ZASTOSOWANIE OCENY JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH NA ŁUSZCZYCĘ W PRAKTYCE LEKARSKIEJ QUALITY OF LIFE ASSESSMENT IN PATIENTS WITH PSORIASIS IN CLINICAL PRACTICE

Transkrypt

1 Nowiny Lekarskie 28, 77, 3, ALINA KANIKOWSKA 1, MICHAŁ MICHALAK 2, MARIOLA PAWLACZYK 3 ZASTOSOWANIE OCENY JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH NA ŁUSZCZYCĘ W PRAKTYCE LEKARSKIEJ QUALITY OF LIFE ASSESSMENT IN PATIENTS WITH PSORIASIS IN CLINICAL PRACTICE 1 Klinika Chorób Wewnętrznych, Metabolicznych i Dietetyki Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: prof. dr hab. med. Marian Grzymisławski 2 Zakład Informatyki i Statystyki Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: prof. dr hab. med. Jerzy Moczko 3 Zakład Profilaktyki Chorób Skóry Katedry Biologii i Ochrony Środowiska Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: prof. dr hab. med. Krzysztof Wiktorowicz Streszczenie Wstęp. Łuszczyca jest przewlekłą, zapalną chorobą skóry wpływającą na stan psychiczny i relacje społeczne pacjenta. Cel. Celem badania było wyodrębnienie czynników mających największy wpływ na jakość życia chorych na łuszczycę, co pozwoli na lepszą współpracę lekarza z pacjentem oraz poprawę efektów leczenia. Metodyka. Badania ankietowe przeprowadzono wśród 12 chorych w wieku od 16 do 7 lat. W badaniu wykorzystano ankietę do oceny jakości życia Wskaźnik Wpływu Dolegliwości Skórnych na Jakość Życia (), skrócony Inwentarz Depresji Becka (BDI) oceniający występowanie objawów depresyjnych oraz ankietę autorską uwzględniającą różne problemy życia codziennego związane z łuszczycą. Stan dermatologiczny oceniono za pomocą wskaźnika Psoriasis Area and Severity Index (PASI). Wyniki. Największy wpływ na jakość życia miały następujące czynniki: odczuwanie dolegliwości fizycznych, niska samoocena, poczucie skrępowania, negatywny wpływ łuszczycy na relacje z innymi ludźmi, karierę zawodową, codzienne samopoczucie i sposób ubioru. Słowa kluczowe: łuszczyca, jakość życia, objawy depresyjne. Summary Introduction. Psoriasis is a chronic, inflammatory skin disease that may influence psycho-emotional life and social relationships of the patient. Aim. The aim of the study was to find the most important factors that decrease quality of life in patients with psoriasis and thus to improve doctor patient cooperation and treatment outcome. Methods. The study included 12 patients suffering from plaque psoriasis aged from 16 to 7. Patients quality of life was assessed by Dermatology Life Quality Index (). Patients completed also author questionnaire concerning everyday problems caused by psoriasis and Beck Depression Inventory (BDI) as a screening tool for depressive symptoms. Psoriasis severity was measured by Psoriasis Area and Severity Index (PASI). Results. The factors that had the most negative impact on the quality of life were suffering from the physical symptoms, low selfesteem, feeling of stigmatization and psoriasis interfering social relationships, work, everyday mood and clothing. Key words: psoriasis, quality of life, depressive symptoms. Wstęp Łuszczyca jest przewlekłą, uwarunkowaną genetycznie zapalną chorobą skóry charakteryzującą się okresami rzutów i remisji. Występuje w populacji z różną częstością od,2% do 4,8%. Klinicznie manifestuje się wykwitami grudkowymi z towarzyszącym złuszczaniem. U około % pacjentów choroba oprócz skóry zajmuje paznokcie, a u % 4% chorych występuje łuszczycowe zapalenie stawów [1]. Zmiany zlokalizowane na dłoniach i stopach ograniczają zakres ruchów, zaburzając funkcjonowanie pacjenta nie tylko w pracy, ale i w domu. Złuszczony naskórek gromadzący się w miejscu przebywania chorego wymaga regularnego sprzątania [2]. Wykwitom skórnym często towarzyszą świąd oraz dolegliwości bólowe. Choroba ma duży wpływ na stan psychiczny i relacje społeczne pacjenta. Fakt rozpoznania łuszczycy dla wielu pacjentów stanowi duże obciążenie psychiczne. Poczucia napiętnowania i wstydu związane ze świadomością dostrzegania zmian skórnych przez otoczenie, poczucie odizolowania, strach przed odrzuceniem przez zdrowe społeczeństwo, niska samoocena, mogą prowadzić do ujawnienia się zaburzeń w sferze psychicznej pod postacią depresji, zespołów lękowych czy uzależnień [3]. Chorzy wielokrotnie przeżywają sytuacje, w których odczuwają wstyd i chcą ukryć chorobę przed innymi. Nierzadko, z uwagi na zauważalne zmiany skórne, chorzy czują niechęć do jakiegokolwiek kontaktu fizycznego z osobami zdrowymi, nawet tak prozaicznego

