Głos pacjentów w procesach Oceny Technologii Zdrowotnych (HTA).

Transkrypt

1 Głos pacjentów w procesach Oceny Technologii Zdrowotnych (HTA). Doświadczenia europejskich i polskich organizacji pacjentów VII Sympozjum BEHC HTA & Efficient Management of Basic Benefit Package Hotel Hyatt Regency, Warszawa, 8. września 2013 roku Tomasz Szelągowski Dyrektor Generalny FPP

2 Cele Integracja środowiska pacjentów Reprezentowanie potrzeb i opinii pacjentów Podnoszenie poziomu wiedzy pacjenta i jego świadomości społecznej

3 Poziomy działania Partnerstwo w dyskusji społecznej Przekaz informacji Udział w procesach legislacyjnych Uczestnictwo w projektach badawczych Aktywność, własna inicjatywa

4 Czemu głos pacjenta jest potrzebny Unikalne doświadczenie Potwierdzenie i korekta Niezależność Odpowiedzialność Bliski partner na codzień

5 Świadome zaangażowanie

6 Przykłady współpracy z OP

7 2010 Ankieta przeprowadzona wśród Agencji HTA Ankieta przeprowadzona wśród decydentów reprezentujących różne instytucje z krajów UE Ankieta przeprowadzona wśród organizacji pacjentów

8 - ankieta wśród Agencji HTA

9 - ankieta wśród Agencji HTA

10 - ankieta wśród Agencji HTA

11 - ankieta wśród Agencji HTA

12 - ankieta wśród Agencji HTA

13 - ankieta wśród Agencji HTA

14 - ankieta wśród decydentów w UE

15 - ankieta wśród decydentów w UE

16 - ankieta wśród decydentów w UE

17 - ankieta wśród decydentów w UE

18 - ankieta wśród decydentów w UE

19 - ankieta wśród decydentów w UE

20 - ankieta wśród decydentów w UE

21 - ankieta wśród decydentów w UE

22 - ankieta wśród decydentów w UE

23 - ankieta wśród pacjentów w UE

24 - ankieta wśród decydentów w UE

25 Kontrola publiczna - nad brakiem zaufania do badań Tylko 6%-12% pacjentów z nowotworami bierze udział w badaniach klinicznych. 75% II-IV Fazy badań klinicznych jest opóźnionych z powodu powolnej rekrutacji pacjentów. Zły wizerunek badań klinicznych - to podstawowy warunek jednopokoleniowego opóźnienia w zebraniu pełniejszych dowodów (faktów klinicznych).

26 Projekt EUPATI European Patients Forum European Genetic Alliance Network EURORDIS Rare Diseases Europe European AIDS Treatment Group

27 EUPATI wprowadza w życie trzypoziomowy program edukacyjny EUPATI Certyfikowany Kurs Edukacyjny 100 patient advocates EUPATI Poradnik Edukacyjny patient advocates EUPATI Biblioteka Internetowa individuals

28 Czemu głos pacjenta jest potrzebny Pomaga podnieść jakość opieki zdrowotnej i efektów leczenia prowadząc do poprawy warunków życia Konieczny do zapewnienia końcowych korzyści ze świadczeń i usług zdrowotnych legislacyjnego Zwiększa zaufanie i przekonanie do procesu Prowadzi do wyższego poziomu przejrzystości

29 Wzmocnienie aktywnego udziału pacjentów Zaangażowanie pacjentów od fazy początkowej projektu motywuje do lepszego zastosowania w praktyce Integracja wiedzy naukowo-technicznej z doświadczeniem pacjentów Właściwy balans wyników badawczych z warunkami społecznymi i kulturowymi Tworzyć - Wdrażać Zarządzać RAZEM

30

31 Czy potrafimy zwizualizować TeleMedycynę w roku 2100?

32 Photo: AFP/Getty Images

33 Wyznaczajmy nowe standardy