 1 0 Kujawsko-Pomorski OW NFZ 1 0 Lubelski OW NFZ 1 0 Lubuski OW NFZ 0 Łódzki OW NFZ 1 1 Małopolski OW NFZ 2 0 Mazowiecki OW NFZ 1 + 1 0-3 Opolski

5 Intensywne leczenie ostrych białaczek > 17 r.ż. (dane z realizacji za rok 2014) Liczba pacjentów 803 Liczba hospitalizacji 927 Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji Najczęstsze rozpoznania Liczba hospitalizacji C92.0 Ostra białaczka szpikowa 632 C91.0 Ostra białaczka limfoblastyczna 134

Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji 19-40 192 41-60 351 61-80 355 Najczęstsze

6 Intensywne leczenie ostrych białaczek > 17 r.ż. (dane z realizacji za rok 2014) 1,10 zł 0,95 zł 0,90 zł Wartość zrealizowanych świadczeń / 1 mieszkaniec regionu. 2,62 zł 1,16 zł 1,11 zł

7 Intensywne leczenie ostrych białaczek < 18 r.ż. (dane z realizacji za rok 2014) Liczba pacjentów 242 Liczba hospitalizacji 283 Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji Poniżej Najczęstsze rozpoznania Liczba hospitalizacji C91.0 Ostra białaczka limfoblastyczna 230 C92.0 Ostra białaczka szpikowa 28

Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji Poniżej 1 12 1-6 167 7-18 104 Najczęstsze

8 Intensywne leczenie ostrych białaczek < 18 r.ż. (dane z realizacji za rok 2014) 0,35 zł 0,78 zł 0,03 zł Wartość zrealizowanych świadczeń / 1 mieszkaniec regionu. 1,14 zł 0,08 zł 0,32 zł

Choroby układu krwiotwórczego i odpornościowego (dane z realizacji za rok 2014) Liczba pacjentów 26 465 Liczba hospitalizacji 42 786 Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji 19-40 3 377 41-60 10 249 61-80

9 Choroby układu krwiotwórczego i odpornościowego (dane z realizacji za rok 2014) Liczba pacjentów Liczba hospitalizacji Grupa wiekowa Liczba hospitalizacji i więcej Najczęstsze rozpoznania Liczba hospitalizacji C90.0 Szpiczak mnogi C91.1 Przewlekła białaczka limfocytowa C92.0 Ostra białaczka szpikowa D46.9 Zespół mielodysplastyczny, nie określony 4 489

więcej 4 834 Najczęstsze rozpoznania Liczba hospitalizacji C90.0 Szpiczak mnogi 7 737 C91.

10 Choroby układu krwiotwórczego i odpornościowego (dane z realizacji za rok 2014) 4,26 zł 5,44 zł 5,29 zł Wartość zrealizowanych świadczeń / 1 mieszkaniec regionu. 5,76 zł 3,94 zł 4,12 zł

11 Historia Pana Roberta W wieku 41 lat (2007 r.), aktywny zawodowo, mąż, ojciec, sportowiec o ustalonej pozycji profesjonalisty (branża budowlana) zaczął odczuwać osłabienie kończyn dolnych. Zdiagnozowano polineuropatię idiopatyczną. Po trzech latach diagnostyki (także za granicą na koszt Pana Roberta) postawiono rozpoznanie szpiczaka BNO (!) W 2011 r. w Mayo Clinic (USA, na koszt Pana Roberta) rozpoznano Zespół POEMS

zaczął odczuwać osłabienie kończyn dolnych. Zdiagnozowano polineuropatię idiopatyczną.

12 Historia Pana Roberta Po kompleksowej diagnostyce Pana Roberta poddano autologicznemu przeszczepowi komórek macierzystych krwi obwodowej w polskim szpitalu. W karcie wypisowej lekarz zalecił dalsze konsultacje w Mayo Clinic (!). Niestety, choroba Pana Roberta kosztowała zbyt dużo na kolejne wizyty w USA po prostu nie ma pieniędzy. Po wielu perypetiach, w marcu br. trafił do szpitalnego oddziału ratunkowego jednego z polskich szpitali klinicznych uniwersyteckich. Postanowiono, że pacjent z rozpoznaniem ultrarzadkiej choroby hematoonkologicznej będzie hospitalizowany w oddziale reumatologicznym. Powód: brak miejsc w oddziałach profilowych jak zauważa lekarz dokonujący wypisu Przez miesiąc

Niestety, choroba Pana Roberta kosztowała zbyt dużo na kolejne wizyty w USA po prostu nie ma pieniędzy. Po wielu perypetiach, w marcu br.

13 Kilka faktów o chorobach ultrarzadkich i polskiej rzeczywistości Choroby ultrarzadkie przytrafiają się rzadziej, niż jednej osobie na dwa miliony. Choroby ultrarzadkie najczęściej nie mają swoich kodów rozpoznań, zatem nie wiemy, ilu pacjentów jest aktualnie leczonych na przykład z rozpoznanym zespołem POEMS. Przykład Pana Roberta: mimo rozpoznania Zespołu POEMS, nadal przypisuje się Jego chorobie rozpoznanie szpiczaka mnogiego, albo nie wpisuje się żadnego rozpoznania. To co, że wpisanie najwłaściwszego kodu i oznaczenia choroby ultrarzadkiej wg ORPHANET jest obowiązkiem szpitala? Pacjent hematoonkologiczny spędził miesiąc w oddziale reumatologicznym, gdzie jego stan znacznie się pogorszył. Bo nie było miejsc Dostępność, to nie tylko możliwość wejścia do oddziału szpitalnego, to przede wszystkim możliwość nawiązania kontaktu z lekarzami potrafiącymi szukać metod terapii. Takiej możliwości w Polsce, przez 8 lat, Pan Robert nie miał. Obecnie przebywa w oddziale hematologicznym, którego lekarze próbują stosować opisane w literaturze leczenie. Niestety, literatura ta jest zbyt skąpa, żeby móc określić rokowania Pana Roberta.

Przykład Pana Roberta: mimo rozpoznania Zespołu POEMS, nadal przypisuje się Jego chorobie rozpoznanie szpiczaka mnogiego, albo nie wpisuje się żadnego rozpoznania.

14 Paweł Nawara

Podobne dokumenty

Dolnośląski O/W Kujawsko-Pomorski O/W Lubelski O/W. plan IV- XII 2003 r. Wykonanie

Dolnośląski O/W Kujawsko-Pomorski O/W Lubelski O/W 14 371 13 455,56-915,44 93,63% 11 033 10 496,64-536,36 95,14% 10 905 10 760,90-144,10 98,68% 697 576,69-120,31 82,74% 441 415,97-25,03 94,32% 622 510,30-111,70