2 196 Alina Kanikowska i inni jak podanie ręki. Problemem staje się uprawianie niektórych sportów, wypoczynek w miejscach publicznych, zakupy, przemieszczanie się środkami transportu publicznego i wiele innych sytuacji związanych z kontaktem z inną osobą. Niektórzy pacjenci czują się napiętnowani i wykluczeni ze społeczeństwa. Unikają nawiązywania kontaktów międzyludzkich z uwagi na strach przed odrzuceniem. W skrajnych przypadkach izolują się całkowicie od świata, przebywając tylko we własnym domu. Łuszczyca nadal przez wiele osób jest traktowana jak choroba zakaźna, co często prowadzi do negatywnego nastawienia, unikania kontaktu z osobą chorą czy ostracyzmu społecznego [4]. Łuszczyca jest przyczyną przewlekłego stresu wynikającego z emocjonalnych, psychospołecznych i fizycznych aspektów choroby. Zwiększone nasilenie stresu powoduje często zaostrzenie przebiegu choroby, co z kolei wywołuje jeszcze większy stres u chorego. W badaniach Gupty i wsp. [] wykazano, iż codzienny, przewlekły stres o małym nasileniu, spowodowany negatywnym wizerunkiem swojego ciała oraz poczuciem społecznego odrzucenia, może mieć większy wpływ na przebieg łuszczycy niż pojedyncze wydarzenie o dużym natężeniu stresu. Poziom stresu, jaki odczuwa pacjent w odniesieniu do codziennego funkcjonowania z chorobą, jest prognostycznym wskaźnikiem zaburzenia sfery psychospołecznej chorego na łuszczycę. Badania wykazały również, że kobiety odczuwają wyższy poziom stresu związany z codziennym funkcjonowaniem, mimo iż stopień ciężkości choroby był wyższy u mężczyzn [6]. Ocena jakości życia chorych na łuszczycę i działania skierowane na jej poprawę są więc istotnym elementem optymalnej terapii łuszczycy. Istnieje wiele metod oceny jakości życia pacjentów chorych na schorzenia dermatologiczne oraz kwestionariuszy specyficznych dla łuszczycy, które lepiej odzwierciedlają problemy charakterystyczne tylko dla tej jednostki chorobowej. Zastosowanie ankiet ogólnych pozwala na porównanie jakości życia pomiędzy danymi chorobami [7, 8, 9, 1, 11, 12, 13, 14, 1]. Oprócz kwestionariuszy oceniających jakość życia, stosuje się także narzędzia do oceny stygmatyzacji u chorych na łuszczycę. Takim narzędziem jest skala sześciostopniowa 6-item scale opracowana przez Evers i wsp., opublikowana w 23 roku i skala trzydziesto trójstopniowa: Feelings of Stigmatization Questionnaire utworzona w 1989 r. przez Ginsburg i Link, w której wyróżniono 6 wymiarów odczuwania stygmatyzacji: odczucia odrzucenia, poczucie posiadania skazy, wrażliwość na opinie innych ludzi, wina i wstyd, skrytość oraz pozytywne nastawienie [16]. Polska wersja językowa tych ankiet opracowana została w Klinice Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Akademii Medycznej we Wrocławiu [17]. Metodykę wszystkich wspomnianych narzędzi opisano wcześniej [18]. Mimo opracowania licznych narzędzi przydatnych w ocenie jakości życia przewlekle chorych pacjentów, rzadko znajdują one zastosowanie w codziennej praktyce lekarskiej co może wynikać z braku dostępu lekarzy do odpowiednich ankiet, bądź przywiązywania zbyt małej wagi do tego tematu. Pacjenci z łuszczycą leczą się nie tylko w specjalistycznych poradniach dermatologicznych, ale również w poradniach lekarza rodzinnego, gdzie tym bardziej problem jakości życia tych chorych może być z różnych powodów marginalizowany. Cel pracy Przeprowadzono badanie ankietowe mające na celu określenie najbardziej istotnych czynników upośledzających jakość życia chorych na łuszczycę. Wyodrębnienie tych czynników pozwoli na szybszą ocenę jakości życia pacjentów z łuszczycą oraz omówienie wszystkich istotnych zagadnień związanych z negatywnym wpływem choroby na codzienne życie chorego. Materiał i metody Badania ankietowe przeprowadzono wśród 12 chorych na łuszczycę zwyczajną w wieku od 16 do7 lat. Średnia wieku wynosiła 4 lat. Badaniem objęto 49 kobiet (41%) i 71 mężczyzn (9%). Badani pacjenci byli leczeni w Oddziale Dermatologicznym lub Poradni Zakładu Opieki Zdrowotnej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji im. prof. Ludwika Bierkowskiego w Poznaniu. Zmiany skórne oceniano za pomocą wskaźnika stanu dermatologicznego Psoriasis Area and Severity Index (PASI) [19]. Pacjenci wypełniali kwestionariusz oceniający jakość życia u pacjentów z chorobami dermatologicznymi Wskaźnik Wpływu Dolegliwości Skórnych na Jakość Życia (Dermatology Life Quality Index ) [2, 21], skrócony Inwentarz Depresji Becka (Beck Depression Inventory BDI) określający występowanie objawów depresyjnych u chorych ze schorzeniami somatycznymi [22] oraz ankietę zawierającą 1 pytań dotyczących wpływu łuszczycy na poszczególne sfery życia chorego (ryc. 1.). Pytania wykorzystane w ankiecie zostały wybrane spośród innych pytań dotyczących różnych aspektów życia, z uwagi na największą zależność między rodzajem odpowiedzi a poziomem jakości życia czy występowaniem objawów depresyjnych. Następnie porównano za pomocą obliczeń statystycznych zależności pomiędzy rodzajem odpowiedzi chorych a punktacją wskaźnika wpływu dolegliwości skórnych na jakość życia oraz skróconego Inwentarza Depresji Becka. Badanie uzyskało zgodę Komisji Bioetycznej przy Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (nr 163/). Obliczenia statystyczne wykonano za pomocą pakietu statystycznego Statistica 7.1 firmy StatSoft. Testy analizowano na poziomie istotności p,. Dane do analizy statystycznej pochodziły ze skali porządkowej, dlatego wszystkie obliczenia wykonano przy pomocy testów nieparametrycznych. Do porównania dwóch grup stosowano test Manna-Whitneya. W celu badania zależności pomiędzy zmiennymi stosowano współczynnik korelacji rangowej Spearmana. Istotność współczynników badano testem t-studenta.

