FUNKCJONOWANIE RODZINY DZIECKA OBJĘTEGO DOMOWĄ OPIEKĄ HOSPICYJNĄ STUDIUM TANATOPEDAGOGICZNE

Transkrypt

1 FUNKCJONOWANIE RODZINY DZIECKA OBJĘTEGO DOMOWĄ OPIEKĄ HOSPICYJNĄ STUDIUM TANATOPEDAGOGICZNE

2

3 Ks. Grzegorz Godawa FUNKCJONOWANIE RODZINY DZIECKA OBJĘTEGO DOMOWĄ OPIEKĄ HOSPICYJNĄ STUDIUM TANATOPEDAGOGICZNE Toruń 2016

4 Recenzenci ks. prof. dr hab. Józef Makselon prof. dr hab. Stanisław Palka Redaktor prowadzący Marta Malinowska-Reich Redaktor wydawniczy Daria Berkowicz Redaktor techniczny Dawid Iwanowski Korekta Diana Bucka-Barnach, Janina Malinowska Projekt okładki studio graficzne RASPBERRY.com.pl Publikacja dofinansowana z dotacji na utrzymanie potencjału badawczego Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie przyznanej przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w roku 2016 Copyright by Wydawnictwo Edukacyjne AKAPIT s.c. Toruń 2016 ISBN Wydawnictwo Edukacyjne AKAPIT s.c Toruń, ul. H. Piskorskiej 12/23 tel , info@weakapit.pl Oferta wydawnicza oraz sprzedaż internetowa: tel Druk: Machina Druku,

5 Nieuleczalnie chorym dzieciom, ich rodzinom i wszystkim, którzy się o nich troszczą. Autor

6

7 Spis treści Wstęp Część teoretyczna Rozdział I. Tanatopedagogika jako subdyscyplina in statu nascendi Definicyjne ujęcia tanatopedagogiki Zakres tanatopedagogiki Teleologia w pedagogice życia i śmierci Obszary realizacji celów Praktyczna realizacja celów Środowisko cierpienia i wychowania Zasady współuczestniczenia w sytuacji tanatologicznej Metodologia badań w zagrożeniu życia Edukacja tanatologiczna Rozdział II. Indywidualny i społeczny wymiar choroby i śmierci dziecka Dziecko nieuleczalnie chore Modelowe ujęcie zdrowia i choroby Nieuleczalna choroba dziecka Koncepcja cierpienia totalnego Wpływ choroby na rozwój dziecka Społeczna i indywidualna percepcja śmierci dziecka Śmierć dziecka Dziecięca percepcja choroby i śmierci Postawy wobec śmierci dziecka Rozdział III. System rodzinny w konfrontacji z chorobą i śmiercią dziecka Rodzina jako system Pojęcie rodziny Systemowe ujęcie rodziny Wpływ choroby i śmierci dziecka na system rodzinny Bliscy dziecka wobec jego choroby Rodzice... 84

8 8 Spis treści 3.2. Zdrowe rodzeństwo Dziadkowie Pozostali bliscy Stygmatyzacja społeczna rodziny chorego dziecka Rozdział IV. Więzi i funkcje rodziny wobec tanatopedagogicznych wyzwań Opieka i wychowanie w rodzinie Funkcjonowanie rodziny Realizacja opieki i wychowania w rodzinie Znaczenie więzi rodzinnych dla tanatopedagogicznego funkcjonowania rodziny Więź małżeńska jako fundament więzi rodzinnej Więzi rodzicielskie i postawy wychowawcze rodziców Więzi pomiędzy rodzeństwem Więzi dziadków z wnukami Tanatopedagogiczny wymiar samowychowania Rozdział V. Wychowawcze aspekty pediatrycznej opieki paliatywno-hospicyjnej Opieka paliatywno-hospicyjna nad chorym dzieckiem i rodziną Istota i założenia pediatrycznej opieki paliatywnej Szpitalna opieka paliatywna nad dzieckiem Współczesne modele opieki hospicyjnej Opieka w hospicjum domowym dla dzieci Etyczne aspekty opieki hospicyjnej Tanatopedagogiczny wymiar wsparcia hospicyjnego Wychowawczy wymiar działań medycznych Wsparcie psychopedagogiczne Współpraca hospicjum z placówkami edukacyjnymi Wsparcie duchowo-religijne Tanatopedagogiczne znaczenie wolontariatu Część empiryczna Rozdział VI. Metodologia badań własnych Teoretyczne założenia badań jakościowych Ogólna charakterystyka jakościowego podejścia do badań Teoria ugruntowana w klasycznym i konstruktywistycznym ujęciu Metody badań jakościowych Etyczny wymiar badań

9 Spis treści 9 2. Badania własne Problematyka badawcza, zmienne i wskaźniki Metody zbierania danych Środowisko i miejsce realizacji badań Przebieg badań i charakterystyka badanych grup Ograniczenia badań Rozdział VII. System rodzinny w procesie realizacji opieki i wychowania Analiza systemów rodzinnych Typologizacja rodzin Rodziny ukierunkowane tanatycznie Rodziny prezentystyczne Rodziny perspektywiczne Rozdział VIII. Cierpienie członków rodziny chorego dziecka Cierpienie matek Cierpienie ojców Dziadkowie w cierpieniu totalnym Trudne doświadczenia rodzeństwa Próba kategoryzacji cierpienia Rozdział IX. Edukacja chorego dziecka i jego rodzeństwa Pojęcie edukacji i jej tanatyczne znaczenie Uwarunkowania procesu edukacji Rola dziecka w rodzinie Relacje dziecka w rodzinie Rola instytucji edukacyjnych wspierających rodzinę Wartości i cele w edukacji Aksjologiczne podstawy wychowania Cele edukacji chorego dziecka Cele edukacji zdrowego dziecka Zasady edukacji dziecka w rodzinie objętej opieką hospicyjną Modelowe ujęcie edukacji w rodzinie chorego dziecka Rozdział X. Rozwój człowieka w sytuacji tanatologicznej Przewartościowanie i zmiany w postawach Zmiany w percepcji samego siebie Rozwój w sferze duchowo-religijnej Rozwój duchowy Rozwój religijny Cele i zasady samowychowania

10 10 Spis treści Rozdział XI. Implikacje dla teorii i praktyki tanatopedagogicznej Implikacje dla teorii tanatopedagogicznej Typologizacja rodzin dzieci objętych domową opieką hospicyjną Edukacja dziecka w rodzinie objętej opieką domowego hospicjum Tanatopedagogiczny wymiar samowychowania Wychowawcze znaczenie cierpienia Wskazania dla praktyki hospicyjnej Wzmacnianie tanatopedagogicznego charakteru funkcjonowania rodziny Podkreślenie znaczenia edukacji formalnej Przygotowanie zespołu hospicyjnego do realizacji tanatopedagogicznych wyzwań Rozwijanie społecznego wymiaru tanatoedukacji Refleksje końcowe Bibliografia Aneks