3 Zastosowanie oceny jakości życia chorych na łuszczycę w praktyce lekarskiej W jakim stopniu łuszczyca wpływa na Twoje zadowolenie z życia? 2. W jakim stopniu łuszczyca wpływa na sposób i rodzaj Twojego ubioru? 3. W jakim stopniu łuszczyca powoduje przykre doznania fizyczne: ból, świąd, pieczenie skóry? 4. W jakim stopniu łuszczyca jest dla Ciebie źródłem nieprzyjemnych zachowań czy sytuacji ze strony otoczenia?. W jakim stopniu łuszczyca wpływa negatywnie na Twoje stosunki z innymi ludźmi? 6. W jakim stopniu łuszczyca wpływa negatywnie na Twoje stosunki z rodziną? 7. W jakim stopniu łuszczyca przeszkadza Tobie w pracy/nauce czy w karierze zawodowej? 8. Jak często czujesz się zawstydzony z powodu łuszczycy? Nigdy Czasami Często Bardzo często 9. W jakim stopniu łuszczyca wpływa na Twoje codzienne samopoczucie? 1. W jakim stopniu łuszczyca obniża Twoje poczucie własnej wartości? Ryc. 1. Ankieta autorska. Fig. 1. Author s questionnaire. Obliczenia statystyczne wykonano za pomocą pakietu statystycznego Statistica 7.1 firmy StatSoft. Testy analizowano na poziomie istotności p,. Dane do analizy statystycznej pochodziły ze skali porządkowej, dlatego wszystkie obliczenia wykonano przy pomocy testów nieparametrycznych. Do porównania dwóch grup stosowano test Manna-Whitneya. W celu badania zależności pomiędzy zmiennymi stosowano współczynnik korelacji rangowej Spearmana. Istotność współczynników badano testem t-studenta. Wyniki Wszyscy pacjenci wyrazili zgodę na badanie i uzupełnili ankiety w czasie do kilku godzin. Średnia wartość PASI wynosiła 1,2; zaś skrajne wartości od,3 do 41,9, przy pełnym zakresie wartości dla tej skali od do 72. Według zaleceń Schmitta i Wozela wskaźnik PASI poniżej 7 oznaczał łagodny stopień zaawansowania łuszczycy, od 7 do 12 umiarkowany i powyżej 12 stopień ciężki [23]. Nie stwierdzono istotnych różnic w nasileniu choroby między pacjentami obu płci. Wartość mieściła się w przedziale od do 3 punktów (tab. 1.), a średnia wyników 11,, przy czym wskaźnik osiągnął wyższe wartości w grupie kobiet niż w grupie mężczyzn, w której z kolei zaobserwowano większy rozrzut wyników obejmujący cały zakres skali. Przyjmuje się, że wyniki skali od do 1 oznaczają pomijalnie mały wpływ choroby na jakość życia, od 2 do mały, od 6 do 1 średni, od 11 do 2 duży i od 21 do 3 punktów bardzo duży wpływ dolegliwości skórnych na jakość życia. Spośród badanych 12 chorych 22% (n = 27) wykazywało objawy depresyjne, stwierdzone za pomocą BDI. Objawy depresyjne były rozpoznawane, gdy wynik ankiety BDI wynosił powyżej 1 punktów. Wyniki mieściły się w zakresie od do 24 punktów. Średnia wartość punktów wynosiła 6,. Łuszczyca mocno lub bardzo mocno obniżała satysfakcję i komfort życia u 63% chorych (n = 7). Dla 3% (n = 42) wpływ ten był odczuwalny, ale w mniejszym stopniu. Tylko 2% badanych (n = 3) odpowiedziało, że choroba nie wpływa negatywnie na zadowolenie z życia. Stwierdzono istotnie wyższą jakość życia oceną według kwestionariusza (p <,1) oraz rzadsze występowanie objawów depresyjnych (p =,1) u pacjentów, u których negatywny wpływ łuszczycy na zadowolenie z życia był mały lub żaden w porównaniu z chorymi, u których choroba w dużym stopniu zmniejszała satysfakcję z życia. Nie stwierdzono natomiast zależności między stopniem wpływu łuszczycy na zadowolenie z życia a stopniem zaawansowania zmian skórnych. Tab. 1. Wartości wskaźnika w badanej grupie pacjentów w zależności od płci Table 1. values in the studied group depending on gender Płeć Punktacja Liczba pacjentów Średnia SD Max Min Różnica kwartyli 3 1 Razem 12 11, 7,3 3,, 9, 16,2, Kobiety 49 11,6 6,6 24, 1, 11, 17, 6, Mężczyźni 71 1,7 7,7 3,, 9, 16, 4,

4 198 Alina Kanikowska i inni Zmiany obejmujące skórę i paznokcie często zwracają uwagę innych osób. Większość pacjentów stara się w różnym stopniu ukryć chorobę specjalnie dobranym strojem. Prawie dwie trzecie badanych osób (n = 76) przyznały, że łuszczyca w bardzo dużym stopniu wpływa na sposób i rodzaj ich ubioru, 28% chorych (n = 34) stwierdziło, że tylko w niewielkim lub umiarkowanym stopniu dostosowują strój do stanu skóry, a 8% chorych (n = 1) w ogóle nie zwracało uwagi na dobór ubrania w celu ukrycia objawów łuszczycy. Stan dermatologiczny oceniany wskaźnikiem PASI był podobny we wszystkich grupach pacjentów. Wykazano natomiast istotną różnicę w wynikach kwestionariusza oraz w częstości występowania objawów depresyjnych według BDI między pacjentami, którzy stwierdzili, że łuszczyca w dużym stopniu wpływa na sposób ubierania się a pozostałymi chorymi (: 12,4 ±,9 wobec 7,3 ± 1,; p <,1 oraz BDI: 7,4 ±,7 wobec 4,8 ±,7; p <,1) (ryc. 2.). Pacjenci, którzy chcieli zamaskować zmiany strojem, mieli gorszą jakość życia i częściej objawy depresyjne Ryc. 2. Wartości wskaźnika w zależności od wpływu łuszczycy na sposób ubioru. Fig. 2. Association between and the impact of psoriasis on patients clothes. Łuszczyca powodowała przykre doznania fizyczne o bardzo dużym stopniu u 18% chorych (n = 22), dużym u 37% (n = 44), umiarkowanym lub małym u 44% (n = 3). Tylko u jednego pacjenta objawy choroby nie wywoływały dyskomfortu fizycznego. W grupie określającej dyskomfort jako mały lub umiarkowany stwierdzono istotnie statystycznie niższe wartości PASI oraz niższą punktację BDI w porównaniu z grupą, która dolegliwości te oceniała w najwyższym stopniu (PASI: 12,8 ± 1, wobec 17,1 ± 1,2; p =,2 oraz BDI:,3 ±,7 wobec 7,6 ±,6; p =,1). Każda z trzech grup istotnie różniła się w wynikach ankiety (7,4 ±,7 wobec 12,4 ± 1,1 i wobec 17,8 ± 1,; p <,1). Pacjenci byli pytani w jakim stopniu łuszczyca jest przyczyną nieprzyjemnych zachowań ze strony otoczenia. Co ósmy pacjent (n = 14) odczuwał nasilenie negatywnych reakcji w bardzo dużym stopniu, 28% chorych (n = 33) w dużym, a 46% badanych osób (n = ) w stopniu średnim. Choroba nie była przyczyną braku akceptacji ze strony otoczenia u 1% pacjentów (n = 18). Średnia wartość wskaźnika PASI była zbliżona we wszystkich grupach chorych. Pacjenci, którzy twierdzili, że choroba nie powoduje lub przyczynia się w umiarkowanym stopniu do negatywnych reakcji ze strony otoczenia, mieli istotnie wyższą jakość życia, określoną wskaźnikiem oraz rzadsze objawy depresyjne w porównaniu z osobami, które ten wpływ określały jako duży i bardzo duży (: 8,8 ±,8 wobec 13,3 ± 1,; p <,1 oraz BDI:,7 ±,6 wobec 7,8 ±,8; p =,1) (ryc. 3.) Stopień nasilenia Ryc. 3. Wartości punktacji wskaźnika w zależności od nasilenia negatywnych reakcji otoczenia. Fig. 3. Association between and the intensity of negative social reactions caused by psoriasis. Większość chorych, 3% (n = 63) nie odczuwała żadnego negatywnego wpływu choroby na relacje z własnymi krewnymi. Łuszczyca wpływała ujemnie na stosunki z rodziną w niewielkim lub średnim stopniu u 36% chorych (n = 44), natomiast 11% pacjentów (n = 13) uznało ten wpływ za bardzo duży. U pacjentów, którzy odczuwali negatywny wpływ choroby na kontakty z rodziną w porównaniu z pacjentami, którzy takiego wpływu nie odczuwali, obserwowano statystycznie częściej objawy depresyjne (BDI: 8,1 ±,8 wobec 4,6 ±,; p =,1), wyższe wartości wskaźnika (12,2 ± 1, wobec 8,3 ±,7; p <,1) świadczące o niższej jakości życia (ryc. 4.) wcale umiarkowany bardzo duży Ryc. 4. Wartości wskaźnika w zależności od wpływu łuszczycy na relacje rodzinne. Fig. 4. Association between and the impact of psoriasis on family relationships.

5 Zastosowanie oceny jakości życia chorych na łuszczycę w praktyce lekarskiej 199 Większość pacjentów uważała, że łuszczyca w różnym stopniu wpływa negatywnie na stosunki z innymi ludźmi. Dla 46% chorych (n = ) trochę, dla 19% (n = 23) bardzo, a dla 6% pacjentów (n = 7) bardzo mocno choroba upośledzała kontakty z innymi osobami. Natomiast 29% chorych (n = 3) nie odczuwało żadnego wpływu choroby na relacje międzyludzkie. Nie stwierdzono zależności między stopniem nasilenia zmian skórnych a wpływem na stosunki z innymi osobami. Rodzaj odpowiedzi był natomiast wyraźnie związany z wskaźnikiem, gdyż stwierdzono istotną statystycznie różnicę między średnimi wartościami tego wskaźnika pomiędzy poszczególnymi grupami chorych (: 6, ±,8 wobec 1,4 ±,8 i 16,8 ± 1,2; p <,1). Najniższą jakość życia wg (22,6 ± 2,6) stwierdzono u chorych odczuwających największe upośledzenie kontaktów międzyludzkich z powodu choroby (ryc..) Ryc.. Wartości wskaźnika w zależności od wpływu łuszczycy na stosunki z innymi ludźmi. Fig.. Association between and the impact of psoriasis on relationships with other people. W opinii części chorych przebieg ich kariery zawodowej był uzależniony od choroby. Prawie jedna trzecia pacjentów (n = 3) stwierdziła, że choroba bardzo, a 8% osób (n = 1), że bardzo mocno wpływała na wykonywaną pracę. Dla 39% osób (n = 47) wpływ łuszczycy na ich życie zawodowe był niewielki bądź umiarkowany. Blisko jedna czwarta pacjentów (n = 28) nie dostrzegała negatywnego oddziaływania łuszczycy na pracę. Nie stwierdzono istotnej statystycznie różnicy w ciężkości stanu dermatologicznego pomiędzy grupami udzielającymi różnych odpowiedzi. Osoby, dla których łuszczyca nie wpływała lub wpływała w niewielkim stopniu na pracę i karierę zawodową, miały istotnie statystycznie lepszą jakość życia ocenianą według kwestionariusza (p <,1) oraz mniejszą częstość występowania objawów depresyjnych niż osoby, dla których ten wpływ był duży lub bardzo duży (: 9,3 ±,8 wobec 14,8 ± 1, p <,1 oraz BDI:,6 ±, wobec 7,9 ±,9; p <,1) (ryc. 6.) Ryc. 6. Wartości punktacji wskaźnika w zależności od wpływu łuszczycy na życie zawodowe. Fig. 6. Association between and the impact of psoriasis on work and career. Większość pacjentów odczuwała co jakiś czas zawstydzenie z powodu łuszczycy: 41% chorych (n = 49) czuło skrępowanie z powodu wyglądu skóry tylko czasami, podczas gdy 3% (n = 42) często, a 18% (n = 22) bardzo często doznawało takich odczuć. Zaledwie 6% badanych (n = 7) nigdy nie odczuło zawstydzenia z powodu zmian skórnych. Uczucie skrępowania nie było zależne od stopnia zaawansowania łuszczycy, ponieważ wskaźnik PASI nie różnił się istotnie statystycznie w poszczególnych podgrupach chorych. Zaobserwowano natomiast istotnie niższy wskaźnik, rzadsze występowanie objawów depresyjnych (p <,), u pacjentów odczuwających skrępowanie czasami lub nigdy, w porównaniu z chorymi odczuwającymi je często i bardzo często (: 8,7 ±,8 wobec 17,3 ± 1,6; p <,1 oraz BDI:,3 ±,7 wobec 1,3 ± 1,3; p =,1). Łuszczyca wpływała na codzienne samopoczucie większości chorych. Stopień negatywnego oddziaływania choroby był różny: u 41% pacjentów (n = 49) choroba trochę zaburzała samopoczucie, u 36% (n = 43) bardzo zaburzała, natomiast bardzo mocno upośledzała nastrój u 14% badanych (n = 17). Łuszczyca w żadnym stopniu nie wpływała na codzienne samopoczucie tylko 8% chorych (n = 11). Pacjenci, u których łuszczyca powodowała nasilone dolegliwości fizyczne oraz ci z wyższym wskaźnikiem PASI, mieli istotnie gorsze samopoczucie (PASI: 18,2 ± 1, wobec 9,8 ± 1,). Stwierdzono również związek między wysoką wartością wskaźnika, świadczącym o obniżeniu jakości życia oraz częstszymi objawami depresyjnymi a pogorszeniem codziennego nastroju. Analiza wpływu łuszczycy na poczucie własnej wartości wykazała, że u jednej trzeciej badanych (n = 4) choroba nieznacznie wpływała na postrzeganie siebie i ocenę własnej wartości, a u 49% (n = 9) w bardzo dużym stopniu. Łuszczyca w żaden sposób nie oddziaływała na poczucie własnej wartości u 18% chorych (n = 19). W grupie pacjentów odczuwających w największym stopniu wpływ choroby na samoocenę stwierdzono częstsze występowanie objawów depresyjnych, wyższy

6 2 Alina Kanikowska i inni wskaźnik (p <,) w porównaniu z pacjentami, dla których wpływ ten był żaden lub niewielki (BDI: 1,6 ± 1,6 wobec,3 ±,6; p <,1 oraz : 17,1 ± 1,8 wobec 8,43 ±,8; p <,1) (ryc. 7.). Wskaźnik PASI nie różnił się istotnie statystycznie w poszczególnych podgrupach chorych Ryc. 7. Wartości punktacji kwestionariusza w zależności od stopnia wpływu łuszczycy na samoocenę pacjenta. Fig. 7. Association between and the impact of psoriasis on self-esteem. Dyskusja Pytania zawarte w ankiecie dotyczą sytuacji, w których zmiany skórne mogą powodować znaczne upośledzenie jakości życia. W przeprowadzonym badaniu zaobserwowano, że im większy wpływ łuszczycy na poszczególne aspekty codziennego życia odczuwa chory tym większe jest prawdopodobieństwo niskiej jakości życia i pojawienia się objawów depresji. Przedstawione pytania, pozwalają na poruszenie szczególnie istotnych dla pacjenta problemów związanych z przewlekłą chorobą skóry i jej leczeniem, które w istotny sposób mogą zaburzać codzienne funkcjonowanie i satysfakcję z życia. Łuszczyca może powodować dolegliwości subiektywne: ból, pieczenie i świąd. W badaniu stwierdzono, że im większy jest stopień zaawansowania zmian skórnych, tym chory odczuwa większy dyskomfort fizyczny, co z kolei powoduje obniżenie jakości życia i występowanie objawów depresyjnych. Bolesność wykwitów łuszczycowych występuje głównie w ostrych zmianach zapalnych i jest charakterystyczna dla niektórych lokalizacji, na dłoniach i stopach, czy w szparze międzypośladkowej. Pacjent chorujący na łuszczycę stawową odczuwa ponadto ból, obrzęk oraz ograniczenie ruchomości zajętych stawów. Świąd występuje u około 8% chorych na łuszczycę i może obejmować zarówno skórę zajętą wykwitami łuszczycowymi, jak i niezmienioną. Według badań Gupty, nasilenie świądu powiązane jest z ciężkością zaburzeń depresyjnych u pacjentów, a leczenie przeciwdepresyjne może istotnie zmniejszać natężenie odczuwanego świądu [24]. Łuszczyca wpływa na codzienne samopoczucie większości chorych, przy czym stopień negatywnego oddziałania jest różny. Dla połowy ankietowanych przez nas pacjentów wpływ ten był duży lub bardzo duży, tylko 8% chorych nie odczuwało negatywnego działania łuszczycy na swoje życie. Pacjenci z bardziej zaawansowaną łuszczycą oraz odczuwający większe dolegliwości fizyczne mieli znacznie gorsze samopoczucie. Pogorszenie codziennego nastroju spowodowane łuszczycą wiązało się z gorszą jakością życia i częstszym występowaniem objawów depresyjnych. Zmiany skórne, szczególnie te zlokalizowane na odkrytych częściach ciała, zwracają uwagę innych ludzi i są przyczyną negatywnych reakcji ze strony otoczenia. Chęć ukrycia wykwitów łuszczycowych wymusza zakładanie specjalnego ubioru, zasłaniającego prawie całe ciało, ponadto odzież brudzi się od stosowanych leków miejscowych. Ubieranie się jest więc często przykrym obowiązkiem, a nie przyjemnością, szczególnie w przypadku kobiet, co znacznie upośledza jakość życia chorych. Negatywny wizerunek własnego ciała, poczucie napiętnowania, brak możliwości pełnego wyleczenia wywołują wiele zaburzeń psychicznych [2]. Dla 82% chorych objętych badaniem łuszczyca wpływała w różnym stopniu na postrzeganie siebie i ocenę własnej wartości. W grupie pacjentów odczuwających w największym stopniu wpływ choroby na samoocenę stwierdzono częstsze występowanie objawów depresyjnych oraz gorszą jakość życia w porównaniu z pacjentami, dla których wpływ ten był żaden lub niewielki. Duży wpływ łuszczycy na sferę psychiczną potwierdzają badania przeprowadzone przez Richards i wsp. [2], w których badano związek pomiędzy poczuciem stygmatyzacji przez chorobę a upośledzeniem codziennego funkcjonowania chorego i odczuwanym stresem. Lęk przed oceną innych osób oraz surowy osąd własnej osoby pozwala przewidzieć, jak bardzo pacjent czuje się napiętnowany w oczach innych, jak również określić poziom stresu odczuwanego przez chorego, związany z przewidywanymi negatywnymi reakcjami innych osób oraz nasilenie zaburzeń psychicznych. W amerykańskim badaniu z 22 roku, 74% pacjentów chorych na łuszczycę stwierdziło, że choroba, często bądź zawsze, wpływa negatywnie na poczucie własnej wartości [26]. Ginsburg i wsp. [16] zaobserwowali, że poczucie stygmatyzacji najsilniej korelowało z obecnością krwawienia z wykwitów łuszczycowych i częściej wiązało się z brakiem skuteczności terapii, z uwagi na nieprzestrzeganie zaleceń. Wśród pacjentów z chorobami skóry stwierdzono większą liczbę samobójstw. Wśród chorych z różnymi schorzeniami dermatologicznymi największy odsetek pacjentów z myślami samobójczymi występował w grupie chorych na łuszczycę (1%) i trądzik (7,1%). Zaburzenia psychiczne oraz obniżona jakość życia w relacjach społecznych były niezależnymi czynnikami ryzyka myśli lub zachowań samobójczych [27, 28]. Myśli samobójcze, towarzyszące zaburzeniom depresyjnym, poprzedzają popełnienie samobójstwa, dlatego niezwykle istotne jest wyselekcjonowanie pacjentów z takimi reakcjami, w celu włączenia odpowiedniego leczenia. W jednym z badań, tylko 17,% chorych z myślami samobójczymi leczyło się z powodu depresji, co świadczy o wysokim odsetku chorych z nierozpoznaną chorobą psychiczną wymagającą terapii [27]. Do grupy

7 Zastosowanie oceny jakości życia chorych na łuszczycę w praktyce lekarskiej 21 ryzyka zaburzeń depresyjnych i zachowań samobójczych należą kobiety, osoby hospitalizowane, alkoholicy, bezrobotni i samotni. Szczególnie istotny negatywny wpływ łuszczycy obserwuje się w sferze społecznej. Myślenie i zachowania samobójcze nie mają bezpośredniego związku ze stopniem zaawansowania choroby, tylko z wpływem łuszczycy na codzienne funkcjonowanie i poczucie własnej wartości [29]. Ogniska łuszczycy są widoczne dla otoczenia i mogą być przyczyną braku tolerancji ze strony społeczeństwa. Łuszczyca jest często traktowana przez zdrowe osoby jak choroba zakaźna, co wynika z powszechnego braku wiedzy o etiopatogenezie choroby. Unikanie kontaktu fizycznego wywołuje uczucie odrzucenia i poniżenia wśród chorych. W badanej populacji 3% pacjentów odczuwało często lub bardzo często uczucie zawstydzenia z powodu choroby, a tylko 1% pacjentów nie spotkało się z nieprzyjemnym zachowaniem ze strony otoczenia. Pozostali chorzy w różnym stopniu odczuli brak tolerancji lub doznali uczucia odrzucenia z powodu łuszczycy. Wynik ten jest porównywalny z odsetkiem pacjentów amerykańskich (8%) odczuwających zakłopotanie z powodu wyglądu skóry [3]. Analizując wyniki kwestionariuszy wypełnianych przez chorych objętych badaniem można wyraźnie zaobserwować, iż częste odczuwanie skrępowania przez pacjenta wpływało bardzo istotnie na obniżenie jakości życia i wywołanie objawów depresyjnych. Z klinicznego punktu widzenia istotny jest fakt, iż stopień odczuwanego dyskomfortu nie zależał od stopnia nasilenia zmian skórnych. Pacjenci, którzy twierdzili, że choroba nie powoduje lub przyczynia się w umiarkowanym stopniu do negatywnych reakcji ze strony otoczenia, mieli istotnie niższe wartości wskaźnika oraz rzadsze objawy depresyjne w porównaniu z osobami, które ten wpływ określały jako duży i bardzo duży. Ginsburg i wsp. [31] zauważyli, że poczucie napiętnowania, wrażliwość na opinię innych osób, antycypacja odrzucenia i unikanie kontaktów społecznych, wiążą się z istotnym wpływem na jakość życia pacjenta oraz sprzyjają wystąpieniu objawów depresyjnych, co również znajduje potwierdzenie w wynikach przeprowadzonego przez nas badania. Uścisk dłoni, czy dotyk skóry pacjenta chorującego na łuszczycę, ma więc także działanie terapeutyczne, ponieważ oznacza akceptację i zrozumienie choroby [32]. Pacjenci, którzy odczuwali negatywny wpływ choroby na kontakty z rodziną w porównaniu z pacjentami, którzy takiego wpływu nie odczuwali, częściej prezentowali objawy depresyjne, odczuwali większy wpływ łuszczycy na swoje życie i osiągali niższą jakość życia. Większość pacjentów (71%) uważała, że łuszczyca w różnym stopniu wpływa negatywnie na stosunki z innymi ludźmi. Pacjenci z bardziej zaawansowaną chorobą odczuwali większe upośledzenie kontaktów z innymi osobami. Rodzaj odpowiedzi był wyraźnie związany z wskaźnikiem : im większy wpływ w odczuciu chorego łuszczyca wywierała na relacje społeczne, tym gorsza była jakość życia. Pacjenci, którzy nie odczuwali żadnego wpływu choroby na relacje międzyludzkie, mieli istotnie statystycznie rzadziej objawy depresyjne niż pozostali pacjenci. Nawet niewielkie zmiany, które w opinii lekarza nie powinny być przyczyną poważniejszych zaburzeń psychoemocjonalnych, mogą powodować istotne problemy w relacjach społecznych i wpływać na stan psychiczny chorego. Łuszczyca wpływa negatywnie na wykonywaną pracę i sytuację materialną. Liczba godzin nieobecności w pracy, dodatkowych wydatków związanych z leczeniem choroby oraz jakość życia związana z pracą i sytuacją finansową jest zależna od stopnia nasilenia objawów klinicznych. Według danych brytyjskich, około 6% pacjentów co roku traci 26 dni roboczych z powodu łuszczycy. Łuszczyca rzutuje także na przebieg kariery zawodowej. Niektórzy pacjenci czują się dyskryminowani w pracy z powodu choroby. Inni z uwagi na zmiany skórne nie mogą wykonywać wybranych wcześniej zawodów. Ponad 8% zgłasza umiarkowane lub duże problemy związane ze znalezieniem pracy lub relacjami międzyludzkimi w miejscu pracy [33]. W przeprowadzonym badaniu pacjenci byli pytani o wpływ łuszczycy na ich pracę i karierę zawodową. Stwierdzono, że pacjenci, którzy uważali, że choroba wpływa negatywnie na ich karierę zawodową oraz chorzy ze złą sytuacją ekonomiczną osiągali niższą jakość życia ocenianą w kwestionariuszu oraz mieli częściej objawy depresyjne. Negatywny wpływ łuszczycy na życie zawodowe był większy wśród mężczyzn. Mężczyźni bardziej identyfikują się z pracą, niż kobiety, dlatego wystąpienie problemów w sferze zawodowej często w istotny sposób rzutuje na zdrowie psychiczne i jakość życia. Odpowiedzi pacjentów nie zależały od wskaźnika PASI. W badaniu 63% chorych uważało, że łuszczyca znacznie zmniejsza zadowolenie z życia. U pozostałych chorych wpływała na satysfakcję z życia w niewielkim stopniu. Podobne wyniki uzyskano w badaniu europejskim, w ramach Europejskiej Federacji Organizacji Pacjentów z Łuszczycą, w którym 6% chorych stwierdziło, że łuszczyca stanowi istotny problem w ich życiu [34]. Według Moonsa i wsp. [3] poziom zadowolenia z życia jest najlepszym wskaźnikiem ogólnej jakości życia, ponieważ wyraża subiektywną ocenę własnego życia. Stosowanie oceny jakości życia usprawnia komunikację między lekarzem i pacjentem oraz poprawia przebieg leczenia i opiekę medyczną. W raporcie Institute of Medicine s, dotyczącym jakości opieki zdrowotnej, wymienia się sześć podstawowych elementów optymalnej opieki nad pacjentem: bezpieczeństwo, działanie o właściwym czasie, zaplecze naukowe, skuteczność, sprawiedliwość i podmiotowość pacjenta. W zakres podmiotowości pacjenta włącza się udział chorego w leczeniu, polegający na przestrzeganiu zaleceń, kontroli objawów choroby i działań niepożądanych, wspólnym wytyczaniu celów oraz współdecydowanie o leczeniu. Włączenie pacjenta w opracowywanie planów terapii wymaga odpowiedniej wiedzy lekarza na temat problemów wynikających z choroby oraz jakości życia chorego [36]. Niestety, jakość życia przewlekle chorych zazwyczaj nie jest oceniana, co najwyżej ogranicza się do zadania kilku pytań na temat samopoczucia i radzenia

8 22 Alina Kanikowska i inni sobie z chorobą. Pytania te na ogół nie są wystarczające i nie uwzględniają wielu aspektów, które potencjalnie mogą być zaburzone. Lekarze często obawiają się, że ocena jakości życia wydłuży czas trwania wizyty. Nie jest to uzasadnione, gdyż w czterech badaniach analizujących czas konsultacji, stwierdzono, że w trzech z nich czas wizyt się nie zmienił, a w jednym był dłuższy tylko o,-2,7 minuty [37]. Innym problemem, który może się pojawić przy okazji oceny jakości życia chorego i przez to zniechęcać lekarzy do takiego postępowania, jest brak wytycznych, co do dalszego postępowania, w razie stwierdzenia problemów odbiegających od kompetencji lekarza danej specjalności. Stworzenie zespołów interdyscyplinarnych oraz określenie standardów postępowania, w przypadku wystąpienia zaburzeń spoza zakresu możliwości leczenia choroby podstawowej, pozwoliłoby na znaczną poprawę kompleksowej opieki medycznej nad przewlekle chorym pacjentem. Rutynowa ocena jakości życia wpływa na wybór i skuteczność postępowania, motywuje chorego do samokontroli i przestrzegania zaleceń oraz skraca czas potrzebny do poznania obaw i problemów pacjenta, a także przyspiesza proces kierowania do specjalisty. Wyniki randomizowanych badań, oceniających wpływ informacji na temat jakości życia chorego na przebieg i skuteczność leczenia, są niejednoznaczne. Część badań udowadnia poprawę jakości życia i stanu emocjonalnego pacjenta, pozostałe natomiast wykazują podobne wyniki końcowe, jak u chorych leczonych przez lekarzy bez wiedzy na temat jakości życia pacjenta. Może to być spowodowane brakiem czasu na odpowiednią analizę uzyskanych przez lekarza informacji, użyciem niewłaściwych metod pomiaru jakości życia, niewystarczającą edukacją lekarzy na temat zastosowania i interpretacji ankiet lub zbyt krótkim czasem obserwacji. Z tego powodu ważne jest prowadzenie badań i poszukiwanie odpowiednich metod oceny jakości życia, edukacja lekarzy oraz propagowanie zagadnień dotyczących wykorzystania informacji o jakości życia chorego w procesie leczniczym [37]. Nie ulega wątpliwości, że ocena jakości życia ma ogromne znaczenie w optymalnej, zindywidualizowanej terapii pacjenta, problemem natomiast pozostaje rozpowszechnienie tego rodzaju podejścia wśród lekarzy, a następnie dobór odpowiedniego sposobu pomiaru i interpretacja uzyskanych informacji. Terapia łuszczycy oprócz leczenia objawowego zmian skórnych powinna uwzględniać również działania skierowane na poprawę jakości życia chorego, tym bardziej, że stopień zaawansowania zmian skórnych często nie ma związku ze stopniem upośledzenia jakości życia. Piśmiennictwo 1. Menter A., Smith C., Barker J.: Łuszczyca. Via Medica, Gdańsk, Jabłońska S., Majewski S.: Choroby skóry i choroby przenoszone drogą płciową. PZWL, Warszawa, Finlay A.Y., Coles E.C.: The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients. Br. J. Dermatol., 199, 132, Miękoś-Zydek B., Ryglewska-Cho A., Lassota-Falczewska M. i wsp.: Jakość życia pacjentów z łuszczycą. Post. Dermatol. Alergol., 26, 23, Gupta M.A., Gupta A.K.: The Psoriasis Life Stress Inventory: a preliminary index of psoriasis related stress. Acta Derm. Venereol., 199, 7, Pietrzak A., Janowski K., Lechowska-Mazur I. i wsp.: Łuszczyca jako przewlekła choroba skóry w kontekście psychologicznym. Dermatologia, 26, 7, Finlay A.Y., Kelly S.E.: Psoriasis an index of disability. Clin. Exp. Dermatol., 1987, 12, Finlay A.Y., Coles E.C.: The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients. Br. J. Dermatol., 199, 132, Gelfand J.M., Feldman S.R., Stern R.S. et al.: Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J. Am. Acad. Dermatol., 24, 1, Mc Kenna K.E., Stern R.S.: The impact of psoriasis on the quality of life of patients from the 16 center PUVA followup cohort. J. Am. Acad. Dermatol., 1997, 36, Wahl A., Loge J.H., Wiklund I. et al.: The burden of psoriasis: a study concerning health related quality of life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms. J. Am. Acad. Dermatol., 2, 43; Mc Kenna S.P., Cook S.A., Whalley D. et al.: Development of the PSORIQoL, a psoriasis specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trails. Br. J. Dermatol., 23, 149, Feldman S.R., Koo J.Y., Menter A. et al.: Decision points for the initiation of systemic treatment for psoriasis. J. Am. Acad. Dermatol., 2, 3, Heydendael V.: The burden of psoriasis is not determined by disease severity only. J. Invest. Dermatol., 24, 9, Menter A., Gottlieb A., Feldman S.R. et al.: Guidelines of care for the management of psoriasis and psoriatic arthritis. Section 1. Overview of psoriasis and guidelines of care for the treatment of psoriasis with biologics. J. Am. Acad. Dermatol., 28, 8, Ginsburg I.H., Link B.G.: Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. J. Am. Acad. Dermatol., 1989, 2, Hrehorów E., Szepietowski J., Reich A.: Narzędzia do oceny stygmatyzacji u chorych na łuszczycę: polskie wersje językowe. Dermatol. Klin., 26, 8, Kanikowska A., Pawlaczyk M.: Narzędzia wykorzystywane do oceny jakości życia chorych na łuszczycę. Dermatol. Klin., 26, 8, Fredriksson T., Peterson U.: Severe psoriasis Oral therapy with a new retinoid. Dermatologia, 1978, 17, Finlay A.Y., Khan G.K.: Dermatology Life Quality Index () a simple practical measure for routine clinical use. Clin. Exp. Dermatol., 1994, 19, Żelazny I., Nowicki R., Majkowicz M., et al.: Jakość życia w chorobach skóry. Prz. Lek., 24, 9, Volk R.J., Pace T.M., Parchman M.L.: Screening for depression in primary care patients: Dimensionality of the short form of the Beck Depression Inventory. Psychol. Assess., 1993,, Schmitt J., Wozel G.: The Psoriasis Area and Severity Index is the adequate criterion to define severity in chronic plaquetype psoriasis. Dermatology, 2, 21, Gupta M.A., Schork N.J., Gupta A.K.: Pruritus in psoriasis. A prospective study of some psychiatric and dermatologic correlates. Arch. Dermatol., 1988, 124,

9 Zastosowanie oceny jakości życia chorych na łuszczycę w praktyce lekarskiej Richards H.L., Fortune D.G., Griffiths C.E.M. et al.: The contribution of perception of stigmatization to disability in patients with psoriasis. J. Psych. Res., 21,, Weiss S.C., Kimball A.B., Liewehr D.J. et al.: Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J. Am. Acad. Dermatol., 22, 47, Picardi A., Mazzotti E., Pasquini E.: Prevalence and correlates of suicidal ideation among patients with skin disease. J. Am. Acad. Dermatol., 26, 4, Zachariae R., Zachariae C., Ibsen H.H.W. et al.: Psychological symptoms and quality of life of dermatology outpatients and hospitalized dermatology patients. Acta Derm. Venereol., 24, 84, Fortune D.G., Main C.J., O Sullivan T.M. et al.: Quality of life in patients with psoriasis: the contribution of clinical variables and psoriasis specific stress. Br. J. Dermatol., 1997, 137, National Psoriasis Foundation 28 Survey Panel Snapshot, http: // survey_panel.pdf Ginsburg I.H., Link B.G.: Psychosocial consequences of rejection and stigma feelings in psoriasis patients. Int. J. Dermatol., 1993, 32, Braun Falco O., Plewig G., Wolf H. et al.: Dermatologia. Springer Verlak, Berlin Heidelberg Horn E., Fox K.M., Patel V. et al.: Association of patient reported psoriasis severity with income and employment. J. Am. Acad. Dermatol., 27, 7, Mease P.J., Menter M.A.: Quality of life issues in psoriasis and psoriatic arthritis: Outcome measures and therapies from a dermatological perspective. J. Am. Acad. Dermatol., 26, 4, Moons P., Budts W., De Geest S.: Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches. Int. J. Nurs. Sudies, 26, 43, Institute of Medicine, Commitee on Quality of Health Care in America.: Crossing the quality chasm: A New Health System for the 21st Century. National Academy Press, Washington DC, Guyatt G.H., Ferrans C.E., Halyard M.Y. et al.: Jakość życia zależna od stanu zdrowia od badań klinicznych do praktyki lekarskiej. Med. Dypl., 28, 17, Adres do korespondencji: Dr n. med. Alina Kanikowska Klinika Chorób Wewnętrznych, Metabolicznych i Dietetyki Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego ul. Przybyszewskiego Poznań tel alinablaz@yahoo.com